РеабилитацияКак только Амели родилась, и мама ее отошла от наркоза, к ним в палату пришла физический терапевт, чтобы объяснить, как взять на руки ребенка, перенесшего операцию на позвоночнике, как кормить, как одевать.
К маме Кости пришли трое врачей и настоятельно посоветовали от ребенка отказаться. Врачи так настойчиво объясняли Костиной маме, что она не сможет справиться с парализованным малышом, что женщина вскоре написала-таки отказ и три года навещала сына в доме малютки. Искренне верила, что в интернате Косте будет лучше, потому что там работают опытные массажисты. Почти три года Костя жил в интернате, потом мама все же не выдержала и забрала мальчика домой.
Операцию Косте не сделали ни внутриутробно, ни сразу после рождения, ни через месяц
Маленькой Амели массаж не делали никогда. Швейцарские врачи не видят в массаже никакого смысла и не имеют ни одного научного подтверждения эффективности массажа. Зато имеют научные подтверждения того, что лучшим средством реабилитации детей со spina bifida является физическая активность. Амели с мамой и папой живут на хуторе, в загородном доме, в пятнадцати минутах езды от маленького городка Кирхберг. Там есть физический терапевт, к которому мама возит Амели на занятия один-два раза в неделю.
Кроме того, домой к Амели регулярно приезжает выездная медицинская служба Spitex. Физические терапевты и эрготерапевты из этой службы должны обустроить пространство, в котором живет Амели, так, чтобы оно было терапевтичным. Стол, стул, кроватка, игровая комната — все это должно развивать девочку и не вызывать вторичных осложнений, контрактур и вывихов (которых у Кости было уже два). Специалисты обучают маму и папу заниматься с девочкой, чтобы упражнения, направленные на ее реабилитацию, казались ребенку игрой и с удовольствием выполнялись ежедневно. Поначалу Spitex приезжала к Амели ежедневно. Теперь приезжает раз в неделю и еще в те моменты, когда в развитии Амели происходят качественные скачки — перевернулась, села, встала…
![Изображение](https://takiedela.ru/wp-content/uploads/2016/09/diptychs_2016-09-14_004-1280x463.jpg)
К Косте тоже иногда приходит социальный работник. Но он ничего не понимает ни в эрготерапии, ни в физической терапии. Он просто два часа работает нянькой. Два раза в год Костя получает направление на реабилитацию в Москву в РДКБ. Это двухнедельный реабилитационный курс. О необходимости заниматься с сыном ежедневно Костиной маме никто не говорил. О том, что реабилитационные занятия должны быть еще и веселой игрой — никто не говорил тем более.
Если мы хотим помочь детям со spina bifida в России, очень важно организовать службу домашнего визитирования. Специалисты должны приходить к детям домой. Подобрать стол, стул, кроватку, игрушки, чтобы реабилитировали, а не калечили малыша. Посоветовать ортопедическую обувь, выдумать развивающие игры. Все это нужно детям со spina bifida регулярно, а не две недели в году.