Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 95 ]  Страница 1 из 5  1, 2, 3, 4, 5След.

Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Автор темы
С нами с: 02 фев 2007
Сообщений: 66
Откуда: Окатовая
Поблагодарили: 5 раз
Хотелось бы пообщаться с родителями детей, больных целиакией. Есть такие? Отзовитесь!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Олеся
С нами с: 12 апр 2006
Сообщений: 7323
Откуда: Владивосток, Школьная
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 23 раза
Влентина, заболевание редкое, но могу подсказать, где можно найти единомышленников - http://www.rodim.ru/conference/index.ph ... opic=13401


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
На самом деле это заболевание не так уж редко, особенно в европейской части. И как это ни странно наиболее высокая частота в стране спагетти - в Италии. у моей дочурки врачи подозревали это заболевание - к счастью, анализы отрицательные. С этим заболеванием детки живут столько же, сколько и без него (естественно при правильном питании) и развиваются хорошо. Риск передачи следующему поколению не очень велик. Вся сложность состоит в том, чтобы сформировать ребенку необходимые пищевые пристрастия. Но при этом необходимо самим родителям в корне менять свое питание и провести разъяснительную работу среди бабушек, дедушек, дядь и теть. Ведь если тебе можно, почему нельзя мне?(т.е. ребенку). Так что основная трудность все-таки это питание родителей:) Но ведь ради любимого чада можно и от булочек и от макарон отказаться:) А еще будьте готовы к длительным дисбактериозам и назначению курсов лечения ферментными препаратами. Но это не страшно. Так что любите своего малыша и все у вас будет хорошо!:)


Вернуться к началу
   
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
С нами с: 14 сен 2007
Сообщений: 626
Откуда: Уссурийск
Поблагодарили: 13 раз
Я извиняюсь, а что это за болячка?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 13 апр 2006
Сообщений: 8261
Откуда: Страна детства
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 174 раза
А_л_л_а
Целиакия — наследственное заболевание, нарушение пищеварения, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими определённые белки — глютен (он же глиадин) и близкими к нему белками злаков (авенин, гордеин и др.) — в таких продуктах, как пшеница, рожь, солод, ячмень и овёс. Имеет смешанный аутоиммунный, аллергический, наследственный генез, встречается с частотой 1:3000, наследуется по аутосомно-доминантному типу.

Синонимы: болезнь Ги - Гертера - Гейбнера, глютенэнтеропатия, кишечный инфантилизм


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
С нами с: 14 сен 2007
Сообщений: 626
Откуда: Уссурийск
Поблагодарили: 13 раз
Муха**
Ёлки-палки, чего только не бывает... :(


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
С нами с: 20 фев 2009
Сообщений: 4
Здравствуйте.
пишу из Хабаровска.
мы, родители, организовали наше общество, но недавно его зарегистрировали, объединили весь Дальний Восток, так что, пишите нам, мы с вами.
Мария.
Это наш сайт http://www.glutenfree.lact.ru/


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
ValentinaC, здравствуйте!
Расскажите пожалуйста кто вам поставил этот диагноз? какие анализы сдавали?

У меня всегда были подозрения , что у дочки что-то типа целиакии.
Сдали анализ на непереносимость глютена. Оказалось, что так и есть...
Вот уже на диете около пяти месяцев. Но официального диагноза у нас нет.
Да и смысла пока не вижу. На диете стул более-менее наладился (вы понимаете о чем я говорю :smile: ), хотя всё равно иногда бывает таким как раньше, хотя диета чистая вроде.

Мы даже нашли во Владе магазин с продуктами питания при целиакии. Муку делаем сами...покупной не очень доверяем.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
mama_to_be
мы сдавали всю панель на аллергены. Там есть на глютен.
Делали в Юнилабе. У вас на выбор лабораторий побольше , наверное. :)
Чтобы не сдавать всю панель, которая стоит недешево, спросите можно ли сделать лишь на глютен.
Хотя мы таким образом выяснили, что у нас оказывается непереносимость кунжута, а мы всё время ребенка пичкали им...источник кальция же...


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Автор темы
С нами с: 02 фев 2007
Сообщений: 66
Откуда: Окатовая
Поблагодарили: 5 раз
Азарина.
Мы прошли обследованние в центре материанства и детства. Сдавали кровь на аглиадин. Диету соблюдаем уже давно, но глютен бывает в пище в таком виде, что и не догадаешься, что он там есть. Про "Е" вы знаете? Некоторые из "Е" добавок содержат глютен. А где вы нашли магазин с питанием для целиакийщиков? На Луговой в магазинчике одно время были специальные продукты, а потом я заходила - для нас пусто. А муку вы из чего делаете? Вы у какого-нибудь врача наблюдаетесь? Мы раньше стояли на учете в центре мат. и дет-ва, но сейчас практически даже не у кого совета спросить по питанию. Помогают только родительские конференции в ин-те.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
ValentinaC, Вы обратились по адресу. :)
Про то что глютен повсюду я знаю.
Практически ничего нельзя покупного давать ребенку.
Мы прекратили покупать сладости ВООБЩЕ.
И ребенок прекрасно живет без конфет и шоколадок, чувствует себя замечательно (соматически).
Про "Е" тоже знаю и потому всё готовим сами.
Муку делаем из риса, пшена и кукурузы. Гречку тоже не желательно...ибо в ней могут быть следы глютена.
Покупали как-то шеровскую, но она бяка жуткая.
купили хлебопечь, сами делаем хлеб.
Поначалу мололи муку в кофемолке. Было сложновато. Мука получалась с крупинками. да и геморроя много...перегревалась кофемолка, рис слишком твердый для нее и т.д.
Затем решились и заказали домашнюю мельницу из Германии. Теперь не нарадуемся. :) Намололи муки на неделю за полчаса и всё.
Пеку оладьи. Делаю печеньки в духовке и в вафельнице.
Единственное, что выпечка не получается без камеди. И дрожжи у нас в России все выращены на культуре содержащей глютен, потому тоже их нельзя использовать. Мы заказываем из штатов эти ингридиенты.
У нас всё осложняется тем, что мы не употребляем молочное. Сложно делать вкусную выпечку без масла и пр.
Маргарин тоже лучше не употреблять...так же и масло подсолнечное сомнительного качества. Насчет масла это может наши заморочки, но мы покупаем оливковое, масло виноградной косточки, кукурузное и рапсовое. В общем мы сильно озаботились о качестве продуктов питания для ребенка. :smile:
Да и еще. Сахар полностью исключили. Ибо , видя, как мамы бегают по стоматологам с детками, я зная, что это именно из-за сахара (в большинстве случаев), прекратила вообще давать его. По моему это ненормально, если у ребенка в три года кариес. А мамы продолжают на завтрак давать "киндер". Хотя дело это сугубо личное. :wink: Проблем с этим нет, потому что ребенку если и даем что-то сладкое, то только приготовленное мною. Заменяем медом (настоящим, купленным у тех, кому доверяем и знаем, что мед хороший), изредка фруктозой.
Но тут есть самое большое, НО...ребенок не ходит в сад. В саду по -любому питание не столь категоричное и глютена там можно нахвататься "на ура", а так же сахара и пр.
А вообще, не было бы таких проблем не заморачивалась так...


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
Насчет магазина. Я не знаю города, но раньше в каком-то торговом центре был магазин диет. питания. Затем мы как-то приехали, а его нет. Благо есть коммуникатор, нашли в инете их новый телефон и адрес.
вот их сайт
http://www.dv-produkt.ru/
Надеюсь за рекламу не сочтут...
Там есть их контакты.
если ссылку удалят, то пишите в личку.
Там в принципе не много для нас чего есть, но макаронки мы там купили.
Макароны там есть и шеровские (но нам они не очень...)
Хотя если вы не пробовали продукты этой фирмы, то купите что-то. попробуйте.
Вдруг вам пойдет.
Мы купили макмастеровские. Рисовые. Есть и гречневые.
Может у них сейчас что-то еще есть новенькое. Мы там были в последний раз месяца три назад.
Я даже обещала им позвонить и сказать, чтобы они стали привозить всякие киноа, стевию, амарантовую муку. но так и не позвонила...в понедельник сделаю это обязательно. )) хорошо, что вы напомнили мне о нем. ))
Да, кстати, в последний приезд купили даже лагман и рисовую муку (но у меня к ней недоверие...если делают на той же мельнице, где пшеницу, то глютен там есть точно...по крайней мере там не написанно , что она безглютеновая). Вообще магазинчик этот спасение для нас. особенно в начале диеты. когда было тяжело и мы не знали куда бежать, и чем кормить ребенка.
Так же можно всякие бобовые - горох, фасоль, маш, чечевицу (мы ее активно используем).

Насчет врача...нет...ни у кого не наблюдаемся. Всё никак не попадем к генетику (это же вроде их прерогатива). Но, думаю, что врядли мне врач скажет что-то новое. Скорее многое узнает от меня. :)

Сумбурно как-то написала...надеюсь всё понятно. :) просто захотелось поделиться , так сказать знаниями. ))


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
mama_to_be писал(а):
девочки, а как проявляется целиакия? напишите на своем опыте, из информации инета мне непонятно,тем более она бывает и стертая(якобы очень часто люди о ней не подозревают, и отсда и низкорослость, и бесплодие, и рак кишечника..)
Как вы заподозрили у ребенка заболевание? откуда оно взялось - унаследовано?
Интересуюсь не праздно - необходимо знать..

Да, зачастую люди не подозревают о том, что у них целиакия. Моё мнение, после всего прочитанного, желательно каждому обследоваться (по крайней мере сдать анализ на непереносимость глютена), ибо последствия как Вы описали выше бывают.
Опишу как я заподозрила, что у нас проблема с глютеном. Зашла как-то случайно в темку, где мамочки обсуждали целиакию. Мне стало интересно, что это за заболевание с таким интересным названием...
И прочла, что признаки в основном это животик вздутый, кашеобразный стул с резким (я бы даже сказала очень плохим запахом), стул периодически или всегда жирный, так, что хочется помыть попу ребенка с фейри, ибо попа жирной остается после мыла. Цвет бывает разных всяких оттенков , например, зеленый у нас был. Ну и так же сгустки крови (это повреждение кишечника).
И тут я просто обомлела. У нас , кроме животика всё было так же...
Сколько я долбила нашего педиатра...мол, ребенок не какакет нормально, то есть нет обычного ОФОРМЛЕННОГО стула. То поносы (неясного происхождения, ибо анализы сдавали ничего криминального не показывали), то кашеобразный. А она всё время-- "значит что-то не то съели". Вот в этом она была права. Точно не то. Глютен же постоянно попадал в организм.
Целиакия протекает у всех по -разному. Иногда ее даже не замечают и хлопот она не доставляет особых. Но всё равно с возрастом организм начинает реагировать неадекватно.
Чаще передается от родителей. Но мы с супругом пока не удосужились сдать анализы...
Когда ввели диету, у ребенка на второй день был оформленный стул, с нормальным запахом и нормального цвета. Нашей радости не было предела. Сейчас иногда бывает стул похожий на тот...но всё равно не зеленый. Но у нас куча остальных проблем...

Это я всё своими словами описала. В интернете , если найти статьи написанные врачами, то будет всё более научно и обоснованно написанно.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
mama_to_be
Не переживайте и не накручивайте себя! Может у вас просто что-то типа дисбака какого-то...
Я конечно не врач, но если не сдавали анализы на паразитиков всяких, то может это они такую реакцию дают? Только не просто кал на глисты (самый бесполезный и необъективный анализ...), а кровь.
Дело, в том, что врача сложно найти, который бы вел...Нужно искать информацию почему ребенок так может реагировать. На молочное тоже проверить, есть ли аллергия или непереносимость.

Даже если выясниться, что ребенок не в состоянии переварить глютен, то не падайте духом! Ничего страшного нет...Как-то же живут с этим люди. Есть несколько сайтов, где можно посмотреть рецепты и т.д. Но очень надеюсь, что никакой целиакии у вас нет. :smile:

Дочу нашу худенькой не назовешь. Вот что, что а худения не было. Но она раньше булки всякие ела за милую душу. Да и сейчас кушает много выпечки. Нам 5 лет недавно исполнилось.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
mama_to_be
Но вы всё равно обследуйтесь. Лучше перебдеть... :smile:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
mama_to_be :Yahoo!:
Вот и замечательно. Рада за вас очень. :smile:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Автор темы
С нами с: 02 фев 2007
Сообщений: 66
Откуда: Окатовая
Поблагодарили: 5 раз
В городе появились "вкусняшки" без глютена - вафли, печенье и т.д. Кому нужно - пишите, дам координаты.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
ValentinaC
нужно ))


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Автор темы
С нами с: 02 фев 2007
Сообщений: 66
Откуда: Окатовая
Поблагодарили: 5 раз
Заказать можно на сайте dv-produkt@mail.ru с доставкой на дом. Нам уже привезли. Вафли, крендельки, печеньки, соломка, сухарики!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Целиакия
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Алёна
С нами с: 22 июл 2009
Сообщений: 14217
Благодарил (а): 577 раз
Поблагодарили: 1218 раз
ValentinaC
я об этом магазине писала уже. ))
мы там отовариваемся, ибо на дом к нам они не привезут. :hi_hi_hi:
Но всё равно спасибо.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 95 ]  Страница 1 из 5  1, 2, 3, 4, 5След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]