VLADMAMA.RU
https://vladmama.ru/forum/

Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
https://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=83&t=214047
Страница 1 из 1

Автор:  poli-kiri [ 03 июн 2014, 22:12 ]
Заголовок сообщения:  Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, новый список льготных аптек:
Некрасовская, 61 т. 245 - 96 - 85
Светланская, 114 т. 226 -66 - 24
Верхне - портовая, 76 т. 241 - 45 - 15
Зоя - Космодемьянская, 27а т. 260 - 16 - 57

Горячая линия Департамента здравоохранения т. 2 404 - 404, т. 222 - 45 - 13.

1 тема: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия
2 тема: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2д
3 тема: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 3

Лучшие специалисты:

1. Медицинский центр «НЕВРОН», (423) 245-63-38 . Михайличенко Наталья Владимировна

2. Краевой эпилептологический центр на 1-речке, 245-55-68. Выборова Лариса Васильевна, врач детский невропатолог, к.м.н., Акуленко Ирина Николаевна - врач функциональной диагностики.

3. Попова С.В. (специалист по ЭЭГ).
принимает на Бестужева,23 т 267-82-86

4. Карпова - специалист по детишкам с ДЦП (но с эпилепсией лучше врачи см. выше) Альтус, ул. Кирова, 66. (423) 231-47-12 - регистратура, 231-02-01.

Сдать анализ на концентрацию вальпроевой кислоты в крови можно в больнице на Первой речке:
Забор крови с 9:00 до 12:00 но я сдала 13:30, сдавать кроль либо за 2 часа до приема лекарства либо через 2 часа после приема, 880 это цена вместе с забором крови. А еще надо взять направление у эпилептологов я просто подошла и попросила Марину Леонидовну она мне сразу выписала и мы пошли, заходите к менеджеру по платным услугам они пишут договор и рассказывают куда идти. И идете в кассу платить, дают квиток и идете кровь сдавать, дня 3 анализ делают и приходите забираете. Еще телефон лаборатории дадут

Еще хотелось бы в 1-м сообщении предостеречь мам. Уважаемые родители, если вашим детям поставили диагноз "эпилепсия" и назначили прием противосудорожных препаратов, ни в коем случае не занимайтесь самолечением, не отменяйте препараты без ведома врача! Все это проходили, и ни к чему хорошему не привело! При эпилепсии не помогут гомеопаты, бабушки, тибетская медицина и пр. Как дополнительно можно попробовать.

Добавлено спустя 1 минуту 19 секунд:
Девочки, можно составить список мам и детей. Кто желает - пишите мне в личку, я вынесу в первое сообщение.

Список детишек, страдающих эпилепсией и их замечательных мам, которые обязательно поделятся своим опытом со всеми заинтересованными.

Мама Елена (lenustya), доча Анастасия 9 лет
Мама Таня (Tanyscha), сын Семен 8 лет
Мама Наталья (Анталия), дочь Дарья 5 лет - туберозный склероз
Мама Наталья (Роlуаlарusyа), доча Полина 4 года
Мама Антонина (antoninochka), сын Петя 4 года
Мама Ангелина (AngelLinka), дочь Арина 10 лет
Мама Татьяна (илья09), сын Илья 3 года
Мама Ольга (Olga29121985), сын Роман 2 года
Мама Наталья (NATA-HA), дочь Ксения 8 лет

Автор:  Дайкири [ 19 июн 2014, 12:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 3

valval
сколько у вас мониторинг стоит?

Автор:  ¡No pasarán! [ 19 июн 2014, 12:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

У меня родственники все-таки улетели в Корею на обследование.
Москва тянет время и подолгу не отвечает на запросы. Корея гораздо ближе к тому же.
На обследование во Владивостоке вообще не приходится полагаться. Первый ночной ЭЭГ мониторинг сделали в Невроне. Очень странно, что делает один врач, а описывает другой ':roll:' . Переделали в Альфамеде, там Попова вообще полностью опровергла диагноз Неврона :nez-nayu: .
Решили перестраховаться в Корее.

Автор:  valval [ 19 июн 2014, 12:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 3

Дайкири писал(а) 19 июн 2014, 12:20:
valval
сколько у вас мониторинг стоит?

в среднем ночной ЭЭГ-видеомониторинг стоит 7500

Автор:  Анталия [ 19 июн 2014, 18:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 3

valval писал(а) 19 июн 2014, 12:50:
Дайкири писал(а) 19 июн 2014, 12:20:
valval
сколько у вас мониторинг стоит?

в среднем ночной ЭЭГ-видеомониторинг стоит 7500

Со скольки до скольки делается ночной? Какая аппаратура? Провокацию делают?

Автор:  valval [ 19 июн 2014, 18:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Наташа, привет! С 21 часа, можно с 22 договориться, и до 7-8 часов утра. Провокаторы: световые, звуковые, гипервентиляция. Аппаратура хорошая. Мне ещё понравилось в том месте, где мы последний раз были, свет тушат на ночь - камера у них ночного видения.

Автор:  Л`Ирондель [ 19 июн 2014, 18:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, а. ночную ээг как часто делать можно? Мы делали в конце мая, нам сказали что следующую через 3-6 месяцев. Я решила сейчас еще раз сделать в надежде, что эта ээг может и не показать эпиактивность. Если, что к эпилептологу хочу пойти уже с динамикой. Первый раз ночное ээг делали на Первой Речке у Рюмкиной, сейчас думаю в Альфамед к Поповой сходить (вроде ее все рекомендуют)
Как думаете стоит ли? У нас никогда не было и сейчас нет приступов, только гиперкинезы, которые сейчас погасили лекарствами.

Автор:  Ручная Белка [ 19 июн 2014, 18:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ну динамику лучше на одном аппарате смотреть.
Я думаю смысла нет так скоро переделывать.

Автор:  valval [ 19 июн 2014, 19:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Л`Ирондель
, исследование безвредное, можно часто делать, только ребёнка жалко частыми ЭЭГ мучить. Моя заявила, что больше для полёта в космос исследоваться не пойдёт :hi_hi_hi: (это я так объясняю ей, зачем её всю ночь заставляют в шапке неудобной спать) и что космос ей не нужен :hi_hi_hi:

Автор:  Л`Ирондель [ 19 июн 2014, 19:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
а моему понравилось :-)

Автор:  Туся2008 [ 19 июн 2014, 20:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я у Поповой за неполных 3 часа 5300 платила без всяких провокаций :-(

Автор:  AngelLinka [ 19 июн 2014, 20:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, Мокрецова уже не занимается лечением, только описывает ЭЭГ. Я в шоке, мы недавно у нее делали ЭЭГ
ее побор препаратов дал эффект лучше др. врачей. Очень расстроена куда идти?
Выборова , Михайниличенко, Михеев доверия не вызывают, даже наоборот.

Мне сестра помню давно говорила что в Корее очень мало больных с нервными заболеваниями и в этом направлении они преимущества не имеют.

Автор:  valval [ 19 июн 2014, 21:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 19 июн 2014, 20:40:
Мне сестра помню давно говорила что в Корее очень мало больных с нервными заболеваниями и в этом направлении они преимущества не имеют.


Это так. Геля, а Москву или Германию не рассматриваете? Извините, если вопрос покажется нетактичным.

Автор:  Л`Ирондель [ 19 июн 2014, 22:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008 писал(а) 19 июн 2014, 20:30:
Я у Поповой за неполных 3 часа 5300 платила без всяких провокаций :-(

сорри, за не осведомленность, что такое провакации? и каким образом их наличие/отсутствие на результат исследования влияет? хочу знать на будущее :smu:sche_nie:

Автор:  Дайкири [ 19 июн 2014, 22:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Л`Ирондель
это светом пульсирующим светят, шум дают, потоком воздуха обдувают, чтоб посмотреть, не спровоцирует ли все это что-то на ЭЭГ - приступы, волны挨

Автор:  Л`Ирондель [ 19 июн 2014, 22:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А где у нас в городе делают такое ээг с провакациями?

Автор:  Жемчужная [ 19 июн 2014, 23:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008 писал(а) 19 июн 2014, 20:30:
Я у Поповой за неполных 3 часа 5300 платила без всяких провокаций :-(

:ps_ih: Мы у Рюмкиной ночь писали со вспышками и шумовой провокацией за 8. Писались с 24 до 6 утра. И то мне показалось очень уж дорого

Автор:  valval [ 20 июн 2014, 08:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 19 июн 2014, 22:31:
потоком воздуха обдувают


Первый раз о таком слышу, у нас такое не делают. Интересно, а в реальной жизни это какие внешние факторы могут такие приступы провоцировать - ветер что ли?

Автор:  poli-kiri [ 20 июн 2014, 09:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval писал(а) 20 июн 2014, 08:40:
Дайкири писал(а) 19 июн 2014, 22:31:
потоком воздуха обдувают


Первый раз о таком слышу, у нас такое не делают. Интересно, а в реальной жизни это какие внешние факторы могут такие приступы провоцировать - ветер что ли?

Ветер, работающий телевизор, компьютер, громкие звуки, вспышки молнии, яркий солнечный свет и тп

Автор:  Туся2008 [ 20 июн 2014, 11:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
Да, дороговато у Поповой получается, конечно, но динамику уже в одном месте хочется смотреть, я с одним пойду через 2-3 месяца снова

Автор:  AngelLinka [ 20 июн 2014, 18:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval

пока нам Мокрецова ставит улучшение на вимпате, депакине, фенотропиле и mg в6., жаль что врач перешла на описание, сейчас в диагностическом все направляют к Михееву.
Про Москву пока не думала

Автор:  valval [ 23 июн 2014, 08:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, хочу поделиться, что нам назначили для поддержки эндокринной системы- у дочки выявился повышенный ТТГ, причина - приём депакина, нам эндокринолог сказала пить либо йодомарин, либо ламифарен-гель 3 месяца, потом к ней на приём. Пишу - вдруг кому пригодится.
Ещё к нам в генетический центр в сентябре приезжает профессор Дадали - специалист по нервно-мышечным заболеваниям, в том числе и по эпилепсии. Может, тоже для кого-то будет ценная информация. Администратор там толком по телефону ничего объяснить не может, я поняла, что эта консультация показана тем, у кого есть подозрение на генетическую природу заболевания.

Автор:  Жемчужная [ 23 июн 2014, 08:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ну да. Она генетик

Автор:  Анталия [ 23 июн 2014, 10:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval писал(а) 23 июн 2014, 08:33:
Девочки, хочу поделиться, что нам назначили для поддержки эндокринной системы- у дочки выявился повышенный ТТГ, причина - приём депакина, нам эндокринолог сказала пить либо йодомарин, либо ламифарен-гель 3 месяца, потом к ней на приём. Пишу - вдруг кому пригодится.
Ещё к нам в генетический центр в сентябре приезжает профессор Дадали - специалист по нервно-мышечным заболеваниям, в том числе и по эпилепсии. Может, тоже для кого-то будет ценная информация. Администратор там толком по телефону ничего объяснить не может, я поняла, что эта консультация показана тем, у кого есть подозрение на генетическую природу заболевания.

В какой центр генетический?

Добавлено спустя 6 минут 2 секунды:
Хочу сказать что если найти очень хорошего гомеопата. То можно за место пэп пользоваться гомеопатией. Не единичный пример при диагнозе тяжелом как у нас Туберозный склероз. Многие ушли от пэп и у них ремиссия.

Автор:  ¡No pasarán! [ 23 июн 2014, 10:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия писал(а) 23 июн 2014, 10:57:
Хочу сказать что если найти очень хорошего гомеопата. То можно за место пэп пользоваться гомеопатией.

Вы нашли гомеопата по этому заболеванию? Если да, дайте контакты в личку?

Автор:  Анталия [ 23 июн 2014, 11:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

К сожаленью во владивостоку не искала. Девочки кому помогло они обращались к гомеопатам т.к уже препараты не помогали. И они не из наших городов. Я могу список препаратов только скинуть. Я просила их для того чтобы изучить препараты но пока еще не добралась

Добавлено спустя 1 минуту:
¡No pasarán! писал(а) 23 июн 2014, 10:59:
Анталия писал(а) 23 июн 2014, 10:57:
Хочу сказать что если найти очень хорошего гомеопата. То можно за место пэп пользоваться гомеопатией.

Вы нашли гомеопата по этому заболеванию? Если да, дайте контакты в личку?

У вас Туберозный склероз или просто эпи?

Автор:  rune [ 23 июн 2014, 15:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 20 июн 2014, 18:04:
valval

пока нам Мокрецова ставит улучшение на вимпате, депакине, фенотропиле и mg в6., жаль что врач перешла на описание, сейчас в диагностическом все направляют к Михееву.
Про Москву пока не думала


А куда к нему отправляют?
Где он работает теперь кроме платного Примамеда?

Автор:  poli-kiri [ 23 июн 2014, 16:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

rune
В диагностическом работает

Автор:  valval [ 23 июн 2014, 18:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия писал(а) 23 июн 2014, 10:57:
В какой центр генетический?


вот ссылка http://генетика-дв.рф/

Автор:  Туся2008 [ 23 июн 2014, 19:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
а к Мокрецовой можно за консультацией обратиться, показать ночное ЭЭГ, а то Москва что то тянет. Напишите пожалуйста в личку, если это возможно, куда обратиться. Спасибо

Автор:  Honey wife [ 24 июн 2014, 16:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Поздравляем Тонечку!
viewtopic.php?f=93&t=214190

Автор:  Мари-На [ 24 июн 2014, 17:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия
"Хочу сказать что если найти очень хорошего гомеопата. То можно за место пэп пользоваться гомеопатией. Не единичный пример при диагнозе тяжелом как у нас Туберозный склероз. Многие ушли от пэп и у них ремиссия.",- можно ли ребенка доверить гомеопату невесть с какой квалификацией??? Тем более, страдающего таким заболеванием?

Автор:  Туся2008 [ 24 июн 2014, 18:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

девочки, подскажите, у кого у деток с эпиактивностью на ЭЭГ нет приступов, может ли эпиактивность или приступы выглядеть как постоянное поперхивание, вроде и не кашель, а такое ощущение что что то в гортани раздражает, во время еды, иногда днем, перед сном, во сне ночью нет, уже больше 2 недель такое, ну еще на раздражающий фактор грешу - завели попугайчиков, они линяют, пух на всю кухню. Но эпиактивность постоянно в уме, не дает покоя, а может это так приступы у нас выглядят? вот думаю еще, к кому из местных неврологов податься с такой картиной, Выборова, Михайличенко исключаются.

Автор:  Жемчужная [ 24 июн 2014, 19:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Лида, не ну понимаю мы родители бзикнутые. Но не до такой же степени пугаться :-) конечно попугайчики тут более вероятны. Или мож зацвело чего. Вон у моего племянника пару лет назад начался кашель сухой ничем не выводимый. Понаставили им диагнозов вплоть до коклюша :ps_ih: оказалось аллергия на грибок, который в цветочных горшках водится

Автор:  Туся2008 [ 24 июн 2014, 20:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
:hi_hi_hi: ну да. муж меня тоже подначивает, что уже крыша съезжает, ему то хорошо он в офисе, на переговорах, в командировках, а я как в альтусе полдня с пацанами проведу, так может и вижу проблему на ровном месте. Просто когда что то мне не понятно,я пытаюсь разобраться :du_ma_et:

ну, Михайличенко меня напугала, что 90 процентов эпилепсии проходят без классических приступов, которые в основном и ассоциируются у большинства с этой гадостью, что приступы могут выглядеть очень по разному

Автор:  valval [ 24 июн 2014, 20:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008, так могут выглядеть приступы (точно можно утверждать, если в момент этого попёрхивания будет снято ЭЭГ), но так может выглядеть и аллергия на попугайчиков, правильно Вам написали :smile: Я Вас понимаю - мне самой уже везде приступы мерещатся.
Обратитесь к аллергологу-иммунологу, пускай исключит фактор аллергии. Если при использование противоаллергических средств эти попёрхивания уйдут - виноваты попугайчики, если нет - надо наблюдать.
Мне так видится, что ежели эти попёрхивания, не дай Бог, эпилептической природы, то они должны ещё чем-то сопровождаться- например, странным взглядом, изменением цвета лица, расширением зрачков, отсутствием реакции зрачков на свет и т.д.

Автор:  Дайкири [ 24 июн 2014, 20:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
я тоже на себя все новые движения и жесты примеряю :ps_ih: Тоже начиталась про 80 видов приступов и присматриваюсь. Выявить это можно только одним путем - на ЭЭГ поймать этот кашель и посмотреть - мозг реагирует волновой активностью или только горло ':roll:'

Добавлено спустя 18 секунд:
valval
вместе написали :-)

Автор:  valval [ 24 июн 2014, 20:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 24 июн 2014, 20:34:
valval
вместе написали :-)


ну так, душа то болит об одном :cry_ing:
Кстати, про попугайчиков - у меня знакомая семья вся переболела пневмонией, заразившись от своего домашнего попугайчика.

Автор:  Туся2008 [ 24 июн 2014, 20:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval писал(а) 24 июн 2014, 20:33:
Мне так видится, что ежели эти попёрхивания, не дай Бог, эпилептической природы, то они должны ещё чем-то сопровождаться- например, странным взглядом, изменением цвета лица, расширением зрачков, отсутствием реакции зрачков на свет и т.д.


valval
нет, этого ничего нет, он ведет себя обычно, бегает, играет, кушает, засыпает без проблем.

Дайкири
да, я понимаю, мы и так идем на повторное ЭЭГ ночное, вообще сейчас без колес и электро и звуковых стимуляция на мозги, только педагогическая стимуляция ну и сенсорная интеграция.

Девочки, спасибо, вот точно, зашоренная хожу.

Добавлено спустя 1 минуту 56 секунд:
ну а попугайчики к бабушке на месяц поедут, понаблюдаем. Дети конечно в восторге от них.

Добавлено спустя 1 минуту 44 секунды:
Просто так хотели детям какую то живность завести, для развития, кошку и собаку я не потяну, птички и рыбки самое безобидное, ну возможно и не судьба...

Автор:  Дайкири [ 24 июн 2014, 21:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Лида, а аллергопробы не делали? вам нельзя?

Автор:  Туся2008 [ 24 июн 2014, 22:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

нет, не делали

Автор:  hesuna [ 24 июн 2014, 22:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Лида, думаю многие мамочки тебя поймут. Мы с депакина слезли, на ЭЭГ местные врачи все равно видят эпи-активность. Переживаю, вдруг синдром отмены. Отправила доки в Мск, жду ответа, наблюдаю за ребенком...
Кстати, попугаи оч часто являются причиной аллергии

Автор:  Туся2008 [ 24 июн 2014, 22:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

да, я вот тоже сейчас все отсканировала, отправляю в Мск

Автор:  AngelLinka [ 24 июн 2014, 23:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я уже очень много писала, если у ребенка приступы ни в коем случае нельзя обращаться к гомеопатам, тибетским врачам, возить к бабушкам

Туся2008

к сожалению она больше не принимает, мы брошены:(

Автор:  Анталия [ 25 июн 2014, 09:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мари-На писал(а) 24 июн 2014, 17:58:
Анталия
"Хочу сказать что если найти очень хорошего гомеопата. То можно за место пэп пользоваться гомеопатией. Не единичный пример при диагнозе тяжелом как у нас Туберозный склероз. Многие ушли от пэп и у них ремиссия.",- можно ли ребенка доверить гомеопату невесть с какой квалификацией??? Тем более, страдающего таким заболеванием?

Знаете если на пэп были приступы и перешли на гомеопатию и у них нет приступов и детки развиваются. И вообще на этот шаг от безысходности только идут

Автор:  rune [ 25 июн 2014, 09:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия писал(а) 25 июн 2014, 09:35:
Мари-На писал(а) 24 июн 2014, 17:58:
Анталия
"Хочу сказать что если найти очень хорошего гомеопата. То можно за место пэп пользоваться гомеопатией. Не единичный пример при диагнозе тяжелом как у нас Туберозный склероз. Многие ушли от пэп и у них ремиссия.",- можно ли ребенка доверить гомеопату невесть с какой квалификацией??? Тем более, страдающего таким заболеванием?

Знаете если на пэп были приступы и перешли на гомеопатию и у них нет приступов и детки развиваются. И вообще на этот шаг от безысходности только идут


Такой шаг может привести к еще большей безысходности.
Все развлечения с бабками, гомеопатией, травками, монахами и прочими "последними шансами" годятся ровно до тех пор, пока ребенок, у которого есть приступы, принимает противосудорожные.

Добавлено спустя 1 минуту 24 секунды:
AngelLinka писал(а) 24 июн 2014, 23:12:
Я уже очень много писала, если у ребенка приступы ни в коем случае нельзя обращаться к гомеопатам, тибетским врачам, возить к бабушкам


+1

разве что возить, раз уж очень хочется, но не отменять ПЭП.

К сожалению, некоторые предпочитают учиться на своих ошибках ':roll:'

Автор:  Туся2008 [ 26 июн 2014, 18:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

а я сегодня была у Карповой: она считает что в нашей ситуации принимать ПЭП препараты не стоит, если есть эффект лечения у психиатра и нет приступов, в общем 50 на 50 или будет дебют и тогда надо ПЭП или кора дозреет и самостоятельно погасит активность в подкорке, в общем все от организма зависит.

а еще ре по хорошему должен наблюдать психоневролог, а таковых у нас в России уже как 50 лет нет, раньше были

Автор:  Мари-На [ 26 июн 2014, 22:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008

Аллергия от попугаев тяжело диагностируется, лечится ит.д. Видела не раз детей с такой проблемой.

Автор:  ninardi [ 05 июл 2014, 10:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

.

Автор:  мама Вадюхи [ 15 июл 2014, 00:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки,а кто-нибудь водит детей на групповые занятия с психологом? куда ходите?

Добавлено спустя 5 минут 57 секунд:
девочки,прочитала тут про БОС терапию, может быть кто-то ходит? есть результаты? как считаете насколько эффективно?

Автор:  Туся2008 [ 15 июл 2014, 12:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

мама Вадюхи
я правда не очень глубоко изучала этот вопрос, но для себя отметила, что хороший эффект будет если ре хорошо понимает обращенную речь и будет выполнять указания. и желательно это делать постоянно -регулярно, курсами, ну и конечно профессионализм играет не последнюю роль. Пока это не наше, решила воздержаться.

Автор:  mamadochi [ 16 июл 2014, 16:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, продам топамакс капсулы, депакин хроносфера 250 мг. Обращайтесь в личку

Автор:  энтузиаст [ 28 июл 2014, 08:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мамочки подскажите где еще специалист по ЭЭГ хороший , кроме Поповой ( она в отпуске до 19 авг)очень надо

Автор:  hesuna [ 28 июл 2014, 12:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

энтузиаст
В детской больнице на 1-ой Речке делают еще (врач Рюмкина)

Автор:  Жемчужная [ 28 июл 2014, 14:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы пишемся у Рюмкиной

Автор:  энтузиаст [ 28 июл 2014, 20:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
Можете дать телефон как записаться к рюмкиной))))) :smu:sche_nie:

Автор:  Л`Ирондель [ 28 июл 2014, 21:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Рюмкина с 18 августа по-пойму в отпуск уходит до октября. Тоже хотели у нее в начале сентября ночную ээг сделать. Она сказала отпуск у нее 50 дней, вообщем в начале октября только выйдет, а до августа все расписано. :-(

Автор:  Жемчужная [ 28 июл 2014, 21:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ну а вообще ее тел. 904 620 3388

Автор:  энтузиаст [ 28 июл 2014, 21:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
Вот блиннн! Как же нам попасть :sh_ok: :cry_ing:
А не знаете в Краевом эпилептологическом центре на 1 речке плохо делают ЭЭГ???

Добавлено спустя 43 секунды:
А как имя и отчество у рюмкиной???!,?

Автор:  Жемчужная [ 28 июл 2014, 23:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Татьяна Викторовна

Автор:  hesuna [ 29 июл 2014, 07:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Л`Ирондель писал(а) 28 июл 2014, 21:21:
Рюмкина с 18 августа по-пойму в отпуск уходит до октября

Вот это новость :sh_ok: Нам в августе очередную ЭЭГ делать....до этого у нее писали

Автор:  Анталия [ 29 июл 2014, 13:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Нет она с 8 уходит мы 8 пишим и она уходит это со слов м.л. М.Л в отпуске за место нее Выборова

Добавлено спустя 2 минуты 49 секунд:
Я недавно записывалась и все свободно было

Автор:  энтузиаст [ 29 июл 2014, 16:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
Спасибо огромное! Записалась на завтра ))) запись на дневное ЭЭГ без проблемм как я поняла. :ya_hoo_oo:

Автор:  Радуга 2 [ 07 сен 2014, 23:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дорогие мамочки слышал ли кто о приезде осенью Мухина или его коллег?инфо от Карповой только не сказала когда мол неврологи знают а какие неврологи?

Автор:  Дайкири [ 07 сен 2014, 23:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Радуга 2
Звоните Михайличенков Неврон, это их клиника его приглашает всегда

Автор:  Дайкири [ 09 сен 2014, 18:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

из рассылки

Низкие дозы рыбьего жира уменьшают частоту эпиприступов

Цитата:
Небольшие дозы рыбьего жира позволяют на треть снизить частоту эпилептических приступов у пациентов, которые уже не реагируют на медикаментозное лечение, сообщает Journal of Neurology Neurosurgery & Psychiatry.

Американские ученые из Калифорнийского университета Лос-Анджелеса анализировали действие разных доз рыбьего жира на пациентов с лекарственно устойчивой эпилепсией. В исследовании приняли участие 24 человека. Они были разделены на три группы: группа, получающая рыбий жир в больших дозах, в малых дозах и группа плацебо.

В качестве плацебо использовалась смесь кукурузного масла и линолевой кислоты. Экспериментальные группы получали ежедневно: в качестве низкой дозы - 3 капсулы рыбьего жира (1.080 мг омега-3 жирных кислот) плюс 3 капсулы кукурузного масла; в качестве высокой дозы - 6 капсул рыбьего жира (2.060 мг омега-3 жирных кислот) плюс 3 капсулы кукурузного масла дважды в день. Эксперимент проводился тремя блоками, каждый из которых длился 10 недель. По времени блоки были разделены между собой промежутками до 6 недель.

Максимум эффективности продемонстрировала группа, принимавшая рыбий жир в малых дозах. Среднее число приступов среди ее участников составило 12 случаев в месяц. В высокодозной группе этот показатель составил 17 случае, а в группе плацебо - 18. То есть, можно говорить о снижении частоты эпиприступов на 33,6%. Причем 2 человека из низкодозной группы на протяжении 10 недель вообще не испытали ни одного эпиприступа. В двух других группах таких пациентов не было вообще.

Обследование также показало, что в низкодозной группе по истечении 10-недельного периода наблюдалось небольшое снижение показателей артериального давления: на 1,95 мм рт.ст. В высокодозной группе, напротив, давление незначительно выросло: на 1,84 мм рт.ст. При этом не было зарегистрировано влияния рыбьего жира на частоту сердечных сокращений, уровень жиров в крови или на тяжесть эпиприступов.

Ученые считают, что рыбий жир в небольших дозах вполне может служить недорогим средством для снижения частоты эпилептических припадков.

http://jnnp.bmj.com/content/early/2014/ ... b4fb26525c
http://medpro.ru/news/nizkie_dozy_rybeg ... ipristupov

Автор:  вдова прапорщика [ 12 сен 2014, 14:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, здравствуйте, решила тут спросить-посоветоваться может подскажите. Сделала ребенку ночную ЭЭГ в Панда-меде, по результатам (цитирую) "типичных эпифеноменов не зарегистрировано", в третьей стадии сна (сокращаю)- преходящие пароксизмальные разряды... Невролог назначила пить анвифен и мексидол 1 месяц, потом сказала перейдем на пантогам. По ее словам у нас завышен судорожный порог (может неверно передаю), нам опасна высокая температура (после 37,5 сбивать, хотя столько раз болели и с высокой t, и ничего). Но вроде с возрастом перерастет.
Это тоже ПЭП препараты? жутко неохота их пить. Но пошли еще на Томатис, а вдруг без приема этих препаратов нельзя делать Томатис? Сегодня конечно еще спрошу у нее. Но подсаживаться на препараты неохота. Посоветуйте кому еще показать нашу ЭЭГ?

Автор:  Туся2008 [ 12 сен 2014, 16:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

вдова прапорщика
может еще у Карповой спросить, из всех она мне адекватные вещи нынче сказала. у меня у одного ре эпиактивность, тоже гипертермия, мы делаем Томатис на этом фоне.

Автор:  вдова прапорщика [ 13 сен 2014, 09:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Спасибо! Подумаю, а как думаете к Кольцовой есть смысл идти? Вы препараты принимаете какие-нибудь? А где делаете Томатис и какую программу (F или Т)?

Автор:  Туся2008 [ 13 сен 2014, 15:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы у Кольцовой ни разу не были. Противоэпилептические в клинических дозах нет, только карбамазепин в микродозах в сочетании с церебролизином, гормоном и сосудистыми, назначает психиатр. Томатис слушаем у Никулиной Е.П. да, оба слушали в первую сессию F01

Автор:  Бакумка [ 07 окт 2014, 07:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки,помогите,пожалуйста . у меня раброд и шатание. с жалобами на гипервозбудимость я пришла к неврологк с сыном и по своей инициативе сделала ээг дневного сна. там зарегистрировали эпи-активность и отправили на ночной сон. это было сегодня и было просто ужасно. Это
кошмар. Аппаратура странная-он чуть
пошевелится,шапка
съезжает,медсестра открывает
дверь,в коридоре свет прям на него
попадает,поправляет,опять холодным
мажет. Он орет,конечно,волны на
мониторе начинают плясать в этот момент и так раз
15 за ночь. Это было просто ужасно. Я
разбита совершенно. И там невесело
все с этими волнами я так думаю.
медсестра,которая делала,спросила
есть ли у нас эпи-приступы.но их нет... вроде бы. ребенок развивается по возрасту,разве что гиперактивный. дома спит хорошо,говорит,горшок...
девочки,если у него эпилепсия,я лягу
рядом. в сб только к неврологу! как дожить и не чокнутся? ну почему он так плохо там
спал.. спит-то он хорошо,дома. ну
бывает поноет,но редко. что почитать,чтоб без страшилок?

Автор:  Дайкири [ 07 окт 2014, 08:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Бакумка
где делали - не неврон?
когда орет - это артефакты на ЭЭГ, грамотный эпилептолог это сразу видит и отсекает
у моего тоже активность без приступов, тут нас сразу на 2 препарата посадили без разговоров, а в Мск сразу сняли один, со второго слезть сложнее, вот сейчас будем там повторно мониториться - мож и снимут

Автор:  Бакумка [ 07 окт 2014, 08:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
нет,мы вообще в упсе теперь живем,на камчатке. но делали в самой крутой тут клинике. я так боюсь субботы

Автор:  Дайкири [ 07 окт 2014, 09:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

у вас эпилеплог в городе имеет репутацию толкового?

Автор:  rune [ 07 окт 2014, 09:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Бакумка, вы не переживайте раньше времени.
Судя по условиям, в которых проводился мониторинг, мало кто бы мог нормально спать.
Процедура ночного мониторинга для мамы очень выматывающая. Отдохните сами, выспитесь, тогда и тревоги меньше станет. Если приступов нет и ребенок развивается по возрасту, причин для беспокойства у вас не так много. Если невролог будет настаивать на приеме противосудорожных, советую Вам посетить еще и другого невролога, специализирующегося на эпи (Акуленко, Михеев, Выборова), потом уже делать выводы.

Такс... если Вы на Камчатке живете, узнайте у себя там, кто работает с эпи и проконсультируйтесь дополнительно.

Автор:  Бакумка [ 07 окт 2014, 09:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

мы в петропавловске живем. не знаю про эпилептолога,невролога толклвого знаю. у него и наблюдаемся,но он в отпуске.. Кольцова после ээг дневного сна противосудорожные не назначила,только фенибут и повторить ээг после курса лечения.где про приступы почитать,может у нас есть? не могу. он вырубился сейчас на час раньше своего времени,а я сижу и за голову хватаюсь. как обухом

Автор:  lara croft [ 07 окт 2014, 09:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Бакумка
Не было у вас эпи и суд. активности на ээг дневного сна, все же обсуждали, и Кольцова сказала, что ок - только гипервозб, и небольшая возрастная незрелость

Автор:  Бакумка [ 07 окт 2014, 09:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

lara croft
lara croft
Юль,а здесь мне невролог по тому ээг сказал,что есть активность

Добавлено спустя 11 минут 29 секунд:
девочки,я напишу тут заключение дневного ээг,может сможет кто что подсказать,что это значит?

-сонорганизующие механизмы сформированы,достатоснре созревание механизмоа регуляции функционального состочния сна.

- региональная патологическая,пароксизмалтная активность,с включением феноменов типа острой и медленрой волны,в отведениях от центро-теменных,теменно-височных отделов головного мозга ,с амплитудным преобладанием над правым полушарием(умеренная ст. риска эпилептизации нейронов)
-признаки повышенного возбуждения срединных мозговых структур

рекомендовано ээг через 3 мес.

это у Поповой

Добавлено спустя 6 секунд:
девочки,я напишу тут заключение дневного ээг,может сможет кто что подсказать,что это значит?

-сонорганизующие механизмы сформированы,достатоснре созревание механизмоа регуляции функционального состочния сна.

- региональная патологическая,пароксизмалтная активность,с включением феноменов типа острой и медленрой волны,в отведениях от центро-теменных,теменно-височных отделов головного мозга ,с амплитудным преобладанием над правым полушарием(умеренная ст. риска эпилептизации нейронов)
-признаки повышенного возбуждения срединных мозговых структур

рекомендовано ээг через 3 мес.

это у Поповой

Автор:  lara croft [ 07 окт 2014, 10:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Бакумка
Ты же говорила, что вверх строчки не заходят на другие, - дневного сна... короче, кривые эти идут не пересекая вертикально друг друга, разве нет? глянь сама в графики...
Я заключениям не очень доверяю, на опыте всегда врач невролог заключение вскользь глянет и сама графики рассматривала

Добавлено спустя 8 минут 13 секунд:
Бакумка
Каждую страницу пролистай и посмотри внимательно, есть где то хаотичность и высокие пики волн, залазящие на соседние сверху и снизу?

Автор:  Дайкири [ 07 окт 2014, 10:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Почитай профильные темке. Например на ангелах
http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0

Автор:  valval [ 07 окт 2014, 10:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Бакумка
, если у вас нет эпилептолога, можно попробовать заочно проконсультироваться в Москве в клинике Невромед.

Автор:  Бакумка [ 07 окт 2014, 12:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
спасибо,как можно туда обратиться? по электронке?

Автор:  Дайкири [ 07 окт 2014, 12:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

все-таки дождитесь ответа от своего врача и потом с заключением уже можете по электронке отправить доки на консультацию
она платная

Автор:  Бакумка [ 07 окт 2014, 13:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

то есть с противосудорожными,если назначат,подождать?

у меня все,клиника. ночью с ним подремала и дома днем. оба раз снилось,что сын бьется в судорогах. все,это психушка

Автор:  valval [ 07 окт 2014, 14:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 07 окт 2014, 12:27:
все-таки дождитесь ответа от своего врача и потом с заключением уже можете по электронке отправить доки на консультацию
она платная

+1
Пока ожидаете ответа, запишитесь по электронке в эту клинику. Противосудорожные пока не давайте.

Автор:  Бакумка [ 11 окт 2014, 12:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

девочки,отличные новости!! хорошее у нас ээг,были у невролога. и в заключении все хорошо,и волны хорошие! всем деткам здоровья!!

Автор:  Дайкири [ 11 окт 2014, 13:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ну вот, а то уже маме пора энцефалограмму делать, там небось волны скачут, аж за борт выплескиваются :-)

Автор:  Дайкири [ 11 окт 2014, 13:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, 7 ноября буду в мухинской клинике на консультации у Глуховой. Если есть там какие-то вопросы, которые у вас есть и которые можно порешать без предъявления ребенка, пишите в личку. Спрошу.

Автор:  valval [ 11 окт 2014, 14:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
, Лена, спасибо! У меня как раз таки есть вопросы - такое расхождение в тактике ведения ведения ребёнка :sh_ok: , я не знаю, как быть, запуталась уже. Вообще, у моей дочки какой-то непонятный случай. Если получится спросить у Глуховой, я буду очень Вам благодарна. Ещё подскажите, пожалуйста, могу я выслать ЭЭГ в личку на владмаме? Или для этого нужна электронка? Вы не пугайтесь, вопросов у меня немного.

Автор:  Дайкири [ 11 окт 2014, 14:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

daiquiri@mail.ru
только вот не знаю, как ей показать - у них там компов нет, это лаборатория находится в избушке, там только стол и все

Автор:  Туся2008 [ 12 окт 2014, 20:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки,а меня в клинике где Айвазян отказались виртуально консультировать в свое время (ЭЭГ ночи с заключением), сканировала 80 листов и отправляла по электронке.

По итогу мы не стали ПЭП препараты принимать, не смотря на плохое ЭЭГ.

Автор:  AngelLinka [ 23 окт 2014, 08:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, давно не заходила в тему, врача не порекомендуете? Консультация по интернету с неизвестным врачом (кто там отвечает на письма????) почему то в нашей стране внушает подозрение. Наша Мокрецова перестала принимать, нужно делать ЭЭГ и идти на прием, куда не знаю. Кто был в клинике на о. Русском?

Автор:  rune [ 23 окт 2014, 11:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 23 окт 2014, 08:12:
Консультация по интернету с неизвестным врачом (кто там отвечает на письма????) почему то в нашей стране внушает подозрение


Мне кажется, тут не в стране дело. Я вообще плохо представляю какой может быть результат от консультации с врачом, который в глаза не видел пациента.
Другое дело, когда удаленно консультируют врачи своих пациентов, которые уже им знакомы.

Автор:  AngelLinka [ 23 окт 2014, 19:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

rune
Почему то сразу представляю США, и уверенна, что подход совсем другой.


Так же я не представляю консультации от Мухина, приехал, через всю "суету" (дорогу, разницу во времени, конференции, встречи, приемы) - ну что он может сказать!

Вообщем, не знаю куда нам сейчас идти. Уже 5 месяцев не ходили на прием к врачу, наш давно не принимает, к Михееву, кот. вместо нее, идти не хочется, в Невроне после неправильно подобраннЫХ лечений тоже, остается 1-я речка, но и там мы были

Добавлено спустя 44 секунды:
По инвалидности, впервые решила записать Аришу в санаторий (Ритм), кто нибудь там был?

Автор:  Жемчужная [ 31 окт 2014, 21:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, рекомендую очень http://ru.iherb.com/Herb-Pharm-Gotu-Kol ... =null&ic=7
Рита вестенок. Приступов т-т-т нет, но имеются вспышки активности во время сна. По мнению Дюлака должны самокупироваться к 5 годам, но шут его знает так или нет. Сон в общем не очень у нас. И вот когда пьем эту бяку спим я аж наслаждаюсь как. По видимому травка эта все таки действительно обладает противосудорожным действием. Плюсом у нас улучшает мелкую моторику, речевое. Вообще Яско рекомендует ее именно для речи. Как я понимаю улучшает связь между полушариями. Честно говоря, мне эта трава нравится даже больше ганглиозида хотя и его мы тоже колем все равно.
Есть только одно НО. Кажется, что всех кроме Риты бодрит она. Но мы наоборот от нее очень хорошо спим

Добавлено спустя 4 минуты 56 секунд:
А после курса готу колы планируем вот такую бяку кушать http://aurveda-shop.ru/magazin/braxma-rasayana/ если аллергию не огребем на нее :du_ma_et:
Рекомендуется врачами аюрведы как противосудорожное и также улучшающее деятельность мозга. Курс: 3 месяца один раз в год. Сайт владдивостокский, привозят быстро
Инфа как всегда почерпнута на ДА

Добавлено спустя 4 минуты 44 секунды:
И если кому надо могу выслать Бакопу. Бэзвозмэздно. Кому нужна пишите в лс

Автор:  Туся2008 [ 31 окт 2014, 22:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
мы попробуем готу, правда только начали успокаиваться после томатиса.

Автор:  Дайкири [ 31 окт 2014, 22:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А нам готукола никак

Автор:  Жемчужная [ 31 окт 2014, 22:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Гы. Про вас знаю ::yaz-yk:

Автор:  Радуга 2 [ 08 ноя 2014, 23:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дорогие форумчане примите и нас, с этой бедой познакомились пол года назад Карпова Выборова Михайличенко считают что это дебют эпилепсии,но не все однозначно ...Нам очень нужно проконсультироваться с Москвой по электронке.Пожалуйста подскажите куда отправить результаты ЭЭГ можно.Спасибо за любую помощь.

Автор:  hesuna [ 09 ноя 2014, 12:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Радуга 2
В свое время узнавала в Невромеде. Первичный прием только очно, думаю, что и в других клиниках также.

Автор:  Saprano [ 09 ноя 2014, 13:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, а как эту готуколу примать?
Туся2008
Лид, ты у ВВ спрашивала? что по поводу этой готыколы говорит? одобряет? :-)

Автор:  2209 [ 09 ноя 2014, 17:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

посоветуйте пожалуйста невролога-элиптолога во Владивостоке, у кого можно проконсультироваться, обследования сделаны, лечение назначила Михайличенко, но хочется в городской больнице подтвердить диагноз.

Автор:  Polyalapusya [ 09 ноя 2014, 19:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

2209
Обратитесь в эпицентр, на Первой речке. К Выборовой или любому другому эпилептологу.

Добавлено спустя 2 минуты 33 секунды:
2209
Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
Здесь написана информация.

Автор:  2209 [ 09 ноя 2014, 19:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 09 ноя 2014, 19:28:
Обратитесь в эпицентр, на Первой речке. К Выборовой или любому другому эпилептологу.

Polyalapusya
спасибо большое, забыла добавить- у нас взрослый, примут ли нас и как записаться, нужно ли направление.

Автор:  Polyalapusya [ 09 ноя 2014, 19:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

2209
Позвоните по этому телефону завтра и все у них узнайте 245-55-68 Может быть заранее запишетесь на консультацию.

Автор:  Туся2008 [ 09 ноя 2014, 21:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
Таня, мы завтра к нему идем, сейчас на середине курса, вот только успокоились после Томатиса, если это стимулятор то он мне кажется не одобрит, мы и так гиперы еще те :-) я на себе попробую сначала. Речь у нас двигается понемногу, на добавках я чудес особых не жду, важнее Томатис еще отслушать и курс ВВ закончить. Потом и до Готоколы дойдём.

Автор:  Saprano [ 09 ноя 2014, 22:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А нам вообще в этот раз никакой курс не прописал

Автор:  Жемчужная [ 09 ноя 2014, 23:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008 писал(а) 09 ноя 2014, 21:20:
Saprano
Таня, мы завтра к нему идем, сейчас на середине курса, вот только успокоились после Томатиса, если это стимулятор то он мне кажется не одобрит, мы и так гиперы еще те :-) я на себе попробую сначала. Речь у нас двигается понемногу, на добавках я чудес особых не жду, важнее Томатис еще отслушать и курс ВВ закончить. Потом и до Готоколы дойдём.

А мы спим от нее крепко. Даю перед дневным и ночным сном :smile: Но строго говоря, мы даже от лкарнитина спим :men:

Автор:  Polyalapusya [ 10 ноя 2014, 00:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
Кто вам назначает все эти препараты?

Автор:  Туся2008 [ 10 ноя 2014, 19:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
Нам сегодня сменил карбамазепин на дифенин, продлил церебрализин. У нас сейчас со школой вопрос больной, надо определяться, в следующем году в школу, куда и как не знаю, я так поняла что и в 8 вид не просто попасть, информации мало: речь еще слабая и урок точно не высиживают пока. Про готуколу забыла спросить, я в любом случае попробую сначала на себе, потом детям, видно будет на 2-3 недели какой эффект.

Автор:  Жемчужная [ 10 ноя 2014, 21:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 10 ноя 2014, 00:18:
Жемчужная
Кто вам назначает все эти препараты?

к сожалению я :men:

Автор:  Saprano [ 10 ноя 2014, 22:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
у нас тоже курсы с карбамазепином и дифенином были. Вот если честно, всю жизнь его лечу разными курсами и ещё ни разу не было, чтобы какой-то скачок в лучшую сторону появился или улучшение. У него как-то само собой всё идёт и идёт, хоть с лечением хоть без. Я когда ВВ говорю про порок сердца, он меня не слышит мне кажется

Автор:  Polyalapusya [ 10 ноя 2014, 22:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
А информацию на Детях-Ангелах черпаете?

Автор:  Жемчужная [ 10 ноя 2014, 22:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да. И там тоже

Автор:  Туся2008 [ 10 ноя 2014, 22:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
Таня, ты знаешь я в "само идёт" не верю, мне кажется это пролонгированный результат воздействия, просто наших детей мы лечим ПОСТОЯННО и уже просто теряемся, что же помогает в итоге. ВВ интересует голова, больше ничего, ну может это и правильно... Сама что то сижу расстроенная, вроде двигаются, ну если сравнить со сверстниками, то слёзы, слёзы, слёзы :cry_ing: детям то хорошо, их двое, играют, балуются, далеки от проблем...

Автор:  Saprano [ 10 ноя 2014, 22:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
ой, я уже и не сравниваю, моему 10 лет. Ровесники уже таблицу умножения наизусть учат. Не хожу даже на их концерты и утренники, потом сердце разрывается. Живу своим замкнутым миром, иногда правда накатывает сильно после маминой смерти.

Автор:  Туся2008 [ 11 ноя 2014, 00:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Таня, очень соболезную, мне хоть мама не очень активно помогает, работает, но поплакаться есть кому конечно, в критические моменты выручает. Сынулька получается на индивидуальном обучении или уроки все посещает, высиживает? Мои ведь многое знают, когда дома в привычной обстановке и читают и говорят многое, вижу что знают что положено 4-5 леткам, это точно, но как наружу, в коллектив, всё, как подменяют, одно баловство, что то вытянуть сложно, хотят чтобы им дали самим делать что они хотят.

Автор:  Saprano [ 11 ноя 2014, 11:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да, Лид, индивидуально учимся, ходит в школу с удовольствием. А дома занимаемся сами по дисками Кирилла и Мифодия, сыну нравится очень.

Автор:  Мари-На [ 11 ноя 2014, 11:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008 писал(а) 10 ноя 2014, 19:33:
Saprano
...я так поняла что и в 8 вид не просто попасть...


В 8 вид попасть можно, записавшись зимой. Для этого нужна только справка с ПМПК.

Автор:  Polyalapusya [ 11 ноя 2014, 14:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
А я наоборот боюсь что-то новое вводить. У нас сейчас более-менее нормальное состояние, было лучше, вообще не было видимых приступов, сейчас пошло ухудшение, пошли кивки-миоклонические приступы, но как раньше было-6 видов приступов и самое страшное, душераздирающие крики по 20 мин., которые начались после добавления и резкой отмены Топамакса, такого нет. И я боюсь нарушить это хрупкое равновесие. Наша пищеварительная система очень тяжело переносит любое вмешательство. Я бы вообще хотела остаться на моно терапии-Депакине, но Михайличенко нам добавила Кеппру, и Мухин нам ее в 2012 советовал. Очень тяжело ребенок привыкает. При весе 14500 в 6 лет похудела за месяц на 1 кг 100 гр. А до введения Кеппры мы полтора года набирали полтора килограмма. А тут за месяц столько сбросили. Я в шоке. :cry_ing: Она у меня часто и довольно по многу кушает, при этом мало двигается и не поправляется. Видимо, вся пища уходит просто на подержание ее жизнедеятельности.

Автор:  Жемчужная [ 12 ноя 2014, 00:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ох бедолаги. Странно. Мы Кеппру пьем и не худеем. Правда и вес почти не набираем. Мы вообще 13 весим в почти 5 :ps_ih:

Автор:  Saprano [ 14 ноя 2014, 18:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А что можно давать ребёнку от головной боли? У сына часто болит, иногда со рвотой

Автор:  Туся2008 [ 14 ноя 2014, 19:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
я своему когда то нурофен давала, был у нас такой жуткий период, когда на ровном месте у него начиналась резкая боль, Таня я себе просто места не находила, и МРТ делали, у нейрохирурга была, боли ушли после того, как Михайличенко ему ПЭП препарат назначила, пропили, но это еще у нас и с вводом БГБК диеты совпало, так что вот не знаю что помогло.

Автор:  Polyalapusya [ 16 ноя 2014, 21:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
А рост у вас какой?

Автор:  Жемчужная [ 16 ноя 2014, 21:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Наташ, что-то около метра

Автор:  AngelLinka [ 17 ноя 2014, 19:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
а где вы взяли эти диски, я их искала, скачать уже не получается, очень нам нравились

Автор:  Мари-На [ 17 ноя 2014, 21:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
Как ваши дела? В лагере?

Автор:  Saprano [ 17 ноя 2014, 23:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 17 ноя 2014, 19:56:
а где вы взяли эти диски, я их искала, скачать уже не получается, очень нам нравились

я в сентябре покупала во Владивостоке в магазине на Гоголя , здание Промстройниипроект..а вообще мне кажется их можно скачать на бесплатных торрентах

Автор:  Polyalapusya [ 18 ноя 2014, 18:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano писал(а) 10 ноя 2014, 22:34:
ой, я уже и не сравниваю, моему 10 лет. Ровесники уже таблицу умножения наизусть учат. Не хожу даже на их концерты и утренники, потом сердце разрывается. Живу своим замкнутым миром, иногда правда накатывает сильно после маминой смерти.



Соболезную вам по поводу мамы. А мне свою пришлось забрать к себе, потому что, на старости лет, у нее проявилась ребенкина болезнь-эпилепсия старческая. Да причем все симптомы те же. Если вовремя не покормишь, начинаются спазмы в животе, и в результате, судороги, приступ, падает и не дышит. Соответственно началась энцефалопатия. Вот теперь двоих нянчу.

Добавлено спустя 8 минут 13 секунд:
Жемчужная писал(а) 16 ноя 2014, 21:58:
Наташ, что-то около метра

А у нас 110 см, длинненькая. То хоть 14,500 весила, а сейчас вообще 13,400. Как тростиночка стала. Никак не хочет организм Кеппру принимать. Совсем со стулом проблемы начались. Соответственно, еще хуже по приступам. У нее как-то это все взаимосвязано. Михайличенко рекомендует с раствора перейти на таблетки, а мы пенсию вовремя не оформили, у нас по 1 сентября, а переоформили 30 октября, денег на таблетки нет. Пенсию пока еще не получали. И так раствор купили за 4000, а теперь выкинуть придется, если на таблетки переходить. Вот и не знаю, что делать.

Автор:  Анталия [ 19 ноя 2014, 11:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano писал(а) 14 ноя 2014, 18:49:
А что можно давать ребёнку от головной боли? У сына часто болит, иногда со рвотой

Головная боль прошла с рвотой? Вообще рвота это не есть хорошо.. Надо МРТ делать желательно с контрастом.

Автор:  Saprano [ 19 ноя 2014, 11:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия
да, после рвоты обычно лучше

Автор:  Анталия [ 19 ноя 2014, 11:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А болт и рвота с препаратами не связана? Просто при нашем заболевание как у моей дочки рвота и головная боль означает рост опухолей.

Автор:  Saprano [ 19 ноя 2014, 12:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия
мы сейчас никакие препараты не принимаем..я ещё думаю может с возрастом связано, сыну уже 10..у многих же в переходном возрасте голова начинает болеть..мрт обязательно сделаем, просто сейчас к сожалению нет никакой возможности.

Автор:  AngelLinka [ 19 ноя 2014, 13:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
полную версию еще не видела, поищу, хорошая штука

Мари-На
В это воскресенье забрала, на неделю раньше, пробыла в лагере 2 недели. Детей таких как Ариша не было:) конечно, вожатый был счастлив, что мы ее забрали (было очень замечаний в поведении, а еще Ариша очень сексуально активна, от мальчиков не оттащить, закрывалась с ними в туалете). Программа была там очень насыщенная, и процедуры, и занятия, развлечения. Кто-то обижал, кто-то дружил.
Или свежий воздух, или нахождение в каком то определенном ритме, но взгляд в первые два дня был хорошим. Сейчас опять "плавающий и глупый". Обслуживать себя лучше не стала.
Когда она была в Парусе надежды, такой программы там не было, но мне было поспокойнее, т.к. корпус был с детьми с особенностями в развитии, не знаю решусь ли я еще ее отправить ее в лагерь.

Сейчас с ней воюю, т.к. поведение ухудшилось, посл лагеря дома опять превратилась в колбасу.

Автор:  Л`Ирондель [ 19 ноя 2014, 21:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, кому нужен депакин хроно 300, купила лишние две пачки по 100 таблеток. Брала в Монастыреве, чек покажу. Уступлю дешевле, чем в аптеке. Пишите в ЛС

Автор:  Мари-На [ 19 ноя 2014, 22:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

"В это воскресенье забрала, на неделю раньше, пробыла в лагере 2 недели. Детей таких как Ариша не было:) конечно, вожатый был счастлив, что мы ее забрали (было очень замечаний в поведении, а еще Ариша очень сексуально активна, от мальчиков не оттащить, закрывалась с ними в туалете). Программа была там очень насыщенная, и процедуры, и занятия, развлечения. Кто-то обижал, кто-то дружил.
Или свежий воздух, или нахождение в каком то определенном ритме, но взгляд в первые два дня был хорошим. Сейчас опять "плавающий и глупый". Обслуживать себя лучше не стала.
Когда она была в Парусе надежды, такой программы там не было, но мне было поспокойнее, т.к. корпус был с детьми с особенностями в развитии, не знаю решусь ли я еще ее отправить ее в лагерь.
Сейчас с ней воюю, т.к. поведение ухудшилось, посл лагеря дома опять превратилась в колбасу."

...Да, детей своих мы не видим в реальной действительности. Я вижу чужих детей ежедневно :ki_ss: и понимаю, что наши в этом же, их возрасте должны быть такими же: сексуально активными. Они все такие, обычные, в обычных школах. Класса с 5 почти все. До 5-многие. И никуда от этого не денемся, Геля. Не страдай. Говори себе, что девочка становится девушкой. Я теперь боюсь более старшего возраста...

Автор:  AngelLinka [ 20 ноя 2014, 17:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мари-На

когда я смотрю на др. детей, конечно, я очень расстраиваюсь, начинаю автоматически сравнивать и злиться,
все никак смириться не получается:((((

сексуальная активность у Арины повышенная, зашкаливает, все это связанно с ее эпи, а она - такая глупышка ,очень страшно

Автор:  Мари-На [ 20 ноя 2014, 21:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
да.......

Автор:  AngelLinka [ 24 ноя 2014, 13:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Позвонила сегодня в центр, хотела записаться к Выборовой, странно она не принимает детей с диагнозом эпилепсия, толкьо Акуленко или Марина Леонидовна.

Можно с первого сообщения убрать врача Мокрецову, она не принимает, в центре давно работает Михеев

Автор:  anchik [ 29 ноя 2014, 00:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

К сожалению, моему сыну ставят этот диагноз, пока под вопросом, но пока это больше, чтобы уточнить ее разновидность. Я в дичайшем шоке от медицины нашего жуткого города, средневековье. Причем центральная пещера - это медцентр двфу. В прайсе есть все, по факту видео-мониторинг сна не делают, мрт под наркозом тоже, хотя на сайте указано что такие услуги предоставляются. Невролог в их поликлинике это что то с чем то... на первом приеме она назначила нам принимать депакин-хроно, но в меньшей дозировке, на тот момент речь об эпилепсии не шла, были определенные жалобы. Я поинтересовалась, а может ээг, ну пропейте лекарство и сделаете. Но я пошла и сама платно ээг сделала, после ээг вышла врач и сказала, что есть изменения, формируется очаг, что необходимо сделать мрт с контрастом и нам надо оформить доки на лечение по полюсу. Она сама отнесла карту неврологу и сказала что нам надо к ней зайти. Ну зашла.. на словах врач, сказала, что надо изменить схему приема депакина в усторону увеличения дозировки. и мол через месяц ээг контроль. Я говорю так а диагноз у ребенка какой, на что убил ответ а вам зачем диагноз. Я была в шоке, да я имею законное право его знать, в общем говорю, надо мне ж и документы оформлять и теже прививки.. говорит ну я вам эпилепсию не ставлю, и что то типа дисфункции с эпиактивностью. Я поехала сегодня попросила карту в регистратуре, а уже больше недели прошло, ну и что в карте никаких записей нет! т.е. ни диагноза, ни дозы препарата. Ни о каком мрт или ээг сна также речи не было. Обратились к замечательному доктору, Кольцовой О.М., вот сейчас будем делать все обследования. Она нам ставит эпилепсию, причем офтальмолог косвенно подтверждает, что по ее части нет паталогии а светобоязнь и тики это малые эпилептические приступы.
И как всегда ээг сна ночного только запись на январь, мрт под наркозом сделать сложно, так как в центре материнства и детства томограф сломан, а в других местах наркоз не делают официально.
Как то с одной стороны грустно, на душе паршиво за ребенка, а с другой облегчение, хоть будем знать врага в лицо.

Автор:  Жемчужная [ 29 ноя 2014, 22:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

У нас тут у всех наверное наркоз при МРТ Галина Леонидовна делала. Минус один:занимается она этим неофициально, т.е. как бэ если чего-предъявить будет некому. Ну Приморье...да...тут так :ps_ih:

Автор:  Туся2008 [ 29 ноя 2014, 22:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

anchik
я тоже своим у Галины Леонидовны делала, один вообще как по часам лег-встал, а второй закашлялся, так ему двойную дозу дали, я конечно оооочень переживала. Ищите возможность, свозите ре в Питер или Москву, здесь каменный век.

Автор:  anchik [ 02 дек 2014, 21:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Первое мрт два года назад ребенку делали в цомид. Там все было официально, штатный анастезиолог был. Сейчас как вариант дождаться когда у них все починят. Лететь с ребенком на самолете в первый раз без приема препаратов страшно а чтобы было объективное мрт пока нельзя их принимать.

Автор:  Жемчужная [ 03 дек 2014, 00:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Не поняла немножко...а как прием препаратов повлияет на картину по МРТ? Думете от Депакина мозг как-то улучшится? :du_ma_et:

Автор:  AngelLinka [ 04 дек 2014, 10:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, кто вылечивался по наблюдением наших врачей, у кого были положительные результаты???

Я сейчас собираюсь к Акуленко, 98% вероятности, что нам просто увеличат препарат на определенное кол-во мг., и скажут прийти через 3 месяца....

Автор:  Жемчужная [ 04 дек 2014, 19:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 04 дек 2014, 10:37:
Девочки, кто вылечивался по наблюдением наших врачей, у кого были положительные результаты???

.

не мы....

Автор:  Туся2008 [ 04 дек 2014, 20:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

любят наши неврологи чуть что назначать препараты - "на всякий случай, заранее. В этот раз после плохого ЭЭГ не стала давать детям препараты.

Автор:  Galochka [ 09 дек 2014, 22:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Всем здравствуйте. Меня зовут Галя. Давно слежу за веткой но не писала. Просто Акуленко тут вот прочитала. У меня сын почти 3 года у нее с симптоматической фокальной эпи с простым моторным серийным приступом наблюдался. По ее мнению у него был хороший результат но мне всегда не нравилось то что она лечила не ребенка а ЭЭГ. У него был один приступ во сне. Но ЭЭГ динамика ее не устраивала. Через полтора года депокина она добавила кеппру. По ряду обстоятельств прочитав ветку в ноябре пошла к Михальченко. Как я и подозревала кеппру зря пили и форма эпи у него не та и многое другое о чем я думала но не могла суммировать мы там тоже проговорили. Поэтому для Акуленко у него хорошая динамика а для Михальченко неправильно веденный пациент с интересным клиническим случаем. Попробуйте сходите благо там бесплатно.

Автор:  AngelLinka [ 10 дек 2014, 08:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Вот и я про тоже, записалась к Акуленко, а толку? Как человек очень симпатична, но как врач, даже и не знаю

Добавлено спустя 43 секунды:
А Мухин в этом году не приезжает? К нему очень сложно попасть, как я поняла

Автор:  mozaika [ 10 дек 2014, 11:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Подскажите, пожалуйста, где лучше сделать ЭЭГ дневную и ночную и можно ли их сделать сразу вместе: одну, пока ещё не спит, вторую во время сна. Или я многого хочу?

Автор:  shizgara [ 10 дек 2014, 11:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

mozaika
:a_g_a: в Альфа-мед у Поповой Сюзанны Викторовны.тел.267-82-86

Автор:  Galochka [ 10 дек 2014, 12:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

mozaika
В "Невроне" ночное дешевле на 2 тысячи. Делают по вторникам и четвергам с 19 до 22 съемка.

Автор:  shizgara [ 10 дек 2014, 18:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

:no: смотрю чеки- 5 300 руб." Альфа Мед" ночное ЭЭГ против 6 000 руб.в " Невроне".

Автор:  Galochka [ 10 дек 2014, 22:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

В Невроне 6500 а там 8500. Правда эту стоимость я здесь на форуме нашла и сегодня в Неврон записалась. Завтра буду звонить и спрашивать там стоимость и занятость.

Автор:  shizgara [ 11 дек 2014, 01:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Удачи Вам! Мне с " Невроном" не повезло-грубые ошибки в договоре, ЭЭГ описали с задержкой , отказывались пояснить на словах динамику(( Такая ихняя политика доверия не вызвала, НО проверка показала, что ЭЭГ была сделана и описана верно. :a_g_a:

Автор:  AngelLinka [ 11 дек 2014, 09:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Соглашусь, очень нравится Попова, быстро описала и пояснила что то порекомендовала

Автор:  Polyalapusya [ 11 дек 2014, 13:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 24 ноя 2014, 13:51:
Позвонила сегодня в центр, хотела записаться к Выборовой, странно она не принимает детей с диагнозом эпилепсия, толкьо Акуленко или Марина Леонидовна.

Можно с первого сообщения убрать врача Мокрецову, она не принимает, в центре давно работает Михеев

А почему Выборова перестала детей принимать? Она же платно принимала?

Автор:  Мазя [ 11 дек 2014, 14:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Добрый день. Девочки, если у кого есть телефон Выборовой, то киньте в личку пожалуйста.

Автор:  AngelLinka [ 11 дек 2014, 15:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
мне сказали, что если у вас стоит диагноз эпилепсия, не принимает и платно тоже

Автор:  Polyalapusya [ 11 дек 2014, 23:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 11 дек 2014, 15:45:
Polyalapusya
мне сказали, что если у вас стоит диагноз эпилепсия, не принимает и платно тоже

Странно как-то, а каких она, здоровых что ли, детей принимает?

Автор:  Жемчужная [ 12 дек 2014, 00:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Не иначе ее совесть заела за тупизм? :men:

Автор:  Туся2008 [ 12 дек 2014, 11:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я очень недовольна Выборовой, недопустимое равнодушие :de_vil:

Автор:  bysinka [ 12 дек 2014, 12:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки здравствуйте! Принимайте нас к себе :smile: Мы были у Выборовой платно в частной клинике "Детская поликлиника", там она всех "прекрасно" принимает, были у Михайличенко, у Поповой, в Москву к Глуховой ездили, если здесь еще есть к кому обратиться подскажите пожалуйста! :ro_za:

Автор:  Polyalapusya [ 12 дек 2014, 12:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

bysinka
Если вы хотите всех обойти, то еще есть Михеев и Кольцова. А, если вам нужна консультация грамотного, опытного ЭПИЛЕПТОЛОГА, а не невролога, то, по моему, таких в Приморье нет точно. ИМХО.

Автор:  AngelLinka [ 12 дек 2014, 12:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
я и сама не поняла, звонила в центр на 1-ю речку в регистратуре не записали,
мы уже давно не ходили к врачу, год точно, я не знаю к кому????????

Автор:  Polyalapusya [ 12 дек 2014, 13:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
Сами наблюдаемся у Михайличенко. Но прихожу к выводу, что скоро сама начну лечить своего ребенка. Единственное, нужно найти грамотного специалиста(мне в Арсеньеве бы желательно), чтобы никуда не ездить и не возить ребенка, который умеет хорошо читать и описывать ЭЭГ.

Автор:  AngelLinka [ 12 дек 2014, 13:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
приятный врач:)))прекрасный психолог, наблюдались год, но стали еще печальнее после нее, поэтому, конечно, совсем не хочется идти к тому ,кот. ухудшил состояние....

Девочки, кто сюда ездил??

http://epileptologist.ru/index.php

Добавлено спустя 34 секунды:
Была бы благодарна за ваши отзывы, очень хотим туда

Автор:  Polyalapusya [ 12 дек 2014, 13:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
Вот и у нас началось ухудшение. Не понимаю эту тенденцию назначать кучу препаратов одновременно. Что на одном приступы, что на нескольких. Лишняя нагрузка на организм.

Автор:  bysinka [ 12 дек 2014, 13:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya Именно найти толкового специалиста.. :ny_tik: Чтобы не летать за каждой консультацией в Москву.
AngelLinka Мы были в этом центре, делали видео-мониторинг и ходили на прием.

Автор:  Polyalapusya [ 12 дек 2014, 13:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

bysinka писал(а) 12 дек 2014, 13:22:
Именно найти толкового специалиста

С этим у нас проблемы. Каждый видит, трактует и лечит по своему. В меру своих амбиций.

Автор:  AngelLinka [ 12 дек 2014, 19:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Вообщем к Мухину запись за 1,5 года, будем ждать....я понимаю, что он не волшебник, но для успокоения....

bysinka
врачей в этом центре немало, ехать к незнакомому это риск, все таки далеко и накладно

http://epileptologist.ru/contact.php

может все эти врачи не хуже Мухина, но кто их знает

Автор:  Дайкири [ 12 дек 2014, 20:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
я там была 2 раза
рекомендую Глухову
вот темка на ангелах
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=15286.1590

Автор:  AngelLinka [ 12 дек 2014, 20:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
спасибо

Добавлено спустя 2 минуты 10 секунд:
Прочитала про нее, впечатляют ее труды.

Автор:  Galochka [ 12 дек 2014, 21:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Добрый вечер девочки! Расскажите кто это проходил концентрацию депокина без направления можно сдать?

Автор:  Дайкири [ 12 дек 2014, 21:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да, на 1 речке запросто. Возьмите инвалиду справку, тогда будет скидка 50%

Автор:  poli-kiri [ 12 дек 2014, 21:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы были у Глуховой еще в 2003 году. Впечатления положительные. Все, что предсказала - сбылось.

Автор:  Galochka [ 12 дек 2014, 21:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
А если эпилепсия, то должна быть инвалидность? Нам не предлагали ее оформлять или что то должно быть еще?

Автор:  Polyalapusya [ 12 дек 2014, 21:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
Конечно, вам нужно оформлять. Посоветуйтесь со своим неврологом и участковым педиатром.

Добавлено спустя 1 минуту 22 секунды:
Galochka
А у вас эпилепсия на фоне чего?

Автор:  AngelLinka [ 12 дек 2014, 21:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
приступы должны быть очень часто, ребенок социально неадаптированным, но обязательно все уточните у своих врачей, эпилепсия же разная бывает

Автор:  Galochka [ 12 дек 2014, 22:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

У него симптоматическая эпилепсия на фоне кисты гол мозга. Был один приступ генерализованный моторный во сне а потом почти через 2 года в виде тика. И вот как то недавно когда делала с ним уроки не первый час щека дернулась. Вот и все приступы. Ходит в школу, звезд с небес не хватает но потихоньку учится. Меня даже его СДВГ больше беспокоит.

Автор:  Polyalapusya [ 12 дек 2014, 22:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
Ну, тогда я не знаю. Нужно советоваться с докторами, положена вам или нет?

Автор:  shizgara [ 12 дек 2014, 22:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka

Только специалисты стационарного отделения могут дать рекомендацию на МЭС.. обследования и наблюдения.. Как то так..

Автор:  Жемчужная [ 12 дек 2014, 22:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka писал(а) 12 дек 2014, 22:14:
У него симптоматическая эпилепсия на фоне кисты гол мозга. Был один приступ генерализованный моторный во сне а потом почти через 2 года в виде тика. И вот как то недавно когда делала с ним уроки не первый час щека дернулась. Вот и все приступы. Ходит в школу, звезд с небес не хватает но потихоньку учится. Меня даже его СДВГ больше беспокоит.

Неа. Не дадут вам инву :du_ma_et:

Автор:  Saprano [ 12 дек 2014, 22:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

shizgara писал(а) 12 дек 2014, 22:30:
. Обзорная рентгенограмма черепа в двухпроекциях.

это где такое делают?

Автор:  Жемчужная [ 12 дек 2014, 22:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 12 дек 2014, 19:33:
Вообщем к Мухину запись за 1,5 года, будем ждать....я понимаю, что он не волшебник, но для успокоения....

bysinka
врачей в этом центре немало, ехать к незнакомому это риск, все таки далеко и накладно

http://epileptologist.ru/contact.php

может все эти врачи не хуже Мухина, но кто их знает
очень мало про Миронова пишут где, но если пишут-отзывы положительные. Тоже ученик Мухина. И он вроде бы ведет дистанционно, ну то есть можно в случае чего списаться или созвониться, уточнить конечно надо этот момент. Короче говоря если мне приспичит ту Москоу, я к нему наверное интуитивно. Запись примерно за месяц, ну и ценник больменее божеский. Очень жаль конечно что Ермаков умер, толковый был дядечка :cry_ing: Еще очень хвалят Карлова старшего из Невромеда. Грят к нему очень тяжело попасть, он типа детей не принимает, но надо сказать что пойдете только к нему и запишут. Он типа дядька грозный, но ооочень толковый. Но это если нужно знать еще какое-то мнение. Конечно дистанционно он вряд ли будет консультировать.
У нас в Уссурийске есть мамочка с девочкой Вестенком, они наблюдаются у кого-то из москвичей и списываются дистанционно насколько я знаю. Если нужно я поищу эту мамочку, спрошу у кого они

Добавлено спустя 8 минут 3 секунды:
Polyalapusya писал(а) 12 дек 2014, 13:20:
AngelLinka
Вот и у нас началось ухудшение. Не понимаю эту тенденцию назначать кучу препаратов одновременно. Что на одном приступы, что на нескольких. Лишняя нагрузка на организм.
Наташ, ну что ты хочешь от человека который Ретта от Веста не отличает? Вай, я как вспомню, меня аж колотит..хорошо авиакомпания завыдрыкивалась поднимать пробирку с кровью на борт. А то бы я кроме морального убытка еще бы и на бабки попала, ага, я ж миллионэр

Автор:  Анталия [ 13 дек 2014, 02:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А чего вы все в Мухина вцепились? Он даже диагноз правильный поставить не мог 2 года при том что вся картинка на ладони... А деньги черпал.. А от правильного диагноза много что зависит. И ещё советую деткам давать хофитол... Чтоб чистить от препаратов. У нас этого не назначают.. Но выборова себе записала этот препарат

Автор:  AngelLinka [ 13 дек 2014, 15:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужнаяспасибо, столько новых фамилий,
спрашивала в центе св. Луки, про дистанционно, категорично сказали нет, мол., нужно еще и видеть,
хотя все равно смотрят и назначают лечение по ЭЭГ ,
да буду благодарно,если узнаете про мамочку
Анталия
хофитол мы пьем года 2-3 назад, выписывала Мокрецова, иногда чередую с эссенциале...он даже дешевле вроде
да нет не вцепилась я в Мухина, но такая достойная биография! Даже интересно и его полушать! ошибаются многие, надеюсь желание осуществиться

Автор:  shizgara [ 13 дек 2014, 17:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
ДД! Рентгенографию черепа нам назначала Москва много лет назад, обычная процедура,в инете много информации.

Автор:  AngelLinka [ 14 дек 2014, 19:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, Акуленко все там же принимает? На первой речке в цоколе, где был эпилептол. центр, а то завтра едем, а уточнить адрес забыла, сто лет там не были

Автор:  Анталия [ 14 дек 2014, 22:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ангелина его постоянно надо пить и он без вредный.. Его даже детки взрозлые с эпи пьют которые на препаратах

Добавлено спустя 32 секунды:
Да там принимает

Добавлено спустя 52 секунды:
ЯМРТ лучше чем МРТ

Автор:  Жемчужная [ 14 дек 2014, 23:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, если кому интересна схема поддержки печени и желчного при приеме таблов от нашего гастро. Весной и осенью 1 месяц Урсосан/Урсофальк, 2 месяца Фламин, либо Хофитол. Особенно актуально для имеющих перегибы желчного. Постоянно поддерживать не советует, но мы самовольничаем и в перерывах этого курса поедаем Эссенциале/лецитин, тыквеол, сейчас еще разжилась гомеопатическим Ликокором. Результат:с ребенка ушла вся желтизна, а то ну прямо воскового цвета была ну и вообще заактивничала. В общем мы печенку подкармливаем напостоянке. Не знаю почему они курсами назначают :ne_vi_del:

Автор:  Дайкири [ 14 дек 2014, 23:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Тань, урсо же жутко горькие :ze_le_ny: мой не смог пить, рвало от горечи

Автор:  Туся2008 [ 14 дек 2014, 23:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

мы печень тоже на постоянной основе поддерживаем

Автор:  Polyalapusya [ 14 дек 2014, 23:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная писал(а) 14 дек 2014, 23:14:
. Особенно актуально для имеющих перегибы желчного.

У нас врожденный перегиб желчного пузыря. Что нам нужно принимать? Урсосан?

Добавлено спустя 1 минуту 41 секунду:
Жемчужная
А у вас по анализам УЗИ и крови есть нарушения с печенью связанные?

Автор:  AngelLinka [ 15 дек 2014, 08:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я раз в полгода или хофитол или эссенциале, хочу МРТ сделать боюшной полости, посоветуйте где лучше, кто был в рай-е ДВФУ? Можно отзывы?

ЯМРТ- у нас делают?

Автор:  Polyalapusya [ 15 дек 2014, 12:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
Отзывы: Медицинский центр ДВФУ на острове Русском Педиатрия.
Вот темка про ДВФУ, почитайте, здесь можно и вопрос интересующий задать.

Автор:  AngelLinka [ 15 дек 2014, 13:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Как правило, все пьется курсами, и травка, и овес, чередуется, какие то промежутки быть должны быть....

Автор:  Жемчужная [ 15 дек 2014, 16:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 14 дек 2014, 23:16:
Тань, урсо же жутко горькие :ze_le_ny: мой не смог пить, рвало от горечи

Ага. Горький жуть. Я его сама однажды попробовала-чуть не окочурилась. Но моя бедолага нормально пьет, у нас же полость рта пока достаточно гипочувствительна, я этим беззастенчиво пользуюсь :men: Но вот сейчас, в результате всех усилий начинает кривиться и на кепру, и на урсосан. На Урсофальк перейдем значит. Смысл тот же, а сам типа сироп. Дорогой правда зараза жутко

Автор:  Polyalapusya [ 15 дек 2014, 16:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная писал(а) 15 дек 2014, 16:11:
Урсофальк

А этот препарат аллергию не вызывает? У нас на любой сироп аллергия. Кеппру в сиропе пили, жуткая аллергия была и дизбактериоз, наверно, начался. На таблетки перешли, получше стало. На Депакин-сироп та же реакция была, пока на хроносферу не перешли.

Автор:  Жемчужная [ 15 дек 2014, 16:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 14 дек 2014, 23:34:
Жемчужная писал(а) 14 дек 2014, 23:14:
. Особенно актуально для имеющих перегибы желчного.

У нас врожденный перегиб желчного пузыря. Что нам нужно принимать? Урсосан?

Добавлено спустя 1 минуту 41 секунду:
Жемчужная
А у вас по анализам УЗИ и крови есть нарушения с печенью связанные?
Наташ, по крови не было никогда. По Узи весной была увеличена правая доля. Плюсом по животику пошли коричневые пятна как у пенсионеров на руках и лице. Застой желчи в обчем. И сама была ну прямо восковая, нам и гипотериоз пытались приклеить. Вот Урсосан нас и спас, с
тех пор люблю его нежно, но горький зараза непередаваемо. Если без капсулы
ПыСы в перегиб желчного от рождения я не верю. В большинстве случаев это басни гастроэнтерологов. Они вообще на это плюют и говорят:да какая фигня. Ну а народу потом желчный с камнями вырезают, вот уж и вправду фигня какая :shout:
У нас например он от рождения неперегнут, УЗИ имеется, а в полтора года уже перегнут. Низкий мышечный тонус, лямблиозы, дисплазии соеденительной ткани. Если оно ярко выражено, на это обращают внимание, если вроде проявления невелики-плюют. Да фик с ними, со здоровыми, они Депакинов не пьют, а мы пьем. А Депакин блокирует детоксификацию, желчь сама по себе идет плохо, а ведь печень сбрасывет токсины через желчь, а тут еще и перегиб. Холестаз это называется. Красота просто. Тебе зачем вообще анализы? Узнать не страдает ли печень? Страдает. Плачет просто
Ну вот сдаем анализы, АСТ,АЛТ, билирубины и прочие щелочные фосфатазы в норме, а ребенок полночи мечется по кровати со стонами, криками и одышками. Потому что печень ночью начинает сбрасывать токсины, а этот путь работает хреново. Знаешь как мне в эти моменты страшно? Зубы просто стучат со страху. Особенно когда знаешь, вот пойдешь к дохтуру, а он спросит и чего же я хочу с нашей неврологией. Приступы скажет у вас, дозы препаратов поднимайте. Ага, щаз.Вот спасибо желчным да печеночным препаратам, они нам хоть жизнь облегчили

Добавлено спустя 44 секунды:
Polyalapusya писал(а) 15 дек 2014, 16:21:
Жемчужная писал(а) 15 дек 2014, 16:11:
Урсофальк

А этот препарат аллергию не вызывает? У нас на любой сироп аллергия. Кеппру в сиропе пили, жуткая аллергия была и дизбактериоз, наверно, начался. На таблетки перешли, получше стало. На Депакин-сироп та же реакция была, пока на хроносферу не перешли.

Не знаю, не пробовала еще. Сестра его пила, я лизнула, на вкус вполне съедобно

Автор:  Анталия [ 15 дек 2014, 17:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

УЗИ во Владивостоке смысла нет делать... Оно не информвтивно и узисты у нас не обучены... Лучше МРТ

Добавлено спустя 2 минуты 23 секунды:
У нас нет ЯМРТ.. Это в Питер.. По крайне мере с бурденко туда отправляют

Автор:  hesuna [ 16 дек 2014, 15:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
Лена, вы в последний раз на прием к Глуховой без проблем записались? Там такая же система: после 20 числа на следующий месяц запись? Мне в прошлый раз пришлось сращивать с датами вылета, поскольку билеты покупались заранее, когда даты приема я еще не знала, благо тетечка в клинике отзывчивая попалась, дату оставила.

Автор:  AngelLinka [ 16 дек 2014, 16:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Что же за беда такая, так все плохо и узи описывают плохо?
Хвалили врача Бояркина (вроде?) у нее не делали?

Автор:  Дайкири [ 16 дек 2014, 17:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

hesuna
звонишь в любой день, записываешься в лист ожидания, ОЧЕНЬ просишь принять в указанные даты и время, поскольку ты с марса летишь и вообще проездом куда-нибудь на реабилитацию дальше (в этом случае тебе прямо в указанное время предоставляют прием, т.к. нет вариантов тебе дергаться). Оставляешь номер. В день записи тебе первой приходит смска - типа, срочно позвоните в лабораторию сна для записи. У меня в этот раз было так. Напирай, что ты издалека и у тебя будут только числа 3-5, к примеру, в эти дни надо и сделать мониторинг, и на прием попасть

Автор:  Анталия [ 18 дек 2014, 01:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки кто кеппру пьёт закупитесь месяцы на 4...

Автор:  Galochka [ 18 дек 2014, 08:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия
А что кеппра в дефектуре будет? Откуда такие сведенья?

Автор:  AngelLinka [ 18 дек 2014, 09:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да тоже хотела спросить в аптеке как будет с лекарствами, сильно ли они подорожают и будут ли

Автор:  Туся2008 [ 19 дек 2014, 19:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

мы попали в реанимацию с дебютом эпилептического приступа на фоне сильной ангины, снова начали депакин, так что снова в ваших рядах :-(

Автор:  Polyalapusya [ 19 дек 2014, 19:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008 писал(а) 19 дек 2014, 19:09:
мы попали в реанимацию с дебютом эпилептического приступа на фоне сильной ангины, снова начали депакин, так что снова в ваших рядах :-(

Ой, как печально. Сочувствую вам. Желаю выздоровления. :ro_za: Может все обойдется и наладится.

Добавлено спустя 59 секунд:
Туся2008 писал(а) 19 дек 2014, 19:09:
на фоне сильной ангины

Где вы умудрились ангину подхватить?

Добавлено спустя 35 секунд:
Туся2008
Инфекционная?

Автор:  Туся2008 [ 19 дек 2014, 19:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Сама в растерянности с ангиной, я накануне ничего не видела критичного, скорая не увидела, а вот сейчас вечером пришла педиатр, вместе разглядывали, просто ужас :-( махровая лакунарная ангина или она сказала подозрение на мононуклеоз, тоже говорит сейчас детки стали часто этим болеть

Автор:  Polyalapusya [ 19 дек 2014, 19:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Вы в больнице лежите или дома?

Автор:  Мари-На [ 19 дек 2014, 19:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Держитесь. Мононуклеоз лечите обязательно.

Автор:  Туся2008 [ 19 дек 2014, 19:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
домой ушли.
Мари-На
да, антибиотик колю

Автор:  valval [ 19 дек 2014, 20:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008 писал(а) 19 дек 2014, 19:09:
мы попали в реанимацию с дебютом эпилептического приступа на фоне сильной ангины, снова начали депакин, так что снова в ваших рядах :-(

На фоне какой температуры? Почему в реанимацию доставили? Держитесь! Я прям расстроилась, так радуюсь, когда кто-то из детишек уходит с ПЭПов и приступы прекращаются, а тут опять :-( .

Автор:  Жемчужная [ 19 дек 2014, 23:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Лида, очень сочувствую. Выздоравливайте

Автор:  AngelLinka [ 20 дек 2014, 18:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Выздоравливайте! Приступ быстро купировали?
А кто сейчас зав. неврологического отделения?

Автор:  hesuna [ 20 дек 2014, 20:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Лида, очень жаль. Не падайте духом

Автор:  Туся2008 [ 20 дек 2014, 20:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
температура 38 была, резко побледнел, позывы на рвоту и потерял сознание, начались судороги, реланиум не купировал, я сразу поняла что что то не так, скорая через 10-15 минут приехала, скорая ввела в мед наркоз поставила искусственную вентиляцию легких и в реанимацию, без сознания дома был около 30 минут. реланиум не помог.

в реанимации был на ИВЛ до 4-5 утра, потом пришел в себя. Домой забрала в обед, начали депакин и снова поднялась температура, в общем на фоне инфекции это произошло.

зав отделением Рюмкина Марина Игоревна, она же смотрела нас, домой без проблем отпустила с учетом особенности развития, говорит много таких деток

Добавлено спустя 48 секунд:
спасибо девочки, в пн иду к Туриченко на консультацию, как и с чем в дальнейшем жить

Автор:  valval [ 20 дек 2014, 21:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
, а судороги сколько по времени длились? Вы имели ввиду, что их реланиум не купировал? Как отличили нахождение без сознания от послеприступного сна?

Автор:  Туся2008 [ 20 дек 2014, 22:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
ОТ НАЧАЛА ПОТЕРИ СОЗНАНИЯ ДО ПРИЕЗДА СКОРОЙ РАЗА 3-4 НАЧИНАЛИ И УХОДИЛИ (УГОЛОК ГЛАЗА И ГУБЫ, НЕМНОГО РУКИ И НОГИ) , КОГДА СКОРАЯ ПРИЕХАЛИ МЕНЯ ВЫСТАВИЛИ ИЗ КОМНАТЫ. ДОМА ОН НЕ ПРИХОДИЛ В СОЗНАНИЕ ЕГО В НАРКОЗЕ УВЕЗЛИ. БЕЗ СОЗНАНИЯ НОСОГУБНОЙ ТРЕУГОЛЬНИК СИНЮШНОГО ЦВЕТА, ЗРАЧКИ БОЛЬШИЕ, НЕ РЕАГИРУЮТ. КОГДА СПИТ, ТО РОЗОВЫЕ ГУБЫ. НО В ЭТОТ РАЗ Я НЕ ВИДЕЛА КАК ОН ПРИШЕЛ В СЕБЯ, ЭТО БЫЛО УЖЕ В РЕАНИМАЦИИ. ВООБЩЕ Я ДАЖЕ НЕМНОГО ОБРАДОВАЛАСЬ КОГДА УЗНАЛА ЧТО ВСЁ ТАКИ НА ФОНЕ СИЛЬНОЙ ИНФЕКЦИИ ПРИСТУП БЫЛ, НЕ НА РОВНОМ МЕСТЕ. А ТО РЮМКИНА МЕНЯ НАПУГАЛА ЧТО МОЖЕТ В ЛЮБОЕ ВРЕМЯ, ЭТО КОНЕЧНО ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО...

Добавлено спустя 40 секунд:
valval
ДА, РЕЛАНИУМ НЕ КУПИРОВАЛ, ПОЭТОМУ И ВВЕЛИ В НАРКОЗ

Автор:  Saprano [ 20 дек 2014, 23:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Лида, сил тебе, быстрее выздоравливайте. У нас в посёлке тоже, говорят, инфекция какая-то ходит среди детей дошкольного и младшего школьного возраста. Боли в животе, тошнота, рвота. Через 3-4 дня всё само собой проходит. А вот малышня долго и тяжело болеет, с высокой температурой.

Автор:  valval [ 20 дек 2014, 23:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
, дай Бог, чтобы такого больше не повторилось. Сил Вам!

Автор:  Polyalapusya [ 20 дек 2014, 23:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Как все это страшно, я бы с ума сошла. Я раньше сильно волновалась, но в критический момент мобилизовалась сразу, а в последнее время, как на МРТ выявилась наша проблема, вообще стала паникерша. До истерики дохожу. Мне кажется, что что-то страшное случится, очень тяжело взять себя в руки. Но борюсь с этим состоянием изо всех сил. Как барон Мюнхгаузен "тащу себя за волосы".

Автор:  Туся2008 [ 21 дек 2014, 14:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

девочки кто на депакине 1000 мг в сутки? сколько весите? что то нам Рюмкина так много прописала, по 500 утром и вечером :sh_ok: Поеду к ней уточнять, она тогда еще не знала что на фоне инфекции всё это дело...

Спасибо за добрые слова, сегодня ему лучше, температура ушла и от реланиума отошёл, сам на себя уже похож.

Polyalapusya
да, у меня тоже этот жуткий страх постоянно, ночные кошмары, боюсь детей одних оставлять, на кого то, как вспомню... надо себя в руки взять конечно.

Автор:  Polyalapusya [ 21 дек 2014, 14:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Очень рада, что ребеночку получше. У нас Депакин 800 мг в сутки, весим 13 кг 100 гр. Плюс Кеппра 250 мг в сутки.

Автор:  valval [ 21 дек 2014, 15:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008 писал(а) 21 дек 2014, 14:21:
девочки кто на депакине 1000 мг в сутки? сколько весите? что то нам Рюмкина так много прописала, по 500 утром и вечером :sh_ok: Поеду к ней уточнять, она тогда еще не знала что на фоне инфекции всё это дело...


Какая-то конская доза. Зачем столько сразу назначать? Начинают ведь с минимальных и смотрят, есть ли эффект. Причём, наблюдать надо 6-8 недель, прежде чем понять, эффективна ли данная конкретная доза или нет. У нас травят в России детей этими ПЭПами. Посоветуйтесь с другими врачами тоже. И Вы правы - имеет значение для подбора дозы тот факт, что приступ был на фоне инфекции и температуры.
Лида, напомните, сколько лет Вашим мальчикам? У моей подруги сыну ставили эпилепсию, пил депакин 1,5 года, затем отменили (приступы у него были только на фоне инфекции и температуры). Затем его опять долбануло (тоже на фоне ОРВИ и темпы), а ему на тот момент было около 6 лет или уже 6 исполнилось. И врач сказала, что не надо опять начинать давать депакин, потому что нервная система у него зреет медленнее, чем у здоровых детей (у них подобные реакции на инфекции и темпу наблюдаются до 5 лет) - и она оказалась права. Правда, этот приступ не сопровождался такой длительной потерей сознания, как у Вашего сына, это тоже надо учитывать. Но я бы дозировку обсудила ещё с несколькими врачами, ведь депакин тормозит развитие когнитивных функций, надо искать золотую середину - и чтобы приступов не было, и чтобы мозг ребёнока развивался, пускай даже его иногда и подёргает (допустимую частоту приступов надо, конечно, обсуждать с лечащим врачом).

Автор:  poli-kiri [ 21 дек 2014, 15:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
У нас 1000 в сутки, вес около сорока кг, но мы такую дозу пьем давным давно, назначили ее, когда вес был в половину меньше. Поднять не можем и уже не будем, после нескольких неудачных попыток (тяжелые побочные эффекты) оставили эту затею.

Добавлено спустя 6 минут 50 секунд:
valval
Врач никогда не пойдет "на допустимое число приступов". Это слишком рискованно. Каждый приступ - минус тысячи нервных клетов и бросок назад в развитии.
И я не согласна с тем, что пэпами травятся. Есть болезнь, есть лекарство, есть мировые протоколы лечения эпилепсии, каждый врач обязан их соблюдать, иначе зачем к ним тогда ходить, если не доверять?

Автор:  AngelLinka [ 21 дек 2014, 15:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

У нас вес 33 кг. подняли до 1500 мг, не нравится мне все это, но посмотрим на рез-т ч-з 3 месяца, пили ламикатал, кеппру, топомакс, сукселеп, сейчас депакин +випмат, когда шла на прием была уверенна то поднимут депакин, мол, вы уже все попробовали, разве это все?:))))

Автор:  Дайкири [ 21 дек 2014, 16:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

У нас при весе 18 кг 500 мг в сутки. Но у моего никогда не было приступов

Автор:  valval [ 21 дек 2014, 17:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 21 дек 2014, 15:54:
Врач никогда не пойдет "на допустимое число приступов". Это слишком рискованно. Каждый приступ - минус тысячи нервных клетов и бросок назад в развитии.
И я не согласна с тем, что пэпами травятся. Есть болезнь, есть лекарство, есть мировые протоколы лечения эпилепсии, каждый врач обязан их соблюдать, иначе зачем к ним тогда ходить, если не доверять?


Есть врачи, которые идут на это. Насчёт броска назад в развитии - смотря какие приступы, если малые, без посинения, непродолжительные по времени - это не так. Гораздо больший бросок в развитии могут дать большие дозы ПЭПов. Есть даже больные, которые сбрасывают приступами нервное перенапряжение и до того, как произойдёт приступ, они чувствуют себя неважно, как только он произошёл - прекрасное самочувствие и работоспособность. Я лично читала эту статью и наша лечащая врач рассказывала об этом.

Да, безусловно есть мировые протоколы лечения, но каждый организм индивидуален, нельзя всем подряд назначать по одной и той же схеме - средняя терапевтическая доза 30 мг/кг депакина, например, как делают большинство врачей. На примере своей дочки: она получала 30 мг/кг депакина и на этой дозировке концентрация вальпроевой кислоты в крови была 128 (при верхней норме 100). Просто у каждого человека своя скорость обмена веществ, особенности обмена веществ и т.д.

Автор:  Туся2008 [ 21 дек 2014, 17:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, спасибо, у нас тоже было примерно на 20 кг 500 мг в 2 приема в сутки. прописали не сразу 1000 мг в сутки, а постепенно в 3 захода по 3 дня: сейчас 250 утром и вечером, завтра еще так, а послезавтра надо поднять до 750 в сутки. завтра поеду к Рюмкиной, и с Туриченко буду разговаривать, нынче и он согласился что пэп надо подавать но сколько и как долго, завтра обсудим.

Девочки кого можете в эпицентре на 1-й речке рекомендовать, нам туда на учет надо встать. Рюмкина там не принимает, она только зав. отделением и ведет экстренных. Выборова принимает, но после нового года, сейчас она в отпуске и только платно. если честно не вижу смысла идти к ней. К Михайличенко схожу, она настоятельно рекомендовала ПЭП тогда.

Девочки, и еще где можно сдать кровь у нас на концентрацию вальпроевой кислоты?

Добавлено спустя 4 минуты 4 секунды:
valval
нам 7 лет, вес 28.3

Автор:  AngelLinka [ 21 дек 2014, 18:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Сходите к Акуленко, к Михайниличенок не советую

на концетрацию можно там же, самой нужно, на депакине уже 9 лет

Автор:  valval [ 21 дек 2014, 18:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Если уже 7 лет, вряд ли, конечно, это от незрелости нервной системы. Хотя, у некоторых детей организм созревает к 10-12 годам. У некоторых детей к этому возрасту эпилепсия проходит.
Желаю Вам от всего сердца найти хорошего врача!

Автор:  Virgo85 [ 21 дек 2014, 20:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, подскажите, как проходит процедура ЭЭГ мониторинг ночного сна? Ребенок всю ночь должен находиться в больнице или какое-то определенное время?

Автор:  Туся2008 [ 21 дек 2014, 20:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
Спасибо. Запишусь завтра.

valval
Незрелость еще есть, а майском ночном ЭЭГ вместе с эпиактивностью была.

Автор:  Жемчужная [ 21 дек 2014, 21:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А Рюмкина теперь чего? Эпилептолог? Фигасе

Автор:  Polyalapusya [ 21 дек 2014, 21:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
Это дочь Рюмкиной, которая ЭЭГ делает.

Автор:  Туся2008 [ 21 дек 2014, 21:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
да, Марина Игоревна, она зав неврологическим отделением на первой речке, моих еще недоношенных смотрела когда лежали там во 2-м отделении недоношенных. Быстро всё так и тогда и сейчас. Конечно надо еще у кого то побывать, но в местной медицине уже разочаровалась...

Автор:  Saprano [ 21 дек 2014, 21:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Лида, а вы сейчас лечитесь и от эпи и у ВВ?

Автор:  Туся2008 [ 21 дек 2014, 23:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
Таня, завтра иду к ВВ, посмотрю что он скажет. Лечение у него дает результаты, но он уверял что у ре нет эпилепсии, я его послушала не стала пэп давать. этот приступ как гром, я с ним созванивалась как всё началось и почти до часу ночи, он сам созванивался с зав. реанимации, куда повезли, сказал потом что надо всё таки пэп подавать, убеждал меня что какая то инфекция в организме, что не может просто так стрельнуть на ровном месте у ребенка, воодушевился, когда я ему сообщила что да, есть или ангина или мононуклеоз. Надеюсь что завтра получиться у меня встретиться с ним, всё обсудить

Добавлено спустя 2 минуты 24 секунды:
3-й курс у него закончили как раз 10 декабря, еще так обрадовалась что без потерь. Но нет, не получается у нас, болеем каждый после курса, в этот раз серьезно так.

Автор:  Saprano [ 21 дек 2014, 23:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Ну понятно. А я с ним обсуждаю вопрос про Семёна, хоть на месяц привезти. Но я бы хотела сначала пройти обследования, хотя бы мрт, мы давно не делали. Вот то, что у вас произошло я очень боюсь, а у сына ещё и с ердцем проблемы. Ответил, что решать мне и со своими условиями лучше не приезжать. Я так и не поняла ничего.

Автор:  NAV [ 22 дек 2014, 03:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, а взрослому можно сдать на концентрацию вальпроевой кислоты в крови в детской на 1-й речке? и кроме как там есть еще где-то, где можно сдать?

Автор:  Дайкири [ 22 дек 2014, 08:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Конечно, можно! Это просто платная лаборатория. Входите со стороны моря, где приемник рядом.

Автор:  NAV [ 22 дек 2014, 15:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 22 дек 2014, 08:53:
Конечно, можно! Это просто платная лаборатория. Входите со стороны моря, где приемник рядом.


Лена, не помнишь, Авицена?

Автор:  Дайкири [ 22 дек 2014, 16:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

нет, просто при больнице платные услуги

Автор:  Жемчужная [ 22 дек 2014, 19:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, я попробовала найти мамочку которая у москвичей ребенка наблюдает.. К сожалению не нашла ее :no:

Автор:  Virgo85 [ 22 дек 2014, 23:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, подскажите, как проходит процедура ЭЭГ мониторинг ночного сна? Ребенок всю ночь должен находиться в больнице или какое-то определенное время?

Автор:  Туся2008 [ 22 дек 2014, 23:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

вот что мне сказал сегодня ВВ: по его мнению нет у ре полной клинической картины эпилепсии, считает этот приступ абортированной аутоимунной агрессией на какой то воспалительный фактор. рекомендует минимальную дозировку депакина в течение нескольких месяцев. и в ближайшее время пройти полное обследование иммунной системы (разумеется не у нас в городе) , он уверен что у нас высокий аутоимунный порог и необходима соответствующая терапия чтобы подобные реакции не повторялись. Если они будут повторяться, то это прямой путь к эпилепсии соответственно со всеми вытекающими...насчет препаратов сказал что депакин наилучший вариант,, да влияет на когнитивные функции, но ядро интеллекта не трогает и слезть с него легче чем с других препаратов

я в своё время давала ему информацию о лаборатории Имункулус в Москве, ее и рекомендует, больше ничего. я вот думаю, ну сдадим, будет что то не то, а лечить то кто будет...да и частным лабораториям как то не очень вериться

я вообще в растерянности, может кто такими моментами занимался, что то посоветует.

мне кажется, что и Михайличенко и другие неврологи скажут лечитесь депакином и не выдумывайте. хочется причину устранить а не замазывать картину депакином. Еще же воз и маленькая тележка проблем с развитием

Автор:  Saprano [ 22 дек 2014, 23:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
А депакин правда на ядро интеллекта не действует? просто я помню своего ребёнка при приёме этого препарата, он вообще за короткое время чуть ли не на несколько лет назад отбросился

Автор:  shizgara [ 22 дек 2014, 23:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Virgo85
мониторинг ночного сна пару часов пишут,часов с 21-22, потом домой отправляют..

Автор:  Galochka [ 22 дек 2014, 23:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я бы тоже больше бы хотела узнать про депокин и интеллект. Лично для меня остается открытым вопрос что больше подтормаживает развитие сына сама болезнь (она случилась в 4,8) или депокин. Не могу сказать что бросок назад, но сразу стал проявляться СДВГ и трудности в обучении.

Автор:  Polyalapusya [ 23 дек 2014, 00:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

shizgara
Глупости какие. Мы писали полный курс(по моему желанию) с 12 ночи до 6 утра(хотя договаривались писать до 8 утра), потому что в это время случился приступ у ребенка, который мы всю ночь ждали. Поэтому закончили раньше, смысла продолжать до 8 не было. Это полная стоимость. Если пишут 4 часа, то пол стоимости. Мы писали у Грюнберг на Первой речке в Эпицентре. Про 2 часа впервые слышу. Некоторые дети 2 часа только засыпают.

Автор:  Saprano [ 23 дек 2014, 00:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы у Поповой и у Михайличенко тоже по-моему часа два писались на ночном ээг

Автор:  Polyalapusya [ 23 дек 2014, 00:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
Моя очень долго привыкает к незнакомой обстановке, к шапочке на голове, очень долго засыпает. Что можно увидеть за 2 часа. Ребенок должен пройти все стадии сна. Если нужна четкая , объективная картина, то 2 часа это мало, неинформативно, чисто "для галочки". Сон в 12 часов ночи, в 3 часа, в 7 часов совершенно разный, по разному отображается на ЭЭГ.

Автор:  shizgara [ 23 дек 2014, 00:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
:sh_ok: и сколько это по деньгам? мы 3 раза укладывались в 2 часа.. около 6 тысяч платили..

Автор:  Saprano [ 23 дек 2014, 00:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

нам просто говорили что важен именно сам процесс засыпания..может это только для моего сына так :ne_vi_del:

Автор:  Polyalapusya [ 23 дек 2014, 01:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

В сегодняшней практике используются ВЭЭГ исследования длиной 4-5 часов (утренние/дневные/вечерние), длиной 9-10 часов (ночные), длиной 24 часа и более (холтеровские ВЭЭГ-мониторинги). Наиболее распространенными сегодня, являются короткие ВЭЭГ-исследования (60%), далее ночные — 36%, холтеровские — 4-5%

Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд:
В ФМС выделяют 4 стадии.

I стадия сна (дремота) характеризуется умеренным замедлением основной активности на ЭЭГ. Проявляется постепенным исчезновением альфа ритма и появлением ритмичной тета активности в центральной и лобно-центральной области, Может появляться периодическая ритмическая высокоамплитудная медленная активность частотой 4-6 Гц в лобных отведениях. Длительность I стадии сна у здорового человека составляет не более 10-15 минут.

II стадия сна (стадия «сонных веретен»). Наблюдаются следующие феномены. 1. Характерный признак II стадии сна — появление «сонных веретен» или сигма-ритма. Этот феномен представляет собой ритмические веретенообразно нарастающие и снижающиеся по амплитуде вспышки с частотой 12-16 Гц и амплитудой 20-40 мкВ, преимущественно в центрально-париетальных отделах. Длительность «сонных веретен» колеблется от 0 до 2 сек. Высокоамплитудные и продолжительные (около 3 сек) сонные веретена с преобладанием в лобных отведениях — обычно признак патологии.

III стадия сна характеризуется нарастанием амплитуды и количества медленных волн, преимущественно, дельта диапазона. Регистрируются К-комплексы и «сонные веретена». Дельта волны на эпохе анализа ЭЭГ занимают до 50% записи. Отмечается снижение индекса бета активности.

IV стадия сна характеризуется исчезновением «сонных веретен» и К-комплексов, появлением высокоамплитудных (не менее 50 мкВ} дельта волн, которые на эпохе анализа ЭЭГ составляют более 50% записи. III и IV стадии сна являются наиболее глубоким сном. Они объединены под общим названием «дельта сон» .

Добавлено спустя 10 минут 5 секунд:
Длительность и время проведения исследования (ЭЭГ-дневной мониторинг или ЭЭГ-ночной мониторинг) определяются лечащим врачом в зависимости от частоты приступов, возраста пациента, типа приступов.

Дневной видео ЭЭГ мониторинг проводится в течение до 5 часов, либо с 9.00 до 14.00 часов, либо с 14.00 до 19.00 часов. (чаще назначается маленькихм детям с частыми приступами)

Ночной видео ЭЭГ мониторинг проводится в течение до 10 часов, с 21.00 до 7.00 часов (следующего дня). По назначению лечащего врача возможно проведение более длительного мониторинга, в течение суток и более.

Автор:  Туся2008 [ 23 дек 2014, 10:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, я вам дословно написала мнение насчет депакина Туриченко В.В., именно нашу ситуацию, и стоял вопрос именно о выборе препарата, так как для нас это очень принципиально (махровая задержка психического и речевого развития с сохранным ядром интеллекта, но естественно недостаточным для 7 лет, опять же по мнению этого же доктора), он сказал что для нас депакин лучший вариант.

Могу лишь описать наш прежний опыт приема депакина, на нем ребенок заговорил, но подтормаживал, как бы не такой активный, любознательный, жизнерадостный (такой он без препарата), опять же он такой стал почти через год после приема препарата, потом сделали ЭЭГ ночи и Михайличенко нам сказала уходить с него, так как у нас нет эпилептической природы.

Автор:  Virgo85 [ 23 дек 2014, 22:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

shizgara
Спасибо за ответ :ro_za: Мы записались на конец января на Первую речку к Грюнберг. Просто записали и все, на вопросы отвечать не стали, сказали за день до процедуры врач позвонит и все расскажет. Стоимость 4600.

Добавлено спустя 3 минуты 45 секунд:
Мы только проходим первичное обследование, по результатам ЭЭГ бодрствования отправили на ночной сон. За месяц с ума наверно сойду от переживаний, предположительный диагноз застал нас врасплох :sh_ok:

Автор:  Saprano [ 23 дек 2014, 22:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Virgo85
да вы раньше времени себя не накручивайте. То, что во Влдаивостоке можно найти хорошее мед.оборудование ещё не значит, что вы найдёте хорошего специалиста, который правильно прочитает результат. Вон девчонки раньше писали. что во Владе один диагноз ставили и соответственно лечение назначали, а потом поехали в Москву и Питер, а там совсем другое им сказали.

Автор:  Дайкири [ 23 дек 2014, 22:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano писал(а) 23 дек 2014, 22:31:
во Владе один диагноз ставили и соответственно лечение назначали, а потом поехали в Москву и Питер, а там совсем другое им сказали.

дадада, это мы тоже
тут нас практически засунули в коробочку с ватой, гладить и дышать через раз, а в мск не подтвердили диагноз и разрешили все, за исключением электропроцедур и так любимого в альтусе кортексина

Автор:  Жемчужная [ 24 дек 2014, 01:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да уж....

Автор:  Olessya [ 24 дек 2014, 09:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Лида, очень сочувствую Вашему горю. :ny_tik: Как сейчас чувствует себя ребенок?
А Вы не допускаете тот вариант, что это лечение психиатра спровоцировало у ребенка эпистатус? Ведь, если не ошибаюсь, у Вас ЭЭГ показало эпи-готовность после начала приема медикаментозного курса Туриченко, а до этого на ЭЭГ было всё хорошо. Я бы точно задумалась о правильности "лечения"...

Автор:  Saprano [ 24 дек 2014, 11:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ох, а я весь год планировала, собираюсь тоже везти ребёнка на Жигура, на месяц хотя бы. А сейчас вся в раздумьях и сомнениях, так страшно. Во-первых по деньгам для меня эта огромнейшая сумма, приехать снять жильё на месяц. А самое главное страшно за такие результаты, не дай Бог.

Автор:  Туся2008 [ 24 дек 2014, 16:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Olessya писал(а) 24 дек 2014, 09:42:
А Вы не допускаете тот вариант, что это лечение психиатра спровоцировало у ребенка эпистатус?

Olessya
конечно допускаю, мне об этом еще Михайличенко говорила, что карбамазепин мог вскормить такую эпиактивность, но ведь от лечения я вижу и положительные результаты в плане психического и эмоционального взросления ребенка, с другой стороны карбамазепин сам является пэп препаратом, можно конечно церебрализин подозревать... в общем ситуация настолько двоякая, с одной стороны хочется двигаться в плане лечения, но эпилепсию тоже не хочется иметь в багаже. Он же меня и убеждал что эпиготовность на ЭЭг это еще не эпилепсия. Я очень боюсь упустить время в плане развития, мозг ведь зреет и созревает... на определенном уровне развития и дальше всё, некоторая пластичность сохраняется, но этого уже очень недостаточно для нормального взросления, так и получаются мужчины с 7 летними мозгами. или может я как то не так картину эту представляю...

Добавлено спустя 1 минуту 35 секунд:
Сейчас всё нормально, бегает всех обнимает и целует, говорит что любит. Второй стал говорить сколько ему лет и как зовут. Вот за такие моменты и боремся.

Автор:  123LADA [ 24 дек 2014, 17:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

И у нас сдвиги в развитии пошли после курсов у ВВ, лечение у неврологов не приносило результатов, после первого же курса дети самостоятельно пошли (в 3,5 года), после второго стали стоять без поддержки и пришло понимание-ложки, сейчас ходят полуголодные- мать отказывается кормить :-) а в невроне нас еще в 1, 5 года собирались подсадить на депакин, больше я туда не пошла.( на ээг -незрелость и не очень хорошие волны, но эпи приступов не замечено) тоже как на пороховой бочке живем- только бы не бабахнуло....

Автор:  valval [ 24 дек 2014, 19:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008 писал(а) 22 дек 2014, 23:26:
вот что мне сказал сегодня ВВ: по его мнению нет у ре полной клинической картины эпилепсии, считает этот приступ абортированной аутоимунной агрессией на какой то воспалительный фактор. рекомендует минимальную дозировку депакина в течение нескольких месяцев. и в ближайшее время пройти полное обследование иммунной системы (разумеется не у нас в городе) , он уверен что у нас высокий аутоимунный порог и необходима соответствующая терапия чтобы подобные реакции не повторялись. Если они будут повторяться, то это прямой путь к эпилепсии соответственно со всеми вытекающими...


Вот тут логику вашего доктора вообще не понимаю. Ребёнок болен или эпилепсией, или чем-то другим. Не пойму - как неэпилепсия может перейти в эпилепсию?

Автор:  Galochka [ 24 дек 2014, 19:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, сегодня сдали кровь на перваке на вальпроевую кислоту и цена уже не 880 а 1380 из них 1150 анализ и 230 забор. Так что берите больше если поедите.

Автор:  Туся2008 [ 24 дек 2014, 20:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval писал(а) 24 дек 2014, 19:23:
Не пойму - как неэпилепсия может перейти в эпилепсию?

по его мнению возможно, параксизмальная активность, фебрильные судороги это не эпилепсия, но перейти могут в нее. Попытаюсь предать его объяснение: при эпилептическом приступе в мозге вырабатывается как бы "маршрут" этого приступа и нейроны его "запоминают", так вот чем больше будет этих "маршрутов", тем больше шансов развития эпилепсии. Редкие и одиночные маршруты не представляют той опасности и не вписываются в клиническую картину эпилепсии. Вот как то так. В нашей ситуации он считает что фебрильные судороги (а они были на высокую температуру), нынешний случай это такая своеобразная аутоиммунный агрессивный ответ организма (и в этот раз оказалось на инфекцию), поэтому надо тщательно проверить иммунитет. А вот где проверять и кто потом после анализов возьмется корректировать его - большой вопрос для меня пока.

Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды:
valval писал(а) 24 дек 2014, 19:23:
или чем-то другим.

valval
однозначно что то другое присутствует: если мозги то это и незрелость и органическое поражение, вот к 4.01 пойдем сдавать на вирусы мононуклеоза. а с иммунитетом вообще очень всё интересно получается, этот случай лишь подтвердил что нужны полные анализы и побыстрее.

Автор:  valval [ 24 дек 2014, 20:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
, про "маршрут" я знаю, мне объяснял эпилептолог, что это такое. Но я так понимаю, что если это не эпилепсия, а другое какое-то заболевание (как предполагается в вашем случае), то как оно может перейти в эпилепсию? Оно так и будет проявляться приступами на какую-то конкретную ситуацию (например, инфекцию, как у вас), но приступы эти не будут эпилептическими.
И ведь фебрильные судороги возможны до 5 лет у здоровых детей, и до 6 лет у неврологически незрелых - вроде так?

Автор:  Туся2008 [ 24 дек 2014, 20:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

123LADA
у нас в 2 года первый приступ был на высокую температуру

Добавлено спустя 3 минуты 1 секунду:
valval
я так поняла что при не решенных наших проблемах иммунитета (или аутоиммунной агрессии) наши приступы плавно перейдут в эпилепсию. Мне придется еще раз к нему идти, так как я не до конца поняла нашу ситуацию

Добавлено спустя 5 минут 17 секунд:
valval
с иммунитетом у нас реально что то не так, мы не одну бациллу от коллектива не пропускаем, всё остальное не страшно, холод вообще прекрасно переносят, т.е простуд как таковых не бывает в принципе. И вирусные препараты не работают на нас. Поэтому я допуская, что в словах доктора есть разумная мысль.

Автор:  valval [ 24 дек 2014, 20:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
, а по иммунограмме что?

Автор:  Туся2008 [ 24 дек 2014, 21:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
делали очень давно в ЦОМИД, чего то критичного не помню, иммунолог не произвел впечатления, настаивала на аллергопробах. я не стала их тогда делать, полиоксидоний назначала, толку я не видела от этой терапии. мне кажется местная иммунология это каменный век

Автор:  Polyalapusya [ 25 дек 2014, 20:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, чьи детки принимают Кеппру, скажите, сколько времени ее нужно принимать, чтобы был виден какой-то положительный результат?

Автор:  Жемчужная [ 25 дек 2014, 23:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Если препарат ваш-увидишь на минимальных дозах. У нее эффект практически моментальный

Автор:  Polyalapusya [ 26 дек 2014, 00:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
Значит это не наш препарат, с 1 октября пьем, а приступы не ушли. Таня, а у вас какая дозировка?

Автор:  Galochka [ 26 дек 2014, 00:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
У меня больше года пил 500 в сутки при весе 18 кг плюс депокин 600 и никак. ЭЭГ в динамике практически не менялось. Он к нему тяжело привыкал. Почти 2 месяца он будоражит и растормаживал его, доходило до ярости и вспышек агрессии.

Автор:  Жемчужная [ 26 дек 2014, 00:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 26 дек 2014, 00:00:
Жемчужная
Значит это не наш препарат, с 1 октября пьем, а приступы не ушли. Таня, а у вас какая дозировка?

у нас минималка. Но ориентироваться по нам например смысла нет. Форма эпи-то другая

Автор:  poli-kiri [ 26 дек 2014, 01:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Эх, есть такие формы эпи, что лекарства принимаются не для того, чтобы стало лучше, а чтобы хуже не сделалось. Про улучшение и мечтать бессмысленно.

Автор:  Polyalapusya [ 26 дек 2014, 01:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka писал(а) 26 дек 2014, 00:47:
будоражит и растормаживал его, доходило до ярости и вспышек агрессии.

Это Кеппра так действовала?

Добавлено спустя 6 минут 43 секунды:
poli-kiri
Катюша, у нас без Кеппры получается было лучше состояние. Максимум 7 кивков в сутки. Конечно, плюс отводы глаз(замирания), моргания глазами и еще куча других, невидимых моему глазу. Но кивков максимум 7. А с Кеппрой все тоже самое и кивков больше 20 в сутки. И во сне, и во время кормления и даже, когда (извините за интимные подробности) по большому ходит или просто пукает и приступ сразу. Во как.

Добавлено спустя 2 минуты 12 секунд:
Galochka
Нам раствор вообще не пошел. Ребенок похудел за месяц на полтора кг., таблетки лучше, но по приступам улучшений нет.

Автор:  ☀️Солнышко [ 26 дек 2014, 11:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девоньки у меня остался сабрил 500 mg 20 таблеток,может нужен кому отдам безвозмездно :smile:

Автор:  Жемчужная [ 26 дек 2014, 12:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 26 дек 2014, 01:28:
Galochka писал(а) 26 дек 2014, 00:47:
будоражит и растормаживал его, доходило до ярости и вспышек агрессии.

Это Кеппра так действовала?

Добавлено спустя 6 минут 43 секунды:
poli-kiri
Катюша, у нас без Кеппры получается было лучше состояние. Максимум 7 кивков в сутки. Конечно, плюс отводы глаз(замирания), моргания глазами и еще куча других, невидимых моему глазу. Но кивков максимум 7. А с Кеппрой все тоже самое и кивков больше 20 в сутки. И во сне, и во время кормления и даже, когда (извините за интимные подробности) по большому ходит или просто пукает и приступ сразу. Во как.

Добавлено спустя 2 минуты 12 секунд:
Galochka
Нам раствор вообще не пошел. Ребенок похудел за месяц на полтора кг., таблетки лучше, но по приступам улучшений нет.
на фига тогда вы ее пьете? :du_ma_et: мазохисты чтоль?

Добавлено спустя 9 минут 2 секунды:
poli-kiri писал(а) 26 дек 2014, 01:04:
Эх, есть такие формы эпи, что лекарства принимаются не для того, чтобы стало лучше, а чтобы хуже не сделалось. Про улучшение и мечтать бессмысленно.
угу. А есть кроме эпилепсии здокачественной формы охрененная органика, фиговая соматика, полный набор аут-черт и грубейшая задержка всего чего только можно. Тоже про многое только мечтать можно :men:

Автор:  Polyalapusya [ 26 дек 2014, 12:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
Жемчужная писал(а) 26 дек 2014, 12:18:
на фига тогда вы ее пьете? мазохисты чтоль?

Мухин и Михайличенко методом подбора плюс к Депакину назначили несколько препаратов. Кеппра первая в списке стоит.

Автор:  AngelLinka [ 26 дек 2014, 18:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Как правило препараты принимали полгода чтобы увидеть динамику

Автор:  Жемчужная [ 26 дек 2014, 20:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 26 дек 2014, 12:44:
Жемчужная
Жемчужная писал(а) 26 дек 2014, 12:18:
на фига тогда вы ее пьете? мазохисты чтоль?

Мухин и Михайличенко методом подбора плюс к Депакину назначили несколько препаратов. Кеппра первая в списке стоит.

Это понятно. Но ты же видишь ухудшения. Мне непонятно на что тут надежда :du_ma_et: по сути идет агровация приступов. Дальше что? Блин, это даже не мазохизм. Это даже не знаю как назвать. :nez-nayu: Сорри за ИМХО
А на увеличении дозы что?

Добавлено спустя 5 минут 18 секунд:
AngelLinka писал(а) 26 дек 2014, 18:57:
Как правило препараты принимали полгода чтобы увидеть динамику

Неа. Кеппра-препарат с мгновенным действием. В том то весь и фокус http://www.rmj.ru/articles_5808.htm

Автор:  Polyalapusya [ 26 дек 2014, 20:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
Жемчужная писал(а) 26 дек 2014, 20:21:
агровация приступов

Что это значит?
Жемчужная писал(а) 26 дек 2014, 20:21:
Блин, это даже не мазохизм. Это даже не знаю как назвать. Сорри за ИМХО

Вот такая я мамаша, у которой ответственность доходит до маразма. Врач сказала довести до терапевтической дозы, довожу. Стараюсь доверять доктору, как призывает Катюша-poli-kiri/

Автор:  Жемчужная [ 26 дек 2014, 22:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Аггравация-это учащение или утяжеление приступов. Или присоединение новых видов. Погугли, в тырнете много всякого интересненького на эту тему

А что значит в вашем случае "терапевтическая дозировка"? Максимальная дозировка Кеппры при политерапии 60 мг/кг в сутки. Если вы пьете ее с 1 октября, то должны были выйти на эти 60 мг. В течение 8 недель, т.е. к концу ноября. А сегодня, на секундочку, декабрь заканчивается :men: или вам схему ввода на полгода растянули?

Автор:  Galochka [ 27 дек 2014, 00:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
Да это он так к кеппре привыкал. Потом успокоился, но и позже он стал ходить на индивидуальные и групповые занятия для гипперактивных детей и стал учиться сам себя контролировать.

Автор:  Туся2008 [ 27 дек 2014, 15:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
Galochka писал(а) 27 дек 2014, 00:27:
индивидуальные и групповые занятия для гипперактивных детей

ГДЕ ЭТО У НАС ТАКИЕ ЗАНЯТИЯ?

Автор:  AngelLinka [ 27 дек 2014, 21:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы пили кеппра....что то мгновенно с противосудорожными препаратами не замечала, 3 месяца, но пропить нужно, конечно, везде бывают свои исключения, на топомаксе тупить начали и на первом месяце

Автор:  Galochka [ 27 дек 2014, 23:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Групповые занятия мы посещали в центре Коррекция на толстого а индивидуальные мы ходили там же но как-то мне они показались безрезультатными. Позже я на кафедре клинической психологии мединститута нашла преподавателя кто занимается с гиперактивными детьми. Вот они то и дали хороший результат. Может благодаря им я и решила отвести его в школу.

Автор:  Туся2008 [ 28 дек 2014, 14:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
в коррекцию мы ходим, нам нравиться, на групповые. А можете поделиться координатами преподавателя, работающего с гиперактивностью? заранее спасибо.

Автор:  Galochka [ 31 дек 2014, 00:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки нам поменяли схему лечения и остался депокин хроно 300 всего и 72 таблетки. Сейчас и до 6.01 в Уссурийске. Забирайте.

Автор:  Анталия [ 31 дек 2014, 18:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

☀️Солнышко писал(а) 26 дек 2014, 11:41:
Девоньки у меня остался сабрил 500 mg 20 таблеток,может нужен кому отдам безвозмездно :smile:

Заберу сабрил... Телефон в личке

Автор:  Mameni [ 02 янв 2015, 22:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, у моего сына эпилепсия диагностирована с 2009 года, пьем препараты кеппра и депакин. Переживаю, что он у нас маленький и худенький, проблема с аппетитом. Все жду переходный возраст, думаю, может пойдет в рост и станет кушать нормально. Вот уже 12 лет скоро, а пока никаких сдвигов. Самый маленький в классе. А как у вас с этим? Неужели это так препараты действуют? И еще он такой эмоциональный, нервный, раздражительный бывает - это тоже от нашей болячки?

Автор:  Дайкири [ 02 янв 2015, 22:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

мой на депакине, но молотит как мельница весь день

Автор:  Туся2008 [ 02 янв 2015, 22:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

у нас тоже депакин не влияет на аппетит, правда доза минимальная

Автор:  valval [ 03 янв 2015, 11:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

У нас, когда доза депакина была выше, доходило практически до анорексии (правда, вес почему то всегда был выше нормы), когда снизили дозировку, аппетит сразу возрос. Кстати, что касается веса - наша врач сказала, что у неё каждый второй ребёнок с эпилепсией с повышенным весом. И, самое главное, не знает она, как его снизить, и родители тоже.

Автор:  Polyalapusya [ 03 янв 2015, 18:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А моя на Депакине с года, и в шесть с половиной лет и 14 кг не весит, хотя кушает хорошо. Мне кажется, что Депакин на вес ребенка не влияет. А все зависит от основного диагноза, на почве которого появляется эпилепсия и от конституции ребенка. Еще от того, как сформированы и работают все функции пищеварительной системы. Ведь наверняка никто из нас не обследовал своих детей в этой области досконально.

Автор:  Жемчужная [ 03 янв 2015, 23:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ну не знай, не знай. Мы в прошлом году на сотку снизились, так за год 4 кг. Наели, а до этого за 2 года-400 граммов. А потом еще и худеть начали. Вообще педиатры и эндокринологи подтверждают что дети на Депакине делятся на 2 категории:либо очень худые, либо с избыточным весом. Но по видимому все опять же зависит от дозы и концентрации. Кеппра вообще считается препаратом, имеющим в составе такую побочку как анорексия. Надо конечно еще и особенности конституции учитывать. Раздражительность тоже возможна, это типа как "фирменный знак" эпилепсии. Но по факту все дети переносят диагноз и таблы по -разному, конечно не все нервные, и не все раздражительные

Автор:  valval [ 04 янв 2015, 00:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная писал(а) 03 янв 2015, 23:27:
Раздражительность тоже возможна, это типа как "фирменный знак" эпилепсии.


А где Вы такое прочитали? Раздражительность от болезни или от лекарств у больных?

Автор:  Жемчужная [ 04 янв 2015, 12:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да почитай про изменения личности при эпилепсии

Автор:  AngelLinka [ 04 янв 2015, 17:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Моя девочка по конституции худая, поправляется немного у бабушки, кот. ее балует вкусняшками с утра до вечера, депакин на вес у нас не влияет, а вот по характеру - очень нервная и раздражительная

Автор:  Polyalapusya [ 04 янв 2015, 17:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Изображение

Добавлено спустя 2 минуты 55 секунд:
Поздравляю всех с наступившим Новым 2015 годом!!! Желаю всем здоровья, счастья, любви, терпения и верить в чудеса!!!Изображение

Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд:
Изображение

Автор:  Туся2008 [ 04 янв 2015, 19:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

мой тоже на депакине раздражительный стал

Автор:  valval [ 04 янв 2015, 19:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Так вот и не понятно, отчего дети раздражительные - от болезни или от депакина.
Девочки, а как вы с раздражительностью справляетесь?

Автор:  AngelLinka [ 04 янв 2015, 21:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я не знаю как справляться: уступать и делать по-дочкиному ???- плохо, наказывать - плохо, не обращать внимания - тоже неправильно, спокойные объяснения и пр. - не помогают

Автор:  valval [ 04 янв 2015, 21:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
, а дочка только с Вами себя так ведёт или со всеми?

Автор:  Анталия [ 04 янв 2015, 23:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

С 23 января вводится закон.. И сабрил придётся доставать официально. Через комоссию или Москву.. На счёт других препаратов из заграницы незнаю.. Я запас на год сделала.

Автор:  AngelLinka [ 04 янв 2015, 23:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
с другими она лучше, зайка:)))

Автор:  Polyalapusya [ 05 янв 2015, 00:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия
Какой закон?

Добавлено спустя 3 минуты 45 секунд:
Жемчужная писал(а) 04 янв 2015, 12:23:
Да почитай про изменения личности при эпилепсии

Изменение личности у людей с сохранным интеллектом? Как у моего ребенка проследить изменение личности, если, как личность, при нашей грубой задержке психомоторного развития, она не сформируется?

Добавлено спустя 8 минут 33 секунды:
valval писал(а) 04 янв 2015, 19:37:
Так вот и не понятно, отчего дети раздражительные - от болезни или от депакина.
Девочки, а как вы с раздражительностью справляетесь?

Я бы не сказала, что моя раздражительная. Да, сердится, когда у нее что-то не получается или я ее не понимаю. А так, она очень веселый и общительный ребенок. Постоянно хохочет. Хохотала бы все время.
Как справляюсь, когда она психует? По разному. В зависимости от собственного состояния. Иногда тоже психую и ругаю ее, иногда не обращаю внимания, а чаще делаю так, говорю ей:" Ты будешь злиться, а я буду тебя цомать." И чмокаю ее, она отвлекается и перестает злиться, и начинает хохотать.

Автор:  valval [ 05 янв 2015, 09:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 04 янв 2015, 23:58:
valval
с другими она лучше, зайка:)))

Если бы раздражительность была обусловлена изменением личности от эпилепсии, то тогда бы она со всеми вела себя одинаково, согласны? Может, всё-таки они себя так ведут с нами, потому что мы их балуем, излишне опекаем, жалеем? У кого какие мысли?

Автор:  Мари-На [ 05 янв 2015, 12:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval писал(а) 05 янв 2015, 09:39:
AngelLinka писал(а) 04 янв 2015, 23:58:
valval
с другими она лучше, зайка:)))

Если бы раздражительность была обусловлена изменением личности от эпилепсии, то тогда бы она со всеми вела себя одинаково, согласны? Может, всё-таки они себя так ведут с нами, потому что мы их балуем, излишне опекаем, жалеем? У кого какие мысли?

Ребенка этого (Зайку) знаю лично. :smu:sche_nie: Прекрасная девочка, общительная, светлая. :ki_ss:

Автор:  AngelLinka [ 05 янв 2015, 15:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мари-На
да, согласна:)))))но со мной раздражительная. нервная:))))Как вы проводите зимние каникулы?

valval
вот и мне кажется, что то я где то упустила, излишне где то сюскала, была непоследовательна....

Автор:  Туся2008 [ 05 янв 2015, 17:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 05 янв 2015, 00:16:
как личность, при нашей грубой задержке психомоторного развития, она не сформируется?

Polyalapusya
я думаю сформируется, только позже и немного на свой лад, ну как у всех у наших деток...


у меня однозначно тот ре, у которого эпиактивность, он более эмоциональный и раздражительный, это видно во всем, как искра вспыхивает при даже незначительном поводе или беспокойстве. причем был такой и до депакина, думаю, все таки электричество в голове даёт такое... причем он такой везде и со всеми, со мной наоборот, быстрее к согласию приходим.
у второго нет эпи и он совсем другой...

Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд:
AngelLinka писал(а) 05 янв 2015, 15:01:
была непоследовательна....


для меня это самое сложное, при постоянной усталости, но стараюсь, понимаю, что это важно

Автор:  Жемчужная [ 05 янв 2015, 20:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия писал(а) 04 янв 2015, 23:44:
С 23 января вводится закон.. И сабрил придётся доставать официально. Через комоссию или Москву.. На счёт других препаратов из заграницы незнаю.. Я запас на год сделала.

Что за закон?

Автор:  Galochka [ 07 янв 2015, 17:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, есть кто нибудь на форуме у кого ребенку поставили стимулятор на блуждающий нерв? Мне Наталья Владимировна сказала, что таких у нас 6 детей в городе.

Автор:  Анталия [ 08 янв 2015, 16:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Добрый день!
Ниже вы увидите инструкцию, с помощью которой в течении 5-10 минут сможете отправить письмо – «Инструкция».
Если у вас будут вопросы, ниже вы сможете прочесть подробности изменения в законодательстве в отношении лекарств – «Фабула».
Если вопросы всё ещё останутся, напишите их в ответном письме.
Инструкция
По принятому закону (№ 532) 23 января станет запрещено ввозить незарегистрированные в России качественные лекарства, которые нужны тысячам людей по жизненным показаниям, при этом почти все их аналоги не производятся в России.
Если это касается вас, ваших близких или вы готовы проявить свою гражданскую позицию, мы вас просим написать письмо Президенту России Владимиру Владимировичу Путину:
• по интернет адресу: http://letters.kremlin.ru/
• либо по почтовому адресу: 103132, Россия, Москва, ул. Ильинка, д. 23
В письме укажите свои контактные данные, а также суть вопроса:
1. Напишите, кто (вы или ваши близкие) страдают от редкого заболевания (желательно указать какое именно, как давно, какие были проблемы с ним).
2. Какие именно редкие лекарства вы или ваши близкие принимают, которые не производятся в России.
3. Помогает ли лекарство (судя по всему помогает, если вы его покупаете).
4. Укажите, что вам известно о принятом законе №532 об уголовной ответственности за ввоз незарегистрированных лекарств.
5. Напишите, что вы не сможете самостоятельно ездить заграницу и покупать лекарства и другие обстоятельства дела, если они имели место быть (как вы или ваши близкие боролись с болезнью, искали лекарства и т.д.)
6. В конце письма стоит попросить отменить уголовную ответственность за ввоз незарегистрированных лекарств.
Пример письма
(просьба не копировать его, а написать аналогичный или свой вариант своими словами)
Уважаемый Владимир Владимирович!
Мой муж/жена/сын… заболел … (такой-то болезнью) два года назад. Врачи …(такой-то больницы) развели руками… болезнь угрожает жизни моего мужа… Лекарство в России не продаётся. Мы не имеем возможность самостоятельно ездить за границу… недавно вами был подписан закон №532, по которому мы не сможем покупать лекарства, кроме как выезжать самостоятельно заграницу.
Просим Вам внести изменения в закон №532, отменить уголовную ответственность за ввоз незарегистрированных лекарств.
Или окончание письма можно написать ещё проще:
Просим Вас отменить уголовную ответственность за ввоз незарегистрированных лекарств.
Письмо вы можете написать на бумаге (и, отсканировав, приложить к короткому тексту – для электронных писем), либо написать полностью в электронном виде в форме, либо приложив документ Word (.doc) к письму.
Если вам через какое-то время на ваш email или обычную почту придёт ответ, вы также по вашему желанию сможете скинуть на ответный адрес, с которого вам пришла эта инструкция. Эта информация наверняка окажется для нас полезной.
Фабула
С 23 января 2015 года в России вступает в силу закон, предусматривающий жесткое уголовное наказание за производство, сбыт или ввоз в страну фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарств, биодобавок и медицинских изделий. Документ подписан президентом и опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.
Закон вводит такие понятия, как "фальсифицированные биологически активные добавки", "фальсифицированное медицинское изделие", "недоброкачественное медицинское изделие", "контрафактное медицинское изделие", и устанавливает запреты на обращение таких изделий.
Нарушение закона повлечет за собой принудительные работы или лишение свободы от трех до пяти лет, а также штраф от 500 тысяч до 2 миллионов рублей. Если преступление совершается группой лиц по предварительному сговору или организованной группой, наносится тяжкий вред здоровью либо влечет смерть человека, то наказывается лишением свободы от пяти до восьми лет, со штрафом от 1 до 3 миллионов рублей. В случае гибели двух или более лиц наказание увеличивается от восьми до двенадцати лет со штрафом в размере от 2 до 5 миллионов рублей.
Крупным размером признается стоимость лекарственных средств, медицинских изделий или биологически активных добавок в сумме, превышающей 100 тысяч рублей.
За производство лекарств или медицинских изделий без специального разрешения (лицензии), если оно обязательно, будут лишать свободы от трех до пяти лет со штрафом в размере от 500 тысяч до 2 миллионов рублей.
За подделку документов на лекарства или медицинские изделия (регистрационного удостоверения, сертификата или декларации о соответствии, инструкции по применению препарата), - штраф от 500 тысяч до 1 миллиона рублей. Такой же штраф установлен и за подделку первичной или вторичной (потребительской) упаковки лекарств.
Вот принятый закон:
http://publication.pravo.gov.ru/Documen ... f9f7403211
Цель закона № 532 заключается в пресечении ущерба здоровью от некачественных или фальсифицированных лекарств. В свою очередь, незарегистрированное лекарственное средство – это качественное лекарственное средство, которое не внесено в государственный реестр лекарственных средств Российской Федерации, но прошло процедуру регистрации и предусмотренные стадии контроля качества в другой стране. Именно поэтому оборот незарегистрированных лекарственных средств не является общественно опасным деянием, так как не несёт угрозы для здоровья и жизни людей.
Более того, норма по орфанным (так называемым «сиротским» - очень редким) препаратам заработает не ранее 01 июля 2015, как это прописано в законопроекте 555485-6. Таким образом, не имея как минимум на ближайшие полгода действующей нормативно-правовой базы по орфанным (сиротским) препаратам, нельзя вводить уголовную ответственность, иначе она повлечёт гибель тысяч россиян, которые не смогут получить эти лекарства, ни в России, ни в других странах! Более того, даже данная норма не гарантирует быстрое получение необходимого количества лекарств.
Существует мнение, что механизм получения незарегистрированных лекарств надёжно отлажен. Вопреки этому убеждению, далеко не у всех есть реальная возможность получения лекарств, в том числе по жизненным показаниям. Такая возможность есть не у десятков тысяч нуждающихся людей, а у десятков, в лучшем случае – сотен.
Согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 29 сентября 2010 г. N771 г., «ввозить лекарственные средства на территорию Российской Федерации могут медицинские организации... для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента при наличии разрешения Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации».
Во-первых, здесь уже ограничен круг субъектов, которые имеют право на ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов. Проблема ещё в том, что наши больницы, являющиеся собственно этими медицинскими организациями, не являются субъектами внешнеэкономической деятельности. Т.е. они как бы теоретически ввезти могут, а практически нет. Поэтому здесь нужно взаимодействие больницы, благотворительного фонда и какой-то международной службы доставки, к примеру, DHL. Это реально и отчасти такая схема работает, но лишь для какого-то небольшого числа больных, которых поддержали благотворительные фонды. Не каждый фонд может провернуть такую операцию. А работающие по такой схеме фонды не имеют ресурса, чтобы помочь всем нуждающимся, ведь каждая такая операция – это сродни небольшому подвигу с кучей согласований.
Вместе с тем, в регионах часто этот процесс и вовсе негласно тормозится на уровне главных врачей, которые попросту не хотят подписывать заключения, т.к. считают, что всегда можно чем-то заменить, пусть даже и с меньшей эффективностью, но с меньшими бюрократическими процедурами. На своевременное получение лекарств влияет человеческий фактор.
Более того, разрешение выдаётся на каждый конкретный курс лечения, т.е. при хронических заболеваниях, такие разрешения нужно получать регулярно.
Самой большой проблемой является не само получение разрешения, а получение самого лекарства – т.к. ни клиника, ни пациент не может самостоятельно (если не рассматривать случай личного выезда за границу для покупки этого лекарства) получить это лекарство. Поэтому естественно процедуру можно и нужно дорабатывать. Но сейчас идёт речь не только об усовершенствовании этой процедуры, а речь также идёт о том, что оборот незарегистрированных лекарств не является общественно опасным и его не нужно приравнивать к обороту фальсифицированных и недоброкачественных лекарств.
В связи с поднятым вопросом, стоит упомянуть Конвенцию «Медикрим». В ней речь идёт о том, что за фальсификацию лекарственных средств и изделий медицинского назначения должна предусматриваться уголовная ответственность. Кроме этого, уголовная ответственность должна предусматриваться за так называемые «схожие преступления». Трактовка «схожих преступлений» - дело национального законодательства. Мы не считаем верным трактовать Конвенцию в сторону ужесточения. К примеру, если в рядовой аптеке Евросоюза в течении буквально нескольких дней, любой гражданин своей страны может с рецептом от своего врача получить незарегистрированное в этой стране лекарство, к примеру, из США или Японии, при этом ему не нужно собирать больше никаких справок и не обращаться к чиновникам, то вероятность получения нужного лекарства в рекомендованный врачом срок приёма близится к 100%. Если у нас процедура выписана так, что нужно пройти череду инстанций, то вероятность получения лекарства вовремя в отдельных случаях ничтожно мала. При этом в странах Евросоюза законодательство гораздо более лояльно, чем обсуждаемом законе.
Поэтому, прежде всего, нужно смотреть в комплексе на проблему. Сейчас, введя уголовную ответственность за оборот незарегистрированных лекарств, мы просто оставим тысячи пациентов без необходимого лечения.
К примеру, онкология – большое количество различных форм рака, которые нужно лечить теми препаратами, которые не зарегистрированы. Несколько примеров заболеваний и соответствующих им лекарств: поздние резистентные к другим формам терапии стадии рака предстательной железы: Эстрацит (Эстрамустина фосфат), рак щитовидной железы: Тибон (Лиотиронин), меланома: Ервой (Ипилимумаб), Тафинлар (Дабрафениб).
Но если онкология – это часто государственные программы и соответственно ещё производителям выгодно регистрировать, потому что это прибыльное направление, то с другими болезнями часто дело обстоит еще хуже.
Для лечения подагры эффективны: Колхикум-дисперт, Колхицин (оба - Колхицин), Аденурик (Фебуксостат); эпилепсии: Петнидан, Заронтин, Сабрил (Вигабатрин), Синактен (Тетракозактид), Осполот (Сультиам); рассеянного склероза: Фампира (Фампридин); бокового амиотрофического склероза: Рилутек (Рилузол); гепатита: Совальди (Софосбувир); гепсера: Адефовир; алкоголизма: Кампрал (Акампросат), Селинкро (Налмефен); сердечной аритмии: Тамбокор (Флекаинид); атонии кишечника: Убретид (Дистигмина бромид); пищевой аллергии: Налкром, Аллерговал (оба - кромоглициевая кислота в форме таблеток); гиперлипопротеинемии: Холестирамин (Холестирамин); эутиреоидного зоба: Тиреотом, Новотирал (оба - комбинация Левотироксина натрия и Лиотиронина). Также незарегистрированные в России антидоты: Десферал (Дефероксамин), Этиол (Амифостин); и многие другие – противоопухолевые антибиотики, серьезные противогрибковые препараты и пр.
Таким образом, даже не поднимая тему каких-то «несерьезных» лекарств, которые более эффективны за существующие аналоги, но от них не зависит вопрос жизни или смерти или здоровья/инвалидизации, в списке выше почти все именно такие – жизненно-важные.

Автор:  Polyalapusya [ 08 янв 2015, 17:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия писал(а) 08 янв 2015, 16:43:
эпилепсии: Петнидан,

Вторым после Кеппры, для уменьшения количества приступов у моего ребенка, Мухин рекомендовал как раз Петнидан добавлять к Депакину. С одной стороны правильный закон, но тогда пусть государство официально закупает лекарства для людей.

Добавлено спустя 6 минут 24 секунды:
Нам еще повезло Синактен достать, тоже уже нелегально ввозили. А как сейчас быть, если понадобится?

Добавлено спустя 5 минут 46 секунд:
С мамочкой из Дальнегорска переписываюсь, у ребеночка Синдром Веста, кололи в неврологии дексаметазон, не помогло. Хотели Синактен попробовать. Теперь никак. И что делать.

Автор:  Анталия [ 08 янв 2015, 19:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka писал(а) 07 янв 2015, 17:35:
Девочки, есть кто нибудь на форуме у кого ребенку поставить стимулятор на блуждающий нерв? Мне Наталья Владимировна сказала, что таких у нас 6 детей в городе.

Если вам не какое лекарство не помогает то стоит попробовать. Только имейте ввиду что мрт не везде делают со стимулятором. И чтоб его сделать перед этим надо пройти обследование. Которое стоит не плохих денег. Даже если они обнаружат от куда идет не факт что головтеев и комиссия даст разрешение на операцию. Дай бог за один день в клинике Казаряна обнаружат эпи очаг т.к ээг суточное предоперационное 30 тысяч сутки а может и не один день понадобится. Тем более стимулчтор надо мотаться в москву настраивать.. Это хорошо если у нас его кто то настраивает

Автор:  Туся2008 [ 08 янв 2015, 21:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия писал(а) 08 янв 2015, 19:06:
Это хорошо если у нас его кто то настраивает

Вот вроде Михайличенко и собиралась учиться на этот счет...

Автор:  Жемчужная [ 08 янв 2015, 23:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Верно ли я мыслю, в связи с этим новым законом, что за посылки с Херба можно пока не трястись?

Автор:  valval [ 08 янв 2015, 23:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

И кто как понял - можно ли будет в связи с этим законом заказывать препараты в берлинской аптеке? Я закон прочитала и честно скажу - не поняла, подпадает ли заказ препаратов почтой под наказуемое деяние или нет? И когда сам везёшь в чемодане лекарства, не зарегистрированные в РФ - можно или нельзя :du_ma_et: ?

Автор:  Galochka [ 09 янв 2015, 00:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия
Я наверное еще не до конца переварила наш последний визит к врачу, но мне дала понять что если эта комбинация не даст результат, то можно только пробовать препараты 3 поколения, но как то она про них с большой надеждой не говорила, т.к. Вообще это труднокурабельная форма и лучше установить стимулятор. Она сказала что операцию у нас в городе проводят. На счет настройки и обследования не спрашивала. Как то на меня в тот день валом информация свалилась. Поэтому и спрашиваю.

Автор:  Мари-На [ 09 янв 2015, 00:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 05 янв 2015, 15:01:
Мари-На
да, согласна:)))))но со мной раздражительная. нервная:))))Как вы проводите зимние каникулы?

valval
вот и мне кажется, что то я где то упустила, излишне где то сюскала, была непоследовательна....


Что-то не так... Может, не только в депакине дело? Ребенок прекрасно понимает двойной стандарт, раз она "на людях" другая. Это хороший знак!
Мне неловко публично давать советы... может, пересмотреть тактику взаимоотношений с ребенком? (Ничего личного, за вами с вашей дочурой никогда не наблюдала, просто предполагаю.) Я точно знаю, что все, что осталось в прошедшем времени, можно отработать в настоящем, что касается воспитания детей. К примеру, договориться, установить новые правила и их придерживаться. Это трудно. Скажу по опыту: я с этим ребенком просто перестала раздражаться по пустякам, покрикивать, понукать. Девочка и вправду растет послушной. И во всем договариваемся без истерик. Старшая девочка такой не была, Думаю, все из-за меня, тогда требовательной непомерно, строгой. Короче, на меня нынешнюю не похожую... :smu:sche_nie: Бог дал шанс сделать работу над ошибками.
Хотя как со старшей, так и с младшей я одинаковая- сюсюкаюсь, нежу как могу, балую.... :cry_ing:
Каникулы....Были на елке в феско- холле, теперь помогаем бабушке делать ремонт...Хотим юбку к школе сшить: обещала Марине...показать, как это делается. :men:

Автор:  Анталия [ 09 янв 2015, 03:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
Это что за форма не поддающаяся лечение? Вообще надо все перепробовать а потом стимулятор ставить. Вы что уже пили и пьете и в каких сочетаниях?

Автор:  Galochka [ 09 янв 2015, 15:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия
На сегодняшний день у него симптоматическая лобная (было еще ранише фокальная) эпилепсия, но так как недавно у него был генерализованный приступ или просто не написала. Он 1,5 года пил депокин 750 в сутки, потом больше года кеппра 500 в сутки и никаких изменений на ЭЭГ. Но ему все время делали только рутинную ЭЭГ. За это время у него было 3 приступа. Первый генерализованный серийный моторный, а те в виде тика. Его эпилепия проявляется поведенческими расстройствами. Она так это вскольз сказала про эпилептическую энцефалопатию. В середине ноября ему решено было повысить дозу депокина до 900-это максимально возможно это 55 мг/кг и убрать кеппру. А потом сдать кровь на конц. и ночной сон. В итоге конц. 106,9, утром во сне генерализованный приступ (случайно увидела, а может они его всю ночь долбят) и на мониторинге ужас. Она сама была поражена, он периодами спит в электрическом статусе. Она показала 4 страницы где каждую секунду идет приступ, без судорог. Она вообще удивилась тому, что он еще утром встает и идет в школу и еще что то там делает. Клинических приступов нет, но и это ЭЭГ не годится. Сейчас пьет хроносферу 250 утро и 500 вечер, плюс трилеплат 150 надо довести до 1/2 утро и 1,5 на ночь. Потом на ЭЭГ и к ней.

Автор:  Анталия [ 09 янв 2015, 17:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
Рано стимулятор вам.. Лекарств мало перепробовали. Мы на 3 препаратах сидим. У вас есть ватсап?

Автор:  Туся2008 [ 09 янв 2015, 20:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
У сына нет клиники и вы ему столько ПЭП даете только по плохому ЭЭГ :sh_ok: ?
Galochka писал(а) 09 янв 2015, 15:22:
Его эпилепия проявляется поведенческими расстройствами.

как это проявляется? Вы немного старше нас... Как вы во сне у него приступы видите?

Просто у нас тоже недавно был генерализованный приступ, дебют симптоматической эпилепсии, не смотря на прописанную максимальную дозу депакина, даю минимальную... ПО ночному ЭЭГ еще в мае прошлого года эпилепсию выставили, но я не стала давать ПЭП тогда.

Автор:  lenustya [ 09 янв 2015, 20:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Привет девочки!!!
Galochka
Вот читаю вас, и прям все про нас... :du_ma_et: и ЭЭГ такая же, и мониторинг такой же страшный. Депакин пили 5 лет ...эффекта никакого.....и от кеппры тоже.
Михайличенко говорила что нам стимулятор нужен, но пока прописала Тигретол.....2 года пьем...результат от него мне нравиться. Ребенок не тупит на нем, вполне адекватный.

Автор:  AngelLinka [ 09 янв 2015, 20:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

и у нас тоже, симптоматическая фокальная, с возрастом - лобная...приступы были генерализованные...ЭЭГ не очень, возникают сразу приступы на фотостимуляцию

Автор:  Polyalapusya [ 09 янв 2015, 20:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

lenustya
Леночка, привет!!! :ki_ss: Как ваши дела? Совсем не появляетесь. Я сама временами пропадаю, а теперь вы редкий гость.

Автор:  lenustya [ 09 янв 2015, 21:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
Привет Наташа! :smile: Да, потихоньку все...с домашнего обучения вернулись в класс, учимся с сентября. Очень переживаю как она справляется, класс сильный....она слабее всех конечно :ny_tik:
Polyalapusya писал(а) 09 янв 2015, 20:57:
Совсем не появляетесь

.да, читаю вас регулярно, девочки.....а у нас как то и нет особо изменений, и написать нечего.
У дочи появилась ответственность....собаку ей завели!!!... гуляет с ней, кормит :smile:

Автор:  valval [ 09 янв 2015, 21:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, у нас на Хабмаме нашла такое объявление, может, кому будет полезным:

Девочки, кому нужен суксилеп, осталось 10 флаконов с капсулами по 100 шт. Германия. У нас осталось после отмены. Пишите в личку. Срок годности до апреля 2015.

Galochka, а у Вас сын с какого возраста болен? Как болезнь развивалась? Какие поведенческие проявления? Я почему спрашиваю, у нас тоже такой же диагноз рабочий, но до конца врачи не могут разобраться, что с моим ребёнком.

Автор:  Galochka [ 09 янв 2015, 22:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия
Есть, в личку кину.

Добавлено спустя 42 минуты 12 секунд:
Туся2008
Нет, клиника есть, приступы не частые. Вот последний увидела утром иду в школу будить, еще лежу и думаю ну вот минуточку и все встаю, а сама из его комнаты слышу что он ритмично акает, ну т.е. звук "а" произносит. Я скачком , а он на боку с открытыми глазами лежит и весь сокращается. Все секунд 20 было, потом глаза закрыл и все как вроде спит. А я сижу и думаю, что если бы без звука быто, то я и не знала бы про него, а сколько их таких за ночь идет??? Я и первый то случайно, так же во сне и увидела. Он про свою болезнь толком сам не понимает, только расстраивается что в бассейн нельзя ходить.
А поведенческие растройства, это его самая главная проблема на сегодняшний день. Ну начну с того, что заболел он 3 января 12 года, т.е. з года назад. До этого времени он был ласковым, послушным, домашним маминым мальчиком, а где то в 3 года он даже опережал своих сверстников по развитию. Педиатр просто удивлялась, а невролог разводила руками, зная какие проблемы были на первом году и зная его МРТ. В 5 лет я ничего особо не замечала, ну просто активный стал, более шумный, правда расстраивало, что совсем неусидчивый. Раньше мы с ним лепили, рисовали, поделки делали, занимались по "Школа семь гномов", а тут круть верть стал. Ну ладно ходим к Акуленко, пьем депакин, только вот воспитатель стала говорить, то надо с ним дома заниматься, что что то он никак. Мы с мужем месяц пытасись разными способами научить его счету до 10 и обратно (по программе сада) вообще никак. Ну я подумала, что не дозрел до науки. Потом 6 лет, родился второй сын, пошло лето, подключили кеппру, он начал звереть, начались проблемы в общении со сверстниками. Ну напрмер: собираются они пацанами во что то играть, каждый предлагает свое или какие то свии условия или на команды делятся и если что то не по его или его не приняли, то он начинал орать , психовать, падать на землю, бить кулаками, плакать. Вобщем виды неадыкватных реакция были разные. И дети начали шарахаться от него. Потом когда все в сторону уйдут, я его отводила, приводила в чувства, начинала разговаривать, а он как будто не понимает, плачет, говорит, что он просто хочет со всеми дружить и играть. Кроме того, в сентябре я посмотрела на него и на детей с группы, которых не видела все лето. Они повзрослели, изменились, рассуждают. А мой как будто застрял в своих 5 года, все дурачится как прежде, когда они все так делали. Подбегает к ним, а они на него как на штатного дурачка смотрят, ну свой вроде, привыкли уже, благо безобидный, не дерется. Тогда я осознала, что он отстает, повела по психологам. Год интенсивно занимались, результат был. Водила наподготовку к школе, но том он сильно отставал от ребят. Он и сейчас в школе в отстающих, практически по особой программе работает.
А поведенческие расстройства, ну например: пердеть и рыгать демонтсративно в общественный местах, кабинете врача и еще акцентирвать на этом внимание, постоянно перебивать взрослых, вклиниваться в разговор, делать так чтобы на него обращали внимание. Со стороны он производит впечатление невоспитанного, балованного ребенка. А в том году у нас еще и с дисцеплиной были проблемы, мог мало знакомых взрослых ни за что не про что оскорбить, прото чем то он неглянулся ему. Я простую просьбу идти чистить зубы и ложиться спать, ничинался бесконечный раздраженный монолог, кидание вещей, беганье по углам, он накручивал и доводил себя до какого то взвинченного состояния, что после не мог уже сам остановиться. Он меня просто изматывал и высасывал до донышка. Сейчас этого нет и я просто вздохнула, с ним можно договариваться и вести диалог. Но он все равно отстает от своих сверстников, подтупляет в школе и безумно инфантильный (это меня очень выматывает).

Добавлено спустя 6 минут 32 секунды:
lenustya
Ему сейчас добавили трилептал, это из группы карбамазепинов. Очень на него надеюсь. Я очень с ним устала и я думаю про младшего, который просто брошенный, крутится меж ног, т.к. на него совсем нет времени. Поэтому я согласна уже на все, и на стимулятор и на манипулатор и на космическую антену, лиш бы помогло. Просто я вижу как болезнь забрала у меня милого ласкового мальчика и превратила в взрывного, плаксивого ребенка.

Автор:  AngelLinka [ 09 янв 2015, 23:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
нам он помогал, но увы, очень нестабильно и срок годности небольшой

еще в н.г. не покупал лекарства, интересно, сильно подорожают

Автор:  Туся2008 [ 10 янв 2015, 18:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
Спасибо за подробный ответ. Ситуации у нас с вами немного разные конечно. Но я бы на вашем месте однозначно показала бы сына детскому психиатру, не уповая на то что ПЭП препараты снимут поведенческие проблемы. Очень сложно определить что в вашем случае первопричина а что следствие, я имею в виду эпиприступы и нарушения поведения, на местных неврологов надежды мало, любят они лечить плохое ЭЭГ, напичкать ребенка очень тяжелыми противоэпилептическими препаратами легко, а то что у них очень серьезные побочки, неврологов мало волнует. У вас сознание он теряет во время приступов?

Добавлено спустя 1 минуту 15 секунд:
AngelLinka писал(а) 09 янв 2015, 23:36:
еще в н.г. не покупал лекарства, интересно, сильно подорожают


депакин хроносфера 500, 30 пакетов около 800 р.

Автор:  valval [ 10 янв 2015, 18:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
, меня в вашей истории удивило то, что невролог сразу не направила сына на ночной ЭЭГ-видеомониторинг. Раз вы так точно пишете дату начала болезни, то она началась с приступа, я ведь правильно поняла? Вы упустили время (из-за врача), потому что препаратом выбора при лобной эпилепсии является карбомазепин. Так что теперь должно быть улучшение.

Автор:  Galochka [ 10 янв 2015, 23:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
Я тоже надеюсь, что новая схема будет его и эпиактивность уйдет не говоря о приступах, а следом и поведенческие расстройства. Они у него не постоянные. Вот сейчас каникулы он много отдыхает, я не такая нервная и вобщем то он мальчик зайчик. Сегодня наконец-то понял как на коньках кататься (5 выход на лед). Ходил и других детей учил кататься кто за родителей держался.

Добавлено спустя 12 минут 14 секунд:
Туся2008
Сознание не теряет при приступах. У него 2 во время сна были он про них не знает. А один в сознании у него рука тряслась. Может и замирания были не могу сказать, он в сад ходил. Учитель мне говорит что иногда на уроке он сидит и как будто не слышит. Может и замирает, я согласна что пэпы он не зря пьет. Но все равно он при этом раскладе учится и развивается, пусть отстает пусть много со мной доучиваем, но у него есть я, а я мозги через нос высосу всем учителям и если надо все конфликты его школьные буду разруливать, но в обиду никому не дам.

Автор:  Saprano [ 11 янв 2015, 12:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, а у вас дети чувствуют ваше настроение? у меня, если я в нервном состоянии, волнуюсь, то всё, туши свет, мой ребёнок вообще неадекватный становится, абсолютно другой.

Автор:  Туся2008 [ 11 янв 2015, 15:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
Таня, еще как!!! а если еще и муж не в духе, вообще :ps_ih:

Автор:  Saprano [ 11 янв 2015, 16:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
И самое интересное, что ведь на нём я своё волнение никак стараюсь не проявлять. Я просто заметила, когда мы едем к врачам, у меня внутри аж всё рвётся с треском, хотя внешне и не скажешь. И ребёнок мой сразу в какой-то аут уходит. И вот ещё, например, я сплю и снится мне ужас какой-нибудь, крик во сне только. И в ту же секунду сын мой как заорёт. несколько раз такое уже было. Он даже как-то опережает меня.

Автор:  Galochka [ 11 янв 2015, 18:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

У меня с младшим такая связь. А старший уже все отделился от меня, научился подстраиваться и манипулировать.

Автор:  valval [ 11 янв 2015, 19:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano писал(а) 11 янв 2015, 12:29:
Девочки, а у вас дети чувствуют ваше настроение? у меня, если я в нервном состоянии, волнуюсь, то всё, туши свет, мой ребёнок вообще неадекватный становится, абсолютно другой.

Таня, да все дети чувствуют настроение мамы - и здоровые, и больные. Даже если плохое настроение мамы внешне не проявляется.

Автор:  Туся2008 [ 12 янв 2015, 12:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
Да, Тань, я думаю, что когда всё время с ре, то очень тесная связь и ре чувствует. Я со своими с утра до вечера каждый день, это не совсем нормально конечно, но вот такая ситуация пока сложилась..., к сожалению. по взгляду иной раз без слов понимают...мы же поздно заговорили, а я их всегда понимала, даже когда Ы -А было. Сейчас конечно приятно: глаголы еще многие не используют спонтанно, но мамочка, мамочка пожалуйста всегда :smile:

Автор:  Saprano [ 12 янв 2015, 12:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А мне иногда говорят- как ты его понимаешь? так сын вообще-то мой, как не понимать

Автор:  Анталия [ 12 янв 2015, 12:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

В материнстве и детстве УЗИ не делайте.. Не информативно по внунтринним органом. Сердце хорошо Ляхов смотрит обнаружил что надо. Но в количестве меньшем чем в Москве.. Последней инстанцией в городе остаётся ДВФУ.. Т.к уже все возможные и не возможные в г. Владивостоке посетили.. Результат пока нулевой

Автор:  Saprano [ 12 янв 2015, 12:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А мрт тогда где лучше делать?

Автор:  Анталия [ 12 янв 2015, 13:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

МРТ по Владивостоку не знаю.. Но надо узнавать где могут ввести случае чего контраст

Добавлено спустя 2 минуты 52 секунды:
В ДФВУ не ходите на УЗИ к специалисту с 6 поликлиники.. Там их две. Вот ко второй пойду через 3 месяца.. Если нечего то только Москва. В департаменте сказали ещё в 3 поликлинике новое оборудование, а как специалист там незнаю.

Автор:  Анталия [ 15 янв 2015, 20:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BB%D ... escription

https://www.change.org/p/президенту-россии-в-в-путину-не-оставляйте-детей-без-жизненно-важных-лекарств

Голосуем

Добавлено спустя 2 минуты 3 секунды:
Там 2 петиции если не откроется какая нибудь пишите

Автор:  valval [ 15 янв 2015, 22:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Подписала петицию

Автор:  Анталия [ 16 янв 2015, 22:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, все кто принимает не зарегистрировынные препараты на РФ. Я являюсь региональным представителем по ТС и собираются данные тех кто принимает не зарегистрированные препараты на РФ. Составляем список тех кто принимает для подачи заявления.

Автор:  Дайкири [ 16 янв 2015, 23:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Наташ, а гаммалон входит в твою сферу или только пэпы?

Автор:  Анталия [ 16 янв 2015, 23:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ещё одна петиция

https://www.change.org/p/президенту-россии-в-в-путину-не-оставляйте-детей-без-жизненно-важных-лекарств-2?utm_source=share_petition&utm_medium=whatsapp

Добавлено спустя 4 минуты 57 секунд:
Только по эпилепсии :-(

Автор:  AngelLinka [ 17 янв 2015, 15:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия
Здесь я как поняла можно что то свое добавить?

Автор:  Анталия [ 17 янв 2015, 18:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ангелина привет, ты про что?

Автор:  valval [ 20 янв 2015, 11:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Срочное сообщение родителям детей, которые для лечения своего ребёнка применяют препараты, не зарегистрированные в России.
Александр Громов
Москва, Россия
19 янв. 2015 'г'. — В преддверии вступления 23 января в силу Федерального закона от 31.12.2014 № 532-ФЗ, хочу обратиться к вам с важной информацией.

Сообщаю вам, что 22 января состоится визит инициативной группы в Общественную Палату Российской Федерации. В состав группы входит Ева Кенжаева (руководитель Фонда «Содружество»), руководитель клиники лечения эпилепсии Василий Генералов и другие. Цель визита – донести до членов Общественной Палаты всю серьезность и тяжесть последствий действия закона для десятков тысяч пациентов, нуждающихся (часто в экстренном порядке) в лекарственных препаратах, не зарегистрированных в нашей стране. Главное требование инициативной группы – исключить незарегистрированные лекарства из-под уголовной ответственности, а далее упростить процедуру их получения.
Для этого мы готовим списки пациентов, которые временно или на постоянной основе нуждаются в лечении заболеваний с применением качественных, но НЕ зарегистрированных в России лекарств.
Если вам не безразлична сложившаяся ситуация, просим предоставить информацию, которая будет включена в списки и передана в Общественную Палату.
Это: ФИО ребёнка, год рождения, адрес (можно только населённый пункт), диагноз. Телефоны и другие данные оставлять НЕ нужно. Информация нужна в течении суток, отправить её можно на электронную почту или оставить в комментариях под петицией.
О результатах визита в Общественную Палату будет сообщено дополнительно.

Автор:  rune [ 20 янв 2015, 12:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval, да уже в Москве народ активно впрок закупается у перекупщиков, чтобы как-то подстраховаться.
Тут кстати важно, что любой препарат может быть сегодня зарегистрирован, а завтра нет.
Вспомните, как 3-4 года назад было с суксилепом, который активно назначали детям с эпилепсией, а потом просто не продлили ему регистрацию.
Теперь его можно купить только у тех же перекупщиков и он тоже попадает в список. За него тоже уголовная ответственность будет :(

Автор:  Анталия [ 20 янв 2015, 14:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
От куда статья? Ссылку? Ева не является руководителем. Она президент.

Удали все сообщение с мылом. Это неправильные данные. Это мошенник. Собирает данные. Мыло другое.. И скинь откуда статья

Автор:  acca [ 20 янв 2015, 14:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Отдам Энкорат хроно(вальпроевая кислота), срок до 02.2016 года,упаковка 30 таблеток

Автор:  valval [ 20 янв 2015, 21:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия
, ну ты меня напугала! я взяла отсюда https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BB%D ... dium=email

Автор:  Анталия [ 21 янв 2015, 09:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Это распрастранители лекарства собирают данные. Вообще не понятно откуда им информация проскачила про именно этих людей. Об этом не кто незнал. И не должен был знать

Автор:  Анталия [ 25 янв 2015, 11:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Сотни и тысячи детей, принимают эти препараты
по жизненно важным показаниям. Благодаря этим
лекарствам они живут. Закон 532 ФЗ который
вступил в силу 23.01.2015 поставил жизнь наших
детей под угрозу. А родителей и фонды лишил
возможности привозить эти препараты.
Маршрутизации по получению рецепта от
Минздрава нет. Мы, родители детей больных
эпилепсией и другими орфанными заболеваниями
боролись за право своего ребенка жить, закупали
препараты на свои деньги, теперь мы стали
преступниками. Почему нашим детям отказывают
в эффективной терапии только из за того, что эти
лекарства не зарегистророванны в
России.Помогите нам пожалуйста. Подпишите
петицию. Президент ассоциации больных
туберозным склерозом , фонда "Содружество"
помощь больным эпилепсией. Президент
общества помощи больным эпилепсией "

http://shl.su/EVh

Добавлено спустя 1 минуту 3 секунды:
Это новая петиция. Создавала ещё Ева. Неё можно смело подписывать. И распространять

Автор:  Анталия [ 25 янв 2015, 17:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки даже кого это не касается пожалуйста помогите подписи собрать. Ведь не кто не застрахован от того что вам не назначат

Автор:  юлька К [ 25 янв 2015, 17:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

подписала

Автор:  Дайкири [ 25 янв 2015, 17:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

подписала, но с таким количеством ошибок написано :no:

Автор:  Анталия [ 25 янв 2015, 18:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Не я писала ))))))

Автор:  Дайкири [ 25 янв 2015, 18:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ну я знаю, но подавать официально документ в таком виде не комильфо, хоть бы в ворде прогнать :-(

Автор:  Жемчужная [ 25 янв 2015, 18:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Подписала

Автор:  Galochka [ 26 янв 2015, 00:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Подписала

Автор:  Анталия [ 26 янв 2015, 17:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ошибки исправят. Я не думаю что каждый в срочном порядке сможет составить петицию после круглова стола в Москве. И вообще с этой темы вообще не кто не в чем не хочет суетится. И не кто из вас не застрахован, что не будут принимать эти препараты. Спасибо за высказывание. Я передала.

Автор:  valval [ 26 янв 2015, 18:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

подписала

Автор:  Saprano [ 26 янв 2015, 18:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

+1

Автор:  Анталия [ 26 янв 2015, 18:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Спасибо вам за голоса. К сожаленью Ева единственный человечек который борется за наших с вами деток.

Автор:  Анталия [ 27 янв 2015, 00:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Уголовная ответственность за ввоз незарегистрированных лекарств | ЗАЩИТА НАЦИИ - http://defenseofnation.com/farm/

Схема получения жизненно необходимого не зарегистрированного в России лекарства:


1. Больница, где лечится пациент, готовит следующий набор документов:
• Консилиум, в котором указывается назначенный препарат и необходимое его количество
на весь курс лечения;
• Копия свидетельства о рождении (паспорта) пациента, заверенная печатью больницы и
подписью ответственного лица;
• Информированное согласие пациента (родителей) на применение данного лекарственного
препарата.
2. Региональный Минздрав (Департамент):
– на основании консилиума, готовит заявление в МЗ РФ на получение Разрешения на ввоз
незарегистрированного ЛС;
– Заявление, консилиум и копия свидетельства о рождении (пациента) сканируются (формат
PDF или JPG), заверяются ЭЦП и отправляются по электронной почте
(vozlekpreparatov@rosminzdrav.ru) в МЗ РФ;
– Оригиналы заявления, консилиума, заверенная копия свидетельства о рождении (паспорта)
и сопроводительное письмо на имя Директора Департамента гос. регулирования обращения ЛС
Цындымеева А.Г. отправляются почтой по адресу 127944, г. Москва, Рахмановский пер., д. 3
3. Получать готовое Разрешение нужно по доверенности в МЗ РФ (г. Москва, ул.
Рахмановский пер, д. 3, подъезд 3).
Будем считать, что все более-менее выполнимо. Нужно иметь родственника/знакомого в
Москве, который, сначала получив доверенность, поедет в МЗ РФ получать Разрешение. Но
намного сложнее проделать эту процедуру жителям регионов, например, среднестатистическому
жителю Хабаровска.
Если проделана громадная работа по получению Разрешения, это ещѐ не само лекарство.
Дальше нужно найти аптеку, к примеру, в Европе, где есть это лекарство, договориться о
пересылке лекарства, согласовать все бюрократические нюнсы и заплатить за это лекарство. Но
даже после всех этих действий, это еще не получение лекарства.
Дальше для получения нужно следующее:
1. Заключить договор с компанией экспресс-перевозчиком (например, DHL Express):
– Необходимо заключить базовый договор;
– Необходимо заключить договор на брокерское обслуживание.
2. Для таможенного оформления груза необходимо передать перевозчику
следующие документы:
– Копии уставных документов организации-получателя ЛС (представляются один раз);
– Оригинал разрешения на ввоз ЛС;
– Информированное согласие пациента (родителей) на применение данного препарата;
– Счѐт из аптеки (поставщика), продающей ЛС;
– Документ, подтверждающий оплату.
В настоящее время при ввозе незарегистрированных ЛС НДС, таможенная пошлина и таможенные
платежи не начисляются. Необходимо оплачивать только услуги по доставке груза и брокерские
услуги.
Кроме того часто возникают проблемы при таможенном оформлении:
1. Разночтение названия ЛС на упаковке и в Разрешении;
2. Несовпадение производителя ЛС в Разрешении, упаковке и вкладыше;
3. Несовпадение страны-производства в Разрешении, на упаковке и вкладыше;
4. Несовпадение страны-ввоза ЛС в Разрешении и транспортных документах.
• Во всех этих случаях необходимо писать обращение в МЗ РФ о внесении изменений в ранее
выданное Разрешение на ввоз ЛС.
Насколько в итоге просто пройти весь путь и конкретно получить препарат на руки по
сравнению с путем – попросить знакомого купить и пусть даже за вознаграждение привезти из
аптеки в Германии? Но за вознаграждение – это сбыт.
Если взять реально взглянуть на эту проблему, то без грамотного юридического
сопровождения проделать весь этот путь просто невозможно.
То есть пациенту просто нужно потратить много времени и денег, нанять юриста,
переводчика (если нет базовых знаний иностранных языков), иметь представителя в Москве и
тогда эта процедура кое-как выполнима.
Другой вариант – попасть под крыло благотворительного фонда, потому что там есть свои
юристы, переводчики и представители в Москве. Могут ли благотворительные фонды помочь
всем – вопрос риторический. по информации на сайте фонда «Подари Жизни» лишь 11 человек
(одиннадцать) получили незарегистрированные лекарства с их помощью.

Автор:  Анталия [ 27 янв 2015, 18:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

http://www.pravmir.ru/epileptolog-vasil ... st-sekund/


Везешь редкое лекарство больному ребенку — становишься уголовником — комментарий эпилептолога Василия Генералова
ДАРЬЯ МЕНДЕЛЕЕВА | 27 ЯНВАРЯ 2015 Г.
Вступил в силу Федеральный закон №532 с длинным названием «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части противодействия обороту фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств, медицинских изделий и фальсифицированных биологически активных добавок». Отныне ввоз в Россию незарегистрированных лекарств «в особо крупном размере» наказывается принудительными работами на срок от трёх до пяти лет. Чем ещё новый закон грозит больным с редкими заболеваниями и врачам, рассказывает доктор медицинских наук, врач-эпилептолог Василий Олегович Генералов.

Сколько нужно лекарств?
Я скажу так: каждый благотворительный фонд занимается своей проблемой, поэтому общей статистики нет.


Василий Генералов
Но из опыта известно, что даже когда я еду куда-то за границу, ко мне обращаются врачи, коллеги по отделению с вопросом: «Можешь привезти таблетку?» Начиная от препаратов от простуды и заканчивая кардиологическими препаратами.

И это касается простых обывателей, а совсем даже не людей с такими диагнозами, которые находятся в разнообразных протоколах. И я уверен, что каждого, кто ездил за границу, знакомые также просили что-то привезти.

Я больше пятнадцати лет занимаюсь вопросами лечения эпилепсии как у детей, так и взрослых. И если брать детскую эпилепсию, то порядка шести-семи препаратов, которые не просто используются при лечении, а входят в рекомендации Международной Противоэпилептической Лиги – это самое мощное объединение эпилептологов, которое все рекомендации даёт, исходя из международных мультицентровых клинических исследований и формирует отдельные рекомендации по лечению различных форм эпилепсии, которых в природе больше сорока…

Так вот, для лечения тяжёлых детских форм эпилепсии существует шесть-семь препаратов, часть из которых когда-то были лицензированы в России, но эти лицензии закончились, другая часть лицензирована в России никогда не была. Но они рекомендованы Лигой как базовая терапия при определённой форме эпилепсии. Здесь эти препараты были недоступны.

Способы провоза – теперь недоступны
Как эта проблема решалась до 23 января? Кто-то ехал куда-то. Ему выписывали рецепт. Человек покупал этот препарат для своих друзей, привозил в Россию и передавал пациенту.

Сложность всегда была в том, что эти препараты принимаются постоянно и этот приём многолетний. И обеспечить ежедневный регулярный приём препарата крайне сложно. Все эти заботы ложились на плечи родителей, и они их, так или иначе, решали – через знакомых, через сообщества.

Иногда бывало, что поддерживали контакты люди, лежавшие вместе в отделении, – поскольку у них общие заботы, они группировались, и закупали препарат не только для себя – просто, чтобы их ребёнок мог жить. Они обменивались этими препаратами в социальных сетях – у кого-то «осталось две пачки». Кому «не пошёл и его отменили».

Теперь противозаконными стали и транспортировка препаратов, и их распространение. А надо понимать, что мы говорим о лекарствах, одна пачка которых стоит порядка ста евро. А на полгода терапии таких пачек может понадобиться, например, десять. То есть, любая покупка препарата для другого человека, любой случай, когда кто-то просто решил помочь знакомым, сейчас легко подпадёт под «распространение в крупном размере».

В итоге человек, который делает доброе дело и везёт лекарство ребёнку, который сам не может выехать за границу, получается уголовным преступником. Он будет сидеть от трёх до пяти лет или платить штраф до миллиона рублей.



Препараты «несертифицированные» и «незарегистрированные»
Статья нового закона, чтобы вы понимали, дословно повторяет статью 228 УК РФ «Незаконные приобретение, хранение, перевозка, изготовление, переработка наркотических средств, психотропных веществ» – просто слова «наркотические вещества» здесь заменены на «незарегистрированные препараты». При этом в одно перечисление замешаны «незарегистрированные препараты» и «фальсифицированные».

История с «фальсифицированными препаратами» совсем другая – неизвестно, кто их производители, что с ними происходит, и содержат ли они вообще активное вещество.

Безусловно, изготовление и сбыт таких веществ – это преступление. Но когда мы говорим об «незарегистрированных» лекарствах – это известные лекарственные препараты, которые были зарегистрированы в мире давным-давно и прошли все испытания ведущих сертификационных организаций, соответствуют евростандартам, но по разным экономическим, бюрократическим и другим причинам не прошли или не продлили регистрацию в России. А у нас они оказываются приравнены к наркотикам, и их распространение карается уголовно!

Это я говорю про эпилепсию. Но те же проблемы вам назовёт ревматолог, онколог, гематолог; эти же проблемы будут у кардиологических пациентов.

Например, я обучался и стажировался в Швейцарии. И кому теперь нужны мировые технологии, которым я обучался там, потом пытался привозить сюда и работать по мировым стандартам?

Теперь у меня просто выбили возможность использования каких-то стандартов и протоколов, которые используются во всём мире, просто находиться в той же европейской системе профессиональных координат! Если раньше отечественные барьеры и сложности как-то можно было обойти, то теперь это – совершенно невозможно.

Почему в России не появляются новые импортные лекарства
Но на самом деле проблема ещё глубже! В 2013 году была принята программа «Фарма 2020», целью которой было «улучшить снабжение фармацевтическими препаратами». Но если вы узнаете результаты её работы, то за эти годы у нас три раза менялся регламент регистрации препаратов, стоимость этой регистрации становится безумно большой, процедура занимает три года.

К тому же у нас очень своеобразный список требований: многое из того, что давно используется там, в России считается инновационным препаратом и требует усложненной процедуры регистрации.

И вот за эти три года почти ни одного инновационного препарата в России не появилось. То есть, препарата с оригинальной формулой – не копия копии – двадцать видов одного антибиотика, а препарата, принципиально нового. Они просто в России не появляются – потому что фирма смотрит: пройти административно выстроенные барьеры практически невозможно или экономически нецелесообразно.



Правила законного провоза. Мосгорздрав: «Мы не знаем, как это?»
Если говорить о предусмотренном в законе способе официального завоза лекарств, то я в прошлом году потратил полгода, для того, чтобы пройти эту процедуру для одного пациента. Для этого официально собирается консилиум врачей, который должен обратиться в территориальную вышестоящую организацию, чтобы потом передать документы на подпись в Министерство здравоохранения.

Эта схема работает только для федеральных учреждений, негосударственные клиники не имеют реальной возможности провести все согласования и получить разрешение на ввоз. Случаи, когда бы такое разрешение получила региональная клиника, мне тоже неизвестны. То есть, даже прописанный в регламентах механизм пока не работает эффективно.

Но даже после того, как решение Министерства получено, лекарства надо закупать через фонд, нужен отдельный договор с транспортной компанией, и только после этого завозить. Фонд «Подари жизнь», работающий в основном для пациентов с гематологическими и онкологическими заболеваниями, расположенный в здании Федерального Центра детской онкологии и гемалогии им.Д.Рогачева, который напрямую подчиняется Минздраву, за прошлый год провел немного больше десяти завозов.

Но у нас в одной только Ассоциации туберозного склероза – более тысячи пациентов, каждый из которых получает по одному-два незарегистрированных в России препарата! Эти препараты для них – жизненно важными.

Это достаточно большие поставки в целом – чтобы прийти и загрузить отдел Минрздрава, но для фармацевтической фирмы это поставки совершенно не большие, и заниматься здесь регистрацией, платить, а потом везти сюда препарат, заниматься логистикой, у неё нет никаких финансовых стимулов.

Препараты зарегистрированы, но их нет
Более того, есть такие ситуации: вышел приказ об обеспечении жизненно важными препаратами на 2015 год, где в перечне препаратов для лечения эпилепсии вошли суксилеп и дифенин. И пациентам гарантировано право их получить, это – препараты пожизненного приёма. Но их нет в аптеках!

Причём если дифенин пропал после того, как начались события на Украине, то суксилеп пропал ещё три-четыре года назад. Его поставки в Россию компания прекратила, о чём за год уведомила Минздрав. Это – особенности бизнеса, это их право.

Но есть множество других фирм, представительства которых есть в России, которые производят аналогичные препараты, но их препараты не зарегистрированы в России и в списке жизненно важных лекарств их нет.

Когда-то в Германии суксилеп, про который я сейчас говорил, стоил двадцать евро, в России он стоил восемьсот рублей. Потом политика компании изменилась, и он стал стоить в Германии шестьдесят евро. Но есть австрийский аналог – препарат с абсолютно тем же составом – и он стоит девятнадцать евро.

Конечно, большинство пациентов, которые здесь в России получали препарат бесплатно, и, вроде бы, зачем им беспокоиться, стали искать варианты. И при многолетнем ежедневном приёме разница между двадцатью и шестьюдесятью евро для них существенна. Они стали заказывать и привозить в Россию другой препарат. И вот завоз этого препарата – полного заменителя того, что есть в списках – у нас теперь тоже – уголовное преступление.

Что нужно сделать
Чтобы исправить ситуацию, надо работать в двух направлениях. Во-первых, изменить закон и развести понятия «фальсифицированный препарат» (создание которых – преступление) и качественный, но «незарегистрированный». Это два совершенно разных термина. И почему они оказались в одном списке, мне непонятно. Вообще понятие «незарегистрированный препарат» из закона нужно срочно убирать.

Параллельно следует думать над схемами обеспечения людей лекарствами – как в индивидуальном порядке, так и в целом над тем, насколько существующая система регистрации работает на пользу людям. Потому что сейчас у нас подмена понятий. Когда спрашивают:

– А почему у вас такая сложная система регистрации того, что уже зарегистрировано за рубежом?

Ответ бывает:

– Мы заботимся о здоровье наших пациентов.

Но давайте называть белое – белым, а чёрное – чёрным. Зарубежные препараты действительно помогают людям. Многие российские препараты не используются за рубежом не потому, что их игнорируют или они составляют кому-то конкуренцию. Это препараты с недоказанной эффективностью по критериям доказательной медицины, которые не проходят клинические испытания по международным стандартам и зарегистрированы только здесь в России.

Поэтому говорить о том, что наши требования строже международных, неверно. Если испытание препаратов проводилось в разных независимых клинических центрах уже на этапе регистрации в Европе, почему нельзя давать им российское свидетельство автоматически?

Ведь есть же Украина и страны Прибалтики, у которых нет возможности отдельно испытывать каждый препарат. И они сказали: «То, что зарегистрировано по международным нормам, можно использовать». Вообще, по-моему, принимать запретительные меры можно только тогда, когда предложен альтернативный отработанный вариант.



И доктор сядет
Нынешний же закон ставит под угрозу и меня как врача. Потому что в нём есть ремарка: «если человек, получающий незарегистрированный препарат, умер, то доктор может быть посажен на восемь лет. А мы прекрасно понимаем, что незарегистрированными препаратами лечатся пациенты достаточно тяжёлые, у которых уровень летальности – просто по заболеванию – очень высокий. И немногие из них, доживая до какого-то зрелого возраста, в принципе выздоравливают.

Нередко эти препараты просто улучшают качество жизни ребёнка и его семьи, поскольку родители просто не смотрят ежедневно, как ребёнок мучается в серийных судорогах. И если ребёнок на этом лечении не выздровел, его, по крайней мере, не мучают круглосуточные приступы.

Рано или поздно такой ребёнок может умереть – уровень летальности у пациентов с тяжелыми формами эпилепсии довольно высокий. Но, если применить формальный подход: ребёнок умер не через год, а, допустим, через пять лет, и обязательно найдётся умник, который скажет: «Он умер потому, что пил эти таблетки. А если бы он лечился другими лекарствами из России – выздоровел бы». И доктор сядет.

А заморочить голову отчаявшимся родителям, которые находятся в постоянном стрессе, – ничего не стоит. Им какую глупость ни скажи – они во всё будут верить. И выставить докторов, которые тоже за пациентов переживают и ночами не спят, эскулапами, которые угробили ребёнка, можно за шесть секунд. Было бы желание и немножко журналистского опыта.

Автор:  valval [ 27 янв 2015, 22:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

И что делать?

Автор:  Анталия [ 28 янв 2015, 00:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

В Анотомии дня на НТВ должны показывать на днях про лекарства

Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды:
valval писал(а) 27 янв 2015, 22:00:
И что делать?

Бороться пока есть лекарство... Я лучше в тюрьму сяду, но ребёнок будет жить

Автор:  lenustya [ 28 янв 2015, 00:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

подписала :-ok-:

Автор:  NAV [ 28 янв 2015, 00:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анталия писал(а) 28 янв 2015, 00:06:
В Анотомии дня на НТВ должны показывать на днях про лекарства

Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды:
valval писал(а) 27 янв 2015, 22:00:
И что делать?

Бороться пока есть лекарство... Я лучше в тюрьму сяду, но ребёнок будет жить


В этом случае, лекарство конфискуют еще на границе, мать 1-й раз не посадят, получите судимость и условный срок, не думаю, что это выход, к сожалению

Автор:  Анталия [ 29 янв 2015, 19:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

 Депутат Сергей Калашников предлагает родителям детей инвалидов провозить незарегистрированные в России препараты в кармане по 1 упаковке. При том что родителям детей инвалидов, которым необходимы эти препараты для продления жизни, грозит по закону огромный штраф.

http://217.20.153.81/?id=22264351466&ex ... ientType=1

Автор:  Жемчужная [ 03 фев 2015, 19:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

блин. а родители детей-инвалидов как будто запросто могут ежемесячно по заграницам кататься :ny_tik:

Автор:  Klappa [ 03 фев 2015, 20:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Подписала.

Автор:  AngelLinka [ 03 фев 2015, 20:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

По 1 упаковке :)))мило, у меня в месяц 6-ть уходит

Добавлено спустя 2 минуты 19 секунд:
ОХ И БРЕД ЖЕ!

Автор:  Saprano [ 11 фев 2015, 14:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, сейчас у кого дети на Жигура в школе учатся, родителям надо написать согласие заявление

Автор:  Анталия [ 17 фев 2015, 18:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Закон 532 фз. Внести поправки, исключить слова не зарегистрированные лекарственные препараты 84959561514 телефон в студии. Радио Россия. В 14.20 прямой эфир с Генераловым Василием Олеговичем. Звоним и задаем вопросы!!! Про нашу проблему‼️‼️‼️ Звонить обязательно‼️‼️‼️‼️ Время по Москве

Автор:  Galochka [ 18 фев 2015, 00:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Сегодня узнала, что концентрацию вальпроевой кислоты и карбамазепина можно сдать в лаборатории Инвитро на Уборевича 10 или Борисенко 19.

Автор:  Galochka [ 18 фев 2015, 21:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, поделитесь пожалуйста, у кого дети принимают топомакс и депокин. Есть ли побочка на топамаксе и какая, что с настроением у ребенка, тормозит или нет , а то читаю инструкцию и мой мозг просто взрывается. Безнадега и безысходность. Не могу отойти от вчерашнего визита к врачу.

Автор:  Жемчужная [ 18 фев 2015, 22:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

вот здесь темка про него. Может что-то почерпнете для себя http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37376.0

Автор:  AngelLinka [ 19 фев 2015, 18:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
топомакс сильно нас тормозил, стала забывать простые слова, и не только у нас это наблюдалось

Автор:  Polyalapusya [ 19 фев 2015, 18:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
У моего ребенка было много побочек на Топамакс. Нам его назначили, добавили к Депакину и стали потихоньку вводить малыми дозами, в неврологии на Первой речке. При выписке даже не предупредили, что могут быть какие-то побочки. Единственное, что сказал Горбачев, что если не уйдут приступы, то будем колоть гормоны, чтобы не начался отек мозга. В больнице я ничего не замечала, а дома, в привычной обстановке, все вылезло. У ребенка полностью пропала познавательная активность. Мы и так сильно отстаем в развитии, а тут она вообще перестала интересоваться игрушками, книжками, мультики перестала смотреть. Взгляд перестала фиксировать. Усилилась атаксия. Координация движений нарушилась. С питанием начались проблемы. Постоянный рвотный рефлекс, вплоть до полного отказа от пищи. Ребенок очень тяжело набирает вес в принципе, а на Топамаксе она за месяц похудела на 800 гр.

Автор:  Жемчужная [ 20 фев 2015, 00:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я как-то наткнулась на обсуждения качков. Они его (топомакс) жрут для снижения веса :men:

Автор:  Polyalapusya [ 20 фев 2015, 01:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная писал(а) 20 фев 2015, 00:21:
Я как-то наткнулась на обсуждения качков. Они его (топомакс) жрут для снижения веса :men:

Ну, дурдом!!! :sh_ok: А у них случайно аггравация не начинается от Топамакса?

Автор:  Galochka [ 20 фев 2015, 08:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
Polyalapusya
Девочки, а после побочки вам его отменили или ребенок привык и его оставили?
У меня еще вопрос: Надо ли делать промежутки между приемом пэпа или можно 2 и более давать одновременно?

Автор:  rune [ 20 фев 2015, 09:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

.

Автор:  Жемчужная [ 20 фев 2015, 09:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka писал(а) 20 фев 2015, 08:08:
AngelLinka
Polyalapusya
Девочки, а после побочки вам его отменили или ребенок привык и его оставили?
У меня еще вопрос: Надо ли делать промежутки между приемом пэпа или можно 2 и более давать одновременно?

минут 15-20 разницу делайте все же. Мнений единых нет на этот счет. Кто говорит можно сразу оба препарата, кто говорит делать разницу во времени, причем разную, от 15 минут до часа :no:
у нас 2 препарата, промежуток между приемом получается минут 15

Автор:  Galochka [ 20 фев 2015, 11:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да уж. Озадачилась я этим промежутком. Вскользь прочитала и нажила проблему. Утром всегда мало времени, ест медленно, одевается тоже, с кровати стягиваю и промежуток нужен... Сейчас подняли дозу трилептала и появилась сонливость. спит по 12 часов. Просто расталкиваю в 11. Во вторник в школу что буду по утрам делать не знаю.

Автор:  AngelLinka [ 21 фев 2015, 17:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Не верю что едят топомакс для похудения:))))Мокрецова врач его пила, ради интереса, тоже стала забывать простые вещи, названия предметов....

В овоща стала превращаться мы пошли к др. врачу и нам она отменила.

Добавлено спустя 3 минуты 54 секунды:
Про разные промежутки нам никто не говорил, пьем одновременно. Ранние сборы в школу и пр. факторы, не совсем это удобно

Автор:  antoninochka [ 21 фев 2015, 17:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки,блин,не совсем сейчас красивые слова напишу-но если кто знает,или сам считает ,что Петюнька у нас в интернате -это не так)). Мне,как-то по барабану на чужие мнения,уже вышла с того возраста,чтобы обижаться,но за ребенка обидно :nel-zya: Залюблен, заласкан, по 2-3 раза в неделю бассейн с инд.тренером,реабилитация в меру возможности (бесплатно здесь такое...вернее ничего,чтобы нам подошло и где бы взяли с эпилепсией),поэтому все платно. Недавно на дельфинов ездили. Короче,все у него хорошо,и он дома. Кто там думает по другому-пусть не портит себе карму :-)
Всех люблю :ro_za: надеюсь никто слухам верить не будет,зная что это бред :-ok-:

Автор:  Дайкири [ 21 фев 2015, 17:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

:sh_ok: Тонь, что это было?

Автор:  antoninochka [ 21 фев 2015, 18:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 21 фев 2015, 17:52:
:sh_ok: Тонь, что это было?

Лен,да фиг знает. Врачи на 1 речке (эпи центр) сказали моей подруге,когда речь о нас зашла,что мы Васю родили-Петю сдали )) она поржала,так как я с ней через день общаюсь,я то же поржала. А эта "актуальная"новость , на ее вопрос-от пациентов, мамочки ребенка с эпи. Думаю,вдруг кто из наших)))и смешно,и думаю,напишу на всякий случай,а то реально вдруг на моего ребенка так подумают :sh_ok: :nez-nayu:

Автор:  Жемчужная [ 22 фев 2015, 01:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Тонь, вишь какие вы популярные личности :-)

Автор:  Polyalapusya [ 22 фев 2015, 02:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

antoninochka
Слов нет!!!

Автор:  Polyalapusya [ 23 фев 2015, 16:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Подпишите петицию
https://www.change.org/p/%D0%BD%D0%B5-% ... 0%BE%D0%B2

Добавлено спустя 4 минуты 11 секунд:
Привет,

Я только что подписал(а) петицию « Не экономьте на нас! Не допустите увеличения сроков использования технических средств реабилитации для инвалидов ».

Это важно. Подпишете?

Автор:  valval [ 23 фев 2015, 16:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

подписала

Автор:  Galochka [ 23 фев 2015, 22:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Подписала.
Куда мы катимся, просто геноцид....

Автор:  antoninochka [ 24 фев 2015, 05:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Подписала. Да, я в тихом шоке, что делается. А стоимость нормальной коляски в доброты и пт магазинах , разве сопоставима в той, что выдают? Девочки, в Приморье так же оставили 19 т. Как и везде ?

Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды:
Жемчужная
Polyalapusya
Ага, прям Мега- звезды!))) наверное, потому что за светились везде, где только можно))). Кстати девочки, те занятия,что в Альтусе ,гораздо лучше и и разнообразнее,чем в районных реаб.центрах Питера)) если кто на Пмж соберется, пишите)))

Автор:  Polyalapusya [ 24 фев 2015, 14:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

antoninochka писал(а) 24 фев 2015, 05:46:
Девочки, в Приморье так же оставили 19 т

Это какие? За что?

Автор:  Дайкири [ 24 фев 2015, 14:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
компенсация за коляску, видимо

Автор:  Polyalapusya [ 24 фев 2015, 14:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
А я думала пенсия :smile:

Автор:  antoninochka [ 24 фев 2015, 17:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 24 фев 2015, 14:25:
antoninochka писал(а) 24 фев 2015, 05:46:
Девочки, в Приморье так же оставили 19 т

Это какие? За что?

Да, за коляску . Мы недавно столкнулись, вернее, весь тот год ждали, что поднимут сумму, а оставили такой же((. Пришлось Бу покупать за свой счет , но хорошо, она в оч хорошем состоянии, правда и в ней ему неудобно. Лучше обычных , детских нет((.

Автор:  Polyalapusya [ 24 фев 2015, 17:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

antoninochka
Нам тоже выписали коляску, вернее выписывают на каждом МСЭ, но я раз отказалась от предложенной, больше не предлагают. Я собираюсь, как погашу свой кредит, на Доброте покупать за свой счет скорее всего "Василису".

Автор:  antoninochka [ 24 фев 2015, 18:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 24 фев 2015, 17:48:
antoninochka
Нам тоже выписали коляску, вернее выписывают на каждом МСЭ, но я раз отказалась от предложенной, больше не предлагают. Я собираюсь, как погашу свой кредит, на Доброте покупать за свой счет скорее всего "Василису".

Наташа, так Василису, вроде и выдают же ?( в Питере точно) 19 т. Это и есть ее закуп очная цена. А Полюшке она подходит , ты мерила? Я Полинку твою не видела, но мне кажется, она для нее будет неудобна. Она слишком ( коляска, в смысле )) )- деревянная ((. Если тебе нужно подобного плана , то посмотри Патрон , или польскую , ой, я скину название ,- они хоть мягкие , с поддержками.

Автор:  Polyalapusya [ 24 фев 2015, 18:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

antoninochka
Я спрашивала, когда в октябре проходили МСЭ. Сказали, что никакую Василису выписывать не будут.

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:
antoninochka писал(а) 24 фев 2015, 18:00:
А Полюшке она подходит , ты мерила?

Да где бы я мерила, я ее воочию и не видела, только на картинке, по параметрам сужу.

Добавлено спустя 3 минуты 56 секунд:
antoninochka писал(а) 24 фев 2015, 18:00:
Если тебе нужно подобного плана , то посмотри Патрон , или польскую , ой, я скину название ,- они хоть мягкие , с поддержками.

Можно ссылку, чтобы посмотреть, что они из себя представляют. Для меня важно, чтобы ручки коляски можно было развернуть так, чтобы ребенок сидел ко мне лицом, абдуктор, резиновые колеса, амортизаторы, дождевик и для зимы конверт для ножек.

Автор:  antoninochka [ 24 фев 2015, 18:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
так,смотри,тебе вписывают-"коляска". правильно? выдают не они, а ф с с . а м с э ,название и не вписывают,во Владивостоке вообще какие-то запуганные,и вредные,и злые((.позвони в ф с с, и спроси какую они выдают. Насколько я знаю "Василису" и выдают почти во всех регионах. она может под каким-то кодом идти "кам какая-то там..." но,это она и есть,так может и покупать не придется,тебе ее выдадут.

Автор:  Polyalapusya [ 24 фев 2015, 18:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

antoninochka
Хорошо, позвоню, спасибо. :ro_za:

Автор:  antoninochka [ 24 фев 2015, 18:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya http://www.dobrota.ru/shop/UID_8000_kre ... s_dcp.html именно с не поворотными!!! колесами,они резиновые.про поворотные,не знаю,но мне кажется-нет. кстати,вот отзыв сравнения с "Василисой". http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=21761.825
у патронов,перекидная ручка,но литые колеса((.если ты зарегистрирована в контакте, то вот ссылка https://vk.com/photo-42146737_337743335 ,здесь хорошо все описано. и, соответственно ссылка с д-а http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=30329.300.
у Василисы,точно литые колеса,и маленькие какие-то :ne_vi_del:
А вообще,кинь клич))когда приедете в Владивосток,поездить попрbмерять,может кто-то из девочек,или их мужей,поможет вам,и сами подвезут примерить :ne_vi_del: .Ты,не бойся,Просить о такой помощи,я знаю,наши никогда не откажут)). У Жени, rune,вроде коляска Лиза есть,а Женя и живет в р-не 1 речки, у Лена Дайкири-умбреллла (но я читала они быстро ломаются,ну ты у Лены поспрашивай,по крайней мере,ни не дорогие). Еще у моей подруги есть макларен, если ее муж в это время сможет, то не откажут вам подвести померить,я попрошу. еще у одной подруги есть пед перего специалmyая для д ц п,они то же,не далеко от 1 речки, то же,думаю не откажут померить ))
Yj?yf самом деле подобрать коляску очень сложно...и повторюсь,лучше чем детские (сейчас у нас макси-кози для улицы, еще вмещается,но впритык-впритык,Ноги "кузнечиком",и все же,она да же более комфортная,чем сейчас у нас дорогая и специальная "Лиза". Поля у тебя худышка,Может все же, подобрать обычную? посмотри на детях-ангелах,есть обсуждения...ой,малойй что-то грызет,будут вопросы,позже напишу

Автор:  Дайкири [ 24 фев 2015, 21:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

antoninochka
у нас амбрелла, ага. Пока норм, испытаем когда будем 3 мес по китаю мотаться. Но я там не пользуюсь никакими абдукторами, чехлами, подголовником, перекладиной вперед, моему не требуется, мне просто чтоб ноги не волочились
Она удобная, что глубокая, высокая и сидушка идет под наклоном , попа проваливается чуток и он не выпадет вперед, если будет морду свешивать вперед

Автор:  Жемчужная [ 24 фев 2015, 23:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

antoninochka писал(а) 24 фев 2015, 05:46:
Подписала. Да, я в тихом шоке, что делается. А стоимость нормальной коляски в доброты и пт магазинах , разве сопоставима в той, что выдают? Девочки, в Приморье так же оставили 19 т. Как и везде ?

Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды:
Жемчужная
Polyalapusya
Ага, прям Мега- звезды!))) наверное, потому что за светились везде, где только можно))). Кстати девочки, позвала наш , Владивостокский Альтус,- те занятия,что здесь в реабилитационных центрах- и рядом с Альтусом не стояли)) если кто на Пмж соберется, пишите)))
Тонь, ну я же не зря к Альтусу отношусь с большой прохладой. Вредная я тетька. Если спецы не могут того, что могу я, мама, то на фига мне вообще те спецы? Съездить вывалить денег за платное проживание, нацеплять вирусов и ни с чем вернуться домой? Не, я давно пас на это заведение. Очки бы у Константиновны световые попробовать, но у нас в анамнезе фоточувствительность. Я как вспомню приступы от вспышек :shout:

Автор:  antoninochka [ 25 фев 2015, 02:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная писал(а) 24 фев 2015, 23:53:
antoninochka писал(а) 24 фев 2015, 05:46:
Подписала. Да, я в тихом шоке, что делается. А стоимость нормальной коляски в доброты и пт магазинах , разве сопоставима в той, что выдают? Девочки, в Приморье так же оставили 19 т. Как и везде ?

Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды:
Жемчужная
Polyalapusya
Ага, прям Мега- звезды!))) наверное, потому что за светились везде, где только можно))). Кстати девочки, позвала наш , Владивостокский Альтус,- те занятия,что здесь в реабилитационных центрах- и рядом с Альтусом не стояли)) если кто на Пмж соберется, пишите)))
Тонь, ну я же не зря к Альтусу отношусь с большой прохладой. Вредная я тетька. Если спецы не могут того, что могу я, мама, то на фига мне вообще те спецы? Съездить вывалить денег за платное проживание, нацеплять вирусов и ни с чем вернуться домой? Не, я давно пас на это заведение. Очки бы у Константиновны световые попробовать, но у нас в анамнезе фоточувствительность. Я как вспомню приступы от вспышек :shout:

Таня,я не правильно сформулировала,имела ввиду наоборот,в Альтусе лучше))

Добавлено спустя 15 минут 10 секунд:
antoninochka писал(а) 24 фев 2015, 05:46:
Кстати девочки, те занятия,что в Альтусе ,гораздо лучше и и разнообразнее,чем в районных реаб.центрах Питера))

вот,исправила исходное сообщение)) В Альтсе,Все же,для нас с эпи,Помимо д ц п -массаж,тр. Гросса (ну и что,что я сама на них занимаюсь,главное они предоставлены,а дома,да же если купить,мне их вешать негде),бассейн,парафин (дыхательные ингаляции,не считаю)) логопед,монтессори,о,невролог еще)) а без эпи, еще и иголочки,и магниты,и сенсорная.
Здесь же :-) массаж-10 сеансов в год!!! (говорят,с эпи,больше нельзя :-) ) и то,мин.15 длится. дефектолог...была хорошая,ушла в декрет. с лета пришла новая,а , на дворе конец марта-мы еще не получили :-) пошла требовать...вроде,на июнь записали,в резерв :ti_pa: музыка есть. ванны (не бассейн). ну и все. занятия 4м. 1 р.в неделю. еще есть труд и изо (кто может). есть хорошие(государственные) еще 3 места,но,в 2 не берут с эпи,в 1-устная договоренность не брать тяжелых(((. вот вам и Питер :-( есть еще санаторное .лечение,но,с эпи не берут,а одно уж очень далеко от нас, но там вроде берут и тяжелых деток,но,процедур то же мало((.
Поэтому приходится идти туда,где платно,зато встречают с обьятиями :-ok-:

Автор:  Жемчужная [ 25 фев 2015, 10:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ааааа...та ты фанатка Альтуса :-)
не договоримся :-)

Автор:  antoninochka [ 25 фев 2015, 15:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная писал(а) 25 фев 2015, 10:33:
ааааа...та ты фанатка Альтуса :-)
не договоримся :-)

Не, Танюшь, не фанатка, но Альтус гораздо лучше, чем реаб.центы здесь))) и я то во Владе жила - 10 мин на машине от Альтуса, а живя, как ты в крае ,конечно , то же нашла бы и бассейн и массаж рядом)) ну ладно , мы отклонились от темы)) а на фото- стимуляцию, у твоей точно приступы ? Жаль(((. У нас как- раз ее нет , вот как раз ЭФИ собралась делать Пете, и оформляли все через эпилелптолога и провероятное ЭЭГ конечно то же)) а так, как у твоей дочи по зрению ? Чазн? Ты что- то даешь для зрения? Просто, ты фанатка всяких умных добавок , и натуральных, но действенных, а я что- то с этим туго :du_ma_et:

Автор:  Дайкири [ 25 фев 2015, 15:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Она тебе пока не ответит -седня в Харбин уезжает :ti_pa:

Автор:  antoninochka [ 25 фев 2015, 16:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
Вы забрали лекарство?

Автор:  Дайкири [ 25 фев 2015, 16:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

antoninochka
:ro_za: :ro_za: :a_g_a:

Автор:  antoninochka [ 25 фев 2015, 16:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Молодцы! Держу за вас@@@@ Леха должен быть без этой бяки, как и все здесь детки конечно :ro_za:

Автор:  Дайкири [ 25 фев 2015, 19:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

у нас по прогнозам это идет от незрелости мозга. Типа созреет -активность пройдет, как в мск сказали. Главное, не доводить до получения приступов, удерживать на уровне активности только

Автор:  antoninochka [ 26 фев 2015, 07:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ой,Лена,нам это 6 лет говорят,и когда он созреет,не понятно :-(

Автор:  Туся2008 [ 26 фев 2015, 15:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 25 фев 2015, 19:18:
у нас по прогнозам это идет от незрелости мозга. Типа созреет -активность пройдет


то же самое говорили и говорят... зреем конечно но ооочень медленно.

Дайкири писал(а) 25 фев 2015, 19:18:
Главное, не доводить до получения приступов,
активность всё равно накапливается с возрастом, если это особенность работы и созревания мозга. у нас стрельнуло не слабо. прием ПЭП и развитие мозга такое хрупкое равновесие получается...

Автор:  Дайкири [ 26 фев 2015, 15:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Лид, ага по лезвию каждый раз. Хочется еще и подпитку давать, но каждый раз страшно, что перестимулируешь и начнется настоящая эпи

Автор:  AngelLinka [ 03 мар 2015, 22:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, в закромах случайно ни у кого нет вимпата
Копец, ну и государство, исчезло пока на время, перерегистарация, переоценка

Автор:  poli-kiri [ 03 мар 2015, 23:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 03 мар 2015, 22:36:
Девочки, в закромах случайно ни у кого нет вимпата
Копец, ну и государство, исчезло пока на время, перерегистарация, переоценка

Уууу, как плохо....клоназепам ушел и не вернулся.

Автор:  rune [ 04 мар 2015, 08:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 03 мар 2015, 23:35:
клоназепам ушел и не вернулся


Вот ведь :sh_ok: ... я не знала, у меня на клон последняя надежда была, если фризиум барыги возить перестанут. А что теперь вместо клона назначают?

Автор:  poli-kiri [ 04 мар 2015, 08:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Женя, он давно уже таво... Мы заказываем ривотрил немецкий, это тот же клоназепам, лучшего качества по сравнению с польским и кипрским.

Автор:  rune [ 04 мар 2015, 09:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri
Катя, с контрабандой все понятно. Мне интересно, что должны назначать врачи детям (вот в больнице что они ребенку при необходимости дадут???) Тут, конечно, больше возмущение, чем вопрос.
Осталось диазепам туда же отправить и всё, привет статус :shout:

Автор:  poli-kiri [ 04 мар 2015, 09:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мне на ум только нитразепам приходит....хотя, его судьба мне не известна, принимали его 12 лет назад.

Автор:  Treya [ 04 мар 2015, 09:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Подписываем петиции.Боремся за наши права!
тема с петициями вынесена отдельно

Автор:  AngelLinka [ 04 мар 2015, 20:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Нестабильность эта....

Вообщем, не могут точно сказать когда он будет может через неделю, может через месяц.....
А осталось на несколько дней

Автор:  valval [ 04 мар 2015, 21:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
, может мне в Хабаровске поузнавать про вимпат? Вдруг где-то и есть. Какая дозировка нужна и форма выпуска?

Автор:  AngelLinka [ 05 мар 2015, 08:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
спасибо, любая
дам 100 мг. или 50 мг, №14,

др. упаковок я не видела.
Буду благодарна :ro_za:

Автор:  valval [ 05 мар 2015, 09:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka, я узнала, что у нас вимпат можно заказать через 2 крупные аптечные сети, срок поставки - несколько дней. Одна из сетей находится во Владивостоке - туда звонили, узнавали?
Новая аптека +7(423) 294-8383 - телефон во Владе

+7 (4212)339957 - телефон в Хабаровске


Телефон второй сети в Хабаровске
+7 (4212) 051


Если у Вас не получится - давайте я закажу через Хабаровск, только напишите сколько надо упаковок.

Автор:  AngelLinka [ 05 мар 2015, 09:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
позвонила, есть только в хабаровске :cry_ing: , сегодня в еще одну позвоню аптеку после обеда


Сама не знаю что делать, Арина в развитие заторомзила еще сильнее, на ЭЭГ, ч то с вимпатом что до него приступы, клетки отмирают

Добавлено спустя 50 секунд:
Записались на 17 марта, к Акуленко, схожу, но вряд ли что то новое врач скажет

Автор:  valval [ 05 мар 2015, 10:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
, так мне заказывать или нет? Я Вам в личку свой сотовый напишу, чтобы оперативнее связь была

Автор:  poli-kiri [ 06 мар 2015, 09:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

viewtopic.php?f=1331&t=221396&p=16579548#p16579548
Девочки, предлагаю сходить!

Автор:  rune [ 06 мар 2015, 09:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri
Отличная идея! Нам в свое время очень не хватало такой поддержки.

Автор:  AngelLinka [ 13 мар 2015, 10:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, мир не без добрых людей! Я очень благодарна valval за огромную помощь.

Валерия нашла таки нам упаковку вимпата (во Владивостоке я обзвонила все - когда будет неизвестно) и передала с проводницей поезда из Хабаровска, несмотря на снегопад и непогоду!


СПАСИБО! :ro_za: :ro_za: :ro_za:

Не передать те чувства которые я испытала, когда получила лекарство :dan_ser:

Вот я чувствовала, что с вимпатом будет та же фигня что и с сукселепом в один прекрасный день его не будет.

Автор:  rune [ 13 мар 2015, 13:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka, отличная новость, рада за Вас.
valval , :ro_za:

Автор:  valval [ 13 мар 2015, 14:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
, да многие бы так поступили на моём месте, ничего особенного, вот честное слово.

Автор:  Polyalapusya [ 13 мар 2015, 16:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
Какая ты, Лерочка, молодчина!!! Побольше бы таких людей!!! :ro_za:

Добавлено спустя 1 минуту 20 секунд:
AngelLinka
Упаковка это хорошо, но на долго ли ее хватит? Что дальше будете делать?

Добавлено спустя 6 минут 18 секунд:
AngelLinka
А что Суксилепа в свободном доступе нет? А то Кеппра нам не пошла, убрали, отдыхаем пока. А Михайличенко нам следом Суксилеп рекомендует. А если с ним такие проблемы, то на кой он нам нужен. Где мы его будем доставать? К слову, Мухин, если не подойдет Кеппра, следующим препаратом рекомендовал Петнидан, но он в списке запрещенных для ввоза, а за ним Фризиум. А я бы ничего к Депакину не добавляла. Лучше все равно не становится, только хуже. Не вижу смысла мучить ребенка и тратить лишние деньги.

Автор:  AngelLinka [ 13 мар 2015, 19:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
:ro_za:

Polyalapusya
Какая умная врач:)

Пили мы сукселеп, а потом исчез он....года 3 назад

Зато если слазить будем то растянем, в аптеке обещали ч-з месяц если не будет, спокойно слезем....
Конечно, совсем это не радует, нестабильность эта российская

Автор:  antoninochka [ 13 мар 2015, 20:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
Наташа , у нас есть петнидан, примерно треть бутылька. Чтобы понять подходит тли нет, хватит. Пете сразу - было хорошо, а потом, как обычно ((

Автор:  valval [ 14 мар 2015, 20:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Интересная статья
Животные помогают людям с эпилепсией {ссылка удалена}

Автор:  Polyalapusya [ 15 мар 2015, 17:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

antoninochka
Тонечка, спасибо. :ro_za: Я думаю, мы не будем экспериментировать с Петниданом. Все эксперименты нам потом дорого обходятся, в плане ухудшения здоровья.

Добавлено спустя 1 минуту 11 секунд:
antoninochka
Вы уже все имеющиеся препараты перепробовали или еще нет?

Автор:  AngelLinka [ 26 мар 2015, 22:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки у собаки эпилепсия выписали фенобарбитал, но он нигде не продается, этот препарат где то нужно заказывать?

Автор:  valval [ 27 мар 2015, 20:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
, он идёт только по рецепту врача.

Автор:  AngelLinka [ 28 мар 2015, 21:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
собаке его не выписывают:(((

Автор:  NAV [ 29 мар 2015, 10:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, подскажите пожалуйста, у вас дети смотрят/играют в ipad? Не считается, что мерцание экрана будет провоцировать приступы медленно, но верно?

Автор:  poli-kiri [ 29 мар 2015, 10:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

NAV
Провоцирует у большинства, да :-(

Автор:  Saprano [ 29 мар 2015, 12:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ещё кинотеатр мне кажется провоцирует, особенно очки 3д, у меня самой от них голова кружится

Автор:  NAV [ 29 мар 2015, 12:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

У папы после 10-летней ремиссии был сильнейший срыв в ноябре, причину так и не нашли, а в августе мы ему купили ipad и он активно в него играл, сейчас опять играет, что-то начала переживать, может совсем убрать ipad, но телевизор же смотрит.

Автор:  AHACTACИЯ [ 29 мар 2015, 17:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Здравствуйте, девочки. Хотела посоветоваться с вами как со специалистами....У моего 10-летнего сына есть задежка в развитии небольшая, мы с ней более-менее успешно боремся и, конечно, каждый год на протяжении 5 лет делаем ЭЭГ. И вот на последних двух стала появляться параксизмальная активность, на последеней ЭЭГ она усилилась, но эпи паттернов не выяленно... Записались на мониторинг сна, но до этого времени я с ума сойду...подскажите, эта активность это всегда признак эпилепсии? или она все же может дальше не развиться? Попова предположила, что это м.б. начало пубертата и потом все пройдет...

Автор:  AngelLinka [ 29 мар 2015, 19:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да, провоцирует очень, Аришу стараюсь оградить

Автор:  valval [ 29 мар 2015, 21:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AHACTACИЯ
, не всегда пароксизмальная активность признак эпилепсии. Есть у неё и другие причины. Дождитесь данных ЭЭГ-видеомониторинга ночного сна, это самое информативное неинвазивное исследование.

Автор:  AHACTACИЯ [ 31 мар 2015, 12:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval

эх, так хочется надеяться на лучшее... вторую неделю, пристально наблюдаю за сыном, пытаясь определить замирания или еще что-нибыдь похожее на приступы. Укладываю его спать и часа на два еще смотрю как он спит...

Автор:  Saprano [ 31 мар 2015, 13:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

После ночного ээг вам ещё бы найти хорошего специалиста, который сможет правильно её прочитать

Автор:  Klappa [ 31 мар 2015, 14:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 26 мар 2015, 22:22:
Девочки у собаки эпилепсия выписали фенобарбитал, но он нигде не продается, этот препарат где то нужно заказывать?

Знакомые собаке давали депакин хроно, в дозировке - рассчитывали на килограмм веса по инструкции, можно, наверно и в виде сиропа давать. Посоветуйтесь с ветеринаром. Все-таки фенобарбитал - это придется каждый месяц где-то рецепты искать, а депакин безрецептурный.

Автор:  AHACTACИЯ [ 31 мар 2015, 15:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano

Заключение Поповой ставить под сомнение?

Так боюсь этих ПЭП препаратов...мы только-только стали стабильно развиваться. В школе дети стали меньше обзывать, хотя может просто привыкли..но друзей как не было, так и нет

Автор:  Saprano [ 31 мар 2015, 16:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AHACTACИЯ
Вы после Поповой с результатами должны пойти к неврологу-эпилептологу, который назначит лечение

Автор:  СырАежка [ 08 апр 2015, 13:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Подскажите, пожалуйста, уже знающие в этом вопросе многое. Нам невролог ставит под вопросом абсанс эпилепсию. У сына зависания часто. Глаза в пустоту отводит как будто подвис. И так до 5-10 раз в час. И мотание головой "вдруг не к месту" 3-5 раз в день. Действительно ли такое может говорить об эпилепсии? ЭЭГ обычное делали не раз, активности нет. Сказали сделать ээг сна. Подскажите, нам лучше сразу ночное сделать или можно обойтись дневным сном? Позвонила на 1речку, посоветовали не заморачиваться и на дневной сон приехать. А я вот в сомнениях, а если этого не достаточно. .. :du_ma_et:
Может кто сталкивался с такими зависаниями?

Автор:  rune [ 08 апр 2015, 13:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

СырАежка
с зависаниями не салкивались, но, если ничего не увидят на дневом сне, вас невролог отправит на ночной.
Возможно имеет смысл сразу ночь писать.

Автор:  poli-kiri [ 08 апр 2015, 13:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

СырАежка
Все это похоже на абсанс, но подтвердить сможет только ээг мониторинг. И если вдруг подтвердится диагноз, не переживайте - абсансы хорошо поддаются терапии, как правило, без последствий для интеллекта.
Дневного сна вполне может быть достаточно, слушайте врачей.

Автор:  СырАежка [ 08 апр 2015, 14:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

rune
Вот в этом то и дело, придется еще раз ехать. Поэтому думаю пожет сразу перестраховаться
poli-kiri
Хотелось бы всегда слушать врачей, но не всегда они думают о нас., к сожалению. Очень надеюсь что все это поддается коррекции. Я в этом чайник, в жизни никогда не сталкивалась. С другой стороны это бы объяснило многое в поведении сына

Автор:  Туся2008 [ 08 апр 2015, 16:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

СырАежка
я бы сразу ночь писала, мои крепче спят, да и несколько часов всё таки показательнее, ну это личное мнение

Автор:  СырАежка [ 08 апр 2015, 19:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Вот и я прихожу к такому мнению. Уже делать так делать

Автор:  AngelLinka [ 09 апр 2015, 22:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, я по темке помню, что детки на депакине склонны к лишнему весу? Что то Ариша после увеличения дозы в ширину пошла очень.

Автор:  poli-kiri [ 09 апр 2015, 22:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka
склонны :a_g_a: мы тоже кабанчики

Автор:  Polyalapusya [ 09 апр 2015, 22:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

AngelLinka писал(а) 09 апр 2015, 22:04:
Девочки, я по темке помню, что детки на депакине склонны к лишнему весу? Что то Ариша после увеличения дозы в ширину пошла очень.

Моя наоборот, кушает много и часто, а худенькая, плохо в весе прибавляет.

Автор:  Туся2008 [ 10 апр 2015, 14:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

мы худые на депакине, правда дозу минимальную пьем

Автор:  Saprano [ 10 апр 2015, 19:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

РЕБЕНОК ВЕДЕТ СЕБЯ НЕОБЫЧНО - БУДЬТЕ ВНИМАТЕЛЬНЫ!
В большинстве случаев эпилепсия - болезнь "родом из детства". Начало заболевания приходится на 6-10 лет (18-20%), на 11-15 лет (30% случаев). Обычно дети сами не могут понять, что у них что-то не в порядке, поэтому им на помощь должны прийти взрослые.

Подробнее см.: http://www.nkj.ru/archive/articles/10386/ (Наука и жизнь, РЕБЕНОК ВЕДЕТ СЕБЯ НЕОБЫЧНО - БУДЬТЕ ВНИМАТЕЛЬНЫ!)

Добавлено спустя 4 минуты 58 секунд:
Создан ультратонкий имплантат для контроля припадков
http://www.membrana.ru/particle/17119

Автор:  NAV [ 23 авг 2015, 23:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, папе поменяли лекарство, остались:

депакин хроно 500 мг 3 упаковки по 30 таблеток
энкорат хроно 500 мг 2 упаковки по 30 таблеток

Пишите в личку по условиям.

Автор:  МСиИ [ 31 авг 2015, 15:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки здравствуйте
Можно к вам за советом...
А то голова как в тумане. Обратилась в Неврон с проблемами тревожности ребенка, ему 10 лет. Плохо засыпает еще, вообще ранимый такой, впечатлительный. Ну и заикание было с двух лет. Давно прошло, но иногда возвращается, редко правда и в основном запинками... В общем пошли на ночной мониторинг сна и вышли с диагнозом ДЭПД , доброкачественная детская эпилепсия как я понимаю, пить депакин хроносферу. Через три мес снова повтор этогт сна...
В остальном ребенок нормальный- учится отлично, в музыкалку ходит, на спорт... Никаких приступов судорог не было никогда или замираний или тиков- вообще ничего, только вот логоневроз и тревожность. Засыпает иногда долго, но тоже не всегда...
Я так понимаю лекарство одно? Если не пить сказали то в 16 лет с ума сойдем от поведения его, агрессии и чего то там еще, плохо что то запомнила, сижу трясет пока меня... Какая то поведенческая эпилепсия что ли, лобная доля страдает во сне...
В общем вопрос- в Москве по другому как то лечат? Есть еще препараты не такие тяжелые? Корея ерунда? Куда в общем бежать то еще? :cry_ing:
Помогите плиз хоть каким нибудь советом

Автор:  Туся2008 [ 31 авг 2015, 15:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Конечно в Москве или Питере спецы получше. те же Мухин, Петрухин в Питере, может в Москве девочки кого то подскажут. Европа по детской эпилепсии хорошо смотрит - Германия. ну а в целом, уверяю, критичного ничего не будет, если полгода попьете, у нас в стране просто депакин панацея и люди годами сидят на нём...

Покажте ЭЭГ еще кому-нибудь у нас в городе, к стати, у кого делали? Не волнуйтесь, доброкачественая - значит всё сойдёт на нет, конечно хочется препарат подобрать полегче и поэффективней. Удачи!

Автор:  МСиИ [ 31 авг 2015, 16:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Спасибо
Мухин в Питере значит? А где конкретно принимает? Название бы клиники, как записаться?
Мы в Неврон ходили к Михайличенко. В пять лет еще к ней обращались, тогда незрелость коры просто была, пили аминокислоты

Автор:  rune [ 31 авг 2015, 16:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

МСиИ
Мухин - в Москве. Но к нему фиг попадешь и я бы пока на Вашем месте не паниковала раньше времени.
И с депакином обождите. Написала в личку.

Автор:  ILINA [ 04 сен 2015, 10:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

МСиИ

к Мухину можно записаться на этом сайте, но ждать очень долго. К нему лучше идти с ночным мониторингом. мы сначала записались к ним на ночное мониторирование, а потом были у Чадаева (его ученик) на консультации( летали в Мск специально), а спустя полгода к Мухину попали в Неврон, когда он прилетал.
вот сайт их клиники http://www.epileptologist.ru/contact.php
Но rune правильно все написала, не стоит не паниковать раньше времени, доброкачественная лечится отлично. А вообще Мухин нам говорил, что ребенка с эпи перегружать категорически нельзя. Ваш ребенок не устает? Школа, музыка, спорт, может быть немножко ослабить нагрузку нужно?
А по части агрессии Вы не переживайте, видимо это больной вопрос, она не пугает, а предостерегает, надо следить за изменением в поведении. Нас на каждом приеме тоже про агрессию спрашивают. :ps_ih: Главное - соблюдайте все рекомендации врача. :ro_za:
Может имеет смысл сделать ЭЭГ в другом месте?

Автор:  Дайкири [ 04 сен 2015, 10:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ILINA
то же я Ане в вотапе порекомендовала :a_g_a:

Автор:  ILINA [ 04 сен 2015, 10:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
Аня это МСиИ ?
В вотсапе группа есть по этой теме?

Автор:  Дайкири [ 04 сен 2015, 10:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Нет, я просто с ней знакома лично :smile:

Автор:  МСиИ [ 04 сен 2015, 19:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки спасибо всем! Решила пока не давать лекарство, еще дообследоваться...
Тем более ну не вижу я чего то прям серьезного. Эти дни сплю с ним рядом, тоже ничего не замечаю особенного...
Нагрузку да- снижу. Бросим тхэквандо, буду следить за играми на айпаде, сведу к минимуму... Саксофон не бросим конечно, там минут 40 в день занятий- четыре года играем уже- это никак нельзя оставить:) ну и постараюсь обьяснить чтобы к урокам в школе не относился как перфекционист- он же лучший в классе был три года подряд, прям везде ему надо быть первым:( надо как то забить на это...
Ну и Буду наблюдать. И в Москву сьездим...
Еще тут сходила в двфу к нейрохирургу- неврологу, сказал это еще не эпилепсия, просто пиковая активность ночная... И никто не может сказать точно как будет лучше- с лекарством или без, поможет оно или нет... Но типа лучше пить( ответственность снял с себя конечно) тоже сказал лучше поехать в Москву, еще раз сделать ночной сон этот...
Сейчас пока даю магне б6, траву успокоительную завариваю- прям отрубается ночью быстро.
К мануальщику своему сходили, тоже поработал с ним... Понимаю что все это серьезно, но надеюсь что не сильно страшно:( еще читала что фокальные эпилепсии детства и сами проходят с пубертатом... Так надеюсь что это наш случай.

Автор:  Дайкири [ 04 сен 2015, 20:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да,насчёт айпада! Бывают виды эпи, которые прогрессирует именно от просмотра телека, айпада и прочих экранов. Бывает, что от гипервентиляции лёгких, это спорт. Чтоб точно знать, надо делать видеомониторинг с разными видами стимуляции

Автор:  valval [ 04 сен 2015, 22:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

МСиИ
, я думаю, что Вы всё правильно делаете.

Автор:  Irina2112 [ 04 сен 2015, 22:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, скажите,пожалуйста, где ещё можно сделать качественный ЭЭГ, кроме КДЭЦ на Острякова-27. Или именно там лучше всего делать?

Автор:  Polyalapusya [ 30 сен 2015, 12:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, здравствуйте. У кого детки лежачие и они не понимают, как полоскать рот, как вы им чистите зубки? Поделитесь опытом. Я своей чищу только вечером в ванной, когда купаю. А сейчас болеет, не моемся. Сразу гингивит начинается. Не знаю, как приноровиться. Прям беда с этим.

Автор:  Дайкири [ 30 сен 2015, 13:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я чищу пастой для малышей, которую можно глотать

Автор:  rune [ 30 сен 2015, 13:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
У нас технология такая: берем стакан с чистой теплой питьевой водой, самые мягкие бумажные салфетки, зубную щетку, все это ставим на поднос, ребенка заворачиваем в полотенце, чтоб не обляпать.
На мокрую щетку минимум пасты, чистим зубы. Потом бумажной салфеткой протираем полость рта, чтобы убрать пасту, протираем щетку. Дальше чистой щеткой несколько раз чистите зубки уже только питьевой водой, чтобы избавиться от отстатков пасты во рту.

Если деть болеет и подмывать проблематично, купите в аптеке специальную пену (я беру Menalind) для ухода за лежачими больными. Супер вещь! Баллон дороговат, но его надолго хватает.

Автор:  Polyalapusya [ 30 сен 2015, 13:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

rune
Вы одна всю эту операцию проделываете или кто-то помогает?

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:
rune писал(а) 30 сен 2015, 13:09:
ребенка заворачиваем в полотенце, чтоб не обляпать.

А ребенок в это время лежит на постели или на руках держите?

Автор:  NAV [ 30 сен 2015, 13:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

У SPLAT тоже есть детские пенки

Автор:  Дайкири [ 30 сен 2015, 13:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

мы сплатовскими пользуемся съедобными :a_g_a:

Автор:  Polyalapusya [ 30 сен 2015, 13:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

NAV
Да с подмыванием я как-то не очень заморачиваюсь. Каждый раз, как памперс меняю, протираю влажными салфетками. Никакого раздражения нет. А вот с зубами и десной проблемы, уже, наверно, хронический гингивит. Начинаю его лечить, кишечник выходит из строя, аллергия и так постоянно, дерматит, а лекарствами начинаешь пользоваться, вообще аллергия обостряется.

Добавлено спустя 1 минуту 15 секунд:
rune писал(а) 30 сен 2015, 13:09:
специальную пену (я беру Menalind) для ухода за лежачими больными

Это пена для подмывания?

Автор:  rune [ 30 сен 2015, 14:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 30 сен 2015, 13:48:
rune
Вы одна всю эту операцию проделываете или кто-то помогает?


Да чего там помогать. Сажусь сама на диван, ребенка спиной к себе сажу, облокачивается на меня, как в кресле. Это просто. Одной рукой держите личико, второй - щетку.

Добавлено спустя 1 минуту 52 секунды:
Polyalapusya писал(а) 30 сен 2015, 13:57:
Это пена для подмывания


Да, специальное проф.средство. Если нет возможности каждый деть купаться, незаменимая вещь. Уж простите за подробности, но если ребенок в памперсе и не только писает, то просто влажными салфетками не обойтись. А пена специально для таких случаев убирает и грязь и запах.

Автор:  Polyalapusya [ 30 сен 2015, 14:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

rune
Попробую тоже сама, помогать некому.

Добавлено спустя 5 минут 15 секунд:
rune писал(а) 30 сен 2015, 14:03:
Да, специальное проф.средство. Если нет возможности каждый деть купаться, незаменимая вещь. Уж простите за подробности, но если ребенок в памперсе и не только писает, то просто влажными салфетками не обойтись. А пена специально для таких случаев убирает и грязь и запах.



Может мы просто поменьше вас, но влажные салфетки пока полностью справляются. Если что, воспользуюсь вашим советом на счет пены обязательно. Спасибо за подсказку. :ro_za:

Автор:  Фея Ника [ 30 сен 2015, 14:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 30 сен 2015, 12:57:
Девочки, здравствуйте. У кого детки лежачие и они не понимают, как полоскать рот, как вы им чистите зубки? Поделитесь опытом. Я своей чищу только вечером в ванной, когда купаю. А сейчас болеет, не моемся. Сразу гингивит начинается. Не знаю, как приноровиться. Прям беда с этим.

Моей 6,6 лет зубки чистим так. Она лежит, я наливаю в стакан кипяченную, хорошо теплую воду, беру детскую зубную щетку(у нас японская) и обмакивая часто-часто щетку в стакан начинаю чистить ребенку зубы. Только с чистой водой! На ЛЮБУЮ зубную пасту моя срыгивает и глотает ее. Так и приноровились. Она конечно водичку сглатывает частично, частично я чистой марлей ей в ротике успеваю промакивать и в конце, обмотав свой палец чистой марлей - еще раз прохожусь по зубкам, деснам, как бы полируя и очищая. В конце язык чищу от налета и остатков пищи. Вот так и живем. Эту процедуру делаю раз в 3 дня. :mi_ga_et:

Автор:  Polyalapusya [ 30 сен 2015, 15:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Фея Ника
Я вот запустила зубы ребенку. Пока мотались по больницам и всяким центрам, пытаясь поставить ребенка на ноги, плюс жили в частном доме(проблемы с водой-принеси, вынеси).А надо было начинать чистить с появлением первого зубика. Сейчас все старые сгнили. Новые лезут кривые, а вверху был обломанный, в стоматологии удалить отказались, в результате зуб вылез на десне. Постоянный гингивит. Пастой мы пользуемся для малышей, которая безвредна при проглатывании. Моя наоборот очень любит "есть" пасту, открывает рот с удовольствием. Еще понимает, что это облегчает, десенки не так болят. Поэтому зубы чистить любит.

Добавлено спустя 4 минуты 2 секунды:
Фея Ника
Я по себе сужу, если вдруг замотаюсь и с утра не почищу зубы, после обеда такой налет, так противно во рту, что ужас просто. Значит и у нее такое же состояние. Кушает ведь она такую же пищу.

Автор:  Мари-На [ 06 окт 2015, 21:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

МСиИ писал(а) 04 сен 2015, 19:12:
Девочки спасибо всем! Решила пока не давать лекарство, еще дообследоваться...

Нагрузку да- снижу. Бросим тхэквандо, буду следить за играми на айпаде, сведу к минимуму... ну и постараюсь обьяснить чтобы к урокам в школе не относился как перфекционист- он же лучший в классе был три года подряд, прям везде ему надо быть первым:( надо как то забить на это...


Вы молодец! Слова ваши золотые:"надо как то забить на это..." Сами постарайтесь все это принять как непременное требование. Успокоитесь вы-успокоится ребенок.
Сама живу так уже 7 год...Школу выбрали особенную. Берегу ребенка... :cry_ing: Это сверхзадача.

"3" в школе- спасибо...
"4 с минусом"- "мам, а это нормальное же, да??? Ну минус за ошибки..." Понимаю прекрасно, что за этим стоит...

"Пятерка"- вообще праздник. :ro_za:

Автор:  Анадара [ 20 окт 2015, 14:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, здравствуйте! Я теперь тоже к вам... Ребенку 1,5 года, пошли к неврологу с жалобами на беспокойный ночной сон, вздрагивания во сне, ну и общее какое-то возбужденное состояние. Сделали ЭЭГ дневного сна у Поповой. Выявили 1) несовершенство корково-подкорковых взаимодействий, что обеспечивает эпизоды повышенной возбудимости мозговых структур, 2) определяется повышение возбудительных процессов, дисфункция в корковых нейронах прецентральной, передневисочной зоны мозга, с избыточным представительством пиковых, острых колебаний, высоковольтных острых и медленных полифазных потенциалов, пароксизмов острых тета-волн, с непостоянным включением феноменов типа комбинации острой и медленной волны, пика и медленной волны, незрелость и нарушение в созревании нейрональной активности, группа риска формирования специфической активности.
Карпова в диагнозе написала пароксимальная активность на ЭЭГ, прописала Пантокальцин, по 1/4 2 рд на 1,5 мес, дальше, сказала, будут ПЭП, пока не назначила. Кривые не смотрела, только заключение.
Хочу еще мнения послушать, к кому записаться - Кольцова, Михеев, кто, может, и кривые посмотрит? Или пока на них не смотрят? Или сразу в Москву? Боюсь пропустить что-то или спровоцировать приступ. ЭЭГ рекомендовала Карпова после 1,5 мес. пантокальцина, сон дневной или ночной, без разницы, на 1 речке.
Девочки, а по вашему опыту, был у кого-нибудь с таким диагнозом счастливый конец, те полное излечение по мере взросления, при условии лечения, конечно?

Автор:  Polyalapusya [ 22 окт 2015, 13:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анадара
Карпова невролог, а не эпилептолог. Вам нужно записаться в Эпицентр на Первой речке, эпилептологи только там. Или к Михайличенко в Неврон, у нее огромный опыт и знания, которые она постоянно улучшает. Михеев и Кольцова тоже просто неврологи, а эпилепсия это специфическое заболевание.

Добавлено спустя 2 минуты 15 секунд:
Анадара
Из Москвы специалисты-эпилептологи приезжают в Неврон. Может лучше здесь ребенка им показать, чем в такую даль без особой нужды везти.

Автор:  Saprano [ 22 окт 2015, 13:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мне одна невролог по секрету сказала, что Михайличенко тоже не эпилептолог, а обычный невролог

Автор:  Polyalapusya [ 22 окт 2015, 13:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
Я знаю. Но у нее очень большой опыт работы с детишками с эпилепсией.

Автор:  Saprano [ 22 окт 2015, 13:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
Мы у неё были. Больше не хочется

Автор:  Polyalapusya [ 22 окт 2015, 13:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano
Плюс она с Мухиным и другими спец-тами из его центра сотрудничает. Постоянно ездит на конференции по стране и заграницу.

Добавлено спустя 4 минуты 52 секунды:
Saprano
Это ваше право, ваш выбор. А мы в крае обошли всех специалистов, и остановились на ней. Мне она нравится и как человек, и как специалист. У меня нет возможности постоянно ездить во Владивосток, Наталья Владимировна постоянно меня консультирует и по электронной почте, и по телефону. Бесплатно. Ни разу не отказала.

Автор:  Фея Ника [ 22 окт 2015, 13:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 22 окт 2015, 13:31:
Это ваше право, ваш выбор. А мы в крае обошли всех специалистов, и остановились на ней. Мне она нравится и как человек, и как специалист.

Мой выбор тоже - Михайличенко. :-ok-:

Автор:  Polyalapusya [ 22 окт 2015, 14:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Фея Ника
:a_g_a: :ro_za:

Автор:  Дайкири [ 22 окт 2015, 14:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я как и Таня -ни ногой туда больше

Автор:  Polyalapusya [ 22 окт 2015, 14:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
А куда ногой?

Автор:  Дайкири [ 22 окт 2015, 14:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Пока едем на старой прошлогодней базе, корректируем дозу по весу по звонку в мухинскую клинику :ti_pa:

Автор:  Polyalapusya [ 22 окт 2015, 15:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
Нас Мухин смотрел в присутствии Натальи Владимировны. Сказал, что лечение она назначала правильное. Согласно нашего состояния на тот момент расписал нам лечение на будущее, которого мы и придерживаемся совместно с Михайличенко. Она читает наши ЭЭГ и корректирует дозы.

Автор:  Дайкири [ 22 окт 2015, 15:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А нас смотрел и сказал, что неправильное :-ok-: у каждого свой опыт

Автор:  bysinka [ 22 окт 2015, 15:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Простите, что вторгаюсь, всем здравствуйте.... И нам сказал, что не то, что не правильно, а что вообще эти препараты нам не нужны и диагноз у нас другой... :ny_tik:
Спасибо тебе Лена огромное, что в свое время мне сказала куда ехать/бежать/лететь, чтоб не угробить ребенка... :ro_za:

Автор:  Анадара [ 22 окт 2015, 15:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Съездила к Поповой, которая ЭЭГ делала, с ней посоветоваться хотела, к кому обратиться, какую она картину видит. Она сказала, что пока эпи нет, повышенная возбудимость есть. Что Карпова адекватное лечение при данной картине назначила, эпилептолог тоже такое назначит, что профилактически эпи не лечат, а только когда сами приступы будут зафиксированы. Что будет через 1,5 месяца (после курса пантокальцина), никто не знает, может, он снимет эту возбудимость и его окажется достаточно, может, понадобится что=то еще. Короче, посоветовала принимать лекарства и делать через 1,5 мес. ЭЭГ в динамике, смотреть.

Автор:  Дайкири [ 22 окт 2015, 15:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

bysinka
Да. То же самое, диагноз не тот, препараты не те и дозировку снизили :-ok-:

Автор:  Polyalapusya [ 22 окт 2015, 15:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Немного непонятно, кто это сказал?
bysinka писал(а) 22 окт 2015, 15:28:
что не то, что не правильно
И кто это "не правильно" назначил?

Добавлено спустя 5 минут 43 секунды:
Дайкири писал(а) 22 окт 2015, 15:31:
bysinka
Да. То же самое, диагноз не тот, препараты не те и дозировку снизили :-ok-:

Видимо, у всех по разному. Иногда бывает непросто поставить диагноз, возможно надо МРТ делать, для точности. И Мухин, бывает, ошибается, и спецы из его центра, и другие Московские светила.

Добавлено спустя 1 минуту 17 секунд:
А еще цитогенетический анализ делать для верности.

Автор:  bysinka [ 22 окт 2015, 15:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
Мы наблюдались у Михайличенко здесь, когда дело дошло до противосудорожных полетели в Мск к Глуховой, потом к Мухину позже...чтобы понять, что вообще с ребенком происходит и что с этим делать.

Автор:  Polyalapusya [ 22 окт 2015, 15:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ЭЭГ видео-мониторинг бодрствования и сна. Возможно еще каких-то анализов не хватает. Уровень метаболизма и т.д. Чтобы поставить точный диагноз. Динамику развития смотреть. А у нас ставят диагноз на основании ЭЭГ.

Добавлено спустя 3 минуты 37 секунд:
Polyalapusya писал(а) 22 окт 2015, 15:05:
Дайкири
Нас Мухин смотрел в присутствии Натальи Владимировны. Сказал, что лечение она назначала правильное. Согласно нашего состояния на тот момент расписал нам лечение на будущее, которого мы и придерживаемся совместно с Михайличенко. Она читает наши ЭЭГ и корректирует дозы.

Ну вот, а у нас все сложилось удачно. И у меня нет никаких причин, чтобы не доверять Михайличенко.

Добавлено спустя 1 минуту 44 секунды:
Убеждать никого не в чем не пытаюсь, просто описываю свой случай.

Автор:  bysinka [ 22 окт 2015, 15:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 22 окт 2015, 15:51:
Добавлено спустя 1 минуту 44 секунды:
Убеждать никого не в чем не пытаюсь, просто описываю свой случай.

Конечно у каждой мамы своё мнение!!Дай то бог, чтобы она помогала и назначала правильное, адекватное лечение!!! Это такое счастье в нашем случае, с нашими особыми детками! Всем деткам и мамам встречать только хороших врачей желаю :ro_za:

Автор:  Polyalapusya [ 22 окт 2015, 16:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мне своего ребенка проблематично в край свозить. Мало того, что у нас режим нарушен - днем спим, а ночью бодрствуем. Еще едим каждые 1,5-2 часа. Да не все в подряд, а определенную пищу, в пит-стопе ее не покормишь. До Москвы нам добраться совсем нереально. Поэтому довольствуемся тем, что есть. В крае лучше Михайличенко никого не нашли. Вот я и говорю, что у всех все по разному, все индивидуально.

Автор:  Хасаночка [ 23 окт 2015, 12:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, нужен совет: вчера меня ошарашили....по ЭЭГ невролог увидела скрытую эпи. До этого никто ничего не находил. Я в шоке. Ээг дневного сна делали в Уссурийске в Возрождении. Теперь нужна мне конкретика. Хороший врач.
Что делать и где? Ночной мониторинг или дневной? Или достаточно простое Ээг? Что самое информативное?
Дочь отстает в развитии.

Автор:  hesuna [ 23 окт 2015, 12:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка
Ночной мы делаем только в Москве, здесь во Владивостоке делаем дневной и этого, со слов московского врача, в нашем случае достаточно. Делаем детской на 1-ой Речке

Автор:  Polyalapusya [ 23 окт 2015, 12:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка
У кого есть возможность и состояние ребенка позволяет, те ездят и в Москву, и в Питер, и за границу, сейчас очень все Текнон хвалят в Испании, а у кого, как у меня нет такой возможности, те обследуются и наблюдаются во Владивостоке. Выбирать вам по вашим возможностям и желаниям. Почитайте чуть выше, что пишут мамочки, мама задавала подобный вопрос, ей отвечали. У каждого свое мнение, принимать решение вам.

Автор:  Хасаночка [ 23 окт 2015, 17:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
к сожалению, у нас нет возможности поездки в Москву. :-(

Может кто тогда подскажет: на 1й речке делают ночной видеомониторинг?

Автор:  Saprano [ 23 окт 2015, 17:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка
Вы же, наверное, сейчас принимаете лекарства для активности мозга? вот он вам активность и показал. Нет у нас хороших диагностов, неетуу

Автор:  Хасаночка [ 23 окт 2015, 18:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Saprano писал(а) 23 окт 2015, 17:55:
Хасаночка
Вы же, наверное, сейчас принимаете лекарства для активности мозга? вот он вам активность и показал. Нет у нас хороших диагностов, неетуу

мы то принимаем, но и год назад было тоже самое оказывается... :sh_ok:

Добавлено спустя 1 минуту 1 секунду:
хорошо...может у кого-то есть отзывы о Прогнозе в Питере? там смотрю делают ночной видеомониторинг

Автор:  Polyalapusya [ 23 окт 2015, 18:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка писал(а) 23 окт 2015, 17:10:
к сожалению, у нас нет возможности поездки в Москву

Хасаночка писал(а) 23 окт 2015, 18:21:
хорошо...может у кого-то есть отзывы о Прогнозе в Питере? там смотрю делают ночной видеомониторинг

А что в Питер ехать намного ближе, чем в Москву?

Добавлено спустя 2 минуты 14 секунд:
Хасаночка писал(а) 23 окт 2015, 17:10:
Может кто тогда подскажет: на 1й речке делают ночной видеомониторинг?



На Первой речке хорошо делает ночной ЭЭГ видео-мониторинг Грюнберг Анна Геннадьевна. К сожалению потеряла номер ее телефона.

Автор:  Хасаночка [ 23 окт 2015, 18:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 23 окт 2015, 18:48:
А что в Питер ехать намного ближе, чем в Москву?

Конечно не ближе...просто вопрос о Питере стоял до вчерашнего известия об эпи.
Там делают комплексное обследование ребенка. АСВП. Меня оно очень интересует. И Томатис. Который отличается от нашего.

Добавлено спустя 2 минуты 15 секунд:
Вообще психиатр нам ставит РАС, невролог ЗПРР. А Фрисман вчера увидела скрытую эпи. Я пока не знаю кому и чему верить...

Автор:  Polyalapusya [ 23 окт 2015, 19:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка
А Томатис при эпи разрешается?

Автор:  Хасаночка [ 23 окт 2015, 19:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 23 окт 2015, 19:24:
Хасаночка
А Томатис при эпи разрешается?

сложный вопрос...
поэтому надо выяснить: а есть ли она эпи...
Диагностику в Москве (и в случае отсутствия эпи) лечение потом в Питере мы не потянем никак. Перелет слишком дорогой. Инвалидности нет.

Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды:
Поэтому и рассматриваю два варианта:
1.делать ночной видеомниторинг здесь и после уже что-то решать насчет лечения и Томатиса.
2. верить в лучшее, ехать в Питер и там делать тот же мониторинг и уже там плясать от результатов

Автор:  Дайкири [ 23 окт 2015, 19:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Формально томатис при эпи разрешен, но врачи все время делают оговорку - под вашу ответственность :ps_ih:

Автор:  Хасаночка [ 23 окт 2015, 19:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 23 окт 2015, 19:40:
Формально томатис при эпи разрешен, но врачи все время делают оговорку - под вашу ответственность :ps_ih:

ну вот на сайте того же Прогноза вижу:

КАКИЕ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ?
эпилептическая активность ,
острый период любых заболеваний,
тяжелая артериальная гипертензия
опухолевые заболевания.

а в Пандамеде мне сказали, что можно, но осторожно...

без видеомониторинга мы делать ничего не будем, но живет во мне надежда, а вдруг Фрисман ошиблась и нет эпи

Автор:  Дайкири [ 23 окт 2015, 20:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Оль, Томатис натюрель который, родной, не запрещает
В Польше когда были - подтвердили, что разрешено и он активность не повышает
Но сказали - насчет вашего не знаем, ручаемся только за наш

Автор:  Хасаночка [ 23 окт 2015, 20:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 23 окт 2015, 20:00:
Но сказали - насчет вашего не знаем, ручаемся только за наш

:ny_tik: :ny_tik: :ny_tik: никто ни за что не ручается...

Автор:  Дайкири [ 23 окт 2015, 20:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

голова - дело темное, кто знает, как отреагирует мозг даже на безобидные на первый взгляд процедуры и препараты
На Ангелах как почитаешь, что у ребёнка приступы начались на препараты, которые не должны провоцировать вроде ничего, а вон как выходит
но есть правило - при наличии эпи все, улучшающее, питающее и ускоряющее работу мозга пропорционально "улучшает", "питает" и "ускоряет" эпиактивность. Поэтому чаще всего это делается под прикрытием противосудорожных, но это такая бяка :ny_tik: Ну или на усмотрение родителей, у нас это любят :ps_ih:

Автор:  Хасаночка [ 23 окт 2015, 22:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ой не знаешь что лучше... Фрисман мне вчера сходу:да какой же у вас аутизм? Даже и не пахнет. Аутизм глиатилином не лечится. Я прям аж чуть не умерла там от счастья....и тут же: скрытая эпи.....и тут же крылья мои упали...

Девочки, кто-то сталкивался вот с таким: скрытая эпи?

Автор:  Туся2008 [ 23 окт 2015, 23:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка
ну у нас была "скрытая" эпи, ну созрелпервый к 7 годам, всё таки был приступ развернутый . И вообще что значит "скрытая" эпиактивность: или она есть или ее нет, а вот приступов развернутых может и не быть долго. у моих параксизмальная активность была с 2 лет примерно, потом переросла в эпиактивность, а вот до приступов дошло только у одного, надеюсь

Автор:  Хасаночка [ 23 окт 2015, 23:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008 писал(а) 23 окт 2015, 23:17:
параксизмальная активност

она самая :ny_tik:

Автор:  Туся2008 [ 23 окт 2015, 23:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка
эпи вы и здесь увидите на ночном ЭЭГ, делать или нет Томатис, решать вам, я делала обоим, у кого была эпи сильнее дело дошло до приступа, хотя может и не Томатис активизировал, мы же еще у психитара курс карбамазепина пили, Михайличенко сказала нам, что это препарат мог вызвать такой вспеск, Томатис незначительный раздражитель, а вот у второго всё гладко прошло и речь хорошо сдвинулась. Так что рисковать вам, никто ничего не скажет конкретного, врачи естественно лучше скажут не делать, лучше перестраховаться, но меня и речь сильно волнует, уж очень много она за собой тянет...

Добавлено спустя 3 минуты 28 секунд:
Хасаночка писал(а) 23 окт 2015, 23:19:
она самая


ну это примерно синоним, нам пока приступов и потерь сознания на темпеаратуру не было ставили параксизмалку, у Поповой делали ЭЭГ. это как на весах, с одной сторону стимуляция мозга, а с другой рост электричества в голове, самое главное сбалансировать на грани, это сложно

Автор:  Хасаночка [ 24 окт 2015, 09:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
У моей в августе на высокую темпу были судороги и потеря сознания. :-(

Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд:
Вчера в Питерском Прогнозе узнали про Томатис. Они не делают с эпи.

Автор:  Polyalapusya [ 24 окт 2015, 13:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

К сожалению, наши врачи, в данном случае неврологи, почему-то не всегда говорят нам правду, о заболевании и состоянии наших детей. Я пришла к такому выводу после 7 лет лечения своего ребенка. То ли они сами толком не знают, то ли скрывают по каким-то причинам. Вот, например, откуда я могла знать 7 лет назад, когда я еще не знала, как пользоваться интернетом, как выглядит энцефалограмма здорового ребенка. Вам кому-нибудь показывали для сравнения с ЭЭГ вашего ребенка ЭЭГ здорового человека? Я это к тому пишу, что перед тем, как ехать в Альтус, мы каждый раз консультировались у Евгущенко. Я ей постоянно задавала миллиард вопросов. Она мне давала брошурки об эпилепсии общего характера и все. Говорила, что приступов у ребенка нет, значит надо развивать. Ни разу не сказала, что нам запрещена сенсорная, что нам запрещены электропроцедуры. В Альтусе тоже самое. Ни Карпова, ни Патрышева нам ничего не запрещали, с моего соответственно согласия. Мы же, родители, хотим, чтобы наши дети стали обычными, здоровыми, думаем, что мы все делаем правильно, стараемся поставить детишек на ноги, повысить интеллект. Очень тяжело смириться с тем, что твой ребенок не такой, как все, очень трудно принять это. А еще труднее понять, что для твоего ребенка хорошо, а что плохо. Когда все это лечение не пошло нам на пользу, а наоборот мы попали с приступами в неврологию, первый вопрос Михеева был :" После Альтуса прибыли?" Значит в Альтусе знали, что нам такое лечение нельзя назначать и тем не менее назначали. Как они, ради потока пациентов, не боятся брать на свою совесть такую ответственность. Пролежали в неврологии, после лечения, назначенного Михеевым и Жуком, ребенку стало еще хуже. Куда бежать не знала. Ни в эпицентр, ни в Альтус ни в неврологию не хотелось. Хочу сказать, что тут многие ругают Выборову, а она нам единственная из вышеперечисленных сказала, что ребенку нельзя ничего, кроме антиконвульсантов и фолиевой кислоты изредка, никаких ноотропов и стимуляторов. Но отфутболила, что мы, якобы, достатка небольшого, а она только платно принимает, а нам надо наблюдаться бесплатно, что в эпицентре все специалисты хорошие, так мы и попали к Евгущенко. Потом мне посоветовали Гуляеву. Рванули к ней. А у нее прием платный и ЭЭГ платное. Звоню в эпицентр, сделать ЭЭГ бесплатно, объясняю, что для консультации у Гуляевой. Отказали сразу, они Гуляеву боятся, потому что она постоянно их ругает за то, что они не умеют правильно читать и описывать ЭЭГ. Вот так. Гуляева первым делом спрашивает :" Приступы есть?" Я :" Нет." Она говорит, что как же нет, если они у вас постоянные. Я объясняю, что в эпицентре сказали. что приступов нет. Вот тогда она показала мне ЭЭГ здорового ребенка для сравнения. Все рано я на тот момент так и не поняла, какое состояние у моего ребенка. Не дошло еще. Гуляева первая предположила, что у нас генетика, что нет никакого ДЦП, которое мы пытались неправильно лечить и только ухудшили состояние ребенка. Но тоже, хотя и профессор, назначила нам резко отменить второй препарат, после которого у дочери начались такие приступы с криками по 20-30 минут, что я думала либо она умрет, либо я. Куда бежать дальше... Переехала в Арсеньев из Спасска, пошла к местному неврологу, ранее, после ее направления нас к Паку, мы узнали, что у ребенка эпи. Она сразу от нас отказалась, сказала, что нам нужно в эпицентр. Круг для меня замкнулся. И тут я зарегистрировалась на Владмаме, нашла эту тему, прочитала ее всю от начала до конца, начала общаться с мамочками и узнала про Михайличенко. Не буду описывать мои впечатления от ее консультации, но у меня как будто "появился свет в конце тоннеля". Потом консультация у Мухина в Невроне, результаты МРТ, и все встало на свои места. Девочки, что-то меня прорвало. Захотелось поделиться. Не судите строго.

Добавлено спустя 6 минут 47 секунд:
А насколько тяжелое состояние у моего ребенка я поняла, и то, наверно, не до конца, потому что не представляю, как мой ребенок с такими болями живет и еще потихоньку развивается, когда делали ЭЭГ в Арсеньеве и специалист, которая делает ЭЭГ сказала, что только 2 секунды из расчета за минуту, у моего ребенка мозг находится в покое, остальное время приступы. И видимые, и невидимые.

Автор:  Туся2008 [ 24 окт 2015, 14:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка писал(а) 24 окт 2015, 09:25:
Вчера в Питерском Прогнозе узнали про Томатис. Они не делают с эпи.

не удивительно, уважаю врачебный принцип "не навреди"

Добавлено спустя 9 минут 3 секунды:
Polyalapusya
мы немого дольше вас лечимся, специфика другая, но из местных неврологов я бы никого уже не стала выделять, все разочаровали: либо полное равнодушие либо платное бесцельное симптоматическое лечение.

Автор:  Polyalapusya [ 24 окт 2015, 14:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Кроме Михайличенко, нам уже больше некуда идти. До Москвы, Питера, тем более за границу мы не доедем.

Добавлено спустя 3 минуты 56 секунд:
А наблюдаться где-то надо. Вот сейчас ухудшилось состояние, то только кивки были, а сейчас еще вида 4 приступов добавилось. Надо же что-то делать, чтобы до криков дело не дошло. А к кому идти, кроме как к Михайлиленко? Она нас уже знает и всегда старается помочь по мере своей возможности.

Автор:  Туся2008 [ 24 окт 2015, 18:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
да, конечно, я вас прекрасно понимаю :a_g_a: сама в таком же положении практически что то как то надо делать, надо двигаться дальше

Автор:  Polyalapusya [ 24 окт 2015, 19:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Да я уже о развитии вообще молчу, не забыть бы то, что наработали за это время. Меня гораздо более волнует ее состояние по эпи, по приступам и вообще состояние здоровья. Тем более у нас очень редкое, очень мало изученное заболевание, при котором дети умирают в младенческом возрасте по статистике, а моей уже 7 лет. Каждый день живу в страхе, не знаю чего ждать и откуда.

Автор:  Galochka [ 26 окт 2015, 00:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Анадара
У меня была похожая ситуация. В 2,5 было пограничное ЭЭГ, так же говорили что скорее всего сформируется эпилепсия, правда у сына есть до этого органическая основа. На первой речке врач в эпицентре отправила нас без лечения на динамическое наблюдение. Потом в 4,2 делали ЭЭГ вообще сказали хорошо, мозг развивается по возрасту, но и на осмотре не было задержки развития. А в 4,8 произошел приступ. Почти 3 года наблюдался на первой речке и не было динамики. И в 6 лет я стала замечать, что он отстает от сверстников. Последний год наблюдаемся у Михальченко. Она изменила форму эпи и лечение и результат начался. После последней коррекции дозы в июне парень совсем поменялся. Правда мы много еще и в рацио занимались с его дефецитом внимания. Сейчас он во 2 классе и кроме русского учится на 4 и 5, а русский страдает от невнимательности, хотя правила знает. Моя мама не видела его больше месяца и та сказала что он сильно изменился, прям спокойный и хороший стал. На каникулах пойду ЭЭГ делать и там еще на результат посмотрю. Так что я бы сейчас не торопилась за сложными диагнозами и тяжелыми препаратами, а дала организму делать свое дело-развивать мозг. А как сказала Михальченко зреющий мозг будет сам подавлять эпиактивность.

Автор:  Жемчужная [ 26 окт 2015, 11:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

1.Я честно гря плохо понимаю кто такая Фрисман и как она может правильно расшифровать ЭЭГ
2. Прогноз делает Томатис эпилептикам, несколько дней назад мои знакомые с эпилепсией вернулись оттуда с Томатиса
3. Как отреагирует мозг и на какую стимуляцию никогда не сможет предугадать ни один из врачей, даже самый толковый. Собсьвенно они могут только предполагать

Автор:  Polyalapusya [ 26 окт 2015, 13:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка писал(а) 23 окт 2015, 22:07:
Девочки, кто-то сталкивался вот с таким: скрытая эпи?

Что значит-скрытая ЭПИ. Когда ЭЭГ их видит, а родитель, якобы, нет?
Жемчужная

Таня, ты знаешь, что такое - скрытая ЭПИ?

Автор:  Туся2008 [ 26 окт 2015, 15:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная
Жемчужная писал(а) 26 окт 2015, 11:54:
Прогноз делает Томатис эпилептикам, несколько дней назад мои знакомые с эпилепсией вернулись оттуда с Томатиса

видимо настояли сами, такое бывает, Прогноз реально эпилептикам не рекомендует Томатис

Жемчужная писал(а) 26 окт 2015, 11:54:
Как отреагирует мозг и на какую стимуляцию никогда не сможет предугадать ни один из врачей, даже самый толковый. Собсьвенно они могут только предполагать

согласна, более того, мне кажется (на примере своих детей) что незрелый мозг как раз и не может справиться с параксизмальной активность, а она практически всегда идёт как побочный эффект при стимуляции.

Polyalapusya
это такая ситуация что вроде электричество в голове есть и его видно, но этого электричества "не хватает" для открытых видимых приступов (чтобы уже точно диагностировать эпилепсию) или это электричество срабатывает при дополнительных нагрузках (высокая температура, инфекции). Но наши неврологи иногда предпочитают подстраховаться и когда видят такое то выписывают противосудорожные как бы заранее. у нас примерно так всё выглядело.

Автор:  Saprano [ 26 окт 2015, 16:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ну правильно, загасят электричество и до свидание развитие

Автор:  Хасаночка [ 26 окт 2015, 17:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 26 окт 2015, 13:36:
Хасаночка писал(а) 23 окт 2015, 22:07:
Девочки, кто-то сталкивался вот с таким: скрытая эпи?

Что значит-скрытая ЭПИ. Когда ЭЭГ их видит, а родитель, якобы, нет?
Жемчужная

Таня, ты знаешь, что такое - скрытая ЭПИ?

Я пока не знаю что это. Фрисман - невролог из Пандамеда. Никаких лекарств не назначила, гасящих эпи. Просто сообщила, что есть опасность. Что надо быть осторожными с процедурами и лекарствами. Но тут же воодущевила тем, что дети часто просто перерастают это состояние.

Автор:  Дайкири [ 26 окт 2015, 17:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка
Оля, перерастают в пубертат обычно, так что это может быть очень долго :-(

Автор:  Хасаночка [ 26 окт 2015, 17:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 26 окт 2015, 17:15:
Хасаночка
Оля, перерастают в пубертат обычно, так что это может быть очень долго :-(

я еще надеюсь, что Фрисман ошиблась и нет у нас ничего там в мозгах.
Завтра займусь я записью на ночное ээг.

Автор:  valval [ 29 окт 2015, 21:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

"Лучше пускай иногда ребёнка потряхивают небольшие, неопасные приступы, чем давить развитие мозга большими дозами ПЭП" - мнение немецких эпилептологов

Автор:  Saprano [ 29 окт 2015, 21:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Вот! я с немцами полностью согласна..особенно когда даже и не потряхивает

Автор:  Polyalapusya [ 29 окт 2015, 21:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval писал(а) 29 окт 2015, 21:09:
"Лучше пускай иногда ребёнка потряхивают небольшие, неопасные приступы, чем давить развитие мозга большими дозами ПЭП" - мнение немецких эпилептологов

Михайличенко мне тоже сказала, только немного по другому. Наталья Владимировна считает, что пусть у ребенка ЭЭГ не будет "чистой, но он будет постепенно развиваться, чем "глушить" его кучей ПЭПов, а ребенок будет лежать, как "овощ".

Автор:  Туся2008 [ 29 окт 2015, 22:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval
Saprano

да, я бы тоже согласилась и в принципе была согласна с таким утверждением, но в прошлом году одного так "тряхануло" (видимо созрел) что мало не показалось (ИВЛ, реанимация), что мы на ПЭПах и даже Туриченко видимо смирился с этой ситуацией и принимаем его лечение на фоне. Правда сошлись на минимальной дозировки. Так что всё относительно...

а вообще очень очень хочется нормальное обследование мозга с подробным ночным видеомониторингом, да чтоб спецы всю запись просмотрели в купе с ЭЭГ, может я что то ночью упускаю, а то ударилась о подушку и заснула даже быстрее детей иногда.
А 2-3 часа записи ЭЭГ в казенных условиях это конечно не то, ну конечно явное что то увидят, а вот что то пограничное, не стандартное... вопрос

Добавлено спустя 3 минуты 53 секунды:
Polyalapusya писал(а) 29 окт 2015, 21:56:
Михайличенко мне тоже сказала, только немного по другому. Наталья Владимировна считает, что пусть у ребенка ЭЭГ не будет "чистой, но он будет постепенно развиваться, чем "глушить" его кучей ПЭПов, а ребенок будет лежать, как "овощ".

Polyalapusya
да, мне она тоже такое говорила, но потом ситуация изменилась, назначила лекарства, потом смотрела и сказала: нет, это всё таки не эпилепсия, не надо препараты, а потом снова назначала, что всё таки эпилепсия, явная. в общем пока не вижу смысла ходить

Автор:  Дайкири [ 29 окт 2015, 22:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Нам тоже назначила неадекватную состоянию дозу, да еще 2 препарата с места в крьер
хотя индекс активности был только 24 %, не говоря об отсутствии приступов

Автор:  Polyalapusya [ 29 окт 2015, 22:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

valval писал(а) 29 окт 2015, 21:09:
неопасные приступы

Еще знать бы, какие они - эти Неопасные приступы.

Автор:  Туся2008 [ 29 окт 2015, 22:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 29 окт 2015, 22:28:
Еще знать бы, какие они - эти Неопасные приступы.



зависания, подергивания, наверное что то вроде тиков. я вот тоже думаю, что что то могу упускать

Автор:  Polyalapusya [ 29 окт 2015, 22:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008 писал(а) 29 окт 2015, 22:18:
а вообще очень очень хочется нормальное обследование мозга с подробным ночным видеомониторингом, да чтоб спецы всю запись просмотрели в купе с ЭЭГ, может я что то ночью упускаю, а то ударилась о подушку и заснула даже быстрее детей иногда.А 2-3 часа записи ЭЭГ в казенных условиях это конечно не то, ну конечно явное что то увидят, а вот что то пограничное, не стандартное... вопрос

Я вот тоже считаю, что в неврологии на Первой речке для детей с эпилепсией должна быть специальная палата с круглосуточной видеосъемкой. Чтобы доктор все мог увидеть сам, а не записать со слов мамы, как ребенок ест, как играет, как спит и т.д. Чтобы видеть полную картину. Еще бы специалистов хороших к этой палате. Вот я, например, начинаю свою поить компотом, у нее сразу приступ начинается. Почему? Кто ответит на этот вопрос не видя, как это происходит.

Добавлено спустя 1 минуту 39 секунд:
И сама я не понимаю, почему так компот действует.

Автор:  Туся2008 [ 29 окт 2015, 22:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 29 окт 2015, 22:37:
И сама я не понимаю, почему так компот действует.

Polyalapusya
Может компотик сладкий и это сахарок? мы делали ЭЭГ с нагрузкой сахара

Или аллергия на что то... сейчас такие компотики из сухофруктов можно встретить что ой-ой-ой

Автор:  Polyalapusya [ 29 окт 2015, 22:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Компот я сама делаю, яблоки сушеные, мороженные ягодки(свои) и сахар. Кашу овсяную тоже сладкую даю, такой реакции нет.

Добавлено спустя 50 секунд:
Туся2008 писал(а) 29 окт 2015, 22:45:
мы делали ЭЭГ с нагрузкой сахара

А как это?

Автор:  Хасаночка [ 30 окт 2015, 07:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, а сама эпи не дает задержки развития? Без ПЭПов?

Нам невролог сказала: задержка развития на фоне скрытой эпи. :du_ma_et:

Автор:  Дайкири [ 30 окт 2015, 08:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дает тоже

Автор:  Polyalapusya [ 30 окт 2015, 14:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка писал(а) 30 окт 2015, 07:35:
Девочки, а сама эпи не дает задержки развития? Без ПЭПов?

Конечно дает. А вы ребенку делали МРТ головного мозга и сосудов ГМ? Может там причина? Этот анализ дает более полную картину состояния ребенка.

Автор:  Туся2008 [ 30 окт 2015, 15:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
снимают ээг в бодрствовании, потом я даю 2-3 ложки мёда и через 10 минут снова снимают, это считается с нагрузкой глюкозы

Добавлено спустя 1 минуту 1 секунду:
а вообще нам сахар крышу сносит без всякого ээг видно :-)

Автор:  Polyalapusya [ 30 окт 2015, 15:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008 писал(а) 30 окт 2015, 15:40:
снимают ээг в бодрствовании, потом я даю 2-3 ложки мёда и через 10 минут снова снимают, это считается с нагрузкой глюкозы

А у вас ЭЭГ показало реакцию на сахар? И где вы делали такой анализ?

Автор:  Туся2008 [ 30 окт 2015, 17:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

делали у Поповой, критичного ничего не дало исследование, во всяком случае на повышение эпиактивности глюкоза у нас не действует. ну опять же это был мёд, не сахар

Автор:  Хасаночка [ 30 окт 2015, 18:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 30 окт 2015, 14:19:
Хасаночка писал(а) 30 окт 2015, 07:35:
Девочки, а сама эпи не дает задержки развития? Без ПЭПов?

Конечно дает. А вы ребенку делали МРТ головного мозга и сосудов ГМ? Может там причина? Этот анализ дает более полную картину состояния ребенка.

Мрт делали. Киста и небольшая гидроцефалия. Кто б еще прокомментировал это как следует.
На мой вопрос: о чем говорит ээг.?
Невролог ответила: о тяжелых поражениях мозга. Все.

Автор:  Дайкири [ 30 окт 2015, 19:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Тяжёлое поражение :sh_ok:

Тебе назначили препараты, чтоб гонять воду из головы?

Автор:  Туся2008 [ 31 окт 2015, 00:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка писал(а) 30 окт 2015, 18:39:
Киста и небольшая гидроцефалия.

Хасаночка
то же самое у второго было в 4 года, вернее последствия гидроцефального синдрома, который ставили с рождения обоим.

МРТ смотрит невролог, носите его к каждому неврологу к которому заберетесь,я также показывала нейрохирургу, психиатру. Нейрохирург сказал кратно: мамочка, дефектный мозг, подстаивайтесь и живите с этим. "Оптимистично", правда?

Автор:  Дайкири [ 31 окт 2015, 00:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Нам тоже так сказали
Типа, желудочек при инсульте лопнул, потом все срослось топографически, но функции пришли не все, живите, авось здоровые участки возьмут на себя функции... Или не возьмут, работайте

Автор:  Hatikva [ 31 окт 2015, 04:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, вот МРТ, кто из вас взрослых его делали? знаете что в вашей голове? Мне тут пришлось делать, чтоб исключить опухоль, опухоль исключили, есть гидроцефалия, и некоторые участки измененные в лобной и теменной областях, при всей этой картите у меня даже головных болей нету, есть 2 образования с красным димпломом. Это я к тому, что мозг это непредсказуемый орган. А сколько мы больных на скорой возим с подозрением на инсулты, и им делают Мрт и там иногда такие картины вроде как и ходить пациенты не должны, а все наоборот. Мрт хорошо, но еще и клинику надо смотреть и слушать свое материнское сердце и верить в своего ребенка

Автор:  Хасаночка [ 31 окт 2015, 08:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Hatikva
Ну да. Здоровых не бывает. Есть недообследованные.
Я себе мрт делала 2 раза. Кисты 2 штуки имеются. Но я и страдаю мигренью. И кисты ишемические. Раньше было страшно жить. Инсульт долбанет и поминай как звали....Сейчас уже ничего не боюсь...после рождения малой. Ее бы вытянуть.

Автор:  Дайкири [ 31 окт 2015, 08:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Муж перед операцией делал мрт- по центру от носа в лобную пазуху огромная арахноидальная киста, врачи офигели. Сказали, что она от рождения, он не должен быть никак в том состоянии, в котором прожил жизнь :hi_hi_hi: Симптомов никаких, головой не страдает и и даже весьма упитан ::yaz-yk: никак ему не мешает

Автор:  Хасаночка [ 31 окт 2015, 09:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 30 окт 2015, 19:17:
Тяжёлое поражение :sh_ok:

Тебе назначили препараты, чтоб гонять воду из головы?


Ой....не сыпь мне соль на сахар...наблюдались мы у Кольцовой. С рождения. Никуда не бегали. Хвалебных од никогда ей не пела, но казалась мне нормальным адекватным врачом.
У ребенка проблемы с рождения. Например., тремор рук. Сон. Что такое сон, я не знаю. Но на ээг она никогда не настаивала. Сделаете как сможете..
А доча с рождения не подпускала к себе врачей..
Короче ээг мы первое сделали только в 1г 8 мес.
А там незрелость конкретная. У ОМ были большие глаза от удивления.
После этого приема мы заговорили об аутизме и получили диагноз ЗПРР.
Еще год лечились , кололись. В апреле к ней приехали. Прошу направление на МРТ. Вопрос: а что мы там увидим? Ну сделайте конечно для своего успокоения.
Сделали в мае. Отправила ей в ВА заключение. Реакции никакой. Пьем лекарствв как и планировали. Ничего не добавляем.
В августе случились у дочки судороги. На высокую темпу. Судоррги, потеря сознания, реанимация.

Ей пишу в ВА: надо ли сделать ээг перед приемом? Ответ: не обязательно.
Получается что на прием мы ездим раз в полгода. В сентябре приехали. Я показала заключение мрт и услышала.: тяжелые поражения мозга :sh_ok: и все...
Пьем лекарства дальше.

Ээг мы сделали чуть позже. Очередь.отправила ей результат. Ответ: лечимся по плану. А это глиатилин и семакс.

И тут мы поехали на микрополяризацию в Панду.
Перед процедурой ээг посмотрела Фрисман. Сразу нам рекомендовала мочегонку.
Потом мы попали к ней на прием. Она сказала про скпытую эпи. Ищ лечения: мочегонка и тот же глиатилин. Но мы были вообще без каких либо документов. Только с ээг на руках.
В декабре уже поедем к ней на прием настоящий. Пусть смотрит и разбирается. Она сказала что ей надо все, начиная с первой НСГ.
С Кольцовой я думаю, наши встречи закончены.

Автор:  Дайкири [ 31 окт 2015, 09:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Оля, ну так, чтоб тебя добить сразу. Мы с рождения наблюдались у Фрисман. Итог - в год попали в Альтус, который она хаяла, типа не ходите никогда, делать там нечего ( хотя сама там работала в то время, я не знала, а то бы туда к ней так же на прием, только бесплатно ходила) и в итоге в год развела руками - я сделала все, что могла, идите получайте инвалидность. А денег у нее мы оставили немало и получили эпи после обколок по Скворцову по всему телу. Так что идеальных или вменяемых в случае конкретно своем найти не могу пока.

Автор:  Хасаночка [ 31 окт 2015, 09:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
Убила

Добавлено спустя 5 минут 48 секунд:
Нам бы с ээг разобраться. А там уже плясать. Может Фрисман ошиблась и у нас нет никакой скрытой эпи.
Ой как я на это надеюсь. Хотя я уже не знаю что "лучше".
Получается, что мы лечим следствие - ЗПРР. А я хочу нвйти причину.
С лечением следствия Кольцова кстати справлялась. Лечение помогает. Развитие идет.

Но теперь не навредить бы.

Автор:  Дайкири [ 31 окт 2015, 09:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А потом как стала все это читать, поняла, что ребенку самым первым этапом нужно было вкупе с препаратами и массажем назначить грамотное лфк, чтоб убрать патологические рефлексы, у нас они все до года были. Спасибо, что пришел в год грамотный реабилитолог и сказал, что без этого вы не двинитесь, хоть исколите его всего. Это основа реабилитации. И если бы ваш невролог сказал, куда обратиться или научил работать с рефлексами хотя бы в 5 мес, то в год вы вполне могли бы сами хотя бы стоять, а в 2 ходить. А после года если начинать, то срок увеличивается в разы, а иногда делает эту функцию вообще невозможной. Ну я конкретно про состояние моего ребенка, конечно, у всех разные ситуации. Так что я убежала оттуда бегом.
В вашей другие исходные данные, может вам она поможет.

Автор:  Polyalapusya [ 31 окт 2015, 21:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка
Оля, попробуйте вы все таки сходить в Эпицентр к специалистам. К Выборовой или к Акуленко( ее многие здесь хвалили), они хоть эпилептологи на самом деле и в карте так пишут, специализация по эпи. Мы долго у Евгущенко наблюдались, но она мне, как специалист не нравится, не договаривает много. У Выборовой были один раз, лечение назначила адекватное(это я сейчас, спустя 6 лет своего опыта могу судить), но тоже все сухо. Мне нужно, чтобы на пальцах, на бытовом, так сказать, уровне, доступно, понятно все про моего ребенка мне объяснили. Очень понравилось, как работает Мухин, но времени очень мало. Если бы он уделял каждому ребенку часа три, то цены бы не было его консультациям(ИМХО). Советую вам в Эпицентр обратиться.

Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд:
Хасаночка писал(а) 30 окт 2015, 18:39:
о тяжелых поражениях мозга. Все.



Это из-за чего? Из-за гидроцефалии?

Добавлено спустя 1 минуту 24 секунды:
Дайкири писал(а) 31 окт 2015, 09:15:
патологические рефлексы

Лена, это что такое?

Добавлено спустя 1 минуту 14 секунд:
Хасаночка писал(а) 31 окт 2015, 09:15:
Получается, что мы лечим следствие - ЗПРР. А я хочу нвйти причину

Вот это правильно.

Автор:  Дайкири [ 31 окт 2015, 22:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 31 окт 2015, 22:03:
Лена, это что такое?

различные тонические рефлексы, в год у него были все
сейчас нет ни одного, заслуга реабилитолога
http://dcp-krug.ru/index.php/encyclopedia/62-dcp/268-tr

Автор:  Хасаночка [ 31 окт 2015, 22:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 31 окт 2015, 22:03:
Советую вам в Эпицентр обратиться.

Записалась туда на ээг. Спасибо.
Polyalapusya писал(а) 31 окт 2015, 22:03:
Это из-за чего? Из-за гидроцефалии?

Да ничего конкретного. Вот такая абстрактаня фраза в общем.

Автор:  Polyalapusya [ 31 окт 2015, 22:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка писал(а) 31 окт 2015, 09:00:
. Но на ээг она никогда не настаивала. Сделаете как сможете

Хасаночка писал(а) 31 окт 2015, 09:00:
Короче ээг мы первое сделали только в 1г 8 мес.

Вот я тоже считаю, что это просто неграмотные специалисты. Если есть хоть какие-то, даже незначительные нарушение или отклонения, сразу нужно ребенка на ЭЭГ направлять. Наша Спасская невролог тоже нас вовремя не направила. Даже медотвод от прививок не сделала, как потом сказала-забыла, а нас в полгода после трех прививок одновременно и шарахнул первый приступ.

Автор:  Дайкири [ 31 окт 2015, 22:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
Нас она как раз отправила и на ЭЭГ (там ничего не было), и на НСГ. НО! На НСГ отправила только к конкретному узисту в Асклепий , "верю только ее заключению". В итоге мы делали 5 раз НСГ в Асклепии и ничего, а уж когда реабилитолог нами занялась и отправила к Хижняк - там все и вылезло, что у ребенка огроменный желудочек, вода, ВЖК 3 степени, киста, и это уже в стадии поздней, то есть раньше это было просто ахтунг и не видеть этого всего узисту ну никак было невозможно!

Автор:  Polyalapusya [ 31 окт 2015, 23:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
Спасибо. Прочитаю подробно.

Добавлено спустя 1 минуту 49 секунд:
Хасаночка писал(а) 31 окт 2015, 22:27:
Записалась туда на ээг

Надо не на ЭЭГ, а на консультацию. Это разные люди делают. На ЭЭГ к Рюмкиной-старшей пойдете?

Добавлено спустя 6 минут 39 секунд:
Дайкири писал(а) 31 окт 2015, 22:36:
В итоге мы делали 5 раз НСГ в Асклепии и ничего,

Дайкири писал(а) 31 окт 2015, 22:36:
у ребенка огроменный желудочек, вода, ВЖК 3 степени, киста, и это уже в стадии поздней, то есть раньше это было просто ахтунг и не видеть этого всего узисту ну никак было невозможно

Вот не понимаю я их, что неграмотный специалист что ли или нарошно не хотели ничего видеть, так было для чего-то выгодно?

Добавлено спустя 10 минут 35 секунд:
Я раньше думала, что для прохождения ЭЭГ есть какие-то строгие ограничения по возрасту. Но в неврологии Михеев мне сказал, что делают с одного месяца. Правда в Спасске раньше делали только с 3-х лет, потому что шапочки для малышей не было. Как сейчас не знаю. Но хоть бы направляли в край, но нет. В итоге в 8 мес. я повезла ребенка в Арсеньев к неврологу, она назначила лечения, результат был нулевой, и тогда она направила нас к Паку. Потом все сдвинулось с мертвой точки. Сразу эпилепсию поставили с очагами. Но главную причину всего этого выявило МРТ спустя три года.

Автор:  Хасаночка [ 31 окт 2015, 23:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 31 окт 2015, 23:22:
На ЭЭГ к Рюмкиной-старшей пойдете?

блин...врача не знаю. Мне порекомендовали Грюнберг. Я звонила по телефону. Сказали перезвонить по-другому...в итоге я вообще запуталась. Мне неудобно было переспрашивать у врача: а вы кто?
Я пока в прострации какой-то. Хотела сделать ночное ЭЭГ. Попова ночное не делает. Прозвонила в эпи центр, меня отговорили от ночного. Сказав, что структура сна у детей одинаковая что день что ночь. И ночное делают только тогда, когда есть подозрение о ночных приступах.

Записались на дневной сон.Но по сути мне нужно грамотное описание уже имеющегося. Выборова читает ЭЭГ?

Автор:  Дайкири [ 31 окт 2015, 23:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Оля, мы к Грюнберг ходим, хороший диагност :-ok-:

Выбора разумеется читает - она главный эпилептолог края!

Автор:  Polyalapusya [ 31 окт 2015, 23:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка писал(а) 31 окт 2015, 23:31:
. Выборова читает ЭЭГ

Вот чего не знаю, того не знаю. Думаю, должна, так как главный эпилептолог края.

Добавлено спустя 1 минуту 54 секунды:
Хасаночка писал(а) 31 окт 2015, 23:31:
Мне порекомендовали Грюнберг

Грюнберг мне очень нравится. Мы у нее делали ночной ЭЭГ видео-мониторинг и простые ЭЭГ тоже.

Добавлено спустя 2 минуты 31 секунду:
Дайкири писал(а) 31 окт 2015, 23:41:
Выбора разумеется читает - она главный эпилептолог края!



Повторила за тобой, получилось так. :hi_hi_hi:

Автор:  Хасаночка [ 01 ноя 2015, 08:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки спасибо. Буду записываться к Выборовой. Сколько берет? Тяжело к ней попасть?

Автор:  Туся2008 [ 01 ноя 2015, 18:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка
чудес от нее не ждите, она принимает и в центре, оплату можно узнать в регистратуре и платно выезжала на дом. К состоятельным пациентам очень внимательна, к остальным обычно, и настройтесь подождать ее под дверью, если в эпицентре будете к ней записываться, я частенько ждала под дверью с детьми минут по 40, платно наблюдались у нее до 4 лет

Автор:  Дайкири [ 01 ноя 2015, 18:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

и поскольку она занимается еще кучей административных дел, то постоянно отвлекается на телефон
также под настроение бывала грубовата или не знаю, как охарактеризовать

Автор:  Хасаночка [ 01 ноя 2015, 19:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А Грюнберг она только описывает, консультацию не дает?

Автор:  Дайкири [ 01 ноя 2015, 19:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

да, только описывает, ну и может сказать свое мнение
она врач функциональной диагностики

Автор:  Хасаночка [ 01 ноя 2015, 19:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Все я запуталась окончательно. Что нам и куда надо

Автор:  Дайкири [ 01 ноя 2015, 19:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Грюнберг вам сделает и опишет, с результатом иди или к Выборовой, если запишешься, или к Фрисман

Автор:  Туся2008 [ 02 ноя 2015, 00:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 01 ноя 2015, 18:52:
также под настроение бывала грубовата или не знаю, как охарактеризовать


я бы сказала "безразлична"

Добавлено спустя 9 минут 20 секунд:
Хасаночка писал(а) 01 ноя 2015, 19:18:
Все я запуталась окончательно. Что нам и куда надо


вы еще очень малы и много шансов выправиться, копите деньги на Питер или Москву, там всё таки грамотнее спецы чем местные, возможности выше, а вот к местным у меня уже полная апатия: Выборова ли, Фрисман ли, Карпова, Патрушева, Михайличенко, всё примерно одинаково: либо назначат препарат и смогут убедить или напугать что надо, или скажут не пейте под вашу ответственность, но в причинах копать никто не станет. Извините за такое мнение, но последний диалог с зав. неврологии Первой речки после приступа ребенка меня в этом окончательно убедил.

Автор:  Дайкири [ 02 ноя 2015, 00:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Лида, я примерно того же мнения, из опыта
Но кому-то подходят назначения

Автор:  Хасаночка [ 02 ноя 2015, 08:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, ну сколько берет Выборова? В лс можно?
Просто ситуация такая: у меня есть на руках ээг дневного сна, сделанного 24 сентября в Уссурийске.
Если мы сейчас сделаем в эпицентре, вряд ли там будут изменения. В самой ээг. Ведь главное - описание. Я так понимаю.
Т.е по идее я могу идти и с этим ээг к Выборовой? (Раз больше особо не к кому).
Т.е опписание я показывала Кольцовой. Про эпи рт нее не услышала ни слова. Показывала Фрисман. Та считает, что скрытая эпи. Сейчас нужно мнение еще какого-то врача.

Выборова принимает с ээг, сделанной и описанной не у них?
И еще вопрос: кто-то пытался консультироваться по интернету? Например, русмедсервер или что-то подобное?

Автор:  Дайкири [ 02 ноя 2015, 08:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я не знаю, мы были пару лет назад, бог знает, что там с расценками

Где сделали - неважно, иди с тем, что в наличии, оно свежее

Добавлено спустя 5 минут 59 секунд:
Меня в первый раз после шока от Михайличенко консультировали по тел у Мухина. Но я отдавала свои кривые знакомой, она по записи с ними ездила в мухинский центр, ходила на прием нормальный, там смотрели и комментироаали мне в телефон. После неподтвержления лиагнозов мне пришлось для полного уточнения лететь на ночное видео, где уже подтвердили ошибочность

Автор:  Туся2008 [ 02 ноя 2015, 16:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка писал(а) 02 ноя 2015, 08:30:
Выборова принимает с ээг, сделанной и описанной не у них?
И еще вопрос: кто-то пытался консультироваться по интернету? Например, русмедсервер или что-то подобное?

да не секрет по оплате, в 2011 году когда мы еще к ней ходили 1000 прием стоил на первой речке на одного, сейчас не знаю, но может 2000, она ведь специалист со степенями.

да, принимает. мы ходили с ЭЭГ от Поповой.

по инету нет, не консультируют эпилептологи, нужен ребенок, визуальный осмотр, во всяком случае я не нашла такого. Да и даже если подтвердят, нет ни ответственности, ни назначений по инету. Что оно вам даст?

Автор:  Irina2112 [ 02 ноя 2015, 16:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, есть мнения об Акуленко И.Н. как о специалисте? В ленте не нашла ничего... :ro_za:

Автор:  bysinka [ 02 ноя 2015, 18:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка
Мы были у нее на приеме в августе 2014...по стоимости прием 1500, мне она показалось "никакой", какой-то отсутствующей...не пыталась разобраться в нашей ситуации.Ходили один раз,для мнения перед Москвой.
по электронке общаемся с врачом из Мухинского центра, отправляем Ээг, обсуждаем лечение.

Автор:  Elena_T [ 03 ноя 2015, 12:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка
Я бы, как эпилептолога порекомендовала Выборову Ларису Васильевну.
Согласна с вышеизложенным, что она и отстранено ведет прием, но в любом случае, она мне кажется более сведущая в этом вопросе в нашем городе, в Москву-то не наездишься.
Посмотрела на сайте платные услуги: http://www.pkdkb1.ru/platnye-med-uslugi ... med-uslug/
Стоимость приема 1500 рублей.
Были осенью у Михеева в Диагностическом, там стоимость была 1700 руб., вот если бы необходимость в бесплатном рецепте никогда больше не пошла

ЭЭГ мониторинг мы делаем там же на Первой речке у Анны Геннадьевны, каждые 6 месяцев, она же нам и комментирует результаты.

Автор:  Galochka [ 03 ноя 2015, 21:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Irina2112Я наблюдала сына у Акуленко первые 3 года. У неё на приеме делали ээг и сразу переходили к лечению. Слушает внимательно, задаёт много вопросов, но моему сыну до конца не помогла. Все время вела с одной формой эпи и соответствующим лечение, а по факту другая форма. Но что не нравилось, что мало уделяла внимание развитию ребёнка. Ей самое главное что нет приступов, а я их просто не умела видеть. Меня волновало поведение, когнитивный дефицит, а она меня монотонным голосом убаюкивала что все нормально, что мы все разные, что он нагонит, что я излишне придираюсь. Ушла к другому врачу, ночное ээг и другой диагноз и другое лечение и парень успокоился, медленно стал меняться.
Вы сходите благо бесплатно, а там дальше решите.

Автор:  Irina2112 [ 03 ноя 2015, 23:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
Скажите,пожалуйста,к какому врачу ушли? :ro_za:

Автор:  Galochka [ 04 ноя 2015, 23:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Irina2112Сейчас у Михайличенко в невроне наблюдаемся.

Автор:  Жемчужная [ 05 ноя 2015, 10:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка писал(а) 02 ноя 2015, 08:30:
Девочки, ну сколько берет Выборова? В лс можно?
Просто ситуация такая: у меня есть на руках ээг дневного сна, сделанного 24 сентября в Уссурийске.
Если мы сейчас сделаем в эпицентре, вряд ли там будут изменения. В самой ээг. Ведь главное - описание. Я так понимаю.
Т.е по идее я могу идти и с этим ээг к Выборовой? (Раз больше особо не к кому).
Т.е опписание я показывала Кольцовой. Про эпи рт нее не услышала ни слова. Показывала Фрисман. Та считает, что скрытая эпи. Сейчас нужно мнение еще какого-то врача.

Выборова принимает с ээг, сделанной и описанной не у них?
И еще вопрос: кто-то пытался консультироваться по интернету? Например, русмедсервер или что-то подобное?
Выборова нос скривит на Уссурийское ЭЭГ...
Хотя ей...что уссурийское, что еще какое-глянет 2 секунды на отъе...сь
И толку от всех ее званий :men:

Автор:  Жемчужная [ 06 ноя 2015, 21:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

На Ангелах,тема "эпилепсия" на последней странице сегодня ссыль на группу ВКонтакте в которой могут прочитать ЭЭГ
Ссыль не дам, простите, я в Харбине и у меня полная ..опа со связью

Автор:  Азарина [ 07 ноя 2015, 03:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная писал(а) 06 ноя 2015, 21:50:
могут прочитать ЭЭГ

Таня, а кто там ЭЭГ читает?

Добавлено спустя 2 минуты 41 секунду:
Hatikva
Алёна, ты меня так больше не пугай. ((

Hatikva писал(а) 31 окт 2015, 04:11:
Это я к тому, что мозг это непредсказуемый орган.

И плохо изученный к тому же :)

Автор:  Мари-На [ 07 ноя 2015, 09:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

http://www.psychologies.ru/roditeli/chi ... bnostyami/

хотела дать ссылку о новейших исследованиях мозга...

{ссылка удалена}


https://sites.google.com/site/kostyazen ... brain/grow Смотрела о ее школе по телеканалу "Наука".

http://4itaem.com/book/plastichnost_mozga-371091

Автор:  Хасаночка [ 07 ноя 2015, 10:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мари-На
Вы, наверное веткой ошиблись

Автор:  Мари-На [ 07 ноя 2015, 11:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночка

Ссылка не та сохранилась.

Автор:  rune [ 07 ноя 2015, 16:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Irina2112 писал(а) 02 ноя 2015, 16:28:
Девочки, есть мнения об Акуленко И.Н. как о специалисте? В ленте не нашла ничего... :ro_za:


Я очень хорошо к Акуленко отношусь. Как эпилептолог она мне очень нравится. И как человек :)

Автор:  Хасаночка [ 16 ноя 2015, 08:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, а к Выборовой самого ребенка везти надо? Или она только ээг смотрит?

Автор:  Дайкири [ 16 ноя 2015, 10:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Надо

Добавлено спустя 1 минуту 40 секунд:
Вообще нормальный доктор никогда не скажет, что ему достаточно кривых. Всегда надр смотреть к этим диаграмма ребенка. Ну если обстоятельства не искючительеые, разумеется

Добавлено спустя 23 минуты 17 секунд:
Девочки, удобный повод узнать ответы

Шеф-редактор писал(а) 16 ноя 2015, 10:31:
В этот день в "Чайке", на празднике Белого Лепестка состоится также встреча родителей с группой врачей, специализирующихся на оказании всесторонней помощи детям, появившимся на свет раньше срока и их родителям:

В этой встрече примут участие:
1. Елена Михайловна Ибрагимова, начальник отдела организации помощи женщинам и детям краевого департамента здравоохранения.
2. Елена Дмитриевна Чугунова, заведующая детской поликлиники краевого Перинатального центра. Именно это подразделение сопровождает каждого малыша после выписки из родильного дома.
3. Лариса Васильевна Выборова, заведующая эпилептологическим центром детской краевой больницы № 1.
4. Владислава Александровна Еськина, врач-офтальмолог детской поликлиники № 3.
5. Андрей Владимирович Выхрестюк, главный внештатный специалист-неонатолог края.

Если у вас есть вопросы к этим специалистам, но нет возможности принять участие в Празднике Белого Лепестка, пожалуйста, задайте их в этой теме или мне в личку.

Мы обязательно зададим их на встрече и зафикисируем ответ.

Автор:  Жемчужная [ 16 ноя 2015, 12:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Лен, нормальный доктор по первому листку кривых увидит вид эпилепсии. Либо же отсутствие оной
Все остальное-чисто как невролог уже будет смотреть. Я так понимаю

Автор:  Дайкири [ 16 ноя 2015, 12:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да, правильно, как невролог. Но ясности картины доктор должен видеть полностью состояние ребенка. Бывает, мрт отличное -ребенок лежит, а полголовы в лейкомаояциях - ребенок очень хорош. В Китае у нас такая Еся была, обследования и ребенок никак не складываются, все время по их бумажками выходило, что ребёнок должен лежать и шевелить глазами, а они бегали и говорили, лёгкий гемипарез

Автор:  Хасаночка [ 16 ноя 2015, 12:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

завтра едем к Выборовой. Надеюсь она нас не пошлет с нашим Уссурийским ЭЭГ :ps_ih:
Девочки, на прием что надо? Карта, ээг... МРТ надо везти?

Автор:  Дайкири [ 16 ноя 2015, 12:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да, бери при наличии

Автор:  Жемчужная [ 16 ноя 2015, 18:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 16 ноя 2015, 12:17:
Да, правильно, как невролог. Но ясности картины доктор должен видеть полностью состояние ребенка. Бывает, мрт отличное -ребенок лежит, а полголовы в лейкомаояциях - ребенок очень хорош. В Китае у нас такая Еся была, обследования и ребенок никак не складываются, все время по их бумажками выходило, что ребёнок должен лежать и шевелить глазами, а они бегали и говорили, лёгкий гемипарез

знаем мы Есю эту, ага

Хасаночка удачи

Автор:  Хасаночка [ 17 ноя 2015, 12:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки срочно срочно надо телефон Грюнберг. Надо отменить на завтра ээг сна.

Автор:  Elena_T [ 17 ноя 2015, 16:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Хасаночкав ЛС

Автор:  Хасаночка [ 17 ноя 2015, 22:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Elena_T
спасибо...уже не надо...у меня был дома записан.Мы были в городе. Не успела отменить. Буду завтра с утра звонить.

Съездили мы сегодня к Выборовой....чего ездили вообще? Она не глянула на кривые вообще. Но уссурийское ээг ее устроило.
Блин зря потеряли время и деньги. Томатис разрешила.

Автор:  Жемчужная [ 05 дек 2015, 20:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

консультации онлайн
http://www.nevromed.ru/medicinskaya-konsultaciya-layn

Автор:  Galochka [ 08 дек 2015, 23:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Заинтересовалась этой он Лайн консультацией, кто то уже так делал? Там учитывают разницу по времени или все происходит в удобное для них время?

Добавлено спустя 5 минут 19 секунд:
Девочки, у кого дети принимают комбинацию с топливном что скажите про детей? Замечаете ли нарастание рассеянности, трудностей в обучении, снижение объема памяти?

Добавлено спустя 33 секунды:
Топомаксом , опечатка

Автор:  poli-kiri [ 09 дек 2015, 08:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

У нас комбинация с топамаксом. На фоне общего тяжелого состояния ничего сказать не могу. Принимаем лет десять уже...

Автор:  rune [ 09 дек 2015, 09:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka писал(а) 08 дек 2015, 23:09:
Замечаете ли нарастание рассеянности, трудностей в обучении, снижение объема памяти?

Возможно, снижение памяти и способности к обучению - следствие заболевания как такового.
Вот как раз сегодня очередная статейка попалась
http://www.meddaily.ru/article/08dec2015/tlehs_pamyat

Автор:  Луна в Козероге [ 12 янв 2016, 01:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka писал(а) 08 дек 2015, 23:09:
Девочки, у кого дети принимают комбинацию с топливном что скажите про детей? Замечаете ли нарастание рассеянности, трудностей в обучении, снижение объема памяти?

И всё это замечаем. А ещё жутчайшее нарушение сна, апатия :-(
2013 пили в комбинации с депакином, с 2014 только топамакс. 50 утром, 50 вечером.
С обучением настолько плохо стало, что опять думаем переходить на домашнее.

Автор:  Galochka [ 25 янв 2016, 23:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Луна в Козероге
Я пока апатии не заметила и нарушение сна было только на первой неделе, когда вводила. А сейчас спит и ест хорошо. Более того спит очень хорошо, не крутится не падает, не скрипит зубами. На прошлой неделе сделали ээг и там значительное улучшение, это после смены комбинации. Ранее было депакин и трилептал сейчас депакин хромосфера 750 и топомакс 50. Правда сейчас с учебой стала лучше, как вроде память вернулась, а то в декабре не мог учить стихи. Есенина белая береза не смог, я тигром по квартире металась от злости. Сейчас учит, правда мы и школу поменяли, там совсем другая атмосфера , учителя не гнобят, дети не задираются.

Автор:  Луна в Козероге [ 26 янв 2016, 00:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
Очень рада за Вас. Пусть всё будет хорошо :ro_za:
Galochka писал(а) 25 янв 2016, 23:02:
А сейчас спит и ест хорошо.

Что такое спать хорошо, я уже и не помню :-(
Не факт конечно, что Топамакс, может быть сама болезнь.
А вот есть перестала точно с топамаксом. Через силу и понемногу.
Память ноль. Школы тоже меняли. Почти год на домашнем были. Потом в частную школу ушли. В классе два ребёнка. Вроде индивидуально, в то же время вне уроков коллектив дружный. Мне казалось идеально.
В этом году вернулись в обычную школу. Я очень жалею.
Депакин мне ближе был. Но девочка моя вес набирала - ужас просто.
За 7 месяцев почти 40 кг!!! В связи с этим с депакина и ушли постепенно. Полностью на топамакс.
Кстати вес полностью нормализовался, а есть так и не ест. И худеть продолжает.
Посадят нас опять на депакин. Или на ламиктал.

Автор:  rune [ 26 янв 2016, 10:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Луна в Козероге
А если попробовать на топомаксе подкармливать ребенка питательными смесяцми (нутризон, педиашур, нутридринк). Они богаты белком, у ребенка силы будут.

Автор:  Galochka [ 26 янв 2016, 14:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Луна в Козероге
У меня сын никогда не был упитанным, всегда недовес. Сейчас в 8,5 лет 22 кг и 128 рост. На депокине не набирал. Сейчас мясо с трудом ест, точнее с моими шутками прибаутками в форме игры. Я когда таблетки дают говорю ему по военному (он все военное любит) загрузка боеприпасов, рот открывает, потом воду даю говорю заливка топлива, потом чтонибудт в стиле загрузка резервных ракет а сама туда гуляш, он морщится жуёт кулаком стучит по столу недовольный, типа опять тебе мои мышцы нужны! А аппетит есть, сам еду просит но ест не много. В декабре сдавала его анализы, так у него красная кровь и биохимия лучше чем у меня ( а я вечно с лишним весом борюсь), после и подумаешь как правильно надо питаться, и желчный пузырь с печенью в лучшем чем у меня состоянии.
Я его тоже сейчас в частную школу отдала, там он 5 в классе, а в своей на семейное обучение написала заявление. А вы почему решили опять в общеобразовательную вернуться?

Автор:  Луна в Козероге [ 26 янв 2016, 15:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
Дочь решила. Она большая уже, ей 13.
Подружки-одноклассницы. Причин масса была.
Ну вот она решила, а я как всегда на поводу.
Сейчас опять ей не до чего, учится никак, памяти нет, а на домашнее в отказ!
Не знаю я, что и делать.
Рукой махнула на всё. Идёт как идёт.
Рисуют ей оценки какие-то, и славненько.
Следующий год попробую опять в частную. Если согласится конечно.

Добавлено спустя 2 минуты 12 секунд:
rune писал(а) 26 янв 2016, 10:08:
А если попробовать на топомаксе подкармливать ребенка питательными смесяцми (нутризон, педиашур, нутридринк). Они богаты белком, у ребенка силы будут.

rune
Спасибо. :ro_za:
Даже не слышала про такие. Никто и не подсказал.
Изучу сейчас, что это за смеси такие.
Надеюсь они не младенцев :hi_hi_hi:

Автор:  rune [ 26 янв 2016, 15:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Луна в Козероге писал(а) 26 янв 2016, 15:03:
Надеюсь они не младенцев


Нет, они как раз для больших. Нутризон - вообще взрослая смесь. Я дочку кормлю, ей 10 лет.
Продается в аптеках или детских магазинах в отделах питания.

Автор:  Galochka [ 26 янв 2016, 15:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мне тоже кажется надо попробовать педиашур или нутридринк, может апатия из за недостатка питания идёт или неудач в школе? Она на кружок какой нибудь ходит?
Я отправила его петь в ансамбль народной песни только для того чтобы у него было в чем то удовлетворение.

Автор:  мама Вадюхи [ 03 фев 2016, 12:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

девочки, подскажите, пожалуйста, ЭЭГ ночного сна можно сделать только в дет.больнице на 1 речке?

Автор:  rune [ 03 фев 2016, 19:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

мама Вадюхи писал(а) 03 фев 2016, 12:03:
девочки, подскажите, пожалуйста, ЭЭГ ночного сна можно сделать только в дет.больнице на 1 речке?


В Невроне можно.

Автор:  poli-kiri [ 11 фев 2016, 13:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

12 февраля в 16:00 в гостинице «Астория» по адресу Партизанский проспект 44, состоится «Школа для пациентов с эпилепсией» в рамках международного дня по эпилепсии.


В ходе этого мероприятия выступят ведущие специалисты в области эпилепсии. Прозвучит информация о способах диагностики эпилепсии, лечения, а также юридических и социальных аспектах, связанных с данным заболеванием.

Мы ставим своей задачей проведение этого важного мероприятия в дружественной и тёплой атмосфере, где вы сможете задать свои вопросы, поучить консультацию, обсудить личные проблемы, связанные с заболеванием.

По итогам школы 2015 года мы увидели Ваш интерес к этому мероприятию, общению с людьми, у которых имеется эпилепсия, и приняли решение проводить подобные встречи в неформальной обстановке.

Вас ждут кофе-брейк, музыкальная пауза, общение со специалистами.


Место встречи:Партизанский проспект 44, гостиница «Астория»
Время: 12 февраля, 16:00 – 18:00

Вход свободный
 

Автор:  Betsy [ 04 мар 2016, 12:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки,подскажите, кто делал ребенку ночной ЭЭГ-мониторинг - вы перед ним не прекращали принимать ПЭП? А то мы собираемся в Москву в Невро-Мед, и когда я записывала ребенка на ночной ЭЭГ, мне сказали узнать у нашего врача - принимать препараты или нет. В эпицентре категорически сказали "принимать постоянно, не бросать"... А почему в Москве так сказали, не понимаю :-(
Мне кажется, что прием депакина может отразиться на общей картинке ЭЭГ, не совсем точная будет (на мой взгляд) :cry_ing:

Автор:  Дайкири [ 04 мар 2016, 13:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы в Мск делали у Мухина, принимали без перерыва
Когда приходите и записываете данные, то всегда спрашивают, на чем вы сидите и в какой дозе, где-то это учитывается видимо
А если вдруг у ребенка без пэпов приступы идут, как же тогда, нельзя прерывать

Автор:  rune [ 04 мар 2016, 13:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Betsy
Не прекращайте прием противосудорожных!
1. Можете спровоцировать приступ отменой
2. Цель исследования - в том числе корректировка ПЭП, то есть нужно увидеть, как ведет себя мозг с уже подобранной дозой лекарств.

Автор:  Betsy [ 04 мар 2016, 15:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Все дело в том, что диагноз эпи (поставленный в отделении неврологии на Первой речке) вообще под вопросом, как мне сказала невролог и сама специалист, которая дала на руки распечатку рутинной ЭЭГ. А ПЭП выписали - вот и пьем! Вот поэтому и хочу в Москве сделать более углубленное обследование, и пойдем на прием к профессору Белоусовой :du_ma_et: Может там что другое скажут :smile:

Автор:  hesuna [ 04 мар 2016, 15:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Самостоятельно отменять нельзя, даже, если диагноз под вопрос.

Автор:  rune [ 04 мар 2016, 15:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Betsy
если диагноз под вопросом, и приступов никогда не было, я бы может с самого начала не стала давать депакин до определения диагноза.
А если уже пьете, то наверно не стоит "метаться". Либо, если есть сомнения, проконсультируйтесьс неврологом, как лучше поступить.

Автор:  sense [ 02 июл 2016, 00:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки,кто-нибудь сдавал анализ "секвенирование экзома"?

Автор:  Жемчужная [ 02 июл 2016, 18:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

tasyablikan
здесь вряд ли кто

Автор:  Saprano [ 02 июл 2016, 18:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ёё моё ..это ещё что?

Автор:  Жемчужная [ 02 июл 2016, 19:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

то генетические приблуды
если подозрение на дцпшные дела-генетика

Автор:  sense [ 05 июл 2016, 15:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная,
А в какой теме спросить?

Автор:  Жемчужная [ 05 июл 2016, 20:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

именно приморские интересуют кто сдавал? Я честно не знаю таких
на Ангелах в теме генетика можно поинтересоваться

Автор:  Фея Ника [ 06 июл 2016, 08:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы сдавали анализ под названием "Хромосомный микроматричный анализ"

Автор:  Тосичка [ 27 июл 2016, 10:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Добрый день, поясните пожалуйста, у нас у 6,9 ребенка на ЭЭГ у мальчика, дэпд активность и в лобнрй и в височной и в теменной обл., рюмкина сказала, что всё плохо. Сын читает очень бегло, любит слушать когда я читаю, водится с младшей сестрой. Из минусов: очень эмоциональный, больше плаксивость и раздражение, заикание небольшое. Сказали принимать пока что фенибут, а после ночного ээг- кеппру. Кеппра- это противосудорожные, как он отразится на развитии- нам в школу идти. И как фенибут?

Автор:  Жемчужная [ 27 июл 2016, 11:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

кеппра не влияет на усвоение материала (мы на Кеппре)
но плохо то что она может еще сильнее ухудшать поведение, это одна из ее побочек. Моя такой псих что я просто уже кончаюсь, все не по ней
Хотя соображалка работает тьфу-тьфу

Автор:  Polyalapusya [ 27 июл 2016, 12:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Тосичка писал(а) 27 июл 2016, 10:04:
Сказали принимать пока что фенибут

Вам Фенибут выписали, как транквилизатор? Он тоже с ноотропным действием, как и Кеппра.

Добавлено спустя 3 минуты 36 секунд:
Тосичка,
Ноотропы – это лекарственные средства, которые улучшают способность к запоминанию, стимулируют умственную активность и делают мозг человека более устойчивым к таким факторам, как кислородное голодание, влияние токсичных веществ и даже травмы.

Добавлено спустя 1 минуту 54 секунды:
Тосичка,
Кеппра обучению в школе не помешает, а наоборот.

Автор:  Тосичка [ 27 июл 2016, 13:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Спасибо огромное. Боялась давать фенибут,но все ж пережив ночь, сегодня дала утром. Нам его прописала Петрова, так как заикание началось сильнее, раньше было не заметно, а последние недели больше и больше. Мы переехали из Хабаровска и сделав ЭЭГ здесь в краевой, очень расстроилась и позвонила вт Хабаровск к своему неврологу из Нейроклиники. Может даже кто то в курсе кто такой Фальковский и его команда. Мы с сыном давно пр этим ЭЭГ.,но как то было более менее, а тут Рюмкина напугала... Пили мы и глиатилин,и нейромедин, и кололи глиатилин, и пантогамм., и церебрализин. Вообще, я иногда думаю, может эти лекарства и усугубили эпи, они хоть и были, конечно до них... Ой, голова трещит, корвалол пью сама. Думала, ну вот подрастет и будет легче, израстет. И последний вопросы- эпи активнгсть хуже не будет от Фенибута, кеппра- я так поняла- гасит эпи. И после отмены кеппры - есть вероятность, что могут судороги начаться?!

Автор:  Polyalapusya [ 27 июл 2016, 13:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Тосичка писал(а) 27 июл 2016, 13:41:
Пили мы и глиатилин,и нейромедин, и кололи глиатилин, и пантогамм., и церебрализин. Вообще, я иногда думаю, может эти лекарства и усугубили эпи

Вполне возможно.

Добавлено спустя 1 минуту 27 секунд:
Polyalapusya писал(а) 27 июл 2016, 13:50:
эпи активнгсть хуже не будет от Фенибута

Не должна быть хуже.

Добавлено спустя 1 минуту 25 секунд:
Тосичка писал(а) 27 июл 2016, 13:41:
И после отмены кеппры - есть вероятность, что могут судороги начаться?!


Нельзя резко отменять. Снижение дозы должно быть постепенным и до ноля.

Добавлено спустя 43 секунды:
Тосичка,
Отменять должен эпилептолог.

Автор:  Тосичка [ 27 июл 2016, 15:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Да, конечно, что отменять должен врач. Это я интересуюсь, чтоб хоть в материале быть.

Добавлено спустя 1 минуту 55 секунд:
И еще, хочу я слетать в Москву...подскажите куда и кому, у кого есть опыт и знания в этом?

Автор:  Жемчужная [ 27 июл 2016, 17:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Москва это: Невромед и клиника Мухина
отзывы смотреть на сайте Дети-Ангелы, оттуда уже плясать и выбирать

Автор:  Polyalapusya [ 28 июл 2016, 11:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Тосичка,
В Москве мы не были, ничего не скажу. А у Мухина были, он приезжает во Владивосток и ведет прием в Невроне.

Автор:  Irina2112 [ 28 июл 2016, 11:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya писал(а) 28 июл 2016, 11:25:
Тосичка,
В Москве мы не были, ничего не скажу. А у Мухина были, он приезжает во Владивосток и ведет прием в Невроне.

Скажите, пожалуйста, когда Мухин приезжает во Владивосток?

Автор:  Polyalapusya [ 28 июл 2016, 15:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Irina2112,
Этого я вам сказать не могу, давно не интересовалась. Позвоните в Неврон, наверняка там знают, и вам все скажут.

Добавлено спустя 1 минуту 33 секунды:
Телефон Неврона на 1 странице данной темы. :smile:

Автор:  Жемчужная [ 31 июл 2016, 06:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

где-то на последних страницах темы "Эпилепсия" на Ангелах отзыв о консультации онлайн в Московском Невромеде
кому интересно-гляньте. Ну мож не самый лучший вариант, но все-таки лучше нашего бестолкового эпицентра
Цена вопроса 6000 руб. Но хоть лететь не надо

Автор:  sense [ 08 авг 2016, 23:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки,здравствуйте.Подскажите как обстановка в неврологии на Острякова?Кладут ребёнка одного на 14 дней обследование,очень нервничаю :cry_ing: .как врачи и медсестры относятся к тем кто без сопровождающих?Мы наблюдаемая у Н.В.но др.врач дал направление на госпит ализацию

Автор:  poli-kiri [ 09 авг 2016, 06:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

sense,
Нормально относятся, не переживайте. Никого не обижают

Автор:  Aleksandra_K [ 14 авг 2016, 19:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Может ли ЭЭг не показать эпи активность?
У ребенка приступы, на ээг не выявили. Что это м.б.?
может у кого похожая ситуация?

Автор:  hesuna [ 16 авг 2016, 09:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Aleksandra_K,
ЭЭГ сна делали?

Автор:  Дайкири [ 16 авг 2016, 09:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Aleksandra_K,

если видели приступ, а в этот момент на ээг спокойно, то это дистонические атаки, почитайте

Автор:  ILINA [ 30 сен 2016, 15:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, кто-нибудь пьет Петнидан?

Автор:  МаргоВлад [ 02 окт 2016, 04:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, нужны капсулы или сироп Петнидан. Выписали на пробу, пропить нужно до 21 октября. 2-3 недели, до приезда нейрохирурга. Пробуем заказать в Москве, но это время. Может кто продаст штук 20 капсул, или сироп? А с Москвы придет отдадим. Пожалуйста, помогите. Ищу для племянника 4-х лет. Они живут в Уссурийске. Или может подскажите, где купить побыстрее.
Мой телефон 89146990010
belimrk@mail.ru

С уважением, Маргарита

Лекарство нашли. Отбой

Автор:  BUH86 [ 06 окт 2016, 08:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки , добрый день. Надо ребенку сделать ЭЭГ, как я понимаю лучше сделать ночное. Дайте пожалуйста контакты в личку где лучше сделать, если есть то с номером телефона

Автор:  Хасаночка [ 12 окт 2016, 09:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, подскажите пожалуйста, кто из московских светил консультирует по интернету? Кривые читает. Знаю, что есть. А кто не помню.

Автор:  Polyalapusya [ 31 окт 2016, 21:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девчата, если у кого-нибудь есть личные номера мобильных телефонов Анны Геннадьевны Грюнберг и Выборовой, скиньте в личку. :ro_za: Очень нужно. :a_g_a: У меня телефон сломался, а все номера на нем были, а не симкарте. Соответственно, все пропало.

Автор:  Polyalapusya [ 01 ноя 2016, 15:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Телефоны нашла. Спасибо всем, кто хотел помочь :ro_za:

Автор:  Глазастая [ 25 ноя 2016, 21:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А как наши врачи относятся к Корее? Сейчас активно переписываемся с ними.

Автор:  Дайкири [ 25 ноя 2016, 21:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая,
видимо, зависит от метода

почти все наши против Китая - считается, что иголки провоцируют приступы
хотя китайцы сами не берут при иглоукалывании эпи в расчет, советуют только по телу не ставить, ибо там болевые ощущения многократно сильнее, чем при постановке в голову, можно именно болевыми ощущениями спровоцировать
я даже видела, как игольщик мгновенно снял приступ , просто уколов в ладонь на какую-то точку

видела и ухудшение состояния, и улучшение, не понятно, что как на кого подействует

Автор:  Глазастая [ 25 ноя 2016, 21:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
В смысле от метода лечения в Корее?

Автор:  Дайкири [ 25 ноя 2016, 22:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

да, что там делают для лечения

Автор:  Глазастая [ 26 ноя 2016, 14:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Вчера долго печатала текст, рассказывала нашу историю, а ничего не сохранилось.
Нам 5 месяцев и у нас симптоматическая фокальная эпилепсия.
Ежедневные приступы и их очень много. Принимаем депакин 250 мг, вес 8 кг.
Идет задержка двигательного развития, мы не держим голову, не переворачиваемся и ещё много всяких "не"
Были в гостях, разница у деток две недели, а такое ощущение, что целая пропасть. Я морально была к этому готова, но вернулись домой с совсем другим настроением.
Написали письмо в Москву, почитали отзывы, что долго тянут с ответом и госпитализация может быть только месяца через два-три, а это время. Сейчас активно переписываемся с Кореей.
Завтра у нас НСГ, в понедельник - окулист, в среду Выборова с контрольной ЭЭГ. На первом приёме ещё в августе месяце Выборова от нас отмахнулась: " проблемы есть, но вы ещё маленькие, приходите через 1,5 месяца...."

Добавлено спустя 17 минут 35 секунд:
На тот момент приступы были единичные, но ежедневные. Приём был 26-го августа. До Выборовой были на приёме у Фрисман, она назначила нам реабилитационный комплекс, но перед курсом обязательно ЭЭГ. По результатам ЭЭГ нам дали добро на комплекс, но так как они переезжали и все было занято, то попросили перезвонить через две недели. За это время мы успели пройти курс массажа дома, массажиста нам посоветовал мануальный терапевт.
Выборовой мы на словах описали наши приступы, это теперь мы умные: все подозрительное снимаем на видео, на приёме Степа вёл себя прилично и отпустили нас домой с рецептом на микстуру с цитралем (цитралью?).
Так много всего хочется рассказать.
Михайличенко вообще проводила нас словами: "чудес на свете не бывает.."

Автор:  Дайкири [ 26 ноя 2016, 14:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая писал(а) 26 ноя 2016, 14:22:
Михайличенко вообще проводила нас словами: "чудес на свете не бывает.."


узнаю брата Колю..
мы тоже из разряда "заверните в вату и в уголок положите", по ее словам

Автор:  Туся2008 [ 26 ноя 2016, 21:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая,
от Выборовой бегите бегите, мне детей "запорола", эпиактивность всё равно в эпилепсию перешла. Совет - или Москва-Питер, а лучше конечно заграница (в 2 раза больше препаратов, купирующих приступы), Корея, Сингапур, Европа.

Автор:  Дайкири [ 26 ноя 2016, 22:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая,
если вас депакин уже не держит, вам срочно надо заняться подбором второго препарата или совсем поменять, возможно вас доктор бы посадил на гормоны, все это конечно должен определять врач.
Надо делать длинный мониторинг, желательно суточный.

Автор:  Глазастая [ 26 ноя 2016, 22:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы хотели дождаться контрольной ЭЭГ ( 30 ноября) и все документы сканом отправить через посредника в Корею. Тогда может и не стоит ждать? Пока будем ждать ответа с Кореи как раз успеем сделать загранпаспорт мальчику.

Автор:  Дайкири [ 26 ноя 2016, 22:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая,
Просветите, какие методы в Корее применяют

Автор:  Глазастая [ 26 ноя 2016, 22:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Эпилепсию нам выставила Евгущенко, но она сейчас в отпуске, поэтому идём к Выборовой. К Михайличенко однозначно не вернёмся. Получается что все. Врачи-то кончились... Акуленко ещё осталась.
Мы когда на приём пришли к Евгущенко, Акуленко была с ней в одном кабинете. Показали ЭЭГ, которую делали у Рюмкиной. Ни слова про эпи там не было. Ещё во время записи сама Рюмкина сказала, что есть возбудимость, но эпи нет. Долго они рассматривали наши кривые, потом посмотрели ребёнка. Решили что на ЭЭГ артефакты, а у ребёнка гиперкинезы. Но так как анамнез у нас отягощён, записали на повторную ЭЭГ к Грюнберг. Она, кстати, тоже забегала в кабинет и они втроём обсуждали нас и наши бумажки. Когда писали повторную ЭЭГ, то слышала, как между собой Евгущенко и Грюнберг общаются, что однозначно мы их пациенты. Как? Как одна ЭЭГ у Рюмкиной не показывает эпи, а вторая у Грюнберг показывает?

Добавлено спустя 9 минут 14 секунд:
Дайкири
Медикаментозный или оперативный.
Общаемся с девушкой, ее нашла через форум дети-ангелы.
Написали, что хотим пройти полное обследование. На что нам ответили, что для таких маленьких деток нет пакета услуг. Поэтому сначала невролог, необходимые обследования, а потом заключительная консультация нейрохирурга.
А дальше уже будет видно. Читала по отзывам, что препараты подбирают и сразу же все изменения контролируют на ЭЭГ, подходит препарат или нет.

Автор:  Дайкири [ 26 ноя 2016, 23:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая,
можно ваши кривые отправить на онлайн-консультацию в Мск, если что
но если вы настроены ехать дальше, то смысла нет деньгами бросаться, уже собирайте все доки и летите
я так мыслю, дорого очень?
смущает только, что препарат действует не мгновенно в организме, вводится по чутку 2 недели, только потом можно судить о его действии.
что-то мне мне это напоминает Савелия и Испанию :du_ma_et:

Автор:  Глазастая [ 26 ноя 2016, 23:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири
По отзывам кто был: уложились в 500 т.р. Но они летали втроём и на месяц. Я лечу одна с ребёнком и пока разговор идёт о 10 днях.
А что за история с Савелием и Испанией, не в курсе. Все темы не читала. Прочитала только текущую.

Автор:  ILINA [ 26 ноя 2016, 23:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая,
Вообще Рюмкина одна из лучших по ЭЭГ, по крайней мере так говорили раньше.
Не знаю, почему о Михайличенко такие негативные отзывы. В своё время именно она нам помогла снять тяжёлые серии, до сих пор мы у неё наблюдаемся.
Сделайте обязательно ночной мониторинг, он даст более ясную картину. Как давно принимаете депакин? Девочки тут правильно пишут, если нет динамики, назначают второй, или меняют, но постепенно и под контролем врача плюс ЭЭГ. Стационар Вам не предлагали?

Автор:  Глазастая [ 27 ноя 2016, 00:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ILINA
Депакин принимаем месяц.
Приезжали к Евгущенко после приёма у Михайличенко. Наталья Владимировна настаивала на МРТ. Спросили у Евгущенко насчёт МРТ, на что нам сказали: " Что вы хотите там увидеть? Ну увидите вы, что мозг поражён. Что дальше? Вы другие мозги не вставите." Спросила увеличились ли приступы? Мы сказали, что нет. Но и не проходят. А что мы тогда от неё хотим, ей не понятно. Увеличатся приступы тогда в стационар, а пока гуляйте до 30 ноября.
МРТ таким маленьким делают под общим наркозом.
Может и стоит сделать, но как-то боязно.
Отправляют нас в клинику, название забыла. Вот вам телефон регистратуры, а вот телефон анестезиолога. Состыкуйте сами время. Как я поняла, анестезиолог приходящий = нелегальный, спросить потом не с кого будет.

Добавлено спустя 4 минуты 28 секунд:
Читаем форумы. Общаемся со знакомыми. У кого как и что было.
Никто нас не отправлял к окулисту. Оказывается, обязательно надо смотреть глазное дно. Мы пока в больнице лежали нам его дважды смотрели.
Из всех неврологов Фрисман-Выборовой-Карпова-Евгущенко нам никто об этом не сказал, пока сами не спросили.

Автор:  ILINA [ 27 ноя 2016, 00:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая,
Я не совсем поняла, кто и что сказал. Но это и не особо важно.
Главное найти "своего" врача, который подберёт вам оптимальную схему лечения!
МРТ важно, потому как прогноз, методы лечения, дальнейшая тактика и прочее. Ночное ЭЭГ + МРТ, многое прояснит.
МРТ детям до года это конечно сложно. Я вспоминаю наш неудавшийся опыт с содроганием! Сравнивая с Питером, когда мы летали на диагностику в Мск, попутно сделали МРТ в Питере. Анестезиолог детский супер был. А здесь даже не знаю, есть ли специалисты, которым смело можно довериться.
Так вы уже лежало в стационаре?

Добавлено спустя 2 минуты 8 секунд:
Глазастая,
Главное не потерять время. При таких болячках время работает против нас(
Не отчаивайтесь, все будет хорошо! Главное, не опускать руки! :ro_za:

Автор:  Глазастая [ 27 ноя 2016, 00:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Нас с роддома перевели в городскую больницу в отделение патологии новорождённых. Там нас и осматривал окулист.

Автор:  Дайкири [ 27 ноя 2016, 00:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Савелию собирали деньги на подбор препаратов в Текнон
К нас тема в архиве, в Испанию они так и не поехали, насколько знаю
Там кучу препаратов за несколько дней вводить и проверять действия собирались, но что-то пошло не так
Тема на дроме


Автор:  Глазастая [ 27 ноя 2016, 00:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Меня экстренно прокесарили. Я прибыла в роддом, потому как не чувствовала шевелюшек. Никаких схваток не было. Накануне гинеколог смотрела на кресле и сказала, что гулять мне ещё недельку точно. Хотя срок был 40 недель и один день. Старший тоже отказался в установленный срок рождаться и просидел ещё 9 дней. Поэтому я и гуляла спокойно. Самочувствие было отличное, только немного тяжеловато уже стало.
Вообщем, у меня даже муж до дома не успел доехать, как я уже отзвонилась, что меня прокесарили, а что с моим малышом мне никто не говорит.
Узнала только на следующий день от заведующей ОРИТН.
Ребёнка извлекли без дыхания, со слабым сердцебиением. По шкале апгар 1 балл.
Было двойное тугое обвитие пуповиной. Когда успел замотаться?!
Отек мозга, первые двое суток были судороги. На ИВЛ 4 суток, потом с кислородной маской. Пневмония, одно лёгкое завернулось. Первое время стоял мочевой катетер, моча была темная. Потом стал мочится сам. Кормление через зонд.
На 9-е сутки нас переводят в реанимацию в первой городской больнице. Оттуда уже в отделение патологии. Где мы пролежали месяц. Лечили пневмонию и менингоэнцефалит. В больнице нам давали депакин в виду наших судорог в роддоме. Был сильный тремор ручек и ножек. Домой мы выписывались без сиропа, назначили нам пантогам.

Автор:  Дайкири [ 27 ноя 2016, 01:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ввиду такого анамнеза вам нужен сильный невролог, чтоб не пропустить чего
Я так понимаю, что вы заморочились только с эпи? Рефлексы проверяете? Не пропустите ппцнс? Рекомендую вам вызвать на осмотр Боброву, она реаьилитолог и скажет вам все как есть, без реверансов, если у вас с физикой тоже что-то не так.

Автор:  Глазастая [ 27 ноя 2016, 01:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

дайкири
Про Боброву слышали, и она про нас тоже. Сказала, что пока судороги не уберём, ничего нам нельзя.
Это мы сейчас с эпи заморочились, а начиналось все именно с поиска хорошего невролога. Не дошли мы только до Семашко.

Автор:  Дайкири [ 27 ноя 2016, 01:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туда вам точно не надо
Если не хотите лечиться исключительно молцем-воздухом-водой
Так Боброву вы вызывали на осмотр или хотели заниматься? Заниматься мс приступаит не возьмёт, а осмотреть? Просто на своём опыте могу сказать, что можете пропустить ДЦП

Автор:  Глазастая [ 27 ноя 2016, 09:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы общались с ней через знакомых, но лично не приглашали.
Дайкири, спасибо за совет. Раздобуду ее телефон и договорюсь на осмотр.

Автор:  Туся2008 [ 27 ноя 2016, 21:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая,

Вам бы в комплексе диагностику и реабилитацию соединить, и это не единожды конечно, просто сами же понимаете что первые 2 года дорогого стоят. Прочитала вашу эпопею, так обидно, под конец Б, доношенный :-(

блог нейрохирурга, к ней многие москвичи обращаются, не совсем эпилепсия, повреждения мозга, и она комментирует по электронке обследования, может пригодится

http://www.galimova.com/2012/07/blog-post_10.html

Автор:  poli-kiri [ 27 ноя 2016, 22:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая,
очень вам сочувствую ((( но, как мама 14-летнего ребенка с эпи, ничем не приободрю. Перенесенный менингоэнцефалит сделал свое дело, если сделаете МРТ, там это будет видно. Никаких массажей и реабилитаций вам сейчас строго нельзя, они провоцируют эпи, может ухудшиться состояние

Автор:  Galochka [ 04 дек 2016, 00:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки здравствуйте. У нас в городе можно где то исследовать на вызванные потенциалы и транскраниальную доплерографию?

Автор:  Глазастая [ 07 дек 2016, 14:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Galochka
Знаю, что в Асклепии есть доплерография сосудов шеи и сосудов головы.

Автор:  Мама Софы [ 08 дек 2016, 21:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Здравствуйте, у нас похожая ситуация с Глазастой. Всю беременность ходила хорошо, в начале тонус небольшой, полежала в больнице, давали только дюфастон. Анализы все хорошие, единственное сильные отеки, но у меня шрамы на ногах с перетяжками, и без беременности отекали по лету мама не горюй, ну а тут тем более. Приехала я в роддом раньше времени, первая беременность, как оно должно быть не знала, стало хватать с ночи, к обеду усилилось, приехала, думала если не время, положат в патологию, открытия не было, пришла врач, которая меня вела всю беременность, сказала сглажена шейка, в родзал. Там капельницу поставили, не отключали её все время, что капали не знаю, шейку рвали руками, после первого раза, как врачиха залезла, отошли воды, потом ставили обезбаливающее в позвоночник, два раза. В итоге положили меня на кресло, думаю ну вот, скоро увижу свое счастье, а схваток нет, пропали... и давили, и тянули вакуумом, ктг показало, что сердцебиение снижается, зашептались, сказали будут кесарить. Но особо не торопились, я своим ходом дошла до операционной, меня усадили, начали колоть обезболивающее и тут пошла потуга, но было уже поздно... Разрезали... Ребёнок не закричал, опять шепчутся, мне ничего не говорят, я в ужасе, сказали только что живая и все. В итоге 1/3 по Апгар, 5 дней ИВЛ, кормление полное трофическое, затем частично энтеральное зондовое, с 1-х суток судорожная готовность, тонико-клонические судороги. Потом стала самостоятельно сосать. Поставили асфиксию тяжёлой степени, церебральная ишемия-тяжелая, судорожный синдром. Перевели в детскую больницу на десятый день, там ещё 4 дня в реанимации. Потом спустили ко мне в палату, всего в больнице провели месяц. Там кололи Актовегин и Кортексин, диакарп с аспаркамом давали. От судорог давали Кеппру. Сейчас беспокоят частые вздрагивания. Невролог повысила спустя время дозу, доче стало хуже. Прошли ЭЭГ у Грюмберг, заключение : Изменение биоэлектрической активности головного мозга выражены в умеренной степени за счёт недостаточной сформированности корковой ритмики, снижения мощности биопотенциалов, что обуславливает признаки нейрофизиологической незрелости корковых нейронов и снижение уровня функционального состояния коры. Пароксимальной активности, в том числе эпилептиформного типа, не зарегистрировано. Вот... Ничего из этого не понятно практически. Выборова убрала Кеппру, назначила микстуру с цитралью. Она нам не подошла, начались колики, теперь лечим колики, вместо микстуры назначили глицин. НСГ делали раз пять, микрокисты, желудочки растут, рога растут, но от нормы пока не на много... Наша невролог настаивает на массаже и курсе Кортексина. Больше ничего не назначает. Я боюсь и не знаю что делать. Ребёнок развивается, держит голову в положении лёжа и стоя, гулит, не часто правда, но все же. Не следит за погремушкой, но внимание обращает, хотя глаза проверили, все в порядке. Узнает меня и мужа, улыбается, смеётся. Пугают частые вздрагивания, были у мануала, после 10 минут занятия стала вздрагивать еще сильнее, ложкой по кружке не стукнешь. Записалась на приём к Михайличенко, может она что подскажет. Вот такая история, боюсь очень ничего не делать и упустить время, в тоже время и навредить боюсь. Помогите советом, что делать. Может у кого ещё подобное было? Хочется, так хочется верить в лучшее...

Автор:  Глазастая [ 08 дек 2016, 23:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А мы в Корее. Завтра идём на приём к врачу.

Добавлено спустя 5 минут 7 секунд:
мама Софы
Выборова нам тоже микстуру эту прописывала.
Мы ее как положено пропили, не скажу что чем-то она нам помогла, потому как не знаю как было без неё. Но под конец курса приема у нас участились приступы. Связано это или нет тоже не знаю. Я вообще последнее время на все обращаю внимание, вдруг упускаю что-то важное.
Проснулась на днях с мыслью: " может мне самой пойти ЭЭГ сделать? А то я когда засыпаю - дергаюсь...."

Автор:  poli-kiri [ 09 дек 2016, 15:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая писал(а) 09 дек 2016, 00:00:
А то я когда засыпаю - дергаюсь

это доброкачественные миоклонии сна, норма

Автор:  Polyalapusya [ 09 дек 2016, 17:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri,
Катюша и все девочки, здравствуйте. Мама Софы, Это мои доча и внученька. Я думала, что произошедшего с Полиной и со мной хватит, чтобы искупить все грехи. Но, видимо наши предки или мы сами так нагрешили, что доченька моя теперь тоже страдает и боится повторить мою судьбу. Девочки, подскажите советом из своего опыта, что делать, чтобы не навредить. Местная невролог лечит по одной и той же схеме всех. Причем, Полю 8 лет назад так же - актовегин, котрексин, массажи, что спустя 8 лет те же назначения. Не смотря на то, что у меня роды были нормальные, оказалась генетика, а у Катюши(моей дочери) очень тяжелые. А потом у всех детей вылезает эпилепсия и не какую реабилитацию проводить нельзя. Но местные мамки все равно возят детей своих в Китай, не смотря на приступы. И все боготворят Федорову - местного невролога. Катюша выше написала, что на ЭЭГ эпи нет, но частые вздрагивания. Ручки очень зажатые, надо бы массаж, но я боюсь, а вдруг эпи бахнет, что тогда? А Федорова еще на повторном курсе актовегина, кортексина настаивает. Катюша в понедельник везет Софушку к Михайличенко, но я хочу, чтобы вы с высоты своего пройденного опыта что-то подсказали, посоветовали. Мне очень помогло, в свое время общение с вами, ваши советы, поддержка, надеюсь и доче тоже что-то подскажете.

Добавлено спустя 3 минуты 4 секунды:
Глазастая,
Здравствуйте, отпишитесь потом, что вам скажут, что назначат.

Автор:  poli-kiri [ 09 дек 2016, 18:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya,
:ny_tik: :ny_tik: :ny_tik: раз по ЭЭГ пароксизмов не зафиксировано, может, обошлось??? :shout: Михайличенко наверняка назначит мониторинг ЭЭГ. Реабилитация, конечно же, нужна, но все только после расширенного обследования.Малышка развивается, это ж очень хорошо.

Автор:  Polyalapusya [ 09 дек 2016, 18:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri,
А какого расширенного обследования?

Автор:  poli-kiri [ 09 дек 2016, 18:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

на МРТ или КТ отправят может быть, чтобы посмотреть, как сказалась асфиксия на мозге

Автор:  Polyalapusya [ 09 дек 2016, 18:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 09 дек 2016, 18:15:
на МРТ или КТ отправят может быть, чтобы посмотреть, как сказалась асфиксия на мозге
А для МРТ она же еще маленькая, наркоз, вдруг что?

Добавлено спустя 1 минуту 5 секунд:
Тем более мозг и так пострадал во время родов, а тут наркоз, вдруг не выйдет потом из него.

Автор:  Глазастая [ 09 дек 2016, 18:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya
Вот и мы не стали делать МРТ с наркозом. Врачи настаивают, но про риски умалчивают почему - то.
Нам здесь назначили МРТ с седативным препаратом на 15 декабря, а завтра будет ЭЭГ с видеомониторингом 4-х часовая.

Автор:  Polyalapusya [ 09 дек 2016, 18:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая писал(а) 09 дек 2016, 18:48:
Polyalapusya
Вот и мы не стали делать МРТ с наркозом. Врачи настаивают, но про риски умалчивают почему - то.
Нам здесь назначили МРТ с седативным препаратом на 15 декабря, а завтра будет ЭЭГ с видеомониторингом 4-х часовая.

Во Владивостоке очень хорошая женщина-анастезиолог, с ней нужно лично договариваться. Она делала моей доче наркоз, все хорошо, но ребенку было 4 года, а тут крошечка. Берется ли она за таких малышей и какая у нее статистика. Если встанет острая необходимость в МРТ, будем с ней созваниваться, все узнавать.

Автор:  Туся2008 [ 09 дек 2016, 19:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая,
насколько я знаю, в корее делают седативный наркоз, снотворное маленьким деткам, даже не сравнивайте с внутривенным медикаментозным, то что у нас делают, у нас каменный век.

Мы тоже делали в 4 года и наркоз внутривенный медикаментозный через приглашенного анестезиолога, бред какой то, никто по факту ответственности не несет, и анестезиолог тоже, частная лавочка.

и мощность аппаратуры имеет значение, в общем если уж решитесь на МРТ, то лучше в Корее, однозначно.

Добавлено спустя 1 минуту 43 секунды:
Глазастая писал(а) 09 дек 2016, 18:48:
с седативным препаратом


вот же снотворное, делайте, не сомневайтесь.

Автор:  poli-kiri [ 09 дек 2016, 19:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы делали в первый год жизни раза три мрт и кт с наркозом. все норм, просыпался как положено. Доза наверное рассчитывается )) а как малышам операции делают? решать вам, разумеется

Автор:  Polyalapusya [ 09 дек 2016, 19:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 09 дек 2016, 19:27:
Мы делали в первый год жизни раза три мрт и кт с наркозом. все норм, просыпался как положено. Доза наверное рассчитывается )) а как малышам операции делают? решать вам, разумеется

Я вот тоже об этом думала и доче говорила, но она боится.

Автор:  poli-kiri [ 09 дек 2016, 19:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

и вообще - еще никто никому ничего не назначил, может, и не надо будет.
Вспомнила мальчика, лежали с ним в палате 14 лет назад. Тоже по Апгар 2 балла, а потом встретили его случайно, в школу шел.

Автор:  Polyalapusya [ 09 дек 2016, 19:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 09 дек 2016, 19:35:
и вообще - еще никто никому ничего не назначил, может, и не надо будет.
Вспомнила мальчика, лежали с ним в палате 14 лет назад. Тоже по Апгар 2 балла, а потом встретили его случайно, в школу шел.
Ой, Катюша, ваши бы слова, да Богу в уши. Она у нас такая чудесная девочка, никакого огромного отставания, учитывая такие тяжелые роды, у ребенка нет. Я боюсь, что местная невролог своим лечением только навредит ребенку, а не поможет. Не назначает никаких препаратов для снабжения мозга кислородом, для рассасывания кровоизлияний после отека мозга, никаких витаминов, одна стимуляция-актовегин, кортексин, массаж. 2600 стоит прием, а придешь, не скажет никогда, как хорошо это делает или то, хорошо, что хоть что-то есть хорошего, только говорит, что мне это не нравится, мне то не нравится. Конечно нужно говорить родителям правду, но можно же как-то и приободрить, тем более, когда все действительно не так плохо.

Автор:  poli-kiri [ 09 дек 2016, 19:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Оу, 2600....нехило краевые эскулапы себя оценивают. Правильно делаете, что сюда едете, НВ разберется, назначит, что нужно. Мой младший как-то тоже не особо рвался развиваться. В 4 месяца голову еще не очень уверенно держал, за погремушкой не следил, сел в 8,5, а смеяться вообще начал только в год. Так что - шансы есть и большие. Только бы не было эпилепсии, будь она неладна, сволочная болезнь.....

Автор:  Polyalapusya [ 09 дек 2016, 20:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 09 дек 2016, 19:54:
Оу, 2600....нехило краевые эскулапы себя оценивают. Правильно делаете, что сюда едете, НВ разберется, назначит, что нужно. Мой младший как-то тоже не особо рвался развиваться. В 4 месяца голову еще не очень уверенно держал, за погремушкой не следил, сел в 8,5, а смеяться вообще начал только в год. Так что - шансы есть и большие. Только бы не было эпилепсии, будь она неладна, сволочная болезнь.....

И не говорите, Катюша. ЭЭГ у нас вообще 3100... Выборова, которая имеет звание и то за прием взяла 1400, а тут почти вдвое больше. Я Молю Бога, чтобы мою дочь и мою внученьку миновала моя судьба и Полина. Главное, чтобы ребенку назначили правильное лечение. А про эпилепсию, это вы правы. Как мой ребенок из-за нее мучается и страдает, смотреть сердце не выдерживает. И развивается при этом потихоньку.

Автор:  poli-kiri [ 09 дек 2016, 20:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ну все, договорились, выздоравливаем и идем в детский сад!
Как сходите к НВ, отпишитесь тут, если захотите.

Автор:  Polyalapusya [ 09 дек 2016, 20:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 09 дек 2016, 20:05:
Ну все, договорились, выздоравливаем и идем в детский сад!
Как сходите к НВ, отпишитесь тут, если захотите.
:hi_hi_hi: :co_ol: :ro_za:
Конечно, отпишемся.

Автор:  Мама Софы [ 09 дек 2016, 20:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Спасибо, что подбадриваете! Немного поправлю маму, приём стоит 2100 у нашего невролога. 2600 это у Михайличенко. Обязательно напишу что и как в понедельник!

Автор:  Мама Софы [ 10 дек 2016, 14:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Подскажите, девочки, хорошего остеопата? Желательно если есть в Уссурийске, к нам поближе.

Добавлено спустя 7 минут 56 секунд:
Ещё на детях-ангелах посоветовали сделать вызванные потенциалы. Кто проходил? Результативно?

Автор:  madam.sssss [ 10 дек 2016, 14:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Всем здравствуйте.Подскажите пожалуйста где принимает Михайличенко?

Автор:  Мама Софы [ 10 дек 2016, 15:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

madam.sssss писал(а) 10 дек 2016, 14:42:
Всем здравствуйте.Подскажите пожалуйста где принимает Михайличенко?

Мед. Центр "Неврон" на Хабаровской 17

Автор:  Мама Софы [ 13 дек 2016, 12:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Где все, куда пропали?

Автор:  poli-kiri [ 13 дек 2016, 20:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мама Софы,
Вы сходили к НВ?

Автор:  Мама Софы [ 13 дек 2016, 21:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri,
Сходили, ничего хорошего, сделали ЭЭГ, эпи в правой и левой височной доле, назначили депакин. Надо делать МРТ. Сказала, что в следствии какого-то вируса мозг у ребёнка в утробе неправильно сформировался и недоразвился, написала микроцефалию. Хотя нам узист мозг смотрел, чтоб лисэнцифалии не было как у Поли, но видимо так смотрел. Да и в первых УЗИ из реанимации написано мозг развит по возрасту... Странно все... МРТ покажет кто прав.

Автор:  Дайкири [ 13 дек 2016, 22:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

На УЗИ к Хижняк

Автор:  Мама Софы [ 13 дек 2016, 22:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 13 дек 2016, 22:43:
На УЗИ к Хижняк

Это мне? Были уже.

Автор:  Дайкири [ 13 дек 2016, 22:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Её вердикт?

Автор:  Мама Софы [ 13 дек 2016, 22:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 13 дек 2016, 22:51:
Её вердикт?

А она ничего не сказала, бумаги сунула и сказала все скажет ваш невролог. Написать что в заключении?

Автор:  poli-kiri [ 14 дек 2016, 05:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мама Софы,
Очень жаль, сочувствую... (((( где мрт будете делать?

Автор:  Мама Софы [ 14 дек 2016, 07:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 14 дек 2016, 05:53:
Мама Софы,
Очень жаль, сочувствую... (((( где мрт будете делать?

А подскажите где делают с седацией?

Автор:  poli-kiri [ 14 дек 2016, 08:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы делали перед операцией в мае в двфу. Около 8-10 тысяч, точно не помню. Насчет таких малышей надо звонить, узнавать.

Автор:  Мама Софы [ 14 дек 2016, 09:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 14 дек 2016, 08:07:
Мы делали перед операцией в мае в двфу. Около 8-10 тысяч, точно не помню. Насчет таких малышей надо звонить, узнавать.

С наркозом или седацией?

Автор:  poli-kiri [ 14 дек 2016, 10:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

С наркозом

Автор:  Мама Софы [ 14 дек 2016, 10:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 14 дек 2016, 10:23:
С наркозом

А что с седацией нигде не делают? Или не знаете?

Автор:  poli-kiri [ 14 дек 2016, 13:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я не знаю, и мне не совсем понятен этот термин в отношении мрт

Автор:  Дайкири [ 14 дек 2016, 14:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мама Софы,
нет, у нас только наркоз предлагают
поэтому многие стараются сделатьв Корее или Китае

Автор:  Мама Софы [ 14 дек 2016, 15:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 14 дек 2016, 14:18:
Мама Софы,
нет, у нас только наркоз предлагают
поэтому многие стараются сделатьв Корее или Китае

А Михайличенко сказала не бойтесь делать, это не наркоз, это седация, значит позвоню, пусть скажет где же с седацией-то делают.

Автор:  Дайкири [ 14 дек 2016, 15:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Местный народ у нас делал мрт в ЖД больнице на Верхнепортовой
Анастезиолог приходящий
Мы искали седатив, но никого не нашли, МРТ-центр тоже при записи дает тел анестезиолога, чтоб сами договаривались
Мы делали в Китае в итоге, там клизма и ребенок тут же засыпает

Автор:  bysinka [ 14 дек 2016, 15:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Нам и анестезиолог сама так говорила, что это не наркоз, а седация, и у нас был не удачный весьма горе опыт с мрт с этой седацией и с этим приходящим анастезиологом.

Автор:  Мама Софы [ 14 дек 2016, 16:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

bysinka писал(а) 14 дек 2016, 15:52:
Нам и анестезиолог сама так говорила, что это не наркоз, а седация, и у нас был не удачный весьма горе опыт с мрт с этой седацией и с этим приходящим анастезиологом.

Расскажите, пожалуйста, что случилось? В Уссурийске делают в возрождении с маской, только она одна 6000 стоит. Стоит ли того, лучше, чем внутривенно?

Автор:  Туся2008 [ 14 дек 2016, 21:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

я делала детям в железнодорожников в 2012 детям МРТ с наркозом с приходящим анестезиологом, больше не будем так делать. анестезиолог приходящий не за что не отвечал, наркоз внутривенный, делаешь на свой страх и риск, и не было подходящих условий чтобы ре пришел в себя после наркоза. Первый перенес нормально, второй тяжело.

Я не против наркоза , если это критично и необходимо, но анестезиолог должен быть штатный, несущий ответственность. общий наркоз вещь серьезная, мало ли что.

маска это сон, не наркоз. зубки так же лечат. Да, дорого. Нам вот так именно придется второму зубы лечить

Мама Софы писал(а) 14 дек 2016, 15:30:
А Михайличенко сказала не бойтесь делать, это не наркоз, это седация, значит позвоню, пусть скажет где же с седацией-то делают.

рука руку кормит

Автор:  Глазастая [ 14 дек 2016, 22:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Михайличенко нас отправляла в Профицентр. Вас туда же?
Отдельно телефон центра дали, отдельно телефон анестезиолога.
Звонила в Томограф, они маленьких таких не берут.

Автор:  bysinka [ 14 дек 2016, 23:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы делали в профи, правильно сказала Туся2008, на свой страх и риск, и мы именно в группу риска и попали, и когда у ребёнка случился приступ сразу после пробуждения, доктор даже не вышла от следующего пациента, чтобы нам помочь и посмотреть вообще что с нашим ребёнком, хотя мы её настойчиво приглашали!! Делали позже не однократно зубки с наркозом, отношение и сама процедура-"небо и земля"!.

Автор:  Туся2008 [ 14 дек 2016, 23:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая,

я уже и не помню, кто отправлял, мы многих неврологов в городе прошли, и Михайличенко в том числе, во всяком случае она наше МРТ смотрела, но тел. центра и анестезиолога были разные, да. Мне это тогда очень не понравилось, что анестезиолог приходящий, но надо было.

Добавлено спустя 2 минуты 14 секунд:
Глазастая,

если важно, подниму документы

Автор:  Глазастая [ 14 дек 2016, 23:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008
Не очень важно, просто спросила.

Автор:  Мама Софы [ 15 дек 2016, 03:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Глазастая писал(а) 14 дек 2016, 22:51:
Михайличенко нас отправляла в Профицентр. Вас туда же?
Отдельно телефон центра дали, отдельно телефон анестезиолога.
Звонила в Томограф, они маленьких таких не берут.

Нас пока никуда не отправляли, просто сказали сделать и все в 4 месяца. Я хочу позвонить в Уссурийск в "Возрождение", делают ли там таким маленьким с масочкой. Страшно, но надо сделать, иначе так можно с ума сойти от догадок и предположений...

Автор:  poli-kiri [ 15 дек 2016, 07:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мама Софы,
Вы не накручивайте себя, все будет нормально. Наркоз-стандартная процедура, веками применяется. Есть гораздо более страшные вещи...

Добавлено спустя 2 минуты 29 секунд:
С нами в палате в двфу лежал малышок до года, прошел несколько мрт, в том числе и там

Автор:  Мама Софы [ 15 дек 2016, 08:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 15 дек 2016, 07:02:
Мама Софы,
Вы не накручивайте себя, все будет нормально. Наркоз-стандартная процедура, веками применяется. Есть гораздо более страшные вещи...

Добавлено спустя 2 минуты 29 секунд:
С нами в палате в двфу лежал малышок до года, прошел несколько мрт, в том числе и там

Вы в ДВФУ на обследовании лежали? Или просто на МРТ приезжали? Там в ДВФУ свой анестезиолог? Хорошо расшифровывают? На бы туда попасть, нейрохирурга пройти за одно, невролог чтобы ещё один посмотрел.

Автор:  poli-kiri [ 15 дек 2016, 08:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

У нас была имплантация стимулятора вагусного нерва, перед ним мрт

Автор:  Мама Софы [ 15 дек 2016, 09:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 15 дек 2016, 08:56:
У нас была имплантация стимулятора вагусного нерва, перед ним мрт

Это для чего? Нам бы толкового хирурга, который бы посмотрел, что с головушкой...

Автор:  poli-kiri [ 15 дек 2016, 10:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Это от эпилепсии, но вам не нужно

Автор:  Лека [ 15 дек 2016, 11:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мама Софы писал(а) 15 дек 2016, 09:09:
Нам бы толкового хирурга, который бы посмотрел, что с головушкой...

В ДВФУ очень советую Пака Олега Игоревича, нейрохирурга детского, главврача.

Автор:  Туся2008 [ 15 дек 2016, 11:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Пака действительно хвалят, а мы показывали своё МРТ его коллеге в ЦОМИД. Дословно: "мама, мозги у детей дефектные, примите это и учитесь с этим жить, показаний к операции нет."

Автор:  ILINA [ 15 дек 2016, 12:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

действительно Пака хвалят, мы у него были, но, к сожалению, ничего утешительного не услышали(

poli-kiri
Расскажите, пожалуйста, поподробнее, про стимуляцию, как давно,есть ли эффект?
На последней консультации у Михайличенко, она предложила как вариант, ибо лекарственная терапия не дает эффект. добавили Петнидан, пока пьем, чуть лучше стало, но в целом, эффект незначительный.

Автор:  poli-kiri [ 15 дек 2016, 12:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Пак нам тоже ничего хорошего не сказал, но от этого он не перестал быть прекрасным нейрохирургом ))) кто хочет услышать неправду, идет в другие места.

Добавлено спустя 45 секунд:
ILINA, расскажу позже, до компа только доберусь, с тел неудобно

Добавлено спустя 4 минуты 53 секунды:
Мама Софы, звоните в двфу, узнавайте. Не знаю, правда, возможно ли по полису. Анестезиолог, разумеется, штатный, там огромный многопрофильный стационар. Но В приглашенном специалисте я не вижу ничего страшного, делали с таким дважды.

Автор:  Мама Софы [ 15 дек 2016, 15:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

А в ДВФУ вообще можно лечь на обследование? Например вот по неврологии? Или там только на операцию ложатся?

Автор:  poli-kiri [ 15 дек 2016, 15:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Ну если тамошние врачи посчитают это целесообразным, то, конечно же, положат. Если бы передо мной стояла такая задача, то начала бы с приема детского невролога в двфу, она (или он) уже подскажут, как госпитализироваться, и желательно по полису.
Мы в мае легли платно, на следующий день после операции они сами нас перевели на омс

Добавлено спустя 9 минут 37 секунд:
Но Вряд ли они смогут предложить что-то особенное, чего нельзя получить просто на приеме

Автор:  poli-kiri [ 15 дек 2016, 22:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ILINA,
Про стимулятор нам рассказала зав отделением неврологии в детской больнице, дала номер телефона функционального нейрохирурга в ДВФУ, он один устанавливает такие приборы. Записались к нему на прием, врач только взглянув на нас одним глазом, сразу же дал заключение о необходимости этого метода. Стимулятор устанавливается, когда все методы борьбы с эпилепсией исчерпаны. Эффективность 40-60%, и надо понимать, что и это не панацея. Оценить эффект можно только после трех лет, каждый месяц нужно приезжать к доктору на настройку стимулятора.
Операция по имплантации и стимулятор платные (все вместе в мае месяце стоило примерно 1 млн 200 тысяч), нам все оплатил фонд Линия жизни, заявку для этого готовил Отдел продаж мед центра ДВФУ - большое всем за это спасибо!
Само устройство представляет коробочку, ее вживляют под левую ключицу, и от нее провода через сонную артерию идут в вагусный нерв. Операция часа два шла под общим наркозом. Есть еще магнит, он усиливает действие стимулятора, надо провести им по месту, где он стоит, и приступ, возможно, остановится.
Мой сын с очень тяжелой формой эпи, на прекращение приступов мы не надеялись, потому что этого не может быть, но стимулятор стоит не зря. Магнитом часто можно остановить приступ или не дать ему развернуться в полной мере. Это вкратце. Если будут еще вопросы - задавайте

Автор:  Жемчужная [ 15 дек 2016, 23:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мама Софы писал(а) 15 дек 2016, 03:35:
Глазастая писал(а) 14 дек 2016, 22:51:
Михайличенко нас отправляла в Профицентр. Вас туда же?
Отдельно телефон центра дали, отдельно телефон анестезиолога.
Звонила в Томограф, они маленьких таких не берут.

Нас пока никуда не отправляли, просто сказали сделать и все в 4 месяца. Я хочу позвонить в Уссурийск в "Возрождение", делают ли там таким маленьким с масочкой. Страшно, но надо сделать, иначе так можно с ума сойти от догадок и предположений...

вы уточните аппарат с каким разрешением у них. Потому что когда мы делали 3 года назад, пришлось делать на Садовой. В Уссурийске был аппарат если не ошибаюсь всего 0,5 Тесла. Это в принципе бессмысленно наверное. Делать на такой аппаратуре

Добавлено спустя 19 минут 56 секунд:
Мама Софы писал(а) 10 дек 2016, 14:11:
Подскажите, девочки, хорошего остеопата? Желательно если есть в Уссурийске, к нам поближе.

Добавлено спустя 7 минут 56 секунд:
Ещё на детях-ангелах посоветовали сделать вызванные потенциалы. Кто проходил? Результативно?

а для чего хотите их?

Автор:  Мама Софы [ 16 дек 2016, 10:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная писал(а) 15 дек 2016, 23:44:
Мама Софы писал(а) 15 дек 2016, 03:35:
Глазастая писал(а) 14 дек 2016, 22:51:
Михайличенко нас отправляла в Профицентр. Вас туда же?
Отдельно телефон центра дали, отдельно телефон анестезиолога.
Звонила в Томограф, они маленьких таких не берут.

Нас пока никуда не отправляли, просто сказали сделать и все в 4 месяца. Я хочу позвонить в Уссурийск в "Возрождение", делают ли там таким маленьким с масочкой. Страшно, но надо сделать, иначе так можно с ума сойти от догадок и предположений...

вы уточните аппарат с каким разрешением у них. Потому что когда мы делали 3 года назад, пришлось делать на Садовой. В Уссурийске был аппарат если не ошибаюсь всего 0,5 Тесла. Это в принципе бессмысленно наверное. Делать на такой аппаратуре

Добавлено спустя 19 минут 56 секунд:
Мама Софы писал(а) 10 дек 2016, 14:11:
Подскажите, девочки, хорошего остеопата? Желательно если есть в Уссурийске, к нам поближе.

Добавлено спустя 7 минут 56 секунд:
Ещё на детях-ангелах посоветовали сделать вызванные потенциалы. Кто проходил? Результативно?

а для чего хотите их?

Определить как хорошо видит и слышит. Но нам не стали делать в Невроне, сделали ЭЭГ

Добавлено спустя 8 минут 44 секунды:
poli-kiri писал(а) 15 дек 2016, 15:23:
Ну если тамошние врачи посчитают это целесообразным, то, конечно же, положат. Если бы передо мной стояла такая задача, то начала бы с приема детского невролога в двфу, она (или он) уже подскажут, как госпитализироваться, и желательно по полису.
Мы в мае легли платно, на следующий день после операции они сами нас перевели на омс

Добавлено спустя 9 минут 37 секунд:
Но Вряд ли они смогут предложить что-то особенное, чего нельзя получить просто на приеме

Хочется полное обследование пройти, УЗИ, анализы, узких специалистов. У нас тут такие "спецы", что потом ещё что-нибудь вылезет...

Автор:  Фея Ника [ 16 дек 2016, 13:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

:ps_ih:

Автор:  poli-kiri [ 16 дек 2016, 14:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Так вам "шашечки или ехать"?! Врач говорит правду, не скрывая будущего. В чем он неправ? Выбор за вами - начать забег на дистанцию, длинною в жизнь без четкого финиша или постараться улучшить качество жизни, имея то, что есть. Можно попасть к другому доктору, получить пустые надежды, вбухать много денег, ущемляя себя и своих близких - и жестоко разочароваться от отсутствия результата.
Мне Пак еще много лет назад сказал, что ничего исправить нельзя, рожайте еще детей и живите счастливо. Если мозги действительно дефектные - кто в этом виноват? Уж точно не врач, сказавший это. Так сложились звезды, надо научиться с этим жить. Лично я свой выбор сделала.
И психологи помогают справиться с депрессией, надо только захотеть принять своего ребенка и жить с этим

Автор:  ILINA [ 16 дек 2016, 16:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Я к Паку ходила для того, чтобы окончательно убедиться в правильности решения не делать операцию, накоторой особо и не настаивал Мухин, шансы, что приступы прекратятся были всего 30%, при том конкретный очаг был не выявлен. Были сомнения, но больше склонялись мы к мнению, что операция все же это огромный риск при том, что шансы призрачные на успех. Пак сказал, принять как данность, в операции не видел смысла, умственный не дефект не выправиться, а вероятность, что приступы уйдут именно благодаря операции, крайне низкая. Я тоже придерживаюсь мнения, знать горькую правду куда лучше, это отрезвляет и позволяет правильно расставлять приоритеты в жизни ребенка. Да, возможно он излишне холоден и бесстрастен, но это издержки профессии.

poli-kiri
спасибо :ro_za: не знаю, предстоит нам пока или нет, но информация для меня ценна, что из "первых рук", делитесь, пожалуйста, если будут заметные улучшения. у нас тоже с приступами все очень плохо, практически каждый день :cry_ing: я списываю еще на пубертат, надеюсь, что ситуация может измениться в будущем. у моей подруги, у племянницы были очень частые генерализованные приступы(у нас другие), мама приняла решение и они перестали пить препараты, в 18 лет все как рукой сняло. Но я лекарственную терапию никогда не думала отменять (а может и зря), предполагаю какой может быть негативный исход, но надежда все же теплиться, что перерастет.

Автор:  Polyalapusya [ 17 дек 2016, 06:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

ILINA писал(а) 15 дек 2016, 12:10:
действительно Пака хвалят, мы у него были, но, к сожалению, ничего утешительного не услышали(

poli-kiri
Расскажите, пожалуйста, поподробнее, про стимуляцию, как давно,есть ли эффект?
На последней консультации у Михайличенко, она предложила как вариант, ибо лекарственная терапия не дает эффект. добавили Петнидан, пока пьем, чуть лучше стало, но в целом, эффект незначительный.

Здравствуйте, Ирина. Подскажите, где вы приобретаете Петнидан. И какова его стоимость? Мухин нам расписал лечение, к Депакину методом подбора добавлять второй препарат, чтобы снизить количество приступов. Кеппру мы попробовали, не подошла, следующим по списку идет Петнидан. Но я думала, что его запретили для ввоза, а оказывается нет. Тоже хочу попробовать, вдруг сложится комбинация, и наступит улучшение.

Автор:  ILINA [ 17 дек 2016, 12:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Polyalapusya,
В продаже его нет, мы покупаем у посредника в Мск, они с Германии возят. 100 капсул 6500+доставка почта или экспресс, покупали у них уже 2 раза, если нужны контакты скину.
Мы пьём три препарата, основной у нас тегретол, был период у нас на нем чистая ЭЭГ была около 10 месяцев, но это давно было, потом добавился депакин хроно, и вот с недавнего времени петнидан.
А вы у кого наблюдаетесь? Мы у Михайличенко.

Автор:  poli-kiri [ 17 дек 2016, 19:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мы тоже ривотрил брали через посредника в москве. Дорого, но без обмана

Автор:  madam.sssss [ 19 дек 2016, 10:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дд.Подскажите пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ дневную малышу 9 месяцев.Очень нужно подробное описание.

Добавлено спустя 10 секунд:
Дд.Подскажите пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ дневную малышу 9 месяцев.Очень нужно подробное описание.

Автор:  Мама Софы [ 20 дек 2016, 18:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

madam.sssss писал(а) 19 дек 2016, 10:02:
Дд.Подскажите пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ дневную малышу 9 месяцев.Очень нужно подробное описание.

Добавлено спустя 10 секунд:
Дд.Подскажите пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ дневную малышу 9 месяцев.Очень нужно подробное описание.

Мы в эпицентре делаем у Грюмберг. Можно бесплатно по направлению.

Автор:  madam.sssss [ 21 дек 2016, 04:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мама Софы,
Описание тоже делают?

Автор:  Мама Софы [ 21 дек 2016, 10:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

madam.sssss писал(а) 21 дек 2016, 04:47:
Мама Софы,
Описание тоже делают?

Да, делают. Подробное.

Автор:  Мама Софы [ 30 дек 2016, 22:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Привет всем! С наступающим вас!!! Были мы в эпицентре, сделали ЭЭГ, ну что, все чисто, эпилепсия не подтвердилась. В Невроне видимо артефакты приняли за приступ... Еще и дозировку Депакина неправильно расписали там... Больше туда как-то не хочется... Были у Карпенко, поправила дочу, через две недели еще, и на ЛФК. Ну за один раз уже есть изменения, стала вытягивать ручки и давать делать ими зарядку, не зажимает. Ушки стали двигаться, когда сосет. Направила нас Выборова со швами к нейрохирургу с подозрением на краниосиностоз (( Дай Бог не подтвердится... А у вас как дела?

Автор:  poli-kiri [ 31 дек 2016, 04:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Как по одному ээг можно подтвердить или опровергнуть эпилепсию???? Вы суточный мониторинг делали? Дай Бог, чтобы не подтвердилось, конечно...но все это немного странно выглядит

Автор:  Мама Софы [ 31 дек 2016, 10:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

poli-kiri писал(а) 31 дек 2016, 04:34:
Как по одному ээг можно подтвердить или опровергнуть эпилепсию???? Вы суточный мониторинг делали? Дай Бог, чтобы не подтвердилось, конечно...но все это немного странно выглядит

А как в невроне по одному ээг протяженностью в минуту - две от силы поставили диагноз и приступ зафиксировали? При том, что ребенок рыдал, всхлипывал и махал руками. А в эпицентре уже второе ээг чистое, а там ребенок успевает поплакать, покушать и подремать.

Автор:  poli-kiri [ 31 дек 2016, 12:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мама Софы писал(а) 31 дек 2016, 10:59:
poli-kiri писал(а) 31 дек 2016, 04:34:
Как по одному ээг можно подтвердить или опровергнуть эпилепсию???? Вы суточный мониторинг делали? Дай Бог, чтобы не подтвердилось, конечно...но все это немного странно выглядит

А как в невроне по одному ээг протяженностью в минуту - две от силы поставили диагноз и приступ зафиксировали? При том, что ребенок рыдал, всхлипывал и махал руками. А в эпицентре уже второе ээг чистое, а там ребенок успевает поплакать, покушать и подремать.

Да, тоже вопрос...

Автор:  Мама Софы [ 31 дек 2016, 22:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Всех с наступающим Новым годом!!! Самое главное здоровья вам, вашим деткам и всем близким!!!

Вложения:
IMG_20161231_124042_637.jpg
IMG_20161231_124042_637.jpg [ 503.34 КБ | Просмотров: 1289 ]

Автор:  Mira [ 07 янв 2017, 20:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки, добрый вечер!
У моего сына 20 декабря впервые случился судорожный приступ, поставили идиопатическую парциальную эпилепсию. У меня первый шок прошёл, но все равно в растерянности. Отлежали в Неврологии на 1-ой речке, сейчас пьём кепру, до этого начинали депакин, но у сына тромбоциты упали до 100, перевели на
Кепру. Почитав тему, поняла, что особого смысла сейчас идти в эпи-центр на 1-речку нет смысла.
Девочки, посоветуйте, что почитать. Я поняла из темы, что форум дети ангелы. Где вы черпаете информацию. Я в расстеренности, даже не знаю что делать.

Автор:  Жемчужная [ 09 янв 2017, 14:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Mira а от Кеппры есть результаты?
с идиопатической можно и в эпицентр
Для общего ознакомления вот https://epilepsyinfo.ru/about/informacija/

Автор:  Mira [ 10 янв 2017, 08:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Жемчужная писал(а) 09 янв 2017, 14:09:
Mira а от Кеппры есть результаты?
с идиопатической можно и в эпицентр
Для общего ознакомления вот https://epilepsyinfo.ru/about/informacija/

Спасибо! Я даже не могу сказать, мы даже ещё не вышли на терапевтическую дозу. Но приступов больше не было. Вчера сдали клинический анализ крови, тромбоциты пришли в норму.

Автор:  Мама Софы [ 30 янв 2017, 12:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Девочки-мамочки, срочно нужна ваша помощь! Кто делал недавно кт головы? Назначил Пак, не хочется наркоз, может где делают без наркоза малышам??

Автор:  Коза Рогатая [ 30 янв 2017, 19:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мама Софы,
Мы делали (правда 2 года назад) просто в тысячекоечной больнице. Ребенку было 4 года. Всю ночь не давали спать, утром поехали, заснул прямо в коридоре, занесли на руках. КТ делается быстро и нет грохота как при МРТ. Никаких проблем :smile:

Автор:  Мама Софы [ 05 фев 2017, 10:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Привет всем, у меня такая беда, у дочи с пол месяца назад начал дергать ротик, ни с чего, с правой стороны, она прям его как бы прикрывает. Было редко, сейчас по несколько раз в день, но она в этот момент реагирует на меня, если дать грудь, то кушает не останавливается. Сейчас вот стала еще головой вертеть вместе с подергиваниями, если её не трогать. Что это? Эпи??? На ээг только через месяц назначено. Ехать делать? Хочу мониторинг сразу, как быть, что подскажете? Завтра в край, но в эту поездку не получается к эпилептологу.

Автор:  Дайкири [ 05 фев 2017, 10:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Обязательно, ждать не надо. Как сможете - делайте. Это может быть и дистонические атаки, они менее опасны. Да мало ли, надо исключать

Автор:  Мама Софы [ 05 фев 2017, 17:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 05 фев 2017, 10:32:
Обязательно, ждать не надо. Как сможете - делайте. Это может быть и дистонические атаки, они менее опасны. Да мало ли, надо исключать

А что делать, просто ЭЭГ или мониторинг? Когда разовые приступы, вообще есть толк от ЭЭГ? Который раз делаем, чисто, однако депакин пьем.

Автор:  Дайкири [ 05 фев 2017, 17:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Мониторинг более показателен, конечно. Если ээг чистая, а долбит, то дистония вполне может быть
На ангелах есть тема "Дистонические атаки" , полистайте, возможно у вас именно они

Автор:  Мама Софы [ 06 фев 2017, 07:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Дайкири писал(а) 05 фев 2017, 17:11:
Мониторинг более показателен, конечно. Если ээг чистая, а долбит, то дистония вполне может быть
На ангелах есть тема "Дистонические атаки" , полистайте, возможно у вас именно они

Когда делали ЭЭГ такого не было. А нервный тик не может быть? Тему читала, не похоже...

Автор:  Дайкири [ 06 фев 2017, 09:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Не разбираюсь в этом :ne_vi_del:

Добавлено спустя 44 секунды:
Вам нужно ловить эти моменты и делать видео, потом врачу показывать

Автор:  Мама Софы [ 11 фев 2017, 00:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Кто знает, где во Владике проверить глазки? Прям чтобы полностью, а не только глазное дно... А то видеть лучше не начинает, не пропустить бы чего. И чтоб адекватное лечение назначили в случае чего.

Автор:  lara croft [ 11 фев 2017, 02:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4

Туся2008,
Здравствуйте. Как то вы писали, что гамма аминомасляная кислота небезопасна или вредна, или что-то не очень хорошее про неё. Напомните, пожалуйста что именно с ней не так?
У меня сейчас ситуация со старшим... У него пошёл спад по ма