Муж перед операцией делал мрт- по центру от носа в лобную пазуху огромная арахноидальная киста, врачи офигели. Сказали, что она от рождения, он не должен быть никак в том состоянии, в котором прожил жизнь Симптомов никаких, головой не страдает и и даже весьма упитан никак ему не мешает

Ой....не сыпь мне соль на сахар...наблюдались мы у Кольцовой. С рождения. Никуда не бегали. Хвалебных од никогда ей не пела, но казалась мне нормальным адекватным врачом.
У ребенка проблемы с рождения. Например., тремор рук. Сон. Что такое сон, я не знаю. Но на ээг она никогда не настаивала. Сделаете как сможете..
А доча с рождения не подпускала к себе врачей..
Короче ээг мы первое сделали только в 1г 8 мес.
А там незрелость конкретная. У ОМ были большие глаза от удивления.
После этого приема мы заговорили об аутизме и получили диагноз ЗПРР.
Еще год лечились , кололись. В апреле к ней приехали. Прошу направление на МРТ. Вопрос: а что мы там увидим? Ну сделайте конечно для своего успокоения.
Сделали в мае. Отправила ей в ВА заключение. Реакции никакой. Пьем лекарствв как и планировали. Ничего не добавляем.
В августе случились у дочки судороги. На высокую темпу. Судоррги, потеря сознания, реанимация.

Ей пишу в ВА: надо ли сделать ээг перед приемом? Ответ: не обязательно.
Получается что на прием мы ездим раз в полгода. В сентябре приехали. Я показала заключение мрт и услышала.: тяжелые поражения мозга и все...
Пьем лекарства дальше.

Ээг мы сделали чуть позже. Очередь.отправила ей результат. Ответ: лечимся по плану. А это глиатилин и семакс.

И тут мы поехали на микрополяризацию в Панду.
Перед процедурой ээг посмотрела Фрисман. Сразу нам рекомендовала мочегонку.
Потом мы попали к ней на прием. Она сказала про скпытую эпи. Ищ лечения: мочегонка и тот же глиатилин. Но мы были вообще без каких либо документов. Только с ээг на руках.
В декабре уже поедем к ней на прием настоящий. Пусть смотрит и разбирается. Она сказала что ей надо все, начиная с первой НСГ.
С Кольцовой я думаю, наши встречи закончены.

Оля, ну так, чтоб тебя добить сразу. Мы с рождения наблюдались у Фрисман. Итог - в год попали в Альтус, который она хаяла, типа не ходите никогда, делать там нечего ( хотя сама там работала в то время, я не знала, а то бы туда к ней так же на прием, только бесплатно ходила) и в итоге в год развела руками - я сделала все, что могла, идите получайте инвалидность. А денег у нее мы оставили немало и получили эпи после обколок по Скворцову по всему телу. Так что идеальных или вменяемых в случае конкретно своем найти не могу пока.

Дайкири
Убила

Добавлено спустя 5 минут 48 секунд:
Нам бы с ээг разобраться. А там уже плясать. Может Фрисман ошиблась и у нас нет никакой скрытой эпи.
Ой как я на это надеюсь. Хотя я уже не знаю что "лучше".
Получается, что мы лечим следствие - ЗПРР. А я хочу нвйти причину.
С лечением следствия Кольцова кстати справлялась. Лечение помогает. Развитие идет.

Но теперь не навредить бы.

А потом как стала все это читать, поняла, что ребенку самым первым этапом нужно было вкупе с препаратами и массажем назначить грамотное лфк, чтоб убрать патологические рефлексы, у нас они все до года были. Спасибо, что пришел в год грамотный реабилитолог и сказал, что без этого вы не двинитесь, хоть исколите его всего. Это основа реабилитации. И если бы ваш невролог сказал, куда обратиться или научил работать с рефлексами хотя бы в 5 мес, то в год вы вполне могли бы сами хотя бы стоять, а в 2 ходить. А после года если начинать, то срок увеличивается в разы, а иногда делает эту функцию вообще невозможной. Ну я конкретно про состояние моего ребенка, конечно, у всех разные ситуации. Так что я убежала оттуда бегом.
В вашей другие исходные данные, может вам она поможет.

Хасаночка
Оля, попробуйте вы все таки сходить в Эпицентр к специалистам. К Выборовой или к Акуленко( ее многие здесь хвалили), они хоть эпилептологи на самом деле и в карте так пишут, специализация по эпи. Мы долго у Евгущенко наблюдались, но она мне, как специалист не нравится, не договаривает много. У Выборовой были один раз, лечение назначила адекватное(это я сейчас, спустя 6 лет своего опыта могу судить), но тоже все сухо. Мне нужно, чтобы на пальцах, на бытовом, так сказать, уровне, доступно, понятно все про моего ребенка мне объяснили. Очень понравилось, как работает Мухин, но времени очень мало. Если бы он уделял каждому ребенку часа три, то цены бы не было его консультациям(ИМХО). Советую вам в Эпицентр обратиться.

Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд:

Это из-за чего? Из-за гидроцефалии?

Добавлено спустя 1 минуту 24 секунды:

Лена, это что такое?

Добавлено спустя 1 минуту 14 секунд:

Вот это правильно.

различные тонические рефлексы, в год у него были все
сейчас нет ни одного, заслуга реабилитолога
http://dcp-krug.ru/index.php/encyclopedia/62-dcp/268-tr

Записалась туда на ээг. Спасибо.
Да ничего конкретного. Вот такая абстрактаня фраза в общем.

Вот я тоже считаю, что это просто неграмотные специалисты. Если есть хоть какие-то, даже незначительные нарушение или отклонения, сразу нужно ребенка на ЭЭГ направлять. Наша Спасская невролог тоже нас вовремя не направила. Даже медотвод от прививок не сделала, как потом сказала-забыла, а нас в полгода после трех прививок одновременно и шарахнул первый приступ.

Polyalapusya
Нас она как раз отправила и на ЭЭГ (там ничего не было), и на НСГ. НО! На НСГ отправила только к конкретному узисту в Асклепий , "верю только ее заключению". В итоге мы делали 5 раз НСГ в Асклепии и ничего, а уж когда реабилитолог нами занялась и отправила к Хижняк - там все и вылезло, что у ребенка огроменный желудочек, вода, ВЖК 3 степени, киста, и это уже в стадии поздней, то есть раньше это было просто ахтунг и не видеть этого всего узисту ну никак было невозможно!

Дайкири
Спасибо. Прочитаю подробно.

Добавлено спустя 1 минуту 49 секунд:

Надо не на ЭЭГ, а на консультацию. Это разные люди делают. На ЭЭГ к Рюмкиной-старшей пойдете?

Добавлено спустя 6 минут 39 секунд:


Вот не понимаю я их, что неграмотный специалист что ли или нарошно не хотели ничего видеть, так было для чего-то выгодно?

Добавлено спустя 10 минут 35 секунд:
Я раньше думала, что для прохождения ЭЭГ есть какие-то строгие ограничения по возрасту. Но в неврологии Михеев мне сказал, что делают с одного месяца. Правда в Спасске раньше делали только с 3-х лет, потому что шапочки для малышей не было. Как сейчас не знаю. Но хоть бы направляли в край, но нет. В итоге в 8 мес. я повезла ребенка в Арсеньев к неврологу, она назначила лечения, результат был нулевой, и тогда она направила нас к Паку. Потом все сдвинулось с мертвой точки. Сразу эпилепсию поставили с очагами. Но главную причину всего этого выявило МРТ спустя три года.

блин...врача не знаю. Мне порекомендовали Грюнберг. Я звонила по телефону. Сказали перезвонить по-другому...в итоге я вообще запуталась. Мне неудобно было переспрашивать у врача: а вы кто?
Я пока в прострации какой-то. Хотела сделать ночное ЭЭГ. Попова ночное не делает. Прозвонила в эпи центр, меня отговорили от ночного. Сказав, что структура сна у детей одинаковая что день что ночь. И ночное делают только тогда, когда есть подозрение о ночных приступах.

Записались на дневной сон.Но по сути мне нужно грамотное описание уже имеющегося. Выборова читает ЭЭГ?

Оля, мы к Грюнберг ходим, хороший диагност

Выбора разумеется читает - она главный эпилептолог края!

Вот чего не знаю, того не знаю. Думаю, должна, так как главный эпилептолог края.

Добавлено спустя 1 минуту 54 секунды:

Грюнберг мне очень нравится. Мы у нее делали ночной ЭЭГ видео-мониторинг и простые ЭЭГ тоже.

Добавлено спустя 2 минуты 31 секунду:

Повторила за тобой, получилось так.

Девочки спасибо. Буду записываться к Выборовой. Сколько берет? Тяжело к ней попасть?

Хасаночка
чудес от нее не ждите, она принимает и в центре, оплату можно узнать в регистратуре и платно выезжала на дом. К состоятельным пациентам очень внимательна, к остальным обычно, и настройтесь подождать ее под дверью, если в эпицентре будете к ней записываться, я частенько ждала под дверью с детьми минут по 40, платно наблюдались у нее до 4 лет

и поскольку она занимается еще кучей административных дел, то постоянно отвлекается на телефон
также под настроение бывала грубовата или не знаю, как охарактеризовать

А Грюнберг она только описывает, консультацию не дает?

да, только описывает, ну и может сказать свое мнение
она врач функциональной диагностики

Все я запуталась окончательно. Что нам и куда надо