Глазастая,
видимо, зависит от метода

почти все наши против Китая - считается, что иголки провоцируют приступы
хотя китайцы сами не берут при иглоукалывании эпи в расчет, советуют только по телу не ставить, ибо там болевые ощущения многократно сильнее, чем при постановке в голову, можно именно болевыми ощущениями спровоцировать
я даже видела, как игольщик мгновенно снял приступ , просто уколов в ладонь на какую-то точку

видела и ухудшение состояния, и улучшение, не понятно, что как на кого подействует

Дайкири
В смысле от метода лечения в Корее?

да, что там делают для лечения

Вчера долго печатала текст, рассказывала нашу историю, а ничего не сохранилось.
Нам 5 месяцев и у нас симптоматическая фокальная эпилепсия.
Ежедневные приступы и их очень много. Принимаем депакин 250 мг, вес 8 кг.
Идет задержка двигательного развития, мы не держим голову, не переворачиваемся и ещё много всяких "не"
Были в гостях, разница у деток две недели, а такое ощущение, что целая пропасть. Я морально была к этому готова, но вернулись домой с совсем другим настроением.
Написали письмо в Москву, почитали отзывы, что долго тянут с ответом и госпитализация может быть только месяца через два-три, а это время. Сейчас активно переписываемся с Кореей.
Завтра у нас НСГ, в понедельник - окулист, в среду Выборова с контрольной ЭЭГ. На первом приёме ещё в августе месяце Выборова от нас отмахнулась: " проблемы есть, но вы ещё маленькие, приходите через 1,5 месяца...."

Добавлено спустя 17 минут 35 секунд:
На тот момент приступы были единичные, но ежедневные. Приём был 26-го августа. До Выборовой были на приёме у Фрисман, она назначила нам реабилитационный комплекс, но перед курсом обязательно ЭЭГ. По результатам ЭЭГ нам дали добро на комплекс, но так как они переезжали и все было занято, то попросили перезвонить через две недели. За это время мы успели пройти курс массажа дома, массажиста нам посоветовал мануальный терапевт.
Выборовой мы на словах описали наши приступы, это теперь мы умные: все подозрительное снимаем на видео, на приёме Степа вёл себя прилично и отпустили нас домой с рецептом на микстуру с цитралем (цитралью?).
Так много всего хочется рассказать.
Михайличенко вообще проводила нас словами: "чудес на свете не бывает.."

узнаю брата Колю..
мы тоже из разряда "заверните в вату и в уголок положите", по ее словам

Глазастая,
от Выборовой бегите бегите, мне детей "запорола", эпиактивность всё равно в эпилепсию перешла. Совет - или Москва-Питер, а лучше конечно заграница (в 2 раза больше препаратов, купирующих приступы), Корея, Сингапур, Европа.

Глазастая,
если вас депакин уже не держит, вам срочно надо заняться подбором второго препарата или совсем поменять, возможно вас доктор бы посадил на гормоны, все это конечно должен определять врач.
Надо делать длинный мониторинг, желательно суточный.

Мы хотели дождаться контрольной ЭЭГ ( 30 ноября) и все документы сканом отправить через посредника в Корею. Тогда может и не стоит ждать? Пока будем ждать ответа с Кореи как раз успеем сделать загранпаспорт мальчику.

Глазастая,
Просветите, какие методы в Корее применяют

Туся2008
Эпилепсию нам выставила Евгущенко, но она сейчас в отпуске, поэтому идём к Выборовой. К Михайличенко однозначно не вернёмся. Получается что все. Врачи-то кончились... Акуленко ещё осталась.
Мы когда на приём пришли к Евгущенко, Акуленко была с ней в одном кабинете. Показали ЭЭГ, которую делали у Рюмкиной. Ни слова про эпи там не было. Ещё во время записи сама Рюмкина сказала, что есть возбудимость, но эпи нет. Долго они рассматривали наши кривые, потом посмотрели ребёнка. Решили что на ЭЭГ артефакты, а у ребёнка гиперкинезы. Но так как анамнез у нас отягощён, записали на повторную ЭЭГ к Грюнберг. Она, кстати, тоже забегала в кабинет и они втроём обсуждали нас и наши бумажки. Когда писали повторную ЭЭГ, то слышала, как между собой Евгущенко и Грюнберг общаются, что однозначно мы их пациенты. Как? Как одна ЭЭГ у Рюмкиной не показывает эпи, а вторая у Грюнберг показывает?

Добавлено спустя 9 минут 14 секунд:
Дайкири
Медикаментозный или оперативный.
Общаемся с девушкой, ее нашла через форум дети-ангелы.
Написали, что хотим пройти полное обследование. На что нам ответили, что для таких маленьких деток нет пакета услуг. Поэтому сначала невролог, необходимые обследования, а потом заключительная консультация нейрохирурга.
А дальше уже будет видно. Читала по отзывам, что препараты подбирают и сразу же все изменения контролируют на ЭЭГ, подходит препарат или нет.

Глазастая,
можно ваши кривые отправить на онлайн-консультацию в Мск, если что
но если вы настроены ехать дальше, то смысла нет деньгами бросаться, уже собирайте все доки и летите
я так мыслю, дорого очень?
смущает только, что препарат действует не мгновенно в организме, вводится по чутку 2 недели, только потом можно судить о его действии.
что-то мне мне это напоминает Савелия и Испанию

Дайкири
По отзывам кто был: уложились в 500 т.р. Но они летали втроём и на месяц. Я лечу одна с ребёнком и пока разговор идёт о 10 днях.
А что за история с Савелием и Испанией, не в курсе. Все темы не читала. Прочитала только текущую.

Глазастая,
Вообще Рюмкина одна из лучших по ЭЭГ, по крайней мере так говорили раньше.
Не знаю, почему о Михайличенко такие негативные отзывы. В своё время именно она нам помогла снять тяжёлые серии, до сих пор мы у неё наблюдаемся.
Сделайте обязательно ночной мониторинг, он даст более ясную картину. Как давно принимаете депакин? Девочки тут правильно пишут, если нет динамики, назначают второй, или меняют, но постепенно и под контролем врача плюс ЭЭГ. Стационар Вам не предлагали?

ILINA
Депакин принимаем месяц.
Приезжали к Евгущенко после приёма у Михайличенко. Наталья Владимировна настаивала на МРТ. Спросили у Евгущенко насчёт МРТ, на что нам сказали: " Что вы хотите там увидеть? Ну увидите вы, что мозг поражён. Что дальше? Вы другие мозги не вставите." Спросила увеличились ли приступы? Мы сказали, что нет. Но и не проходят. А что мы тогда от неё хотим, ей не понятно. Увеличатся приступы тогда в стационар, а пока гуляйте до 30 ноября.
МРТ таким маленьким делают под общим наркозом.
Может и стоит сделать, но как-то боязно.
Отправляют нас в клинику, название забыла. Вот вам телефон регистратуры, а вот телефон анестезиолога. Состыкуйте сами время. Как я поняла, анестезиолог приходящий = нелегальный, спросить потом не с кого будет.

Добавлено спустя 4 минуты 28 секунд:
Читаем форумы. Общаемся со знакомыми. У кого как и что было.
Никто нас не отправлял к окулисту. Оказывается, обязательно надо смотреть глазное дно. Мы пока в больнице лежали нам его дважды смотрели.
Из всех неврологов Фрисман-Выборовой-Карпова-Евгущенко нам никто об этом не сказал, пока сами не спросили.

Глазастая,
Я не совсем поняла, кто и что сказал. Но это и не особо важно.
Главное найти "своего" врача, который подберёт вам оптимальную схему лечения!
МРТ важно, потому как прогноз, методы лечения, дальнейшая тактика и прочее. Ночное ЭЭГ + МРТ, многое прояснит.
МРТ детям до года это конечно сложно. Я вспоминаю наш неудавшийся опыт с содроганием! Сравнивая с Питером, когда мы летали на диагностику в Мск, попутно сделали МРТ в Питере. Анестезиолог детский супер был. А здесь даже не знаю, есть ли специалисты, которым смело можно довериться.
Так вы уже лежало в стационаре?

Добавлено спустя 2 минуты 8 секунд:
Глазастая,
Главное не потерять время. При таких болячках время работает против нас(
Не отчаивайтесь, все будет хорошо! Главное, не опускать руки!

Нас с роддома перевели в городскую больницу в отделение патологии новорождённых. Там нас и осматривал окулист.

Савелию собирали деньги на подбор препаратов в Текнон
К нас тема в архиве, в Испанию они так и не поехали, насколько знаю
Там кучу препаратов за несколько дней вводить и проверять действия собирались, но что-то пошло не так
Тема на дроме

Меня экстренно прокесарили. Я прибыла в роддом, потому как не чувствовала шевелюшек. Никаких схваток не было. Накануне гинеколог смотрела на кресле и сказала, что гулять мне ещё недельку точно. Хотя срок был 40 недель и один день. Старший тоже отказался в установленный срок рождаться и просидел ещё 9 дней. Поэтому я и гуляла спокойно. Самочувствие было отличное, только немного тяжеловато уже стало.
Вообщем, у меня даже муж до дома не успел доехать, как я уже отзвонилась, что меня прокесарили, а что с моим малышом мне никто не говорит.
Узнала только на следующий день от заведующей ОРИТН.
Ребёнка извлекли без дыхания, со слабым сердцебиением. По шкале апгар 1 балл.
Было двойное тугое обвитие пуповиной. Когда успел замотаться?!
Отек мозга, первые двое суток были судороги. На ИВЛ 4 суток, потом с кислородной маской. Пневмония, одно лёгкое завернулось. Первое время стоял мочевой катетер, моча была темная. Потом стал мочится сам. Кормление через зонд.
На 9-е сутки нас переводят в реанимацию в первой городской больнице. Оттуда уже в отделение патологии. Где мы пролежали месяц. Лечили пневмонию и менингоэнцефалит. В больнице нам давали депакин в виду наших судорог в роддоме. Был сильный тремор ручек и ножек. Домой мы выписывались без сиропа, назначили нам пантогам.

Ввиду такого анамнеза вам нужен сильный невролог, чтоб не пропустить чего
Я так понимаю, что вы заморочились только с эпи? Рефлексы проверяете? Не пропустите ппцнс? Рекомендую вам вызвать на осмотр Боброву, она реаьилитолог и скажет вам все как есть, без реверансов, если у вас с физикой тоже что-то не так.

дайкири
Про Боброву слышали, и она про нас тоже. Сказала, что пока судороги не уберём, ничего нам нельзя.
Это мы сейчас с эпи заморочились, а начиналось все именно с поиска хорошего невролога. Не дошли мы только до Семашко.