hamiliona,
У моего сына Леннокс Гасто

poli-kiri,
Я давно писала. Синдром Дузе.

poli-kiri,
Екатерина, и как он себя чувствует?! Сколько вам лет?! По каким признакам поставили такой диагноз? Если можете расскажите по подробнее. Нас пугают полной безнадежной ситуацией при таком диагнозе.

hamiliona,
Клиника на самом деле между Дузе и Ленокса гасто схожа. Но на ээг есть чёткие отличия. При Дузе до приступов развитие в норме. У нас фебрильные приступы с 4 месяцев развитие было в норме. Первые аффебрильные приступы начались в 2,6 до этого развитие было в норме, после купирования развитие тоже в норме. Во время приступов не было отката навыки не пропадали. Сейчас не отличается от обычного ребёнка.

Добавлено спустя 5 минут 57 секунд:
Для нас самое страшное было что не действовал не один пэп, и не просто не действовал а давал обвал по приступам. В итоге дошло до 1000 приступов в день. А миоклонии били вообще постоянно. Тема все время вибрировал не мог держать даже ложку. Ходил в шлеме но это не спасало все лицо было в синяках. На лбу так шишка и рассосалась хотя прошло полтора года.

Evko,
Спасибо большое. Осень рада за вас, что развитие не пострадало. У нас я так понимаю, другие приступы

hamiliona,
У нас были все возможные малые приступы но остовная часть миоклонии с последующими падениями(атонии или как часто говорят дроп атака)

hamiliona,
Плохо чувствует. Все 16 лет. На 4 противосудорожных плюс имплантирован вагусный стимулятор, а приступы долбят. Развитие годовалого. Вообще, на наш случай не смотрите, потому что у нас классический леннокс, трансформировавшийся из синдрома веста. Приступы с рождения практически. А ваш ребёнок развивался всегда нормально, так что есть большой шанс, что интеллект не сильно пострадает

Добавлено спустя 3 минуты 5 секунд:
Мой тоже в шлеме ходил в своё время. И пару раз он ему жизнь спас. Так сильно упал однажды, что шлем треснул... столько всего за эти годы произошло...

poli-kiri,
Очень хочется в это верить, но время идет. Понимаю, что времени мало прошло, но все же. Очень пугает, что и не узнает, и что развитие не улучшается

Добавлено спустя 1 минуту 16 секунд:
Evko,
Дроп атака, это когда приступ за приступом?! У нас было 3 подряд таких

hamiliona,

Нет это когда резко теряется тонус мышц и ребёнок резко падает.
У нас приступы были каждые 10-15 с без перерыва и так сутками.
Когда приступ один за одним это серия.

Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд:
У нас получается была бесконечная серия приступов.

Evko,
Да, Осипова хвалили многие

Добавлено спустя 5 минут 47 секунд:
Вот на ангелах ваш профильный раздел, смотрите, какая тема вам ближе, пишите, спрашивайте.

Добавлено спустя 16 секунд:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0

Всем добрый вечер! У нас снова эпистатус. Вчера приехали к доче, она спит. Был медбрат, потом подошел врач. Утром был приступ, генерализованный сильный, ей дали реланиум. Будить естественно не стали. До этого 4 дня не было приступов, кроме покачиваний и гипервозбудимость появилась в пятницу. Добавили седативное средство. .

Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд:
В субботу напугала папу...мы ее естественно развязали как пришли, она сразу начала снимать памперс, потом все что попадало в руки, тащила в рот, пытаясь ее обнять, она начинала якобы кусаться, я так поняла рефлекс просто такой. Потом просто начала покачиваться, по нарастающей.
Папа наш не выдержал, вышел на пару секунд. А дочь все больше качается и амплидуда все сильнее и сильнее.

Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд:
Думала сломает кровать и не удержу ее. Обхватила как смогла ее, прям в обьятия. Было у меня удивление, когда ее ручки легли мне на шею. Но дальше, она попыталась меня укусить за ухо или шею, куда то там. Потом вроде успокоилась, мы расчесались (спокойно, она даже не пикнула, что то на своем лепетала, типа "тятятя", хотя обычно "ай больно" было до всего этого постоянного). Потом покушали, попили, рассказывали как все по ней скучают и так далее.

Добавлено спустя 1 минуту 19 секунд:
Потом начались снова покачивания и дергание, как смогли успокоили ее конечно. А вч ра, с чего я и начала, после нашего ухода со свекровью, снова были приступы (сегодня уже узнала). И сегодня утром тоже был. В общем, они вернулись, сильные, ее дергает и вперед назад, и голова влево вправо. Снова с зондом, а в пятницк она его себе вырвала, в субботу были без него.

Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд:
Депакин стали давать внутривенно, плюс топамакс и седативное средство. Честно, вме эти дни держалась, а сегодня не смогла. Расплакалась прям при ней. Она конечно не в сознании как я поняла, но все же. Я же должна быть сильная перед ней!!!! Глазки у нее были рриоткрыты, и что самое интересное, зрачки двигались при наклоне головы. А в первые разы на прошлой недели такого не было.

Добавлено спустя 54 секунды:
Я думаю это хорошо все таки, или нет?! Врач говорит, что надо поговорить с фармакоголом о 3 препарате, чтоб и по возрасту подходил и к тем двум препарат подходил. О прогнозах можно молчать. Говорит при таком синдроме медикаментозное лечение мало помогает. Но приступы нужну убрать, чтоб нас в палату перели. Так естественно, из реанимационного не отпустят. Я не знаю что делать. Обидно, больно. Головой понимаю, что это могло и будет еще происходить, а сердцем нет. Надежда вся падает.

Добавлено спустя 1 минуту 7 секунд:
На какое то развитие можно не рассчитывать. А как? Как так то жить дальше? Как помочь доче с тем, что не можешь ей помочь физически. Страх съедает изнутри просто.

Добавлено спустя 5 минут 39 секунд:
Evko,
Спасибо за сообщение, прочитала в личке. Да надеемся конечно, но страх за нее не покидает, да и не покинет наверное. По поводу анализов....сегодня оплатила эпипанель и митохондриальную панель в Геномед. Жду от них письма и звонка. На среду должен быть забор крови и курьер. Но это же время...3 месяца. Так долго. А сейчас просто не знаю как быть, как держаться, чем ей помочь, если выбора пока нет.

hamiliona,
Здоровья малышке!

poli-kiri,
Спасибо большое!!! Верю очень в это!!!

hamiliona,
Господи, помоги вашей крошке! Вам сил и терпения в борьбе за полноценную жизнь у дочи!
И все таки, какие предположения у врачей, что у здорового, по возрасту развивающегося ребёнка могло спровоцировать такие приступы? Просто высокая температура? Но она же наверняка не первый раз у неё... Или это все таки генетика, пришло время, так сказать, для того, чтобы генетические проблемы дали о себе знать. Я, конечно, обыватель, и далека от медицины, но мне кажется, если установить причину, лечить будет эффективнее.

Svetlyachok,
Ставят Эпилептическую энфелофапатию (синдром Леннокса Гасто). Говорят скорее всего генетика, а возбудителем была температура за несколько дней до этого

Печаль, конечно же... понимаю вас очень сильно. Надо искать другие методы, противосудорожные при ленноксе малоэффективны, мы тому прямое доказательство, и врачи подтвердили. Но сначала нужно выйти из острого состояния.
Мы генетику не сдавали, кроме обычного кареотипа, может и нарыли чего-нибудь.

hamiliona,
Сил вам. Выбивайте направление в Москву. Вам могут и сами пэп вызывать ухудшение а может это и течение болезни.

Evko,
Да мы тоже будем наверное про Москву узнавать, но пока надо сначала выйти с реанимации, и с больницы.

Добавлено спустя 8 минут 30 секунд:
Девочки, нам сказали что скорее всего надо будет оформлять инвалидность. Кто нибудь сталкивался с такой процедурой? И еще вопрос, как дома потом с ребенком, что нужно в первую очередь подготовить?! Мне сказали, что я долдна уметь и зонд вставлять, мало ли что

hamiliona,
Про инвалидность пусть в выписке пишут направление. Потом с этим у педиатру она дальше скажет куда идти. Я дома ни чего не готовила. Релашку выписали перед тем как лететь собрались. Про зонд ни чего не знаю.

hamiliona,
Пока ребенок в реанимации попросите, чтобы научили вас и мужа ставить зонд. Это не сложно, просто нужен навык. При выписке попросите у них домой несколько зондов, чтобы были для экстренного случая.