А ликвор брали на анализ?

Какова причина высокой температуры?

Дайкири,
Ээг показало что у нас кома 1 степени. Больше врачи ничего по ээг не говорили.

Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд:
poli-kiri,
Да, конечно. Все в норме.
мама Зая,
А вот причину они так и не могут понять, так как по анализам не видно вируса или инфекцию.

hamiliona,
У вас же я так поняла приступы начались после того как уже упала температура.

Добавлено спустя 1 минуту 17 секунд:
Какие противосудорожные дают и какие у вас приступы.

У моей знакомой ситуация один в один как у вас, тоже дочь 4 года попала недавно в реанимацию с такими же приступами на фоне высокой температуры, но у неё аутизм и она принимает Рисполет... Возможно, препарат спровоцировал как то эти приступы вкупе с температурой. До этого ээг хорошая было. Сейчас вот новую сделали, ждут... А у здорового ребенка откуда эпилепсия то?

Девочки, она хочет показать ребёнка эпилептологу во Владивостоке, сама не местная. Кого посоветуете? Случай очень сложный Хотелось бы грамотного врача, у ребенка пошёл откат в развитии после этих приступов, с учётом аутизма, это прям горе для мамы.

Svetlyachok,
Можент лучше в Москву. С нашим тяжёлым случаем здесь не помогли. И даже диагноз точный не поставили.

Добавлено спустя 5 минут 1 секунду:
У нас генетика и просто время пришло и начались приступы. Провокатор да вирусная инфекция но она и так бы началась. До этого здоровый ребёнок развитие по возрасту. Главное подобрать правильную терапию.

Evko,
Да, температуры уже не было, когда начались приступы. Нам прописали Депакин и с сегодняшнего дня еще вводят Топамакс. На данный момент врач под вопросом ставят диагноз "Эпилептическая энцефалопатия", так как у нас наблюдается остановка в развитии. Диагноз не точный, но все идет в этому. Дочь пытается говорить, но очень плохо получается. Очень надеюсь, что это временно, и все придет в норму.

Добавлено спустя 6 минут 24 секунды:

Нам изначально ставили идиопатическую эпилепсию, так сказать наследственность. Хотя на сколько известно, ни у кого в родне такого не было. Но мы же не можем исключить такую вероятность, вдруг у кого то там в далекие времена и было. А так, вполне обычный здоровый ребенок. На равне со всеми развивались.

У нас тоже в семье нет эпилепсии, есть же ещё спонтанные мутации. У нас эпипанель ни чего не показала сказали нужно сдавать полный геном может что то и найдут но это дорого пока думаю. Мы нашли свое лечение. Сейчас все хорошо.

В личку вам написала.

Материальное положение не позволит им ехать туда.

Svetlyachok,
Тогда наверно без разницы. Единственное Михайльченко не советую но это только моё мнение.

И моё

Добавлено спустя 3 минуты 59 секунд:
Кстати, при крупных клиниках МСК есть онлайн-консультации. Были, во всяком случае. Зайдите на сайты клиник, просмотрите. Отсылаете им ЭЭГ свою, оплачиваете консультацию и получаете экспертное мнение.
Нам после консультации сняли один препарат сходу. Назначенный Михайличенко

Почему?

Добавлено спустя 2 минуты 7 секунд:
Она хотела к главному эпилептологу края, мужчина какой то. Вместо Выборовой сейчас. Есть мнение о нем у кого то?

Добавлено спустя 52 секунды:
Дайкири,
Спасибо, Лена. Скажу ей. А какие например это клиники?

Девочки, кто делал эпипанель, подскажите как все это выглядит на деле?! Нам сказали можно уже узнавать все

Svetlyachok,
Если это Михеев он больше невролог. Он нас вёл с рождения ни чего плохого сказать не могу.

Добавлено спустя 15 минут 53 секунды:

Мы к ней пошли так как Михееву не попали а состояние ухудшалось буквально каждый день. Когда пришли она нам с порога как все плохо ребёнок очень тяжёлый отстаёт в развитии подогнала ээг под леннокса гасто назначила за раз ввести кеппру 500 и хотела назначить гормон, уговорила купить какой то бад. До сих помню свое состояние когда вышли от неё казалось все ребёнок безнадёжен. Потом изменила диагноз тоже с печальным прогнозом и предлагала ввести стрипентол. А стоит он около 50т на месяц. Ещё назначала клонозепам типо пока не купим стрипентол, потом отменим это времно. А то что стрипентол действует только в комбинации клонозепама и депакина она не сказала. Короче мы тогда собрались и поехали в Москву там конечно тоже не все так отлично. Но нам поставили правильный диагноз и предложили варианты лечения. Мы выбрали кетодиету она нам помогла. Препараты мы сейчас вообще не принемаем

Evko,
Вот-вот, то же самое - сразу куча диагнозов, 3 препарата плюс настаивала на покупке у нее бадов.

hamiliona,
Блин, я отошла уже от этой темы, не помню. Мы были в Мухинской клинике, но есть ещё клиники узкоспециализированные, надо зайти на сайт Дети-ангелы, там в теме Эпилепсия обязательно ответят, там опытные мамы в этом плане.

Дайкири,
Значит не одна я такая

Добавлено спустя 6 минут 54 секунды:
Кстати в Москве нам Осипова на первом же приёме посмотрев кривульки и приступы сразу поставила точный диагноз. У нас причём классика была и по ээг и по всему другому. Мы тут в приморье одни с таким диагнозом официально. Хотя я сомневаюсь что мы одни такие хоть диагноз и редкий.

Evko,
А сто у вас за диагноз, если не секрет?

Evko,
Вот нам сейчас тоже ставят диагноз леннокса гасто, он конечно еще под воаросос, но по состоянию ребенка есть такое предположение.

Добавлено спустя 2 минуты 27 секунд:
hamiliona,
Блин, я отошла уже от этой темы, не помню. Мы были в Мухинской клинике, но есть ещё клиники узкоспециализированные, надо зайти на сайт Дети-ангелы, там в теме Эпилепсия обязательно ответят, там опытные мамы в этом плане.[/quote]
Нам предложили "Геномед". Думала может кто нибудь сталкивался.
А Дети-ангелы это что за сайт?! Не совсем еще понимаю, извините.