Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 1019 ]  Страница 39 из 51  Пред.1 ... 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42 ... 51След.

Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 13 янв 2008
Сообщений: 3730
Откуда: владивосток
Благодарил (а): 209 раз
Поблагодарили: 220 раз
Пака действительно хвалят, а мы показывали своё МРТ его коллеге в ЦОМИД. Дословно: "мама, мозги у детей дефектные, примите это и учитесь с этим жить, показаний к операции нет."


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 29 сен 2010
Сообщений: 611
Изображений: 2
Откуда: практически Находка
Благодарил (а): 105 раз
Поблагодарили: 36 раз
действительно Пака хвалят, мы у него были, но, к сожалению, ничего утешительного не услышали(

poli-kiri
Расскажите, пожалуйста, поподробнее, про стимуляцию, как давно,есть ли эффект?
На последней консультации у Михайличенко, она предложила как вариант, ибо лекарственная терапия не дает эффект. добавили Петнидан, пока пьем, чуть лучше стало, но в целом, эффект незначительный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Екатерина
С нами с: 14 апр 2006
Сообщений: 14541
Изображений: 1
Откуда: Гор.парк
Благодарил (а): 422 раза
Поблагодарили: 638 раз
Пак нам тоже ничего хорошего не сказал, но от этого он не перестал быть прекрасным нейрохирургом ))) кто хочет услышать неправду, идет в другие места.

Добавлено спустя 45 секунд:
ILINA, расскажу позже, до компа только доберусь, с тел неудобно

Добавлено спустя 4 минуты 53 секунды:
Мама Софы, звоните в двфу, узнавайте. Не знаю, правда, возможно ли по полису. Анестезиолог, разумеется, штатный, там огромный многопрофильный стационар. Но В приглашенном специалисте я не вижу ничего страшного, делали с таким дважды.
Брюнетки в моде при любой погоде


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Аватара пользователя
Имя: Катя Ерохина
С нами с: 21 сен 2016
Сообщений: 37
Откуда: Арсеньев
Поблагодарили: 4 раза
А в ДВФУ вообще можно лечь на обследование? Например вот по неврологии? Или там только на операцию ложатся?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Екатерина
С нами с: 14 апр 2006
Сообщений: 14541
Изображений: 1
Откуда: Гор.парк
Благодарил (а): 422 раза
Поблагодарили: 638 раз
Ну если тамошние врачи посчитают это целесообразным, то, конечно же, положат. Если бы передо мной стояла такая задача, то начала бы с приема детского невролога в двфу, она (или он) уже подскажут, как госпитализироваться, и желательно по полису.
Мы в мае легли платно, на следующий день после операции они сами нас перевели на омс

Добавлено спустя 9 минут 37 секунд:
Но Вряд ли они смогут предложить что-то особенное, чего нельзя получить просто на приеме
Брюнетки в моде при любой погоде


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Екатерина
С нами с: 14 апр 2006
Сообщений: 14541
Изображений: 1
Откуда: Гор.парк
Благодарил (а): 422 раза
Поблагодарили: 638 раз
ILINA,
Про стимулятор нам рассказала зав отделением неврологии в детской больнице, дала номер телефона функционального нейрохирурга в ДВФУ, он один устанавливает такие приборы. Записались к нему на прием, врач только взглянув на нас одним глазом, сразу же дал заключение о необходимости этого метода. Стимулятор устанавливается, когда все методы борьбы с эпилепсией исчерпаны. Эффективность 40-60%, и надо понимать, что и это не панацея. Оценить эффект можно только после трех лет, каждый месяц нужно приезжать к доктору на настройку стимулятора.
Операция по имплантации и стимулятор платные (все вместе в мае месяце стоило примерно 1 млн 200 тысяч), нам все оплатил фонд Линия жизни, заявку для этого готовил Отдел продаж мед центра ДВФУ - большое всем за это спасибо!
Само устройство представляет коробочку, ее вживляют под левую ключицу, и от нее провода через сонную артерию идут в вагусный нерв. Операция часа два шла под общим наркозом. Есть еще магнит, он усиливает действие стимулятора, надо провести им по месту, где он стоит, и приступ, возможно, остановится.
Мой сын с очень тяжелой формой эпи, на прекращение приступов мы не надеялись, потому что этого не может быть, но стимулятор стоит не зря. Магнитом часто можно остановить приступ или не дать ему развернуться в полной мере. Это вкратце. Если будут еще вопросы - задавайте
Брюнетки в моде при любой погоде


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Татьяна
С нами с: 16 мар 2011
Сообщений: 638
Откуда: Уссурийск
Благодарил (а): 46 раз
Поблагодарили: 167 раз
Мама Софы писал(а) 15 дек 2016, 03:35:
Глазастая писал(а) 14 дек 2016, 22:51:
Михайличенко нас отправляла в Профицентр. Вас туда же?
Отдельно телефон центра дали, отдельно телефон анестезиолога.
Звонила в Томограф, они маленьких таких не берут.

Нас пока никуда не отправляли, просто сказали сделать и все в 4 месяца. Я хочу позвонить в Уссурийск в "Возрождение", делают ли там таким маленьким с масочкой. Страшно, но надо сделать, иначе так можно с ума сойти от догадок и предположений...

вы уточните аппарат с каким разрешением у них. Потому что когда мы делали 3 года назад, пришлось делать на Садовой. В Уссурийске был аппарат если не ошибаюсь всего 0,5 Тесла. Это в принципе бессмысленно наверное. Делать на такой аппаратуре

Добавлено спустя 19 минут 56 секунд:
Мама Софы писал(а) 10 дек 2016, 14:11:
Подскажите, девочки, хорошего остеопата? Желательно если есть в Уссурийске, к нам поближе.

Добавлено спустя 7 минут 56 секунд:
Ещё на детях-ангелах посоветовали сделать вызванные потенциалы. Кто проходил? Результативно?

а для чего хотите их?
Изображение
____________________
ДЦП.Особое детство
Радуемся жизни несмотря ни на что...
О нашей борьбе за полноценную жизнь. Добро пожаловать: ✿❀Кошелева Маргарита ✿❀✿(оч.много фото и видео)


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Аватара пользователя
Имя: Катя Ерохина
С нами с: 21 сен 2016
Сообщений: 37
Откуда: Арсеньев
Поблагодарили: 4 раза
Жемчужная писал(а) 15 дек 2016, 23:44:
Мама Софы писал(а) 15 дек 2016, 03:35:
Глазастая писал(а) 14 дек 2016, 22:51:
Михайличенко нас отправляла в Профицентр. Вас туда же?
Отдельно телефон центра дали, отдельно телефон анестезиолога.
Звонила в Томограф, они маленьких таких не берут.

Нас пока никуда не отправляли, просто сказали сделать и все в 4 месяца. Я хочу позвонить в Уссурийск в "Возрождение", делают ли там таким маленьким с масочкой. Страшно, но надо сделать, иначе так можно с ума сойти от догадок и предположений...

вы уточните аппарат с каким разрешением у них. Потому что когда мы делали 3 года назад, пришлось делать на Садовой. В Уссурийске был аппарат если не ошибаюсь всего 0,5 Тесла. Это в принципе бессмысленно наверное. Делать на такой аппаратуре

Добавлено спустя 19 минут 56 секунд:
Мама Софы писал(а) 10 дек 2016, 14:11:
Подскажите, девочки, хорошего остеопата? Желательно если есть в Уссурийске, к нам поближе.

Добавлено спустя 7 минут 56 секунд:
Ещё на детях-ангелах посоветовали сделать вызванные потенциалы. Кто проходил? Результативно?

а для чего хотите их?

Определить как хорошо видит и слышит. Но нам не стали делать в Невроне, сделали ЭЭГ

Добавлено спустя 8 минут 44 секунды:
poli-kiri писал(а) 15 дек 2016, 15:23:
Ну если тамошние врачи посчитают это целесообразным, то, конечно же, положат. Если бы передо мной стояла такая задача, то начала бы с приема детского невролога в двфу, она (или он) уже подскажут, как госпитализироваться, и желательно по полису.
Мы в мае легли платно, на следующий день после операции они сами нас перевели на омс

Добавлено спустя 9 минут 37 секунд:
Но Вряд ли они смогут предложить что-то особенное, чего нельзя получить просто на приеме

Хочется полное обследование пройти, УЗИ, анализы, узких специалистов. У нас тут такие "спецы", что потом ещё что-нибудь вылезет...


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2010
Сообщений: 3870
Изображений: 1
Откуда: Улица родная - Первая Морская!
Благодарил (а): 422 раза
Поблагодарили: 230 раз
:ps_ih:


Последний раз редактировалось Фея Ника 17 дек 2016, 13:44, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Екатерина
С нами с: 14 апр 2006
Сообщений: 14541
Изображений: 1
Откуда: Гор.парк
Благодарил (а): 422 раза
Поблагодарили: 638 раз
Так вам "шашечки или ехать"?! Врач говорит правду, не скрывая будущего. В чем он неправ? Выбор за вами - начать забег на дистанцию, длинною в жизнь без четкого финиша или постараться улучшить качество жизни, имея то, что есть. Можно попасть к другому доктору, получить пустые надежды, вбухать много денег, ущемляя себя и своих близких - и жестоко разочароваться от отсутствия результата.
Мне Пак еще много лет назад сказал, что ничего исправить нельзя, рожайте еще детей и живите счастливо. Если мозги действительно дефектные - кто в этом виноват? Уж точно не врач, сказавший это. Так сложились звезды, надо научиться с этим жить. Лично я свой выбор сделала.
И психологи помогают справиться с депрессией, надо только захотеть принять своего ребенка и жить с этим
Брюнетки в моде при любой погоде



За это сообщение автора poli-kiri поблагодарил: lenustya
Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 29 сен 2010
Сообщений: 611
Изображений: 2
Откуда: практически Находка
Благодарил (а): 105 раз
Поблагодарили: 36 раз
Я к Паку ходила для того, чтобы окончательно убедиться в правильности решения не делать операцию, накоторой особо и не настаивал Мухин, шансы, что приступы прекратятся были всего 30%, при том конкретный очаг был не выявлен. Были сомнения, но больше склонялись мы к мнению, что операция все же это огромный риск при том, что шансы призрачные на успех. Пак сказал, принять как данность, в операции не видел смысла, умственный не дефект не выправиться, а вероятность, что приступы уйдут именно благодаря операции, крайне низкая. Я тоже придерживаюсь мнения, знать горькую правду куда лучше, это отрезвляет и позволяет правильно расставлять приоритеты в жизни ребенка. Да, возможно он излишне холоден и бесстрастен, но это издержки профессии.

poli-kiri
спасибо :ro_za: не знаю, предстоит нам пока или нет, но информация для меня ценна, что из "первых рук", делитесь, пожалуйста, если будут заметные улучшения. у нас тоже с приступами все очень плохо, практически каждый день :cry_ing: я списываю еще на пубертат, надеюсь, что ситуация может измениться в будущем. у моей подруги, у племянницы были очень частые генерализованные приступы(у нас другие), мама приняла решение и они перестали пить препараты, в 18 лет все как рукой сняло. Но я лекарственную терапию никогда не думала отменять (а может и зря), предполагаю какой может быть негативный исход, но надежда все же теплиться, что перерастет.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Натали
С нами с: 26 фев 2012
Сообщений: 680
Откуда: г. Арсеньев
Благодарил (а): 252 раза
Поблагодарили: 79 раз
ILINA писал(а) 15 дек 2016, 12:10:
действительно Пака хвалят, мы у него были, но, к сожалению, ничего утешительного не услышали(

poli-kiri
Расскажите, пожалуйста, поподробнее, про стимуляцию, как давно,есть ли эффект?
На последней консультации у Михайличенко, она предложила как вариант, ибо лекарственная терапия не дает эффект. добавили Петнидан, пока пьем, чуть лучше стало, но в целом, эффект незначительный.

Здравствуйте, Ирина. Подскажите, где вы приобретаете Петнидан. И какова его стоимость? Мухин нам расписал лечение, к Депакину методом подбора добавлять второй препарат, чтобы снизить количество приступов. Кеппру мы попробовали, не подошла, следующим по списку идет Петнидан. Но я думала, что его запретили для ввоза, а оказывается нет. Тоже хочу попробовать, вдруг сложится комбинация, и наступит улучшение.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 29 сен 2010
Сообщений: 611
Изображений: 2
Откуда: практически Находка
Благодарил (а): 105 раз
Поблагодарили: 36 раз
Polyalapusya,
В продаже его нет, мы покупаем у посредника в Мск, они с Германии возят. 100 капсул 6500+доставка почта или экспресс, покупали у них уже 2 раза, если нужны контакты скину.
Мы пьём три препарата, основной у нас тегретол, был период у нас на нем чистая ЭЭГ была около 10 месяцев, но это давно было, потом добавился депакин хроно, и вот с недавнего времени петнидан.
А вы у кого наблюдаетесь? Мы у Михайличенко.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Екатерина
С нами с: 14 апр 2006
Сообщений: 14541
Изображений: 1
Откуда: Гор.парк
Благодарил (а): 422 раза
Поблагодарили: 638 раз
Мы тоже ривотрил брали через посредника в москве. Дорого, но без обмана
Брюнетки в моде при любой погоде


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Мила
С нами с: 09 мар 2013
Сообщений: 2599
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 396 раз
Поблагодарили: 154 раза
Дд.Подскажите пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ дневную малышу 9 месяцев.Очень нужно подробное описание.

Добавлено спустя 10 секунд:
Дд.Подскажите пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ дневную малышу 9 месяцев.Очень нужно подробное описание.
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Аватара пользователя
Имя: Катя Ерохина
С нами с: 21 сен 2016
Сообщений: 37
Откуда: Арсеньев
Поблагодарили: 4 раза
madam.sssss писал(а) 19 дек 2016, 10:02:
Дд.Подскажите пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ дневную малышу 9 месяцев.Очень нужно подробное описание.

Добавлено спустя 10 секунд:
Дд.Подскажите пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ дневную малышу 9 месяцев.Очень нужно подробное описание.

Мы в эпицентре делаем у Грюмберг. Можно бесплатно по направлению.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Мила
С нами с: 09 мар 2013
Сообщений: 2599
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 396 раз
Поблагодарили: 154 раза
Мама Софы,
Описание тоже делают?
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Аватара пользователя
Имя: Катя Ерохина
С нами с: 21 сен 2016
Сообщений: 37
Откуда: Арсеньев
Поблагодарили: 4 раза
madam.sssss писал(а) 21 дек 2016, 04:47:
Мама Софы,
Описание тоже делают?

Да, делают. Подробное.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Аватара пользователя
Имя: Катя Ерохина
С нами с: 21 сен 2016
Сообщений: 37
Откуда: Арсеньев
Поблагодарили: 4 раза
Привет всем! С наступающим вас!!! Были мы в эпицентре, сделали ЭЭГ, ну что, все чисто, эпилепсия не подтвердилась. В Невроне видимо артефакты приняли за приступ... Еще и дозировку Депакина неправильно расписали там... Больше туда как-то не хочется... Были у Карпенко, поправила дочу, через две недели еще, и на ЛФК. Ну за один раз уже есть изменения, стала вытягивать ручки и давать делать ими зарядку, не зажимает. Ушки стали двигаться, когда сосет. Направила нас Выборова со швами к нейрохирургу с подозрением на краниосиностоз (( Дай Бог не подтвердится... А у вас как дела?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Дети с диагнозом "эпилепсия" - 4
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Екатерина
С нами с: 14 апр 2006
Сообщений: 14541
Изображений: 1
Откуда: Гор.парк
Благодарил (а): 422 раза
Поблагодарили: 638 раз
Как по одному ээг можно подтвердить или опровергнуть эпилепсию???? Вы суточный мониторинг делали? Дай Бог, чтобы не подтвердилось, конечно...но все это немного странно выглядит
Брюнетки в моде при любой погоде


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 1019 ]  Страница 39 из 51  Пред.1 ... 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42 ... 51След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]