ой не знаешь что лучше... Фрисман мне вчера сходу:да какой же у вас аутизм? Даже и не пахнет. Аутизм глиатилином не лечится. Я прям аж чуть не умерла там от счастья....и тут же: скрытая эпи.....и тут же крылья мои упали...

Девочки, кто-то сталкивался вот с таким: скрытая эпи?

Хасаночка
ну у нас была "скрытая" эпи, ну созрелпервый к 7 годам, всё таки был приступ развернутый . И вообще что значит "скрытая" эпиактивность: или она есть или ее нет, а вот приступов развернутых может и не быть долго. у моих параксизмальная активность была с 2 лет примерно, потом переросла в эпиактивность, а вот до приступов дошло только у одного, надеюсь

она самая

Хасаночка
эпи вы и здесь увидите на ночном ЭЭГ, делать или нет Томатис, решать вам, я делала обоим, у кого была эпи сильнее дело дошло до приступа, хотя может и не Томатис активизировал, мы же еще у психитара курс карбамазепина пили, Михайличенко сказала нам, что это препарат мог вызвать такой вспеск, Томатис незначительный раздражитель, а вот у второго всё гладко прошло и речь хорошо сдвинулась. Так что рисковать вам, никто ничего не скажет конкретного, врачи естественно лучше скажут не делать, лучше перестраховаться, но меня и речь сильно волнует, уж очень много она за собой тянет...

Добавлено спустя 3 минуты 28 секунд:


ну это примерно синоним, нам пока приступов и потерь сознания на темпеаратуру не было ставили параксизмалку, у Поповой делали ЭЭГ. это как на весах, с одной сторону стимуляция мозга, а с другой рост электричества в голове, самое главное сбалансировать на грани, это сложно

Туся2008
У моей в августе на высокую темпу были судороги и потеря сознания.

Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд:
Вчера в Питерском Прогнозе узнали про Томатис. Они не делают с эпи.

К сожалению, наши врачи, в данном случае неврологи, почему-то не всегда говорят нам правду, о заболевании и состоянии наших детей. Я пришла к такому выводу после 7 лет лечения своего ребенка. То ли они сами толком не знают, то ли скрывают по каким-то причинам. Вот, например, откуда я могла знать 7 лет назад, когда я еще не знала, как пользоваться интернетом, как выглядит энцефалограмма здорового ребенка. Вам кому-нибудь показывали для сравнения с ЭЭГ вашего ребенка ЭЭГ здорового человека? Я это к тому пишу, что перед тем, как ехать в Альтус, мы каждый раз консультировались у Евгущенко. Я ей постоянно задавала миллиард вопросов. Она мне давала брошурки об эпилепсии общего характера и все. Говорила, что приступов у ребенка нет, значит надо развивать. Ни разу не сказала, что нам запрещена сенсорная, что нам запрещены электропроцедуры. В Альтусе тоже самое. Ни Карпова, ни Патрышева нам ничего не запрещали, с моего соответственно согласия. Мы же, родители, хотим, чтобы наши дети стали обычными, здоровыми, думаем, что мы все делаем правильно, стараемся поставить детишек на ноги, повысить интеллект. Очень тяжело смириться с тем, что твой ребенок не такой, как все, очень трудно принять это. А еще труднее понять, что для твоего ребенка хорошо, а что плохо. Когда все это лечение не пошло нам на пользу, а наоборот мы попали с приступами в неврологию, первый вопрос Михеева был :" После Альтуса прибыли?" Значит в Альтусе знали, что нам такое лечение нельзя назначать и тем не менее назначали. Как они, ради потока пациентов, не боятся брать на свою совесть такую ответственность. Пролежали в неврологии, после лечения, назначенного Михеевым и Жуком, ребенку стало еще хуже. Куда бежать не знала. Ни в эпицентр, ни в Альтус ни в неврологию не хотелось. Хочу сказать, что тут многие ругают Выборову, а она нам единственная из вышеперечисленных сказала, что ребенку нельзя ничего, кроме антиконвульсантов и фолиевой кислоты изредка, никаких ноотропов и стимуляторов. Но отфутболила, что мы, якобы, достатка небольшого, а она только платно принимает, а нам надо наблюдаться бесплатно, что в эпицентре все специалисты хорошие, так мы и попали к Евгущенко. Потом мне посоветовали Гуляеву. Рванули к ней. А у нее прием платный и ЭЭГ платное. Звоню в эпицентр, сделать ЭЭГ бесплатно, объясняю, что для консультации у Гуляевой. Отказали сразу, они Гуляеву боятся, потому что она постоянно их ругает за то, что они не умеют правильно читать и описывать ЭЭГ. Вот так. Гуляева первым делом спрашивает :" Приступы есть?" Я :" Нет." Она говорит, что как же нет, если они у вас постоянные. Я объясняю, что в эпицентре сказали. что приступов нет. Вот тогда она показала мне ЭЭГ здорового ребенка для сравнения. Все рано я на тот момент так и не поняла, какое состояние у моего ребенка. Не дошло еще. Гуляева первая предположила, что у нас генетика, что нет никакого ДЦП, которое мы пытались неправильно лечить и только ухудшили состояние ребенка. Но тоже, хотя и профессор, назначила нам резко отменить второй препарат, после которого у дочери начались такие приступы с криками по 20-30 минут, что я думала либо она умрет, либо я. Куда бежать дальше... Переехала в Арсеньев из Спасска, пошла к местному неврологу, ранее, после ее направления нас к Паку, мы узнали, что у ребенка эпи. Она сразу от нас отказалась, сказала, что нам нужно в эпицентр. Круг для меня замкнулся. И тут я зарегистрировалась на Владмаме, нашла эту тему, прочитала ее всю от начала до конца, начала общаться с мамочками и узнала про Михайличенко. Не буду описывать мои впечатления от ее консультации, но у меня как будто "появился свет в конце тоннеля". Потом консультация у Мухина в Невроне, результаты МРТ, и все встало на свои места. Девочки, что-то меня прорвало. Захотелось поделиться. Не судите строго.

Добавлено спустя 6 минут 47 секунд:
А насколько тяжелое состояние у моего ребенка я поняла, и то, наверно, не до конца, потому что не представляю, как мой ребенок с такими болями живет и еще потихоньку развивается, когда делали ЭЭГ в Арсеньеве и специалист, которая делает ЭЭГ сказала, что только 2 секунды из расчета за минуту, у моего ребенка мозг находится в покое, остальное время приступы. И видимые, и невидимые.

не удивительно, уважаю врачебный принцип "не навреди"

Добавлено спустя 9 минут 3 секунды:
Polyalapusya
мы немого дольше вас лечимся, специфика другая, но из местных неврологов я бы никого уже не стала выделять, все разочаровали: либо полное равнодушие либо платное бесцельное симптоматическое лечение.

Туся2008
Кроме Михайличенко, нам уже больше некуда идти. До Москвы, Питера, тем более за границу мы не доедем.

Добавлено спустя 3 минуты 56 секунд:
А наблюдаться где-то надо. Вот сейчас ухудшилось состояние, то только кивки были, а сейчас еще вида 4 приступов добавилось. Надо же что-то делать, чтобы до криков дело не дошло. А к кому идти, кроме как к Михайлиленко? Она нас уже знает и всегда старается помочь по мере своей возможности.

Polyalapusya
да, конечно, я вас прекрасно понимаю сама в таком же положении практически что то как то надо делать, надо двигаться дальше

Туся2008
Да я уже о развитии вообще молчу, не забыть бы то, что наработали за это время. Меня гораздо более волнует ее состояние по эпи, по приступам и вообще состояние здоровья. Тем более у нас очень редкое, очень мало изученное заболевание, при котором дети умирают в младенческом возрасте по статистике, а моей уже 7 лет. Каждый день живу в страхе, не знаю чего ждать и откуда.

Анадара
У меня была похожая ситуация. В 2,5 было пограничное ЭЭГ, так же говорили что скорее всего сформируется эпилепсия, правда у сына есть до этого органическая основа. На первой речке врач в эпицентре отправила нас без лечения на динамическое наблюдение. Потом в 4,2 делали ЭЭГ вообще сказали хорошо, мозг развивается по возрасту, но и на осмотре не было задержки развития. А в 4,8 произошел приступ. Почти 3 года наблюдался на первой речке и не было динамики. И в 6 лет я стала замечать, что он отстает от сверстников. Последний год наблюдаемся у Михальченко. Она изменила форму эпи и лечение и результат начался. После последней коррекции дозы в июне парень совсем поменялся. Правда мы много еще и в рацио занимались с его дефецитом внимания. Сейчас он во 2 классе и кроме русского учится на 4 и 5, а русский страдает от невнимательности, хотя правила знает. Моя мама не видела его больше месяца и та сказала что он сильно изменился, прям спокойный и хороший стал. На каникулах пойду ЭЭГ делать и там еще на результат посмотрю. Так что я бы сейчас не торопилась за сложными диагнозами и тяжелыми препаратами, а дала организму делать свое дело-развивать мозг. А как сказала Михальченко зреющий мозг будет сам подавлять эпиактивность.

1.Я честно гря плохо понимаю кто такая Фрисман и как она может правильно расшифровать ЭЭГ
2. Прогноз делает Томатис эпилептикам, несколько дней назад мои знакомые с эпилепсией вернулись оттуда с Томатиса
3. Как отреагирует мозг и на какую стимуляцию никогда не сможет предугадать ни один из врачей, даже самый толковый. Собсьвенно они могут только предполагать

Что значит-скрытая ЭПИ. Когда ЭЭГ их видит, а родитель, якобы, нет?
Жемчужная
Таня, ты знаешь, что такое - скрытая ЭПИ?

Жемчужная

видимо настояли сами, такое бывает, Прогноз реально эпилептикам не рекомендует Томатис


согласна, более того, мне кажется (на примере своих детей) что незрелый мозг как раз и не может справиться с параксизмальной активность, а она практически всегда идёт как побочный эффект при стимуляции.

Polyalapusya
это такая ситуация что вроде электричество в голове есть и его видно, но этого электричества "не хватает" для открытых видимых приступов (чтобы уже точно диагностировать эпилепсию) или это электричество срабатывает при дополнительных нагрузках (высокая температура, инфекции). Но наши неврологи иногда предпочитают подстраховаться и когда видят такое то выписывают противосудорожные как бы заранее. у нас примерно так всё выглядело.

ну правильно, загасят электричество и до свидание развитие

Я пока не знаю что это. Фрисман - невролог из Пандамеда. Никаких лекарств не назначила, гасящих эпи. Просто сообщила, что есть опасность. Что надо быть осторожными с процедурами и лекарствами. Но тут же воодущевила тем, что дети часто просто перерастают это состояние.

Хасаночка
Оля, перерастают в пубертат обычно, так что это может быть очень долго

я еще надеюсь, что Фрисман ошиблась и нет у нас ничего там в мозгах.
Завтра займусь я записью на ночное ээг.

"Лучше пускай иногда ребёнка потряхивают небольшие, неопасные приступы, чем давить развитие мозга большими дозами ПЭП" - мнение немецких эпилептологов

Вот! я с немцами полностью согласна..особенно когда даже и не потряхивает