Вот вроде Михайличенко и собиралась учиться на этот счет...

Верно ли я мыслю, в связи с этим новым законом, что за посылки с Херба можно пока не трястись?

И кто как понял - можно ли будет в связи с этим законом заказывать препараты в берлинской аптеке? Я закон прочитала и честно скажу - не поняла, подпадает ли заказ препаратов почтой под наказуемое деяние или нет? И когда сам везёшь в чемодане лекарства, не зарегистрированные в РФ - можно или нельзя ?

Анталия
Я наверное еще не до конца переварила наш последний визит к врачу, но мне дала понять что если эта комбинация не даст результат, то можно только пробовать препараты 3 поколения, но как то она про них с большой надеждой не говорила, т.к. Вообще это труднокурабельная форма и лучше установить стимулятор. Она сказала что операцию у нас в городе проводят. На счет настройки и обследования не спрашивала. Как то на меня в тот день валом информация свалилась. Поэтому и спрашиваю.

Что-то не так... Может, не только в депакине дело? Ребенок прекрасно понимает двойной стандарт, раз она "на людях" другая. Это хороший знак!
Мне неловко публично давать советы... может, пересмотреть тактику взаимоотношений с ребенком? (Ничего личного, за вами с вашей дочурой никогда не наблюдала, просто предполагаю.) Я точно знаю, что все, что осталось в прошедшем времени, можно отработать в настоящем, что касается воспитания детей. К примеру, договориться, установить новые правила и их придерживаться. Это трудно. Скажу по опыту: я с этим ребенком просто перестала раздражаться по пустякам, покрикивать, понукать. Девочка и вправду растет послушной. И во всем договариваемся без истерик. Старшая девочка такой не была, Думаю, все из-за меня, тогда требовательной непомерно, строгой. Короче, на меня нынешнюю не похожую... Бог дал шанс сделать работу над ошибками.
Хотя как со старшей, так и с младшей я одинаковая- сюсюкаюсь, нежу как могу, балую....
Каникулы....Были на елке в феско- холле, теперь помогаем бабушке делать ремонт...Хотим юбку к школе сшить: обещала Марине...показать, как это делается.

Galochka
Это что за форма не поддающаяся лечение? Вообще надо все перепробовать а потом стимулятор ставить. Вы что уже пили и пьете и в каких сочетаниях?

Анталия
На сегодняшний день у него симптоматическая лобная (было еще ранише фокальная) эпилепсия, но так как недавно у него был генерализованный приступ или просто не написала. Он 1,5 года пил депокин 750 в сутки, потом больше года кеппра 500 в сутки и никаких изменений на ЭЭГ. Но ему все время делали только рутинную ЭЭГ. За это время у него было 3 приступа. Первый генерализованный серийный моторный, а те в виде тика. Его эпилепия проявляется поведенческими расстройствами. Она так это вскольз сказала про эпилептическую энцефалопатию. В середине ноября ему решено было повысить дозу депокина до 900-это максимально возможно это 55 мг/кг и убрать кеппру. А потом сдать кровь на конц. и ночной сон. В итоге конц. 106,9, утром во сне генерализованный приступ (случайно увидела, а может они его всю ночь долбят) и на мониторинге ужас. Она сама была поражена, он периодами спит в электрическом статусе. Она показала 4 страницы где каждую секунду идет приступ, без судорог. Она вообще удивилась тому, что он еще утром встает и идет в школу и еще что то там делает. Клинических приступов нет, но и это ЭЭГ не годится. Сейчас пьет хроносферу 250 утро и 500 вечер, плюс трилеплат 150 надо довести до 1/2 утро и 1,5 на ночь. Потом на ЭЭГ и к ней.

Galochka
Рано стимулятор вам.. Лекарств мало перепробовали. Мы на 3 препаратах сидим. У вас есть ватсап?

Galochka
У сына нет клиники и вы ему столько ПЭП даете только по плохому ЭЭГ ?
как это проявляется? Вы немного старше нас... Как вы во сне у него приступы видите?

Просто у нас тоже недавно был генерализованный приступ, дебют симптоматической эпилепсии, не смотря на прописанную максимальную дозу депакина, даю минимальную... ПО ночному ЭЭГ еще в мае прошлого года эпилепсию выставили, но я не стала давать ПЭП тогда.

Привет девочки!!!
Galochka
Вот читаю вас, и прям все про нас... и ЭЭГ такая же, и мониторинг такой же страшный. Депакин пили 5 лет ...эффекта никакого.....и от кеппры тоже.
Михайличенко говорила что нам стимулятор нужен, но пока прописала Тигретол.....2 года пьем...результат от него мне нравиться. Ребенок не тупит на нем, вполне адекватный.

и у нас тоже, симптоматическая фокальная, с возрастом - лобная...приступы были генерализованные...ЭЭГ не очень, возникают сразу приступы на фотостимуляцию

lenustya
Леночка, привет!!! Как ваши дела? Совсем не появляетесь. Я сама временами пропадаю, а теперь вы редкий гость.

Polyalapusya
Привет Наташа! Да, потихоньку все...с домашнего обучения вернулись в класс, учимся с сентября. Очень переживаю как она справляется, класс сильный....она слабее всех конечно
.да, читаю вас регулярно, девочки.....а у нас как то и нет особо изменений, и написать нечего.
У дочи появилась ответственность....собаку ей завели!!!... гуляет с ней, кормит

Девочки, у нас на Хабмаме нашла такое объявление, может, кому будет полезным:

Девочки, кому нужен суксилеп, осталось 10 флаконов с капсулами по 100 шт. Германия. У нас осталось после отмены. Пишите в личку. Срок годности до апреля 2015.

Galochka, а у Вас сын с какого возраста болен? Как болезнь развивалась? Какие поведенческие проявления? Я почему спрашиваю, у нас тоже такой же диагноз рабочий, но до конца врачи не могут разобраться, что с моим ребёнком.

Анталия
Есть, в личку кину.

Добавлено спустя 42 минуты 12 секунд:
Туся2008
Нет, клиника есть, приступы не частые. Вот последний увидела утром иду в школу будить, еще лежу и думаю ну вот минуточку и все встаю, а сама из его комнаты слышу что он ритмично акает, ну т.е. звук "а" произносит. Я скачком , а он на боку с открытыми глазами лежит и весь сокращается. Все секунд 20 было, потом глаза закрыл и все как вроде спит. А я сижу и думаю, что если бы без звука быто, то я и не знала бы про него, а сколько их таких за ночь идет??? Я и первый то случайно, так же во сне и увидела. Он про свою болезнь толком сам не понимает, только расстраивается что в бассейн нельзя ходить.
А поведенческие растройства, это его самая главная проблема на сегодняшний день. Ну начну с того, что заболел он 3 января 12 года, т.е. з года назад. До этого времени он был ласковым, послушным, домашним маминым мальчиком, а где то в 3 года он даже опережал своих сверстников по развитию. Педиатр просто удивлялась, а невролог разводила руками, зная какие проблемы были на первом году и зная его МРТ. В 5 лет я ничего особо не замечала, ну просто активный стал, более шумный, правда расстраивало, что совсем неусидчивый. Раньше мы с ним лепили, рисовали, поделки делали, занимались по "Школа семь гномов", а тут круть верть стал. Ну ладно ходим к Акуленко, пьем депакин, только вот воспитатель стала говорить, то надо с ним дома заниматься, что что то он никак. Мы с мужем месяц пытасись разными способами научить его счету до 10 и обратно (по программе сада) вообще никак. Ну я подумала, что не дозрел до науки. Потом 6 лет, родился второй сын, пошло лето, подключили кеппру, он начал звереть, начались проблемы в общении со сверстниками. Ну напрмер: собираются они пацанами во что то играть, каждый предлагает свое или какие то свии условия или на команды делятся и если что то не по его или его не приняли, то он начинал орать , психовать, падать на землю, бить кулаками, плакать. Вобщем виды неадыкватных реакция были разные. И дети начали шарахаться от него. Потом когда все в сторону уйдут, я его отводила, приводила в чувства, начинала разговаривать, а он как будто не понимает, плачет, говорит, что он просто хочет со всеми дружить и играть. Кроме того, в сентябре я посмотрела на него и на детей с группы, которых не видела все лето. Они повзрослели, изменились, рассуждают. А мой как будто застрял в своих 5 года, все дурачится как прежде, когда они все так делали. Подбегает к ним, а они на него как на штатного дурачка смотрят, ну свой вроде, привыкли уже, благо безобидный, не дерется. Тогда я осознала, что он отстает, повела по психологам. Год интенсивно занимались, результат был. Водила наподготовку к школе, но том он сильно отставал от ребят. Он и сейчас в школе в отстающих, практически по особой программе работает.
А поведенческие расстройства, ну например: пердеть и рыгать демонтсративно в общественный местах, кабинете врача и еще акцентирвать на этом внимание, постоянно перебивать взрослых, вклиниваться в разговор, делать так чтобы на него обращали внимание. Со стороны он производит впечатление невоспитанного, балованного ребенка. А в том году у нас еще и с дисцеплиной были проблемы, мог мало знакомых взрослых ни за что не про что оскорбить, прото чем то он неглянулся ему. Я простую просьбу идти чистить зубы и ложиться спать, ничинался бесконечный раздраженный монолог, кидание вещей, беганье по углам, он накручивал и доводил себя до какого то взвинченного состояния, что после не мог уже сам остановиться. Он меня просто изматывал и высасывал до донышка. Сейчас этого нет и я просто вздохнула, с ним можно договариваться и вести диалог. Но он все равно отстает от своих сверстников, подтупляет в школе и безумно инфантильный (это меня очень выматывает).

Добавлено спустя 6 минут 32 секунды:
lenustya
Ему сейчас добавили трилептал, это из группы карбамазепинов. Очень на него надеюсь. Я очень с ним устала и я думаю про младшего, который просто брошенный, крутится меж ног, т.к. на него совсем нет времени. Поэтому я согласна уже на все, и на стимулятор и на манипулатор и на космическую антену, лиш бы помогло. Просто я вижу как болезнь забрала у меня милого ласкового мальчика и превратила в взрывного, плаксивого ребенка.

valval
нам он помогал, но увы, очень нестабильно и срок годности небольшой

еще в н.г. не покупал лекарства, интересно, сильно подорожают

Galochka
Спасибо за подробный ответ. Ситуации у нас с вами немного разные конечно. Но я бы на вашем месте однозначно показала бы сына детскому психиатру, не уповая на то что ПЭП препараты снимут поведенческие проблемы. Очень сложно определить что в вашем случае первопричина а что следствие, я имею в виду эпиприступы и нарушения поведения, на местных неврологов надежды мало, любят они лечить плохое ЭЭГ, напичкать ребенка очень тяжелыми противоэпилептическими препаратами легко, а то что у них очень серьезные побочки, неврологов мало волнует. У вас сознание он теряет во время приступов?

Добавлено спустя 1 минуту 15 секунд:


депакин хроносфера 500, 30 пакетов около 800 р.

Galochka
, меня в вашей истории удивило то, что невролог сразу не направила сына на ночной ЭЭГ-видеомониторинг. Раз вы так точно пишете дату начала болезни, то она началась с приступа, я ведь правильно поняла? Вы упустили время (из-за врача), потому что препаратом выбора при лобной эпилепсии является карбомазепин. Так что теперь должно быть улучшение.

valval
Я тоже надеюсь, что новая схема будет его и эпиактивность уйдет не говоря о приступах, а следом и поведенческие расстройства. Они у него не постоянные. Вот сейчас каникулы он много отдыхает, я не такая нервная и вобщем то он мальчик зайчик. Сегодня наконец-то понял как на коньках кататься (5 выход на лед). Ходил и других детей учил кататься кто за родителей держался.

Добавлено спустя 12 минут 14 секунд:
Туся2008
Сознание не теряет при приступах. У него 2 во время сна были он про них не знает. А один в сознании у него рука тряслась. Может и замирания были не могу сказать, он в сад ходил. Учитель мне говорит что иногда на уроке он сидит и как будто не слышит. Может и замирает, я согласна что пэпы он не зря пьет. Но все равно он при этом раскладе учится и развивается, пусть отстает пусть много со мной доучиваем, но у него есть я, а я мозги через нос высосу всем учителям и если надо все конфликты его школьные буду разруливать, но в обиду никому не дам.

Девочки, а у вас дети чувствуют ваше настроение? у меня, если я в нервном состоянии, волнуюсь, то всё, туши свет, мой ребёнок вообще неадекватный становится, абсолютно другой.