дадада, это мы тоже
тут нас практически засунули в коробочку с ватой, гладить и дышать через раз, а в мск не подтвердили диагноз и разрешили все, за исключением электропроцедур и так любимого в альтусе кортексина

Да уж....

Туся2008
Лида, очень сочувствую Вашему горю. Как сейчас чувствует себя ребенок?
А Вы не допускаете тот вариант, что это лечение психиатра спровоцировало у ребенка эпистатус? Ведь, если не ошибаюсь, у Вас ЭЭГ показало эпи-готовность после начала приема медикаментозного курса Туриченко, а до этого на ЭЭГ было всё хорошо. Я бы точно задумалась о правильности "лечения"...

Ох, а я весь год планировала, собираюсь тоже везти ребёнка на Жигура, на месяц хотя бы. А сейчас вся в раздумьях и сомнениях, так страшно. Во-первых по деньгам для меня эта огромнейшая сумма, приехать снять жильё на месяц. А самое главное страшно за такие результаты, не дай Бог.

Olessya
конечно допускаю, мне об этом еще Михайличенко говорила, что карбамазепин мог вскормить такую эпиактивность, но ведь от лечения я вижу и положительные результаты в плане психического и эмоционального взросления ребенка, с другой стороны карбамазепин сам является пэп препаратом, можно конечно церебрализин подозревать... в общем ситуация настолько двоякая, с одной стороны хочется двигаться в плане лечения, но эпилепсию тоже не хочется иметь в багаже. Он же меня и убеждал что эпиготовность на ЭЭг это еще не эпилепсия. Я очень боюсь упустить время в плане развития, мозг ведь зреет и созревает... на определенном уровне развития и дальше всё, некоторая пластичность сохраняется, но этого уже очень недостаточно для нормального взросления, так и получаются мужчины с 7 летними мозгами. или может я как то не так картину эту представляю...

Добавлено спустя 1 минуту 35 секунд:
Сейчас всё нормально, бегает всех обнимает и целует, говорит что любит. Второй стал говорить сколько ему лет и как зовут. Вот за такие моменты и боремся.

И у нас сдвиги в развитии пошли после курсов у ВВ, лечение у неврологов не приносило результатов, после первого же курса дети самостоятельно пошли (в 3,5 года), после второго стали стоять без поддержки и пришло понимание-ложки, сейчас ходят полуголодные- мать отказывается кормить а в невроне нас еще в 1, 5 года собирались подсадить на депакин, больше я туда не пошла.( на ээг -незрелость и не очень хорошие волны, но эпи приступов не замечено) тоже как на пороховой бочке живем- только бы не бабахнуло....

Вот тут логику вашего доктора вообще не понимаю. Ребёнок болен или эпилепсией, или чем-то другим. Не пойму - как неэпилепсия может перейти в эпилепсию?

Девочки, сегодня сдали кровь на перваке на вальпроевую кислоту и цена уже не 880 а 1380 из них 1150 анализ и 230 забор. Так что берите больше если поедите.

по его мнению возможно, параксизмальная активность, фебрильные судороги это не эпилепсия, но перейти могут в нее. Попытаюсь предать его объяснение: при эпилептическом приступе в мозге вырабатывается как бы "маршрут" этого приступа и нейроны его "запоминают", так вот чем больше будет этих "маршрутов", тем больше шансов развития эпилепсии. Редкие и одиночные маршруты не представляют той опасности и не вписываются в клиническую картину эпилепсии. Вот как то так. В нашей ситуации он считает что фебрильные судороги (а они были на высокую температуру), нынешний случай это такая своеобразная аутоиммунный агрессивный ответ организма (и в этот раз оказалось на инфекцию), поэтому надо тщательно проверить иммунитет. А вот где проверять и кто потом после анализов возьмется корректировать его - большой вопрос для меня пока.

Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды:

valval
однозначно что то другое присутствует: если мозги то это и незрелость и органическое поражение, вот к 4.01 пойдем сдавать на вирусы мононуклеоза. а с иммунитетом вообще очень всё интересно получается, этот случай лишь подтвердил что нужны полные анализы и побыстрее.

Туся2008
, про "маршрут" я знаю, мне объяснял эпилептолог, что это такое. Но я так понимаю, что если это не эпилепсия, а другое какое-то заболевание (как предполагается в вашем случае), то как оно может перейти в эпилепсию? Оно так и будет проявляться приступами на какую-то конкретную ситуацию (например, инфекцию, как у вас), но приступы эти не будут эпилептическими.
И ведь фебрильные судороги возможны до 5 лет у здоровых детей, и до 6 лет у неврологически незрелых - вроде так?

123LADA
у нас в 2 года первый приступ был на высокую температуру

Добавлено спустя 3 минуты 1 секунду:
valval
я так поняла что при не решенных наших проблемах иммунитета (или аутоиммунной агрессии) наши приступы плавно перейдут в эпилепсию. Мне придется еще раз к нему идти, так как я не до конца поняла нашу ситуацию

Добавлено спустя 5 минут 17 секунд:
valval
с иммунитетом у нас реально что то не так, мы не одну бациллу от коллектива не пропускаем, всё остальное не страшно, холод вообще прекрасно переносят, т.е простуд как таковых не бывает в принципе. И вирусные препараты не работают на нас. Поэтому я допуская, что в словах доктора есть разумная мысль.

Туся2008
, а по иммунограмме что?

valval
делали очень давно в ЦОМИД, чего то критичного не помню, иммунолог не произвел впечатления, настаивала на аллергопробах. я не стала их тогда делать, полиоксидоний назначала, толку я не видела от этой терапии. мне кажется местная иммунология это каменный век

Девочки, чьи детки принимают Кеппру, скажите, сколько времени ее нужно принимать, чтобы был виден какой-то положительный результат?

Если препарат ваш-увидишь на минимальных дозах. У нее эффект практически моментальный

Жемчужная
Значит это не наш препарат, с 1 октября пьем, а приступы не ушли. Таня, а у вас какая дозировка?

Polyalapusya
У меня больше года пил 500 в сутки при весе 18 кг плюс депокин 600 и никак. ЭЭГ в динамике практически не менялось. Он к нему тяжело привыкал. Почти 2 месяца он будоражит и растормаживал его, доходило до ярости и вспышек агрессии.

у нас минималка. Но ориентироваться по нам например смысла нет. Форма эпи-то другая

Эх, есть такие формы эпи, что лекарства принимаются не для того, чтобы стало лучше, а чтобы хуже не сделалось. Про улучшение и мечтать бессмысленно.

Это Кеппра так действовала?

Добавлено спустя 6 минут 43 секунды:
poli-kiri
Катюша, у нас без Кеппры получается было лучше состояние. Максимум 7 кивков в сутки. Конечно, плюс отводы глаз(замирания), моргания глазами и еще куча других, невидимых моему глазу. Но кивков максимум 7. А с Кеппрой все тоже самое и кивков больше 20 в сутки. И во сне, и во время кормления и даже, когда (извините за интимные подробности) по большому ходит или просто пукает и приступ сразу. Во как.

Добавлено спустя 2 минуты 12 секунд:
Galochka
Нам раствор вообще не пошел. Ребенок похудел за месяц на полтора кг., таблетки лучше, но по приступам улучшений нет.