Девочки, тема временная....просто хочется чтобы кто-то написал "не отпускайте руки" и т.п.
У Пети опять была кома, опять герпетическая инфекция, слава богу не энцефалит, но глаза постоянно бегают,и это не нистагм,а постоянные приступы.
Сейчас еще в реанимации, меня позавчера хотели положить на палату с ним...потом сказали вечером, потом чтобы я госпитализировалась,а его утром переведут. ночью у него была рвота, по виду как с кровью. сегодня обследовали желудок ,куча экзем,или как их, но не язв пока,но по всему ж.к. тракта от горла до 12-п кишки.
Опять эндокринные нарушения(тяжелее чем в мае, что до комы дотянули). А у меня были такие планы на кетогенную диету,записалась уже к французу на декабрь, собиралась если что в Париж, лишь бы помогло ему. Куча планов насчет развивалок,и занятий. один курс вперед уже проплатила,а пойдем ли уже и можно ли будет, уже и не знаю.
Все началось с кандидоза,потом сказала педиатр стоматит, в реанимации уже ставят 100% герпес,но еще ждут результатов анализов. Почки,хорошо уже заработали,а то то же отказsdали. С зонда сняли второй день как. Мы с мужем приходим на час(больше не пускают) пою его с ложечки. сам привязанный,чтобы провода не срывал, нас слышит сразу плачет.
Нам тяжело,ему в 100 раз страшнее и тяжелее,и главное что дальше делать не знаю.
Реанимация хорошая(в Раухфуса ). Не знаю как ему дальше дать помощь,как лечить, как развивать. Сама сейчас вроде в ступоре/

antoninochka

это главная фраза!!!! вместе можно все!! главное не опускать руки!!!! не знаю вас не знаю вашей истории но искренне хочу поддержать!!!!! нужно верить в то что делаеш и к чему стремишся!!!! удачи вам во всем!!!!!!

Читаю и плачу... Сколько всего на вас валится с того самого сентября(((
Держись, моя хорошая, на все воля Бога...

Держитесь, вы все делаете правильно, не надо отчаиваться, этот тяжелый период нужно пережить!

Как же это страшно , но Вы умничка, рядом с Вами муж и всё должно быть хорошо .

antoninochka
Боже мой, держитесь! Я помню, как я впервые прочитала ваш рассказ о сыне, как нелегко он вам дался, до сих пор, как шум в ушах - когда его переводили с роддома в больницу и вы его позвали чуть не в коридоре "Петя, Петечка" и он вас услышал! Как я плакала тогда... Сложно найти нужные слова, но не сдавайтесь, ведь все не настолько плохо! Он слышит вас, он узнает! Да, это шаг назад, но я верю, что будет и десяток вперед!

Поддерживайте друг друга с мужем, у вас такая замечательная семья. Петечке желаю самого главного. Все будет. Храни вас Господь.

Девочки,спасибо! Уже чуть успокоилась,а то писать-звонить никому не могла. Наверное,испугалась больше)). На самом деле беспокоят две вещи- как его жалко,что он там один (он же не говорит, сам очень заласканный-зацелованный)) а там один лежит,все страшно,еще и ручки привязали ) и я очень надеялась что с ним уже сегодня буду, а вон оно как
а второе - это то что не знаю,как будет в будущем. врачи говорят-может пройти это состояние бесследно, в плане эпилепсии,а может ухудшиться пока вот я реально вижу как его колбасит,и э э г,делали 2,5 недели назад,все было значительно лучше. сейчас гораздо больше эпи-очагов!
ну и конечно удручает,что с той терапией,на которую я надеялась, не получится,и я не рискну с такими нарушенями на такую жесткую диету,да и врач не возьмет

это очень страшно, больно от того, что не знаешь, как помочь своему ребенку. плачу.. Но вы только не опускайте рук!!!продолжайте думать о будущем,строить планы, Ваша безграничная любовь к сыну поможет вам справится!!мы мысленно с Вами!!

oksuta85
Ди@н@*
Флёр
Да вот именно что все-равно мы что-то добиваемся,терять страшно@@@

Добавлено спустя 2 минуты 26 секунд:

Тоня, держитесь. Жалко ужасно Петю, особенно, что он один в реанимации. Попробуй добиться разрешения больше проводить с ним времени. Сейчас главное выкарабкаться из этого состояния, а там уже будете думать, что дальше делать. Мы с Маней переживаем за вас и молимся.

Тоня, держись!!!!
Петя сильный мальчик - он сможет.

antoninochka
Тоня, я вас совсем не знаю, но искренне желаю здоровья вашему Пете! Не надо плакать и раскисать, вы сейчас ему нужны как никогда. Пусть звучит банально, но вы все равно знайте - все будет хорошо! Если нужна какая-то помощь - пожалуйста, обращайтесь!

antoninochka
Тоня, я вас не знаю и вашу ситуацию, случайно зашла в тему, но я поняла, что у вашего ребенка серьезные проблемы и давно, но вы не отчаиваетесь и боретесь за своего сыночка. Вы молодец! Буду молится за вас, надеюсь, у вас все будет хорошо!

antoninochka
Тонечка, прочитала, и аж сердце замерло...
С рождения Пети за вашей темой следим, радуемся любым маленьким победам!
Держитесь пожалуйста! Нет знаю, как поддержать, но просто верю в Петеньку, он у вас -настоящий борец! А Вы - настоящая МАМА! Сил вам, терпения, скорейшего облегчения состояния сыночка, пусть вас уже быстрее к нему пустят, вместе вам будет легче бороться! И пусть все ваши планы и мечты обязательно сбудутся!!!

antoninochka
держитесь, у вашего малыша есть ВЫ.. его поддержка , надежда, и свет. Желаю вам много сил!

Тонечка,милая,держитесь
Я помню вашу историю,сейчас сижу реву,очень вам сочувствую и переживаю за вас
Дай Бог чтоб все наладилось и вы выкарабкались из этого всего

antoninochka
Я помолюсь за Вас. Сил Вам.

Тонечка держись!!! Петечка сильный мальчик, все будет хорошо!!!

Тонь, нет слов... Ты видишь: мы все с тобой, с вами - всей душой...

antoninochka
Тонечка!!! Держитесь..
Страшно и больно.. но Пете очень повезло с родителями.. с Мамой пусть это нынешнее состояние пройдет бесследно.. и дальше только шаги вперед будут!!!!