VLADMAMA.RU
https://vladmama.ru/forum/

Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагнозом?
https://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=83&t=204395		 Страница 1 из 1
Автор:  Анна ВК [ 30 авг 2013, 17:52 ]
Заголовок сообщения:  Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагнозом?
Всем здравствуйте! В четыре с половиной года моему сыну поставили диагноз эпилептическая энцефалопатия и дцп. Этот диагноз нам поставили в детской краевой на Первой речке, в отделении неврологии. Врач Марина Игоревна, фамилию не помню. Мы делали мониторинг ночного сна, и он показал, что у моего сына есть судорожная активность в головном мозге. Самих эпилептических приступов у него никогда не было. У него ЗПРР, не бегает, ножки неправильно ставит при ходьбе, возбудим, боится резких звуков, громко кричащих и бегающих детей. Бывают проблемы с горшком.
Нам прописали депакин хроно 300, но про поддерживающую гепатерапию не сказали ни слова. Мы его пили полтора месяца. Причем прописали нам пить по одной таблетке три раза в день. Мы пять дней пили в таком режиме, и у ребенка очень болела голова, он спал на ходу, плохо ел, был капризный, вялый, плаксивый. Стала давать по пол таблетки, всё это ушло. Но через полтора месяца сбой стала давать печень. Когда однажды утром у ребенка началась рвота желчью, я вообще перестала давать депакин. Плюс у него обострился дисбактериоз, который мы сейчас лечим.
Сейчас мы обходим врачей, чтобы оформлять инвалидность. Если есть у кого детки с таким же диагнозом, отзовитесь, пожалуйста! Очень нужет ваш опыт и поддержка!
В детский сад он не ходит, но общения с детками ему очень не хватает. На улице с детьми своего возраста не играет, любит тех, кто постарше. Я бы его водила куда-нибудь хотя бы пару раз в неделю, чтобы с детками общался. Но куда? Подскажите, пожалуйста!

Добавлено спустя 4 минуты 22 секунды:
Еще очень хотелось бы узнать, у какого врача лечитесь, что принимаете и т.д. Я тут прочитала про шикшу как дополнительную терапию эпилепсии. Но не знаю, стоит ли ее давать и в какой дозировке. Если кто-то пробовал, поделитесь опытом.
Автор:  rune [ 03 сен 2013, 09:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагноз
Анна ВК
у нас, другой диагноз, но хотелось бы поделиться опытом.
На мой взгляд
1. Просто так резко отменить депакин, да еще назначенный в такой большой дозировке - это очень опрометчиво. Нужно было снижать постепенно и посоветоваться с врачом. Получается при отсутствии приступов вам назначили 900 мг в сутки. Для сравнения - у нас дозровка 650 мг на 15 кг веса и приступы у ребенка были.
2. Очень странно, что за полтора месяца начала так реагировать печень. Депакин люди принимают годами и такой реакции нет (опять же, мы принмаем его уже 4 года).
Мне кажется, вам нужно пообщаться с хорошим неврологом и с гастроэнтерологом.
Кого-то конкретно из специалистов мно сложно порекомендовать. Мы наблюдались у Михайличенко. Хваили тут девочки Мокрецову. Почитайте ветку про эпилепсию, там много информации.
Автор:  Анна ВК [ 03 сен 2013, 09:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагноз
rune писал(а):
Анна ВК
у нас, другой диагноз, но хотелось бы поделиться опытом.
На мой взгляд
1. Просто так резко отменить депакин, да еще назначенный в такой большой дозировке - это очень опрометчиво. Нужно было снижать постепенно и посоветоваться с врачом. Получается при отсутствии приступов вам назначили 900 мг в сутки. Для сравнения - у нас дозровка 650 мг на 15 кг веса и приступы у ребенка были.
2. Очень странно, что за полтора месяца начала так реагировать печень. Депакин люди принимают годами и такой реакции нет (опять же, мы принмаем его уже 4 года).
Мне кажется, вам нужно пообщаться с хорошим неврологом и с гастроэнтерологом.
Кого-то конкретно из специалистов мно сложно порекомендовать. Мы наблюдались у Михайличенко. Хваили тут девочки Мокрецову. Почитайте ветку про эпилепсию, там много информации.


Тогда у меня возникает вопрос. Если у вас были приступы и вам назначили 650 мг, то зачем нам назначили 900 мг, если приступов не было никогда?
А что касается проблем с печенью, то здесь всё сугубо индивидуально. Есть люди, которые вообще депакин не переносят, а некоторые действительно пьют годами и ничего.
Понимаете, меня беспокоит одно: почему врач, который нам назначила депакин ничего не сказала про поддерживающую гепатерапию? Почему она вообще не поговорила со мной, не выяснила, какие у ребенка есть проблемы со здоровьем? Тем более, что на УЗИ, которое нам делали, когда мы лежали в больнице для установления диагноза, нам сказали, что есть небольшие изменения печени?
Автор:  rune [ 03 сен 2013, 09:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагноз
Анна ВК

К сожалению, как показывает опыт, врачи далеко не всегда дают полную и достоверную информацию, и родителям во многом приходится разбираться самим. Идеального врача найти, наверное, невозможно, но имеет смысл искать специалиста, с которым получится наладить рабочие отношения. И, опять же, самим стараться вникать во все.
Депакин назначают в качестве препарата первого выбора, и, если он не подходит, начинает долгий и трудный процесс подбора противосудорожной терапии.

Добавлено спустя 4 минуты 17 секунд:
Re: Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагнозом?
Анна ВК писал(а):
Понимаете, меня беспокоит одно: почему врач, который нам назначила депакин ничего не сказала про поддерживающую гепатерапию? Почему она вообще не поговорила со мной, не выяснила, какие у ребенка есть проблемы со здоровьем?


Как ни грусто звучит, но потому что кроме нас самих наши дети не особо кому-то нужны :(
Автор:  Анна ВК [ 03 сен 2013, 09:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагноз
rune писал(а):
Анна ВК

К сожалению, как показывает опыт, врачи далеко не всегда дают полную и достоверную информацию, и родителям во многом приходится разбираться самим. Идеального врача найти, наверное, невозможно, но имеет смысл искать специалиста, с которым получится наладить рабочие отношения. И, опять же, самим стараться вникать во все.
Депакин назначают в качестве препарата первого выбора, и, если он не подходит, начинает долгий и трудный процесс подбора противосудорожной терапии.


Да, все это я знаю. Проблема еще в том, что никто толком не знает в чем причина этих судорожных явлений. Мне врач так и сказала. И все делается фактически методом тыка. Дети, как кролики подопытные.

Добавлено спустя 3 минуты 51 секунду:
Re: Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагнозом?
Вот именно, что не нужны. Врач назначила препарат, а как он действует на ребенка она не видит, не наблюдает его. Это только я, мама, знаю про малыша все, могу сразу заметить что что-то в его поведени не так и т.д. Когда нам назначили по три таблетки депакина в день, как я выше писала, ребенок был просто никакой. Мне самой пришлось сокращать дозу препарата наполовину, потому что до врача дозвониться я не могла, а когда приезжала туда, то ее никогда не было на месте. То она на планерке, то в реанимации, то ещё где-то. То есть никакой обратной связи с врачом. Ну что это за лечение? Она ведь не аспирин назначила, а такой серьезный препарат.
Автор:  энтузиаст [ 19 фев 2014, 00:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагноз
Здравствуйте. Нам в больнице не знаю какой номер( г.владивосток ул. Садовая д.22корпус2) поставили тоже эпилептическую энцефалопатию ! на основании дневного 30минутного ЭЭГ. Так вот мы не стали принимать бешенную дозу депакина, а отправились прямиком в Москву к генералову Василию Олеговичу , в его центре прошли обследование где нам диагноз отметили! Судорог и приступа никогда у нас не было! А тут энцелофапатия!!!!

Добавлено спустя 4 минуты 28 секунд:
Re: Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагнозом?
Просто я к чему! Все ошибаются- врачи не боги! Нужно проконсультироваться у профессионалов которые дадут объективное решение! Мы за неделю прошли в Москве невролога- эпилептолога,психолога, генетика и мрт...получили наиподробнейшие разъяснения и лечение... Дальнейшее лечение видим только там, при помощи скайпа свободно связываемся с доктором! Поймите, депакина это не простой препарат! Лучше если и принимать то на верняка. Отменять самостоятельно опастно. Если интересны подробности, пишите
Автор:  Polyalapusya [ 02 мар 2014, 19:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагноз
энтузиаст
А кто такой Генералов Василий Олегович?
Автор:  энтузиаст [ 03 мар 2014, 11:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагноз
Polyalapusya писал(а) 02 мар 2014, 19:23:
энтузиаст
А кто такой Генералов Василий Олегович?





Очень грамотный специалист в области эпилепсии


http://veeg.ru/ruk пройдите по ссылке здесь подробнее про него
Автор:  Sнежана [ 01 апр 2014, 14:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Эпилептическая энцефалопатия. Есть детки с таким диагноз
Про этот центр когда-то давно передача была в программе Здоровье у Малышевой.
Моему сыну тоже ставят эпилептическую энцефалопатию, эпи-волны только на ЭЭГ ночного сна, приступов никогда не было, но очень сильно пострадала речевая функция и поведение. Назначена Кеппра. Пьем год, но эпи-волны сохраняются. МРТ, КТ, дневная ЭЭГ в норме. Про поддерживающую терапию врач нам тоже не словечка.
Выявили в 3,5 года только, до этого ставили просто ЗПР.
Страница 1 из 1 Часовой пояс: UTC + 10 часов
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.