VLADMAMA.RU https://vladmama.ru/forum/ |
|
Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 https://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=83&t=185313 |
Страница 1 из 1 |
Автор: | AngelLinka [ 20 апр 2012, 14:30 ] |
Заголовок сообщения: | Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия начало здесь Лучшие специалисты: 1. Медицинский центр «НЕВРОН», (423) 245-63-38. Михайличенко Наталья Владимировна 2. Краевой эпилептологический центр на 1-речке, 245-55-68. Выборова Лариса Васильевна, врач детский невропатолог, к.м.н., Акуленко Ирина Николаевна - врач функциональной диагностики. 3. Попова С.В. (специалист по ЭЭГ). принимает на Бестужева,23 т 267-82-86 4. Карпова - специалист по детишкам с ДЦП (но с эпилепсией лучше врачи см. выше) Альтус, ул. Кирова, 66. (423) 231-47-12 - регистратура, 231-02-01. 5. Хороший врач Мокрецова в диагностическом центре на Черемуховой. Так же хотелось бы в 1-м сообщении предостеречь мам. Уважаемые родители, если вам поставили диагноз эпилепсия и назначили прием противосудорожных препаратов, ни в коем случае не занимайтесь самолечением, не отменяйте препараты без ведома врача! Все это проходили и ни к чему хорошему не привело! При эпилепсии не помогут гомеопаты, бабушки, тибетская медицина и пр. Как дополнительно можно попробовать. |
Автор: | Анталия [ 20 апр 2012, 15:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки давайте в новой теме в первом сообщении напишем, где что и как делают |
Автор: | AngelLinka [ 20 апр 2012, 15:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Давайте, что лучше написать? |
Автор: | Известная Кобра [ 20 апр 2012, 16:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Ага, Михеев - редкостный [censored]. Готов удавиться за лишний рубль. Голодает, бедняжка, видать. Добавлено спустя 1 минуту 28 секунд: AngelLinka Наверное, надо упомянуть Михайличенко с Невроном, Карпову с Альтусом, Попову С.В. (специалиста по ЭЭГ) и отделения МРТ в городе. Только я не знаю, можно телефоны или нет. |
Автор: | AngelLinka [ 20 апр 2012, 17:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Rain BeltЯ поняла...я попозже напишу... |
Автор: | lenustya [ 20 апр 2012, 17:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
![]() А, мы сегодня брекеты поставили. Это стоило нескольких сотен маминых нервных клеток... |
Автор: | Мари-На [ 20 апр 2012, 17:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Молодцы. ![]() А мы уши прокололи...Красотками становимся по-серьезному... Ни слезинки не проронила. Даже ![]() |
Автор: | илья09 [ 20 апр 2012, 18:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
всем привет!тоже здесь я наивная фиалка, я не знаю про закладки! ![]() |
Автор: | lenustya [ 20 апр 2012, 18:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На ![]() Мари-На писал(а): А мы уши прокололи... Тоже здорово!!! Мари-На писал(а): Ни слезинки не проронила. Наши дети очень терпеливые... ![]() |
Автор: | Анталия [ 20 апр 2012, 19:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
![]() |
Автор: | БАКУМ [ 20 апр 2012, 20:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
![]() |
Автор: | Марацевич [ 20 апр 2012, 20:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Привет девочки, сегодня забрала своих домой. |
Автор: | Анталия [ 20 апр 2012, 22:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Марацевич писал(а): Привет девочки, сегодня забрала своих домой. Как себя они чувствуют? |
Автор: | Polyalapusya [ 21 апр 2012, 00:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): :smile: я наивная фиалка, я не знаю про закладки!. А, мы сегодня брекеты поставили. Это стоило нескольких сотен маминых нервных клеток... Привет всем! Здорово, снова первая страница! А мы вчера вырвали уже второй зуб, стали страшно гнить, изо рта тухлятиной воняет. Да еще ползать пытается, а не понимает, что свалиться может, обложила ее подушками, а сама пошла принимать душ, так она их обползла и спикировала с кровати, это было еще до нового года, мы тогда еще соску сосали. Так она об соску сломала два зуба. Один загноился в феврале, пошел отек на лицо, пришлось удалить, а второй вчера, свищ на десне образовался, тоже удалили зуб. Еще же не говорит, поди пойми, что у нее болит, стонет и все. Когда уже руки в рот совать стала, только тогда догадалась, что что-то с зубом. Плакала сильно, а мама еще сильнее. Добавлено спустя 19 минут 56 секунд: Еще хотела Тусе написать, я правда об этом уже раньше писала, видимо она не читала. Нам сочетание Депакин-хроносфера плюс Топамакс до сих пор боком выходит. Топамакс добавляли в неврологии постепенно, а Гуляева отменила сразу резко, потому что ребенок от него погибать стал. Пропал аппетит, появилась постоянная тошнота, рвота, за месяц похудели на 800гр. Пропал интерес ко всему, полная апатия, усилилась атаксия, перестала фиксировать взгляд. В общем ребенок стал превращаться в растение. А после резкой отмены начались такие страшные приступы, что ребенок кричал минут по 20, а до этого были простые моргания. Вот так. |
Автор: | AngelLinka [ 21 апр 2012, 13:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-Намолодцы! Девочки, вылетело из головы, а Попова в Альфамеде на Бестужева же? Я сегодня вспоминала врачей, которых мы проходили....а я даже не могу назвать лучшего....если психологически, то Михайниличенко, а если по результатам - то все одинаковы... Про топомакс еще забыла написать....спать много стала...в 8-мь засыпает - в 11-ть не добудишься....такого раньше не было. Polyalapusyaпрочитала ваше сообщение, расстроилась...тоже с мужем стали отмечать превращение в овощ...аппатия конкретная...даже музыку мы не потянули....перестала петь на занятиях....сейчас планирую записаться в Неврон, что врач посоветует.... |
Автор: | rune [ 21 апр 2012, 14:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Нам сочетание Депакин-хроносфера плюс Топамакс до сих пор боком выходит. Топамакс добавляли в неврологии постепенно, а Гуляева отменила сразу резко, потому что ребенок от него погибать стал. .... А после резкой отмены начались такие страшные приступы Ну это вообще жуть. Как невролог со стажем мог резко отменить противосудорожный препарат? Это уж такой неграмотный шаг ![]() Добавлено спустя 7 минут 46 секунд: Я еще тут про МРТ хотела написать. Девочки, ну какой же у нас пещерный век... Если МРТ делается под наркозом, то вот как это делают в нормальных местах: ребенку делают ЭКГ, рентген, его тщательно осматривает педиатр, затем анастезиолог. Выясняют, нет ли явной простуды, не шатаются ли зубы (если возраст смены молочных зубов). В идеале ребенка помещают в стационар, где он находится под наблюдением до проведения процедуры. После завершения процедуры анастезиолог дожидается, пока ребенок проснется. И отпускают вас домой только тогда, когда ре полностью пришет в себя и все убедились, что все ок. Как это проходит у нас вроде все знают. В лючшем случае в заведении есть свой анастезиолог, тогда ура. Обычно же нам рекомендуют топать в ДВНЦ ил ив больницу железнодорожников. Там вам дают телефон левого анастезиолога, с которым вы договариваетесь лично. Не все родители, находясь в шоке, даже спрашивают ФИО врача. Слава Богу, что пока не было печальных случаев. Нам в свое время попалась довольно приятная дама, которая даже дождалась, пока дочка проснется. |
Автор: | AngelLinka [ 21 апр 2012, 15:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А я наркоз боюсь делать....мы так без анестезии еще раз попробуем |
Автор: | rune [ 21 апр 2012, 16:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka ну ваша-то уже взрослая умница, а малыша как в томограф без наркоза... |
Автор: | Марацевич [ 21 апр 2012, 19:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки привет. Забрала вчера своих домой, заметила небольшие изменения у ребенка. Ей там вкололи в мышцы какие - то 4 укола. Пытается ползать на четвереньках - это для нас прогресс. Вроде бы поактивней стала. В Находке еле нашли Депокин, заказывали. Сегодня после его приема какая - то она вялая была. 28 повезем на МРТ в поликлинику железнодорожников. Девочки, сколько денег брать с собой? |
Автор: | Туся2008 [ 21 апр 2012, 21:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
я наивная фиалка, я не знаю про закладки!, после недели домашнего заточения с соплями, в пн в садик, ![]() Polyalapusya у меня один (у которого были 2 раза фибрильные судороги) депакин хроно 500 принимает с ноября, прогресс очевиден, заболтал, а второму (у него вообще судорог не было, но есть высокая параксизмальная активность на ээг) Михайличенко назначила сначала трилептал, он нам не пошел, а вот сейчас топамакс 25 на три месяца, ввожу постепенно за 2 недели, на ночь. Из реакции могу отметить ухудшение аппетита (ну мы очень хорошо в принципе кушаем, поэтому не сильно переживаю), сонливость днем (что меня тоже пока не очень расстраивает, а то на гаммалоне скачет, не уложишь), а вот ночью в 5 утра проснулся и не смог уснуть. Ну в саду еще посмотрим как занятия. Пока вот так. |
Автор: | lenustya [ 21 апр 2012, 21:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): ночью в 5 утра проснулся и не смог уснуть У нас тоже на ГАММАЛОН наверное такая реакция, а я все не пойму что это ребенок мой в 6 утра все время встает и днём вообще не уложишь, ложимся с боем в одиннадцать . Наверное от него все же такая активность... |
Автор: | mycik [ 21 апр 2012, 22:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ДОбрый день, хотела узнать, как у более опытных, начали пить пантогам, ребенок стал неадекватный, сопли (это конечно может и аллергическое, нас врач предупреждал), слюни, поведение ужасное, ночью правда, как не спали, так и не спим. вот хожу и думаю, может зубы, хотя десна вроде не красные....может быть такая реакция на препарат? |
Автор: | Анталия [ 22 апр 2012, 00:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Молодец, Спасибо что добавила в первое сообщение. А за вот это: Так же хотелось бы в 1-м сообщении предостеречь мам. Уважаемые родители, если вам поставили диагноз эпилепсия и назначили прием противосудорожных препаратов, ни в коем случае не занимайтесь самолечением, не отменяйте препараты без ведома врача! Все это проходили и ни к чему хорошему не привело! При эпилепсии не помогут гомеопаты, бабушки, тибетская медицина и пр. Как дополнительно можно попробовать. ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 10 минут 27 секунд: Марацевич писал(а): Девочки привет. Забрала вчера своих домой, заметила небольшие изменения у ребенка. Ей там вкололи в мышцы какие - то 4 укола. Пытается ползать на четвереньках - это для нас прогресс. Вроде бы поактивней стала. В Находке еле нашли Депокин, заказывали. Сегодня после его приема какая - то она вялая была. 28 повезем на МРТ в поликлинику железнодорожников. Девочки, сколько денег брать с собой? Делайте сразу четыре позиции, чтобы исключить все по возможности. Только надо звонить и заранее говорить что 4 проекции на это больше времени уходит. Мы когда дочи делали МРТ нам назначали просто МРТ головного мозга, но мы самостоятельно еще сосуды ГМ делали и Шейный отдел + сосуды. Просто если делать под наркозом то уже лучше все проверять. МРТ отличается по цене, если в дневное то дороже, если вроде после 21-00 то дешевле, надо звонить узнавать, нам около 15 тысяч с наркозом понадобилось. |
Автор: | Известная Кобра [ 22 апр 2012, 06:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, может, кого обрадую - как правило, это только стадия привыкания к Гаммалону такая активная, потом наоборот поспокойнее будут. ![]() |
Автор: | БАКУМ [ 22 апр 2012, 12:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Обычно же нам рекомендуют топать в ДВНЦ ил ив больницу железнодорожников. Там вам дают телефон левого анастезиолога, с которым вы договариваетесь лично. Не все родители, находясь в шоке, даже спрашивают ФИО врача. Слава Богу, что пока не было печальных случаев. Нам в свое время попалась довольно приятная дама, которая даже дождалась, пока дочка проснется. На сколько я знаю-это опытный детский анестезиолог -реаниматолог. А дождаться пробуждения после наркоза- это просто необходимое мероприятие. ![]() |
Автор: | rune [ 22 апр 2012, 14:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
БАКУМ Понимаете ли, в чем дело... хорошо, что в данном случае врач хороший, можно сказать повезло. Я говорю о системе - родители лично должны договариваться с кем-то, кто на свой страх и риск делает ребенку наркоз. При этом не выполняется процедур, которые являются обязательными в серьезных мед.учреждениях, например, ЭКГ. Ну несерьезно все это. Кто-то скажет - колхоз - дело добровольное. Не хотите, не делайте... Но ведь я пишу только о том, что важные вещи делаются "на авось" и это до поры до времени проходит удачно. Ведь, если родителям, не дай Бог, придется столкнуться с серьезными проблемами, связанными с тем же наркозом, они окажутся один на один со своей бедой и будут слышать - ну а что вы хотели, сами пошли на это. |
Автор: | lenustya [ 22 апр 2012, 15:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Rain Belt Спасибо, успокоили... ![]() |
Автор: | Марацевич [ 22 апр 2012, 18:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, на МРТ сколько денег брать? |
Автор: | БАКУМ [ 22 апр 2012, 20:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Насчет "системы" Вы безусловно правы.... ![]() |
Автор: | БАКУМ [ 22 апр 2012, 20:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Насчет "системы" Вы безусловно правы.... ![]() |
Автор: | lenustya [ 22 апр 2012, 20:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Марацевич А вы когда записывались, вам не сказали что сколько стоит? Мы делали давно МРТ 2500р+наркоз 1500р |
Автор: | Мари-На [ 22 апр 2012, 21:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
mycik Если не ошибаюсь, пантогам и пантокальцин-синонимы?..Уточните. Мы пили пантокальцин. ВСЕ симптомы те же. И хохот немотивированный был почти год. Жуть какая-то: нам в школу, а ее ХОХОТ одолел... ![]() ![]() Пришлось поход в школу до 8 лет отложить...(И не только по этой причине) |
Автор: | AngelLinka [ 23 апр 2012, 07:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия ![]() Мари-Назато сейчас серьезная.... |
Автор: | Анталия [ 23 апр 2012, 11:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): БАКУМ Понимаете ли, в чем дело... хорошо, что в данном случае врач хороший, можно сказать повезло. Я говорю о системе - родители лично должны договариваться с кем-то, кто на свой страх и риск делает ребенку наркоз. При этом не выполняется процедур, которые являются обязательными в серьезных мед.учреждениях, например, ЭКГ. Ну несерьезно все это. Кто-то скажет - колхоз - дело добровольное. Не хотите, не делайте... Но ведь я пишу только о том, что важные вещи делаются "на авось" и это до поры до времени проходит удачно. Ведь, если родителям, не дай Бог, придется столкнуться с серьезными проблемами, связанными с тем же наркозом, они окажутся один на один со своей бедой и будут слышать - ну а что вы хотели, сами пошли на это. Ведь существует, анализ который дает если на наркоз какая то реакция. Это вот как стоматологу идешь и желательно сдать этот анализ крови. Чтобы врач знал что можно колоть, а что нет Добавлено спустя 1 минуту 40 секунд: Марацевич писал(а): Девочки, на МРТ сколько денег брать? Я же вам ответила выше |
Автор: | Анталия [ 23 апр 2012, 17:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
http://psy.rin.ru/cgi-bin/article.pl?id=494 Провокация эпилептического приступа |
Автор: | илья09 [ 24 апр 2012, 10:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки,как вы думаете! если мы в этом году летом пройдем в москве обследование у мухина надо ли нам будет лежать в нервологии перед мэс?а я так туда не хочу |
Автор: | Анталия [ 24 апр 2012, 12:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): девочки,как вы думаете! если мы в этом году летом пройдем в москве обследование у мухина надо ли нам будет лежать в нервологии перед мэс?а я так туда не хочу А зачем вам к Мухину? Думаете он что то путное скажет? |
Автор: | rune [ 24 апр 2012, 14:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): девочки,как вы думаете! если мы в этом году летом пройдем в москве обследование у мухина надо ли нам будет лежать в нервологии перед мэс?а я так туда не хочу Дело в том, что Мухин принимает в частной клинике, наверно для МСЭ их заключение не годится :( Другой вопрос насчет лежать в больнице - мы в этом году прошли переосвидетельствование, в больнице не лежали. Я так понимаю, тут все сильно зависит от мнения заведующей поликлиники. Нам сначала бывшая заведующая говорила, что конечно, надо будет полежать 3 недли в стационаре. А новая сделала направление на МСЭ без проблем. |
Автор: | AngelLinka [ 24 апр 2012, 14:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталияхорошая статья |
Автор: | Анталия [ 24 апр 2012, 14:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
http://www.youtube.com/watch?v=29GI0ZCW ... re=related Видео об оказании первой помощи: Добавлено спустя 18 минут 52 секунды: РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНЫМ ЭПИЛЕПСИЕЙ http://tvoidoktorkurgan.ru/rekomendacii ... pilepsiei/ |
Автор: | rune [ 24 апр 2012, 15:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Наверно неплохо эти материалы на первую страницу ветки вынести. |
Автор: | Анталия [ 24 апр 2012, 15:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Добавлено спустя 1 минуту 22 секунды: Да и вот это на первую, чтобы знали что это за обследования, а то некоторым это в первой Добавлено спустя 1 минуту 20 секунд: Надо больше информации, а то кто с этим сталкивается в первые очень полезная информация Добавлено спустя 14 минут 2 секунды: Мониторинг концентрации АЭП http://www.youtube.com/watch?v=TCVgT8TK ... re=related |
Автор: | valval [ 24 апр 2012, 18:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, у нас встал вопрос делать МРТ (живём в Хабаровске). Так вот некоторые врачи наши местные говорят, что эта методика не очень на детях отработана в нашем городе. Как с этим дело обстоит у вас, во Владивостоке? Хорошие специалисты и оборудование? Про анестезиологов почитала выше, что-то напрягло. |
Автор: | Анталия [ 24 апр 2012, 19:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Девочки, у нас встал вопрос делать МРТ (живём в Хабаровске). Так вот некоторые врачи наши местные говорят, что эта методика не очень на детях отработана в нашем городе. Как с этим дело обстоит у вас, во Владивостоке? Хорошие специалисты и оборудование? Про анестезиологов почитала выше, что-то напрягло. Мне кажется что в Хабаровске должно быть где нибудь нормальное МРТ, просто может стоит поискать, хороший анастезтолог, ее все советуют, она работает в тысячи анестезиологом, ее от Неврона советуют, от Железнодорожников, мы с ней 3 раза наркоз за полгода делали, я в ней уверенна. А какой предположительный диагноз у вас? |
Автор: | valval [ 24 апр 2012, 19:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
симптоматическая лобная эпилепсия |
Автор: | Анталия [ 24 апр 2012, 19:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): симптоматическая лобная эпилепсия А МРТ чтобы выяснить причину? Сколько ребенку? Вы в Хабаре наблюдаетесь? |
Автор: | valval [ 24 апр 2012, 19:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да, чтобы выявить причину. Ребёнку 2,10. Наблюдаемся в Хабаре у себя. Вот подумываю полететь к Мухину. Может, тогда уже и МРТ в Москве сделать. |
Автор: | Анталия [ 24 апр 2012, 19:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Если аппарат хороший и новый, так проблем не вижу, описывать его же врач будет, можно если что с диском и снимками к другому врачу сходить и он опишет. Либо во Влад приезжайте Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд: valval писал(а): Да, чтобы выявить причину. Ребёнку 2,10. Наблюдаемся в Хабаре у себя. Вот подумываю полететь к Мухину. Может, тогда уже и МРТ в Москве сделать. Вы наверное читали что Мухин будет во Владе принимать в невроне, конечно дорогое удовольствие Добавлено спустя 2 минуты 51 секунду: valval писал(а): Да, чтобы выявить причину. Ребёнку 2,10. Наблюдаемся в Хабаре у себя. Вот подумываю полететь к Мухину. Может, тогда уже и МРТ в Москве сделать. Я тоже им бредила когда дочьке было год, но так и не решились. Зато попали к хорошему специалисту в Невроне и нас она уже поставила правильный диагноз. Мне кажется не стоит ехать в Москву и платить такие деньги, надо хотя бы МРТ сделать у нас. Может сразу будет видно что там Добавлено спустя 1 минуту 55 секунд: http://nevron.ru/content/view/37/119/ вот Неврон |
Автор: | valval [ 24 апр 2012, 19:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да, читала, что Мухин будет принимать в сентябре в Невроне, звонила туда, но они сказали, что на приём попасть к нему маловероятно, т.к. принимает мало, да и приоритет имеют пациенты Неврона. А по поводу МРТ - в нашей первой краевой больнице, например, стоит отличный аппарат, но делают там не очень и описывают тоже не очень. Ещё есть одна краевая больница, хочу съездить туда, с ними поговорить. А вообще существуют европейские стандарты по МРТ. Уж в Москве-то их наверняка знают. Хотя, если прорвусь к Мухину во Владивотоке, то и МРТ буду делать у нас, неохота дитё через всю страну тащить. |
Автор: | Анталия [ 24 апр 2012, 20:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сайт Российской противоэпилептической Лиги Добавлено спустя 14 минут 43 секунды: valval писал(а): Да, читала, что Мухин будет принимать в сентябре в Невроне, звонила туда, но они сказали, что на приём попасть к нему маловероятно, т.к. принимает мало, да и приоритет имеют пациенты Неврона. А по поводу МРТ - в нашей первой краевой больнице, например, стоит отличный аппарат, но делают там не очень и описывают тоже не очень. Ещё есть одна краевая больница, хочу съездить туда, с ними поговорить. А вообще существуют европейские стандарты по МРТ. Уж в Москве-то их наверняка знают. Хотя, если прорвусь к Мухину во Владивотоке, то и МРТ буду делать у нас, неохота дитё через всю страну тащить. Да не обязательно вам к Мухину, вам надо сделать МРТ, чтобы понять к кому идти. Вот нам Мухин не нужен оказался, а нужен врач который в Москве находится он единственный врач по нашему заболеванию в России. Поэтому лучше сделайте МРТ, а от туда уже пляшите |
Автор: | lenustya [ 24 апр 2012, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, как вы думаете... А в Корею стоит ехать на диагностику? Сделать все исследования на новейшем, современном оборудовании, да и спецы там получше наверное...Как вы считаете? |
Автор: | Мари-На [ 24 апр 2012, 21:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Я бы поехала...Только бы не стала большие надежды на эту поездку возлагать. Когда СИЛЬНО и ДОЛГО ( 15 лет...)болела моя старшая дочь , я стучалась во все двери. Объездила всех светил в этой области...Нашла же... |
Автор: | AngelLinka [ 24 апр 2012, 21:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustyaВ Корее хорошее оборудование, но не по нашей части....узнавала.... Мари-Наа что было у вашей дочери? кто помог, если не секрет... |
Автор: | Polyalapusya [ 24 апр 2012, 23:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): http://psy.rin.ru/cgi-bin/article.pl?id=494 Провокация эпилептического приступа Хорошая статья, но мне кажется она больше для взрослых подходит. А про детскую эпилепсию у вас есть информация? Добавлено спустя 17 минут 26 секунд: valval писал(а): Да, чтобы выявить причину. Ребёнку 2,10. Наблюдаемся в Хабаре у себя. Вот подумываю полететь к Мухину. Может, тогда уже и МРТ в Москве сделать. Казалось бы, Хабаровский край, там столько высших учебных заведений. Я в Хабаровске в 1985 году училась в институте. Намного продвинутее город был, чем Вл-к. Тем более ближе к Москве. Неужели в таком большом городе нет хороших специалистов эпилептологов? |
Автор: | Анталия [ 24 апр 2012, 23:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
КЛАССИФИКАЦИЯ ЭПИЛЕПТИЧЕСКИХ ПРИСТУПОВ http://www.nervos.ru/klassifikaciya-epilepticheskih-p/ Добавлено спустя 1 минуту 30 секунд: Polyalapusya Если по поводу провокации приступов у детей, то они одинаковы |
Автор: | Polyalapusya [ 24 апр 2012, 23:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Девочки, как вы думаете... А в Корею стоит ехать на диагностику? Сделать все исследования на новейшем, современном оборудовании, да и спецы там получше наверное...Как вы считаете? Мне кажется, если есть средства и возможность, и вы неуверены в выставленном вашему ребенку диагнозе, то стоит съездить. Ведь, если диагноз неправильный, то ребенка не лечат, а калечат. А в Корее, кто-то раньше писал, сильнейшая аппаратура, МРТ 8 тесла, я правда не знаю, что это значит. И специалисты диагносты там хорошие. |
Автор: | Анталия [ 24 апр 2012, 23:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Натуся мы вроде все тут на ты. Или я чего то не понимаю, но со мной давай на ты |
Автор: | Polyalapusya [ 25 апр 2012, 00:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): КЛАССИФИКАЦИЯ ЭПИЛЕПТИЧЕСКИХ ПРИСТУПОВ http://www.nervos.ru/klassifikaciya-epilepticheskih-p/ Добавлено спустя 1 минуту 30 секунд: Polyalapusya Если по поводу провокации приступов у детей, то они одинаковы Там написано, что несоблюдение режима дня провоцирует приступы, а у нас с этим проблемы и никак не получается бороться. То в одно время засыпаем, то в другое, да еще позже 12 ночи. И с пробуждением тоже. Зато написано, что пища не влияет на приступы, а мне кажется, что на моего ребенка влияет, как только молоко или молочные продукты даю, приступы сильнее становятся. |
Автор: | Анталия [ 25 апр 2012, 07:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya у нас тоже были из за несоблюдение режима сон-бодрствования |
Автор: | lenustya [ 25 апр 2012, 10:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): но не по нашей части... Вот я тоже ищу где по нашей части... Отправила из интереса запрос в клинику Израиля. На следующий день мне позвонили из Тель-Авива. И девушка консультант из клиники общалась минут 30 со мной по поводу наших проблем. Объяснила , что они проводят таким детям диагностику в течении 2 недель( консультации психиатра, невролога, психолога, анализы, МРТ и т.д)потом консилиум ставит диагноз и назначает лечение на 3 мес. Эти 3 мес ты находишься у них под наблюдением. Живешь в съемной квартире, ходишь на море, экскурсии( это как она говорила)Все лечение проходит до обеда, а потом ты свободен. Прислала мне прайс на лечение ![]() ![]() ![]() квартира 90$ в сутки ( умножьте на 3 мес) такси да клиники и обратно 100$ в сутки питание, продукты в супермаркете на неделю на семью 200$ экскурсии 100$ с одного человека за одну экскурсию И билет на одного в один конец Владивосток-Израиль около 35000руб ![]() ![]() ![]() А по сути мне кажется, что это тот же Альтус только Израильский... |
Автор: | valval [ 25 апр 2012, 12:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Эпилептолог в Хабаровске есть хороший. Я её тоже расспрашивала про диагностику за рубежом. Она сказала, что в Корее хорошо делают (для сравнения в нашем городе аппарат МРТ в первой краевой больнице 4 тесла, во второй краевой ещё не узнавала, но не думаю, что 8). Но в идеале она посоветовала Германию, потому что это стана является лидером в диагностике и лечения эпилепсии. У меня в Германии знакомый работает врачом, обещал узнать насколько это вообще целесообразно - лететь на диагностику в Германии за такие деньги, да и по стоимотси тоже обещал узнать. если кому надо - сообщупотом что он мне сказал. |
Автор: | rune [ 25 апр 2012, 14:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Я думаю, скорее всего, по стоимости Корея будет ощутимо дешевле. Плюс разница в стоимости перелета. Еще нужно учитывать, что ребенок с эпилепсией может тяжело переносить смену часовых поясов, в этом смысле тоже у корейцев преимущество. Михайличенко одно время очень настойчиво Корею рекомендовала. |
Автор: | Известная Кобра [ 25 апр 2012, 15:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Ну, по-моему, уже всем известно, почему Михайличенко настойчиво рекомендует Корею. Писали же, что через Неврон туда отправляют, и сколько Неврон с этого имеет. (( У меня сын дважды спокойно переносил смену часовых поясов. Через неделю уже просыпался по местному времени, так что, я считаю, это просто неподтвержденная ничем страшилка. Ребенки сами перестроятся, просто их принуждать не надо. ))) valval писал(а): Но в идеале она посоветовала Германию, потому что это стана является лидером в диагностике и лечения эпилепсии. У меня в Германии знакомый работает врачом, обещал узнать насколько это вообще целесообразно - лететь на диагностику в Германии за такие деньги, да и по стоимотси тоже обещал узнать. если кому надо - сообщупотом что он мне сказал. Мне интересно. Сообщите, пожалуйста, буду признательна. Тоже читала, что Германия лидер в лечении эпи. |
Автор: | AngelLinka [ 25 апр 2012, 17:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я, конечно, не спец по этой части....нам здешние врачи ничего особенного не рекомендуют...мол, итак на МРТ порок развития, а на ЭЭГ все четко видно.... уточняла у сестры-врача на счет Кореи....она мне сказала, что в Корее население меньше всего подвержено нервным заболеваниям и масштабных центров в данном направлении нет.... valval вот Германия - это да... |
Автор: | Мари-На [ 25 апр 2012, 19:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Я общалась с врачом из Израиля. Довольно долго. Он ВНЯТНО сказал, что в Израиле нет чудес, как и везде... Он тыщщу!!! раз написал мне, что там не лечат: 1. Аутизм, уо. 2. Рак на поздних стадиях. 3. Диабет. 4............ 5.. .......... Уговаривал трезво ![]() Он часто писал, что его израильские коллеги спрашивают у него, что говорят в России (на форумах!!!) об израильской медицине и ее чудесах. Мне было жалко нас: они искренне хохотали...в ответ на его рассказы о "чудесах" их медицины. Добавлено спустя 2 минуты 13 секунд: AngelLinka Лечились от ревматоидного артрита и псориаза. Нашли причину, вылечили девочку... Инвалидности нет, как нам прочили ревматологи. (НЕНАВИЖУ их, снобов и хамок) |
Автор: | Polyalapusya [ 25 апр 2012, 21:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Действительно, девочки, неужели в нашей огромной, великой, не побоюсь этого слова, стране нет, кроме Мухина, других грамотных специалистов и диагностического оборудования, чтобы обследовать наших детей. Ведь сманивают наших за границу, значит есть кого. |
Автор: | rune [ 26 апр 2012, 08:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Rain Belt писал(а): У меня сын дважды спокойно переносил смену часовых поясов. Через неделю уже просыпался по местному времени, так что, я считаю, это просто неподтвержденная ничем страшилка Лен, к сожалению, страшилка вполне подтвержденная. Зависит от состояния ребенка. У нас каждый перелет в европейскую часть и обратно оборачивается учащением приступов и общим ухудшением состояния. Тут уж взвешиваешь, стоит ли поездка таких последствий. Вообще, на мой взгляд лечение за границей оправдано либо когда семья может себе это позволить без риска остаться в нищете, либо когда наши врачи отказались от лечения, а там реально что-то предлагают. По части лечения и диагностики эпилепсии, по-моему, Москва дает хорошие результаты - РДКБ и Солнцево. Добавлено спустя 2 минуты 51 секунду: Polyalapusya писал(а): Действительно, девочки, неужели в нашей огромной, великой, не побоюсь этого слова, стране нет, кроме Мухина, других грамотных специалистов и диагностического оборудования, чтобы обследовать наших детей. Ведь сманивают наших за границу, значит есть кого. Есть. Как я писала выше. Более того, у меня лично есть опыт, когда наш лечащий врач в РДКБ поставила диагноз раньше и правильнее Мухина. Просто потому что у нее было больше времени наблюдать ребенка в клинике и она не боялась огорчить родителей диагнозом. |
Автор: | Анталия [ 26 апр 2012, 13:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
В странах Западной Европы и США дети с риском развития эпилептических приступов носят специальные бpаслеты Добавлено спустя 15 минут 43 секунды: Витамины и эпилепсия Добавлено спустя 5 минут 57 секунд: Эпилепсия и путешествия: подготовка к авиаперелёту Добавлено спустя 1 минуту 26 секунд: Если предстоит лететь самолётом… Добавлено спустя 11 минут 8 секунд: Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии и судорожных синдромах http://svsmedical.kz/index.php?do=static&page=info_prep Добавлено спустя 4 минуты 35 секунд: Критические периоды при эпилепсии: |
Автор: | rune [ 26 апр 2012, 14:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Хорошая идея с браслетом. Карточка, наверно, тоже полезная вещь, только вот кто о ней узнает? Мне понравилась фраза - не кладите ничего мне в рот, я не проглочу свой язык. Почему-то все норовят засунуть что-то в рот "чтобы язык не откусил". Буквально недавно наблюдала картину в общественном транспорте. У девушки случился приступ, нашелся врач в вагоне, все хорошо сделали, девушка пришла в себя, но! Когда он уходил, давал советы сопровождающей девушку подруге - "хорошо бы иметь под рукой что-то типа ложки пластиковой, чтобы между зубов вставить, если будет опять приступ, а то она себе язык может прокусить". Если у врачей такие заблуждения, что уж говорить о других людях. |
Автор: | Анталия [ 26 апр 2012, 15:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Эпилепсия и операции. Общие вопросы. http://www.youtube.com/watch?v=ng6zirty ... re=related Эпилепсия и операции. Подготовка к операции. http://www.youtube.com/watch?v=EDWQmL5r ... re=related Эпилепсия и операции. Заключение. http://www.youtube.com/watch?v=YsCCerqn ... re=related Добавлено спустя 42 минуты 24 секунды: НОРМЫ ЛАБОРАТОРНЫХ АНАЛИЗОВ: МОЧА http://www.ill.ru/cgi-bin/analysis/urine.pl НОРМЫ ЛАБОРАТОРНЫХ АНАЛИЗОВ: СИСТЕМА КРОВИ http://www.ill.ru/cgi-bin/analysis/blad_system.pl Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд: НОРМЫ ЛАБОРАТОРНЫХ АНАЛИЗОВ: БИОХИМИЯ КРОВИ http://www.ill.ru/cgi-bin/analysis/blad_biochemistry.pl Добавлено спустя 1 минуту 42 секунды: Физиологические показатели здоровых детей http://www.fermento.ru/children-tests/ |
Автор: | Мари-На [ 26 апр 2012, 20:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Недавно и я оказалась свидетелем приступа эпилепсии у взрослой женщины на Зеленом углу. Она лежала на земле, сын кричал о помощи: язык был весь в крови и часть нижней губы была сильно! откушена. Вставляли (с большим трудом сын и мой муж) ручку расчески деревянной(что было под рукой), при этом именно язык с трудом удалось буквально "вырывать" из зубов. Сыну женщина прокусила еще и палец. |
Автор: | Анталия [ 26 апр 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Сын наверное пытался помочь, я вот честно не понимаю, по идеи перед приступом человек должен чувствовать что сейчас подступит приступ. |
Автор: | lenustya [ 26 апр 2012, 20:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): человек должен чувствовать что сейчас подступит приступ. Это называется - Аура |
Автор: | Мари-На [ 26 апр 2012, 20:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Конечно, помочь. Я не очень поняла, почему сын так себя вел, паника какая-то была. Может, и не видел такого, может, приступов таких не было. Он ВЗРОСЛЫЙ уже парень, лет 28. |
Автор: | илья09 [ 26 апр 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Это называется - Аура ![]() |
Автор: | Анталия [ 26 апр 2012, 21:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Наверное первый раз произошел приступ Добавлено спустя 37 минут 20 секунд: Эпилепсия и операции. Анестезия у больных эпилепсией. http://www.youtube.com/watch?v=kedgA2qk ... re=related |
Автор: | Polyalapusya [ 27 апр 2012, 00:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сегодня все свободное время искала в ин-нете, какое генетическое заболевание нам подходит по имеющимся у нас признакам и нарушениям. Думала, может самой что-нибудь врачам подсказать. Так ничего и не нашла. Один признак от одного диагноза, другой от другого. Добавлено спустя 7 минут 3 секунды: Сегодня целый день по ТВ на канале Лица, показывали, что 15.05 в отеле ХЕНДЭ(может не правильно написала)будут проводиться бесплатные консультации с Корейскими специалистами, по предварительной записи. Может кому-нибудь нужна информация. Я бы и сама съездила, но увы... |
Автор: | Olga29121985 [ 27 апр 2012, 21:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): уточняла у сестры-врача на счет Кореи....она мне сказала, что в Корее население меньше всего подвержено нервным заболеваниям и масштабных центров в данном направлении нет.... масштабные центры в этом направлении есть: янсанско-пусанский госпиталь 3-го уровня и в сеуле еще, но про сеул я не знаю |
Автор: | antoninochka [ 28 апр 2012, 11:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,фризиум из детей-принимали у кого нибудь? Нам,сегодня назначили...понимаю,что это клонозепам-но импортный - врачи говорят-намного лучше. У нас и так,по максимуму финлепсин с депакин-хроносфера. либо,говорят,до сентября ждать Мухина,хотя,он то же наверно скажет. Вообще,у нас одинаковая э э г,что на сабриле,что на топомаксе,что на кепре,и т.д. и т.п. и сейчас. Голова уже кругом,стоит ли что-то давать еще? |
Автор: | rune [ 28 апр 2012, 12:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Тоня, так мы ж! А кто вам фризиум назначил? Вообще я б не кидалась в омут с головой. Фризиум от клоназепама отличается более мягким воздействием, но все равно не гуд. Вообще на нем ребенок будет более заторможенным. Если ты хочешь, чтобы Петя активно занимался, может и правда подождать с фризиумом. Ты с московскими-питерскими докторами не советовалась? Они с фр. более активно работают. Доставать его сложно - москвичи его не особо охотно возят, опасаются наркоконтроля. И продают его втридорога. Клоназепам стоит рублей 10, а фризиум - 50-60 евро за пачку 50 таблеток. В общем, та еще головная боль. В общем, если что, звони, расскажу еще что-нибудь. |
Автор: | antoninochka [ 28 апр 2012, 13:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Про заторможенность,чувствую конечно,что так и будет..у него уже,через месяц после ввода фенлипсин,и как подняли депакин-слюни сейчас-я в шоке,никогда такого не было,просто льют ![]() Добавлено спустя 9 минут 57 секунд: Да говорили нам,то же про фризиум,так ..на потом. Сначала,пробовали там-фенобарбитал,но,я уже писала-у нас был обратный эффект со скандалом соседей ![]() Опять,сегодня нам про гармоны говорили ![]() ![]() Спрашивала про кетогенку-страшилками пугали ![]() |
Автор: | rune [ 28 апр 2012, 14:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka нет, Тоня, кетогенную не пробовали. слушай, Тоня, я так понимаю, у Пети приступов как таковых нет, только ЭЭГ плохая. Ради такого дела мучать ребенка кетогенной диетой стоит ли? |
Автор: | antoninochka [ 28 апр 2012, 14:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Приступы,то же есть. Сильных(серийных) 1-2 в день и еденичных,примерно столько же ![]() Добавлено спустя 2 минуты 13 секунд: Я просто сильно ими "не парюсь"мне так легше ![]() ![]() |
Автор: | nata-prim74 [ 28 апр 2012, 14:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, подскажите пожалуйста, у моей племянницы эпилепсия, но не с такими приступами как обычно, а просто на некоторое время погружается в "другой мир" как бы, не знаю как правильно описать. Может говорить что-то, делать что-то, а потом когда в себя приходит ничего не помнит. Сходила к Мокрецовой в ПКДЦ, после прохождения всех назначенных ей обследований, а она даже толком не смотрела, спросила как проходят приступы и все (может не в настроении была), толком ничего не сказала, назначила препарат ЛАМОТРИДЖИН. Так вот мы нигде не можем его найти, нет его во Владивостоке, позвонила в справочную, нашли в Москве в одной аптеке. А ей его на 3 года назначено. Я в растерянности и в шоке. |
Автор: | antoninochka [ 28 апр 2012, 14:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
nata-prim74 ламотриджин-это же аналог чего-то ![]() ![]() Ну,а если есть он в России в Москве,то закажите-не факт что три года придется применять. Это,чаще(надеюсь в вашем случае не так) длительный подбор препаратов. А у кого-нибудь еще,ваша сестра консультировалась? Приступы ваши-абсанцы называються |
Автор: | rune [ 28 апр 2012, 14:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ламотриджин - это ламиктал. Ламиктал в продаже есть, например, в овите: http://ovita.ru/search_ex/?s=%CB%E0%EC% ... archMode=1 |
Автор: | Olga29121985 [ 28 апр 2012, 16:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Спрашивала про кетогенку-страшилками пугали В Корее если медикаменты не помогают переводят на кетогенную диету, когда я спросила у нас, врачи лишь посмотрели на меня как на марсианина. Задавала этот вопрос на медкруге форуме эпилепсия, сказали не майся ерундой. Узнавала есть ли во владивостоке диетолог специализирующийся на этой диете-нет такового Добавлено спустя 2 минуты 34 секунды: Корейский профессор меня предупреждал, что если у вас не проводят такую диету, сами не пробуйте, даже если будете заказывать питание через нас, так как в случае чего никто вам не поможет, потому что она очень опасная, там как то все расчитывается по граммам |
Автор: | nata-prim74 [ 28 апр 2012, 16:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Ламотриджин - это ламиктал. Ламиктал в продаже есть, например, в овите: http://ovita.ru/search_ex/?s=%CB%E0%EC% ... archMode=1 Большое спасибо. Мы обзвонили все справочные по аптекам, нам только в одной на заказ сказали есть, может потому-что ламотриджин спрашивали. ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 28 апр 2012, 16:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-Наясно....а причину врачи в нашем городе нашли? Я не буду ничего говорить на счет Кореи и эпи, доверяю своей сестре...она у меня уже в медицине не 1 десяток лет.- Корею - не рекомендует.... А, вообще, конечно, нужно искать... С диетой полностью присоединяюсь к Olga29121985 - нужен стационар - у нас такого и близко нет....тоже хотела, но сделала вывод, что опасно.... У меня доча на сало очень сильно присела....оно же тормозит... |
Автор: | Polyalapusya [ 28 апр 2012, 16:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Девочки,фризиум из детей-принимали у кого нибудь? Нам,сегодня назначили...понимаю,что это клонозепам-но импортный - врачи говорят-намного лучше. У нас и так,по максимуму финлепсин с депакин-хроносфера. либо,говорят,до сентября ждать Мухина,хотя,он то же наверно скажет. Вообще,у нас одинаковая э э г,что на сабриле,что на топомаксе,что на кепре,и т.д. и т.п. и сейчас. Голова уже кругом,стоит ли что-то давать еще? Тоня, скажите, а вся эта куча препаратов, которые ребенок принимает, купировала приступы? Или приступы продолжаются? Добавлено спустя 6 минут 46 секунд: antoninochka писал(а): Приступы,то же есть. Сильных(серийных) 1-2 в день и еденичных,примерно столько же ![]() Добавлено спустя 2 минуты 13 секунд: Я просто сильно ими "не парюсь"мне так легше ![]() ![]() Тонечка,извините за предыдущий вопрос, поспешила задать, а теперь все прочитала и понятно. |
Автор: | Фея Ника [ 28 апр 2012, 16:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Клоназепам стоит рублей 10, 70 рублей. в пачке 30 таблеток. Строго по рецепту. Но я Нике его больше не даю... |
Автор: | Olga29121985 [ 28 апр 2012, 16:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Я не буду ничего говорить на счет Кореи и эпи, доверяю своей сестре...она у меня уже в медицине не 1 десяток лет.- Корею - не рекомендует.... да, не все их методы пришлись мне по нраву, с нашими конечно я вообще не сравниваю, не с чем, но нас там вытащили с того света... |
Автор: | Фея Ника [ 28 апр 2012, 16:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): и как подняли депакин-слюни сейчас-я в шоке,никогда такого не было,просто льют ![]() Мы со слюнявчиком практически не расстаемся... ![]() |
Автор: | Olga29121985 [ 28 апр 2012, 16:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника писал(а): и как подняли депакин-слюни сейчас-я в шоке,никогда такого не было,просто льют у нас слюни рекой |
Автор: | Анталия [ 28 апр 2012, 17:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
nata-prim74 Сходите еще кому нибудь из врачей. |
Автор: | Polyalapusya [ 28 апр 2012, 17:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, я не понимаю, для чего назначать такое количество лекарств детям, которые калечат и без того не богатырское здоровье наших детей, если что один препарат не купирует приступы, что два, что три. Только побочки разные добавляются. Я разговаривала с местным неврологом о том, чтобы свозить ребенка в Москву на обследование. Она сказала, что ребенку приступы могут купировать, но он станет овощем. Я такого точно не хочу. Пусть у моего ребенка припадки, но она адекватная, с ней можно общаться, она испытывает эмоции, ее что-то интересует. А когда мы принимали Депакин и Топамакс, это же жуть, что было. Может, конечно, я и неправа. |
Автор: | AngelLinka [ 28 апр 2012, 18:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusyaприступы бывают разные...нужно помнить, что каждый приступ - сокращает кору головного мозга... мы сейчас принимаем депакин и топомакс - жуть - но я вспоминаю наши статусы и реанимации - жуть еще страшнее.... |
Автор: | lenustya [ 28 апр 2012, 19:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
nata-prim74 Сходите ещё к какому нибудь врачу на консультацию, прежде чем пить ламиктал. Мы пьём его уже больше года- эффекта никакого нет вообще!!! Ламиктал найти сложно, продаётся только аналог ламотриджин. Мы получаем по льготе...и то не всегда он есть... |
Автор: | Polyalapusya [ 28 апр 2012, 19:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Polyalapusyaприступы бывают разные...нужно помнить, что каждый приступ - сокращает кору головного мозга... мы сейчас принимаем депакин и топомакс - жуть - но я вспоминаю наши статусы и реанимации - жуть еще страшнее.... Да, я все понимаю, что отмирают клетки головного мозга. Но, если назначают три препарата, а они все равно приступы не убирают, при этом портятся желудок, печень и т.д., да еще ребенок из адекватного превращается в растение. Я даже не знаю, что лучше. У нас, конечно, эпи статуса не было, но сильные, с криками, приступы иногда бывают. |
Автор: | AngelLinka [ 28 апр 2012, 20:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusyaу вас в школу ходит?... lenustyaмы тоже пили ламиктал...никакого толка...раньше проблем не было....всегда покупали....по льготе давали индийский аналог, мы его не брали....сейчас и с ламикталом проблемы?...мда..... |
Автор: | Polyalapusya [ 28 апр 2012, 20:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, уже не помню точно, по-моему Татьяна-Илья09, посоветовала мне давать ребенку киви. Спасибо огромное, доче стало легче. Тру ей на терке вместе с яблоком. Кушает с удовольствием и от запоров помогает. |
Автор: | antoninochka [ 28 апр 2012, 20:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): У меня доча на сало очень сильно присела....оно же тормозит... Да? Я,обратную версию слышала,что очень полезно для мозга. Хм..я и сама сало люблю ![]() ![]() Думаю еда,сильно не влияет,хотя,молочка,да,как и у Наташиной дочки,вижу что пр.увеличивает. Добавлено спустя 12 минут 59 секунд: Фея Ника Злата,у вас разве эпи была? Я,почему-то думала,одно д ц п. Почему (хотя догадываюсь конечно ) перестала клонозепам давать? |
Автор: | mycik [ 28 апр 2012, 20:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника писал(а): antoninochka писал(а): и как подняли депакин-слюни сейчас-я в шоке,никогда такого не было,просто льют ![]() Мы со слюнявчиком практически не расстаемся... ![]() А это вообще нормальное явление? а то я тут думала, у нас зубы |
Автор: | AngelLinka [ 28 апр 2012, 20:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochkaя неправильно выразилась, вроде как сало профилактика при эпилепсии...не знаю так это или нет, но после приема топомакса у дочери снизился аппетит...а вот сало как ела, так и продолжает в немалых количествах.... |
Автор: | nata-prim74 [ 28 апр 2012, 20:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия lenustya Обязательно сходим к другому врачу. Может посоветуете кого-нибудь? Сейчас еще весна наверное,приступы участились,а она вообще ничего не принимает. То что до этого ей назначали, она пропила давно, эффекта особо нет. |
Автор: | Мари-На [ 28 апр 2012, 20:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Нашла причину я сама... Искала с 1.8 месяцев до 13 лет. Потом еще до 18 лечились. |
Автор: | lenustya [ 28 апр 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
nata-prim74 В Неврон к Михайличенко или Акуленко на Первой речке |
Автор: | Анталия [ 28 апр 2012, 21:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): nata-prim74 В Неврон к Михайличенко или Акуленко на Первой речке Однозначно к Михайличенко. Девочки кажется уж лучше сходить к Михайличенко и обследоваться полностью, ведь на первой речке по барабану на обследование и выявление причин. А обследоваться это самое главное. |
Автор: | Polyalapusya [ 28 апр 2012, 22:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Наташенька-Анталия. Спасибо вам, столько полезной информации размещаете. Недавно читала ссылку про Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпи и судорожных синдромах и вычитала много интересного. Я рассказывала раньше, что нам пытались сделать МРТ в ЦОМиД, но после наркоза случилась остановка дыхания. Так вот я прочитала, что КЕТАМИН,который нам вводили, является вторым после Эфира препаратом запрещенным при эпи. Ревела целый день. Это чтож такое?! Анестезиолог из детского центра не знал такой информации. А если бы у ребенка вообще сердце остановилось. Теперь самим все надо знать, не надеясь на врачей. Обо всем спрашивать. |
Автор: | Анталия [ 28 апр 2012, 23:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Наталья, а я вычитала что при эпи нельзя називином пользоваться и нурофеном и ведь не одна гадюка не сказала. Хорошо у нас с этим нормально было. Натусь есть ведь анализ, сдаешь кровь на анестезию. Надо об этом побольше просто узнать. А обследовать обязательно надо и в 4 - х проекциях. И еще с нашим заболеванием не знаю касается ли это эпи, нельзя нам лекарство с окончанием гам... |
Автор: | Polyalapusya [ 29 апр 2012, 01:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Polyalapusya Наталья, а я вычитала что при эпи нельзя називином пользоваться и нурофеном и ведь не одна гадюка не сказала. Хорошо у нас с этим нормально было. Натусь есть ведь анализ, сдаешь кровь на анестезию. Надо об этом побольше просто узнать. А обследовать обязательно надо и в 4 - х проекциях. И еще с нашим заболеванием не знаю касается ли это эпи, нельзя нам лекарство с окончанием гам... Про Нурофен это вы там же вычитали? Я наверно еще не дочитала, только 1,5 стр. успела. То-то я раньше наверно не замечала, потому что приступов не было, когда давала Нурофен, а потом 4 мес. такие сильнейшие были, что видимо не обращала внимания. А тут буквально вчера вечером была ситуация. К нам на выходных наш папа приезжал, сопли, кашель, видимо от него Поля вирус подхватила. Он уехал, а у нее t38,7. Поставила свечку с парацетамолом и она уснула. После сна померила 38,5, решила Нурофен жидкий дать, а она видимо кушать хотела. Получилось, что на голодный желудок. Дала и пошла кашу готовить. Прибегаю тут же, начался приступ со рвотой, я так и поняла, что это на Нурофен. А что теперь делать, чем сбивать t, если парацетамол не помогает? Еще я там прочитала, что при эпи нельзя ново-пассит, бронхолитин, элеутероккок, лимонник, женьшень, но я еще не дочитала, хочу записать себе в тетрадь все, что нельзя. |
Автор: | Фея Ника [ 29 апр 2012, 08:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
- |
Автор: | valval [ 29 апр 2012, 08:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а с чего взяли, что нурофен нельзя с эпилепсией принимать? Нам его рекомендовали и эпилептолог, и все неврологи, у которых бывали, и педиатры. мы сейчас как раз температурим, прочитала здесь пост и затряслась. Вот инструкция, там тоже ни слова http://med2c.ru/2011_10_13/ |
Автор: | Фея Ника [ 29 апр 2012, 09:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Девочки, а с чего взяли, что нурофен нельзя с эпилепсией принимать? Вот уж не знаю...Моя так просто обожает вкус Нурофена! И он реально помогает ей при температуре, или когда зубы резались, боль снимал... |
Автор: | Анталия [ 29 апр 2012, 09:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Девочки, а с чего взяли, что нурофен нельзя с эпилепсией принимать? Нам его рекомендовали и эпилептолог, и все неврологи, у которых бывали, и педиатры. мы сейчас как раз температурим, прочитала здесь пост и затряслась. Вот инструкция, там тоже ни слова http://med2c.ru/2011_10_13/ его можно, но у не которых приступы на это лекарство, его в перечни нет Добавлено спустя 12 минут 16 секунд: valval http://forum.krasmama.ru/viewtopic.php?t=133614 _________________ |
Автор: | AngelLinka [ 29 апр 2012, 10:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нурофен, когда принимали - у нас сильнейшая аллергия появилась, никогда его не покупаю, парацетомол или эфералган.... Мари-Намолодцы, вылечились Анталияничего себе...я не знала...всегда сосудосуживающими, что в черном списке пользовалась, педиатр назначал, а потом акваморисом... Внимательно темку прочитаю...все у меня не по правилам |
Автор: | valval [ 29 апр 2012, 10:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а в качестве сосудосуживающего для носа ксимелин можно? В противопоказаниях тоже ничего такого нет. Нам его ЛОР недавно назначал при синусите. |
Автор: | antoninochka [ 29 апр 2012, 10:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Чем можно тогда температуру сбивать? эффералган? |
Автор: | Анталия [ 29 апр 2012, 11:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Чем можно тогда температуру сбивать? эффералган? Может народные средства какие нибудь, ну спиртом обтирать наверное тоже нельзя, я даже не знаю |
Автор: | valval [ 29 апр 2012, 11:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
С эпилепсией обтирания противопоказаны, особенно спиртовые. Ещё нельзя при простуде малиновое варенье именно нашим деткам. Я думаю, что можно попробовать обтирать прохладной водой места, где крупные сосуды проходят (сонные артерии - шея с боков, локтевые - локтевые ямки, подколенные - подколенные ямки, подвздошные - область паха), ну и лобик. Ещё у меня проблема - какую температуру сбивать? разные врачи говорят разные цифры, от которых надо сбивать - 37,2 - 37,5 - 37,8. Инфекционисты вообще ругались, что такую температуру сбиваю - говорили, что после 38 сбивать надо, а то осложнения от препаратов получить можно. Вообще, у меня всё время такое чувство, что я всё делаю неправильно, что не у тех врачей ребёнка лечу, что зря мы пили всякие цераксоны и пантокальцины (а вдруг это довело мою дочь до судорог?) и т д. Короче, живу с постоянным чувством вины. |
Автор: | Polyalapusya [ 29 апр 2012, 12:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Чем можно тогда температуру сбивать? эффералган? Ура, у меня новое звание! Я уже не тук-тук к вам можно, а постоялец, приятно. Тоня, мне раньше один хороший молодой человек, Игорь Степанович-педиатр из Альтуса, советовал. Если высокая t, даете эффералган, он на основе парацетамола или просто жидкий парацетамол. Через час измеряете t, если не упала или упала, но незначительно, то даете Нурофен, он на основе ибупрофена, вдогонку. Я раньше, пока у нас не было приступов, так и делала, и здорово помогало. А сейчас стала замечать, как Нурофен дам, так потом сильный приступ. А сейчас болеем, дала Нурофен жидкий, у нее через 5 мин. приступ начался и рвота. Я пока пользуюсь парацетамолом в свечах, правда при t под 39 плохо сбивается одним парацетамолом без Нурофена. Надо поговорить с грамотным педиатром, может быть есть какая-нибудь замена Нурофену. |
Автор: | Анталия [ 29 апр 2012, 13:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Вот с нашим заболеванием нельзя пантокальцин оказалось, так что прежде пить надо узнать от чего эпи Добавлено спустя 1 минуту 14 секунд: 37,2 уже надо сбивать это все педиатры говорили кому только не обращались и невропатолог |
Автор: | valval [ 29 апр 2012, 14:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия, а почему с вашим заболеванием нельзя пантокальцин? Нам его назначали ещё до приступов потому, что речь запаздывала. Вот я и думаю, может, этот препарат как-то спровоцировал развитие болезни? |
Автор: | Анталия [ 29 апр 2012, 14:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Анталия, а почему с вашим заболеванием нельзя пантокальцин? Нам его назначали ещё до приступов потому, что речь запаздывала. Вот я и думаю, может, этот препарат как-то спровоцировал развитие болезни? У нас мутация гена, и при применение этого лекарства растут кальцемины в ГМ, а этого нельзя допускать Добавлено спустя 1 минуту 54 секунды: http://my.mail.ru/community/zdorow1/1EF ... 25CEB.html |
Автор: | Polyalapusya [ 29 апр 2012, 14:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ко всем препаратам нужно подходить сугубо индивидуально. Ведь эпилепсия, это непросто диагноз, эпилепсий около 40 видов. У кого-то лобная, у кого-то височная, у кого-то затылочная. У кого-то парциальные приступы, у кого-то генерализованные. Поэтому, не смотря на назначения врачей, нужно самому внимательней наблюдать за своим ребенком. Читать инструкции к лекарствам. Просматривать интернет. Кроме нас наши дети никому особо не нужны. Поэтому мы должны знать больше, чем врачи. |
Автор: | valval [ 29 апр 2012, 15:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да в том то и беда, что все эти препараты (цераксон, пантокальцин) назначались нам, когда диагноз "эпи" ещё не стоял. Это сейчас я только начала задумываться - не навредила ли я своему ребёнку, спровоцировав развитие болезни? Она у меня поздновато пошла и заговорила. Вот и стимулировал невролог - а может и не нужно этого было делать? Ведь каждый ребёнок индивидуален. |
Автор: | AngelLinka [ 29 апр 2012, 16:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а имунал, наверное тоже нельзя давать? |
Автор: | Анталия [ 29 апр 2012, 16:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Девочки, а имунал, наверное тоже нельзя давать? Мы лежали в инфекции, я накупила лекарств и иммунал в том числе был, так вот врач сказала нельзя его пить |
Автор: | AngelLinka [ 29 апр 2012, 16:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталияспасибо, так я и думала, там спирт....это та же эхинацея....а она со спиртом....а что давать ...наш педиатр все это и назначает...мы при простуде начинаем пить анаферон, орбидол - полная фигня, иммунал...даже сложно выбрать сироп от кашля...а потом все заканчиваем сумамедом (тоже нужно принимать с интервалом в 6 месяцев)....просто так простуда не проходит, нужно обязательно антибиотик..... Раньше вела дневник, единственный плюс от похода к гомеопату, обязал вести дневники.... и записывала и контролировала через тетрадку каждый день....и так года 3...а потом забросила.... Добавлено спустя 5 минут: Девочки, а глицин? Фигня? |
Автор: | Анталия [ 29 апр 2012, 16:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Вообще не чего нельзя со спиртом Добавлено спустя 2 минуты 48 секунд: Мне раньше кто то говорил, что солодка подымает иммунитет,но я спросила об этом Михайличенко,она сказала что типа ученые доказали что иммунитет он не подымает |
Автор: | lenustya [ 29 апр 2012, 16:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Девочки, а глицин? Фигня? Фигня ![]() |
Автор: | valval [ 29 апр 2012, 16:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А нам для поднятия иммунитета назначили рибомунил, он может повышать температуру. Вот думаю тоже - можно его или нет? И ещё меня удивило то, что в списке запрещённых препаратов есть интерферон - это что же, нельзя, например, виферон и т.д.? |
Автор: | AngelLinka [ 29 апр 2012, 17:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustyaясно....вы как? готовитесь ложиться? |
Автор: | Анталия [ 29 апр 2012, 17:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): А нам для поднятия иммунитета назначили рибомунил, он может повышать температуру. Вот думаю тоже - можно его или нет? И ещё меня удивило то, что в списке запрещённых препаратов есть интерферон - это что же, нельзя, например, виферон и т.д.? Получается что нельзя, но в больнице когда лежишь и они знают про эпи нечего об этом не говорят, а выдают |
Автор: | lenustya [ 29 апр 2012, 17:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Да, готовимся. 2 мая буду звонить. Но вчера были у психолога на Толстого она сказала, что карантин закончился.( она на Жигуре работает тоже). Может 3 мая ляжем. Буду просить, что бы не лежать, а только на тесты с психологом привозить ребенка(психиатр сказала, что так можно) |
Автор: | Анталия [ 29 апр 2012, 17:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Медико-социальная экспертиза и инвалидность при эпилепсии http://www.invalidnost.com/publ/mediko_ ... i/2-1-0-37 |
Автор: | AngelLinka [ 29 апр 2012, 17:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustyaда закончился...мы 2 планируем....врач сказал, что еще строже с инвалидностью стало....хотелось бы ее продлить, никаких улучшений нет...да и лекарства покупаем и по платным врачам ходим...помощь для этого неплохая... |
Автор: | lenustya [ 29 апр 2012, 17:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka У меня почему то уверенность, что с нас снимут инвалидность. Вы анализы заново сдавали? |
Автор: | Анталия [ 29 апр 2012, 17:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки а когда надо ложится в больницу на Жигура,чтобы к октябрю на комиссию документы подготовить? |
Автор: | lenustya [ 29 апр 2012, 18:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Там лежать примерно месяц надо. Ну и если ни каких врачей больше проходить вам дополнительно не надо, то где то на конец августа записывайтесь. Мы записались на первые числа марта, а ляжем только в мае( из-за карантина). Но у них там постоянно какие то проблемы, они очень там все не расторопные. Мы когда пришли, они перед носом дверь ординаторской закрыли и пили чай...время было 10 утра...разгар рабочего дня. То курить уйдут на пол часа...все вместе врачи. Короче КОШМАР!!! ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 29 апр 2012, 18:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): valval писал(а): А нам для поднятия иммунитета назначили рибомунил, он может повышать температуру. Вот думаю тоже - можно его или нет? И ещё меня удивило то, что в списке запрещённых препаратов есть интерферон - это что же, нельзя, например, виферон и т.д.? Получается что нельзя, но в больнице когда лежишь и они знают про эпи нечего об этом не говорят, а выдают А мы сейчас болеем, и я ребенку Виферон вставляю. А что делать? Добавлено спустя 15 минут 7 секунд: valval писал(а): Да в том то и беда, что все эти препараты (цераксон, пантокальцин) назначались нам, когда диагноз "эпи" ещё не стоял. Это сейчас я только начала задумываться - не навредила ли я своему ребёнку, спровоцировав развитие болезни? Она у меня поздновато пошла и заговорила. Вот и стимулировал невролог - а может и не нужно этого было делать? Ведь каждый ребёнок индивидуален. Вот и у нас та же история. В годик поставили эпи, до этого абсансы были и мы этого не замечали. Начали пить ПЭП, приступы прекратились, начали лечение в Альтусе, т. к. ребенок отставал в физ.развитии. После приема Цераксона начались приступы. Добавили к Депакину Топамакс , не подошло. Врач приняла решение резко отменить Топамакс, приступы стали такие страшные, что не в сказке сказать, и длились 4 мес. СЕЙЧАС боюсь сглазить, получше. Иногда бывают такие сильные, но не так часто. Тоже надо начинать дневник вести. Правильно Анжелика писала, я тоже раньше века, а потом забросила. Так что врачи нас не о чем не предупреждают, надо самим все знать. |
Автор: | AngelLinka [ 29 апр 2012, 18:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustyaда, сдала...а почему такая уверенность...приступов нет? а ЭЭГ как? а самочувствие... вы у др. врачей стоите на учете? я тоже чувствую, что трудно будет...но улучшений нет...хотя для комиссии нужны сильные приступы несколько раз в месяц.... |
Автор: | Polyalapusya [ 29 апр 2012, 19:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Polyalapusyaу вас в школу ходит?... lenustyaмы тоже пили ламиктал...никакого толка...раньше проблем не было....всегда покупали....по льготе давали индийский аналог, мы его не брали....сейчас и с ламикталом проблемы?...мда..... Нет, мы в школу не ходим. Нам 3г.10мес. Пока рано. Добавлено спустя 25 минут 1 секунду: Анталия писал(а): Девочки а когда надо ложится в больницу на Жигура,чтобы к октябрю на комиссию документы подготовить? Наташенька, а с вашим диагнозом разве на Жигура надо, а не на 1 речку? |
Автор: | Анталия [ 29 апр 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Ой,да я и незнаю куда нам,нас из стороны в сторону пинают и мы не знаем что с этим делать и куда ползти. |
Автор: | lenustya [ 29 апр 2012, 22:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Приступов у нас нет и не было. Была ЭПИ активность на ЭЭГ , но она и сейчас есть...Эпилептолог поменяла наш диагноз с эпилепсии на когнитивную эпилептическую дезинтеграцию( это вроде полегче диагноз). По инвалидности мы у психиатра состоим. 2 года назад с войной выбивали инвалидность, теперь и не знаю как все пройдет. Каких то явных прогрессов у ребенка нет, состояние стабильное.. |
Автор: | Марацевич [ 30 апр 2012, 09:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки привет. 28 мои сделали МРТ. Там над ребенком поиздевались, сделали 9 дырок, но наркоз так и не ввели, истерика была . Затем вынесли ребенка, сказали успокаивайте, будем маску одевать, маску одели, она дышать перестала, дочь была в шоке от увиденного. Интересно у всех так?. Девочки вы знаете, что такое "Лейкодистрофия", "Лейкоареоз"? Теперь надо с этим МРТ ехать к Мехайличенко, она заново это делать не будет? |
Автор: | Анталия [ 30 апр 2012, 09:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Марацевич писал(а): Девочки привет. 28 мои сделали МРТ. Там над ребенком поиздевались, сделали 9 дырок, но наркоз так и не ввели, истерика была . Затем вынесли ребенка, сказали успокаивайте, будем маску одевать, маску одели, она дышать перестала, дочь была в шоке от увиденного. Интересно у всех так?. Девочки вы знаете, что такое "Лейкодистрофия", "Лейкоареоз"? Теперь надо с этим МРТ ехать к Мехайличенко, она заново это делать не будет? Вы где делали МРТ и кто был анестезиологом? Да теперь к Михайличенко Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд: Лейкодистрофия Добавлено спустя 2 минуты 27 секунд: ЛЕЙКОАРЕОЗ Добавлено спустя 59 секунд: Поищите через яндекс информацию по этому заболеванию Добавлено спустя 2 минуты 48 секунд: Это всё к Михайличенко, почитайте об этих заболеваниях в интернете, составите список вопросов интересующих вас и с этим списком идите к врачу на прием. Добавлено спустя 1 час 41 минуту 54 секунды: Просмотр телевизора |
Автор: | Анталия [ 30 апр 2012, 13:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ОБРАЗУ ЖИЗНИ Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды: КАК ОБЕЗОПАСИТЬ РЕБЕНКА, СТРАДАЮЩЕГО ЭПИЛЕПСИЕЙ Добавлено спустя 5 минут 50 секунд: Классификация эпилептических приступов. |
Автор: | antoninochka [ 30 апр 2012, 15:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Пребывание на солнце является полезным, главное, чтобы оно не было слишком длительным и голова была покрыта светлым головным убором. Солнечные ванны лучше всего чередовать с прогулками в тени. Не совсем верная информация -очень не рекомендую, гулять с 13.30-15.30. Это,самые активные часы солнца, и у нас потом ребенок беспокойный. очень,кепка-вообще "по боку". это,конечно,только солнечных дней касается,в пасмурный-спокойно. |
Автор: | Анталия [ 30 апр 2012, 16:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Анталия писал(а): Пребывание на солнце является полезным, главное, чтобы оно не было слишком длительным и голова была покрыта светлым головным убором. Солнечные ванны лучше всего чередовать с прогулками в тени. Не совсем верная информация -очень не рекомендую, гулять с 13.30-15.30. Это,самые активные часы солнца, и у нас потом ребенок беспокойный. очень,кепка-вообще "по боку". это,конечно,только солнечных дней касается,в пасмурный-спокойно. Тоня, а мы гуляем, просто легкое на тело с рукавами кофту одеваем. И на голову кепку. А вообще нам нельзя, чтобы пятна загорали, а то что при эпи нельзя не знала |
Автор: | илья09 [ 30 апр 2012, 19:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Не совсем верная информация -очень не рекомендую, гулять с 13.30-15.30. Это,самые активные часы солнца, и у нас потом ребенок беспокойный. очень,кепка-вообще "по боку". это,конечно,только солнечных дней касается,в пасмурный-спокойно. а мы летом в эти часы дома сидим.Гулять выходим только в часов шесть.и обязательно в панаме ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 30 апр 2012, 20:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а ваши детки эту ночь, как спали? Я тут на медне похвалилась, что у нас приступов сильных нет и на тебе. С вечера погода плохая была, а под утро дождь пошел. Может на погоду. А может потому-что болеем. А может просто так и должно быть, цикличность какая-то. |
Автор: | илья09 [ 30 апр 2012, 20:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya у меня сынок сегодня отлично(ттт) спал ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 01 май 2012, 00:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Марацевич писал(а): Девочки привет. 28 мои сделали МРТ. Там над ребенком поиздевались, сделали 9 дырок, но наркоз так и не ввели, истерика была . Затем вынесли ребенка, сказали успокаивайте, будем маску одевать, маску одели, она дышать перестала, дочь была в шоке от увиденного. Интересно у всех так?. Девочки вы знаете, что такое "Лейкодистрофия", "Лейкоареоз"? Теперь надо с этим МРТ ехать к Мехайличенко, она заново это делать не будет? Жуть! С моим ребенком тоже самое было. Страшно вспомнить. Добавлено спустя 3 минуты 11 секунд: илья09 писал(а): Polyalapusya у меня сынок сегодня отлично(ттт) спал ![]() Вам везет. А у вас, Танюша, как часто приступы бывают? |
Автор: | илья09 [ 01 май 2012, 09:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Вам везет. А у вас, Танюша, как часто приступы бывают? если приступы во сне когда он кричит и плачет,то сейчас славо богу очень редко. а такие как подмигивание глазами,дрожание рук и специфические звуки в горле -это у нас раз 10 в день |
Автор: | valval [ 01 май 2012, 09:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, посоветуйте, как быть. Хочется свозить ребёнка в Шмаковку на пару недель - попить водички минеральной (печень то от этих препаратов не ахти), подышать воздухом - и боязно, потому что 13 апреля был самый сильный приступ за всё время, что страдаем этим заболеванием, сейчас пьём депакин. Собираемся ехать числа 10 июня - и страшно, вдруг дозировка маленькой окажется. И, может кто-то, знает, как там дела с оказанием медицинской помощи - всех, если что, в Кировку везут или на месте врачи хорошие? И ещё хочу спросить - что с собой берёте из препаратов и т.д. в поездки для экстренных случаев, в смысле сибазон или ещё что? Или лучше вообще не ехать, не рисковать? |
Автор: | Анталия [ 01 май 2012, 10:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval А вы давно депакин принимаете? |
Автор: | valval [ 01 май 2012, 10:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
С 14 апреля. |
Автор: | rune [ 01 май 2012, 10:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Я разговаривала с местным неврологом о том, чтобы свозить ребенка в Москву на обследование. Она сказала, что ребенку приступы могут купировать, но он станет овощем Это обыкновенная ревность местных умников к московским коллегам. |
Автор: | Анталия [ 01 май 2012, 10:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): С 14 апреля. Приступы не купировались? |
Автор: | valval [ 01 май 2012, 10:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Явных нет пока. Хотя во сне ручки подёргиваются, плечи, иногда ножки. Я уже не знаю - что это приступы или нет. Невролог говорит, что может приступы, а может не приступы. |
Автор: | Анталия [ 01 май 2012, 11:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Явных нет пока. Хотя во сне ручки подёргиваются, плечи, иногда ножки. Я уже не знаю - что это приступы или нет. Невролог говорит, что может приступы, а может не приступы. Вообще приступы должны были пройти в течении недели после начала приема лекарств, каждый день уменьшаясь в количестве. А дозировку эпилептолог назначал? |
Автор: | valval [ 01 май 2012, 11:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Дозировку назначал невролог в отделении, куда нас госпитализировали. Про то, что пройти должны были приступы через неделю - не говорили, эффективность лечения конкретным препаратом оценивать сказали надо месяца через три. |
Автор: | Анталия [ 01 май 2012, 11:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Дозировку назначал невролог в отделении, куда нас госпитализировали. Про то, что пройти должны были приступы через неделю - не говорили, эффективность лечения конкретным препаратом оценивать сказали надо месяца через три. У нас уже 3 раза было, и в течении недели спадали на нет. |
Автор: | илья09 [ 01 май 2012, 15:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Явных нет пока. Хотя во сне ручки подёргиваются, плечи, иногда ножки. Я уже не знаю - что это приступы или нет. Невролог говорит, что может приступы, а может не приступы. у нас во сне тоже ручки,плечи и ножки подёргиваются. михайличенко сказала,что это приступы. депакин уже два года пьем.ну,и кеппру с апреля этого года. |
Автор: | poli-kiri [ 01 май 2012, 15:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): valval писал(а): Явных нет пока. Хотя во сне ручки подёргиваются, плечи, иногда ножки. Я уже не знаю - что это приступы или нет. Невролог говорит, что может приступы, а может не приступы. Вообще приступы должны были пройти в течении недели после начала приема лекарств, каждый день уменьшаясь в количестве. А дозировку эпилептолог назначал? К сожалению, приступы эпилепсии никому ничего не должны. Могут пройти, а могут и нет. А еще могут видоизмениться и стать сильнее. Тут как повезет. Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды: valval писал(а): Явных нет пока. Хотя во сне ручки подёргиваются, плечи, иногда ножки. Я уже не знаю - что это приступы или нет. Невролог говорит, что может приступы, а может не приступы. Это может установить только ночной видеомониторинг. |
Автор: | илья09 [ 01 май 2012, 19:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Это может установить только ночной видеомониторинг. девочки,ради интереса! а ночной видеомониторинг во владе делают? а то михайличенко нам сказала в Москве у Мухина сделать |
Автор: | valval [ 01 май 2012, 20:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У нас в Хабаровске делают на достаточном уровне (и специалисты, и оборудование). Неужели в Москве гораздо лучше оборудование? Почему вам так посоветовали, не спрашивали? |
Автор: | antoninochka [ 01 май 2012, 20:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 Тань,кажется делают ![]() Еще,напомни,что у тебя Илюха пьет,депакин же? Я.поняла,что наши слюни-именно на депакин,когда увеличили,тут,папа наш на 3 дня уезжал,и у меня меньше было,чем обычно,так вот-вобще,как и раньше,не текут (только при активных занятиях умственных ![]() ![]() |
Автор: | Мари-На [ 01 май 2012, 21:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Вы в какой санаторий собираетесь ехать? |
Автор: | valval [ 02 май 2012, 07:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На хотим снять квартиру. Так дешевле, да и дети маленькие - какие им процедуры (к тому же с таким диагнозом у моей), хотим просто попить водички, подышать свежим воздухом, побегать по травке босиком и походить в соляную пещеру. Но что-то я сомневаюсь - стоит ли рисковать. Пока в раздумьях. |
Автор: | миссис Марпл [ 02 май 2012, 13:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки, куда и к кому можно записаться на приемк эпилептологу? парню 20 лет, с края, надо снять диагноз, в армию хочет ![]() |
Автор: | БАКУМ [ 02 май 2012, 17:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Anytik писал(а): девочки, куда и к кому можно записаться на приемк эпилептологу? парню 20 лет, с края, надо снять диагноз, в армию хочет ![]() Для взрослых есть эпилептолог в ПКДЦ. Снять диагноз для армии сложно. Как правило через стационар. |
Автор: | илья09 [ 02 май 2012, 19:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
БАКУМ писал(а): Снять диагноз для армии сложно. Как правило через стационар. вообще с эпи в армию не берут,даже если диагноз снимут. в карте посмотрят,что болел эпи и не возьмут.просто там приступы могут случиться.лучше пусть где-нить учится,в армии делать нечего.там дурдом ![]() |
Автор: | Anna-Maria [ 02 май 2012, 19:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Anytik пусть военно- медицинская комиссия военкомата по м/ж дает направление в стационар.Посмотрите расписание болезней |
Автор: | Мари-На [ 02 май 2012, 19:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Тогда думаю, что если что..., помогать вам будут только врачи из Кировки. В санаториях никто не станет. |
Автор: | миссис Марпл [ 02 май 2012, 19:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
спасибо, девочки, инфу передала, пусть думают. звонили Выборовой, сложно там все делается ![]() |
Автор: | БАКУМ [ 02 май 2012, 21:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
![]() |
Автор: | илья09 [ 02 май 2012, 21:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka antoninochka писал(а): Еще,напомни,что у тебя Илюха пьет,депакин же? Тонечка,наконец-то и до тебя очередь дошла ![]() Добавлено спустя 3 минуты 24 секунды: Тоня,это я на всякий случай если вдруг не получится в москву поехать.Но мне кровь из носу надо туда ![]() |
Автор: | Анталия [ 03 май 2012, 07:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 Татьяна, а вы уже по считали, во сколько обойдется поездка в Москву? |
Автор: | poli-kiri [ 03 май 2012, 10:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, срочно нужен клоназепам!!!! У кого есть остатки - возьму или куплю! |
Автор: | antoninochka [ 03 май 2012, 10:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сейчас знакомым позвоню,с Веста,а ты Жене нашей позвони,если есть номер (рун) |
Автор: | poli-kiri [ 03 май 2012, 10:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нету номера, потерялся..... |
Автор: | antoninochka [ 03 май 2012, 10:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У вторых друзей "по духу" нашелся,скинула,звони,а жени напишем здесь,чтобы номер повысылала ![]() |
Автор: | илья09 [ 03 май 2012, 11:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): илья09 Татьяна, а вы уже по считали, во сколько обойдется поездка в Москву? Конечно посчитала ![]() Добавлено спустя 22 секунды: сотня у меня уже есть |
Автор: | Olga29121985 [ 03 май 2012, 22:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Девочки, срочно нужен клоназепам!!!! У кого есть остатки - возьму или куплю! у меня есть. могу так отдать Добавлено спустя 6 минут 33 секунды: одна пачка почти целая, вторая пачка 1\4 осталась- 0.5 мг |
Автор: | poli-kiri [ 04 май 2012, 06:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Olga29121985 Заберу с удовольствием, если производство препарата - Польша. Кипрский или отечественный, к сожалению, не подойдет.....Много побочек. |
Автор: | илья09 [ 04 май 2012, 08:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Наташа,ты в последнем сообщении не указала тему письма.И поэтому оно не онкрывается.Это которое ты мне отослала в 23.30 |
Автор: | Olga29121985 [ 04 май 2012, 09:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Заберу с удовольствием, если производство препарата - Польша да Польша Добавлено спустя 30 секунд: как мне вам передать. Мы с Артема |
Автор: | poli-kiri [ 04 май 2012, 09:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Olga29121985 Огромное спасибо. Родители заедут, у них дом в Артеме. Скиньте в личку телефон и адрес, пожалуйста. |
Автор: | Olga29121985 [ 04 май 2012, 10:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Скиньте в личку телефон и адрес, пожалуйста. скинула |
Автор: | valval [ 04 май 2012, 15:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а можно детям с эпилепсией заниматься иппотерапией? Кто-нибудь пробовал? А то разноречивые сведения - кто пишет, что это противопоказание, кто - что наоборот хорошо. И ещё - пробовал кто-нибудь с дитём в бассейн ходить заниматься под руководством тренера? |
Автор: | antoninochka [ 04 май 2012, 18:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Насчет иппотерапии,я бы попробовала еще,грубо говоря, 2-3 раза брались. один раз,конкретно его стимульнуло,и по приступам то же (. А вот,бассейн -Форева ![]() |
Автор: | valval [ 04 май 2012, 18:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, и ещё вопросик назрел: пробовал кто-нибудь ходить с ребёнком к остеопату? Я, конечно, понимаю, что не вылечит он, но, может, хотя бы приступы пореже будут? Ни у кого нет подобного опыта? У нас на хабмаме девчонки здорово остеопатов хвалят (не в плане эпилепсии, а в плане обретения каких-либо навыков, улучшения пищеварения, уменьшения плаксивости, головных болей и т.д.) |
Автор: | antoninochka [ 04 май 2012, 18:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Ходим периодически..как-то кардинально,ничего не меняеться,так ![]() |
Автор: | rune [ 04 май 2012, 20:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Девочки, и ещё вопросик назрел: пробовал кто-нибудь ходить с ребёнком к остеопату? Я, конечно, понимаю, что не вылечит он, но, может, хотя бы приступы пореже будут? Ни у кого нет подобного опыта? У нас на хабмаме девчонки здорово остеопатов хвалят (не в плане эпилепсии, а в плане обретения каких-либо навыков, улучшения пищеварения, уменьшения плаксивости, головных болей и т.д.) Ммы тоже ходим к остеопату. Мне кажется полегче ребенку становится, но только в плане общего физического самочувствия. Частота приступов не уменьшается. |
Автор: | lenustya [ 04 май 2012, 21:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а подскажите хорошего остеопата? Я кроме Карпенко больше никого не знаю. |
Автор: | antoninochka [ 04 май 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Светлана Анваровна-знаете? входит в реестр остеопатов. Мне нравиться,но,я обращаюсь всегда с конкретной проблемой,затянуло например ,при росте мышц-потихоньку достает,головку чуть правила,при сильном давлении,ну и в самом начале много,т.к. помятая она у Пети. В общем,чего-то супер-пупер,не происходит после, Женя прапвильно выразилась -полегше. |
Автор: | rune [ 05 май 2012, 06:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А мы к остеопату в Манус ходим к Наталье Александовне Ханенковой. Еще Angelinka хвалила Ли, которая на Амурской, 84 работает. |
Автор: | Olga29121985 [ 05 май 2012, 10:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Девочки, и ещё вопросик назрел: пробовал кто-нибудь ходить с ребёнком к остеопату? Я, конечно, понимаю, что не вылечит он, но, может, хотя бы приступы пореже будут? Ни у кого нет подобного опыта? У нас на хабмаме девчонки здорово остеопатов хвалят (не в плане эпилепсии, а в плане обретения каких-либо навыков, улучшения пищеварения, уменьшения плаксивости, головных болей и т.д.) 2,5 месяца ходили к Наталье Карловне Штаймец, она от мануса, но сейчас частной практикой занимается, опыт больше 10 лет. Не скажу что было супер, даже учащались приступы иногда, но было и такое что приступов неделю не было. Она Ромке крестец разжала с первого раза, он ножки не сводил |
Автор: | -ОЛЬКА- [ 05 май 2012, 10:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мне тоже очеь нравится как работает мануал Ли Ирина Леонидовна. Девочки, подскажите, у нас судорожный синдром в диагнозе есть (на данный момент судорог нет, но для профилактики пьём КЕППРУ) можно ли нам нырять в бассейне? |
Автор: | poli-kiri [ 05 май 2012, 10:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Кеппра для профилактики?????????? Такого не может быть. Лекарства при эпилепсии "для профилактики" не пьются. После последнего приступа препарат нужно принимать еще в течение года-двух. Но это никак не "профилактика" |
Автор: | -ОЛЬКА- [ 05 май 2012, 10:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нам 6 месяцев сейчас. В декабре когда мы были в реанимации у нас были судороги после остановки сердца, сейчас судорог нет, но судорожный синдром в диагнозе пишут и Выборова нам прописала КЕППРУ пить до года по 1 кубику 2 раза в день. Вроде как это улучшает и мозговую деятельность, ну , и подстраховка. |
Автор: | poli-kiri [ 05 май 2012, 10:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ну вот, теперь понятно, что это не профилактика, а лечение. Про ныряние - смотрите по состоянию малыша. В принципе - почему нет? |
Автор: | antoninochka [ 05 май 2012, 10:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Лекарства при эпилепсии "для профилактики" не пьются. Катя,мы пили,судороги были лишь в первые дни жизни, а потом,в новородках,и,два месяца после,именно "для профилактики",депакин-сироп давали. На э э г - не было приступов,внешне,замирания появились почти в 4 месяца,добавили топомакс,а в без недели полугода,уже пошли инфантильные спазмы. Но вот период-3 месяца первых,давали "для профилактики". Потом,правда,в книге "Эпилепсия у детей" япрочла многие работы,анализы врачей,и,там как-раз про депакин шел частный случай,и в общем,было написано,что именно "для профилактики"-не даются пэ пы ,у нас же,почему-то,наоборот ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 05 май 2012, 10:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, просто исходя из самого термина "профилактика" можно понять, что для того, чтобы НЕ бЫЛО чего-то принимается что-то. А у ваших детей судороги уже были, но закончились. По правилам терапии при эпилепсии препараты не назначаются только в случае одиночного припадка, а когда их хотя бы 2 или больше, то все, "сели" на лекарство. |
Автор: | -ОЛЬКА- [ 05 май 2012, 11:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Знаю, что там в реанимации не один раз были судороги. По ныряниям, невролог Зоя Сергеевна сказала, что лучше без них. А здесь хотела просто узнать исходя уже из ой, ошибочка вышла... девочками опыта. |
Автор: | rune [ 05 май 2012, 11:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
-ОЛЬКА- Вообще лучше консультироваться с врачом. Насколько я знаю, при эпи неврологи стараются перестраховаться и не рекомендуют любые нагрузки, которые могут провоцировать приступы, в том числе и ныряние. 6 месяцев такой возраст, когда вреда от приступа наверно все же значительно больше, чем пользы от ныряния. Может стоит ограничиться активным купанием... имхо |
Автор: | poli-kiri [ 05 май 2012, 11:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Уже писала тут, но повторюсь - отдам даром финлепсин. |
Автор: | valval [ 05 май 2012, 11:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
по поводу ныряний - противопоказанием является гипоксия в родах или/и при беременности |
Автор: | -ОЛЬКА- [ 05 май 2012, 11:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Вобщем лучше воздержаться ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 05 май 2012, 11:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, интересует ваше мнение... заканчиваем первый класс...тянем кое-как, бывают нервные срывы и т.д. , программу усваивает кое-как ![]() были вчера у Михайличенко, она нам рекомендует на второй класс перейти на домашнее обучение... я честно говоря в раздумьях... как вообще относиться к домашнему обучению?... можно ли после него выйти на нормальное?... ![]() принимаем кепру, приступ был один только в 3 года, но на эг эпилептические приступы фиксируются... диагноз когнетитивная дисфункция |
Автор: | Анталия [ 05 май 2012, 12:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи Очень тяжело советовать, сама сейчас в такой ситуации, переводить из обычного сада в коррекционный или оставить в обычном. что лучше будет для нее незнаю |
Автор: | БАКУМ [ 05 май 2012, 16:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
![]() |
Автор: | илья09 [ 05 май 2012, 17:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): мама Вадюхи Очень тяжело советовать, сама сейчас в такой ситуации, переводить из обычного сада в коррекционный или оставить в обычном. что лучше будет для нее незнаю а нам сразу запретили идти в обычный детсад.так что мы пока дома. |
Автор: | Известная Кобра [ 05 май 2012, 18:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, нужен совет... мы сейчас принимает Депакин Хроносфера (в порошках), дозировка 750мг. 250 мг утром и 500 вечером. В городе (я сейчас в Волгограде - нонсенс просто - исчезла дозировка 250). Я вот думаю, будет ли очень плохо, если я куплю дозировку 750 и буду делить на глаз - треть утром, две трети - вечером? Говорят, пока даже на складах его нет, это в муниципальной сети аптек. Все остальные обзвонила, тоже нет. В одной пообещали привезти вчера, но потом переиграли на сегодня. А у нас 2 пакетика осталось. (( |
Автор: | poli-kiri [ 05 май 2012, 18:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Rain Belt Ну а какая альтернатива? Если никакой, то учись делать "кокаиновую дорожку" ))) Со временем привыкнешь делить с двух движений ![]() |
Автор: | antoninochka [ 05 май 2012, 18:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Rain Belt Лен,вроде выше,или не здесь,но был удобный совет-делить по клеточкам. на листочке в клетку ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 05 май 2012, 18:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Rain Belt Ну а какая альтернатива? Если никакой, то учись делать "кокаиновую дорожку" ))) Со временем привыкнешь делить с двух движений ![]() Плин, и смех и грех.... ![]() Добавлено спустя 31 секунду: antoninochka Пасиб, бум учиться. ![]() |
Автор: | Анталия [ 05 май 2012, 21:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Анталия писал(а): мама Вадюхи Очень тяжело советовать, сама сейчас в такой ситуации, переводить из обычного сада в коррекционный или оставить в обычном. что лучше будет для нее незнаю а нам сразу запретили идти в обычный детсад.так что мы пока дома. Может у вас пока приступы есть поэтому не разрешили |
Автор: | Мари-На [ 05 май 2012, 22:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи Пробуйте поучиться на дом. обучении. Так многие дети осваивают программу вполне сносно. Может случиться так, что и дома ребенок программу не "потянет". Обратите внимание, как и за что учитель будет выставлять отметки. Многим детям просто "рисуют" 3 и даже 4 из жалости... Учитель будет ходить раза 4-5 в неделю.Часть уроков попроситесь посещать в школе. Праздники тоже. С дом. обучения всегда можно перейти на обычное, если будет после дом. толк. Здесь есть девочки, которые учат детей на дом. обучении. Я сама учу такого ребенка. Она приходит ко мне в школу. Ей почти 15... |
Автор: | AngelLinka [ 06 май 2012, 09:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхикак с учительницей повезет....у нас учитель, хоть и нечасто, но с Ариной хорошо занималась....попробуйте год, не бойтесь. |
Автор: | AngelLinka [ 06 май 2012, 12:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки, опять стали сыпаться волосы у Ариши...пришлось отрезать....страшно расчесывать и мыть...прям клочьями лезут....девочки, может подскажите чем лучше укреплять.... из-за топомакса что ли? В пятницу иду на прием в Неврон, надеюсь, что врач назначит отмену препарата |
Автор: | mycik [ 06 май 2012, 13:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
подскажите, пожалуйста, кто как с приступами справляется? у нас постоянные приступы во время сна: дергание руками, ногами, но меня пугает пару раз были судороги, звезду мою скручивает в бараний рог в тонус (нам 2 года). курс лечения проходим, месяц уже такое не повторялось, но все же.....кто как облегчает страдания? |
Автор: | Анталия [ 06 май 2012, 14:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
mycik писал(а): подскажите, пожалуйста, кто как с приступами справляется? у нас постоянные приступы во время сна: дергание руками, ногами, но меня пугает пару раз были судороги, звезду мою скручивает в бараний рог в тонус (нам 2 года). курс лечения проходим, месяц уже такое не повторялось, но все же.....кто как облегчает страдания? А вы какой препарат принимаете? Надо к врачу сходить либо дозировку увеличат или добавят еще лекарство другое |
Автор: | mycik [ 06 май 2012, 14:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): mycik писал(а): подскажите, пожалуйста, кто как с приступами справляется? у нас постоянные приступы во время сна: дергание руками, ногами, но меня пугает пару раз были судороги, звезду мою скручивает в бараний рог в тонус (нам 2 года). курс лечения проходим, месяц уже такое не повторялось, но все же.....кто как облегчает страдания? А вы какой препарат принимаете? Надо к врачу сходить либо дозировку увеличат или добавят еще лекарство другое сейчас пантогам, еще 2 мес. дергания как были, так и остались, с начала приема пантогама судороги вроде не повторяются. тьфу-тьфу, пока панику не хочется поднимать, но как справляться с таким еще не знаю |
Автор: | poli-kiri [ 06 май 2012, 14:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
mycik Пантогам невролог назначил? А ЭЭГ вы делали? |
Автор: | mycik [ 06 май 2012, 15:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): mycik Пантогам невролог назначил? А ЭЭГ вы делали? дневной сон делали, пантогам карповаа назначила |
Автор: | Polyalapusya [ 06 май 2012, 15:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): девочки, опять стали сыпаться волосы у Ариши...пришлось отрезать....страшно расчесывать и мыть...прям клочьями лезут....девочки, может подскажите чем лучше укреплять.... из-за топомакса что ли? В пятницу иду на прием в Неврон, надеюсь, что врач назначит отмену препарата Это вашей девочке лекарство не подходит, побочка такая. Я бы настаивала на отмене. |
Автор: | AngelLinka [ 06 май 2012, 15:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusyaу нас на депакин раньше так было...Выборова сказала - вам что важнее лысины, или мозг....пришлось обстричься.... наверное, так и сейчас скажут.... Разговаривала с невропатологом на Жигура, рекомендовал все таки вернуться к сукселепу....я только за....но опыта заказа за рубежом не имею...и страшновато от нестабильности |
Автор: | Polyalapusya [ 06 май 2012, 19:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Polyalapusyaу нас на депакин раньше так было...Выборова сказала - вам что важнее лысины, или мозг....пришлось обстричься.... наверное, так и сейчас скажут.... Разговаривала с невропатологом на Жигура, рекомендовал все таки вернуться к сукселепу....я только за....но опыта заказа за рубежом не имею...и страшновато от нестабильности Мне в неврологии на 1 речке выдали брошюру-Что такое эпилепсия? Информация для людей с эпилепсией, членов их семей и друзей. Тут написано-ПРИМЕРЫ краткосрочных побочных эффектов- сонливость, вялость, апатия. Головокружение, слабость, шаткость походки. Раздражительность. Аллергические кожные реакции. Тошнота, рвота. (Некоторые побочные эффекты полностью проходят самостоятельно). Примеры долгосрочных побочных эффектов- Ослабление памяти и концентрации внимания. Заторможенность, вялая речь, трудности в подборе слов. Гипертрофия десен. Прыщи. Выпадение волос или наоборот чрезмерный рост волос в необычных местах. (Вам всегда следует информировать Вашего доктора, если у Вас появились эти или другие побочные эффекты. Никогда не прекращайте и не изменяйте режим приема препарата самостоятельно. Для снижения вероятности возникновения побочных эффектов необходимо точное соблюдение рекомендаций врача, медленное повышение дозы препарата и подробное обследование до начала лечения (позволяющее выявить предрасположенность к побочным эффектам). Кому-нибудь такое обследование проводили? Слова Выборовой не подтверждаются-волосы выпадают и другая побочка налицо, а с "головой" улучшении нет. Можно же какой-то другой ПЭП попробовать подобрать, их ведь много. Добавлено спустя 19 минут 7 секунд: Девочки, поздравляю всех с прошедшим Праздником весны и труда и наступающим праздником Днем Победы. Желаю всего самого наилучшего. Добавлено спустя 12 минут 24 секунды: Девочки, я немного выпала из общения, старшая дочь приезжала в гости. Сняли Полюшку на видео, все, что она может и приступы, для невролога, как выздоровеет, поедем. А то мы, как не приезжаем, она с дороги никакая, а потом ставят то Тея-Сакса, то Ретта. Я хотела спросить остеопат и мануальный терапевт, это одно и тоже или нет? |
Автор: | Анталия [ 06 май 2012, 20:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Препаратов не много и не известно какая побочка от другого будет |
Автор: | илья09 [ 06 май 2012, 20:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Девочки, поздравляю всех с прошедшим Праздником весны и труда и наступающим праздником Днем Победы. Желаю всего самого наилучшего. Спасибо ![]() |
Автор: | -ОЛЬКА- [ 06 май 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Мне тоже стал интересным вопрос о различии мануального терапевта от остеопата, вот что я нашла http://www.osteodoc.ru/osteomt.htm http://osteohome.spb.ru/info/manualterapy/ |
Автор: | Анталия [ 06 май 2012, 21:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Вот костоправ Зайцев из нашего города не берет с эпи. |
Автор: | valval [ 06 май 2012, 21:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У нас в Хабаровске есть несколько хороших остеопатов-мануальщиков, про одного на хабмаме пишут, что прям чуть ли не как рентген органы просвечивает. Мне вот тоже интересно - берут ли они детей с эпилепсией. Сейчас пока не могу дозвониться (мужик-рентген в отъезде), потом напишу, что он мне сказал насчёт моего ребёнка. Просто у нас с рождения шейные позвонки из-за травмы родовой шейного отдела позвоночника сдвинуты на 2 см, неврологи говорят, что это в допустимых пределах. Но у остеопатов, как я поняла, свой взгляд на такие вещи. Кроме того, бывает, что приступы эпилептические обусловлены сдавлением нервов и сосудов в позвоночнике. Я хочу исключить эту причину. |
Автор: | Polyalapusya [ 07 май 2012, 00:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, я понимаю, что это не по нашей теме, но может кто-нибудь подскажет ОЧЕНЬ ГРАМОТНОГО ортопеда или в какой теме можно найти об этом информацию. У нас перекос таза на 1,5 см. В Спасске ортопед совсем ку-ку, ее назначения это массаж воротниковой зоны и мазь Малавтилин. Еще в Альтусе у ортопеда наблюдались, но как-то особых рекомендаций на то, чтобы улучшить наше состояние, не было. Сейчас нашла транспорт, чтобы ребенка возить, хочу по всем докторам ребенка повозить, год дома сидели безвылазно и безрезультатно. |
Автор: | Известная Кобра [ 07 май 2012, 09:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya В Альтусе Горожанкина принимает, мне она нравится, мы у нее три раза были. |
Автор: | Анталия [ 07 май 2012, 11:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Прием гликонутриентов и эпилепсия http://healthyfoodua.blogspot.com/ |
Автор: | Polyalapusya [ 11 май 2012, 12:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, ау! Куда все подевались? Никто общаться не хочет. Все на дачах что-ли? |
Автор: | мама Вадюхи [ 11 май 2012, 13:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya я не на даче... ![]() но ортопедов не знаю... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 11 май 2012, 15:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ау:)))) Девочки, требуется ваша помощь. Подскажите как лучше заказывать препараты у нас незарегистрированные? Ч-з интернет есть фирмы, но кто их знает....и сами понимаете стабильность нужна.... Мы сегодня были на приеме в Невроне, все очень печально, на ЭЭГ статусы, поведение неадекватное, куча побочек...вообщем, топомакс нам убирают, оставляют депакин и порекомендовали осполот...OSPOLOT 50MG(200 штук в упаковке) Срочно нужно решить вопрос с доставкой.... Добавлено спустя 25 минут 52 секунды: Вот сайт нашла, попробую с него начать. http://inter-medis.ru/cposoby-dostavki/ |
Автор: | Polyalapusya [ 11 май 2012, 15:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Ау:)))) Девочки, требуется ваша помощь. Подскажите как лучше заказывать препараты у нас незарегистрированные? Ч-з интернет есть фирмы, но кто их знает....и сами понимаете стабильность нужна.... Мы сегодня были на приеме в Невроне, все очень печально, на ЭЭГ статусы, поведение неадекватное, куча побочек...вообщем, топомакс нам убирают, оставляют депакин и порекомендовали осполот...OSPOLOT 50MG(200 штук в упаковке) Срочно нужно решить вопрос с доставкой.... Добавлено спустя 25 минут 52 секунды: Вот сайт нашла, попробую с него начать. http://inter-medis.ru/cposoby-dostavki/ Что значит на ЭЭГ статусы? |
Автор: | rune [ 11 май 2012, 16:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka выйдите на Тоню (antoninochka), я через нее знакомилась с девушкой (Оля), которая покупает регулярно осполот у москвича, который возит лекарства из Германии. Я у этого парня сама когда-то брала осполот, но уже продала его - нам не понадобился. |
Автор: | мама Вадюхи [ 11 май 2012, 16:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки, а кто кепру принимает? как результаты? год сидим...на ээг вроде совсем небольшие улучшения... внешне совсем ничего не вижу... может еще лучше что-то есть??? а еще, девочки, кто ездил в москву на обследование? как впечатления?? не знаю куда податься... Михайличенко говорит никто вам ничего нового не скажет...не назначет... а у меня руки опускаются...время-то идет...первый клас с горем по-полам закончили... |
Автор: | AngelLinka [ 11 май 2012, 16:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Спасибо....как вам лекарство - не подошло? |
Автор: | rune [ 11 май 2012, 16:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): rune Спасибо....как вам лекарство - не подошло? Да мы осполот и не стали пробовать. Пролежала у меня банка без дела и я продала ее - обошлись. Нам его тоже Н.В. рекомендовала. У меня было ощущение что уже просто из соображений "а чего бы не попробовать". Добавлено спустя 33 секунды: мама Вадюхи писал(а): девочки, а кто кепру принимает? Мы принимаем, нам помогает кеппра. Сдерживает большие приступы. |
Автор: | AngelLinka [ 11 май 2012, 16:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
runeясно у нас выбора нет.... |
Автор: | AngelLinka [ 11 май 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Блин...у нас на ЭЭГ - генерализованная эпилепсия, а Осполот (только что прочитала)более эффективен при парциальных, чем при генерализованных эпилепсиях....вообщем, начала сомневаться.....запишусь как еще к Мокрецовой на прием... |
Автор: | Анталия [ 12 май 2012, 10:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А кто нибудь принимал Фризиум, Апудан, Орфирил, Трилептал? |
Автор: | илья09 [ 12 май 2012, 13:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи писал(а): девочки, а кто кепру принимает? как результаты? год сидим...на ээг вроде совсем небольшие улучшения... внешне совсем ничего не вижу... может еще лучше что-то есть??? а еще, девочки, кто ездил в москву на обследование? как впечатления?? не знаю куда податься... Михайличенко говорит никто вам ничего нового не скажет...не назначет... а у меня руки опускаются...время-то идет...первый клас с горем по-полам закончили... Нам михайличенко назначила кеппру в марте этого года.Улучшения в развитии есть ![]() На обследование в Москву (дай бог если получится)поедем после 10 июля когда точно не знаю. |
Автор: | мама Вадюхи [ 12 май 2012, 14:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 спасибо за инфо!!! |
Автор: | AngelLinka [ 12 май 2012, 15:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusyaпонимаю, а сказать не могу:))))все очень плохо....послушаю 15-го Мокрецову... немного не по теме....у кого проблема с глазами - рекомендую офтальмолога Юзееву Наталью Борисовну (принимает на Луговой - Диомед,, Толстого - Ультрадент) - сегодня была на приме - супер врач! |
Автор: | ninardi [ 12 май 2012, 18:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Angelinka, а что у Вас с глазами и почему она так впечатлила? |
Автор: | AngelLinka [ 12 май 2012, 18:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ninardiэто у меня высокая миопия...очень хороший врач, достойная аппаратура... |
Автор: | илья09 [ 12 май 2012, 21:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи всегда пожалуйста!!! ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 13 май 2012, 19:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, у кого дети школьного возраста, чем они дома занимаются? Мне так грустно наблюдать за своей дочерью - ни желания рисовать, чем то самостоятельно заниматься, только мультики и игрушки (но их же нельзя долго смотреть), остальное время полное вытье...сидеть и заниматься с утра до вечера с "лялькой" уже нет никакого терпения...взяла сейчас журнал 3-6 лет с заданиями - тоже не может справится сама.... Перестала что либо понимать, какая тут математика - 5+6 - уже простые вещи не воспринимает....со мной стала агрессивная, хотя я веду себя мягко.....записалась на занятия к психологу на Жигура...никто, случайно, не ходил, на "семейные психологические разборки"? |
Автор: | Туся2008 [ 13 май 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Давненько меня не было, новым лицам -ПРИВЕТ! Анталия У меня один принимал трилептал, нам он не пошел, полная дозировка 25 вызывала сильные головные боли у ре, Михайличенко поменяла на Топамакс. Вроде ничего идет, вышли на 1 капсулу вечером, запиваем полстаканом жидкости. AngelLinka Мы хоть и не школьного возраста, но дома заниматься заставить очень сложно, только беготня, шкоды, мультики и немнгого игрушки. |
Автор: | Анталия [ 13 май 2012, 22:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Нашу вообще нечего не интересует,только мультики и игрушки. Либо целый день на улице |
Автор: | Туся2008 [ 13 май 2012, 23:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А про остеопата и мануальщика, это примерно одно и то же, смысл один, просто остеопат более щадящие методы воздействия на организм применяет, для деток конечно лучше остеопат, воздействие на организм одинаковое получиться по итогу. Мы ходим с ноября 2011, сначала раз в две недели, сейчас раз в месяц: сказывается скорее на общем самочувствии, резких сдвигов не видно, но стали подвижнее кости черепа (были в сильном напряжении), меньше головные боли, было смещение таза у обоих, защемление шейных позвонков, все это ушло, ноги одинаковые стали. Лечимся мы у Шевченко Оксаны Анатольевны на Пологой. Но мне в саду логопед сказала, что в саду на них нагрузка идет полдня большая, дома сильно заставлять не надо, очень очень дозированно буквально 3-5 минут. А в саду ведь спокойно занимаются с логопедом аж 30 минут, и она обоих хвалит, а из меня видно дома можно веревки вить, получается. такой ор начинается. Нам на ПМПК в июне, надо заниматься. |
Автор: | Известная Кобра [ 14 май 2012, 06:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): AngelLinka Нашу вообще нечего не интересует,только мультики и игрушки. Либо целый день на улице Мой так же.. ![]() |
Автор: | Анталия [ 14 май 2012, 11:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мамам детей-инвалидов Я поклониться матерям хочу. Тем, у которых дети-инвалиды. На свою долю не ропща ничуть, Они несут Крест тяжкий терпеливо. Такой больной, не ласковой судьбы, Не пожелаешь никому на свете. Они всю жизнь служить детям должны. Ведь дети их –– всю жизнь свою как дети. Сколько пришлось поездить по стране, Искать ходы к светилам медицины. Частенько с крупным грузом на спине: Со взрослым, но беспомощным детиной. А если вникнуть в бытовой вопрос? Тут с инвалидом трудно в деле каждом. А сколько нервов, сколько горьких слёз? Об этом не напишешь, не расскажешь. Перенести такое, пережить Лишь настоящей матери по силе. Как же она должна дитя любить, Чтоб ей все трудности не в тягость были. Каким их Бог терпеньем наградил! Какой самоотверженности дал им! Здоровья б им ещё и больше сил… Спасибо и поклон Вам низкий, мамы! Жаль, нет пока ни званий, ни наград Для Вас, достойных звания «Героиня»! Побольше бы таких, как Вы! Тогда б Поменьше интернатов стало ныне. …Сейчас, в силу возможностей моих, Все больше матерей таких я знаю. Когда я где-нибудь встречаю их, Я сразу свою маму вспоминаю… |
Автор: | Туся2008 [ 14 май 2012, 12:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 14 май 2012, 12:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия трогательный стих..... Девочки, с дошкольниками то понятно....а вот для 3-го класса - уже хватаюсь за голову.... |
Автор: | илья09 [ 14 май 2012, 16:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Какое стихотворение ![]() ![]() |
Автор: | Мари-На [ 14 май 2012, 17:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Как бы вы хотели видеть время, которое она тратит не "впустую...." У меня не одна дочь.... ![]() ![]() Но НИ разу я не видела свою старшую дочь в возрасте 10 лет ни за книгами, ни за шитьем, ни за решением примеров, повторением таблицы "умножения". Моя старшенькая играла в 10 КАК ВСЕ!!! в игрушки, смотрела мультики, ныла от безделья, гуляла сутками напролет. ![]() Девочки, разве мы, придя с нудной работы уставшие, сразу бросаемся за дела???Повторяем, "искореняем" пробелы... ![]() Мы отходим... Так и наши ОСОБЫЕ(прошу учесть!) дети... А в школе: 3 раза репетитор по математике, до вечера-уроки, кружки: рисование, пение, танцы... 3!!!! раза в неделю фитнесс по полтора почти часа. И ни одного!!! пропуска "шоб у отца не было." Дома Маришка рисует, но как-то волнообразно(как и старшенькая...): то густо, то пусто... Дома она комментирует по интернету(сутками может) девчачьи показы куколок... Помогает маме резать салат... Иногда прибирает за собой... ![]() Наряжается в мамины же наряды, каблуки-бусы... Девочки, не завышайте планку...Главное, чтоб в главном был порядок:ребенок имеет право оставаться РЕБЕНКОМ... Я сама(не особенькая ![]() ![]() ![]() Папочка мой часто говорил маме:"Нет, толку не будет!" |
Автор: | Туся2008 [ 14 май 2012, 18:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
а я себя вспоминаю в 10, меня родители у бабушки оставили на воспитание на год, так я рисовала много, бабушка меня учила вязать, вышивать, и я очень любила именно учиться, старательно делала домашнее задание. Эх, видно моим парням такое не грозит ![]() ![]() |
Автор: | Анталия [ 14 май 2012, 21:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки кто ходил на красное знамя в 8 тип дошкольного? |
Автор: | Мари-На [ 14 май 2012, 21:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Так то ж бабушки. И ко всему подходят практично. ![]() Добавлено спустя 4 минуты 30 секунд: Туся2008 А я убивалась в муз. школе. ![]() ![]() |
Автор: | Анталия [ 14 май 2012, 21:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нам сегодня на комиссии сказали,что школа на никифорова не 7 типа,а 8 типа |
Автор: | Мари-На [ 14 май 2012, 21:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Вы имеете в виду, на Сафонова? Да, там 8 вид. |
Автор: | Polyalapusya [ 14 май 2012, 21:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, у кого детки ходячие, вы просто не представляете, как вам повезло. А когда ребенку почти 4, а он самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит, тут не особо думаешь, почему он, кроме мультиков, ничем не интересуется. На улицу выйти погулять и то целая проблема, пока оденешь, пока с коляской допрешься. О школе я вообще и не говорю. Особенно, когда такие страшные приступы бывают, думаешь, лишь бы жива была, не дай бог, что-нибудь лопнет в голове. Так что, цените то, что есть. |
Автор: | Анталия [ 14 май 2012, 22:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Почему вы? Я хочу на ты. Я думала 7 тип. |
Автор: | Мари-На [ 14 май 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Я вот пытаюсь в "частной переписке" всем своим новым знакомым об этом сказать. Сейчас вот закончила общаться с мамочкой из Петербурга...Говорим давно на эту тему, как ценить то, что есть... ![]() Polyalapusya Спасибо за ваши мысли вслух... Извините, если обидели своей "болтовней.".. Добавлено спустя 1 минуту 6 секунд: Анталия Да, давайте на ты. Моя дочь там учится. В этой школе. Мы довольны. Правда! |
Автор: | Анталия [ 14 май 2012, 22:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Эх Натуся,а я сегодня на комиссии слезами умывалась,сама просила чтобы правду сказали,лучше бы надежда была Добавлено спустя 5 минут 48 секунд: А кто нибудь интересовался стимуляторами? Говорят на 50 процентов меньше приступов либо совсем купируются |
Автор: | Туся2008 [ 14 май 2012, 22:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Поделитесь. если можно, что на комиссии сказали? Нам 5 июня идти, сама переживаю очень, у ас на лицо ситуативное поведение, так сказать, дети очень теряются, нервничают, когда в незнакомой обстановке да еще быстро просят что-то сделать. После прошлого пмпк еле отошла ![]() Добавлено спустя 3 минуты 37 секунд: Мари-На У меня бабушка заслуженный педагог, вся в медалях, я ее любимица, она многому меня научила. Вот сейчас ей 87, каждую неделю детей в сад, а сама к ней в помощь по дому. Но на моих детей ее здоровья уже к сожалению не хватило |
Автор: | Polyalapusya [ 14 май 2012, 22:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): Polyalapusya Я вот пытаюсь в "частной переписке" всем своим новым знакомым об этом сказать. Сейчас вот закончила общаться с мамочкой из Петербурга...Говорим давно на эту тему, как ценить то, что есть... ![]() Polyalapusya Спасибо за ваши мысли вслух... Извините, если обидели своей "болтовней.".. Добавлено спустя 1 минуту 6 секунд: Анталия Да, давайте на ты. Моя дочь там учится. В этой школе. Мы довольны. Правда! Да, какие тут могут быть обиды. Это всем людям свойственно, стремление к большему. Если чадо двигается, но не говорит, хочется, чтобы говорило, если говорит, чтобы пошло в школу, пошло в школу, чтобы училось хорошо и т.д. По принципу денег-чем больше есть, тем больше хочется. Это нормально, единственное, что нужно даже в своей сложной ситуации видеть что-то хорошее. |
Автор: | Анталия [ 14 май 2012, 23:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 А где комиссия на инвалидность по Психиатрии проходят? Мы были в коррекции нам год назад ставили в 7 тип сад, а в этом году восьмой. И то блин даже дочь сказать нечего не захотела. В личку напишу, так как извиняюсь из родни читают, а потом доклад делают. ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 15 май 2012, 00:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Эх Натуся,а я сегодня на комиссии слезами умывалась,сама просила чтобы правду сказали,лучше бы надежда была Добавлено спустя 5 минут 48 секунд: А кто нибудь интересовался стимуляторами? Говорят на 50 процентов меньше приступов либо совсем купируются Стимуляторы,это операцию на головном мозге делать надо? Раньше по-моему кто-то писал, что ребенок на стимуляторе, только с ним что-то периодически делать надо, а во Вл-ке это делать не умеют, как всегда только либо в Москве, либо за границей. |
Автор: | Анталия [ 15 май 2012, 07:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Анталия писал(а): Эх Натуся,а я сегодня на комиссии слезами умывалась,сама просила чтобы правду сказали,лучше бы надежда была Добавлено спустя 5 минут 48 секунд: А кто нибудь интересовался стимуляторами? Говорят на 50 процентов меньше приступов либо совсем купируются Стимуляторы,это операцию на головном мозге делать надо? Раньше по-моему кто-то писал, что ребенок на стимуляторе, только с ним что-то периодически делать надо, а во Вл-ке это делать не умеют, как всегда только либо в Москве, либо за границей. Да про него, в Москве делают в НИИ Педиатрии и хирургии |
Автор: | antoninochka [ 15 май 2012, 13:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Наташ, у нас пока,только один знакомый с чипом(о чем ты ведешь речь),но сильно успехов нет. Приступы остаются. Хочется,конечно то же попробовать,но мне кажется это еще не на том уровне,чтобы было абсолютным лечением. |
Автор: | илья09 [ 15 май 2012, 13:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Так что, цените то, что есть. Вот и я мужу об этом каждый день говорю! |
Автор: | Анталия [ 15 май 2012, 14:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Polyalapusya писал(а): Так что, цените то, что есть. Вот и я мужу об этом каждый день говорю! Руки опускаются.... Но еще держимся ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 15 май 2012, 14:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да, уж, руки периодически опускаются, это точно. илья09 Ой, мужчинам сложно это понять. У меня много знакомых, у кого мужья просто сбежали от проблем |
Автор: | Mephala [ 15 май 2012, 18:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Подскажите, а можно ли ребенку ноги с горчицей погреть при насморке? |
Автор: | lenustya [ 15 май 2012, 19:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): А где комиссия на инвалидность по Психиатрии проходят? На Жигура... |
Автор: | Мари-На [ 15 май 2012, 19:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки, у нас радость!!! Маришка получила пятерку по годовой контрольной по математике. Сегодня позвонили из школы, что делала все сама.... ![]() Это для нас ОГРОМНАЯ радость ![]() |
Автор: | antoninochka [ 15 май 2012, 20:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): девочки, у нас радость!!! Маришка получила пятерку по годовой контрольной по математике. Сегодня позвонили из школы, что делала все сама.... Это для нас ОГРОМНАЯ радость Вот это,молодец зайка! ![]() ![]() ![]() (и поменьше этого значка ![]() |
Автор: | lenustya [ 15 май 2012, 21:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): Маришка получила пятерку по годовой контрольной по математике. Уррраааа!!!!Молодец!!!! ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 15 май 2012, 21:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): илья09 Ой, мужчинам сложно это понять. У меня много знакомых, у кого мужья просто сбежали от проблем У меня мужа дома 8 месяцев не было ![]() Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд: Мари-На писал(а): Маришка получила пятерку по годовой контрольной по математике. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 15 май 2012, 22:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Туся2008 писал(а): илья09 Ой, мужчинам сложно это понять. У меня много знакомых, у кого мужья просто сбежали от проблем У меня мужа дома 8 месяцев не было ![]() Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд: Мари-На писал(а): Маришка получила пятерку по годовой контрольной по математике. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Желаю, Танечка, чтобы ваши мысли по поводу мужа, сбылись, как в сказке-они жили 100 лет и умерли в один день. Я тоже не думала, что мой муж, с которым я прожила в браке 23 года, сможет бросить меня и маленького ребенка инвалида. Когда нам Ретта предположили, сказали, что от мужа хромосома поломанная к ребенку перешла. С горя он сильно запил. Мы жили в Спасске в частном доме-огород, вода в колодце, печка и т.д. Очень тяжело. Я решила переехать в съемную квартиру в Арсеньев, тут мама рядом и подруги, думала и он поедет за нами. Но не тут-то было. 7 месяцев прожили без его поддержки и помощи. Недавно приезжал проведать, вроде пить бросил, а совсем переезжать не спешит. Я так понимаю, не хочет взваливать на себя ответственность и решать проблемы.[list=][/list] Добавлено спустя 18 минут 3 секунды: Мари-На писал(а): девочки, у нас радость!!! Маришка получила пятерку по годовой контрольной по математике. Сегодня позвонили из школы, что делала все сама.... ![]() Это для нас ОГРОМНАЯ радость ![]() Поздравляю! Так держать! Добавлено спустя 31 минуту 10 секунд: Анталия писал(а): илья09 писал(а): Polyalapusya писал(а): Так что, цените то, что есть. Вот и я мужу об этом каждый день говорю! Руки опускаются.... Но еще держимся ![]() Наташенька, ну что вы отчаиваетесь. Неужели все так плохо? Главное, чтобы жизни детей ничего не угрожало, а остальное, уж как есть. А вдруг, Бог даст, и чудо произойдет, и улучшения начнутся. Надо верить и надеяться. |
Автор: | Анталия [ 16 май 2012, 08:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya В голове от камней не избавится, ттт что пока вроде опухолей нет. А то тогда вообще не знаю что со мной будет |
Автор: | мама Вадюхи [ 16 май 2012, 08:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки, кто ездил в москву на обследование? как впечатления?? есть вообще смысл? наблюдаемся у михайличенко, она говорит никто вам ничего нового не скажет, т.к. аппаратура у них такая же, случай у вас не самый тяжелый, будем здесь справляться, нового ничего не назначат.....и вообще одно обследование не показатель..надо на протяжении долгого времени наблюдать и т.д. а у меня чувство не все я делаю, что можно...не знаю куда обратиться еще.. |
Автор: | rune [ 16 май 2012, 09:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи Приступы под контролем? ребенок развивается потихоньку? тогда наверно Михайличенко права. Разовые консультации в Москве не особо нужны. Хотя, доверять своей материнской интуиции нужно. Если есть стойкое чувство, что надо что-то делать, наверно надо. Я писала уже, мы были на обследовании, когда тут никто не мог понять, что делать. При чем местные неврологи говорили кто во что горазд - Выборова настаивала, что никуда ехать не надо, тут все можно решить, Михеев говорил, что тут не помогут, но и нигде, скорее всего, не помогут, а Михайличенко советовала ехать на диагностику к Мухину или в Корею. Аппаратура в Москве не такая же. Она там лучше, и ЭЭГ и МРТ. Но главное у вачей больше опыта работы со сложными случаями и желания думать. Если нужна диагностика, да, в Москве в сто раз лучше, чем здесь. Но если у ребенка все же эпилепсия (не симптоматическая в следствие основного заболевания) и нужно просто подбирать работающую комбинацию противосудорожных, ехать нет смысла - получите общие фразы и рекомендации. Мы не зря съездили, но с нами в отделении было двольно много детей, которых год за годом возят в РДКБ, делают то один тест на генетику, то другой и все не могут диагноз поставить. Наверно если в финансовом плане съездть лишний раз в Москву для семьи не обременительно, почему бы нет... А если это непосильный груз для семейного бюджета, конечно, просто так прокатиться на консультацию или полежать в отделении 3 недели... сами понимаете... |
Автор: | мама Вадюхи [ 16 май 2012, 10:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune спасибо за ваше мнение, Выборова мне не понравилась долго у нее сидели без результатов на депакине, год уже как у михайличенко на кепре, развернутых приступов нет..но есть навязчивые движения, перепады настроения и т.д. может еще и в школе устал..но что-то посленее время какой-то совсем тяжелый стал..морально трудно.. ![]() |
Автор: | rune [ 16 май 2012, 11:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи, к сожалению иногда приходится мириться с тем, что вылечить можно не все :( С какими-то вещами просто нужно научится жить. |
Автор: | Анталия [ 16 май 2012, 11:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи У нас когда ребенок капризный становится, я понимаю что у нее приступы невидимые, поэтому дозировку нам и повышают. У вас на ЭЭГ постоянно приступы? |
Автор: | Polyalapusya [ 16 май 2012, 13:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): мама Вадюхи, к сожалению иногда приходится мириться с тем, что вылечить можно не все :( С какими-то вещами просто нужно научится жить. Полностью согласна. Тут у обычных людей, как детей, так и взрослых, я, например, себя имею ввиду, бывают перепады настроения. Тем более, как пишет Анталия, это может быть связано со скрытыми приступами. Или вы сомневаетесь в диагнозе и хотите его уточнить или изменить в Москве? |
Автор: | мама Вадюхи [ 16 май 2012, 14:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Или вы сомневаетесь в диагнозе и хотите его уточнить или изменить в Москве? хочу быть уверенной, что все делаем правильно, правильный диагноз, нужные препараты... а то получилось, что вместе с выборновой и депакином потеряли почти 2 года ![]() |
Автор: | rune [ 16 май 2012, 14:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи да тут наверно Выборову винить смысла нет. Депакин у нас в РФ - препарат первого выбора. Вам его, скорее всего, любой другой невролог бы тоже назначил. Кеппра ведь очень дорогая и ее сразу наверно не особо охотно назначают. Уже если депакин не пошел, пробуют что-то еще. |
Автор: | poli-kiri [ 16 май 2012, 14:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Угу, депакин практически всегда назначают в первую очередь. И вообще, угадать нельзя, кому что поможет. Вот нам кеппра не пошла категорически - появилась сильная агрессия. А депакин пьем уже 10 год (мамадарагая.....всю жизнь на колесах) ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 16 май 2012, 14:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune ну может быть...просто когда к михайличенко пришли, она просмотрела ЭЭГ мы их делали каждые 3 мес, и сразу сказал, что надо уходить от депакина...на кепру... quote="rune"]Кеппра ведь очень дорогая и ее сразу наверно не особо охотно назначают. [/quote] ну да дорогая...ну что делать.. |
Автор: | Polyalapusya [ 16 май 2012, 15:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Polyalapusya В голове от камней не избавится, ттт что пока вроде опухолей нет. А то тогда вообще не знаю что со мной будет Конечно, все это очень страшно. Я вас понимаю. Когда не знаешь чего ждать. Добавлено спустя 6 минут 42 секунды: Девочки, а сколько уходит денег на Кепру в месяц? |
Автор: | rune [ 16 май 2012, 15:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Девочки, а сколько уходит денег на Кепру в месяц? Это зависит от дозировки. Упаковка 500 мг 60 таблеток стоит 3600-4100 в зависимости от аптеки. Нам такой упаковки хватает на 1,5 месяца. |
Автор: | мама Вадюхи [ 16 май 2012, 15:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Это зависит от дозировки. Упаковка 500 мг 60 таблеток стоит 3600-4100 в зависимости от аптеки. Нам такой упаковки хватает на 1,5 месяца. нам на месяц Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд: Mephala писал(а): Подскажите, а можно ли ребенку ноги с горчицей погреть при насморке? девочки, а действительно можно ноги греть-то? ![]() |
Автор: | valval [ 16 май 2012, 17:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а почему обязательно ноги греть так? Нам хорошо помогает намазать подошвы и икры тонким-тонким слоем доктора Мом и одеть тёплые носки (только будьте внимательны - нельзя с температурой или при опасении, что темпа скакнёт, впрочем, горчицу тоже нельзя в таких ситуациях). А если надо грудку погреть хорошо помогает пульмекс-бэби, он даже нам помог при вирусном бронхите без всяких там антибактериальных препаратов. Кстати, Комаровский вообще считает горчицу психотерапией для родителей. |
Автор: | Анталия [ 16 май 2012, 17:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Олеся должна была что то написать здесь про кеппру, что то о представители в нашем городе. Наверное время будет она напишет |
Автор: | Туся2008 [ 16 май 2012, 18:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи Вы не одна такая, кто у Выборовой время потерял. Мы тоже полтора года детей ноотропами пичкали с активностью на ээг. Лечение наших деток удовольствие дорогое. Я смотрю, что покупаю одному депакин 2 пачки в месяц, он дорожает с каждым завозом на 30-50 р, Топамакс 2000р. в мес на второго. У меня у самой периодически бывает ощущение что я что то недоделываю в отношении детей, но потом сяду соберу мозги в кучку и понимаю что все идет, по плану, только медленно. Многое еще в деньги упирается. Хочется свозить их в корею на обследование полное ив китай на месячишко на лечение. Вот сижу от мужа отмашку жду. А пока сад, лекарства и занятия. да хоть бы не сопливили и не кашляли ![]() |
Автор: | Мари-На [ 16 май 2012, 20:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, спасибо большое за поддержку Маришки...хоть она, как я понимаю, и не понимает, чего натворила с этой пятеркой... ![]() Читаю ваши мысли о поездках "по врачам" и вспоминаю себя, когда я лечила старшую дочь от ревм. артрита... Вспоминаю эти ужасные годы с содроганием, хотя прошло уже почти 7 лет, как мы ее победили(болезнь). На все ушло МНОГО лет, началось в 1.8 , а закончилось почти в 19 лет. Так вот я о чем: ЕЗДИТЬ надо везде, стучаться во все двери. Я тогда объездила всех мыслимых и немыслимых светил. С мужем разводились... "каждый день" ![]() Тяжко мужьям нашим, чего уж и говорить.... Сейчас у нас отец (один на двух дочурок ![]() ![]() ![]() ![]() Стучите, и вам откроется... Так и живу. (Сегодня реветь не буду. А "про Маришку" реву. И часто...Теперь уже больше от радости ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 16 май 2012, 21:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На очень рада за вашу девочку. Представляю, сколько счастья от пятерки в вашем сердце ![]() Мне порой кажется что я буду самой счастливой, когда мои парни просто подойдут и скажут "Мама, дай пить" ну или что то в этом роде. ![]() |
Автор: | илья09 [ 16 май 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): ревм. артрита... Ой,а уменя был полиартрит коленных сустовов когда ещё в школе училась.Я уже даже и не помню сколько лет мучилась.Левая нога вообще не двигалась.Сидеть было больно,ходить и лежать тоже самое.Чего мама только не делала.Я и в больнице лежала.А буквально недавно узнала из одной статьи в инете,что от этой болячки лекарство есть и даже инвалидность дают.Но в начале 90-х у нас инета не было к сожалению. |
Автор: | Мари-На [ 16 май 2012, 21:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Скажут! ![]() Добавлено спустя 1 минуту 10 секунд: илья09 Еще какую инвалидность...Жутко было, когда мне говорили, что ходить не будет, скорее всего... |
Автор: | AngelLinka [ 16 май 2012, 21:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Привет, девочки, муж стоит над душей...пишу на скорости:)))) Поздравляю. ![]() Ну да, у нас немало проблем, сейчас опять взяла книжки и с нуля начали заниматься.....все позабывали....очень тяжело...но ничего справимся....иногда приходится быть жесткой, когда мягкая - совсем дочь меня не слушает... На топомаксе, как уже писала ранее, совсем все плохо стало...ходит Арина и тупит целыми днями.... Что я хочу от ребенка? Конечно, я в таком возрасте уже вовсю была самостоятельной, поглощала книжки, гуляла с друзьями, в куклы, много рисовала, мечтала о велосипеде, фломастерах и пр.....но я не болела так тяжело и не пила такие дозы.... Вообщем, сходила я к Михайлиниченко, нам хотела назначить кеппру - но ее уже мы год пили...никаких улучшений...смысл....нам повысили депакин и назначили осполот , если не поможет,в дальнейшем, то клобозал....я уже собралась было заказывать, но прочитала, что осполот эффективен при парциальной приступах, а при генерализованных - нет, а у нас же - генерализованные....вообщем, засомневалась я .... И интуитивно захотелось обратиться к Мокрецовой (хороший эпилептолог в ПКДЦ) , это она нас посадила на сукселеп, у нас у нее были самые красивые ЭЭГ, перестала ходить, т.к. она более 3-х месяцев не принимала....то на учебе, то болела, то ездила на учебу....Год посещала Неврон . Вообщем, сходила к ней на прием....рассказала наши проблемы и услышала совсем противоположное, интуитивно чувствую, что сделала правильный выбор, что не послушала Михайниличенко...топомакс при наших психических расстройствах нельзя - будет очень худо, что и я увидела, осполот - очень тяжело( с ним нужно регулярно диагностироваться) - срывает организм - в Германии его принимать можно, так с диагностикой все нормально, а у нас - тяжеловато....клобозал - тоже заграничный препарат - ничего хорошего в нашем случае.... Депакин нам не повысила и назначила Вимпат, по действию вроде как близок к сукселепу....или поможет или нет, будем смотреть, но крышу как топомакс не сносит...За год он пока себя не показал.... А еще я была удивлена, врач Мокрецова испытывает на себе эти препараты на побочки, когда пила топомакс, говорит, слова некоторые стала забывать.... Я снова поднялась духом....Не зря сходила на прием в ПКДЦ.... |
Автор: | Мари-На [ 16 май 2012, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Вот! Ходить и стучаться! ![]() Вы до конца года уже не появитесь в школе? |
Автор: | Mephala [ 16 май 2012, 21:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А еще, подскажите, а эпилепсия всегда на развитии сказывается? Вообще, бывает такое, что, к примеру, есть эпи, противосудорожные не принимаются, а развитие, в принципе, в норме? |
Автор: | Туся2008 [ 16 май 2012, 22:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ну вот эпилепсии как таковой нет, как бы пред-состояние - высокая параксизмальная активность на ээг плюс еще кровоток нарушен в голове, с 2 до 3 леит вроде даже как зависания были незначительные (сейчас мне сложно точно сказать) сказалось главным образом на формировании речи, понимании речи, мелкой моторике немного. я считаю что нам одному депакин явно помог, после 2-3 месяцев приема пошли слова, вот сейчас вечером рассыпал книжки в постели, говорит мама, ди ми бум ![]() AngelLinka а у нас топамакс вроде неплохо идет, в сочетании с гаммалоном ре стал ну очень положительным, разве что речи пока нет, но отдельные слова появляться стали. Логопед меня в саду вчера уверяла что он сказал пожалуйста. Я уж думаю, может это я не слышу их в суете. |
Автор: | valval [ 17 май 2012, 08:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Mephala писал(а): А еще, подскажите, а эпилепсия всегда на развитии сказывается? Вообще, бывает такое, что, к примеру, есть эпи, противосудорожные не принимаются, а развитие, в принципе, в норме? Я читала, что интеллектуальные нарушения бывают в среднем у 60 % больных эпилепсией, а у 40 % - вообще всё ок. Бывает и так, что пэп не принимаются, а развитие в норме - это при доброкачественных эпилепсиях, которые с годами проходят самостоятельно. Так что всё зависит от диагноза, который вам ставят, хотя и с одним и тем же диагнозом у разных деток развитие идёт по разному. Ещё мне один врач сказал, что раньше, когда кроме фенобарбитала ничего не было, то больные, которые на нём сидели и сидят чаще имеют типичные эпилептоидные черты личности и интеллектуальный дефицит, а сейчас, с появлением других препаратов, на приёме чаще видит вполне адекватных и сохранных эпилептиков. |
Автор: | diasya1980 [ 17 май 2012, 11:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Всем привет. Давно не писала. Девченки, когда последний раз были на 1 речке, там встретили представителя фирмы выпускающию кеппру Елену. она сказала, что перебоев с Кеппрой не будет и уже летом появиться кеппра в сиропе и в ампулах. Вот такие новинки. Приглашала ее на сайт Владмамы, но она сказала, что не имеет права писать новости Компании на сайтах и в массов инфо. У меня есть ее тел и ксати, тел представителя Трилептала Вероники, тоже есть. Кому нужен будет могу скинуть. AngelLinka, мы тоже принимали вимпат-дорогое это удовольствие. У меня осталось 21 таб по 50 мг. могу за пол цены продать, если надо. Выздоравливайте. Polyalapusya, очень приятно с Вами познакомиться ![]() Девченки, а кто-нибудь сейчас принимает фризиум(клозабакт) много побочек??? |
Автор: | AngelLinka [ 17 май 2012, 11:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На да...так и надо...да уже не появимся, наверное....только на линейке:( Туся2008при нашем нарушении - топомакс - нельзя, а при ваших он, может, хорошо пойдет.... Я уже жалею, что осенью от сукселепа отказалась, испугалась, что не достанем valval как то лежала в неврологии запомнилась мне одна девочка лет 14-ти, с виду бы не сказала, что пьет таблетки и страдает эпи, хорошо учится, ведет активный образ жизни....занимается танцами...у всех по разному Добавлено спустя 2 минуты 7 секунд: diasya1980 Давайте возьму, как вам вимпат? Я сейчас посчитала у меня около 6000 каждый месяц на противосудорожные будет уходить.... поэтому продление инвалидности было бы как раз кстати.... |
Автор: | diasya1980 [ 17 май 2012, 11:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
от вимпата побочек никаких не было, но к сожелению, приступы на нем участились. мы его принимали вместе с депакином-хроносфера и сабрилом. Потом нам его заменили на топамакс. плохо, что его по 14 табл в уп. я в личку тел напишу. Добавлено спустя 3 минуты 20 секунд: В личку почему то не получается. тел 2298-293 дом, я дома и сот 89510097260 олеся |
Автор: | AngelLinka [ 17 май 2012, 11:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 спасибо.......14 таблеток в упаковке....не бред ли для противосудорожных...минимум 30-50 надо.... за 3 месяца посмотрим....уже тянуть как с топомаксом не буду.... |
Автор: | rune [ 17 май 2012, 11:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 писал(а): Девченки, а кто-нибудь сейчас принимает фризиум(клобазам) много побочек??? Олеся, у фиризиума побочки те же, что у клоназепама, только проявляются они в более мягкой форме. Мы принимаем его в очень маленькой дозировке - 5 мг в сутки. Когда дочка была более здорова, я замечала, что она от него заторможенной немного становится. А сейчас этого не заметно на общем фоне. Приступы фризиум сдерживает хорошо. Но он вызывает привыкание и постпенно дозировку придется поднимать. Для лежачих больных и фризиум и клоназепам опасны тем, что увеличивают образование мокроты, что вызывает бронхиты и пневмонии. Мы за зиму 3 раза переболели :( |
Автор: | diasya1980 [ 17 май 2012, 12:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune, жалко, что меня не было на этом сайте 3 года назад. Родители знают уже больше чем врачи. ![]() AngelLinka, мы начинали принимать с четвертушки и макс было 3/4 табл. У знакомых ремиссия на вимпате уже 5 мес. начинали вместе принимать его год назад. У них и у нас генерализ приступы. Удачи Вам!!!! |
Автор: | мама Вадюхи [ 17 май 2012, 13:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): . Мы не зря съездили, но с нами в отделении было двольно много детей, которых год за годом возят в РДКБ, делают то один тест на генетику, то другой и все не могут диагноз поставить. Скажите, пожалуйста, как вы туда в РДКБ попали? вы сами записывались и т.д.? |
Автор: | rune [ 17 май 2012, 13:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи писал(а): Скажите, пожалуйста, как вы туда в РДКБ попали? Предварительно созванивались с отделением ПНО-2 в РДКБ, пообщались с зав.отделением. Далее пробивали тут квоту (это было в 2009м году, тогда лечение было строго по квоте). Сейчас порядки могли измениться, нужно узнавать, как они принимают детей из регионов. Опять же, можно по эпилепсии лечиться в Солнцево (Научно Практический Центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Солнцево, (495) 439-40-87, 439-02-98.Адрес: Москва, ул. Авиаторов, д. 38.), там условия получше. Например, у них есть возможность делать многочасовой ээг-видеомониторинг, в отличие от пно-2. |
Автор: | AngelLinka [ 17 май 2012, 14:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 спасибо...надеюсь.....у нас дозировка 100 мг в день...вот так вот.....2 врача и такие разные мнения... |
Автор: | мама Вадюхи [ 17 май 2012, 14:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune вы знаете что-нибудь о Институт Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки http://www.epileptologist.ru/contact.php, точнее даже не так, вы наверняка знаете, что вы о нем думаете? и в частности о МУХИН Константин Юрьевич, есть ли смысл попасть именно к нему? |
Автор: | rune [ 17 май 2012, 14:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи, мы пока лежали в РДКБ чудом попали к Мухину на профессорский прием. Конечно, он очень силен и доктора к нему все прислушиваются с огромным вниманием. И как человек он очень отзывчив. Но попасть к нему на прием очень сложно. Тут немного раньше Илья09 писала, что они чуть ли не за полгода записывались к нему. И, опять же... Мне кажется, имеет смысл рваться к крутым докторам, если вопрос стоит в постановке диагноза, либо когда уж совсем все тяжело и никто не может помочь. Если просто нужно подобрать комбинацию противосудорожных или подкорректировать текущее лечение, разовый прием ничего не решит. ИМХО ПОсмотрите по форуму - немного раньше Катя ppoli-kiri писала, что они были в этой клинике у другого врача и остались довольны приемом. |
Автор: | AngelLinka [ 17 май 2012, 14:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune я полностью присоединяюсь к вашему мнению.... |
Автор: | мама Вадюхи [ 17 май 2012, 15:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, вообще насколько я поняла...пошерстив и-нет, хорошее обследование в москве в 3-х местах: 1. Институт Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки (Центр Детской Неврологии и Эпилепсии с 2006 года) 2. РДКБ Росская детская клиническая больница. 3. Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево Ваше мнение, особенно если уже бывали там, что лучше? Куда следует постараться попасть? вопрос убедиться, что диагноз стоит правильный, и пьем те препараты.. да и вообще пройти обследование на лучшей аппаратуре, чем у нас во владе... |
Автор: | Люлюка [ 17 май 2012, 15:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
http://epi.3bb.ru/ - надеюсь, пригодится кому-то и поможет |
Автор: | valval [ 17 май 2012, 17:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи писал(а): Девочки, вообще насколько я поняла...пошерстив и-нет, хорошее обследование в москве в 3-х местах: 1. Институт Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки (Центр Детской Неврологии и Эпилепсии с 2006 года) 2. РДКБ Росская детская клиническая больница. 3. Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево Ваше мнение, особенно если уже бывали там, что лучше? Куда следует постараться попасть? вопрос убедиться, что диагноз стоит правильный, и пьем те препараты.. да и вообще пройти обследование на лучшей аппаратуре, чем у нас во владе... Присоединяюсь к вопросу. Только ещё в список учреждений добавлю Институт педиатрии и хирургии г. Москва. (у нас в Хабаровске, например, по квотам ещё и туда направляют). Девочки, и ещё вопрос. Никто не замечал, что при приёме депакина ребёнок покашливает? Я в инструкции такого не нашла, а педиатр говорит, что бывает. |
Автор: | Polyalapusya [ 18 май 2012, 00:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Тут все пишут про Москву и заграницу, а я, УРА!, поздравьте меня, наконец-то записала ребенка на конс-цию к Михайличенко. Правда ЭЭГ придется делать в эпицентре, т.к. в Невроне запись аж на 1 июня, а мне, чем раньше, тем лучше, мы уже год нигде не наблюдались. И пока "наш папа" нашел в своем "плотном графике" для нас время, я записалась на 23 мая. Но совсем обрадуюсь, когда мы съездим и приедем с результатом, а то в моей жизни все бывает. Может не надо заранее радоваться, чтоб не сглазить ттт. |
Автор: | илья09 [ 18 май 2012, 08:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я бы вообще никуда бы не летела....но Михайличенко сказала ещё в прошлом году ,что нужна консультация мухина и пройди там всё что надо. |
Автор: | мама Вадюхи [ 18 май 2012, 10:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 почему? |
Автор: | antoninochka [ 20 май 2012, 19:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки,Мухин,по словам наших из эпицентра,будет в сентябре |
Автор: | илья09 [ 20 май 2012, 22:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): девочки,Мухин,по словам наших из эпицентра,будет в сентябре ![]() |
Автор: | antoninochka [ 20 май 2012, 23:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Таня,а не знаешь,как записаться( |
Автор: | AngelLinka [ 21 май 2012, 13:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 Спасибо ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Такая разная [ 21 май 2012, 13:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya а вы к Михайличенко в неврон записались или в ЦМиД? Или она в центре уже не принимает? |
Автор: | Анталия [ 21 май 2012, 13:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Такая разная Она только в Невроне вроде бы работает всегда. |
Автор: | Такая разная [ 21 май 2012, 13:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Мы у неё были на приеме в ЦМиД, а т.к. Polyalapusya иногородняя, для неё этот прием будет бесплатный. Хорошая экономия для бюджета. |
Автор: | Анталия [ 21 май 2012, 14:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Такая разная А когда вы у нее там были? |
Автор: | Такая разная [ 21 май 2012, 14:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Я точно не помню, но года два назад (+-) |
Автор: | Анталия [ 21 май 2012, 21:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,может кто знает когда Михайличенко в отпуск? |
Автор: | илья09 [ 21 май 2012, 21:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Такая разная писал(а): Мы у неё были на приеме в ЦМиД она там не работает.Принимает в "невроне" |
Автор: | Polyalapusya [ 22 май 2012, 01:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Такая разная писал(а): Анталия Мы у неё были на приеме в ЦМиД, а т.к. Polyalapusya иногородняя, для неё этот прием будет бесплатный. Хорошая экономия для бюджета. Ничего подобного, мне по телефону сказали, что прием платный, не смотря на то, что мы иногородние. И ЭЭГ в эпицентре платно, так как не к их специалисту идем. |
Автор: | Люлюка [ 22 май 2012, 08:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): . Правда ЭЭГ придется делать в эпицентре, т.к. в Невроне запись аж на 1 июня я сделала в Альфа-меде, 18 мая, записалась вечером, а утром к 9 приехала. Сделали за полчаса, и описание тут-же. Доктор - Попова С.В., адрес- Бестужева, 17, если не ошибаюсь, остановка перед 15 поликлиникой, Чайка.тел. 267-82-86., цена 1200, взрослому. |
Автор: | Polyalapusya [ 22 май 2012, 09:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Люлюка писал(а): Polyalapusya писал(а): . Правда ЭЭГ придется делать в эпицентре, т.к. в Невроне запись аж на 1 июня я сделала в Альфа-меде, 18 мая, записалась вечером, а утром к 9 приехала. Сделали за полчаса, и описание тут-же. Доктор - Попова С.В., адрес- Бестужева, 17, если не ошибаюсь, остановка перед 15 поликлиникой, Чайка.тел. 267-82-86., цена 1200, взрослому. Я сама Вл-к вообще не знаю, а муж плохо ориентируется, тем более там сейчас все перестраивают. А Неврон и эпицентр рядом на 1 речке. Нам так удобно. И ЭЭГ в эпицентре стоит 900, а если есть инвалидность, то 450, а у нас инвалидность. |
Автор: | AngelLinka [ 22 май 2012, 09:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А вроде же бесплатно делали в эпи центре нашим деткам....я сейчас опять перехожу в диагностический .....по направлению от педиатра буду делать ояпть бесплатно |
Автор: | Люлюка [ 22 май 2012, 09:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Люлюка писал(а): Polyalapusya писал(а): . Правда ЭЭГ придется делать в эпицентре, т.к. в Невроне запись аж на 1 июня я сделала в Альфа-меде, 18 мая, записалась вечером, а утром к 9 приехала. Сделали за полчаса, и описание тут-же. Доктор - Попова С.В., адрес- Бестужева, 17, если не ошибаюсь, остановка перед 15 поликлиникой, Чайка.тел. 267-82-86., цена 1200, взрослому. Я сама Вл-к вообще не знаю, а муж плохо ориентируется, тем более там сейчас все перестраивают. А Неврон и эпицентр рядом на 1 речке. Нам так удобно. И ЭЭГ в эпицентре стоит 900, а если есть инвалидность, то 450, а у нас инвалидность. тогда конечно, лучше в эпи. |
Автор: | poli-kiri [ 22 май 2012, 09:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
На Первой речке ЭЭГ бесплатное по инвалидности.. |
Автор: | largo [ 22 май 2012, 09:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, у кого-нибудь на прием Депакина дети жаловались на боли в ногах? И еще нам сделали МРТ, идеально, нет проблемы ни одной, блин, откуда только эта эпилепсия берется ![]() |
Автор: | Анталия [ 22 май 2012, 11:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
largo писал(а): Девочки, у кого-нибудь на прием Депакина дети жаловались на боли в ногах? И еще нам сделали МРТ, идеально, нет проблемы ни одной, блин, откуда только эта эпилепсия берется ![]() А МРТ делали 4 проекции? |
Автор: | Polyalapusya [ 22 май 2012, 12:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): А вроде же бесплатно делали в эпи центре нашим деткам....я сейчас опять перехожу в диагностический .....по направлению от педиатра буду делать ояпть бесплатно В эпицентре бесплатно, если потом идешь на консультацию к специалистам эпицентра. |
Автор: | Известная Кобра [ 22 май 2012, 16:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
largo писал(а): Девочки, у кого-нибудь на прием Депакина дети жаловались на боли в ногах? И еще нам сделали МРТ, идеально, нет проблемы ни одной, блин, откуда только эта эпилепсия берется ![]() Хм.... позавчера выходим с ребенком гулять, смотрю - он ковыляет - ногу при ходьбе аж выворачивает. А он у меня не разговаривает. Я посадила на скамейку, проверила босоножки, смотрю - мизинец торчит как-то неестественно, я в охапку, на рентген. Там два часа проторчали, детей много было. На рентгене никаких проблем. У травматолога уже сам побежал отбирать ручку и бумажку (рисовать любит). Что это было - я не знаю.. мы тоже Депакин пьем. |
Автор: | largo [ 22 май 2012, 17:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): largo писал(а): Девочки, у кого-нибудь на прием Депакина дети жаловались на боли в ногах? И еще нам сделали МРТ, идеально, нет проблемы ни одной, блин, откуда только эта эпилепсия берется ![]() А МРТ делали 4 проекции? Да 4 проекции, прям не знаю что делать, биохимия крови тоже нормальная. Где теперь искать причину? Добавлено спустя 2 минуты 47 секунд: Rain Belt писал(а): largo писал(а): Девочки, у кого-нибудь на прием Депакина дети жаловались на боли в ногах? И еще нам сделали МРТ, идеально, нет проблемы ни одной, блин, откуда только эта эпилепсия берется ![]() Хм.... позавчера выходим с ребенком гулять, смотрю - он ковыляет - ногу при ходьбе аж выворачивает. А он у меня не разговаривает. Я посадила на скамейку, проверила босоножки, смотрю - мизинец торчит как-то неестественно, я в охапку, на рентген. Там два часа проторчали, детей много было. На рентгене никаких проблем. У травматолога уже сам побежал отбирать ручку и бумажку (рисовать любит). Что это было - я не знаю.. мы тоже Депакин пьем. Пойдем к Акуленко на прием спрошу, нам в июне, но то что он когда не прямо идет, а ногу выворачивает при ходьбе ему легче идти (боль меньше) это факт. |
Автор: | Мари-На [ 22 май 2012, 18:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
largo Может быть, начало ...артрита?...У старшей дочери так начиналось, с голеностопного сустава. Правда ей был год и восемь, депакин не пили. |
Автор: | valval [ 22 май 2012, 18:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
largo , мне невролог сказала, что у части больных при самой тщательной диагностике причину эпилепсии не удаётся выявить. Как пример: какой-нибудь маленький очажок (очажки) при "нарезке" мозга на МРТ попал/и между этими нарезками и поэтому на МРТ всё нормально. Ещё пример: внутриутробная инфекция, в т.ч. головного мозга, например, хламидиями или герпесом (это выявляется при спинномозговой пункции). Ещё я нашла протокол европейского общества борьбы с эпилепсией, там такооой перечень исследований, что нам и не снился, и в наших краях не делают столько. На ЭЭГ у вас всё нормально? Ещё бывает, что в детстве всё без патологии, а по мере взросления на ЭЭГ определяются отклонения. |
Автор: | AngelLinka [ 22 май 2012, 18:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-НаСкажите, а когда у нас линейка? |
Автор: | lenustya [ 22 май 2012, 20:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сегодня были на первой речке в Эпи центре...краем уха услышала, что заведующий отделением неврологии уволился. Сейчас заведующая молоденькая аспирантка....после института.....Капец... ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 22 май 2012, 20:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya а что капец-то ![]() ![]() Хотя,кто-то его хвалил здесь)) Заведующая-аспирантка...как-то слабо вериться,неужели она просто аспирантка и все ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 22 май 2012, 20:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): краем уха услышала, что заведующий отделением неврологии уволился ![]() antoninochka писал(а): я его как вспомню,так вздрогну ![]() Аналогично! |
Автор: | diasya1980 [ 22 май 2012, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): diasya1980 Спасибо ![]() ![]() ![]() Ангелина, приятно было с тобой познакомиться. ![]() Добавлено спустя 4 минуты 7 секунд: Polyalapusya, удачной Вам поездки. возвращайтесь с результатами. ![]() Добавлено спустя 10 минут 11 секунд: Может кому-то пригодиться информация. Выборова Лариса Васильевна, невропотолог- эпилептолог 2 июня будет вести прием в Лесозаводске. Какой-то новый коммерч мед центр там открылся. Там и будет платно принимать. Удобно для краевиков, кто недалеко живет от Лесозоводска. |
Автор: | илья09 [ 22 май 2012, 21:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Капец... antoninochka писал(а): а что капец-то ,я его как вспомню,так вздрогну Мне он тоже не нравился .славо богу ,что уволился скатертью ему дорожка ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 23 май 2012, 08:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Жалко, что уволился. Потому что как специалист он был очень компетентным....сейчас кто в отделении вообще остался??? А это, между прочим, единственное отделение детской неврологии на весь город. |
Автор: | rune [ 23 май 2012, 08:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): сейчас кто в отделении вообще остался??? +1 ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 23 май 2012, 09:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri Не успела оценить его компетентность, зато хамство, алчность и ублюдочность - в полной мере. Постучалась в ординаторскую, захожу с сыном поздороваться и кое-что у него спросить - он мне: "Что это вы так резво? Отойдите от меня с ребенком подальше!" И это детский врач. Старшая медсестра там - та еще тварюшка - "Успокойте своего ребенка!! Нельзя здесь бегать -посадите и пусть сидит!" Кто-нибудь в состоянии посадить гиперактивного инвалида? А то, может, я не умею. Уборщица помчалась жаловаться, что я сына пошла в столовой в отделении покормить (детским питанием в консервах), старшая медсестра примчалась проверять. Это что - все нормально??? Да шел бы он подальше сам, что и произошло, слава богу. Все сделали, чтобы не дать документы, необходимые для оформления инвалидности. Правда, им не повезло, у нас замечательная педиатр в Садгороде работала, сама выписку написала развернутую и всех в поликлинике попросила нам помочь. Добавлено спустя 26 минут 47 секунд: Кстати, немного не по теме, просто захотела поделиться - побывали недавно в местной детской больнице, в приемном покое. Вид у больницы ужасающий (говорят, ремонтируют), но - за два часа никто из медперсонала не сделал замечание моему то хохочущему, то рыдающему ребенку, которого я не спускала на пол (с подозрением на проблемы со ступней). Рентгенолог с ребенком вообще сюсюкалась, фартук свинцовый помогла надеть и сняла и повесила его тоже сама: "Ничего-ничего, держите ребеночка", травматолог тоже был очень вежливый и обходительный. Вспоминая тысячекоечную, инфекционку в том же районе и доблестную дгб1, такого сказать, увы, не могу. |
Автор: | lenustya [ 23 май 2012, 12:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): а что капец-то ![]() Да дело не в том, что Михеев уволился....а, то что на его месте теперь еще более безграмотный руководитель...куда катимся. Теперь вообще туда страшно ложиться...они на наших детях практикуются... |
Автор: | rune [ 23 май 2012, 12:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Rain Belt Лен, отделение ужасное, что скажешь. Но раньше там по крайней мере можно было получить мед.помощь у того же Михеева. На тяжелый характер врача можно закрыть глаза, когда он в своей области компетентен. В конце концов все мы взрослые люди и ради ребенка на многие вещи можно просто не обращать внимание. А теперь что, лечить ребенка с неврологическими проблемами можно только платно, а ценник очень высокий. Кстати, у нас-то в городе тоже есть в больницах хорошие люди. Просто хамство и наглость в памяти отчетливей впечатываются. Тоже немного не по теме... Я когда вспоминаю наше отделение неврологии, удивляюсь, какой дурак его делал. Вот как затащить на последний этаж неходячего ребенка? Никому и в голову не пришло это... |
Автор: | Фея Ника [ 23 май 2012, 13:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Но раньше там по крайней мере можно было получить мед.помощь у того же Михеева. На тяжелый характер врача можно закрыть глаза, когда он в своей области компетентен. Полностью согласна! Очень жаль , что Михеев ушел! Теперь неизвестно кто придет на его место. Михеев был специалист своего дела, у нас к нему претензий никогда не было. Обращались к нему и после выписки, консультировались - был очень внимателен к нам всегда. Другое дело , старшая мед сестра отделения, сестра -хозяйка (УЖАС!) и др. мед персонал отделения неврологии образца март-апрель 2009 года. ![]() Добавлено спустя 1 минуту 11 секунд: poli-kiri писал(а): Жалко, что уволился. Потому что как специалист он был очень компетентным....сейчас кто в отделении вообще остался??? А это, между прочим, единственное отделение детской неврологии на весь город. +1000000 Добавлено спустя 5 минут 24 секунды: rune писал(а): Я когда вспоминаю наше отделение неврологии, удивляюсь, какой дурак его делал. Вот как затащить на последний этаж неходячего ребенка? Никому и в голову не пришло это... О да! ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 23 май 2012, 17:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Но раньше там по крайней мере можно было получить мед.помощь у того же Михеева. На тяжелый характер врача можно закрыть глаза, когда он в своей области компетентен. Женя, я не получила медпомощь от него. Все мое общение с ним свелось к тому, что я описала, так что мне не из-за чего было закрывать глаза на его непорядочность. Еще никто не общался с новым заведующим отделения, а уже все настроены против нее. Очень странно. |
Автор: | AngelLinka [ 23 май 2012, 17:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 взаимно.....вчера сходила на семейную консультацию к психологу....была удивлена....Арину в больнице тестировали (для инвалидности)...мне вчера Елена Эдуардовна дала результаты и распечатала листа 3-4 рекомендаций по воспитанию...и в тексте - обращение к ребенку по имени....очень удивлена такому отношению...не привыкла получать все это "за бесплатно"... Арине, мне кажется, лучше....не тупит так... На счет Михеева....может, он и хороший специалист - нам он ничем не помог....но я в первую очередь видела хамство, меркантильность, высокомерие ....мне абсолютно все равно убрали его или нет........давно лежала (Арине было лет 6-ть), помню, что беспокоились только о порядке в палате и отсутствии лишней еды... ...а когда Аринку из реанимации перевели в неврологию и мы зашли как раз в столовую, был компот или сок не помню, уставший ребенок захотел чтобы ей налили попить....сестра-хозяйка именно прокричала "Не положено" (ваши еще документы не передали), чем расстроила и так больное дитя...так и не налила... А заведующая неврологии вначале не Наталья Владимировна была? Давно было, помню, что женщина адекватная заведовала...Ну не было такого.... |
Автор: | largo [ 23 май 2012, 18:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Ещё я нашла протокол европейского общества борьбы с эпилепсией, там такооой перечень исследований, что нам и не снился, и в наших краях не делают столько.На ЭЭГ у вас всё нормально? Ещё бывает, что в детстве всё без патологии, а по мере взросления на ЭЭГ определяются отклонения. Да как мне врач сказала, можно вообще причину не выявить, но много случаев, когда после полового созревания от эпилепсии ничего не остается, может проявиться потом, но супербольшой стресс для организма должен быть. Хочется верить что все пройдет! |
Автор: | Известная Кобра [ 23 май 2012, 18:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Да, заведующей раньше была директор Неврона - Михайличенко. Компота пожалели ребенку, тем более, больному, Господи... ![]() |
Автор: | Мари-На [ 23 май 2012, 21:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Папа сказал, что еще не говорили...(ему, видать, не говорили... ![]() Завтра спросит. |
Автор: | Polyalapusya [ 24 май 2012, 11:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, здравствуйте. Сразу крик о помощи!!! Нам очень срочно нужен СИНАКТЕН-ДЕПО. У кого есть информация как и где купить, подскажите пожалуйста. Ребенку очень плохо. А теперь обо всем по порядку. Вчера возили ребенка во Вл-к. Выехали в 3 часа ночи, она у нас все равно по пол ночи не спит. Дорогу перенесла очень плохо, отвыкла ездить, всю ночь в машине не спала, под утро стала засыпать, а машина, как подпрыгнет, так она в плач. Подъехали к КДКБ в 9 часу. Только уснула, сразу два сильнейших приступа. Успокоилась, уснула снова. На ЭЭГ в 13.30 пришлось будить, снова приступ. В больнице идет грандиозный ремонт. Я спрашиваю у каких-то медсестер-где эпицентр? А они смеются-эпицентром это нельзя назвать, два кабинетика осталось. ЭЭГ мы все время делаем у Грюнберг, она мне очень нравиться и как человек, к как специалист. На ЭЭГ сплошные статусы, очень плохая, мозг практически не отдыхает, сплошные приступы. Грюнберг с Евгущенко(они сейчас в одном кабинете сидят) рекомендовали нам сразу ложиться в стационар. Я говорю- ни за что, мы уже там в феврале прошлого года полежали, до сих пор расхлебываем. А они говорят-не переживайте, там сделали ремонт, врачи все поменялись. Заведующий уволился, а Жук(хохочут) в декрет ушел. Мы поднялись сразу в неврологию. Заведующая сейчас Рюмкина Марина Игоревна. О ее профессианализме пока ничего сказать не могу, но первое впечатление такое-очень приятная молодая женщина, сердечная, приветливая, сопереживающая. Она одна врач на все отделение и помогает ей интерн. Я попросила платную палату, она посмотрела, когда они свободны или заняты. Посоветовала нам по показаниям ЭЭГ ЛОЖИТЬСЯ экстренно. Сказала у своего педиатра взять только направление, а остальные анализы, чтобы лишний раз не мучить ребенка, возьмут прямо в отделении. Сказала, что мы сначала ляжем в платную(кстати, платные были 300 и 500р в сутки, а сейчас 900 и 1000), а потом, когда обычная палата освободится, она нас туда одних положит, чтобы деньги не тратить. У меня о ней сложилось хорошее впечатление. Добавлено спустя 6 минут 28 секунд: После неврологии мы сразу поехали в Неврон. Сразу хочу сказать огромное спасибо всем, кто мне рекомендовал Михайличенко. |
Автор: | илья09 [ 24 май 2012, 12:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Рюмкина Марина Игоревна вот она хорошая ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 24 май 2012, 12:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Где купить синактен, подсказать, к сожалению, не смогу. Мы его кололи еще тогда, когда он был свободно в наших аптеках....Но сразу скажу, что если будете колоть, обратите особое внимание на артериальное давление, оно может быть сильно повышенным ![]() ![]() ВРач Рюмкина, мне кажется, дочь Рюмкиной Т.В., которая очень много лет делает ЭЭГ в этой же больнице...Мне она тогда (8 лет назад) уже показалась хорошим врачом, одну ее фразу вспонимаю до сих пор, она оказалась пророческой )) |
Автор: | илья09 [ 24 май 2012, 12:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
если конечно про ту думаю. она по-мойму высокая,в теле женщина. и волосы у ней длинные были кажется |
Автор: | Polyalapusya [ 24 май 2012, 12:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): если конечно про ту думаю. она по-мойму высокая,в теле женщина. и волосы у ней длинные были кажется Нет, она среднего роста, темноволосая, худенькая, молодая очень приятная женщина. Грюнберг сказала, что она раньше работала в отделении новорожденных. Добавлено спустя 31 минуту 9 секунд: Продолжу, Михайличенко-это ЧУДО ДОКТОР. Я , как в сказке побывала. Врачей-то я повидала уже немало, и на приемах разных была, но такого прекрасного отношения, как в человеческом смысле, так и в профессиональном, ни разу не встречала. Консультировала она нас около 3 часов. Сначала записала все от беременности до сегодняшнего дня. Потом осмотрела ребенка полностью(этого до нее ни один врач не делал, у кого мы были, кроме Выборовой), раздели догола. Потом изучила амб.карту. Потом прослушала аудиозапись, как ребенок болтает и хохочет. Потом посмотрела флешку с записью приступов и того, что ребенок умеет в двигательном и психоэмоциональном плане. Потом рассказала о нашем положении от рождения ребенка, на текущий момент и о перспективах на будущее. Назначила анализы и дала рекомендации. Я в восторге. Наконец-то мы нашли СВОЕГО ДОКТОРА. Теперь будем наблюдаться только у нее. Добавлено спустя 35 минут 26 секунд: Рекомендовала нам лечь в стационар, провести гормонотерапию совместно с Сенактеном-депо. Катюша, спасибо за информацию, но Н.В. нам все про это лекарство объяснила, и сказала ежедневно ей отзваниваться о состоянии ребенка, когда начнем локоть(ВОТ ЭТО ЗАБОТА). Поехать в Москву на обследование для постановки диагноза. Выборова должна давать туда квоты, но она не хочет этого делать, но я все равно попробую. Если мы до сентября в Москву не съездим,то записаться на конс-цию к Мухину на сентябрь. Консультация у него стоит 100 евро. Она сказала, что Япония выделила Неврону грант, и Н.В. возит сама туда кровь на анализы, но Японцы сейчас занимаются генезаболеваниями с нарушением липидного обмена, а у нас с нарушением обмена веществ, поэтому она нам пока ничем помочь не может. Сказала, как у них наука начнет обменными процессами заниматься, так она нашу кровь сразу отвезет. |
Автор: | AngelLinka [ 24 май 2012, 13:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
PolyalapusyaДержитесь! Надеюсь, поездка поможет! Rain Beltвот ее я запомнила с положительной стороны то время... |
Автор: | Туся2008 [ 24 май 2012, 15:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Про Рюмкину (молодую) помню, она моих в отделении недоношенных смотрела. мне она абсолютно обычной показалась, ничем не воодушевила. Помню как хлопнет около них, слух проверяла, так у меня у самой чуть сердце не упало, так испугалась внезапности, ну и дети вздрогнули ![]() Рюмкина (старшая) делала нам то злосчастное ээг, в котором толком ничего не написала с нарушениями всяких правил проведения ээг. Понимаю ваш восторг после приема у Михайличенко, мне она тоже понравилась и продолжает нравиться так как лечение адекватное нам назначила. У нас у второго на Топамаксе головные боли ушли ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 24 май 2012, 16:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Рюмкина мне тоже очень нравилась. Мы с ней общались, пока сын в отделении новорожденных лежал. Касьяненко Ворона Борисовна как зайдет в отделение, наговорит всем гадостей, все в истерике, а Марина Игоревна после нее заходила и всех успокаивала. Правда, пыталась пустышку у Сашки отнять (ругались, что Сашка очень мало кушал из бутылочки), он не дал. Придерживал ручонкой. ![]() Так что никакакая она не аспирантка после института, работает там она уже давно. Инфу с "края уха" сначала надо проверять, потом уже писать, чтобы здесь никто не барагозил. )) |
Автор: | Save [ 24 май 2012, 17:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мы тут наблюдались, нам назначали Кеппру (у хорошего специалиста). Переехали в другой город (на мой взгляд там уровень медицины выше) - нам отменили, сказали, что показаний нет. А поначалу депакин пили - не пошел. Сейчас уже год ничего не пьем. А вообще, очень сложно: все время сомнения по поводу назначений. Так что сил вам, девочки, здоровья малышам. Осталась Кеппра 250, 24 таб, годность до 01.2013, отдам за 300 руб. |
Автор: | Мари-На [ 24 май 2012, 20:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Заиньки у вас они, чувствую. ![]() Мамочкины радости... Главное, нАчать... ![]() И почему бы не с "пожалуйста"...Ваша любовь все поставит на свои места.Ждите!!! Добавлено спустя 1 минуту 33 секунды: AngelLinka Линейка завтра. |
Автор: | Polyalapusya [ 24 май 2012, 21:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Попробую еще раз спросить. Девочки, у кого есть выход на тех, кто может из Москвы переслать Синактен-депо. Очень нужно для ребенка, чем быстрее, тем лучше. Тяжелое состояние. Помогите кто может, буду очень признательна. Добавлено спустя 9 минут 24 секунды: diasya1980 писал(а): AngelLinka писал(а): diasya1980 Спасибо ![]() ![]() ![]() Ангелина, приятно было с тобой познакомиться. ![]() Добавлено спустя 4 минуты 7 секунд: Polyalapusya, удачной Вам поездки. возвращайтесь с результатами. ![]() Добавлено спустя 10 минут 11 секунд: Может кому-то пригодиться информация. Выборова Лариса Васильевна, невропотолог- эпилептолог 2 июня будет вести прием в Лесозаводске. Какой-то новый коммерч мед центр там открылся. Там и будет платно принимать. Удобно для краевиков, кто недалеко живет от Лесозоводска. |
Автор: | Туся2008 [ 24 май 2012, 22:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya может посмотреть ветку владмамочки в городах, может с москвы кто откликнется. Добавлено спустя 1 минуту 17 секунд: Мари-На Спасибо за теплые слова ![]() сейчас полным ходом готовимся к пмпк |
Автор: | илья09 [ 24 май 2012, 23:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Наталья,очень за вас рада,что наконец-то выбрались во влад к неврологам ![]() |
Автор: | Люлюка [ 25 май 2012, 08:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Polyalapusya мне сегодня позвонят, насчет синактена, у поставщиков поищут. Добавлено спустя 40 минут 7 секунд: уточните, сколько и дозировка какая. Или он стандартный, - 1 амп 1 мл - 1мг? |
Автор: | diasya1980 [ 25 май 2012, 11:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya. Наташа, жаль, что вам не 2 мес назад его прописали. Нам Тоня с Питера синактен привезла. сейчас уже докалываем. тяжелый препарат в плане побочек. Первый курс мы вообще не закончили- попали в больницу с бронхитом. Первый раз привозили синактен с Германии. Второй раз заказывали в интернет аптеке. http://apteka-doctor.com/shop/product_i ... on=7771113. Они и хладоген бесплатно предоставляют, только надо в заявке указать его. Удобно тем, что они и в Питере и Москве. Остается человека найти кто перевезет или с Москвы или с Питера. еще есть синактен в Еврофарм. Только они доставляют его По Москве и все. допишу попозже. |
Автор: | Люлюка [ 25 май 2012, 11:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Хочу предложить Вам притчу. ... В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери? Я представляю себе Бога, как он парит над землей... Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни": "Науманн,Лиза: Сын,Ангел-Хранитель:Маттеас. Ферстер, Уте:Дочь, Ангел-Хранитель:Сицилик. Больманн,Карола:Близнецы, Ангел-Хранитель... М-м-м. отдай их Геральду. Он привык к проклятиям". Наконец Бог называет одно имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!" "Но имеет ли она должное терпение?", - спросил ангел. " Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справится. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в ее мире, а это будет не легко". "Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!" Бог засмеялся: " Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма". Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?" Бог кивнул. " Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать.Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг - как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет,что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок,- и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!" "И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел. Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?" (http://epi.3bb.ru/viewtopic.php?id=177) |
Автор: | Люлюка [ 25 май 2012, 16:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
http://www.evrofarm.su/shop/25/comm/sin ... rakozaktid здесь по 20 евро 1 ампула |
Автор: | lenustya [ 25 май 2012, 19:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Люлюка Здорово!!! ![]() |
Автор: | antoninochka [ 25 май 2012, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
вот что прочла,так как заметила тенденцию,и поискала в яндексе "Климат. Отмечено, что эпилепсия встречается чаще в странах с жарким и влажным климатом, а также, что при переезде людей с эпилепсией в районы с более прохладным и сухим климатом частота приступов может уменьшаться." Что вы на это скажите, |
Автор: | Мари-На [ 25 май 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Люлюка Невежество(мое), ужас(мой!), предрасудок(да мой же!!!)-все,что пришлось преодолевать. Почти победила... ![]() Спасибо за притчу. ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 26 май 2012, 08:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Что вы на это скажите, Удивительная информация! Буду знать.... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 26 май 2012, 10:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На жаль, что мы пропустили....как вы лето собираетесь проводить? |
Автор: | Мари-На [ 26 май 2012, 10:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka У нас в июле "вояж"-Владивосток-Москва-Петербург-Тирасполь. У нас там бабушка и тетя. Тетя не видела Маришку ни разу, бабушка-7 лет назад. ![]() В июне "дома сидеть", потом уж как положено-море. У нас в школе есть пришкольный лагерь, может, их с Аришкой к нам в школу отправить на июнь? (с 8-го) С чужими детьми я как-то побаиваюсь, а с Аришей будут тусоваться вместе. Лагерь бесплатный, за развлечения-цирк, татр, кино. автобус...-2 тысячи. Или постепенно платить перед походом. Питание хорошее. Игры, присмотр постоянный. |
Автор: | AngelLinka [ 26 май 2012, 10:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На классно...мы в этом году никуда не планируем....а так мечтается к бабушке на Украину...даже по Приморью боюсь....перемены в лечении - не хочется рисковать....я за лагерь....в пн. съезжу в школу....узнаю |
Автор: | илья09 [ 26 май 2012, 19:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): за развлечения-цирк, татр, кино. автобус...-2 тысячи. Или постепенно платить перед походом. А вы не боитесь ,что у ней после цирка.кинотеатра и театра приступов ещё больше не станет? нам Михайличенко запретила цирки,оперетты (театр) и всякое такое где много мерцания. Добавлено спустя 3 минуты 46 секунд: мама Вадюхи писал(а): илья09 почему? Очень долго думала и немогла дать сама этому объяснение.Дествительно почему?Теперь могу точно сказать,что это я сказала от того,что накопилась усталость.Сейчас уже точно хочу туда полететь ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 27 май 2012, 06:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Рекомендовала нам лечь в стационар, провести гормонотерапию совместно с Сенактеном-депо Это не ошибка? Синактен плюс еще какой-то гормон? ![]() |
Автор: | Мари-На [ 27 май 2012, 09:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Лагерь в нашей школе, где я работаю. На Сафонова его нет. Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд: илья09 У Маришки нет эпилепсии. Можно ведь и не ездить никуда, в школе оставаться. С группой детей(не все ездят, да и не каждый день) |
Автор: | AngelLinka [ 27 май 2012, 10:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На ааа....ну с обычными детками наша уже не тянет....обижают..... |
Автор: | Polyalapusya [ 27 май 2012, 11:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Polyalapusya писал(а): Рекомендовала нам лечь в стационар, провести гормонотерапию совместно с Сенактеном-депо Это не ошибка? Синактен плюс еще какой-то гормон? ![]() Если я все правильно поняла, то Н.В. Именно так и назначила. В понедельник позвоню, уточню. Да дело в том, что Синактен купить невозможно, в Аптеках, в которых мне девочки посоветовали узнать, в Еврофарм уже полгода, как нет препарата, а в Аптека Доктор, есть Португальский, но на него у них никаких документов нет, и пересылки тоже нет. Если рискнуть и купить, то нужно искать, как переправить, кто привезет. Тоже буду с доктором советоваться. |
Автор: | poli-kiri [ 27 май 2012, 13:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Думаю, что все-таки, или/или...Потому что синактен сам по себе тяжелый препарат, а сочетать его с чем-то еще подобной группы...Скорее всего, речь шла про дексаметазон, который можно проколоть до того, как достанете синактен (это я сама с собой размышляю). Помню, как 8 лет назад я его искала по всей России, нашла последнюю пачку аж в Питере, с истекающим сроком годности, как выстраивала цепочку нарочных, чтобы передать его сюда. И даже писала в российское представительство компании Новартис с просьбой ускорить перерегистрацию лекарства в стране )) Уверена, над моим письмом там поржали ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 27 май 2012, 14:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Polyalapusya Думаю, что все-таки, или/или...Потому что синактен сам по себе тяжелый препарат, а сочетать его с чем-то еще подобной группы...Скорее всего, речь шла про дексаметазон, который можно проколоть до того, как достанете синактен (это я сама с собой размышляю). Помню, как 8 лет назад я его искала по всей России, нашла последнюю пачку аж в Питере, с истекающим сроком годности, как выстраивала цепочку нарочных, чтобы передать его сюда. И даже писала в российское представительство компании Новартис с просьбой ускорить перерегистрацию лекарства в стране )) Уверена, над моим письмом там поржали ![]() Да, уж! На что только не пойдешь ради ребенка, даже насмех себя выставишь. И это самое малое из того, что готов будешь сделать ради жизни и улучшения состояния собственного чада. А Н.В. я завтра перезвоню. По-моему у нас не настолько тяжелое состояние, чтобы два препарата одновременно колоть. Но может я не разбираюсь. |
Автор: | Мари-На [ 27 май 2012, 15:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Поняла... ![]() Мы со светлыми детками общаемся совсем уже неплохо. Мне моя вообще кажется умнее...и приличнее себя ведет... ![]() Был у нас друг зимой. Ровесник...Все красиво начиналось, играли даже в девчачьи игры...школу, Винкс, рисовали, катались по полу... Потом Маришка перестала ему открывать дверь(в домофон). Сказала как отрезала:"Не ПУСКАТЬ. Надоел! Он надо мной издевается, что ли...Не могу понять ![]() Вот это да! Мы с отцом думали , что ей нравится мальчик...(Как нам понравился поначалу ![]() С теми девочками, кто уже на учете стоит в милиции( со двора...)никак...Невербальные оскорбления она совершенно не считывает(типа ужимок, смешков, "глубокомысленных" взгядов и т.п.) Я свою одну тоже не очень-то хочу отдавать.Хотя детей в 1 смене немного будет, думаю. Я буду в июне на работе, посмотрю еще... |
Автор: | AngelLinka [ 27 май 2012, 15:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На а возраст какой? моя быстро входит в контакт...но так же быстро его теряет....ведет себя как 5-ти, 6-ти летняя...надеюсь.... на новый препарат.... |
Автор: | Мари-На [ 27 май 2012, 15:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Начальная школа. Будет несколько детей сотрудников. Добавлено спустя 39 секунд: Я понаблюдала бы...Этт я умею... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 27 май 2012, 15:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-Наспасибо....еще целый месяц.... |
Автор: | Мари-На [ 27 май 2012, 15:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Почему, нет. с 8 июня. |
Автор: | мама Вадюхи [ 28 май 2012, 09:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, подниму свой вопрос....пожалуйста отзовитесь или направьте туда где искать ![]() мама Вадюхи писал(а): Девочки, вообще насколько я поняла...пошерстив и-нет,
хорошее обследование в москве в 3-х местах: 1. Институт Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки (Центр Детской Неврологии и Эпилепсии с 2006 года) 2. РДКБ Росская детская клиническая больница. 3. Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево Ваше мнение, особенно если уже бывали там, что лучше? Куда следует постараться попасть? вопрос убедиться, что диагноз стоит правильный, и пьем те препараты.. да и вообще пройти обследование на лучшей аппаратуре, чем у нас во владе... |
Автор: | Polyalapusya [ 28 май 2012, 13:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Polyalapusya писал(а): Рекомендовала нам лечь в стационар, провести гормонотерапию совместно с Сенактеном-депо Это не ошибка? Синактен плюс еще какой-то гормон? ![]() Катюша, вы оказались правы. Я позвонила Н.В. колоть будут только Синактен. Сейчас ищем, кто сможет нам его из Москвы перевезти. Добавлено спустя 47 секунд: poli-kiri писал(а): Polyalapusya писал(а): Рекомендовала нам лечь в стационар, провести гормонотерапию совместно с Сенактеном-депо Это не ошибка? Синактен плюс еще какой-то гормон? ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 28 май 2012, 13:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): poli-kiri писал(а): Polyalapusya писал(а): Рекомендовала нам лечь в стационар, провести гормонотерапию совместно с Сенактеном-депо Это не ошибка? Синактен плюс еще какой-то гормон? ![]() Катюша, вы оказались правы. Я позвонила Н.В. колоть будут только Синактен. Сейчас ищем, кто сможет нам его из Москвы перевезти. Да, я так и думала. Синактен должен помочь, хотя бы передышку ребенку даст. |
Автор: | rune [ 28 май 2012, 14:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Михеев теперь в диагностическом центре на Черемуховой. http://vladmama.ru/index.php?newsid=1338161124 Девочки, кто знает, там бывает бесплатный прием или это теперь чисто коммерческое заведение? |
Автор: | AngelLinka [ 28 май 2012, 14:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune ооо...наш центр....видела там Михеева...я хожу туда коммерчески (ЭЭГ бесплатно делаю)...но если ваш педиатр даст вам направление в диагностический центр, то бесплатно..... Добавлено спустя 25 секунд: Мари-На а где школа находится? |
Автор: | Мари-На [ 28 май 2012, 18:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Отвечаю в личку. |
Автор: | AngelLinka [ 30 май 2012, 14:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, как кто лето будет проводить? Мы в этом году никуда не еду....уже не знаю как занять Аришу....я то сижу работаю....прям жалко |
Автор: | AngelLinka [ 31 май 2012, 10:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На к вам уже хотим в лагерь:)))) |
Автор: | Мари-На [ 31 май 2012, 21:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Завтра буду узнавать, есть ли еще места на двоих наших девочек. В этом году в 1 смену у нас МНОГО желающих. Спрошу. |
Автор: | antoninochka [ 01 июн 2012, 10:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Вчера были в Солнцево,те,то же нам,написали -клонозепам. Блин..не знаю,стоит ли .. Фризиум,звонили везде по Москве-не было в наличии,и на заказ,пока проблемы на таможне,покеа нельзя. Добавлено спустя 3 минуты 30 секунд: Девочки,яч ничего не добилась,в плане ответа на вопросы о болях(возможных)в животе. У кого-нибудь,проходят так приступы? Бывает орет,пока не накормишь,да женасильно(т.е. орет не от голода),но вот поести,успрокаиваеться. Или,пока не ..пописает ![]() ![]() буду пробивать гастоэнторолога. Хотя,обращалась уже с этой проблемой к педиатру,говорит-лампочку емцу не всунешь-он ее перекусит-не даст сувать и т.п. |
Автор: | poli-kiri [ 01 июн 2012, 11:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): говорит-лампочку емцу не всунешь-он ее перекусит-не даст сувать и т.п. В рот вставляется специальное устройство, так что ничего прокусить невозможно в принципе... |
Автор: | Фея Ника [ 01 июн 2012, 12:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Вчера были в Солнцево,те,то же нам,написали -клонозепам. Блин..не знаю,стоит ли . А с какой целью Клонозепан? Чем обосновывают его назначение? |
Автор: | мама Вадюхи [ 01 июн 2012, 14:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Вчера были в Солнцево как вам сам центр? почему поехали туда а не в центр Мухина (точно не помню название, что-то там Св.Луки...) ![]() расскажите, пожалуйста, как туда попали.... можно в личку.. ![]() |
Автор: | илья09 [ 01 июн 2012, 16:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Вчера были в Солнцево,те,то же нам,написали -клонозепам. Блин..не знаю,стоит ли .. Фризиум,звонили везде по Москве-не было в наличии,и на заказ,пока проблемы на таможне,покеа нельзя. Добавлено спустя 3 минуты 30 секунд: Девочки,яч ничего не добилась,в плане ответа на вопросы о болях(возможных)в животе. У кого-нибудь,проходят так приступы? Бывает орет,пока не накормишь,да женасильно(т.е. орет не от голода),но вот поести,успрокаиваеться. Или,пока не ..пописает ![]() ![]() буду пробивать гастоэнторолога. Хотя,обращалась уже с этой проблемой к педиатру,говорит-лампочку емцу не всунешь-он ее перекусит-не даст сувать и т.п. Мы недавно ходили на узи брюшной полости и мочевого пузыря,нам сказали,что только печень немножко увеличена в размере. Он у нас это частенько по вечерам бывает когда второй раз спит.Проснется в часов 9 вечера и спустя 20 мин начинает понимать(каризничает и психует),что есть хочет и пока не поест не успокоится.Иногда приходиться первую ложку насильно.Сейчас он у меня на ужин есть только макароны с сыром.Больше ничего не хочет.Или допустим когда без памперса спит ,проснется и начинает каприсы показывать или психовать,а по-писит ему потом становиться класси начинает хохотать,улыбаться. |
Автор: | antoninochka [ 01 июн 2012, 22:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): В рот вставляется специальное устройство, так что ничего прокусить невозможно в принципе... Вот я то же подумала,что какой-то держатель-расширитель,должен быть. В понедельник начну Фея Ника писал(а): А с какой целью Клонозепан В Солнцево,на отвали,так вышло. Туда поехала,т.к. нас врачи уже знают,мне там понравилось,и,на консультацию без проблем было попасть |
Автор: | antoninochka [ 04 июн 2012, 14:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки,кто знает,клонозепам-по рецепту только? Давно,забыла как это...от эпилеоптолога,к поликлиническому неврологу,та уже пишет и все подписывают. так кажется? не знаете,сейчас есть клонозепам в аптеках? |
Автор: | poli-kiri [ 04 июн 2012, 14:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
В аптеках клоназепам есть, но строго по рецепту ![]() |
Автор: | antoninochka [ 04 июн 2012, 14:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Кать,спасибо. Наверно,прийдем мы все же к нему ![]() Вы пили? |
Автор: | poli-kiri [ 04 июн 2012, 15:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сейчас принимаем. И в конце пачки я уже трясусь от страха и бешенства - вдруг в аптеке его не будет или врача не будет, чтобы рецепт выписать ![]() ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 04 июн 2012, 15:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): девочки,кто знает,клонозепам-по рецепту только? Строго по рецепту. Причем меня в аптеке два раза разворачивали с этим рецептом - то бланк устаревший, то врач не там запятую в дозировке поставила... ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 04 июн 2012, 15:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, Клоназепам - это аналог Фризиума (которого нет в России)? А его что, так строго - только по пачке продают? Т.е. сразу 10 взять нельзя? |
Автор: | antoninochka [ 04 июн 2012, 15:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Не знаю,насчет 10 прачек,а то что Фризиума нет,это точно. была вот только в Москве,нет нигде (у перекупщиков раз-ся) |
Автор: | poli-kiri [ 04 июн 2012, 17:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Девочки, Клоназепам - это аналог Фризиума (которого нет в России)? А его что, так строго - только по пачке продают? Т.е. сразу 10 взять нельзя? Можно, если врач даст рецепт на такое количество. Но это вряд ли, потому что такая доза почти смертельная. |
Автор: | AngelLinka [ 04 июн 2012, 17:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, подскажите....вылетело из головы....куда сейчас комиссия по оформлению инвалидности перехала....где травмпункт на 2-й речке????? Добавлено спустя 47 секунд: lenustya как вы ....уже взяли направление для инвалидности?... |
Автор: | lenustya [ 04 июн 2012, 18:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): .куда сейчас комиссия по оформлению инвалидности перехала. А, я и не знала, что они переехали... ![]() AngelLinka писал(а): как вы ....уже взяли направление для инвалидности?... ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 04 июн 2012, 19:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya вы на дневном?переехали....адрес не записала....а завтра заехать хочу....далеко теперь так..... Добавлено спустя 16 минут 14 секунд: Все увидела....на Давдова 5 теперь ВТЭК |
Автор: | lenustya [ 04 июн 2012, 19:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): вы на дневном? Да, каждый день забираем домой. AngelLinka писал(а): Все увидела....на Давдова 5 теперь ВТЭК Вообще не удобно теперь... Добавлено спустя 2 минуты 24 секунды: Телефончиком потом поделитесь ![]() |
Автор: | ILINA [ 04 июн 2012, 21:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, всем большой привет. У вас уже вторая ветка) как вы все поживаете? Мы недавно прошли комиссию по инвалидности, снова проходили на Давыдова. Закончили 1 класс.прошли медико- педагогическую комиссию, нам рекомендовали программу коррекционной школы, останемся в своей школе на индивидуальном обучении но с облегченной программой. Записались дополнительно на дистанционное обучение( новшество какое-то), может кто что слышал, что это? Чем мы старше, тем разительней контраст с обычными детьми(( Разговорились на втэк с мамочкой одной, у нее ребенок во втором классе коррекционной школы, но не читает, не пишет, но рассуждает хорошо. У нас же наоборот рассуждений минимум, но читаем и пишем. Не знаю как дальше будем. С общением тоже никак. Лучшие друзья- мама, папа, бабушка и сестра( |
Автор: | antoninochka [ 04 июн 2012, 23:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA Ирочка,ну во-первых,примите поздравления с окончанием первого класса! Не оставили,на второй год,уже молодец! И то что читаете и пишите,умничка! Насчет рассуждений,может разговаривать больше? ![]() ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 05 июн 2012, 08:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Девочки, подскажите....вылетело из головы....куда сейчас комиссия по оформлению инвалидности перехала....где травмпункт на 2-й речке????? Я на днях туда еду, могу рассказать потом, что да как... |
Автор: | antoninochka [ 05 июн 2012, 08:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сразу за взрослой поликлиникой,здание (не клуб "Давыдов" ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 05 июн 2012, 14:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мы сегодня прошли пмпк и на год в саду утвердились. УРА, упал с души маленький камешек ![]() |
Автор: | Анталия [ 05 июн 2012, 15:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ага второй этаж входите и на лево поворачиваете и вроде вторая дверь по правую руку на против комнаты ожидания мать и ребенка |
Автор: | AngelLinka [ 05 июн 2012, 17:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я уже сегодня съездила....увидели сразу...да... за Давыдова....теперь самое неприятное....комиссия....понимаю....у них работа такая прикапываться и сидеть с неприступными лицами |
Автор: | Мари-На [ 05 июн 2012, 21:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Добавлю-главнее для них-экономить деньги, не раздавая инвалидность "налево и направо". ![]() Дети при таком разкладе -вопрос второй. . Добавлено спустя 2 минуты 1 секунду: Туся2008 Дружите там со всеми. Вообще начнут уговаривать остаться... ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 06 июн 2012, 06:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, но может у вас дети сохранные, так почему вам должны инвалидность дать? Чтобы деньги были на реабилитацию? Так это только ваши проблемы. |
Автор: | rune [ 06 июн 2012, 08:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Хочу написать в защиту МСЭ. Не могу согласиться с тем, что у них каменные лица. Мы два раза проходили уже комиссию - очень отзывчивые и внимательные женщины с нами работали. Последний раз к нам комиссия даже на дом приезжала. |
Автор: | poli-kiri [ 06 июн 2012, 08:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да, мы раз 5 уже переоформляли инвалидность (Москва и Владивосток) и нигде не встречала хамов и грубиянок. |
Автор: | Известная Кобра [ 06 июн 2012, 08:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да, нам тоже МСЭ навстречу пошла в виду того, что мы через несколько дней улетали на ПМЖ. Хотя после неврологии с этим уродом михеевым я ожидала куда худшего отношения. |
Автор: | Фея Ника [ 06 июн 2012, 11:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Хочу написать в защиту МСЭ. Не могу согласиться с тем, что у них каменные лица. Мы два раза проходили уже комиссию - очень отзывчивые и внимательные женщины с нами работали. Последний раз к нам комиссия даже на дом приезжала. Сегодня там была с документами на продление инв.! Все нормально прошло, достаточно любезные ! Все документы проверили, все ОК! Тоже ждем приезда на дом теперь. |
Автор: | Туся2008 [ 06 июн 2012, 12:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На да мы и так дружим, только думаю через год опять на комиссию пригласят ![]() poli-kiri Да, согласна, реабилитация это наша проблема (т.е. родителей), но мне почему то когда я хожу со своими близнецами по врачам, та же Михайличенко, невролог в Альтусе, участковый невролог, педиатр, комиссия на ПМПК, ортопед, все говорят, а почему вы инвалидность не оформляете, оформляйте обязательно, вам лечиться надо длительно и дорого! При этом речь идет у нас в основном о ЗПРР, шанс на сохранность интеллекта есть. Может, я чего то недопонимаю. То, что у всех свои задачи это ясно, но зачем же так рьяно эту инвалидность насаждать. Самое интересное, до этого у меня даже таких мыслей не было, про инвалидность. Думаю, очень мало мам, которые добровольно побегут оформлять инвалидность своему ре ради лишней копейки, скорее в чем то другом себе откажут. Это ведь и морально родителю тяжело пережить. Конечно когда капнула этот вопрос, выяснилось, что не смотря на наши множественные проблемы, нам инвалидность положена по психиатрии, для этого понятно, что надо детей класть одних. Разумеется я этого в ближайшие 2-3 года делать не буду, вреда для них будет больше чем пользы. ну вот на этом все и заглохло. Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд: все это так, крик души ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 06 июн 2012, 12:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Не знаю....но я на продлении всегда сижу как на иголках....наверное, потому что нам отказывали 2 года назад и говорили, что наши заболевания - это уже хронически...ну как насморк....хамок и грубиянок я тоже не встречала.... если было все так хорошо, я бы ни за что обращалась.....конечно, бывает намного сложнее!!!!!.... понимаю, что это наши проблемы....я сама когда то не хотела ничего оформлять....все думала перерастем.... но лечение серьезное , улучшений за 2 года нет....психиатр-невролог на Жигура, читая историю болезни, сказал, что инвалидность положена....вроде как сейчас на вимпате возвращается разум и блеск в глазах....с ужасом думаю, что было бы, если бы я последовала рекомендациям врача в Невроне..... поэтому идем в 4-й раз.... Туся2008на дневное же можно договориться.... |
Автор: | Туся2008 [ 06 июн 2012, 13:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka А я дневное и имею в виду... Про ночь даже и не думала. Маленькие еще, пока хоть как то не станут говорить, боюсь. Группы я поняла там все равно разновозрастные. Нам психиатр участковый с Жигура сказала, что надо класть, так она ничего сказать не может. Поняла, что вас Неврон подвел..., что-то просмотрели? Хотя у нас можно халатность везде представить, к сожалению ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 06 июн 2012, 15:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 поняла....я бы тоже не ложила..... дело не в халатности (прием был на уровне)....каждый видит лечение по своему....нам оно только хуже сделало, а кому то наоборот....жду с надеждой окончания месяца без топомакса и на ЭЭГ..... |
Автор: | Мари-На [ 06 июн 2012, 17:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
"Думаю, очень мало мам, которые добровольно побегут оформлять инвалидность своему ре ради лишней копейки, скорее в чем то другом себе откажут. Это ведь и морально родителю тяжело пережить. Конечно когда капнула этот вопрос, выяснилось, что не смотря на наши множественные проблемы, нам инвалидность положена по психиатрии, для этого понятно, что надо детей класть одних. " Вот и я такая...Ребенку уже 10 лет, а мы все не можем решиться на "работу над инвалидностью". Последний кусок не доедаем, конечно, но и эти деньги как-то не хочется принимать... Стараюсь каждую новинку девчачью дочери купить...Если старшей во всем почти разум брал верх над эмоциями, то тут... "Аутенок...ты наш,"-говорит муж... Может, вопрос больше моральный:пока жива надежда, что "все будет хорошо". С каждым годом становится все как-то получше. Молюсь каждый день. ![]() ![]() Может, услышал?.. |
Автор: | ILINA [ 06 июн 2012, 17:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мы проходили на Давыдова 2 раз.Раньше в Находке и это был ужас. Во Владивостоке отзывчивые,внимательные.Единственный недостаток оч.долго ждать в очереди. Мы в этом году прошли просто с заключением детского психиатра.Жигура миновали, сказали.что на следующий год обязательно нуна выписка из стационара. ![]() На мой взгляд,инвалидность оформлять нужно.Все-таки это деньги и на препараты, и на диагностику, и на консультации врачей, и на занятия с ребенком.Если уж гос-во никак не поддерживает наших деток,то хотя бы от материальной поддержки отказываться не стоит.И вообще,жесть конечно,что у нас в стране так все плохо в этом отношении, вернее у нас в крае. ![]() antoninochka Тоня,приветик! ![]() AngelLinka Вы препараты пили на Жигура? какие результаты? мы когда в прошлом году были,они там настаивали на своем лечении,но я побоялась,не стали пить. |
Автор: | AngelLinka [ 06 июн 2012, 17:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-Ная бы рада отказать, но если положено! ILINA как вы? как закончили 1-й класс? что говорит учитель? как лето проводите? нет ... мы тоже не стали пить....до сих пор лежат не начатыми....у нас переход на новый препарат - сейчас принимает топомакс, депакин и вимпат итак нагрузка большая....мы еще на учете у нефролога стоим - надо курс препаратов пропить, пока тоже отложила..... Инвалидность, к сожалению, нам нужна....работать полноценно у меня не получается...а это все таки помощь...лекарства дорогие....походы к врачам - сами знаете.... |
Автор: | Мари-На [ 06 июн 2012, 18:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Да, конечно, ваша ситуация гораздо сложнее нашей. У вас еще и эти лекарства... Я Бога не гневлю, жаловаться боюсь самой себе... У меня так в жизни: только сказала, что тяжело, тут же-"на тебе еще тяжелее". Маришка мается дома.... |
Автор: | AngelLinka [ 06 июн 2012, 18:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Ой, послушаешь мам...и говоришь спасибо Богу, за то, что у нас именно так, а не тяжелее....Еще раз всем нашим деткам ЗДОРОВЬЯ и улучшения в подростковом возрасте! |
Автор: | Мари-На [ 06 июн 2012, 18:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Я думаю о проблемах подростков: как из Маришка переживет...Папа наш запрещает мне вообще даже думать "о Марише" плохо. ![]() О Маришке в будущем... Вообще, почти научилась жить настоящим. Так здорово! Раньше не умела. |
Автор: | valval [ 06 июн 2012, 20:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, вот интересные ссылка про эпилепсию |
Автор: | ILINA [ 06 июн 2012, 21:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Мы закончили 1, я выше писала, прошли медико- педагогическую, нас перевели, но будем заниматься по облегченной программе. 4 четверть уже занимались еле- еле(( как дальше не знаю( Вы ничего не слышали про дополнительное дистанционное обучение? Мы записались. Я сейчас работаю, гораздо меньше времени теперь на ребенка((( хорошо у нашего папы свободный график. Лето у бабушки, у нее свой дом. Вот полдня у нее проводит. На выходных выезжаем на речку, рыбачить, или на море. Вот и все развлечения(( А у вас как дела? Добавлено спустя 5 минут 14 секунд: Мари-На А я в последнее время только и думаю о будущем(((( Конечно, пока мы рядом, наши дети окружены заботой и вниманием, а потом(((( фильм помню был хороший, не помню название, там про маму и сына( афроамериканцев), у сына была по- моему( давно смотрела, уже не помню) умственная отсталость. Так вот там практически к концу фильма мама умерла( сцена была конечно жесть, я рыдала как белуга). |
Автор: | Известная Кобра [ 06 июн 2012, 21:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA Вот поэтому мне все врачи в один голос говорят: "Рожайте второго ребенка обязательно!" |
Автор: | AngelLinka [ 06 июн 2012, 21:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Молодцы! Тоже переживаю, но, надеюсь - перерастет и выйдет замуж:)))) ILINA я не видела сообщения......а что за обучение???Очень даже хорошо лето проводите!!!!тоже бы фильм посмотрела....ч-з поисковик название не нашла.... valval спасибо |
Автор: | lenustya [ 06 июн 2012, 22:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Вот поэтому мне все врачи в один голос говорят: "Рожайте второго ребенка обязательно!" Прислушайтесь к ним. Не пожалеете!!! ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 07 июн 2012, 05:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya До ужаса боюсь повторения ситуации. Ну, и так, по мелочи - наркоза и второго кесарева. Про усыновление задумываюсь... |
Автор: | Фея Ника [ 07 июн 2012, 08:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Самое интересное, до этого у меня даже таких мыслей не было, про инвалидность. Думаю, очень мало мам, которые добровольно побегут оформлять инвалидность своему ре ради лишней копейки, скорее в чем то другом себе откажут. Это ведь и морально родителю тяжело пережить. Ну не скажите... Видела мам которые настаивали на оформление инвалидности ребёнка ради этих самых копеечек....Кстати, - это не такие уж копеечки.... Если оформить все что положено по льготе помимо пенсии - вычет по коммуналке, компенсация за лекарство... |
Автор: | AngelLinka [ 07 июн 2012, 08:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника вот и я про тоже....если положено - лишними не будут.... если деньги не снимать - приличная сумма накопится для ребенка.... Известная Кобра тоже многие спрашивают, что я второго не рожаю....вряд ли я решусь на второго....у меня 3 отрицательная, у мужа 1 положительная , плюс кесарево - возможно повторение ситуации....не хочется рисковать... |
Автор: | Фея Ника [ 07 июн 2012, 08:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
. |
Автор: | Анталия [ 07 июн 2012, 11:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Вот что нельзя еще при эпи.... антибиотики группы пенициллина, ксантины, димедрол, пипольфен, супрастин, фенотропил, актовегин, картексин, церебролизин, препараты гингко билобы, зверобоя, жень-шеня, валерианы; электропроцедуры, вибрационный массаж. Добавлено спустя 3 минуты 41 секунду: Девочки, а вот мы когда то решились на второго и даже не знали что у Дашеньки такой тяжелый диагноз, по идее мне вообще тогда не стоило рожать не первого не второго. Но он родился и это хорошо. |
Автор: | antoninochka [ 07 июн 2012, 11:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,задала тему в соответствующий раздел,но,думаю вас то же спросить)) может делал кто? записала ребенка на ф г д с (лампочку)где лучше с нашими проблемами? в центре материнства и детства ,или на 1 речке. Везде,говорила у нас д ц п, говорят-сделаем (это я к тому,что хоть без наркоза). У нас то же,есть в поликлинике оказывается,но,у них какая-то дезинфекция,муж там долго ждать не может,в общем педиатр сказала ,что у нас,типо не справятся,в поликлинике. Надо или там,или там ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 07 июн 2012, 15:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Известная Кобра тоже многие спрашивают, что я второго не рожаю....вряд ли я решусь на второго....у меня 3 отрицательная, у мужа 1 положительная , плюс кесарево - возможно повторение ситуации....не хочется рисковать... У меня тоже 3я отрицательная, но у мужа вторая. И тоже кесарево, экстренное. А чем чревато 3я + 1я? Конфликт по группам крови? |
Автор: | мама Вадюхи [ 07 июн 2012, 16:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника AngelLinka Известная Кобра девочки, а я уверена, что все у нас получится и к подростковому возрасту выкарабкаемся! обязательно! мы закончили 1-й класс общеобразовательной школы. под конец конечно начались конкретные срывы...в плане психов, отказа от школы и т.д. кроме того ребенок еще ходил на продленку, конечно были и минусы (трудно до 15-16:00 быть в школе...) и плюсы (быстрее подружился с детьми... да и учитель увидел что мальчик что-то умеет! Вообщем я ГОРЖУСЬ своим сыном!!! и обязательно рожу второго, думаю Вадиму тоже полезно будет иметь сестру! |
Автор: | Туся2008 [ 07 июн 2012, 16:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka У меня 4-я отрицательная, у мужа первая положительная, у детей 2 положительная, соответственно резус конфликт, плюс кесарево, плюс срок 34 недели (читала что это очень нехороший срок, т.к. происходит важный этап в мозгах (транспортировка каких-то частиц) и если его нарушить то плохо, получается что лучше даже в 28-30 недель родить, тогда нет еще каких то важных процессов по формированию нейронов) ВОТ все в купе и выдало... НО дважды в реку не войдешь, было бы здоровье у меня и муж помоложе, обязательно бы родила третьего ![]() Фея Ника я знаю размер пособия, а в нашей ситуации это было бы в двойном размере, СОВСЕМ не копейки, но тем не менее... у нас получается не то не се: без пяти эпилепсия (лечение то же, диагноза нет), есть аутичные проявления (диагноза опять же нет, а лечение и занятия те же), вот и получается ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 07 июн 2012, 17:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 у вас очень редкая кровь.... получается конфликт....как говорили мне врачи....2-я беременность будет проблематичной....у вас обое детишек имеют проблемы со здоровьем? мама Вадюхи выкарабкаемся!!!! Вы молодцы! |
Автор: | Туся2008 [ 07 июн 2012, 17:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Это была вторая беременность, проблематичная это очень мягко сказано ![]() |
Автор: | Анталия [ 07 июн 2012, 19:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У меня 2 отрицательная,у мужа 3 положительная, детки положительные. Постоянно сдавала и проверяли кровь во время беременности не было конфликта |
Автор: | Известная Кобра [ 07 июн 2012, 19:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Как много нас, отрицательных, с детьми-инвалидами.... ((((((( |
Автор: | AngelLinka [ 07 июн 2012, 20:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ничего себе....так мы тут ,действительно, многие с отрицательной кровью.... |
Автор: | valval [ 07 июн 2012, 21:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, пока не встречала такое в литературе, что при резус-конфликте и отрицательном резусе выше риск эпилепсии, где вы такое взяли? Спрошу у нашего эпилептолога. У нас в Хабаровске в лаборатории Инвитро стали определять концентрацию вальпроевой кислоты (завтра идём сдавать). И ещё клоназепама и ещё чего-то. Надеюсь, это облегчит жизнь моему ребёнку. |
Автор: | Анталия [ 07 июн 2012, 21:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Спросите пожалуйста как ним попасть из Влада чтобы тоже кровь сдать и что надо для этого и цену? |
Автор: | илья09 [ 07 июн 2012, 21:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У меня 2 полож,у мужа 3 полож,а у ребенка 4 отриц.Даже честно незнаю из-за этого или нет у ребенка эпилепсия. |
Автор: | Мари-На [ 08 июн 2012, 07:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки, дистанционное обучение-это обучение по интернету. Стоит дорого для бюджета местного. Дается только инвалидам (разным). Я обучаю еще и индивидуально9приходит в школу) девочку в 8 классе, она довольна дист. обучением. (У нее инвалидность по слуху) Ее мамочка наступает по всем фронтам: учит, где можно. ![]() Если дают, БЕРИТЕ! Не помешает. Там уроки ведут учителя, в скайпе и идут эти уроки. Для них это стоит 1 МИЛЛИОН в год. ВСЕ оборудование им дали бесплатно. И воообще, ВСЕ им бесплатно. Если можно, не изолируйте детей от коллектива детского!!! Как горько видеть , НАСКОЛЬКО страдают эти дети. Я свою малышню ![]() ![]() |
Автор: | valval [ 08 июн 2012, 10:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): valval Спросите пожалуйста как ним попасть из Влада чтобы тоже кровь сдать и что надо для этого и цену? Уточнила про Владивосток - к сожалению, только лично приехать в Хабаровск кровь сдавать ![]() вальпроевая кислота - 820 рублей фенитаин - 1110 рублей фенобарбитал - 1110 рублей карбомазепин - 820 рублей Вот телефон Инвитро: 304-302, код Хабаровска 4212. Мы сегодня сдали на вальпроевую кислоту, если интересно - могу потом описать, какую коррекцию терапии депакином нам назначит эпилептолог (если назначит). |
Автор: | Анталия [ 08 июн 2012, 13:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Ага отпишитесь и сколько по времени делается анализ? |
Автор: | Polyalapusya [ 08 июн 2012, 14:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Вот что нельзя еще при эпи.... антибиотики группы пенициллина, ксантины, димедрол, пипольфен, супрастин, фенотропил, актовегин, картексин, церебролизин, препараты гингко билобы, зверобоя, жень-шеня, валерианы; электропроцедуры, вибрационный массаж. Добавлено спустя 3 минуты 41 секунду: Девочки, а вот мы когда то решились на второго и даже не знали что у Дашеньки такой тяжелый диагноз, по идее мне вообще тогда не стоило рожать не первого не второго. Но он родился и это хорошо. Девочки, здравствуйте всем. Наконец-то с лекарством вопрос решился. Голова стала посвободнее думать. Могу принять участие в обсуждениях. По поводу лекарств, запрещенных для наших детей. Получается, что мы именно этими лекарствами наших детей лечим от разных болезней, тем самым отягощаем состояние по основному заболеванию. Надо для себя составить отдельный список этих лекарств, и искать какую-то альтернативу. Потому что, я думаю, наши педиатры этой информацией точно не владеют. А в Альтусе все вышеперечисленные уколы шлепают на будь здоров. Вот и как доверять врачам. |
Автор: | Известная Кобра [ 08 июн 2012, 15:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Для анализа просто кровь из вены берут? Надо сделать, тут, слава Богу, он есть в обычной диагностической лаборатории, типа Юнилаба. |
Автор: | AngelLinka [ 08 июн 2012, 17:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра мы,как правило, сдаем на АСД, АЛТ, тромбоциты и пр. .....а диагностическом центре .... Мари-НаУх ты...ради интереса спрошу... илья09отрицательная кровь с положительной, как правило,провоцирует угрозы выкидыша....осложнения при беременности... |
Автор: | diasya1980 [ 08 июн 2012, 18:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval,Подскажите адрес и телефон клиники, пожайлуста. Скоро будем в вашем городе, хотим тоже здать анализы. |
Автор: | antoninochka [ 08 июн 2012, 18:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Анталия писал(а): valval Спросите пожалуйста как ним попасть из Влада чтобы тоже кровь сдать и что надо для этого и цену? Уточнила про Владивосток - к сожалению, только лично приехать в Хабаровск кровь сдавать . По стоимости: вальпроевая кислота - 820 рублей Может у нас то же откроют? Я бы то же сдала. И,неужели у них нет вариантов доставки крови? или это долго лететь будет? (самолетом час +дорога),хотя,в Москву же кровь отправляют на гормоны. |
Автор: | diasya1980 [ 08 июн 2012, 19:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): valval писал(а): Анталия писал(а): valval Спросите пожалуйста как ним попасть из Влада чтобы тоже кровь сдать и что надо для этого и цену? Уточнила про Владивосток - к сожалению, только лично приехать в Хабаровск кровь сдавать . По стоимости: вальпроевая кислота - 820 рублей Может у нас то же откроют? Я бы то же сдала. И,неужели у них нет вариантов доставки крови? или это долго лететь будет? (самолетом час +дорога),хотя,в Москву же кровь отправляют на гормоны. ![]() Добавлено спустя 10 минут 44 секунды: Цены в Хабаровске меня устраивают. |
Автор: | valval [ 08 июн 2012, 21:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 писал(а): valval,Подскажите адрес и телефон клиники, пожайлуста. Скоро будем в вашем городе, хотим тоже здать анализы. Вот ссылка на Инвитро Кровь берут из вены, готово должно быть через 2 дня. По поводу доставки анализов из Владивостока спросила - сказали, что такой услуги не оказывают. |
Автор: | Туся2008 [ 08 июн 2012, 22:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Да, точно. Я в начале, в конце с угрозой была, 2 раза на сохранении, по пальцам могу пересчитать недели когда была дома и все было нормально. Это еще и с работы сразу практически ушла. |
Автор: | Polyalapusya [ 08 июн 2012, 22:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): AngelLinka писал(а): Известная Кобра тоже многие спрашивают, что я второго не рожаю....вряд ли я решусь на второго....у меня 3 отрицательная, у мужа 1 положительная , плюс кесарево - возможно повторение ситуации....не хочется рисковать... У меня тоже 3я отрицательная, но у мужа вторая. И тоже кесарево, экстренное. А чем чревато 3я + 1я? Конфликт по группам крови? Тут дело не в группах, а в резус-факторах. Если у мужа отрицательный резус, то у жены хоть отрицательный, хоть положительный, на здоровье ребенка это никак не повлияет. А если у жены отрицательный, а у мужа положительный, то плод может взять резус отца, и тогда между матерью и ребенком может возникнуть резус-конфликт, гемолитическая болезнь плода, организм матери непроизвольно начнет убивать собственного ребенка. Особенно ситуацию усугубляют предыдущие аборты. У моих родителей и 2-х старших сестер положительный резус, а я, как и некоторые из вас, попала в 15% людей, имеющих отр.резус. У моей старшей дочери мои и группа, и резус. А младшая взяла резус отца. Но я всю беременность сдавала кровь на титр, и он не только не рос, его вообще не было. Хотя сейчас врачи говорят, что такого не может быть, просто не правильно брали анализы. Теперь уже не выяснишь. Но беременность протекала нормально. А сейчас такой плачевный результат, и пока причина не найдена. |
Автор: | Известная Кобра [ 08 июн 2012, 22:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Хотя сейчас врачи говорят, что такого не может быть, просто не правильно брали анализы. Угу. У наших врачей нет здоровых людей, есть недообследованные. У меня тоже не было антител по анализам. После кесарева укололи вакцину, правда, как оказалось, надо было дозировку бОльшую брать. А вот потом была замершая (незапланированная). И сейчас вот думаю, не из-за резуса ли... |
Автор: | diasya1980 [ 08 июн 2012, 23:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): diasya1980 писал(а): valval,Подскажите адрес и телефон клиники, пожайлуста. Скоро будем в вашем городе, хотим тоже здать анализы. Вот ссылка на Инвитро Кровь берут из вены, готово должно быть через 2 дня. По поводу доставки анализов из Владивостока спросила - сказали, что такой услуги не оказывают. Подскажите, Запарино это центр Хабаровска? Спасибо за информацию ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 08 июн 2012, 23:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Polyalapusya писал(а): Хотя сейчас врачи говорят, что такого не может быть, просто не правильно брали анализы. Угу. У наших врачей нет здоровых людей, есть недообследованные. У меня тоже не было антител по анализам. После кесарева укололи вакцину, правда, как оказалось, надо было дозировку бОльшую брать. А вот потом была замершая (незапланированная). И сейчас вот думаю, не из-за резуса ли... Надо было брать плаценту на анализ, по-моему гистология называется. Тогда было бы ясно из-за чего плод замер. |
Автор: | Анталия [ 09 июн 2012, 01:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Тоня можно сдать кровь в пробирках и отдать вместе с Олесей в Хабаровск. |
Автор: | Известная Кобра [ 09 июн 2012, 03:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Надо было брать плаценту на анализ, по-моему гистология называется. Тогда было бы ясно из-за чего плод замер. На очень маленьком сроке замерла, около месяца. Гистология была, ничего не показала, по крайней мере, ничего не написали. |
Автор: | ТАИС [ 09 июн 2012, 05:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,хочется Вас поддерждать и сказать,что у моего родного брата 2 полож,а вот у невестки 4 отриц,двое деток у них,младшую родила после 2 абортов,ходила нормально ,правда кровь на титры часто сдавала,но по рождению ничего не кололи Александре ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 09 июн 2012, 09:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): илья09отрицательная кровь с положительной, как правило,провоцирует угрозы выкидыша....осложнения при беременности... у меня всю беременность токсикоз был.первый триместр чисто тупо лежала,не могла даже встать,что-то сделать.Так что когда родила,я была самым счастливым человеком. |
Автор: | AngelLinka [ 09 июн 2012, 13:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya у Аришиного папы 1+, у меня 3- , были постоянные угрозы выкидыша....но беременность я не почувствовала.....даже живота толком не было....Арина взяла от папы 1+.... Сейчас у меня муж тоже 1+.....конечно, всегда бывают исключения....но рисковать не хотим.... Мне не один врач говорил, что аборты с такой кровью противопоказаны....никогда ттт не делала |
Автор: | valval [ 09 июн 2012, 17:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 писал(а): Подскажите, Запарино это центр Хабаровска? Да, это центр Хабаровска, немного пройти вниз от нашей главной улицы Муравьёва-Амурского по улице Запарина, спускаться напротив кинотеатра Гигант, лаборатория - напротив поликлиники Вивея. Задумалась о резусах, а у меня ведь у мамы 1 группа отрицательная, у папы положительная, я взяла его резус, беременность протекала нормально у мамы, правда роды были затяжными - и ведь никаких неврологических проблем у меня нет. Видать, кому как повезёт. |
Автор: | Туся2008 [ 09 июн 2012, 19:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
читала что если у ре неврологические проблемы то и резус конфликт, и токсикозы, гестозы беременности и недоношенность и внутриутробная гипоксия это все цветочки одного букета, очень взаимосвязанные между собой. Самое смешное что эти все вопросы очень сложно выяснить, можно только догадываться. Мне врач при выписке сказала: радуйся, мать что ОБА ре живы и в целом здоровы (по Апгар они неплохо были) и ты жива осталась, не копайся и не гневи Бога. Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд: Сейчас если бы решилась на третьего, при одном условии, рожать не у нас. |
Автор: | valval [ 10 июн 2012, 18:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, забрала сегодня результат крови на вальпроевую кислоту: 96 мкг/мл (референсные значения 50-100). Сдавали через час после приёма депакина. После праздников идём к эпилептологу, посмотрим, что скажет. У меня ведь к ней ряд вопросов: 1) может, можно снизить дозу депакина, раз содержание на верхней границе нормы? 2) влияет ли на цифры вальпроевой кислоты время сдачи анализа, то есть, например, если бы сдавали ближе к вечеру, ещё не приняв вечернюю дозу, сильно бы отличались показатели? Может, ещё у кого-нибудь какие-нибудь вопросы возникли, посоветуйте, пожалуйста?! |
Автор: | AngelLinka [ 11 июн 2012, 15:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valvalУ вас, наверное, в Хабаровске эпи - центр хороший? Я все анализы крови всегда сдавала натощак |
Автор: | Туся2008 [ 11 июн 2012, 16:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval А зачем вообще сдается кровь на вальпроевую кислоту, какой можно вывод сделать? У меня ре пьет Депакин-хроносфера с ноября, нам по июль назначила, дальше контрольное ээг и будем по результатам смотреть |
Автор: | rune [ 11 июн 2012, 17:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): влияет ли на цифры вальпроевой кислоты время сдачи анализа, то есть, например, если бы сдавали ближе к вечеру, ещё не приняв вечернюю дозу, сильно бы отличались показатели? Мы в Москве сдавали кровь не концентрацию препарата как раз ДО приема - утром в то время, в которое обычно принимаем препарат. Вы с врачом не консультировались, как именно нужно сдавать анализ. Конечно, концентрация препарата в крови будет разной в разное время. |
Автор: | AngelLinka [ 11 июн 2012, 17:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мы депакин пьем 7 лет....полысели очень....а что делать... |
Автор: | rune [ 11 июн 2012, 17:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka из-за волос не переживайте - я всю жизнь и без депакина редковолосая, и ничего :) даже поклонники в молодости были :) Лишь бы на пользу пошел тот депакин. |
Автор: | valval [ 11 июн 2012, 18:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): А зачем вообще сдается кровь на вальпроевую кислоту, какой можно вывод сделать? Определение уровня вальпроевой кислоты в плазме может послужить дополнением к клиническому наблюдению, если эпилепсия не поддаётся контролю или имеется подозрение на побочные эффекты. Эпицентра у нас нет. имеются 2 официальных эпилептолога и некоторые из неврологов занимаются лечением эпилепсии. Кровь нам врач сказала сдавать сразу после утреннего приёма депакина - я, конечно, понимаю, что в крови будет самая высокая концентрация препарата. Может, действительно, надо было сдавать до приёма утренней дозы? Короче, этот метод в Хабаровске появился недавно и у эпилептолога у самой, наверное, нет опыта, а может, я и не права. Ладно, после праздников сразу идём на приём, послушаю, что скажет. |
Автор: | poli-kiri [ 11 июн 2012, 18:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Я сдавала своему ребенку такой же анализ в Москве. Дважды - утром до приема депакина и через 2 часа после приема. Прием ДО очень важен - он показывает, насколько "проваливается" концентрация препарата в крови до приема следующей дозы. |
Автор: | Мятный бриз [ 11 июн 2012, 18:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
. |
Автор: | Анталия [ 11 июн 2012, 20:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Солярис А обычное нельзя сделать? Или на нем нечего нет? |
Автор: | valval [ 11 июн 2012, 21:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Солярис писал(а): Девочки прошу совета. У ребенка 2,5 года проблеммы со сном. Есть подозрения на Эпи активность. Для этого назначили сделать ЭЭГ. ЭЭГ (ночное) сделать не получилось из-за того что ребенок не заснул на ЭЭГ. Сильно кричал, пришлось увезти. У кого-нибудь такое было? Что делать? Платно ночью ЭЭГ на дом не выезжают. Только на обеденный сон (которого у нас нет). Чтобы ребёнок днём поспал можно уложить его вечером позже на 1,5-2 часа, чем обычно и утром поднять часов в 6-7 утра, тогда вероятно в обед он будет спать. И заодно депривация сна является провоцирующим фактором для эпи-проявлений как клинических, так и на ЭЭГ. |
Автор: | Туся2008 [ 11 июн 2012, 22:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Солярис Попробуйте у Поповой, она делает с 10.00 до 1,00 ночи, днем пусть не поспит, нагуляется. У нее вполне комфортно было на баме, сейчас они на бестужева переехали. Врач уходит с кабинета и вы просто укладываете ре, пока не уснет. Правда шапочку надо одеть, чтобы уснул в шапочке |
Автор: | Mephala [ 11 июн 2012, 22:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Хочу спросить у бывалых. У меня у ребенка судороги только на температуру. ЭЭГ, конечно, с отклонениями, но диагнозов пока никаких не ставят. Как сказала Михайличенко, состояние такое пограничное. И вот, она нам выписала принимать при температуре однократно депакин раз в сутки. И только при температуре. Но тут в теме я прочитала, что резкая отмена противосудорожных может спровоцировать настоящие сильные припадки. Вот кто-нибудь принимал депакин по такой схеме, пока температура, пьем, как температура спала, больше не принимаем? |
Автор: | poli-kiri [ 11 июн 2012, 22:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Mephala При таких однократных приемах вы не выходите на нужную концентрацию лекарства в крови...следовательно, при отмене ничего страшного не произойдет. Слушайте Михайличенко, она знает, о чем говорит. |
Автор: | AngelLinka [ 12 июн 2012, 18:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
runeврачи тоже самое говорят:) Наконец таки мы слезли с топомакса и перешли на вимпат......изменения буквально за короткие сроки....на топомаксе в 9 спать ложилась в и в 11 вставала... сейчас возобновился ранний подъем..пришел аппетит, желание заниматься....и еще я в шоке...стала решать математику... ....и вести себя адекватнее.....ТТТ....еще месяц подожду и буду сдавать ЭЭГ....может, мы нашли свое лекарство..... |
Автор: | Туся2008 [ 12 июн 2012, 18:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Молодцы! Так держать! Вот еще бы солнышка немного нам всем |
Автор: | valval [ 12 июн 2012, 18:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka , слава Богу, хоть бы действительно этот препарат дочке лучше подошёл! |
Автор: | Мари-На [ 12 июн 2012, 19:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 12 июн 2012, 19:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, спасибо....Мари-НаКак Марина? |
Автор: | Мари-На [ 12 июн 2012, 19:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Хорошо! Скачет рядом(ждет комп). Ремонт подходит к завершению...Третий год уже миновал... ![]() Как Аришка? |
Автор: | мама Вадюхи [ 13 июн 2012, 13:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune скажите, пожалуйста, а где в москве вы делали обследование? можно в личку. |
Автор: | rune [ 13 июн 2012, 15:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи, в РДКБ и, по их же направлению, в генетическом центре на Каширском шоссе, 1 |
Автор: | AngelLinka [ 13 июн 2012, 17:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Нам до ремонта далеко еще....будущее дома не понятно.... У меня тоже в компе сидит...я особо не гоняю:)))) Смотрю на Аришу - скукота у нее...дети все в лагерях, да в деревнях...хоть сестра выручает и на выходные забирает в домик в Шкотово...Там она с 7-летней племяшкой очень здорово проводит время... Марине от Ариши привет! |
Автор: | valval [ 13 июн 2012, 20:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, сходили к эпилептологу с результатами крови на вальпроевую кислоту. Напомню, содержание её у нас 96 при норме 50-100. Врач сказала, что дозу депакина повышать не надо (ура!) и что сдавать ещё и утром кровь перед приёмом утренней дозы не надо, потому что при таком показателе не будет и значимого провала содержания вальпроевой кислоты. Ну а из побочек у нас снижение аппетита - с этой побочкой врач сказала, что она не знает, что нам посоветовать. Может, кто-то сталкивался с этим, как удавалось накормить ребёнка? И ещё. Не было ни у кого такого: у нас, помимо приступов, сейчас добавились и разнообразные тики, которые сменяются один за другим. |
Автор: | Туся2008 [ 13 июн 2012, 21:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval А сколько у вас дозировка? у нас 500 в сутки (по 250 утром и вечером), аппетит так себе, когда больше на улице набегается вроде ничего, из побочек слюни текут и очень эмоциональный стал. |
Автор: | Polyalapusya [ 13 июн 2012, 21:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Здравствуйте, всем! Вещи собраны, к госпитализации в отделение неврологии ДККБ готовы. Через пару часов, в ночь, выезжаем, чтобы не торопиться. Может быть кто-нибудь знает, в здании больницы есть банкомат от Сбербанка? Едем колоть Синактен-депо. Ой, боюсь я. Что с ребенком будет, какие побочки? В ин-нете прочитала, ужас, без слез невозможно читать. Но будет надеяться на лучшее. |
Автор: | Известная Кобра [ 13 июн 2012, 21:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Может быть кто-нибудь знает, в здании больницы есть банкомат от Сбербанка? Не уверена насчет больницы, но банкоматы сбера будут с левой стороны, когда вы свернете с путепровода в сторону Первой речки, чуть выше остановки Некрасова. Они там круглосуточно работают, дверь к ним открывается с помощью Вашей банковской пластиковой карты. |
Автор: | lenustya [ 13 июн 2012, 21:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Удачи!!!Настраивайтесь на позитив!!! Все будет хорошо!!! ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 13 июн 2012, 23:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Polyalapusya писал(а): Может быть кто-нибудь знает, в здании больницы есть банкомат от Сбербанка? Не уверена насчет больницы, но банкоматы сбера будут с левой стороны, когда вы свернете с путепровода в сторону Первой речки, чуть выше остановки Некрасова. Они там круглосуточно работают, дверь к ним открывается с помощью Вашей банковской пластиковой карты. Мы поступим в больницу 14, а пенсия придет на карту позже. Я Полюшку одну не оставлю, чтобы сбегать, снять деньги, а с ней не дойду, тяжеленькая уже. Почему сбербанк не установит там банкомат, такая проходимость людей. В ЦОМиД есть, здорово, удобно. |
Автор: | Известная Кобра [ 14 июн 2012, 00:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Возможно, есть банкомат в здании рынка на Первой речке - это ближе. Ну, или остается выход довериться кому-то из девочек в болтушке, кого Вы знаете (если знаете). |
Автор: | Polyalapusya [ 14 июн 2012, 00:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Polyalapusya Удачи!!!Настраивайтесь на позитив!!! Все будет хорошо!!! ![]() Стараюсь настраиваться на лучшее, но я такая паникeрша, да и нервы не в порядке. Но тем не менее, стараюсь думать, что это необходимо в нашем положении и обязательно будет лучше. |
Автор: | poli-kiri [ 14 июн 2012, 00:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Может, кто-то сталкивался с этим, как удавалось накормить ребёнка? Увы, никак...Мой не ест уже 9 лет. как начали прием депакина. Был период, когда мы его отменяли - аппетит возвращался. |
Автор: | Polyalapusya [ 14 июн 2012, 00:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Polyalapusya Возможно, есть банкомат в здании рынка на Первой речке - это ближе. Ну, или остается выход довериться кому-то из девочек в болтушке, кого Вы знаете (если знаете). Я думаю кто-нибудь непременно согласится мне помочь. Все девочки очень отзывчивые, всегда предлагают помощь. Просто самой не хотелось бы лишний раз кого-то беспокоить. |
Автор: | valval [ 14 июн 2012, 08:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): valval писал(а): Может, кто-то сталкивался с этим, как удавалось накормить ребёнка? Увы, никак...Мой не ест уже 9 лет. как начали прием депакина. Был период, когда мы его отменяли - аппетит возвращался. ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 14 июн 2012, 08:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): А как же ребёнок - растёт, развивается, набирает массу? Нет ли анемии? И, наверное, вялость от этого? Приспособился как-то ))) Анемичным совсем не выглядит, даже лишний вес есть немного....Ест только жареную картошку, гречневую кашу, яйца и пьет кефир. Все. |
Автор: | Анталия [ 14 июн 2012, 09:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки может кому надо антибиотик супракс, нам не подошел, срок еще 9-10 дней 2 флакона |
Автор: | Polyalapusya [ 16 июн 2012, 12:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нам вчера укололи первую дозу Синактена. Пока никакой реакции, приступы также сохраняются. Персонал, не знаю, что с ними произошло, все от сестры-хозяйки до заведующей,сама доброта. Может смена руководства повлияла. Все вежливые, доброжелательные. Укол сделали прямо в палате. |
Автор: | poli-kiri [ 16 июн 2012, 12:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya С какой дозы начали? |
Автор: | Polyalapusya [ 16 июн 2012, 13:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Polyalapusya С какой дозы начали? 0,1мл. В понедельник 0,2мл. |
Автор: | poli-kiri [ 16 июн 2012, 14:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Понятно, стандартная схема, мы с такой же стартовали. Приступы среагируют на 2-3 укол только, так что не отчаивайтесь. Всеми силами берегите ребенка от инфекции сейчас. |
Автор: | Известная Кобра [ 17 июн 2012, 04:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Нам вчера укололи первую дозу Синактена. Пока никакой реакции, приступы также сохраняются. Персонал, не знаю, что с ними произошло, все от сестры-хозяйки до заведующей,сама доброта. Может смена руководства повлияла. Все вежливые, доброжелательные. Укол сделали прямо в палате. Супер! Слава богу, что михеева ушли. Марина Игоревна повлияла, надеюсь. )) От нее никакого негатива не исходило никогда. Всегда утешала тех мам в отделении новорожденных, кто после Елены Борисовны в истерике был. |
Автор: | Polyalapusya [ 17 июн 2012, 12:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Понятно, стандартная схема, мы с такой же стартовали. Приступы среагируют на 2-3 укол только, так что не отчаивайтесь. Всеми силами берегите ребенка от инфекции сейчас. Стараюсь беречь. Сидим все время в палате. Вчера многие мамы с детьми уехали в зоопарк, я хотела выйти, погулять по корридору с малышней, но узнала, что в 5 палате дети болеют, и не пошли никуда. Сегодня ночь и утро прошли без единого приступа, ттт. Днем спит пока. Правда вчера рвота перед сном была, что-то болело, хныкала, может живот, и кушать стала хуже. Доктора дежурные по 3 раза на день заходят. Отношение хорошее, все очень внимательные. Хорошо еще, что в отдельной палате лежим. Тихо, спокойно, и инфекцию подхватить меньше шансов. |
Автор: | AngelLinka [ 17 июн 2012, 17:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya а у вас приступ с рвоты начинается? Добавлено спустя 37 минут 25 секунд: Девочки, а когда записываешься на переосвидительствование, роз. справку забирают? |
Автор: | diasya1980 [ 17 июн 2012, 23:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri. как давно вы кололи синактен и были ли побочки от него у ребенка. мы последний укололи 2 июня,эти 2 нед для нас какой-то "ад"-никак не можем выкарабкаться с болячек, то кашель был, теперь ангина. Кажеться, мы иммунку "убили" на этом синактене. ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 18 июн 2012, 00:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Polyalapusya а у вас приступ с рвоты начинается? Добавлено спустя 37 минут 25 секунд: Девочки, а когда записываешься на переосвидительствование, роз. справку забирают? Нет. Приступы у нас после пробуждения-миоклонические кивки, а потом судороги-тянет руки и ноги, а потом головная боль, вздрагивает, как от удара током, и кричит от боли с глазами полными ужаса. А рвота один раз вчера вечером была, это не связано с приступом. А справку розовую забирают и новую дают, если продляют инвалидность. |
Автор: | poli-kiri [ 18 июн 2012, 08:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 писал(а): poli-kiri. как давно вы кололи синактен и были ли побочки от него у ребенка. мы последний укололи 2 июня,эти 2 нед для нас какой-то "ад"-никак не можем выкарабкаться с болячек, то кашель был, теперь ангина. Кажеться, мы иммунку "убили" на этом синактене. ![]() Давно кололи, лет 8 назад.... Побочек было море, начиная с повышенного давления и заканчивая бронхитами. Очень тяжелый препарат. |
Автор: | Polyalapusya [ 18 июн 2012, 10:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 писал(а): poli-kiri. как давно вы кололи синактен и были ли побочки от него у ребенка. мы последний укололи 2 июня,эти 2 нед для нас какой-то "ад"-никак не можем выкарабкаться с болячек, то кашель был, теперь ангина. Кажеться, мы иммунку "убили" на этом синактене. ![]() Посмотрим, что нас ждет впереди. Но Марина Игоревна сегодня сказала, что все побочки должны уйти через 2-3 мес после прекращения курса Синактена. И мамы в ин-нете тоже так пишут. Правда про иммунку я не знаю, Михайличенко говорила, что нужно пить иммунномодуляторы. |
Автор: | Фея Ника [ 18 июн 2012, 11:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Девочки, а когда записываешься на переосвидительствование, роз. справку забирают? Да. Вам потом новую выдадут. Когда все пройдете и оформите. Мы без справки были дней 10..... В принципе не понадобилось. |
Автор: | diasya1980 [ 18 июн 2012, 11:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri, Катя, а вы давали ребенку иммунномодуляторы? Вам помог синактен? Как Ваш ребенок сейчас себя чувствует? Кто их нам назначит? Педиатр ничего не назначает кроме антибиотиков. Думаю, пойдем мы на борисенко, 40 на имун статус сдадим, может что и посоветует или к Михайличенко. наташа, Polyalapusya, Вам удачи в Лечение и не болейте. Больше у Полюшки рвоты не было? Как перенесла второй укол? ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 18 июн 2012, 11:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 Не думаю, что давала...не до того тогда было. У нас ударило больше не по бронхо-легочной системе, ребенок от давления мучался и вес набирал со скоростью звука. Дома поищу фотку сына с того периода. Сильно набрал вес...ну это и понятно, гормоны, но прибавил в физическом развитии, крепенький такой был. Кололи три курса синактена. После первого приступы ушли на целый год, после второго - на месяц, третий не помог совсем, на том и закончили. Вообще, в аннотации написано, что повторные курсы синактена-депо нецелесообразны. Теперь я в этом убедилась. |
Автор: | AngelLinka [ 18 июн 2012, 16:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нам сегодня продлили до 18 лет.... я не ожидала ...думала в лучшем случае дадут на 1-2 года..... |
Автор: | Анталия [ 18 июн 2012, 17:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Нам сегодня продлили до 18 лет.... я не ожидала ...думала в лучшем случае дадут на 1-2 года..... УУУУРРРРРРРРААААААА Поздравляем ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 18 июн 2012, 17:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Нам сегодня продлили до 18 лет.... я не ожидала ...думала в лучшем случае дадут на 1-2 года..... Поэдравляю вас! за это стоит выпить.........хотя бы сока стакан. А у меня мондраж и переживания начинаются ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 18 июн 2012, 17:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, спасибо....в шоке....думала, откажут.... все не нужно теперь столько времени тратить на переосвидетельствование ...а сумма немаленькая.....спокойна, что до 18-ти препаратами и льготами будем обеспечены........ илья09 Держитесь!!!!!!!!!!Вы дневник ведете? |
Автор: | илья09 [ 18 июн 2012, 17:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): илья09 Держитесь!!!!!!!!!!Вы дневник ведете? Да,что-то пока не веду ![]() |
Автор: | lenustya [ 18 июн 2012, 19:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Здорово!!!Рады за вас!!! ![]() ![]() Нам ещё недельку осталось отлежать и тоже пойдём на комиссию ( думаю, что нам не продлят... ![]() илья09 Думаю все получиться... ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 18 июн 2012, 19:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 ясно..... lenustya почему....как вы психолога прошли....какой результат? А на счет 18-ти....наверное под новое распоряжение попали....кстати, сейчас они все сами в пенсионный фонд отправляют....не нужно самим как раньше ехать |
Автор: | илья09 [ 18 июн 2012, 19:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): все получиться... Да, возьмите и напишите ему сами. Ничего страшного если напомните ему о себе лишний раз... уже написала ![]() |
Автор: | lenustya [ 18 июн 2012, 19:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): .не нужно самим как раньше ехать Вообще здорово!!! С врачом ещё не говорила...никак не могу его поймать ![]() А на комиссию надо заранее записываться или со справкой со стационара туда ехать и записываться? У вас телефончика нет? |
Автор: | AngelLinka [ 18 июн 2012, 19:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya а что у вас за врач? а у вас улучшилась ЭЭГ, лечение продолжаете? Как обычно....врач после стационара готовит документы для комиссии и в конверте вам отдает....а вы уже туда на очередь...тел. нет...в справке должен быть |
Автор: | lenustya [ 18 июн 2012, 19:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Врач молодой мужчина...кажется Николай Александрович...его постоянно нет. ЭЭГ улучшилась немного ...депакин отменили, уже полгода не пьем...только ламиктал оставили. Пенсия уже закончилась...надо самим ламиктал покупать... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 18 июн 2012, 19:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya ясно....может, получится....в самообслуживании как? |
Автор: | lenustya [ 18 июн 2012, 20:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka С помощью взрослых... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 18 июн 2012, 20:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya А ЭЭГ что совсем хорошая?....у меня тоже самообслуживание с помощью взрослых....поговорите с врачом....подойдите к психологу (Елена Эдуардовна делала?)кот. тест вам делала....какой результат....? |
Автор: | Мари-На [ 18 июн 2012, 20:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka НАпишите, если можно, что именно с помощью взрослых? |
Автор: | lenustya [ 18 июн 2012, 20:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Нет, ЭЭГ не совсем хорошая...но на ней немного уменьшилась эпи активность. Приступов нет. Тест нам делала Юлия...забыла отчество ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 18 июн 2012, 20:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya поняла....мы тест в больнице проходили....на попался хороший психолог...все расписала, показала.... |
Автор: | Мари-На [ 18 июн 2012, 20:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya девочки, вы пишете про самообслуживание...Я вот загрузилась: может, я не тому радуюсь... Имеете ли вы в виду стирку одежды, мытье полов, посуды, глажение одежды, приготовление себе пищи...или что-то другое? Маришка ЭТОГО ![]() Добавлено спустя 1 минуту 11 секунд: AngelLinka Вы тест по-Векслеру проходили в больнице? |
Автор: | AngelLinka [ 18 июн 2012, 20:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На одевается, умывается, уроки делает, мелкие подделки.....такие мелочи как расчесывание, положить поесть - сама не может (возможно, не хочет....возможно, виновата и я)....гоняю....стою над душей......в тот момент, когда оформлялась инвалидность, действительно, тормозила сильно....в мае был какой то овощ.... в конце - начале лета - когда исключили топомакс и стали давать вимпат - произошло изменения....стало намного лучше.... Добавлено спустя 1 минуту 43 секунды: Мари-На очень бы хотелось, чтобы Ариша научилась за собой убирать ....пока только раскидывает....постоянно гоняю.... Добавлено спустя 2 минуты 13 секунд: Мари-На да....в больнице...мне же потом, я писала....психолог дала результаты и письменные рекомендации по всем вопросам....до этого тест проходили на Жигура ниже.....в коррекционном центре...такого не было... Добавлено спустя 3 минуты 5 секунд: У нас все ЭЭГ очень плохие (прям приступы на них зафиксированы)....и лечение так и не подобрано было....на момент наблюдения в больнице мы 3 препарата пили и поведение не совсем адекватное было...может, это и сыграло Добавлено спустя 32 секунды: lenustya Характеристику со школы брали? |
Автор: | Мари-На [ 18 июн 2012, 20:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka НАпишите, какой балл вам выставили? По-Векслеру? Можно в личку... Поняла про самообслуживание.Мариша тоже не расчесывается нормально сама, еду берет из холодильника сама отлично! Только не суп, конечно. Овощи-фрукты моет однозначно, моется сама(голову плохо, нам жеж бальзам нужен "от кудрей":мажет его, но не всю голову. |
Автор: | lenustya [ 18 июн 2012, 20:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Эта Юлия психолог тоже очень хороший...она мне понравилась. Мари-На писал(а): Имеете ли вы в виду стирку одежды, мытье полов, посуды, глажение одежды, приготовление себе пищи. Да, что вы... какая там стирка...))) ![]() Обычные повседневные заботы о себе...одеться, оденется наполовину( приходиться все поправлять, заправлять) Может одеть вещи от разных комплектов белья( штаны от одной пижамы, верх от другой) Обуться...если шнурки, то нужна помощь. Причесаться...только мама это может сделать. Кушать суп...мама опять ПОМОГИ!!! Второе ест сама. Зубы чистим с помощью( но еще из за того, что брекеты) Посуду мыть мы можем и любим, но только потом полы на кухне надо сушить ![]() В непосредственные обязанности входит полив цветов и кормление кошки, ну и конечно помощь маме в уходе за сестрой. В большей степени НЕ УМЕНИЕ списываю на ЛЕНЬ,а в чужой обстановке на СТЕСНЕНИЕ с чем и боремся... |
Автор: | Мари-На [ 18 июн 2012, 20:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Обувь не моет пока, только с требованием. ВСЕ разбрасывает, но убирасет по первой просьбе. Год назад были истерики и волынки...типа, устала... Добавлено спустя 2 минуты 46 секунд: lenustya АААААААААА, а я уж испугалась...Ну мы этт тоже не делаем как надо. У вас еще МАЛЕНЬКАЯ дочурка...Мы в вашем возрасте ![]() Но юбка до сих пор со швами впереди. Шнурки вообще не покупаем... |
Автор: | AngelLinka [ 18 июн 2012, 20:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Мою тоже сама...:))))я посмотрю и напишу попозже..вот сейчас как раз иду мыть и спать укладывать....сейчас, я думаю, был результат бы другим...тогда она 5+1 - долго по спальцам складывала...а 12+1 - не могла ответить.... Многое зависит от меня...частично, наверное, я избаловала.... Шнурки тоже никак...вот сегодня хотела надеть красивые ботинки на шнурках надеть...пыталась, пыталась....попросила меня...я не помогла....так и пошла в др. обуви.... Вот салатик помогает резать....это она любит |
Автор: | lenustya [ 18 июн 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Характеристику брали...были в шоке. Как ни придёшь в школу...все хорошо, все отлично. А в характеристике прям ужос ужасный ![]() Мы пропили курс Гаммалона, мне кажется она стала лучше немного говорить, и поведение стало какое то агрессивное, но более менее адекватное( не такое тупящее как на депакине), спать вообще днем перестала. Бодряк так и прет, так и прет...Сейчас ещё когитум начали и пантогам пить. |
Автор: | AngelLinka [ 18 июн 2012, 20:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya так для инвалидности вам и не нужна хорошая характеристика....блин, как препараты влияют.....у меня на топомаксе буквально месяц назад - амебная и сонная была...с 10-ти вечера могла и до 12 спать...а сейчас тоже в бодряке.... ТТТ...встает рано.... |
Автор: | Мари-На [ 18 июн 2012, 20:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я вот честно говоря, удивляюсь сама себе: в первый раз будучи мамой я строила ребенка как могла: и шнурки, и стирка, и убока как надо... Теперь вот подобрела... ![]() Зубы, вычитала, надо чистить до 10 лет матерям. Как в Дании. Они детский кариес так побеждали. Мариша отказалась: только сама! Не лезь, мол, и все тут!!! Расчесывалась сама моя страшенькая с ранних лет. А КАК я жалею, что не доплела косы-недоухаживала...Недоцеловала, недолееяла ![]() ![]() ![]() Зато гордилась, что дочь такая самостоятельная. Любила, холила, хвалила, но МАЛО! Забыла сТАРИННУЮ русскую заповедь:ДОЧЬ-ТОЛЬКО жалеть, ухаживать, любить-баловать...Улетит-не воротишь... Теперь же и мои подруги приходят и сидят, любуются "на меня", какая же я понимающая мамуська... ![]() Что имели со старшей: посуду мыть НЕНАВИДЕЛА, цветы-из-под палки. Собаку отдали " в дети". |
Автор: | lenustya [ 18 июн 2012, 20:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Мы не давно научились ботинки протирать...протрет и себе, и маме и папе ![]() Игрушки собирает и за собой и за сестрой. Когда сестры не было, тоже мама собирала. А сейчас очень хорошая практика, сестренка разбрасывает 20 раз на день, а она убирает( и ругается ![]() Утром может сама позавтракать( что найдет в холодильнике, даже колбасу порезать может ножиком), и маму не будить... Это плюс. ![]() Добавлено спустя 3 минуты 9 секунд: AngelLinka писал(а): так для инвалидности вам и не нужна хорошая характеристика.. Я это понимаю...но как то было грустно это читать ![]() |
Автор: | Мари-На [ 18 июн 2012, 20:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Да уж, насчет избаловать я тоже мастерица...Отец у нас строг в этом вопросе. ![]() Салат тоже режет, раскладывает все к столу. но я сама непоследовательная: когда вижу, что у нее серьезная игра(сама с собой), все делаю сама. она ж у меня недоиграла в детстве...Все кружилась да танцевала... ![]() Добавлено спустя 3 минуты 38 секунд: lenustya Я как вспомню , как ругалась Валентина Владимировна:"Дупло от берлоги не отличает в 5 лет" ![]() но. глядя назад, я прекрасно понимаю, что ребенок мой сделал ОГРОМНЫЙ прорыв над самой собой. Иду за ребенком:нам некуда торопиться, сказал как-то Туриченко. Вырасти успеете. Вот если детства лишите в погоне за псевдонауками, будет беда... Меня его слова будто протрезвили... Добавлено спустя 2 минуты 56 секунд: Щас вот весь день одна, всю еду берет свободно...делаю ей котлеки(любит). мою фркты-овощи, и тут у нее раздолье без мамы...сегодня пришла, во всех комнатах следы серьезных игр. Я рада-прерада!!! Для меня РОЛЕВАЯ игра-признак поумнения. развития. И социализации. В играх она повторяет меня: дООООбрая мама для своих доченек...Это кое-то да значит для меня, строгой матери в прошлом. ![]() |
Автор: | lenustya [ 18 июн 2012, 21:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Мы на целый день ещё не рискуем оставлять одну, максимум на несколько часов... |
Автор: | Polyalapusya [ 18 июн 2012, 21:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
[quote="diasya1980"]poli-kiri, Катя, а вы давали ребенку иммунномодуляторы? Вам помог синактен? Как Ваш ребенок сейчас себя чувствует? Кто их нам назначит? Педиатр ничего не назначает кроме антибиотиков. Думаю, пойдем мы на борисенко, 40 на имун статус сдадим, может что и посоветует или к Михайличенко. наташа, Polyalapusya, Вам удачи в Лечение и не болейте. Больше у Полюшки рвоты не было? Как перенесла второй укол? ![]() Рвоты больше не было. Зато новая проблема, со стулом. Вода другая, покакать никак не можем. И хотя Катя говорила, что запоры на приступы не влияют, я думаю, что у всех все по разному. У нас сегодня за день несколько слабеньких было, когда покакать не могла. Сам укол сделали во сне, чуть хныкнула и дальше спать. Пока никаких побочных реакций не вижу. Мамы тут оптимистки. Лежат с такими сложными детками, еще ногти умудряются наращивать. Отделение переполнено. Олеся, спасибо вам большое, что вы мне звоните, все время поддерживаете и предлагаете свою помощь. И за лекарство спасибо, что подержали у себя и в больницу нам привезли. Сами выздоравливайте и доченька тоже. |
Автор: | Мари-На [ 18 июн 2012, 21:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У нас тоже до 3-4...Жду отпуска, осталась неделя. |
Автор: | Фея Ника [ 19 июн 2012, 08:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): А на счет 18-ти....наверное под новое распоряжение попали....кстати, сейчас они все сами в пенсионный фонд отправляют....не нужно самим как раньше ехать А вот за это новшество огромное им спасибо! Как вспомню, как я по будильнику рано утром в ПФ ездила за час до открытия кабинета..и была там далеко не первой в очереди... ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 20 июн 2012, 12:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У меня вчера был день расстройств. Опять приступы, правда не сильные. После первого укола на второй день приступов не было целые сутки. Я и обрадовалась, но не тут-то было. Завтра 0,3 мл введут. Посмотрим, что будет дальше. Злата, а у вас инвалидность тоже до 18 лет? |
Автор: | ILINA [ 20 июн 2012, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Нам в свое время синактен только и помог. Все перепробовали, Михайличенко сказала, что синактен последний препарат, если он не поможет, то ничто не поможет. Мы кололи 2 курса, после этого приступы сериями ушли совсем, теперь вот замирания(. Синактен, как тут и пишут девочки, очень садит имунку. Нужно беречься. Выздоравливайте! Добавлено спустя 7 минут 36 секунд: Девочки, ого сколько вы всего умеете. У меня, как и у Мари-Ны, со старшей строго, а малому все дозволено. Папа и бабушка постоянно твердят о том, что я балую, все разрешаю, и тем хуже для ребенка. Они его воспитывают) На днях побежал гулять во двор с детьми, а мальчишки ему говорят " ты что дебил?"(((( это мне муж рассказал, он все слышал.как все это грустно( |
Автор: | AngelLinka [ 20 июн 2012, 21:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA на мою тоже так говорят......разрешаю гулять только под окнами...у нас как раз напротив дома детский садик....обзывают постоянно, что делать не знаю... Мари-На у меня тоже с мужем постоянно не состыковки в воспитании....он гоняет, я балую...в результате со мной Арина ведет намного хуже |
Автор: | ILINA [ 20 июн 2012, 22:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka ((( та же печаль. Тоже не знаю, как быть в таких ситуациях. Хотя что говорить про детей, если взрослые косятся, шушукаются и детям запрещают играть.а дальше как?( у вас смотрю хорошие новости в плане лечения. Молодцы. Вы на каникулах занимаетесь дома? |
Автор: | lenustya [ 21 июн 2012, 00:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): обзывают постоянно Так же мучались этой проблемой, невозможно было на улицу выйти. Определенная группа мальчишек, нашего же возраста постоянно обзывались.Доча сначала воспринимала за игру, но позже стала понимать и обижаться... Их мамаши же в это время...сидя на лавочке за стаканом пива, не обращали абсолютно никакого внимания. Пришлось подключать папу...он поймал их всех сразу и в не очень приветливой форме ![]() ![]() ![]() AngelLinka писал(а): он гоняет, я балую.. У нас наоборот... |
Автор: | илья09 [ 21 июн 2012, 06:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,всем доброго утра! вчера позвонила в центр Мухина узнать когда у нас прием будет.Сказали ,что осенью.Сентябрь,октябрь..... Скиньте,плиз телефончик неврологии на первой . ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 21 июн 2012, 16:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Девочки,всем доброго утра! вчера позвонила в центр Мухина узнать когда у нас прием будет.Сказали ,что осенью.Сентябрь,октябрь..... Скиньте,плиз телефончик неврологии на первой . ![]() Телефон неврологии 2455416, зав. Марина Игоревна. Мы сейчас в неврологии лежим. Сегодня укололи 0,3 мл. До этого колола Ольга Николаевна, малышня даже не плакала, а сегодня-старшая медсестра. Поля аж вздрогнула, ревела сильно, еле успокоила. Как от человека все зависит. Пока приступы ушли. Из побочек только то, что спать перестала днем, стала больше плакать и злиться, пока больше ничего. Правда давление у нас ни разу никто не померил. |
Автор: | AngelLinka [ 21 июн 2012, 20:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Давайте выздоравливайте! Держитесь! ILINA lenustya ТТТ....еще пока не делала ЭЭГ , взяла только направление...буду делать бесплатно в диагностическом,мы быстро вернулись в состояние как "на сукселепе".... меня на выходные выручает сестра....забирает Аришу в Шкотово...там они с племяшкой отлично дружат и отдыхают...что касается будней....беру с собой на выставку....правда, нервов не хватает, Ариша очень липучаяя, постоянно приходится ставить на место.....вчера ходили в кино, сегодня кукольный театр....пока все:)))))по учебе еще не гоняю....надо потихонечку начинать.....разрешаю подолгу туситься у компа..... Во дворе тоже немного выручает садик....с детками дошкольного возраста Ариша более менее дружит..... Вот у нас ч-з месяц ДР....что заказала моя уже почти 10-я дочь:))))мыльные пузыри ( я и так ей их покупаю), воздушный шарик, какой то детский стаканчик.....и пр. фигню....и так во всем....любимый мультик у нас Даша-следопыт и Лунтик......сверстникам это не понять....вот и называют оскорбительными словами.... Приходится, как вчера, например, выходить с мужем и ставить на место..... |
Автор: | ILINA [ 21 июн 2012, 21:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka )))) как на нас похоже))) у нас тоже, из любимых мыльные пузыри, пластилин, мозаика. Мультики: лунтик, смешарики и кот Леопольд.причем смотрит постоянно одно и тоже, уже наизусть все знает. Другое не интересно. В комп играет редко. Частенько играет в игры в моем тел, прошел во многих играх все уровни, ни я, ни муж так не можем. Вот как избирательно мозг работает. Девочки, будете в наших краях на море, звоните, увидимся, дети познакомятся, пообщаемся. Тут в ветке в прошлом году писал кто- то про то, что хорошо было бы организовать отдых на несколько дней на море с детьми, было бы здорово |
Автор: | valval [ 22 июн 2012, 07:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, читаю ваши посты и плачу. Как вы всё это переносите? У меня дочка ещё маленькая, трудно судить, как болезнь будет дальше развиваться. Но, примеряя ваши ситуации к себе, с ужасом думаю - смогу ли это я всё перенести с достоинством? Скажите, где, в чём, в ком черпаете вы свои силы? Что помогает вам сохранять надежду на лучшее (если она ещё есть)? |
Автор: | Мари-На [ 22 июн 2012, 08:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka У нас подарки запрошены "покруче": домик с питомцами-пластмассовыми зверюшками- на дереве(тоже пластмассовыми). В прошлый день рождения был заказан велосипед, но кататься так и не может. Я села прокатиться и ВСЕ поняла:РУЛЬ ужасный, неудобный. маленький, непослушный (сама много имела великов в детстве). Стала присматриваться к велосипедам других детей и взрослых-ВСЕ такие. Нет нормальных рулей! ![]() Думаю, моему пугливому аутенку такой не подойдет. valval Это большое горе для матери-слышать, КАК твоего ребенка обзывают дебилом или дурочкой. И как моя дочь бежит за детьми и плача умоляет:"Девочки, я не дурочка..." ![]() Добавлено спустя 2 минуты 56 секунд: ILINA НАдо увидеться точно! В августе поедем в ваши места... |
Автор: | valval [ 22 июн 2012, 12:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): valval Это большое горе для матери-слышать, КАК твоего ребенка обзывают дебилом или дурочкой. И как моя дочь бежит за детьми и плача умоляет:"Девочки, я не дурочка..." Господи, невинный ребёночек, ангелочек, за что же такие испытания? Я так всё это ясно представляю, что слёзы выступают. Юродивых тоже осмеивали, а они попадали в рай. Но вы всё-таки не ответили на мой вопрос - значит, вы в жутком отчаянии? |
Автор: | poli-kiri [ 22 июн 2012, 12:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Девочки, читаю ваши посты и плачу. Как вы всё это переносите? У меня дочка ещё маленькая, трудно судить, как болезнь будет дальше развиваться. Но, примеряя ваши ситуации к себе, с ужасом думаю - смогу ли это я всё перенести с достоинством? Скажите, где, в чём, в ком черпаете вы свои силы? Что помогает вам сохранять надежду на лучшее (если она ещё есть)? Начинайте тренироваться уже сейчас. Работайте над собой, подключите психолога, если нужно... Все-таки, жизненный тезис: "Если не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней" справедлив на все сто процентов. Смысл впадать в тоску и отчаяние? У вас вот такой ребенок и вот такая жизнь - ну и что? Это не повод быть счастливой? Мой сын безнадежно болен, полная социальная дезъинтеграция, не говорит, и не факт, что знает, кто я такая....Но ведь он мой ребенок, поэтому я люблю его в любом состоянии. Мне нет никакого дела до косых взглядов людей, возможно, будь я на их месте, вела бы себя аналогично... И на реплику мальчишки с нашего двора в отношении моего сына - "да он совсем без мозгов" - я даже удивилась, насколько точно подмечено )))) Ясно, что он повторят слова взрослых, но ведь это правда, так зачем переживать?!)))) Добавлено спустя 3 минуты 10 секунд: valval писал(а): Что помогает вам сохранять надежду на лучшее (если она ещё есть)? Что для вас "лучшее"? Ставьте перед собой реальные цели, тогда не будет разочарований. Например, пусть дочка научится себя обслуживать и понимать обращенную речь. Поверьте, это очень много! |
Автор: | Анталия [ 22 июн 2012, 13:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки подскажите,мы потеряли индивидуальную программу,что делать не знаю,есть только копия в карте |
Автор: | ILINA [ 22 июн 2012, 17:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Девочки, читаю ваши посты и плачу. Как вы всё это переносите? У меня дочка ещё маленькая, трудно судить, как болезнь будет дальше развиваться. Но, примеряя ваши ситуации к себе, с ужасом думаю - смогу ли это я всё перенести с достоинством? Скажите, где, в чём, в ком черпаете вы свои силы? Что помогает вам сохранять надежду на лучшее (если она ещё есть)? Надежда должна быть всегда! Нам без нее никак.Всегда надо надеяться на лучшее.Лично на своем опыте могу сказать. Нам наш лечащий врач тоже говорит о том, что не тешьте себя напрасными надеждами, живите тем, что сегодня. Умом понимаю, что реальность далеко не соответствует желаемому,но в глубине души все-таки надеюсь,верю.Я отношусь в целом спокойно к сложившейся ситуации.После того,через что мы прошли и что имеем сейчас,уже чудо. Я стараюсь не думать о плохом. Бывают конечно моменты, что очень и очень тяжело,и плачешь, и расстраиваешься,и думаешь, ну почему мой ребенок не может играть со сверстниками, ходить в обычный класс и пр.пр. пр. Особо это чувствуется, когда косые взгляды, когда дети дразнятся,или когда думаешь о будущем. ![]() ![]() ![]() Не думайте о плохом, все у вас будет хорошо и замечательно. ![]() Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд: Мари-На Как здорово, обязательно увидимся. |
Автор: | илья09 [ 22 июн 2012, 17:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA писал(а): Зато какое счастье, что твой ребенок научился чему-то новому(для других это пустяк, а для нас целое достижение). +10000 это точно! У меня у сына в развитии когда что-нить новое происходит,я очень радуюсь ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 22 июн 2012, 18:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval бывает и намного хуже чем наша ситуация....я бывает и огорчаюсь, но ненадолго..настраиваюсь на хорошее.......мне в детстве мальчишки дразнили и сильно обижали ...много лет спустя...увидела я этих мальчишек, а они меня...года сильно все меняют:)))) и здоровых детей еще как унижают...как этого избежать....начала с того, что записала в спец школу...намного лучше....постараться создать свой круг общения...как можно меньше пускать во двор Тоже настраиваюсь на хорошее...надеюсь на лучшее...хочу в сентябре записать на актерское мастерство...опять поводить на музыку...там посмотрим... И психолог, присоединяюсь, если что будет немного в помощь..... ILINAспасибо за приглашение ![]() |
Автор: | Мари-На [ 23 июн 2012, 00:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval,было бы лукавством с моей стороны, если б я, например, сказала, что сразу приняла все так, как есть. Скажу честно: это долгие!!! месяцы работы над собой, какого-то нравственного роста что ли. Процесс принятия такого ребенка у всех моих знакомых происходит по-разному. Кто-то страдает, плачет, кто-то скрывает ребенка, прячет, кто-то мучается над вопросом, а "что люди скажут"... От этого становится и невыносимо тяжело и как-то на этом и растешь нравственно. Потом понимаешь, что ты сильная, смелая, все пройдешь и твоя любовь к твоему же ребенку должна быть самой сильной, иначе толку не будет. Очень вдохновляют примеры мамочек выросших деток. САмое печальное, что, вырастая, "особята"(не все, конечно), остаются такими же детьми...наивными, светлыми, ранимыми... У меня есть знакомый мальчик...он вырос, ему 20 лет. КРАСИВЫЙ, ухоженный, студент института(учится с мамой...). Незнакомые девочки буквально виснут на нем. Пока не начинают понимать, что что-то не так. Недавно у него было большое горе, неподдельное: его бросила девочка, с которой он "уже сходил в кино". И теперь смеется над ним...дурак... Он 2 недели не хотел жить, мама боялась за него...И каждый день он спрашивал у мамы:"МАМОЧКА, милая,ЧТО со мной не так???" ![]() Это аутизм с сохранным интеллектом... ![]() Нужно создать такую среду для ребенка, если видишь, что ребенка отвергают,чтобы ,во что бы то ни стало, он чувствовал себя человеком(простите за банальность). Мое глубокое убеждение, что нет ничего хорошего, если ребенок учится там, где его считают дураком. Где КАЖДЫЙ день и КАЖДУЮ минуту издеваются над ним, "устраивая" невербальные оскорбления:переглядывания, перешептывания, смешки, хохот, пинки... Я не могу смотреть на это ДЕТСКОЕ ГОРЕ в массовой школе. Это невыносимо! НЕ правы, считаю, мамы, которые , ЗНАЯ об этом, дают и дают этот пресловутый "шанс". Они дают..., а ребенок истерзан, измучен, агрессивен, как загнанный зверек... ![]() ![]() Нет пока у нас в школах этого шанса ни для кого из особых детей. (В частных школах-то же самое) Это дети-изгои. Такой судьбы ни одна здравомыслящая мать не пожелает своему ребенку. ...вот и начинаешь "мыслить": или ты, здоровая умная "тетка" с твоими страхами "шо люди скажут" или БЕЗЗАЩИТНЫЙ ребенок Про гуляния на улице...наш ребенок гуляет только с нами...Во дворе вообще некогда гулять...летом-море, лес, стадион, кино и все такое. Отец у нас за этим строго следит:как коршун:не дай Бог, "кто че скажет"... Не знаю, как долго это будет, потому что Маришка уже спрашивает, когда она сама будет гулять... Но с кем гулять?.. У нас были подружки-я писала-маты, воровство, обзывания, хождение на косогор возле причала, пацаны, курение, прогулы школы("А Маришка с нами поедет вместо школы в центр погулять"???!!!) Девочки, думаю, не от хорошего Мадонна изолировала свою дочь от "простого" детского социума. Фильтрует все и всех. Ребенок учится в закрытой школе религиозной. Девочка хочет быть дизайнером одежды. Меня так же воспитывали...ВСЕМ все можно, мне -нет...ВЫЛА белугой... ![]() Я так же старшую "строго держала" ![]() ![]() Эту эпоху напрочь ![]() (А сколько она , старшенькая дочурка,билась со мной... ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 23 июн 2012, 01:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да, уж. Тема для обсуждения, не из веселых. Я тоже считаю, что Мари-На права, особые детки должны гулять на улице только со старшими, будь-то родители или братья и сестры, чтобы всегда рядом защита была. Либо дома сидеть, либо гулять под присмотром. Не раз видела, как таких деток обижают, самой приходилось на защиту вставать. А ведь в детстве сама потешалась над такими детьми, не со зла, конечно, по дурости, потому что никто не заострил внимание, что так поступать нехорошо. Все идет из семьи. Я не скажу, что у меня плохая мать, она многому хорошему меня научила, просто ей некогда было в тонкости вдаваться, работала на 3х работах, чтобы 3х дочерей одеть, обуть и прокормить. Раньше, как-то это все безобидно было, а сейчас с особой жестокостью. Может сейчас и мой ребенок мне в наказание, хотя любой ребенок не может быть в наказание. Просто такая судьба, такой крест. Я вообще боюсь думать о будущем. Живу одним днем. Родила поздно. Мне 44, а малышке 4. Сколько я еще приживу неизвестно, а что потом с ней будет- сама не говорит, не кушает, не сидит, не ходит. Надеюсь на чудо! Не могу не поделиться новостями из больницы. У нас новые соседи по палате. Ребенок ползает на корточках, не говорит. Мамка перешла из общей палаты в платную. Я думала, чтобы ребенку было лучше. А она его запрет, сама то курит, то по магазинам ходит, то по палатам шарится. А мальчик кричит, пищит и в дверь долбит целый день. Ладно, это ее дело. Так она в 11 часов вечера собрала у себя мамок с детьми, не знаю, чем уж они там занимались, но дети, как начали визжать, пищать, стучать. У меня ребенок собрался засыпать и в результате так и не уснул, только в час ночи, когда они разошлись, малышка уснула. Я плачу по 980р за сутки, не имея огромных доходов, чтобы у моего ребенко, находящегося в тяжелом состоянии, было нормальное физическое и психо-эмоциональное состояние, а они куражатся. Одна мамка добегалась курить, оставляя ребенка на других людей, что он так треснулся об стену зубами, что не знаю, как не убился. Так она говорит-я его сама добью. Ужас! Буду жаловаться на них. Мне мой ребенок дороже. |
Автор: | Фея Ника [ 23 июн 2012, 08:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Я плачу по 980р за сутки, Офигеть.... ![]() А насчет шума, что спать невозможно в отделении- это да. Медсестрам дежурным до этого дела нет. Пока все не угомонятся сами, спать невозможно...Я сколько раз ходила, делать замечания - подростков это только раззадоривает, кстати. А мамочки, которые устраивают посиделки, чуть ли не на три буквы посылают, типо они в 10 вечера спать не могут ещё.... У меня , помню, за стеной нашей отдельной палаты Пасху отмечали бурно, всю ночь мамочки+детки...Я с ре глаз не сомкнула. ![]() |
Автор: | valval [ 23 июн 2012, 08:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, вы прямо такой ужас пишете про вашу больницу ![]() Спасибо всем за советы. Да, страдания закаляют, но иногда кажется, что их слишком много. И ещё я поняла, что важна поддержка близких (именно близких, подруги ведь не будут проживать каждый момент жизни рядом), а вот когда её нет - тогда со всем с этим трудно справиться. И создать ребёнку среду, чтобы он чувствовал себя человеком. Мне понравилось, что у Марины муж кидается как коршун на обидчиков дочки, так и должно быть, какое у него доброе сердце! |
Автор: | Мари-На [ 23 июн 2012, 10:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Этот "мамочкин контингент" и в школах почти сплошь такой же. Сейчас политика в образовании насчет мам строгая: ВЕСТИ просветительские беседы. ![]() К примеру, о том, что НУЖНО кормить детей по утрам. ![]() Мне на род собрании в 1 классе на такой беседе "оппонентки" КРИЧАЛИ:"А вы пробовали вставать по утрам и кормить ребенка??"..................................... Ну да, я сказала, что одну уже вырастила, вторая тоже не голодает...по утрам... Они недоверчиво , не сразу ...замолчали ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 23 июн 2012, 10:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): У нас в Хабаровске в психоневрологии очень строго с режимом - отбой в 21 час. Хорошо там у вас в Хабаровске! А вы ещё хотите к нам ехать, на лечение! У нас тут бардак. Когда я лежала с ре в больнице, мед.персонал всегда уходил к 10 вечера и возвращался только к 6 утра на пост! И начинался после их ухода настоящий пионерский лагерь среди деток-подростков, и всех ре. , лежащих без родителей. Управы на них просто не было - сплошные маты из детских уст! ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 23 июн 2012, 11:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, интересная информация Кто использует ламиктал - он является Anticholinergic Категорически не сочетается с холинами!!!! (витамин В4 и Вр). Может дать сильнейший откат или приступы. Холин находится: самые распространенные препараты- комплексы витаминов В, эсенциале, лецитин и т.д. Когда мы принимали ламолеп нас никто об этом не предупреждал. ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 23 июн 2012, 14:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Наташа,а вы сейчас лежите в палате люкс(ванна+туалет в палате)? я записалась вчера у заведущей на 23 июля в эту палату. до 21 она занята. |
Автор: | Polyalapusya [ 23 июн 2012, 17:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Polyalapusya Наташа,а вы сейчас лежите в палате люкс(ванна+туалет в палате)? я записалась вчера у заведущей на 23 июля в эту палату. до 21 она занята. Таня, в неврологии сейчас нет люксов. Две палаты-8(где мы лежим) побольше, две кровати, тумбочка, холодильник, телевизор, унитаз и умывальник. 7-поменьше, нет телевизора. Душ общий для всех. 9-бокс для грудничков. Там сейчас мама лежит с мальчиком, опять проявление халатного отношения в этой больнице. Ребенок недоношенный родился, началась пневмония, положили в инфекционное отделение одного, без мамы. Медсестра кормила и не проследила, чтобы ребенок отрыгнул. А он отрыгнул и захлебнулся, все это пошло в легкие. Теперь кормят через зонд, все рефлексы пропали. Мама плачет без конца, жалко ее. Боится, что ребенок будет, как наши дети. Добавлено спустя 11 секунд: илья09 писал(а): Polyalapusya
Наташа,а вы сейчас лежите в палате люкс(ванна+туалет в палате)? я записалась вчера у заведущей на 23 июля в эту палату. до 21 она занята. |
Автор: | Туся2008 [ 23 июн 2012, 18:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya В отделении недоношенных когда я лежала было пару инцидентов по вине медперсонала со смертельным исходом, поэтому я когда выписалась из роддома сразу к ним и отходила максимум на 15-20 минут когда спали. Но мои все равно там пробыли 8 дней одни, одному Богу известно что могло быть, никто ничего не скажет ![]() Мари-На Еще раз хочу сказать спасибо вам за ваши посты, читаю с огромным интересом, хотя и грустная тема конечно. Недавно на себе это поняла, так как гуляла с ребятами на площадке и одна пожилая дама мне заявила чтобы я учила своего ре спрашивать разрешения брать чужие игрушки. Но не хочется всем объяснять наши проблемы, в общем настроение у меня конечно испортилось вчера, выходные нас папа возит в пригород гулять, вообще для нас скопление чужих детей и чужие игрушки это проблема сейчас, на маленьких мы уже не тянем, рост по 106см, а вот поведение иногда бывает как у 2-х леток ![]() А про завтраки, для меня это дикость ![]() |
Автор: | ILINA [ 23 июн 2012, 19:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки..в нашей семье папа вообще спокойно относится.Мы с ним разговаривали как-то на эту тему,он сказал,что вообще не замечает ни косых взглядов,ни шушуканий и его это не терзает, мальчишкам во дворе он пока просто объяснил,что так поступать нельзя(в смысле обзываться,ведь все дети разные, и если он не такой как вы,это не означает,что можно называть его "дебилом").. Я в душе очень переживаю(иногда хоть плачь), но это когда кто-то на нас обращает пристальное внимание, а вообще в последнее время тоже уже спокойней в этом плане стала. Мари-На Наш тоже постоянно везде с нами, но мы все равно потихоньку к обществу его приобщаем...мы ж не вечные,как-то к будущему потихонечку готовим. По школе я пока не знаю,что и сказать...пойдем во второй,там будет видно.. |
Автор: | Мари-На [ 23 июн 2012, 23:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA Да, у нас отец "коршун" ![]() ![]() Вчера пришли со стадиона(слава Богу, новый возле дома), кричали(не знаю, кто больше радовался из них: папы и Маришки) :"Мама, Маришка с мальчиком-другом познакомилась!!!" Он раньше меня научился открыто не реагировать, но разговоры заводит каждый день про Маришку. Вижу, переживает мужик. ![]() Насчет нормального! общения нас, конечно, школа и спасает. Этого "ни за какие деньги" не купишь. Мне хоть "про это" переживаний нет. Туся2008 Нам недавно соседка -пожилая, озлобленная дама- сказала, что Марина у нас невоспитанная, сразу не здоровается как надо... А Маришка здороваться с незнакомыми людьми недавно перестала. ВСЕМ на улице говорила "здравствуйте"...Люди косились...ВСем не объяснишь, что с ребенком. Девочки, считаю, что нам надо наших особят подружить. Дни рождения им справлять веселые, на природе-море, кафе, просто чтоб играли. В выходные... Мне подруга сказала просто и ясно:"НА ФИГ вам "уличные "дети, Мариху НАШУ портить??? Подружитесь с мамами, и пусть дети НОРМАЛЬНЫЕ, светлые, добрые общаются "как люди"... НЕЧЕГО ей "грязь" собирать..." (Подруга у меня решительная дамочка: за словом в карман не лезет ![]() НАш отец в этом смысле мог бы быть большим помощником: легкий на подъем, детей сильно любит, они к нему льнут...Он младшую свою тройню растил(на 6 лет младше: два брата и сестра...) Добавлено спустя 19 минут 55 секунд: Туся2008 Не просто не покормить, а вообще не встают перед уходом ре в школу. Твердят одно: Он(она) у меня уже??? самостоятельный!" ЖУТЬ... ![]() |
Автор: | lenustya [ 24 июн 2012, 00:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): ВСЕМ на улице говорила "здравствуйте". У нас такая же история. Постоянно объясняю при каких случаях надо здороваться и с кем. А мы ещё говорим СПАСИБО...когда из лифта выходим ![]() Мари-На писал(а): Не просто не покормить, а вообще не встают перед уходом ре в школу. Такого вообще не понимаю. Моя доча пока не позавтракает из дома не выйдет...ещё с садика так приучила. Хотя в саду ругались воспитатели, что детей кормят дома по утрам... ![]() |
Автор: | Мари-На [ 24 июн 2012, 09:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya И наша так же...Садится раным-рано и говорит, где мой завтрак. (А мать, к примеру, еще не "оклемалась" ото сна ![]() Или:"Давай буду подавать...на стол..." ![]() Ждите , к 10-11 годам все пройдет: здорованья с каждым встречным-поперечным , прощания... ![]() Сегодня вот утром собирается в кино на 10 утра. Завела телефон. Встала в 8-30...Кричит отцу:"Пап, вставай, опоздаем.А ты, мама, поспи. Я сама на стол накрою..." Че накрывать-понятия не имеет...Но накроет. ![]() |
Автор: | valval [ 24 июн 2012, 11:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А моя тоже со всеми детьми здоровается. Выходит на площадку и говорит "Здравствуйте, девочки и мальчики!". То есть то, что наши дети всем желают здравствовать - это признак патологии ![]() Делаю вывод, что наши дети - ангелы, по ошибке залетевшие на нашу грешную землю. А, может, и не по ошибке, а для другой, более важной миссии. |
Автор: | Polyalapusya [ 24 июн 2012, 16:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): А моя тоже со всеми детьми здоровается. Выходит на площадку и говорит "Здравствуйте, девочки и мальчики!". То есть то, что наши дети всем желают здравствовать - это признак патологии ![]() Делаю вывод, что наши дети - ангелы, по ошибке залетевшие на нашу грешную землю. А, может, и не по ошибке, а для другой, более важной миссии. Вот и продолжайте дальше так думать. Тогда и жить легче будет. Я всем говорю, что у вас обычные дети, а у меня необычный ребенок. Мне не нравится, когда говорят- бедненькая, больная, инвалид. У меня просто необычный ребенок, не такой, как другие. Добавлено спустя 14 минут 43 секунды: Добавлено спустя 19 минут 55 секунд: Не просто не покормить, а вообще не встают перед уходом ре в школу. Твердят одно: Он(она) у меня уже??? самостоятельный!" ЖУТЬ... ![]() А у меня старшая дочь- аллергик, ее утром накормить было невозможно, тошнило по утрам от еды. Добавлено спустя 1 час 41 минуту 37 секунд: У старшей дочери проблемы с ЖКТ. Мне ее заставить утром покушать было невозможно. Так я ей бутербродов наготовлю в контейнер плюс яблоко или грушу, а иногда смесь курагу, чернослив и грецкие орехи, и с собой в школу. Она по улице до школы пройдется, подышит свежим воздухом, и аппетит появляется. Пока у нее волосы длинные были, я вставала рано, заплетала косы. А как подстригли, ребенок мне говорил-мамочка, ты не вставай рано, поспи, я уже большая, сама в школу соберусь. Вот такой заботливый ребенок. Меня знакомая спрашивает-ты чего ее заставляешь мамочкой тебя называть, а я и не заостряла на этом внимание, сама она так стала называть. А младшую прошу-скажи мама, смотрит и молчит. Правда, когда спросишь-где Полина мама, руки ко мне тянет. Иногда, когда приступы очень сильные, кричит МАМ. Но осознанно словом Мама не обращается. |
Автор: | AngelLinka [ 24 июн 2012, 18:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, читаю прям про нас:)))))тоже и здороваемся со всеми и спасибо говорим:)))))) |
Автор: | Туся2008 [ 24 июн 2012, 19:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Мои тоже мама говорят только в экстренных ситуациях или случайно как то, а вот чтобы осознанно и часто мамкали - такого нет. А мы сегодня в море искупались, вернее один сын. Пока второй мирно стоял с папой на двимовском пляже камушки кидал, я со вторым по берегу ходила, учила его далеко кидать, он хуже брата кидает, вот что-то не подрасчитал, с разбегу да в воду, да еще споткнулся и весь нырнул, ну я следом вылавливать. В общем голый в маминой кофте и папиной ветровке домой пришел, вернее принесли ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 24 июн 2012, 19:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, подскажите, можно ли во Вл-ке в аптеке без рецепта и спецзаказа купить Депакин-хроносфера 250мг. А то у нас дозировка два раза по 350мг, а в больнице дают 4 пакетика по 100(другого у них нет). Я свое лекарство брала, но оно заканчивается, а делить эти пакетики по 100 на две части не очень хочется. |
Автор: | илья09 [ 24 июн 2012, 21:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Девочки, подскажите, можно ли во Вл-ке в аптеке без рецепта и спецзаказа купить Депакин-хроносфера 250мг можно,без проблем купить. стоит по-мойму 850 рэ Добавлено спустя 1 минуту 43 секунды: Туся2008 писал(а): мы сегодня в море искупались, вернее Девочки,в море купайтесь осторожно! опять приплыли к нам во влад акулы-людоеды.Были замечены в районе Горностая. |
Автор: | Туся2008 [ 24 июн 2012, 21:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 Да мы на берегу, в ветровке и джинсах ![]() Уже приплыли, вроде вода еще холодная. откуда информация такая? |
Автор: | Мари-На [ 24 июн 2012, 21:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya У меня старшенькая ВООБЩЕ не ела до 10 лет. Ни сама, ни из ложки. Только подкуп и шантаж... ![]() По утрам война была ежедневная. ![]() На фоне дурацкого(бесполезного , от артрита) лечения у нее МНОГО лет был сильнейший дисбактериоз. |
Автор: | илья09 [ 24 июн 2012, 21:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Уже приплыли, вроде вода еще холодная. откуда информация такая? _________________ вчера читала в мэйле в новостях местных. |
Автор: | Мари-На [ 24 июн 2012, 21:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Моя Курочка так ласково и ТАК... часто МАМОЧКА говорит...Сердце тает... ![]() ...мамочка, ты почему в моей заколке?...ААА??? ![]() ...мамочка, ты поженилась на папе по любви или так... ...мамочка, я скучаю по Москве(была 2 раза ![]() ...мамочка, обожаю котлетки(сама достает, на завтра ей наготовила...) ...мамочка, ты красивая, я такая же буду?..(Разглядывает ДОЛГО,ПРИСТАЛЬНО, детально...) ...мамочка, скоро у меня будет муж и двое детей...Ты меня больше не увидишь: я к ним уйду... ![]() ...мамочка, я написала список, что купить из "КУПИ РЕБЕНКУ.РУ..." ![]() ...мамочка, почему у меня волосы кривые (кудрявые...)? Я- в деду? ![]() ...папа моется в ванной. Я на работе. Она кричит ему:"Папа, СРОЧНО ![]() (Из последнего. Дочери скоро 11 лет...) ![]() ![]() |
Автор: | ILINA [ 24 июн 2012, 21:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Туся2008 Девочки,я думаю все впереди еще...Мой тоже молчал-молчал,а теперь не остановишь,так он сейчас у бабушки много времени днем проводит,а мы ему одеваем капы(не знаю как они правильно называются,резиновая штучка для исправления прикуса.Так вот все отдыхают в тишине,когда он в них ходит. ![]() Я тоже жутко переживала,почему мой сынок не зовет меня осознанно "Мама"..только в третьем лице,мама пришла,мама варит суп, а обращеннного "Мама" не было..В пять лет потом пришло.Так что всему свое время у наших деток. ![]() Добавлено спустя 2 минуты 32 секунды: Мари-На писал(а): Туся2008 ...папа моется в ванной. Я на работе. Она кричит ему:"Папа, СРОЧНО ![]() ![]() ![]() ![]() Нам до таких рассуждалок еще расти и расти. |
Автор: | Туся2008 [ 24 июн 2012, 21:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На ![]() |
Автор: | Мари-На [ 24 июн 2012, 21:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA ВСЕ ВПЕРЕДИ! Я "реально" не верила, что дочь будет говорить... В последнее время за столом во время еды "принимает участие " в беседах светских. Веселимся! ![]() У "простых" детей это бывает в 3-5 лет...Нам и во столько( в 10...) подойдет! ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 25 июн 2012, 10:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, здравствуйте. Крик о помощи. Может быть кто-нибудь откликнется. Закончились некоторые очень необходимые для нас вещи-памперсы и мясо и т.д. Если кто- то сможет купить и привезти нам в больницу, буду очень признательна. Нам сделали уже 4-ый укол 0,4 мл. Приступов нет с 20 числа. Пока все в порядке. |
Автор: | Туся2008 [ 25 июн 2012, 10:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
у меня пачка памперсов осталась,вот только мальчуковые, ну а с привезти - проблема, кто соберется может заскочить забрать, я рядышком, на некрасовской |
Автор: | poli-kiri [ 25 июн 2012, 10:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Я могу привезти пампы, есть на 16+ кг. А что за мясо нужно? |
Автор: | Mephala [ 25 июн 2012, 11:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): у меня пачка памперсов осталась,вот только мальчуковые, ну а с привезти - проблема, кто соберется может заскочить забрать, я рядышком, на некрасовской Я могу заехать забрать и отвезти. Polyalapusya Вы напишите , что купить надо, я могу заехать и привезти |
Автор: | AngelLinka [ 25 июн 2012, 11:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, может остался у кого вимпат...опять нет в аптеках.... |
Автор: | мама Вадюхи [ 25 июн 2012, 14:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а что знаете о СОЛНЕЦЕВО? хочу в августе в Москву, собралась в Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора Мухина и парраллельно думаю посетить НЦП Солнцево, как думаете, получится? |
Автор: | rune [ 25 июн 2012, 15:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи В Солнцево очень хорошее отделение по эпи. Вы свяжитесь предварительно с отделением и договоритесь о приеме. Добавлено спустя 4 минуты 43 секунды: Polyalapusya писал(а): Девочки, подскажите, можно ли во Вл-ке в аптеке без рецепта и спецзаказа купить Депакин-хроносфера 250мг. А то у нас дозировка два раза по 350мг, а в больнице дают 4 пакетика по 100(другого у них нет). Я свое лекарство брала, но оно заканчивается, а делить эти пакетики по 100 на две части не очень хочется. Недалеко от больницы - возле магазина Енисей есть хорошая аптека - там хроносфера всегда есть и по пенс.удостоверению дают скидку 10%. Получится 700 руб - 10%. Но в принципе, чем по аптекам бегать и за свои деньги покупать, если в отделении дают хроносферу, проще все же поделить пакетик один пополам. Я так регулярно и дома делаю в целях экономии. Пачки 500 мг и 250 мг, например, стоят одинаково - 700 руб. в нашей аптеке. Поэтому я, как жадная мамаша, делю иногда пакетики вручную. |
Автор: | valval [ 25 июн 2012, 16:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи писал(а): Девочки, а что знаете о СОЛНЕЦЕВО? хочу в августе в Москву, собралась в Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора Мухина и парраллельно думаю посетить НЦП Солнцево, как думаете, получится? А в Мухинском центре вы уже конкретно договорились на август, они вас будут ждать и Мухин проконсультирует? |
Автор: | мама Вадюхи [ 25 июн 2012, 16:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval звонила неделю назад, сказали звонить сегодня, они в отпусках с конца июня до 13 августа, я хочу к Глуховой, отзывы о ней хорошие. буду звонить вечером. |
Автор: | илья09 [ 25 июн 2012, 21:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи писал(а): Девочки, а что знаете о СОЛНЕЦЕВО? хочу в августе в Москву, собралась в Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора Мухина и парраллельно думаю посетить НЦП Солнцево, как думаете, получится? Я записывалась на прием к мухину в феврале,а прием у нас осенью. Даже если вам девушка отдаст очередь на видео-мониторинг(дети ангелы форум)то тогда я незнаю. вам надо сначала позвонить узнать.описание этого мониторинга делается дней 4-7.мы когды туда поедем нам тоже надо это делать. |
Автор: | Polyalapusya [ 26 июн 2012, 17:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, я хочу сказать огромное спасибо всем, кто мне вчера помог. Светлане-Mеphаlа, Катюше-poli-kiri. |
Автор: | Polyalapusya [ 28 июн 2012, 01:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, извините, что так сухо всех поблагодарила. Хотелось написать побольше, но чем дольше лежишь в больнице, тем меньше сил остается. Только и успеваю, бегать за питанием, самой что-то готовить, мыть посуду. Ребенок и так часто кушал, а сейчас еще больше. Да еще просить-то покушать не умеет, щелкает языком, а это у нас означает и кушать, и писать, и какать, к книжку почитать. Раньше я хоть по времени могла сориентироваться, а сейчас не пойму, о чем она в данный момент щелкает. Если сразу покушать не дашь, ревет, злится. Нам уже 0,5 укололи. Приступов нет, и на ЭЭГ положительная динамика. Домой приеду, чуть отосплюсь, и напишу поподробнее. |
Автор: | Фея Ника [ 28 июн 2012, 08:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya А что в больнице детское питание совсем не дают? Нам давали.. Правда не в неврологии а в пульме(отделение напротив было). В неврологии сестры отказались его нам получать - лень им было.... Родня меня выручала - возила через день... |
Автор: | Polyalapusya [ 28 июн 2012, 09:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника писал(а): Polyalapusya А что в больнице детское питание совсем не дают? Нам давали.. Правда не в неврологии а в пульме(отделение напротив было). В неврологии сестры отказались его нам получать - лень им было.... Родня меня выручала - возила через день... Питание дают, кормят не плохо. Я сама хожу вниз в столовую на первом этаже за протертым. Но дают очень густое. А нам нужно усиленное белковое питание, и мне разрешили варить мясо, и яйца. Вот я и разбавляю их суп своим бульоном и мясо добавляю. Плюс еще компот из сухофруктов сама делаю. Вот и получается, что целый день то бежишь за питанием, то сам готовишь, то кормишь, то посуду моешь. А все не в одном месте, как дома. В общем, устала уже, хочется домой. |
Автор: | Фея Ника [ 28 июн 2012, 09:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Я сама хожу вниз в столовую на первом этаже за протертым. А обязаны вам носить в отделение, каждый раз, когда и для всех питание получают. Им просто лень.... |
Автор: | Polyalapusya [ 28 июн 2012, 16:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника писал(а): Polyalapusya писал(а): Я сама хожу вниз в столовую на первом этаже за протертым. А обязаны вам носить в отделение, каждый раз, когда и для всех питание получают. Им просто лень.... Я думала в неврологи со сменой руководства этот порядок все-таки изменился. Оказывается нет....Мне тогда так и сказали - нам некогда для вас ходить и носить питание персональное! А в пульме нам таскали каждые 4 часа смесь в палату, от ночной порции я потом просто отказалась! +баночки Агуши каждый день (мясо, пюре овощное ) Мы Агушу всю не съели - отвезли домой кое-что.... Зря вы так, Злата. Они бы носили, но сейчас на все отделение 4 человека-зав.отделением, еще одна доктор, ст.медсестра и сестра-хозяйка. А больных в отделении столько, что коек не хватает, неврологических в отделение напротив-в нефрологию кладут. |
Автор: | 123LADA [ 28 июн 2012, 16:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Боже,вы меня пугаете ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 28 июн 2012, 20:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, отлежала доча моя 5 недель на Жигуре...сегодня наконец то выписали. Персонал (нянечки)больницы оставляет желать лучшего...Каждый день ребенок приходил домой с новыми синяками, на ногах живого места не было...уж не знаю сама или кто помог...не говорит ![]() Воспитатели несколько раз были замечены в жестоком обращении с детьми...муж мой видел как детей бьют ремнём...на наши замечания, почему такое отношение к нездоровым детям ... просто молчат... ![]() Итог пребывания в стационаре ...синяки и потерянные вещи...из раздевалки!!! Ребёнок панически реагирует на слово БОЛЬНИЦА!!! |
Автор: | AngelLinka [ 28 июн 2012, 20:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya ничего себе!!!!!!!!...у нас было обострение в тот момент, когда лежали и мы в больнице были наскоками....ничего подобного я не видела |
Автор: | lenustya [ 28 июн 2012, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
При мне сегодня девочку за шкирку( простите) трясли, что бы она собиралась( меня при этом не видели).Хоть бы думали, что может кто то тихонько зайти и все видеть...прежде чем так поступать. ![]() Свекровь моя тоже замечания делала им, а они все равно свои методы "воспитания" применяют... Я понимаю, что дети больные и не адекватные, но в данном случае нужно задуматься над госпитализацией персонала ![]() Сегодня пришла...детишки меня обступили и каждый обнять пытается, что то рассказывают на своём языке... ![]() |
Автор: | Мари-На [ 28 июн 2012, 22:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya А диагноз хоть-какой-то уточнили? Насчет синяков я уже "привычная": Маришка "в них" постоянно ходит. Думаю, сама себе "ставит". А вот персонал в ПНД на Жигура действительно такой, как вы пишете. Сама видела. Это их профессиональняа черствость...У них есть совсем там тяжелые дети. К примеру, каждый день бьют окна в палатах, кусают детей, душат. Нашу курицу ![]() А КУДА ДЕВАТЬСЯ. Слава Богу, что наши без агрессии... |
Автор: | AngelLinka [ 28 июн 2012, 22:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На У нас Лиана иногда нападает на девочек:)))наши, наоборот...чересчур добрые lenustya врач уже готовит материалы на оформление инвалидности? У нас все тело в синяках....каждый день пополняет коллекцию ссадин..... |
Автор: | lenustya [ 28 июн 2012, 22:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): У нас все тело в синяках....каждый день пополняет коллекцию ссадин..... Та же история... Мари-На писал(а): А диагноз хоть-какой-то уточнили? К врачу сегодня подошла...сказал, что выписка у участкового психиатра...больше с него слова не смогла вытянуть..что то помычал себе под нос и послал на прием к психиатру... Пойду в понедельник разбираться... |
Автор: | AngelLinka [ 28 июн 2012, 22:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya у нас врач др. была....молодая доброжелательная девушка... |
Автор: | lenustya [ 28 июн 2012, 23:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka У нас молодой человек...и два года назад он же... |
Автор: | poli-kiri [ 29 июн 2012, 10:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Девочки, отлежала доча моя 5 недель на Жигуре...сегодня наконец то выписали. Персонал (нянечки)больницы оставляет желать лучшего...Каждый день ребенок приходил домой с новыми синяками, на ногах живого места не было...уж не знаю сама или кто помог...не говорит ![]() Воспитатели несколько раз были замечены в жестоком обращении с детьми...муж мой видел как детей бьют ремнём...на наши замечания, почему такое отношение к нездоровым детям ... просто молчат... ![]() Итог пребывания в стационаре ...синяки и потерянные вещи...из раздевалки!!! Ребёнок панически реагирует на слово БОЛЬНИЦА!!! Вообще-то, все это основание для обращения в прокуратуру...Вы собираетесь все так оставить? |
Автор: | lenustya [ 29 июн 2012, 10:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri А свидетели? Их же нет! Что можно доказать? Синяки...да может ребенок сам себе их наставил, а вещи...так за них вообще никто ответственности не несет.Раздевалка открыта...заходи бери, что хочешь... |
Автор: | poli-kiri [ 29 июн 2012, 10:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да плевать на вещи. А вот избиение детей - это совсем другое....Начните не с доказательств, а с жалоб на жестокое обращение. |
Автор: | Анталия [ 29 июн 2012, 22:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А вы следующий раз пойдете,снимите на камеру и в новости отправить Добавлено спустя 2 минуты 3 секунды: 123LADA А у ваших дочек какой диагноз? |
Автор: | 123LADA [ 30 июн 2012, 10:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия У нас все под вопросом. Вроде дцп, но в легкой форме,вроде эпи-готовность,но никаких клинических проявлений нет и надо ли лечить непонятно(хотя Овчинникова прописала депакин).А так сильно отстаем в развитии,не стоим самостоятельно без поддержки, речь плохо понимают и т.д. Вот и надо лечь в больницу для постановки диагноза,если все же дцп,то будем оформлять инвалидность. |
Автор: | Мари-На [ 30 июн 2012, 10:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
123LADA Сами у дивана(стула) стоят? Моя дочурка сама пошла в полтора года. все стояла и боялась оторваться. Большая была девочка, а все ползала... ![]() Они ползают? Где-то читала, что надо давать детям ползать так долго, сколько они сами считают нужным. Это развивает мозг... Знаю девочку с легкой ДЦП. Уже в 10 классе. Звезда!Красотка!! Добрейшей души ребеночек!!! ![]() Друзей, пацанов-море. все ей в любви признаются. Учится хорошо! Мать сделала все... Они вообще героини. И папа их герой! |
Автор: | Туся2008 [ 30 июн 2012, 12:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
123LADA Надеюсь у вас все наладится, чтобы ничего не подтвердилось, а отставание нагоните, только время не упускайте, я в свое время допустила такую ошибку. И не циклитесь на Первой речке, проконсультируйтесь еще у кого нибцдь. Нас эта больница подвела. |
Автор: | Мари-На [ 30 июн 2012, 12:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
123LADA Есть замечатльное, но "иностранное" слово: медленные дети. Как хорошо становится жить, когда принимаешь своего ребенка как медленного... Одноклассница моего живет в Австралии. очень давно, там выучилась на врача. Говорит нам всегда:"Вы что??? У нас пол-Австралии медленных детей". От этого легчает на душе... ![]() |
Автор: | илья09 [ 30 июн 2012, 13:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): Знаю девочку с легкой ДЦП. Уже в 10 классе. у моего тоже самое! и нечего я не расстраиваюсь ![]() ![]() |
Автор: | 123LADA [ 30 июн 2012, 13:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Поползли,сели,встали у опоры дети в 11 мес,и на этом наши навыки остановились.Мы были уже у многих неврологов и все говорят по разному.Тедеева в год говорила, что через два месяца будут бегать. Гуляева в 1.3 сказала точно дцп а-а форма, и почему мы еще не оформили инвалидность.Овчинникова говорит,что это генетика,какой-то синдром,т.к. проблемы у детей абсолютно одинаковые и оформлять инвалидность с рабочим диагнозом дцп. Выборова в 1.5 сказала, что через пару месяцев пойдут и инвалидность нам не дадут. А я сама уже в растерянности, кого слушать,кому довериться,вижу что процесс физ.развития остановился,сдвигов нет. На больницу я вообще не расчитываю,но комиссия требует заключение стационара.Я и сама с двойни недоношенной,теперь оглядываясь назад понимаю, что все ко мне приходило позже,все уже о мальчиках думают,а я в куклы играю,все на дискотеку,а я как примерная дома,ну тем не менее выросла и все наверстала позже ![]() |
Автор: | Di [ 30 июн 2012, 19:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): 3. Попова С.В. (специалист по ЭЭГ). девочки подскажите , где принимает этот врач и если есть у кого тел для записи |
Автор: | 123LADA [ 30 июн 2012, 19:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Попова С.В. принимает на Бестужева 23,тел.2 678 286 Может стоит контакты добавить в первое сообщение |
Автор: | lenustya [ 01 июл 2012, 23:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, отдам Вальпарин XP 300мг (вальпроевая кислота), аналог депакина хроно 300. Две пачки по 100 таб...срок годности ещё год...Заберите кому надо!!! ![]() |
Автор: | Мари-На [ 02 июл 2012, 06:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
123LADA Когда моя дочь не могла самостоятельно пойти, я где-то " у американцев"нашла, что есть такие отставания, когда дети начинают ходить и после 2 лет. Вестибюлярный аппарат не созрел, и они не могут пойти. Я тогда не знала, что у нас будут наши проблемы развития, наши особенности. Никто!!! и не предвидел из врачей. Для нее как раз из подходит термин"медленный ребенок": все сейчас настолько позднее происходит, что я уже говорю себе:"ЖДАТЬ!" ![]() Объективно говоря, она у нас сейчас похожа на хорошо развитую восьмилетнюю девочку. Внешне-да, 10 лет. Рассуждения, отношение к миру-7-8... Америнкацы пишут, что такое отставание(задержка темпов развития) должно выровняться только годам к 20-22. Но этот возраст(2 года и позже) "хождения" "У НИХ" -тоже норма. У нас менталитет другой: нам надо, чтоб все "было как у людей". Это настолько тяжело ![]() У вас есть надежда, раз врачи не могут прийти к согласию, что все будет хорошо!!! ![]() Я вот уже радуюсь, когда мне НИКТО толком ничего однозначного сказать не может. В прошлом году Олег Игоревич сказал, что "инвалидности нам не дадут(зачем лежать в стационаре), что ЭТО не аутизм итд" Время идет, ребенок развивается... ![]() ЖДИТЕ! |
Автор: | rune [ 02 июл 2012, 09:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Привет всем! Мы вчера с Маней в парке гуляли и к нам подошла дама, рассказала о том, что они на базе Дома Пионеров открыли детский реабилитационный центр под названием "Счастье жить". Приглашала на занятия. Сказала, что у них есть психологи, сильный логопед-дефектолог. Вот делюсь информацией. Сама там не была, ничего сказать не могу. Может быть кому-то пригодится. |
Автор: | valval [ 02 июл 2012, 09:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): Когда моя дочь не могла самостоятельно пойти, я где-то " у американцев"нашла, что есть такие отставания, когда дети начинают ходить и после 2 лет. Вестибюлярный аппарат не созрел, и они не могут пойти. У меня дочка в 1 год и 2 месяца ещё не ходила, я пошла к одному из самых лучших неврологов нашего города, он меня отчитал, что если бы пришла ещё позже, то уже ничего нельзя было сделать. Хотя дочь ходила, держась за стены, диваны и т.д. и было несколько самостоятельных шагов. А педиатр говорила, что можно подождать до 1,5 лет. Невролог стал лечил дочь цераксоном, после которого она не просто пошла, а сразу побежала. Но она часто падала и билась лбом. Я вот теперь и думаю - может, действительно, она так медленно зрела к ходьбе и это был её особенность развития, её собственный темп. И не надо было её подстёгивать. Может, это и спровоцировало развитие эпилепсии - цераксон и частые удары лбом?! |
Автор: | 123LADA [ 02 июл 2012, 13:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Цитата: У нас менталитет другой: нам надо, чтоб все "было как у людей Вот на нас смотрят и спрашивают-а сколько вам? и что еще не ходите ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 02 июл 2012, 19:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
123LADA Это у вас пока "не ходите", ![]() |
Автор: | valval [ 02 июл 2012, 21:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Просто люди, которые задают подобные вопросы, никогда не сталкивались с проблемами - их дети и пошли, и заговорили вовремя. Вот они и не понимают, что каждый такой вопрос неприятен. Я тоже раньше не понимала. Теперь всяких таких вопросов про развитие не задаю никому. |
Автор: | Мари-На [ 02 июл 2012, 22:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval У меня похлеще было ![]() Старшенькая считала в столбик с...3 лет. И читала тоже в 3... а в 8.5!! месяцев ползала (пошла ровно в 9 мес.)и находила буквы по заданию мамы..., раскиданные на полу, садилась шумно и весело кричала типа "оооооо". ![]() Соседки-мамочки приходили и стояли , изумленные от увиденного...Потом одна из них ,в истерике на сына 9 месяцев, ударила его(не хотел уходить) и выкрикнула:" Ребенок вот буквы знает, а ты нормально уйти не можешь из гостей!!" ![]() А я...думала что-то типа этого:" Как, у вас букв не знает до сих пор?" Я в ужасе тогда, когда искала ответы на Маришкины проблемы,была...Одно помню от психиатров: сравнивать ребенка ТОЛЬКО с самим собой. И, если есть хоть маленький прогресс, ЭТО должно радовать. Ох и долго я привыкала к этому образу мыслей. ![]() Добавлено спустя 3 минуты 57 секунд: Туся2008 Дефилируйте!!! ![]() И вообще, девочки, я во т поставила себе возраст для Марины, когда будет время "собирать камни"-25 лет... Мне от этого прям хорошеет на душе ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 02 июл 2012, 22:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На ![]() |
Автор: | Мари-На [ 02 июл 2012, 22:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 К нам сегодня в гости приходила Ариша, дочура "АнгелЛинки." Потусовались отлично девочки. ![]() ![]() Маришка сказала, что день был отличный, интересный. ![]() Вам хорошо, что двое... |
Автор: | Туся2008 [ 02 июл 2012, 22:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да, уж, как не делили весь вечер книжку, а уснули вместе как воробушки ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 02 июл 2012, 23:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Да, уж, как не делили весь вечер книжку, а уснули вместе как воробушки ![]() ![]() Нелегко, конечно, с близняшками, но так трогательно.. ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 03 июл 2012, 14:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки, записалась вчера в центр мухина, к врачу Глуховой, на 25 августа! поздравьте меня!!! ![]() Добавлено спустя 49 секунд: ой не тот смайлик!!!!!!!должен быть ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 03 июл 2012, 14:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи Поздравляю, она очень хороший врач! |
Автор: | мама Вадюхи [ 03 июл 2012, 14:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri спасибо!!! вы были у нее на приеме? |
Автор: | poli-kiri [ 03 июл 2012, 14:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Были, 8 лет назад |
Автор: | rune [ 03 июл 2012, 16:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи поздравляю! легкой Вам дороги и здоровья ребенку! |
Автор: | valval [ 04 июл 2012, 10:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки, вот интересная ссылка http://ruskline.ru/monitoring_smi/2008/ ... _blizhnij/ |
Автор: | мама Вадюхи [ 04 июл 2012, 12:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune спасибо! |
Автор: | lenustya [ 04 июл 2012, 12:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, были мы на комиссии сегодня...инвалидность нам продлили на год... |
Автор: | poli-kiri [ 04 июл 2012, 12:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya И ради этого вы лежали в больнице 5 недель? |
Автор: | lenustya [ 04 июл 2012, 12:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri Да, нет не только..... Я думала, что инвалидность вообще снимут. Ребенок там проходил тест Векслера, я хотела узнать результат тестирования, но не из лечащего врача, не из участкового слова не получилось выдавить. Все, что они сказали, что все по прежнему... К разговорам они там совсем не расположены, участковый психиатр вообще какой то странный...все время улыбался ![]() Когда попросила в ординаторской нашу характеристику, то мне сказали,что не знают где она...и повернулись задом... Девушка психолог, которая не имеет к нам никакого отношения помогла и нашла нашу характеристику... |
Автор: | poli-kiri [ 04 июл 2012, 12:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Понятно. |
Автор: | Фея Ника [ 04 июл 2012, 15:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): участковый психиатр вообще какой то странный...все время улыбался ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 04 июл 2012, 15:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника писал(а): lenustya писал(а): участковый психиатр вообще какой то странный...все время улыбался ![]() ![]() Они, по-моему, все со странностями. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 06 июл 2012, 09:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya мда.....а рез-т психолог так и не сказал? |
Автор: | lenustya [ 06 июл 2012, 15:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Нет...все по прежнему сказал... ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 06 июл 2012, 18:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya А ради чего тогда лежали в больничке, получается только из-за инвалидности. Тоже, странные такие, могли бы уж как то расписать, что-то порекомендовать, а лечение назначили? К неврологу пойдете? Вы сейчас пэп препараты пьете? А то мне до конца июля обоим давать а потом на ээг сна, посмотрим в динамике. |
Автор: | AngelLinka [ 06 июл 2012, 20:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya бред какой то.....у нас, в этот раз такой психолог попался....что растрогал меня свои отношением.....Ольга Эдуардовна....все расписала....показала.....на занятия уговорила....была в шоке.....не помню писали вы или нет, а на ЭЭГ - эпи активность? у нас к сожалению....как не сделаем ЭЭГ - на них, именно, приступы....и вот на днях сделали, думала улучшение, но тоже самое..... Как вы лето проводите? |
Автор: | diasya1980 [ 06 июл 2012, 21:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Полиночку, дочку Polyalapusya, Поздравляем с Днем Рождения! Дзинь! Открой, Полина двери, Я буду электронно поздравлять Самую красивую девочку на свете! И вот что я хочу тебе пожелать: Пусть гроздь воздушных шариков Украсит день рождения, Цветы, улыбки, музыка Подарят настроение! Пусть светит солнце яркое В честь праздника для радости, И облачко пушистое Заглянет в дом на сладости! Наталья, здоровья, сил и терпения Вашей семье. С Днм Рождения!!!!!!! ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 07 июл 2012, 19:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya А что за Штыковские пруды? Просто тоже дома, развлекать надо. Интересно как с конвертом, т.е мама и знать не имеет права, что ли? В комиссии то сказали, что в "секретном конверте"? У нас же с вами одинаковый диагноз, поэтому мне интересно что сказали по диагнозу, я помню что участковый психиатр (Безрукавая, вроде), как то скептически отнеслась к нему, вроде, это неврологи не знают что толком написать и пишут такое. У меня ре, который депакин пьет, такой шумный, буйный, все эмоции наружу, вот и переживаю, депакин же вроде успокаивать должен, по идее. |
Автор: | lenustya [ 07 июл 2012, 20:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Штыковские пруды это парк семейного отдыха viewtopic.php?f=782&t=125422 Мы туда ездим и зимой и летом...очень нравиться. Для деток есть гончарная мастерская, где они могут полепить из глины, валяние игрушек из шерсти, фьюзинг (плавление стекла), роспись готовых поделок...хорошее кафе, маленький кинотеатр...пруд где можно побултыхаться....пожарить шашлычки или просто погулять по лесу... Кстати многие Владмамы из других тем, там очень часто собираются...можно и нам объединится и погулять.... У нас тоже была Безрукавая( как то она мне не очень понравилась ![]() ![]() Туся2008 писал(а): депакин же вроде успокаивать должен, по идее. Моя доча на депакине очень тормозила и спала на ходу..... ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 07 июл 2012, 20:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya lenustya писал(а): Моя доча на депакине очень тормозила и спала на ходу..... вот меня и настораживает, что мы уж больно буйные, засыпает то нормально как солдатик, а вот то что все эмоции наружу, совсем себя не может контролировать: все забирает у брата, просто "страсти" по чужим игрушкам, чуть "не по его" куча возмущений, недовольства, меня постоянно щипает и покусывает, правда осторожно, говорю нельзя, маме больно, сразу перестает и так хитро улыбается, вот что это: ревность, нехватка внимания или что-то еще... Добавлено спустя 2 минуты 45 секунд: Так вы в Штыковские пруды на весь день ездите, получается? А мы же еще днем спим... на целый день сложно, если только домик там брать. |
Автор: | ninardi [ 07 июл 2012, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya, а сколько до прудов добираться? только на машине? |
Автор: | lenustya [ 07 июл 2012, 21:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Так вы в Штыковские пруды на весь день ездите, Да, на весь день. Пару раз брали домик, зимой (домики очень комфортные).Но они сейчас подорожали, в сутки на 6 взрослых 6 тыс.руб. Туся2008 писал(а): А мы же еще днем спим.. Да, это сложнее...в принципе у нас дети в машине спят туда и обратно...дорога 1.5 часа занимает, а там уже не уложишь. У меня даже малая не спит...гуляет. Я всегда надеюсь приеду, уложу её в коляску пусть спит, а сама со старшей погуляю....фиг там, сна ни в одном глазу... ![]() Добавлено спустя 17 минут 10 секунд: ninardi писал(а): lenustya, а сколько до прудов добираться? только на машине? Ехать 1.5 часа, желательно на машине. В турфирмах есть туры выходного дня, когда они на автобусах возят туда туристов, но это в основном по праздникам( масленица, иван купала...)или зимой, вот например нашла объявление за декабрь http://farpost.ru/5944683.html.Но если дети маленькие конечно лучше на машине... |
Автор: | Туся2008 [ 07 июл 2012, 22:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да. туда на день надо, да еще время заезда в домики на сайте посмотрела, для нас не очень удобное. посмотрим, спасибо за подброшенную идею. мы к Михайличенко идем после ээг ночных в первой половине августа |
Автор: | Анталия [ 07 июл 2012, 22:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Наталья,поздравляю с прошедешим днем рождения Полюшку. Не могу писать мы в деревне,под арсеньевым.завтра будем в город возвращатся |
Автор: | Polyalapusya [ 08 июл 2012, 00:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Наталья,поздравляю с прошедешим днем рождения Полюшку. Не могу писать мы в деревне,под арсеньевым.завтра будем в город возвращатся Наташенька, большое спасибо. Очень приятно. Для меня Полин день рождения какой-то невеселый праздник. Когда исполнился один год-лежали в КЦОМиД. Два года исполнилось в дороге из Хабаровской глазной клинки домой в Спасск. Три года праздновать не было настроения, потому что под вопросом были два диагноза Синдром Ретта и Болезнь Вильсона-Коновалова. Этот день рождения-4 года, только приехали из больницы и обе заболели. Старшей доче всегда так весело праздновали дни рождения-с детьми, с играми, с призами, отбою от гостей не было. Шары, игрушки. А к младшей никто и не приходит, даже родня открестилась, только лучшая моя подруга с детства, у нее тоже дочь старше Полюшки на пол года, тоже куча болячек, меня всегда поддерживает и морально, и материально, и в этот день пришла. Так что Полин день рождения для меня, как в песне "грустный праздник". |
Автор: | ninardi [ 08 июл 2012, 09:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya, поздравляю Вас и доченьку! Хоть и грустный праздник, но все же День рождения! Желаю, обеим вам счастливой жизни и здоровья! Желаю по максимуму, а если исполнится хоть часть - уже хорошо! |
Автор: | valval [ 08 июл 2012, 10:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): А к младшей никто и не приходит, даже родня открестилась, только лучшая моя подруга с детства, у нее тоже дочь старше Полюшки на пол года, тоже куча болячек, меня всегда поддерживает и морально, и материально, и в этот день пришла. Так что Полин день рождения для меня, как в песне "грустный праздник". Держитесь, пожалуйста, крепитесь! Слава Богу, что есть такая подруга. |
Автор: | Polyalapusya [ 09 июл 2012, 00:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, всем огромное спасибо за поддержку. Подруга с детства, она же моя одноклассница, у меня одна. А вообще у меня четыре подруги, вместе работали в ГУНО, там и сдружились. Пока мы 8 мес жили одни, без мужа, Полина пенсия уходила на оплату съемной квартиры, а моя мама нас содержала на свою пенсию, девочки постоянно меня поддерживали. Выслушивали мои истории о нелегкой жизни, снабжали меня продуктами и деньгами, а когда мне было совсем тяжело, депрессия, так они установили дежурство между собой, и поочереди меня проведывали. Я их очень люблю, и благодарна им безмерно. Сама готова для них что угодно сделать. Вообще, я в этом плане везучая, мне в жизни постоянно встречаются хорошие, порядочные, отзывчивые люди. |
Автор: | AngelLinka [ 09 июл 2012, 11:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya C Днем Рождения!!!!!!!!!!Желаем вам здоровья, оптимизма, не грустите!!!!!!!!!!! |
Автор: | мама Вадюхи [ 09 июл 2012, 12:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya у вас все будет хорошо!!! И веселый день рождения Полины! Обязательно!!! ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 09 июл 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Наташа,полиночку с днём рождения!Здоровья ей много,много! ![]() |
Автор: | rune [ 12 июл 2012, 11:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нам вчера в очередной раз не хотели продавать реланиум по рецепту из Неврона. Вопрос решился просто - обращением к заведующей аптеки. Основная претензия к рецепту - отсутствие телефона клиники на штампе. Вписали телефон руками и получили лекарство. |
Автор: | мама Вадюхи [ 12 июл 2012, 12:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Основная претензия к рецепту - отсутствие телефона клиники на штампе. Вписали телефон руками и получили лекарство. Дибилизм!!! |
Автор: | poli-kiri [ 12 июл 2012, 12:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сейчас с этими рецептами ну очень строго...я каждый месяц начинаю за неделю до похода к врачу "болеть", до того мне не хочется с этими рецептами связываться, ужас...Там каждую запятую проверяют. |
Автор: | lenustya [ 12 июл 2012, 12:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У нас как то раз не было пробела ( 25мг), а надо было( 25 мг)...тоже не получили, пришлось ехать в поликлинику и переделывать ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 12 июл 2012, 14:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а кто получает бесплатно лекарства - как это вообще делается? Нам, вроде, Депакин положено получать... а я ни сном, ни духом. как это выглядит.. |
Автор: | lenustya [ 12 июл 2012, 15:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра В поликлинике подойдите к старшей медсестре...справку розовую ей покажите, программу ИПР если есть....она вам сама скажет, что надо делать(можете у невролога участкового уточнить).И каждый месяц будете ходить к неврологу, педиатру и старшей медсестре( строго в таком порядке на выписку) рецепта...Муторно, но зато экономия.... |
Автор: | valval [ 12 июл 2012, 20:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Девочки, а кто получает бесплатно лекарства - как это вообще делается? Нам, вроде, Депакин положено получать... а я ни сном, ни духом. как это выглядит.. У нас в Хабаровске депакин дают и без розовой справки, потому что это региональная льгота по заболеванию. Надо идти на КЭК и к заведующей отделения в поликлинике, если препарат есть в льготном списке - выписывают. |
Автор: | Polyalapusya [ 15 июл 2012, 02:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, сейчас читаю переписку, про халатное отношение в КДКБ^1, как умирают дети, смотрю на свою пампушку(Полюшка на гормонах так поправилась, на хомячка похожа, такая забавная), у которой из всех органов только слух в порядке-глаза толком не видят, голова толком не работает, руки свои функции не выполняют, ноги не ходят, на спине лардоз, одно радует-приступы на гормонах прекратились, ттт-не сглазить. Вот смотрю я на нее и думаю-Солнышко, лишь бы ты была жива! Смеется, плачет, меня узнает, что-то понимает, что-то пытается делать-это уже счастье. Хотя иногда накатывает, когда проблемы одолевают со всех сторон-младший ребенок нездоров, старший Универ бросил и сейчас достойную работу найти не может, муж пьет, мама болеет, дом никак продать не могу, покупатели, видя, что муж пьет, решили меня с ребенком-инвалидом , как они выразились "на бабки подкинуть", приходится с ними судиться. Иногда думаешь, вот умереть бы вместе с малышней в одночасье, чтобы наконец-то от всего отдохнуть. Потому что впереди еще ого-го что ждет. А жить хочется-ходить в кино, на концерты, на праздники. Засидеться с друзьями до поздна, выпить в хорошей компании, отдохнуть на море дикарями и еще много того, чего я не могу себе позволить. Но, когда прочитаешь, что умирают дети, все становится таким неважным, лишь бы был жив и более-менее, учитывая особености наших детей, здоров ребенок. Вот такое эссе у меня получилось в 3 часа ночи. Крик души. |
Автор: | Анталия [ 15 июл 2012, 16:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Иногда думаешь, вот умереть бы вместе с малышней в одночасье, чтобы наконец-то от всего отдохнуть. Потому что впереди еще ого-го что ждет. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 2 минуты 56 секунд: Непоколебимые правила ребенка! 1. Если оно мне нравится – это мое. 2. Если оно в моей руке – это мое. 3. Если я могу это у тебя взять – это мое. 4. Если оно было у меня недавно – это мое. 5. Если это мое – оно никогда не должно быть твоим. 6. Если я что-нибудь строю, все части мои. 7. Если это выглядит точь-в-точь как мое – это мое. 8. Если мне кажетс, что это мое – это мое. 9. Если это твое, но я спер – это мое. 10. Все что не прибито мое, все что я смогу оторвать – не прибито. 11. Если я это увидел первым – это мое. 12. То, чего несколько штук, ВСЕ мое. 13. Если ты его выпустил из рук – это автомотически становится моим. 14. То, что никому не нужно или невкусно, можешь оставить себе! Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд: Polyalapusya ![]() |
Автор: | Анталия [ 15 июл 2012, 23:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Стихи об особых деток Добавлено спустя 45 минут 9 секунд: Стихи об особенных детях |
Автор: | antoninochka [ 16 июл 2012, 09:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): вот умереть бы вместе с малышней в одночасье наталья.ты не представляешь.сколько у меня возникала такая мысль.и.ничего.потом лучики солнца опять появляются ![]() Polyalapusya писал(а): Смеется, плачет, меня узнает, что-то понимает, что-то пытается делать-это уже счастье вот ![]() а у вас еще тьфу-тьфу.приступы может ушли навсегда.так такое развитие сейчас пойдет ![]() Polyalapusya писал(а): Потому что впереди еще ого-го что ждет. А жить хочется-ходить в кино, на концерты, на праздники. Засидеться с друзьями до поздна, выпить в хорошей компании, отдохнуть на море дикарями и еще много того, чего я не могу себе позволить а это уж.прости меня.но.ЧУШЬ. можно организовать все.можно. подойти только к этому по другому. на море.без проблем.в хорошей компании1 засидется до поздна...ну.это вообще то и при здоровом ребенке себе позволить нельзя.если нет няни.или помощницы. пускай к тебе прийдет эта кампания сама ![]() ПОЗВОЛЯЙ СЕБЕ. мне кажется.ты себе просто не позволяешь радоваться.вот таким мелочам. жалко.конечно.что ты далеко.там наверно мало мам с такими детками.но друзья со здоровыми детками.отоже хорошо. ребенок видит здоровых.и тянется. все будет хорошо ![]() ![]() ![]() и умничка.старается.не вешай нос ![]() ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 16 июл 2012, 16:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): а это уж.прости меня.но.ЧУШЬ. можно организовать все.можно. подойти только к этому по другому. Полностью согласна! Добавлено спустя 1 минуту: antoninochka писал(а): посмотри некоторые дети и половину не могут.что детки твои.а мамы и папы находят силы жить и радоваться такой жизни какая она есть. Вот именно!!! ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 16 июл 2012, 21:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya у вас закономерное больничное депрессивное настроение, уверена выпишитесь и жизнь однозначно покажется краше. Любая больница так действует. У меня тоже периодически депрессия случается, особенно когда на обычных деток насмотрюсь, да еще и родители масла подольют, гордясь достижениями своих обычных здоровых детей, хочешь- не хочешь, сравниваешь со своими парнями, очень грустно становится, т.к. неизвестно когда и чем закончиться наша довольно значительная психо-речевая задержка. Круг общения друзья-знакомые-родственники значительно сузился. Вот сегодня нас впервые пригласили на детский день рождения. Когда мне очень плохо, я стараюсь пораньше лечь спать и побольше выспаться, и недельку пью успокоительное, ибо понимаю что мое настроение, мои мысли передаются детям. А им нужны мое хорошее настроение, мои силы и моя вера в лучшее, иначе НИКАК. |
Автор: | lenustya [ 16 июл 2012, 22:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): А им нужны мое хорошее настроение, мои силы и моя вера в лучшее, иначе НИКАК. +100 ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 17 июл 2012, 01:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, вот я вас всех взбудоражила. Даже Тоня, которую мы с Олесей потеряли, не могли до нее дозвониться, вышла из подполья. Вероятно из меня повествователь никакой, я не смогла правильно расставить акценты, передать свое настроение так, чтобы вы его правильно поняли. |
Автор: | Анталия [ 17 июл 2012, 13:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Девочки, вот я вас всех взбудоражила. Даже Тоня, которую мы с Олесей потеряли, не могли до нее дозвониться, вышла из подполья. Вероятно из меня повествователь никакой, я не смогла правильно расставить акценты, передать свое настроение так, чтобы вы его правильно поняли. Тоня не пропадала, она отдыхала в деревни вроде как........... |
Автор: | Polyalapusya [ 18 июл 2012, 00:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, вы не поверите, вчера 2 часа набирала пост, рассказывала о 3 причинах, которые не дают мне возможность отдохнуть на море. По каким причинам я не хожу в гости. О том, что моя мама очень серьезно заболела, глядя на Полины приступы. О подругах, о старшей дочери, о муже. В результате нажала не на ту кнопку в телефоне и все сбросила. Потом так психовала, что ребенка напугала, еле успокоила потом. Боялась, что приступы снова начнутся. Наверно не стоит мне откровенничать, раз так случилось. Одно могу сказать, у всех у нас разные жизненные ситуации, поэтому что для одного просто, для другого сложно. И это не зависит от желания или нежелания что-то делать. У всех разные силы и возможности. Вот так. |
Автор: | Фея Ника [ 18 июл 2012, 08:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Одно могу сказать, у всех у нас разные жизненные ситуации, поэтому что для одного просто, для другого сложно. И это не зависит от желания или нежелания что-то делать. У всех разные силы и возможности. Вот так. В ответ могу ответить так - у меня у самой СТО причин невозможности выехать на море, про прием гостей и в гости сходить вообще молчу...но я их преодолеваю, эти ситуации, и сегодня наконец-то!!!!! первый раз за лето!!!!!!! еду на море.... Чего и вам желаю. |
Автор: | rune [ 18 июл 2012, 10:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Злата, поздравляю с открытием пляжного сезона! Смотри там в море с акулами незнакомыми не разговаривай :) Добавлено спустя 2 минуты 42 секунды: Polyalapusya писал(а): вчера 2 часа набирала пост Да не стоит оно того! Вы б лучше эти 2 часа ребенка развлекали или дали б себе отдых. Все больше пользы :) С одной стороны оно может и психотерапия - выплакаться на форуме, где все поддержат. С другой стороны - вон лето на дворе, дай Бог, чтоб скорее вас домой выписали, будете дома в спокойной обстановке и вся депрессия потихоньку пройдет. |
Автор: | antoninochka [ 18 июл 2012, 10:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника ![]() ![]() ..думала что загар сильнее после речного.к нам не пристанет..ага. петя вечером с красной ро..лицом.вот откуда был только в тени1 и в море .там конечно без тени.ну а я все сгорела ![]() Фея Ника вы куда собрались7 rune жень.а машуньки можно в море7или хотя бы около.подышать7 Добавлено спустя 8 минут 55 секунд: Polyalapusya писал(а): Одно могу сказать, у всех у нас разные жизненные ситуации, поэтому что для одного просто, для другого сложно. И это не зависит от желания или нежелания что-то делать. У всех разные силы и возможности. Вот так. наташа.правильно что высказалась. тебе просто пытаются все поднять настроение. мое имхо.ты еще не пережила эту болезнь дочери. я то же.не до конца.еще признаюсь. но отпускать меня стало.только где-то год назад..сейчас пете почти 4. кто-то.не бцуду писать ник.делился своими отношениями.вернее отношение мродителей.-ах ты бедненькая-несчастная-за что такая больная7 вот у меня примерно такой папа.-вот он уже бы бегал.-мы бы на рыбалке.-я бы его покатал на лодке-за грибами и т.д. и т.п. раньше мне папу.хотелось скинуть со скалы ![]() я говорю ему просто-поехали.покатаешь на лодке. качели сделал еще до рождения.огромные сам сварил.красивые.говорю-у меня есть другая сидушка.для таких деток.давай привезу в след.раз.приделаешь вот и будешь качать. он не понимает вообще.о чем я ему говорю.он.дед.еще это не пережил.для него это все не реально. реально это только со здоровыми детьми все осуществлять.а я же говорю.что и с таким ребенком все можно. ищите себе радости. найдите то.что ее будет радовать и вас.так легше.гораздо |
Автор: | imer [ 18 июл 2012, 11:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Девочки, вы не поверите, вчера 2 часа набирала пост, рассказывала о 3 причинах, которые не дают мне возможность отдохнуть на море. По каким причинам я не хожу в гости. О том, что моя мама очень серьезно заболела, глядя на Полины приступы. О подругах, о старшей дочери, о муже. В результате нажала не на ту кнопку в телефоне и все сбросила. Потом так психовала, что ребенка напугала, еле успокоила потом. Боялась, что приступы снова начнутся. Наверно не стоит мне откровенничать, раз так случилось. Одно могу сказать, у всех у нас разные жизненные ситуации, поэтому что для одного просто, для другого сложно. И это не зависит от желания или нежелания что-то делать. У всех разные силы и возможности. Вот так. Блин, читаю Вас..... Я хочу Вам помочь. Могу для Вашей малышки передать подгузники японские, салфетки.... Единственное нужно найти возможность, чтобы их Вам передать! Жду от Вас ответ с размерчиками! Простите за оффф. |
Автор: | rune [ 18 июл 2012, 12:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): rune жень.а машуньки можно в море7или хотя бы около.подышать7 Тоня, привет! Да можно-то можно, только у меня летом отпуска нет в этом году :( Будем уже осенью морем дышать. А твоя история про деда мне очень понятна - мой папа тоже не знает, что с внучкой теперь делать. Раньше, пока здорова была, играл с ней, подарки привозил. А теперь даже не подходит к ней - просто не знает, как себя вести. Мужчины очень ранимы, а старшее поколение так и вообще... Тут ты права - один выход - это изменить свое отношение к ним и постепенно приучать к общению с внуками в соответствии с реальностью, а не с их ожиданиями. Добавлено спустя 1 минуту 44 секунды: antoninochka писал(а): а мы на море уже 4 дня ходим. пете заплывы делаю Ого! Ну ты волевая мамаша. Петя на холодную воду ак реагирует? Вы где плаваете у себя на Седанке? Добавлено спустя 18 минут 50 секунд: imer ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 18 июл 2012, 18:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): вы куда собрались7 Была на Шаморе 3 часа! Накупалась до одури! ![]() Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды: antoninochka писал(а): поддалась поехать днем на шамору.не сегодня.как обычно.не раньше 5-ти. А мы ездим с мужем в первой половине дня всегда - с 10.30 до 12.30 на Шамору. Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд: rune писал(а): Да можно-то можно, только у меня летом отпуска нет в этом году :( Вот и у меня нет отпуска этим летом((( Спасают дополнительные 4ре доп. выходных дня в месяц по льготе! Рекомендую про них не забывать работающим "особым" мамочкам! ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 18 июл 2012, 18:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
и мы сегодня открыли пляжный сезон, у нас один плавец конкретный, только выгоняла греться, а второй плавей разумный, в холодную воду даже папа не смог уговорить зайти, только по колено стол и плескался. Но вода еще прохладная, я не купалась. Были на Шаморе, ехали 45 минут туда утром и обратно в обед через горностай. rune писал(а): А твоя история про деда мне очень понятна - мой папа тоже не знает, что с внучкой теперь делать. Раньше, пока здорова была, играл с ней, подарки привозил. А теперь даже не подходит к ней - просто не знает, как себя вести. Мужчины очень ранимы, а старшее поколение так и вообще... Тут ты права - один выход - это изменить свое отношение к ним и постепенно приучать к общению с внуками в соответствии с реальностью, а не с их ожиданиями. И у меня подобная ситуация, только с обеими бабушками, не хотят особо, не могут, "нет возможности" общаться с внуками, одна говорит :" Ну они же на меня никак не реагируют", вторая сюсюкается как с годовасиками, говорит "а как с ними еще общаться" В общем, тоже "отпустила " я ситуацию,устала нервничать по этому поводу, насильно мил не будешь. |
Автор: | antoninochka [ 18 июл 2012, 21:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): у нас один плавец конкретный, только выгоняла греться, а второй плавей разумный ![]() rune жалко.что у вас пока не удается выбраться к морю. мне даже сидеть у берега.и то нравится.пока такой грязи.как у нас обычно.в море нет .воздух.очень хороший. а заплывы.да нормально реагирует.вода на седанке теплая.на шаморе холоднее конечно..в разы ![]() я собиралась ходить в бассейн.как вернулась.а сейчас он и не нужен ![]() я же плавать учу не с целью удовольствия.хотя это.конечно.сначала попрыгаем-поиграем.а затем провоцирую на движения.заставляя проплысть. нога правая оч.хорошо работает.рука правда.нет. но с утра занимаемся и вижу динамику не знаю что повлияло.многое конечно мы же месяц как с Ек-га.плюс отдых в деревне.там то же речка постоянно была. минус тьфу двадцать раз.но приступы у нас дневные почти исчезли.только ночью.так вот и двигательно у него конкретные продвижки вижу ![]() даже потому же морю.в том году я не могла держать его под грудь.голова падала-сейчас держит ![]() |
Автор: | rune [ 19 июл 2012, 08:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka какие вы молодцы! радостно за вас! лето, конечно, нашим деткам много дает. даже возможность больше гулять и то большое дело! |
Автор: | AngelLinka [ 19 июл 2012, 14:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
давно не заходила в темку...огорчилась ....Polyalapusyaконечно, тоже хочется вас поддержать....обязательно после больницы отвлекитесь и на море съездите, и с друзьями отдохните....сами знаете мысли о сером привлекают мрака еще больше...а высказаться, если есть желание, надо....только легче будет.....когда в себе держишь - ой, давит тоска! А мы вчера отметили 10-летие! Подростковый возраст приближается.....У меня сестра-подарок....на вых-е Аришу постоянно в дерпевню берет...там и речка, и озера, живности, качели....вообщем, классно! И маме отдых:) |
Автор: | antoninochka [ 19 июл 2012, 15:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka ой.сестра точно подарок ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 19 июл 2012, 15:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka С днём рождения Аришу!!!!! ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 19 июл 2012, 15:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ой, девочки....Спасибо ![]() |
Автор: | rune [ 19 июл 2012, 16:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Поздравляю с Днем рождения дочери!!! Счестья вашей семье! ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 19 июл 2012, 17:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Поздравляем! Доченьке крепкого здоровья и мамочке сил побольше! ![]() С сестрой вам действительно повезло ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 19 июл 2012, 17:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Аришку С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Хочу пожелать тебе:Чтоб в жизни твоей юной Побольше было счастья, Восторга впечатлений, Родных людей участья. Хороших книг и песен, Посадок интересных, Открытий, тайн и кладов, Для мира неизвестных. Здоровья, силы, роста, И бодрости, и смеха, Любви, надежды, дружбы, Во всех делах успеха!!!!!! ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 1 минуту 38 секунд: Ангелина, Поздравляем с Днем рождения дочки. здоровья, удачи и счастья вашей семье!!!!!!!!!!! ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Как Ариша на вимпате? Нашли его? |
Автор: | antoninochka [ 19 июл 2012, 17:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 Олеся.привет1как дела ваши7 |
Автор: | diasya1980 [ 19 июл 2012, 18:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): diasya1980 Олеся.привет1как дела ваши7 Тоничка, привет. мы на этой неделе вернулись с отпуска. Отдохнули с мужем вдвоем. Доча с бабушкой была в Лучегорске. Ягода, свежый воздух. Хотела спросить тебя, ты сама решила с Екат-га вернуться или врачи посоветовали. 3 августа прилетают к нам родители мужа. Будут в тихоокеанском санатории, будем к ним ездить и можем к вам с Петей заежать в гости. Напиши в личку какие планы у вас на август или по тел. я звонила, но ты была не доступна. Видела фото Петеньки. Такой замечательный мальчуган, особенно фото понравилось на Нг в костюме пиратика (если не ошиблась). А так, приступы маленькие так и не ушли совсем. Не болейте. Целуй Петю. |
Автор: | valval [ 19 июл 2012, 20:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka , поздравляю с днём рождения Аришку! Побольше доброго ей в жизни! ![]() |
Автор: | antoninochka [ 20 июл 2012, 17:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки.как у вас дети этот дождь перенесли7мой что-то только к обеду отошел.а так что ночью били приступы.что в обед.после сна ![]() |
Автор: | rune [ 20 июл 2012, 19:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Тоня, моя девица до 3х ночи не могла заснуть, беспокоилась. Конечно, дети наши метеочувствительны очень. Я вообще замечаю, что местный климат для больного ребенка очень тяжелый. Мы когда уезжаем куда-нибудь, гораздо лучше себя дочка чувствует. |
Автор: | diasya1980 [ 20 июл 2012, 20:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): девочки.как у вас дети этот дождь перенесли7мой что-то только к обеду отошел.а так что ночью били приступы.что в обед.после сна ![]() У нас то же самое. Диана в каком-то сопоре. И не спит и не бодрая. Приступы участились вчера перед дождем. Добавлено спустя 47 секунд: rune писал(а): antoninochka Тоня, моя девица до 3х ночи не могла заснуть, беспокоилась. Конечно, дети наши метеочувствительны очень. Я вообще замечаю, что местный климат для больного ребенка очень тяжелый. Мы когда уезжаем куда-нибудь, гораздо лучше себя дочка чувствует. +10000000 Вернулись с отпуска и начались приступы. |
Автор: | antoninochka [ 21 июл 2012, 09:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 Олеся.а вы где в отпуске были7 Да.я писала в Екатеринбурге заметно меньше было .этих самых..видимо сухой и влажный климат разница большая |
Автор: | AngelLinka [ 21 июл 2012, 12:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я как то на 1,5 недели отвозила Арину в Новонежино....там посуше намного...не узнала ребенка после свежего воздуха....и блеск в глазах здоровый...и крепенькая....и бегала полуголая....здесь я я ее постоянно кутаю.... сейчас пока боюсь куда то везти, без машины под боком ...ЭЭГ пока зашкаливает.... |
Автор: | илья09 [ 21 июл 2012, 15:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,всем привет! Нашлась минутка,что бы написать чего нибудь.Весь месяц жила у свекрови,а муж на пасеке.Мёд качает.Помогала ей дом и двор приводить в порядок.Покрасила,хлам весь выкинули.Ребенок на свежем воздухе целый день с бабушкой гулял.Она любит с ним гулять.У ней там живность всякая,Илюша по-любил гусей.Хватает их шею,а они на него шипят ![]() Послезавтра ложимся в неврологию с ребенком на обследование.Подготовка к инваладности у нас. |
Автор: | lenustya [ 21 июл 2012, 16:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Хватает их шею,а они на него шипят Надо же, какой храбрый!!!!! ![]() А моя доча трусиха...даже хомяков в зоомагазине боится... ![]() |
Автор: | илья09 [ 21 июл 2012, 16:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Надо же, какой храбрый!!!!! Молодец!!! А моя доча трусиха...даже хомяков в зоомагазине боится... _________________ Корка,однажды дома была ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 июл 2012, 16:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): надо убить пока в рот не положил ![]() ![]() ![]() Ребёнок сам знает в чём польза, мать!!! Может в нем нужные микроэлементы для организма... ![]() |
Автор: | илья09 [ 21 июл 2012, 16:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): илья09 писал(а): надо убить пока в рот не положил ![]() ![]() ![]() Ребёнок сам знает в чём польза, мать!!! Может в нем нужные микроэлементы для организма... ![]() Кто бы спорил,я не стану ![]() ![]() ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 23 июл 2012, 09:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Кто бы спорил,я не стану он у свекрови в доме на стене такую дырень расковырял,а была малюсенькая дырочку А потом ест эту глину,аж причмокивает ребенок сам знает, чтополезней для организма! определенно!!! ![]() я в детстве помню, соль ела...чуть ли не ложками.... ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 25 июл 2012, 18:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Знающие мамочки, характерно ли для эпилепсии с замираниями косоглазие? причем появляется периодически за день, не постоянное ![]() |
Автор: | rune [ 25 июл 2012, 19:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС, да, у нас, например, бывает, что ни с того ни с сего начинают косить глазки. В периоды обострения. Потом либо само проходит, либо я немного поднимаю на время дозу ПЭП. Но я бы обязательно ребенка окулисту показала на всякий случай. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 25 июл 2012, 19:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Но я бы обязательно ребенка окулисту показала на всякий случай. окулист не видит проблемы по своей специфике, они у него были недавно, про косоглазие говорили. Мама почему переживает... у них недельки 3 назад была высокая темпер. около 39,3... думает, что моглго подстегнуть что-то в организме. |
Автор: | Известная Кобра [ 25 июл 2012, 21:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС До такой температуры эпилептиков ни в коем случае нельзя доводить, все эпилептологи говорят, сбивать все, что начинается с 37градусов. |
Автор: | lenustya [ 25 июл 2012, 21:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, кто нибудь был в том году на Шепалово, от общества инвалидов....отзовитесь ![]() |
Автор: | Анталия [ 25 июл 2012, 22:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Что за общество инвалидов? |
Автор: | lenustya [ 25 июл 2012, 22:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия На баляева находится, заботится об инвалидах...путевки дает в санатории, базы отдыха, билеты в цирк, приглашения на Новый год. Вы там на учете не состоите? |
Автор: | AngelLinka [ 26 июл 2012, 11:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya никогда не пользовались....у нас тут под боком на Гульбиновича общество инвалидов.....надо зайти... |
Автор: | antoninochka [ 26 июл 2012, 20:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya я знаю.что там в основном.детки аутисты были. вроде д. ц п .но вот по эпилепсии- кажется не было никого. даже.когда на комиссии переоформляли инвалидность.нам сами сказали-не пишут с-к лечение.так как эпилепсия-противопоказание. |
Автор: | antoninochka [ 26 июл 2012, 20:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya я знаю.что там в основном.детки аутисты были. вроде д. ц п .но вот по эпилепсии- кажется не было никого. даже.когда на комиссии переоформляли инвалидность.нам сами сказали-не пишут с-к лечение.так как эпилепсия-противопоказание. |
Автор: | Туся2008 [ 26 июл 2012, 21:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, кто кепру принимал, как впечатление? |
Автор: | lenustya [ 26 июл 2012, 22:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka зайдите...узнайте обязательно. ![]() antoninochka писал(а): я знаю.что там в основном.детки аутисты были где там, на шепалово?Да в том году возили аутистов, в этом году путевки достались НАМ!!!!!!!! У нас тоже в ИПР не стоит , что нам показано санаторно-курортное лечение, т.к для наших детей в Приморском крае нет никаких профилактических учереждений. Я встала на учет в том году в августе, а уже в сентябре нам дали путевку в санаторий Сахарный ключ. Нам просто санаторный врач расписала лечение, то которое нам можно...без всяких возбуждающих продцедур. Ребенок ходил на ЛФК, в соляную камеру, на биоптрон(для профилактики лор заболеваний), ездили на экскурсию в зоопарк, океанариум, бот.сад ,дискотека, пили минералку и просто целыми днями находились на свежем воздухе. ![]() У наших детей помимо эпи есть множество других проблем(хотя бы последствия приема лекарств...сами знаете каких тяжелых) Маме тоже достались некоторые продцедуры...дарсонваль, также соляная камера, тренажерный зал...было бы еще больше развлечений для мамы, но с нами была младшая 7ми месячная сестренка, которую разрешили взять бесплатно... |
Автор: | мама Вадюхи [ 27 июл 2012, 10:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Девочки, кто кепру принимал, как впечатление? мы пьем уже полгода, до этого год пропили депакин...после него намного лучше...ЭЭГ получше стала... |
Автор: | rune [ 27 июл 2012, 11:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Девочки, кто кепру принимал, как впечатление? 1. приступы сдерживает (это чисто индивидуально, зависит от вида эпи) 2. ребенка возбуждает 3. после начала введения кеппры был заметен легкий ноотропный эффект - ребенок лучше стал говорить 4. очень дорого (и бесплатно по ИПР не дают) |
Автор: | Туся2008 [ 27 июл 2012, 11:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Спасибо. Просто психиатр настаивает чтобы депакин у одного и топамакс у другого поменяли обоим на кеппру, вроде на мозги меньше воздействует, интеллект не трогает на фоне остального. Дорого, это сколько? |
Автор: | AngelLinka [ 27 июл 2012, 12:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 пробовать надо....одному помогает...др., например, нам - ну никак..... |
Автор: | rune [ 27 июл 2012, 13:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka дайте ребенку отдохнуть... мне кажется, нашим детям отдых очень важен. Туся2008 писал(а): Дорого, это сколько - это 3-4 тыс. в месяц у вас будет уходить на кеппру для одного ребенка. Подбор противосудорожных - дело невролога. Тут все индивидуально. Что помогает одному, совершенно не идет другому. Если ваши препараты держат приступы под контролем, переходить на другие - это риск. Мы подключили кепрпру, когда ударная доза депакина не помогала.
|
Автор: | Известная Кобра [ 27 июл 2012, 15:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Мы подключили кепрпру, когда ударная доза депакина не помогала. Женя, т.е. вы принимаете и депакин, и кеппру вместе? У нас год приема депакина, приступов ночных нет (поначалу подозревали электрический статус медленного сна), но эпилепсия есть. Велели сдать анализ на концентрацию депакина в крови и потом будем думать, не поменять ли на кеппру... но если все вместе принимать, бедные дети, какая нагрузка на организм. (( |
Автор: | Polyalapusya [ 27 июл 2012, 18:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, здравствуйте. ![]() ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 27 июл 2012, 18:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya ![]() вообще не понимаю.но я и не эпилеоптолог.но в москве в основном на какой дозировке эффект был.на том плацебо и делают. у нас.кстати то же.когда кололи синактен второй раз.мы делали два раза.так вот лучше пете стало только на 0.6 но на э э г было не особо-выборова сказала поднимать.стали поднимать и приступы вернулись ![]() жалко конечно сил ребенка его так сложно переносить а тут когда еще и возвращаются.понимаю вас ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 27 июл 2012, 18:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Эх....очень жаль, что так все получилось.... ![]() |
Автор: | antoninochka [ 27 июл 2012, 18:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
наталья.то есть как о5.укололи первый укол и потом приступ появился или 0.5 уже кололи.до вашего перерыва в 6 дней7 |
Автор: | Известная Кобра [ 27 июл 2012, 20:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, может, кому пригодится.. http://www.zrpress.ru/web/2012/472/55345/ Цитата: Единственная на Дальнем Востоке лаборатория ДНК-диагностики появится во Владивостоке Добавлено спустя 2 минуты 41 секунду: Polyalapusya Хреново то, что в Арсеньеве ненамного прохладнее, если вообще прохладнее. У меня там двоюродная сестренка живет, я ей жалуюсь на 36-42 градуса здесь, она пишет, что у них там тоже такая температура. Кондиционеры - наше все. Сидим дома с утра до вечера, вечером гуляем. |
Автор: | Туся2008 [ 27 июл 2012, 21:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka rune Девочки, так в том то и дело, что приступов у нас как таковых никогда не было ни у одного, ни у другого. По факту один дал сильные судороги и потерю сознания на температуру 40, а у второго сильнейшие головные боли были, ну и зависания, может были, а может и нет, это если сильно придираться, вот сейчас не могу точно вспомнить, что меня прямо это сильно тревожило. Есть просто у обоих высокая параксизмальная активность, Н.В. настояла на приеме эпи-препаратов, мрт нормальное, у одного маленькая кисточка есть. Но темповая задержка развития и речи есть серьезная, на пару лет, точно. Просто, переживаю, травлю деток эпи-препаратами, они же на мозги влияют, как бы там ни было, вот психиатр и рекомендует перейти в связи с этим на кеппру. Ну вот сейчас ээг сделаем на депакине и топамаксе и будем решать, как дальше. а в реальности и не видно, есть эффект от эпи-препаратов или нет, только у одного слюни текут на депакине, (ну это мелочи, конечно), ну у второго, правда головные боли вообще ушли, я просто счастлива, это здорово отравляла ему жизнь. Добавлено спустя 4 минуты 46 секунд: Polyalapusya жара на таких деток очень плохо влияет. Мне Н.В. вообще говорила летом гулять только вечером, или рано утром, под солнце не вылезать, обязательно в белые панамки, так пугала, а ведь у нас намного проще ситуация. так я везде бутыль с водой и льдом таскаю сейчас, постоянно их умываю, голову обливаю. |
Автор: | Polyalapusya [ 27 июл 2012, 21:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Polyalapusya ![]() вообще не понимаю.но я и не эпилеоптолог.но в москве в основном на какой дозировке эффект был.на том плацебо и делают. у нас.кстати то же.когда кололи синактен второй раз.мы делали два раза.так вот лучше пете стало только на 0.6 но на э э г было не особо-выборова сказала поднимать.стали поднимать и приступы вернулись ![]() жалко конечно сил ребенка его так сложно переносить а тут когда еще и возвращаются.понимаю вас ![]() У нас приступы ушли на втором уколе 0,2 мл. Добавлено спустя 1 минуту 5 секунд: poli-kiri писал(а): Эх....очень жаль, что так все получилось.... ![]() ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 13 минут 34 секунды: antoninochka писал(а): наталья.то есть как о5.укололи первый укол и потом приступ появился или 0.5 уже кололи.до вашего перерыва в 6 дней7 Мы, лежа в неврологии, дошли до 0,6 мл, через 2 дня на третий дома укололи 0,6, Н.В. сказала снизить до 0,5, так как Поля стала более сонливая, посчитала, что это уже побочки пошли. Потом температура началась, и 6 дней не кололи вообще. Потом укололи 0,5, через неделю, в пятницу, снова 0,5. Затем во вторник и четверг приступы, Н.В. сказала сегодня уколоть 0,6. Завтра она приезжает из командировки, буду ей звонить, что скажет? А вообще Поля эти уколы переносит очень хорошо. Целый день веселая, активная, как-будто ей витамины укололи. Добавлено спустя 9 минут 35 секунд: Известная Кобра писал(а): Девочки, может, кому пригодится.. http://www.zrpress.ru/web/2012/472/55345/ Цитата: Единственная на Дальнем Востоке лаборатория ДНК-диагностики появится во Владивостоке Добавлено спустя 2 минуты 41 секунду: Polyalapusya Хреново то, что в Арсеньеве ненамного прохладнее, если вообще прохладнее. У меня там двоюродная сестренка живет, я ей жалуюсь на 36-42 градуса здесь, она пишет, что у них там тоже такая температура. Кондиционеры - наше все. Сидим дома с утра до вечера, вечером гуляем. В Арсеньеве немного прохладнее,чем в Спасске, а здесь еще у детей квартира на 5 этаже, крыша нагревается за день, ночью спать невозможно. На кондиционер денег нет, купили вентилятор, стало полегче. Мы когда в больницу приехали, Поле сразу лучше стало, потому что там прохладно было. Н.В. сказала, что для наших деток лучше прохладный климат ![]() ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 28 июл 2012, 10:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusyaда что же это такое!!!!!!а что за центр? Туся2008 буду просить в конце осени убирать нам депакин, как врач скажет....а вимпат, кот. нам выписали, на мозги особо не влияет.... |
Автор: | rune [ 28 июл 2012, 12:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Женя, т.е. вы принимаете и депакин, и кеппру вместе? да у нас аж 3 препарата :( в принципе комбинация депакин+кеппра хорошо работает. насчет нагрузки на организм... ну что делать. приступы тоже не на пользу ребенку |
Автор: | poli-kiri [ 28 июл 2012, 12:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нам кеппра не пошла категорически, я уже писала тут. |
Автор: | rune [ 28 июл 2012, 12:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): у одного слюни текут на депакине, (ну это мелочи, конечно) не мелочи, конечно... не факт что это от депакина, может как раз от приступов. Polyalapusya писал(а): Быстрее бы этот ДНК-центр открыли, чтобы нам с Полей не пришлось в Москву ехать оно, конечно, хорошо бы... вот только бы еще наши неврологи поднабрались опыта по части генетических заболеваний. иначе можно "пальцем в небо" сдавать анализы на все подряд, пока деньги у родителей не закончатся. ДНК диагностика сама по себе очень дорогая штука. Добавлено спустя 1 минуту 14 секунд: Polyalapusya писал(а): Потом у Поли каждый день температура началась-утром нормальная, днем 37,1-37,3, к вечеру 37,5-37,8. У нас сейчас такая же ерунда. Мне кажется, дети еще и на жару и духоту тяжело так реагируют. |
Автор: | Туся2008 [ 28 июл 2012, 14:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): не мелочи, конечно... не факт что это от депакина, может как раз от приступов. rune тогда как эти приступы выглядят? сейчас даже если придираться у него нет даже зависаний. |
Автор: | Известная Кобра [ 28 июл 2012, 14:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): ДНК диагностика сама по себе очень дорогая штука. Девочки, а здесь многое бесплатно делают (я щас в Волгограде). И даже Кеппру получают бесплатно... Я к тому, что, может, кто-нибудь задумается о переезде.. Даже на пенсию наших детей здесь им можно купить больше, чем в Приморье. |
Автор: | rune [ 28 июл 2012, 15:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): rune писал(а): не мелочи, конечно... не факт что это от депакина, может как раз от приступов. rune тогда как эти приступы выглядят? сейчас даже если придираться у него нет даже зависаний. Я не хотела Вас пугать, оценить состояние ребенка может только врач или мама. Я вообще к тому написала, что слюни, возможно, и не от депакина. |
Автор: | Polyalapusya [ 28 июл 2012, 17:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008Мы, когда приехали из больницы, тоже все время дома сидели. Потом часов в 9-10 вечера начали потихоньку выползать. У нас рядом с домом парк с бассейном, вот там и гуляем. Добавлено спустя 4 минуты 21 секунду: rune Да. ![]() ![]() Добавлено спустя 16 минут 59 секунд: AngelLinka Выше в сообщении ссылка есть про этот центр, почитайте. ![]() ![]() Добавлено спустя 1 час 25 минут 23 секунды: Девочки, у кого детки не очень жуют. Подскажите рецепт вкусных мясных или рыбных котлет. Может быть кто-нибудь из кальмаров что -то готовит для малышей? А то нам необходимо усиленное белковое питание. Жевать получше стали на гормонах. |
Автор: | Туся2008 [ 28 июл 2012, 21:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Просто появились они на фоне приема депакина. Я не пугаюсь, просто разобраться хочется ![]() вот у меня сегодня один совсем варенный, в полдник даже рвота была, я настояла, а он никак не хотел кушать, потом мне все вернул. гуляли после шести, три раза за день подрились в прохладной ванне |
Автор: | AngelLinka [ 29 июл 2012, 11:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya а тут же на форуме темка есть - всякие вкусности....Питание А у нас в приоритете жареная картошка и овощи....котлеты - ну никак.... |
Автор: | antoninochka [ 29 июл 2012, 12:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya жевать получше-в плане аппетита7 или работы жев.мышц7 рецепт не подскажу.мой как перешел на мясо.так любит его немолотым.и желательно ввиде шашлыка или жареного ну и отварное то же ест ![]() насчет кальмара-вообще не ест.рыбу любит только речную.на крайняк белую морскую.камбалу например и т.п. но лучше речная. красную вообще выплевывает-так что эксперементируйте. да.курицу петя не любит. так что все выясняется эксперементальным путем. а у вас у Поли есть пристрастия в выборе рыбы-мяса7 |
Автор: | rune [ 29 июл 2012, 12:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Девочки, у кого детки не очень жуют. Подскажите рецепт вкусных мясных или рыбных котлет. Может быть кто-нибудь из кальмаров что -то готовит для малышей? А то нам необходимо усиленное белковое питание Можно на мясных фрикадельках супчик делать (фрикаделек побольше), блендером делаете пюре. Если нужно усиленное питание, можно временно перевести ребенка на измельченную блендером пищу. А чтоб жевать не разучилась девочка ваша, давайте ей что-то, что она ильно любит именно пожевать. Есть еще такая штука - PEDIASHURE (Педиашур) - смесь для энтерального питания. Супер вещь, правда, это нужно просить кого-то, чтоб привозили из Москвы. Мы пытались тут как-то с фарм.фирмами договориться -не хотят возить. |
Автор: | Polyalapusya [ 29 июл 2012, 18:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka С аппетитом у нас последнее время проблем не было вообще, а сейчас тем более. ![]() |
Автор: | antoninochka [ 29 июл 2012, 22:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya о.так ниче у вас меню ![]() Петя.нет не ел сам и не умеет. когда пытаюсь дать его рукой.сразу очень сильный тонус.я физически не могу дотянуть его руку с пищей до рта |
Автор: | Polyalapusya [ 29 июл 2012, 22:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochkaПоля тоже из еды ничего в рот не берет, зато игрушки грызет и пальцы в рот иногда сует. ![]() ![]() Что значит-мясо с яблоком или со свеклой? ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 30 июл 2012, 11:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
наташь.давай сюда обсудим ![]() |
Автор: | илья09 [ 30 июл 2012, 12:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): зато игрушки грызет и пальцы в рот иногда сует. Странно как-то. Почему? у меня ре всё без исключения в рот берет ![]() ![]() От лежали мы в неврологии всего 5 дней.Но это был какой кошмар.Ребенок у меня психовал,кричал ,плакал весь понедельник 23 июля. Палату платную на которую записывалась,её заняли на 3 дня раньше,чем мы поступили. лежали сначала в 4 палате,а потом нас в 5 поселили. Марина игоревна мне понравилась.С ней намного легче общаться,чем с михеевым.Медсестры,уборщица и бабка которую еду раздает улыбаются.Приветливые стали.Повысили в полтора раза депакин и кеппру.Диагноз нам поставили "эпилептическая энцефолопатия". |
Автор: | AngelLinka [ 30 июл 2012, 14:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
сейчас позвонила психолог с больницы на Жигура, мол, вышла из отпуска и приглашает на занятия, я в шоке:)))))такого еще не было:) а у меня вот, девочки, у Арины мания какая то - балдеет от чеснока....в тихушку от меня чистит дольки и засовывает в нос...я очень ругаюсь....вот как то поднимала ее в туалет и опять чеснок в носу торчит...тайком засунула..... |
Автор: | Фея Ника [ 30 июл 2012, 15:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Петя.нет не ел сам и не умеет. когда пытаюсь дать его рукой.сразу очень сильный тонус.я физически не могу дотянуть его руку с пищей до рта У нас то же самое..... Добавлено спустя 3 минуты 27 секунд: AngelLinka Она у тебя вообще умничка! Так тебя сфотала обалденно, как профи, видела твои потрясные фото в темке "кому за 18..." ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 30 июл 2012, 15:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника спасибо....на самом деле долго уговаривала и на пачке чипсов уломала |
Автор: | Туся2008 [ 30 июл 2012, 16:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka у нас был период сования всего в нос у обоих. Навострилась сама промывать и вытаскивать. Ну потом прошло, видимо надоело что нос промываю. В рот иногда берут пальцы, ругаю. |
Автор: | AngelLinka [ 31 июл 2012, 15:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008это же так опасно...у меня только чеснок....она очень его любит:)))) lenustya, если не трудно скажете, когда в школу приходить....как правило, же в конце августа? Добавлено спустя 1 час 15 минут 2 секунды: Девочки, кто что пьет для профилактики чистки печени мы пили эссенциале, хофитол..... сейчас назначили эсливер.... |
Автор: | Мари-На [ 31 июл 2012, 19:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka По-моему, наша школа тоже начинает учебу с 17 сентября, как все в городе. Надо уточнить. Мы 25 вернулись из отпуска ![]() ![]() Маришка в шоке от красот Одессы, Москвы... |
Автор: | AngelLinka [ 31 июл 2012, 19:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-НаС возвращением!!!!!Быстро же лето пролетело....да мы с 17-го.....на сборы бы узнать когда...вы дожди наши пропустили:)))))там классно, но после 6-ти... |
Автор: | Мари-На [ 31 июл 2012, 19:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Спасибо! Мы на спец. сборы не ходим почему-то: сразу на линейку. Чет я пропустила, видимо. Были на предварительных сборах только в 1 классе. Там сейчас и после 6 плохо...И ночью. Аномальная жара стоит уже второе лето, говорит свекровь. |
Автор: | Туся2008 [ 31 июл 2012, 21:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Ну да, опасно, сначала скорую вызывали, постоянно к лору экстренно ездили, а потом сама навострилась, но слава Богу, это в прошлом. Мари-На С возвращением! Дошли мы все таки до психиатра, но не Туриченко. Не секунды не сомневаясь она (Базанова И.В.) нам детский аутизм выставила, так что теперь еще в одной темке светимся ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 01 авг 2012, 11:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Клоназепам снят с закупок прекрасным государством Россия ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 01 авг 2012, 12:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri нда..сумасшедший дом. Кать.и как вы сейчас будете7 это точно уже что снят7 |
Автор: | poli-kiri [ 01 авг 2012, 12:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я пока мысли в кучу собрать не могу. Сейчас купили последнюю пачку, это в аптеке сказали, чтобы больше не ждали. Есть маленький процент, что они ошиблись...Но думаю, что это правда. |
Автор: | мама Вадюхи [ 01 авг 2012, 13:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): У нас год приема депакина, приступов ночных нет (поначалу подозревали электрический статус медленного сна), но эпилепсия есть. Велели сдать анализ на концентрацию депакина в крови и потом будем думать, не поменять ли на кеппру... но если все вместе принимать, бедные дети, какая нагрузка на организм. (( мы когда переходили с депакина на кепру, тоже некоторое время пили оба препарата...постеппено снижая деакин и повышая кепру. сейчас только кепра, 1000 мг / день, т.е. по 500 мг два раза. |
Автор: | AngelLinka [ 01 авг 2012, 15:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiriмда.....теперь через интернет нужно заказывать....вот, блин, нестабильность!!!!!!! Мари-Наясно....у меня на линейку не получится....уезжаю на 2 недели...вот и переживаю....с Аришой будет бабушка...а бабушке (76 л.) самой нянька нужна..... |
Автор: | poli-kiri [ 01 авг 2012, 16:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka а как через интернет можно заказать клоназепам?????? |
Автор: | Туся2008 [ 01 авг 2012, 18:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а вы не боитесь через инет заказывать, сейчас только подделок? |
Автор: | AngelLinka [ 01 авг 2012, 19:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiriзаказывают же...надо заранее ... у нас же antoninochka вроде как заказывала через аптека доктор |
Автор: | Известная Кобра [ 01 авг 2012, 19:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Это транквилизатор, строго по рецепту. |
Автор: | илья09 [ 01 авг 2012, 20:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,всем привет! Скажите, мне ,пожалуйста! Сегодня я позвонила Михайличенко и сказала,что нам поменяли диагноз с "миоклонической эпилепсии" на "Эпилептическую энцефолопатию".Она мне сказала ,что с таким диагнозом инвалидность не дают и ,что бы нам рюмкина написала эпилепсию какую-нибудь.Потом позвонила заведущей неврол на первой и сказала ей про это.Она мне в ответ сказала,что специально нам написала так,что бы дали инвалидность.И вот кому верить? Может кто-нибудь из вас знает вообще дают инвалидность с таким диагнозом (эпилептическая энцефолопатия) или нет? я так боюсь,что нам ничего не дадут.От этого зависит много! |
Автор: | antoninochka [ 01 авг 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka нет.нас хотели перевести на него.только вместо кл-ма.советовали фризиум.его я и думала заказать.но.и это не оказалось возможным.да же через павла.это который в москве достает все эти против.эпилептические. поэтому.мы решили сейчас мухина ждать.чтобы он сказал-нужен клонозепам.либо этот вризиум0-его аналог нам.или нет. хорошо что так принимать и не стали. я этого вообще боюсь и непонимаю. ладно там топомакс нашли наш аналог.хотя конечно ![]() ![]() надеюсь депакин еще не запрещают ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 01 авг 2012, 20:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
даже если направление от лечащего врача будет? какой ужас...что же делать....писать президенту.... мой вимпат тоже есть не всегда...заказываю заранее |
Автор: | Известная Кобра [ 01 авг 2012, 21:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Вы правда такая наивная или прикидываетесь? Президенту первому насрать на наших детей с высокой башни. С 2007го года я постоянно сталкиваюсь с проблемами с разными препаратами, и ладно, бы таблетки для похудения или от импотенции - друг за другом пропадают препараты, жизненно важные для детей и взрослых. |
Автор: | Туся2008 [ 01 авг 2012, 21:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 У нас эпилептическая дезинтеграция, тоже что относящееся к энцефАЛОПАТИЯМ, сказали что с таким инвалидность не дадут, а вот аутичный спектр сопутствующий -повод для инвалидности. инвалидностью занимаюсь по психиатрии. |
Автор: | илья09 [ 01 авг 2012, 21:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 И вот что нам делать ? обратно что бы написали "миоклоническая эпилепсия". Я знаю двух людей кому с энцефолопатией дали инвалидность. Добавлено спустя 4 минуты 18 секунд: antoninochka писал(а): мы решили сейчас мухина ждать мы тоже решили здесь мухина ждать.Смысл уже в москву ехать,если прием у нас там осенью.Лучше сберегу эти деньги.Они ребенку ещё понадобяться.А ночной ээг мониторинг решили у поповой зделать.Кстати,кто-нить делал у ней? |
Автор: | AngelLinka [ 01 авг 2012, 21:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра да нет....не наивная....сама работала в прок-ре....сколько писем к президенту возвращалось к нам обратно....но молчать же тоже нельзя...если иметь разрешение от врача, вышестоящих органов...неужели нельзя решить вопрос о приобретении препарата за рубежом..... |
Автор: | Джейси [ 01 авг 2012, 21:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Если препарат снимает с закупок государство, прекрасно зная при этом объемы потребления, с какой стати ему потом лишний гимор с разрешениями на приобретения? Ну сами подумайте. |
Автор: | Туся2008 [ 01 авг 2012, 21:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 Даже не знаю что вам посоветовать. Может в документах каких посмотреть, при каких энцефалопатиях дают инвалидность, их же много всяких. Мухин-Петрухин будет в сентябре, нам Михайличенко тоже рекомендовала к ним записаться, но я не хочу, только сбор денег получается, нового думаю нам ничего не скажут, да и денег лишних нет. Мы у Поповой делали и снова идем к ней 13 и 20 августа на ночное ээг |
Автор: | Известная Кобра [ 01 авг 2012, 21:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Еще полгода назад я очень ждала лекарство для ребенка, через 4 месяца выяснилось, что его завернули отправителю. Я думаю, тут многим несложно понять мое состояние. Потом оказалось, что оно нам не нужно. Но, блин, когда я была беременная, исчез антирезусный иммуноглобулин (женщинам с отрицательным р-ф), пропал дексаметазон, потом мы кое-ка добыли гаммалон, потом я прочитала про кеппру, что она должна проходить перерегистрацию, потом Суксилеп, потом Фризиум... теперь Клоназепам, я радуюсь, что он нам не нужен (пока?). Наши дети никому кроме нас не нужны. Похоже, надо делать все, чтобы свалить из этой проклятой страны. |
Автор: | Туся2008 [ 01 авг 2012, 22:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра Известная Кобра писал(а): Похоже, надо делать все, чтобы свалить из этой проклятой страны. Присоединяюсь на все 200% |
Автор: | Мари-На [ 01 авг 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Спасибо...за возвращение. Да, новый у вас диагноз...Я вот решила попробовать все же сделать ребенку инвалидность. Запишусь на октябрь, сентябрь пусть потусутеся с детьми в школе, потмо пойдем на Жигура "лежать". Скажите мне, где этот ваш доктор принимает, который сразу сказал внятно, что у вас аутизм. Я хочу показать ему Марину. Это он сказал, что "аутичный спектр" -повод для инвалидности? Добавлено спустя 32 секунды: Туся2008 Девочки, КУДА валить? Добавлено спустя 6 минут 18 секунд: Везде свои проблемы с "особятами." В Америке закормят препаратами, в Израиле-тоже. Ну итд. В Корею не пустят просто так. Лучшее, что я поняла-это позволят обучаться в "массовой" школе. Но все по то же коррекционной программе. Единственное, есть надежда за границей на препараты вовремя. Знакомая увезла девочку еще в середине 90. Живут в Америке. НИЧЕГО не вылечила. Куча проблем. Были сумасшедшие надежды на выздоровление в Америке. Тогда только мода пошла на аминокислоты, витамины. Да, держали девочку в школе из милости. Ей уже 27. Ничего не добились из соц. навыков :работать не хочет, жить самостоятельно не может.. Я уже думаю, прав Туриченко: от себя не уйти. |
Автор: | Туся2008 [ 01 авг 2012, 22:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На РДА - повод для инвалидности, в нашем случае. Туриченко тоже на пмпк сразу сказал что у нас аутизм, просто не стал в подробности углубляться, Михайличенко интеллигентно написала "аутичный спектр", видимо меня пожалела. Но я уже давненько поняла что есть у нас эта бяка, мысленно и морально себя готовила, набиралась информации, занимаюсь с ними. ну а папа наш вышел от врача и сказал: все ерунда, нормальные парни у нас, догонят и перерастут всех, индиго вы мои любимые ![]() |
Автор: | Мари-На [ 01 авг 2012, 22:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Я просто думаю, когда у моей Маришки был ЯВНЫЙ в 5-6 лет (на мой взгляд) аутизм, все говорили-НЕТ. (Сама вы, мамочка, аутистка ![]() В прошлом году-опять не он... Если сейчас скажут, что "в год надо было смотреть внимательней", я не переживу... ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 01 авг 2012, 22:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): Куча проблем. Были сумасшедшие надежды на выздоровление в Америке. Тогда только мода пошла на аминокислоты, витамины. Да, держали девочку в школе из милости. Ей уже 27. Ничего не добились из соц. навыков :работать не хочет, жить самостоятельно не может.. И потом девочка умрет от недоедания в психушке? А именно это чаще всего ждет безнадежных детей здесь, в России. |
Автор: | Мари-На [ 01 авг 2012, 22:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Меня аббревиатура РДА пугает. Мне кажется, это начало серьезного взрослого диагноза. Жуть какая-то. Пусть уж врут, что ничего нет. ИНДИГО мне тоже бОЛЬШЕ нравится... ![]() Добавлено спустя 3 минуты 22 секунды: Известная Кобра У них есть надежда: мать открыла балетную школу там. Модную...Уважаемая женщина, русская. Может, не упекут в психушку. Подруга наша была у них в Америке недавно. Говорит, уже почти готова к "этой" больнице... ![]() На самом деле-ужасная трагедия. Мне Туриченко ВБИЛ в голову главную мысль: НЕ БЫЛО БЫ ХУЖЕ. (В пубертатном периоде) Берегу психику дитячью, как могу. Кукол вот купила Монстр ,Хай! ![]() ![]() ![]() Вчера "разбирали" сказку "Царевна-лягушка". Ничего моя дочура не поняла, пришлось разъяснять, почему Иван на Лягушке женился. Он что, "папу-царя сильно боялся, да, мамочка?" ![]() (Не могла же я сказать, что отец все знал заранее) ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 01 авг 2012, 22:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нас ведь тоже смотрел психиатр в альтусе в 2.5 года, сказал вы - не аутики, я тогда успокоилась, а сейчас уже не напугаешь, как то я уже невосприимчивая стала какая то. когда я спросила и давно это у нас, ответ был с рождения, надо было в полгода, в год показываться психиатру, сразу начинать лечение, так ведь лечились у невролога, совсем детей залечили. А к психиатру нести 6 месячного ре думаю не каждая мама захочет, тем более претензий то не было фактически. Сейчас у них максимально тяжелый период 4-6 лет, потом сказали будет полегче. И причина всему наши кровоизлияния 3 ст в головах. Когда я спрашивала у Выборовой про прогноз когда детям было до года, та отвечала: да, не волнуйтесь, ничего серьезного, все компенсируется, ну максиму будут в школе неусидчивые, чересчур активные. Ну вот и получили... |
Автор: | Мари-На [ 01 авг 2012, 22:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Дилетанты везде...Еам в 5 лет в Альтусе сказали, что все выровнятеся, есть проблемка. надо пропить аминокислоты. По мне, пусть лучше говорят правду, чего бояться, чем это пресловутое"К школе ВСЕ выровнятся" Думаю, экономят деньги: вдруг я за инвалидностью пришла. Вяч. Филлипович так и сказал:"Ишь, житрая какая" (Я уже тогда отпела, что, мол," не хитрее вас, В.Ф: как бы вы СТАРАЛИСЬ для своего сына, внука?" Узнала, что в Москве занятия дефоктолога стоят 40 минут=1.500-1.800 |
Автор: | Туся2008 [ 01 авг 2012, 22:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На К Австралии мы приглядываемся, правда туда надо много денежков заработать. Ой, ну от В.Ф. этого меня трясло несколько дней, до сих помню этот взгляд на детей: сколько же это может стоит? Ну иначе не смогла трактовать, просто тошно. А еще же и двое, помню, как глаза выпучил, ну труба вам, мамочка. Мне и Туриченко тогда не понравился, поэтому и не пошла к нему. |
Автор: | Мари-На [ 01 авг 2012, 22:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Мне Туриченко тоже не сразу "понравился". (Мне уже никто не нравится. Он больше меня пролечил от страхов и амбиций) Напишите, где ваш этот доктор принимает, как фамилия, еще раз... Нет, и в Австралию не хочу. ![]() Я бы перехала в "приличный " русский город. Тирасполь мне сильно нравится. Все в цветах, квартиры стот копейки: за полтора мил. можно купить отличную 70 м. С медициной там все отлично. Полисов нет, 10 рублей 20 копеек (это 34 по-нашему)стоил, к примеру, осмотр дерматолога без прописки... узи у гинеколога-20 рублей(по-нашенски-74) ![]() брекеты ребенку на 2 года-400 долларов. Окулист-полнейший осмотр на все болезни, включая глаукому, катаракту, давление в глазах-отдала 340 нашими(у них сто!). Доктор не знал, куда меня посадить... У нас такой осмотр, я звонила в клинику, стоит 4.800 Энцефалограмма ребенку-40 рублей. На наши-134... Господи, девочки... ![]() Платья покупала на наши за 2.400. ,продавцы меня всю ОБЛИЗАЛИ... В Москве, правда, тоже за платья облизали: каждое -по 6.000 ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 02 авг 2012, 09:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Клоназепам снят с закупок прекрасным государством Россия ![]() ![]() У моей подруги дочка только на клоназепаме держиться. Я ей вчера сообщила-она в шоке. Выборова ей тоже эту информацию потвердила. Говорит, пытаются отстоять препараты, а сейчас ищите где хотите клоназепам. В интернет-аптеках его нет. Подруга с Лесозоводска, у них там его уже 3 нед нет и сказали, что не будет. Я вчера написала в фонд "Подари жизнь" может они помогут с ним. biryk@biryk.ru эл адрес. и можно по тел, но он был перегружен весь вечер. 8-926-145-36-56 poli-kiri, если вы что-нибудь про клоназепам узнаете напишите, пожайлуста. если я его найду, Вам сообщу. Кстати, никто не подскажет где фризиум можно купить(достать). Это уже для моей дочурки. После синактена есть результат. Нужно добивать фризиумом. Нигде нет. Звонила в аптеку-доктор и еврофарм. Написала в подари жизнь. может кто подскажет????? Сил нам и терпения девченки в нашей стране. ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 02 авг 2012, 09:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
В интернет-аптеке клоназепама не может быть по определению. Это то же самое, что героин продавать-покупать. Я не знаю, что делать дальше. Рецепт выписывается строго на месяц и не больше. Даже если я смогу уговорить (что вряд ли, это сильно наказуемо для врача) выписать мне на 2-3 месяца, то что этол изменит? Таблетки рано или поздно закончатся.... |
Автор: | diasya1980 [ 02 авг 2012, 09:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я пыталась уговорить врача выписать дозировку больше чем положено на клоназепам в мае(когда начались перебои сним), врач категорически отказалась. выписала мне на мес. Подруге помогла на 2 мес нашла им клоназепам. Им 4 года, нам 7 лет. Нашей дозировке им хватило на 2 мес. А еще был случай с ним, мы его пили в 2008 году, нам было 3 года и Евгущенко кажеться выписала нам пол таб утром и пол таб вечером(точно не помню). Короче, нам в 33 аптеке его продавали без проблем с этой дозировкой. А в какой-то мес не было в 33 аптеке. поехали в 154 и там не дали, сказали это много для вашего ребенка. Дошло до скандала, пока все врачи и Выборова и Мехеев ей не потвердили, что это нормальная дозировка. Вот такие с ним сложности. Может Фонд поможет достать его. Я все документы и рецепт отправила им. |
Автор: | AngelLinka [ 02 авг 2012, 10:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобравсе так думаем и опускаем руки....а с лекарствами становится все хуже....в другой стране мы не нужны еще больше.... может, написать о этой проблеме в газету "Дальневосточные ведомости"? Туся2008Турченко... такая знакомая фамилия.... Мари-Накак заманчиво:) |
Автор: | Фея Ника [ 02 авг 2012, 11:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri А есть альтернатива клоназепаму хоть какая? Мы тоже когда-то его пили.... Тяжелый конечно препарат... |
Автор: | Saprano [ 02 авг 2012, 12:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, принимайте в свою компанию. У моего сына ээг ночное показало эпи ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 02 авг 2012, 12:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника Мы почти 10 лет к этой комбинации шли.... |
Автор: | Фея Ника [ 02 авг 2012, 12:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): надеюсь депакин еще не запрещают ![]() Думаю не запретят... Наши доблестные врачи кроме Депакина в первую очередь часто ничего другого не прописывают особым деткам.... ![]() ![]() |
Автор: | Saprano [ 02 авг 2012, 12:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А правда, что депакина потом не слезешь? На интеллект влияет? |
Автор: | poli-kiri [ 02 авг 2012, 12:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Психиатр не описывает ЭЭГ. Это дело невролога, он же и оформляет инвалидность. Педиатр должен вас куда-то направить...если нет невролога в вашей поликлинике. Добавлено спустя 59 секунд: Tanyscha Слезешь, если надо будет. В плане отмены он не так страшен, как тот же клоназепам. На интеллект может влиять, а может инет - как повезет. |
Автор: | AngelLinka [ 02 авг 2012, 13:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мы на депакине сидим с 2005 г. на интеллект влияет |
Автор: | diasya1980 [ 02 авг 2012, 14:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника писал(а): poli-kiri А есть альтернатива клоназепаму хоть какая? Мы тоже когда-то его пили.... Тяжелый конечно препарат... Вот в том то и проблема, что альтернативы у клоназепама нет. У подруги дочку пытались перевести и на фризиум(Михайличенко) и на сибазон(Выборова) ничего не помогает, да и не подходят. только клоназепам. Они пробовали и кеппру и депакин, топамакс..... Кстати, про депакин. Хрону перестали завозить бесплатно, даже рецепты не принимают. завозять только вальпарин индийский. А вдруг министрам придет в голову вообще депакин не закупать, только вальпарин. ![]() Катя, Ваш ребенок принимает только клоназепам или еще что-то из ПЭп? Добавлено спустя 1 минуту 33 секунды: Polyalapusya, Наташа, как здоровье Полинки? Что-то Вы молчите??? |
Автор: | poli-kiri [ 02 авг 2012, 14:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Депакин, топамакс и клоназепам. |
Автор: | diasya1980 [ 02 авг 2012, 14:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Катя, а у вас ремиссия? если да, то сколько лет? у нас на такой схеме было угнетение дыхательного центра. 5 мес пропили клоназ и убрали его. назначили депакин, топамакс и реладорм. А фризиум не похож на клоназепам? его заменить нельзя на фризиум??? А реладорм не принимали? Добавлено спустя 3 минуты 37 секунд: Сейчас прочитала инструкцию на реладорм, сама не поняла а зачем мы его пили? Со сном у нас все было всегда в порядке. Не поняла??? Тоня, а Петя не принимал фризиум??? |
Автор: | poli-kiri [ 02 авг 2012, 14:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ремиссия 4 месяца, до этого почти 8 лет ничего не могли сделать. Поэтому для меня сейчас пропажа клоназепама неописуемая трагедия.... С дыханием были проблемы, как только начали его принимать, потом все нормализовалось. Про фризиум буду думать, раньше не принимали.... |
Автор: | antoninochka [ 02 авг 2012, 14:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri фризиум я писала.нам предлагали. он же идет как аналог клонозепама. но мы не достали.когда были в москве. это было.вот.совсем недавно. попробуйте конечно. хотя. вариант конечно сомнительный. пробовать когда добились ремиссии. очень буду надеяться что все же не отменят его ввоз. может где в западной части страны есть он еще по аптекам7 хотя то же так покупать .зная что он закончится ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 02 авг 2012, 14:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Он по рецептам строгой отчетности, выдается один раз месяц. Когда придет время мне его выписывать, во всех аптеках страны его уже не будет. Не одни мы ж такие... |
Автор: | AngelLinka [ 02 авг 2012, 16:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri а что врач советует? |
Автор: | Фея Ника [ 02 авг 2012, 16:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): А правда, что депакина потом не слезешь? На интеллект влияет? Слезть с него можно. А вот на интеллект, на развитие влияет. Тормозит.... |
Автор: | poli-kiri [ 02 авг 2012, 16:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Не дошла еще до него. Думаю, что посоветует фризиум. |
Автор: | Сентябринка*** [ 02 авг 2012, 16:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника писал(а): Слезть с него можно. А вот на интеллект, на развитие влияет. Тормозит.... ...об этом конечно не думают когда ребенку всего несколько годков -но и забывать не надо: эти препараты влияют и на половое созревание ![]() |
Автор: | Saprano [ 02 авг 2012, 16:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сентябринка*** А как это смотреть? ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 02 авг 2012, 16:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сентябринка*** писал(а): -но и забывать не надо: эти препараты влияют и на половое созревание ![]() В том плане что тормозит половое созревание? |
Автор: | Сентябринка*** [ 02 авг 2012, 17:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника да чаще всего тормозит либо является причиной несбалансированной выработке гормонов. достаточно сдать анализы на опред.гормоны чтобы посмотреть "включился" или нет (пока еще нет). |
Автор: | Saprano [ 02 авг 2012, 17:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сентябринка*** А когда это лучше сделать, в каком-то определённом возрасте? |
Автор: | poli-kiri [ 02 авг 2012, 17:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Эндокринолог в курсе подобных проблем, она и подскажет. |
Автор: | Сентябринка*** [ 02 авг 2012, 17:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha конечно..в 12 лет..мы вот недавно проверяли..сдали серию гормонов-плюс узи яичек-предстательной железы..смотрел результаты грамотный андролог. Вот она и сказала что главное не упустить время (начало созревания) чтобы в случае чего скорректировать Добавлено спустя 28 секунд: poli-kiri права ![]() |
Автор: | Saprano [ 02 авг 2012, 17:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а сейчас, если пока нет 12 лет, тоже надо ещё и к эндокринологу сходить? |
Автор: | Мари-На [ 02 авг 2012, 17:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Девочки, читаю о вашей трагедии с лекарствами. ![]() И правда, надо бить во все колокола. Отбросить мысли о бесполезности затеи и ТУПО стучаться. ![]() ![]() Там и работа есть, но очень маленькие зарплаты. Хорошо начинать свой бизнес. дешевизна помещений просто не дает покоя. |
Автор: | Фея Ника [ 02 авг 2012, 17:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Девочки, а сейчас, если пока нет 1 лет, тоже надо ещё и к эндокринологу сходить? Сходите...но это такое перемудреное направление в медицине....что у меня просто нет слов, что бы выразить все свои впечатления от общения с врачом-эндокринологом.... ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 02 авг 2012, 17:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-Навот и я про тоже.... можно подготовить статью, фото....к сожалению, писать ярко не умею...в Дальневосточные ведомости...в Тихоокеанский комсомолец ....почему бы и не попробовать.....нас немало! а в Тирасполь, захотелось следующим летом....но с работой и з.пл., представляю как все печально... |
Автор: | Мари-На [ 02 авг 2012, 17:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Пишите, я отредактирую. ![]() ![]() ![]() Так, к слову: я переписываюсь с мамочкой из Тамбова, ребенок возраста наших детей,они бились-бились и добились открытия коррекционного класса 7 вида, дошли до губернатора. Учатся там уже 4 год. Классы такие должны быть! Но на них экономят. В итоге-мы в 8 виде. В управлении так и говорят:НИКОМУ не надо, видно... Да уж, печально. Зарплата медсестры, к примеру,-8.000 руб. нашими. Квартплата -кв. 70 м-1.500 нашими. За ВСЕ, свет, газ в том числе. Неизвестно еще , кто выигрывает: я со своей "нормальной" зарплатой или сестра мужа с такой вот... |
Автор: | AngelLinka [ 03 авг 2012, 10:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Я тоже в нашей школе по поводу коорекцион. классах подбивала мамочек....в итоге сама с вами....конечно, такие классы нужны.... а на счет лекарств - нужно попробовать....поподробнее бы историии о лечении ребенка....у нас же тоже с сукселепом - живой пример..... Арина сейчас с температурой, простыла...хоть в цирк вчера успела сходить....сама не видела...ходила с папой....говорят цирк в этот раз шикарный! Девочки, не могу найти список лекарств в темке, каких не рекомендуют давать при лечении ОРВИ.....не помню, что лучше давать от кашля и поднятия иммунки..... |
Автор: | Мари-На [ 03 авг 2012, 20:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Маришка переболела в выходные. Вызывала скорую...40.3 было. Папа перекупал в Руднево. ![]() |
Автор: | Saprano [ 03 авг 2012, 20:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А нам вместе и с депакином назначили эссенциале и фолиевую кислоту. И диакарб с аспаркамом. Это всем так назначают? Девочки, приступы наверное разные бывают, как не проглядеть, на что обратить внимание? ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 03 авг 2012, 21:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На ничего себе!!!я вчера окошко не закрыла - вот и продуло......не уследила........ Tanyscha да....раз в пол года нужно пропивать.......разные..наблюдайте.. |
Автор: | Saprano [ 03 авг 2012, 21:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): разные..наблюдайте.. ну как они проходят-то? я так себе представляю, что человека сильно должно трясти и пена изо рта.. а может это и не обязательно так должно выглядеть.. |
Автор: | Известная Кобра [ 03 авг 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Нет, это может выглядеть, как обычная задумчивость на несколько секунд, остановка взгляда, и в этот момент ребенок не отреагирует на зов. Именно поэтому у нас не диагностировали вовремя эпилепсию. Невролог ее не замечала, я тем более, потому что про абсансы (замирания) узнала много позже. ((( |
Автор: | Saprano [ 03 авг 2012, 22:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, я вот столько вопросов задаю потому что сомневаюсь что-то ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 03 авг 2012, 22:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha у моей - приступы тошноты........раньше было намного серьезнее......сейчас я ничего не замечаю....а на ЭЭГ - фиксируются приступы.... |
Автор: | lenustya [ 04 авг 2012, 02:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): За восемь лет приступов не было У нас так же...нет приступов, а на ЭЭГ(дневной и ночной) эпиактивность наблюдается. Проявляется сильной задержкой развития и речи. Кстати на эссенциале у нас была сильная аллергия.... |
Автор: | AngelLinka [ 04 авг 2012, 11:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha вот и ТТТ...вчера перед сном вспоминала приступы Ариши....это что то страшное... мы тоже сейчас пьем фолиевую и эссенциале.... эссенциале можно заменить хофитолом.... раз в полгода обязательно |
Автор: | Saprano [ 04 авг 2012, 11:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
спасибо девочки ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 04 авг 2012, 13:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha у нас тоже приступов не было развернутых, а зависания сейчас и не смогу вспомнить, на данный момент и этого нет. просто эпи-готовность на ночном ээг |
Автор: | Пассажир на велике. [ 04 авг 2012, 13:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Баночку с депакином отдам. Стоит без дела. Забил на лекаство. Добавлено спустя 1 минуту 22 секунды: Ламиктал тоже отдам за ненадобностью. Почти целая упаковка. Здоровья вашим детям. |
Автор: | Saprano [ 04 авг 2012, 13:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. писал(а): Забил на лекаство. а что, почему решили не пить? |
Автор: | Бурда [ 04 авг 2012, 13:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, добрый день!!! ![]() ![]() |
Автор: | Пассажир на велике. [ 04 авг 2012, 16:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
уже почти сняли 1 вечером, я её не стал пить, уже 5 месяцев не пью и всё прекрасно. Добавлено спустя 32 секунды: Ночной мониторинг 2 половины сна делал активность есть. |
Автор: | Saprano [ 04 авг 2012, 17:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
если активность есть, то чего ж прекрасного? |
Автор: | Пассажир на велике. [ 04 авг 2012, 18:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Как будет, так и будет. Мой друг тоже бросил и рад. Да только одинаковые проявления почти у всех кто бросил это отвержение женщин и пристрастие в своему полу. Я себя держу как могу, но ломка бывает иногда невыносимая. Депакин у нас не гормональный? |
Автор: | Saprano [ 04 авг 2012, 19:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. писал(а): Да только одинаковые проявления почти у всех кто бросил откуда такая статистика? |
Автор: | Сентябринка*** [ 04 авг 2012, 19:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Не всему что пишут можно верить..можно списать на снижение интеллекта из-за препарата. А вы мама-вы вполне здоровый адекватный человек чтобы не верить всей чуши в интернете. 2 друга с тягой к своему полу-это не статистика. А любовь ![]() |
Автор: | Saprano [ 04 авг 2012, 19:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ага, спрашивается-причём здесь депакин? |
Автор: | Пассажир на велике. [ 04 авг 2012, 19:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сентябринка*** писал(а): Tanyscha 2 друга с тягой к своему полу-это не статистика. А любовь ![]() мы не тянемся к друг другу. есть форумы где мы общаемся по заболеванию, а я как социальный работник собираю статистику + в агенте спрашиваю у многих интересуюсь. я и статистику сам сделал |
Автор: | Saprano [ 04 авг 2012, 19:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. Вы свою гомосятину на других, соответствующих форумах обсуждайте. А у нас здесь форум мам, у которых дети с диагнозом эпи. |
Автор: | Пассажир на велике. [ 04 авг 2012, 21:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Пассажир на велике. Вы свою гомосятину на других, соответствующих форумах обсуждайте. Уважаемая, клеветать на людей не надо, чревато. Я тоже еще ребёнок и у меня тоже ЭПИ в 5 летней ремиссии. Тем не менее очень многие изменения замечал которые со мной происходили, а такие пикантные подробности я думаю не каждый и выложит. Может быть кто то с такой проблемой тоже столкнулся. Я социальный работник и мне важна статистика. Отношений с мальчиками не было, просто есть тяга невыносимая. Хотя и девушек тоже не было, только пара женщин которым по 36 лет и то интересного не дошло. |
Автор: | Туся2008 [ 04 авг 2012, 21:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. Вы действительно либо грамотно напишите свой диагноз, возраст, сколько лет, с какого возраста принимаете депакин-хроносфера и тогда уже побочные действия, свое мнение. А то как то все скомкано, непонятно, вводите мам больных деток (особенно мам мальчиков) в заблуждения какие то, а может действительно тему не ту выбрали. Так вы еще ребенок или социальный работник? Сколько вам лет? |
Автор: | AngelLinka [ 04 авг 2012, 21:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике.присоединяюсь....напишите свою историю... |
Автор: | Сентябринка*** [ 04 авг 2012, 21:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. писал(а): Я тоже еще ребёнок и у меня тоже ЭПИ в 5 летней ремиссии. Т нда? у вас уже такой богатый опыт в коммерции..даже ветка своя на ВМ viewtopic.php?f=1168&t=190914 (реклама вам ![]() |
Автор: | Saprano [ 04 авг 2012, 21:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. писал(а): Я тоже еще ребёнок и у меня тоже ЭПИ в 5 летней ремиссии. ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 04 авг 2012, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. Ну вы еще та "темная лошадка", смотрю ![]() |
Автор: | Сентябринка*** [ 04 авг 2012, 21:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. ну мне помощь не требуется для заказов с эл.аукционов. немного режет слух обращение на ты. списываю на воспитание ![]() Добавлено спустя 2 минуты 28 секунд: вы нет такого слова! молодой человек-не ребенок. молодец-что пытаетесь заработать вполне честным способом. |
Автор: | Пассажир на велике. [ 04 авг 2012, 21:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Пассажир на велике. Ну вы еще та "темная лошадка", смотрю ![]() Насчёт тёмной лошадки зря вы. Я честный, хорошо воспитанный МЧ. Благодарю свою бабушку за это. Я пытаю счасть попасть в думу по 1 округу. но полит ситуация такая, что это всё тщетно, но надо идти дальше, не выберут так хоть засвечусь. |
Автор: | Saprano [ 04 авг 2012, 21:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
может хватит форум засорять |
Автор: | lenustya [ 04 авг 2012, 21:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сентябринка*** писал(а): или вам нет еще 18? Судя по профилю ...22 года ![]() |
Автор: | Пулеметчица [ 04 авг 2012, 21:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. Костя, или ты здесь пишешь то, что по теме и попросили, или я тебя до понедельника выключу совсем, у тебя неприлично много нарушений сегодня ![]() |
Автор: | Пассажир на велике. [ 04 авг 2012, 21:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пока всем. Ухожу в себя. Другая Россия рулит. |
Автор: | Туся2008 [ 04 авг 2012, 22:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. Не хотела вас обидеть, просто первое впечатление по постам. Душу изливать не надо, а вот по фактам из истории болезни напишите, интересно будет |
Автор: | AngelLinka [ 05 авг 2012, 12:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. ....у вас, как я поняла, диагноз эпилепсия....и сейчас ремиссия? мы все здесь обсуждаем эту проблему....не нужно обижаться.... |
Автор: | Пассажир на велике. [ 05 авг 2012, 13:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Пассажир на велике. диагноз эпилепсия....и сейчас ремиссия. Именно так, наблюдаюсь у Ларисы Васильевны каждые пол года. |
Автор: | AngelLinka [ 05 авг 2012, 13:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. и давно диагноз? |
Автор: | Пассажир на велике. [ 05 авг 2012, 13:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
С 10 лет |
Автор: | И снова Мама [ 05 авг 2012, 22:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, я хотела несколько своих "копеек" тут кинуть, если позволите. В теме ЗРР меня уже немножко знают, я рассказывала, как мой абсолютно неговорящий (в 4,7) ребенок (несмотря на постоянное лечение с года почти) ВДРУГ заговорил через месяц после отъезда из Приморья. На майские праздники мы еще тыкали пальцем и "укали", в активном словаре было слов 10, в том числе мама и папа постоянно, а все остальное - то говорим, то забываем... В апреле, сразу по приезду в Ростов, сделали ЭЭГ. Задержка. Назначил очередной "пакет" лекарств очередных, которые мы так и не начали пить. Как Бог под руку толкал - "подождите!" Через месяц пошла речь. Бурно. Каждый день меня ребенок сейчас теребит: давай стишки учить! И учим, повторяем, развиваемся просто фонтаном. В июне пошли на развивающие занятия, педагог-логопед говорила, что до конца лета походим со "старенькими", которые уже год занимаются, а потом нас переведут в новую группу, чтобы было полегче адаптироваться к программе. На прошлом занятии меня известили, что переводить мою дочу не будут - она за два месяца полностью свою временную группу догнала. Уверяют, что через год ничем ребенок не будет отличаться от сверстников. Чудо? Возможно. А теперь еще немного непонятного. Мне самой полтора года назад был выставлен диагноз "височная эпилепсия". Не могу сказать, что для этого не было оснований. Больших припадков у меня не было, а вот именно такие "застывания", когда из жизни пропадают секунды, а то и минуты, когда совершаются действия - а в памяти от них не следа, такое бывало. Ночами зубы сжимала так, что все коронки переломала. Ну и ЭЭГ дневное показало эпи-активность. Меня посадили на депакин. А я его не смогла пить (вот тоже рука Провидения, не иначе!) - пошла тяжелейшая побочка, даже не буду писать, чтобы не пугать всех тех, кому этот препарат жизнь спасает. Решили заменить на топомакс, но я почему-то заробела его пить))) Думаю, а вдруг опять какой-нибудь побочный эффект вылезет? Так вот и сыграла со своей судьбой в рулетку - врачи полагали, что я лечусь, а я махнула рукой и решила сконцентрировать свои усилия на переезде. Было почему-то ощущение, что после смены города проблемы решатся... Припадков больше не было. И вот мы переехали. Уже мой ребенок заговорил. Жизнь налаживается. И решила я посмотреть, в каком состоянии моя эпи. Сделала короткую ЭЭГ. А там чисто. Я к врачу, честно призналась во всем: что было и что не лечилась. Меня на ночное ЭЭГ. Двое суток не спала, чтобы качественно отрубиться. Записали несколько циклов. Вывод - никакой эпилепсии нет! Опять чудо? Не много ли чудес на одну семью в течение трех месяцев? Нет, ну может быть, конечно, но.... И вот мучает меня мысль (да простят меня все патриоты Приморья, и я такой же была когда-то...) - почему в нашем регионе так много детишек с подобными проблемами? Это же не заразно, простите, чтобы возник некий эпидемиологический очаг... Вот в Ростове мне сказали, что у них НЕТ коррекционных школ или классов - только интернат где-то в области. Получается, эта проблема в данном регионе не стоит ТАК остро? Конечно, люди болеют везде, к сожалению, тут и генетика, и экология, и масса других факторов. Но сразу вспоминаются и чернобыльские яблочки, которые когда-то скармливали нам - приморцы все сожрут, ничего! И те нитраты-пестициды, которыми кормит нас сегодня Китай. И бухта Чажма с утечкой радиации из реактора горевшей атомной подводной лодки. А сколько всего мы не знаем? Сколько экспериментальной военной техники может проходить "обкатку" на просторах необъятного Дальнего востока? Незадолго до отъезда обратила внимание, что у меня на работе сразу куча людей жаловалась на ухудшение самочувствия в определенные дни, даже часы, я бы сказала. Люди разного возраста, разной "крепости здоровья", так сказать. А еще вспоминаю давнюю историю... Лет так 15-20 назад, точно уже не скажу, был некий скандал в кулуарах. Может, кто слышал. Продавались жевательные резинки для детей с фантиками-переводилками. Картинку мочили и на руку лепили. То ли корейская, то ли японская, а может и китайская, не припомню уже. Так вот, в краске этих переводилок было обнаружено ЛСД. В очень малых дозах, естественно, и все же... После этого подобные переводилки-жвачки с рынка исчезли на несколько лет. Сейчас они снова продаются, Бог его знает, контролирует ли кто-то сейчас этот процесс. То есть к жвачке, как к продукту, нареканий не было, вот в чем прикол! Расчет на то, что ребенок лизнет картинку! Для наших "восточных друзей" подобный "план на будущее" вполне возможен. А что еще сегодня могли придумать новенького? Возможно, я сочиняю страшную сказку и меня закидают тапками ![]() |
Автор: | Сентябринка*** [ 05 авг 2012, 23:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
И снова Мама нда..совпадений действительно слишком много для одной семьи..явно есть что-то свыше... |
Автор: | antoninochka [ 06 авг 2012, 00:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
И снова Мама долго обдумывала что вы написали.хотела и мужу показать..действительно. считаю климатические зоны несут свое позитивное или наоборот.неблагопритное влиние. мы когда звонили.неврологу сюда говорим ей-как так-занитмаемс тем-тем-тем.а приступов не то что так же.их в разы меньше-она отвечает.что многие кто уезжает с приморь.реально становтс меньше приступы. унас.потом так же вернулись.но у нас и нагрузка была сильна и лечение было не против эпи а реабелитаци в плане д ц п.но все же Екатеринбург -/Ростов там не так далеко/ и- приморье /hfpybwe gjxувствовала...может то же.совпадение7 девочки простите некоторые клавиши западают ![]() |
Автор: | Пассажир на велике. [ 06 авг 2012, 09:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У меня, когда сильно крепко сплю , люблю скрежетать зубами. Обратил на это внимание когда каждый день перед сном оставлял вэб камеру и комп включенным и записывал весь сон. Так частенько делаю. |
Автор: | poli-kiri [ 08 авг 2012, 19:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Народ, кому нужны лекарства (суксилеп, фризиум и другие незарегистрированные). ВОт сайт, выбирайте, буду заказывать в ближайшие 2 дня, присоединяйтесь, доставку разделим на всех. http://www.aptekaberlin.com/poisk_lekar ... t=&filter= |
Автор: | Анталия [ 09 авг 2012, 09:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,а где в хабаре анализ на депакин сдается? |
Автор: | Известная Кобра [ 09 авг 2012, 16:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Девочки,а где в хабаре анализ на депакин сдается? Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 http://www.invitro.ru/offices/habarovsk ... p?ID=10035 http://yandex.ru/yandsearch?text=%D0%BB ... 4186&lr=38 |
Автор: | antoninochka [ 09 авг 2012, 16:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri Кать. так и не скинули мне. и забыла ![]() Добавлено спустя 6 минут 44 секунды: Девочки.объсните мне.как вы устраивались на работу.обговаривали ли условие о четырех.рабочих дней как в законодательстве. понтно.что это только в гос. организацих возможно.но возьмут ли да же туда при таких услових7 ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 09 авг 2012, 16:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): понтно.что это только в гос. организацих возможно.но возьмут ли да же туда при таких услових7 это возможно в ЛЮБОЙ орг-ции, не переживайте... там где директор - не молодой пистон или пистонша, там вас поймут, хороших людей больше ![]() |
Автор: | antoninochka [ 09 авг 2012, 16:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС ![]() ..сейчас в сентбре на курсы.а потом.надеюсь.сумею организовать Пети присмотр и рабочее врем ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 09 авг 2012, 17:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): но.наверное не сразу нужно об этом говорить.а когда уже устроюсь7 думаю, что если хотите молчать, то уже до конца испытательного срока.... но в Тр. договоре иногда оговаривают, что сотрудник предоставил ВСЮ инфо достоверно и подпись, потом может ..некрасиво выглядеть ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 09 авг 2012, 17:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochkaсмотря куда....я, когда устраивалась на работу никогда не говорила о проблемах и не советую....они никого не волнуют.....это уже в ходе ...по обстановке...в гос. организациях - на встречу шли....в коммерческих - нет.... а последние 2 года я работала по свободному графику...выполняла всю работу на дому, да ее и немного было, связана с интернетом, телефоном....на работе 2-3 раза в нед. появлялась....директора устраивало....но большая часть коллектива, естественно, была недовольна....пришлось уволиться, когда директор решил моему свободному графику положить конец.... Добавлено спустя 5 минут 21 секунду: poli-kiriнашлось, я смотрю... И снова Мамаспасибо за историю....а что от депакина было? какие побочки? муж надолго не пускает:))))хотелось бы следующее лето на Украине....хотя в Запорожье тоже ничего хорошего...воздух заводской...тяжелый.... у нас хоть в море все улетучивается..... |
Автор: | Сентябринка*** [ 09 авг 2012, 19:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС писал(а): это возможно в ЛЮБОЙ орг-ции, не переживайте... там где директор - не молодой пистон или пистонша, там вас поймут, хороших людей больше не всякая должность совместима с 4-мя раб.днями....и дело не в директоре..например мы ищем сотрудника в один отдел и он нужен 5 дней в неделю..а вот в другой отдел на другую зп возможно и 4 дня в неделю..и даже если информация всплывет позже? всегда можно перевести человека на тот тип работы который устроит работодателя...да и самому человеку не проще ли сразу найти ТАКУЮ работу? зачем не оговаривать ключевые условия? |
Автор: | antoninochka [ 09 авг 2012, 19:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сентябринка*** не всякая должность совместима с 4-мя раб.днями.[/quote] да.это и думаю. поэтому сразу наверное будет стоит обговорить есть ли такие услови на 4дн. ![]() так что.девочки все правильно говорите ![]() как будет успешным поиск напишу ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 09 авг 2012, 20:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сентябринка*** писал(а): ...да и самому человеку не проще ли сразу найти ТАКУЮ работу? зачем не оговаривать ключевые условия? вообще-то так и советовала ![]() |
Автор: | Сентябринка*** [ 09 авг 2012, 21:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС ![]() |
Автор: | Апельсинка [ 10 авг 2012, 04:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, всем здравствуйте. У моего мужа эпилепсия. Приступы примерно раз в квартал, тяжелые - судороги, трясет его, в общем, для меня это ужас ![]() Вопросов у меня, собственно, два: 1. Читала, что эпилепсия наследственная болезнь. Как теперь узнать про детей? У старшего вроде особо ничего не замечала, а вот младший меня напрягает. Уже несколько раз (периодичность не заметила) просыпался среди ночи с криками. Я к нему, на руки пытаюсь взять, а он извивается, из рук вырывается, орать громче начинает. И, главное, не реагирует на мои Илюша, зайка, солнышко. Помогает только одно - пару минут ходит по комнате или квартире, приходит в себя. Как можно определить наличие эпилепсии? Анализами, обследованием? Дело в том, что у мужа приступы начались только 4 года назад, до этого ничего не было, соответственно, пошли по врачам уже имея судорожные припадки. 2. Вопрос по лечению - муж хочет получить консультацию у грамотного нейрохирурга, чтобы, по возможности, избавиться от приступов. Вопрос только где? Какие-нибудь корейские, сингапурские клиники? Муж на учете у невролога, принимает депакин 500, выписан рецепт на реланиум в ампулах, консультируется у Мокрецовой. Что ещё посоветуете здесь во Владике? И вообще, буду рада любым советам, любой полезной информации. Так устала уже караулить ночами мужа ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 10 авг 2012, 05:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Апельсинка Прочитайте первое сообщение темы, там все написано. Поражает ваш пофигизм по отношению к собственным детям, да и к мужу тоже - 4 года назад мужу диагностировали эпилепсию, а вы сейчас решили узнать у форума "как узнать про детей". Интернет - великая вещь, ищите и обрящете. |
Автор: | Апельсинка [ 10 авг 2012, 05:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Поражает ваш пофигизм по отношению к собственным детям, да и к мужу тоже - 4 года назад мужу диагностировали эпилепсию, а вы сейчас решили узнать у форума "как узнать про детей". К мужу нет пофигизма - он на препарате, на учете, на консультациях. Что ещё я могу сделать? Молиться? Молюсь. Хотела только про клиники узнать, может подскажет кто. В разделе Здоровья нет ничего подобного, думала, тут найду хоть что-то. К детям нет пофигизма, детский невролог говорит Все в порядке, наблюдайте. По части младшего вопрос возник недавно, были пара случаев ночных криков. Вот и спрашиваю у мам деток с такой болезнью - уже бежать по врачам? Узнать у форума пришла - по приглашению заглянуть в вашу ветку. |
Автор: | И снова Мама [ 10 авг 2012, 06:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Отказ печени - по принципу механической желтухи. К ребенку можете не присматриваться в поисках тревожных симптомов, сразу скажу - если бы что-то подобное, не дай Бог!!, у Вас выползло, поняли бы сразу. Боли нечеловеческие, я, извините, взрослый, рожавший ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 10 авг 2012, 07:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Апельсинка писал(а): Известная Кобра писал(а): Поражает ваш пофигизм по отношению к собственным детям, да и к мужу тоже - 4 года назад мужу диагностировали эпилепсию, а вы сейчас решили узнать у форума "как узнать про детей". К мужу нет пофигизма - он на препарате, на учете, на консультациях. Что ещё я могу сделать? Молиться? Молюсь. Хотела только про клиники узнать, может подскажет кто. В разделе Здоровья нет ничего подобного, думала, тут найду хоть что-то. К детям нет пофигизма, детский невролог говорит Все в порядке, наблюдайте. По части младшего вопрос возник недавно, были пара случаев ночных криков. Вот и спрашиваю у мам деток с такой болезнью - уже бежать по врачам? Узнать у форума пришла - по приглашению заглянуть в вашу ветку. Госпидя - а первое сообщение ветки, куда вынесены все заслуживающие внимания врачи Владивостока, кто читать будет вместо вас? А если вы знаете, что эпилепсия передается по наследству (иногда), кто вместо вас поведет детей на ЭЭГ? Форум?? Проверьте детей и проверяйте с периодичностью, которую посоветует врач, потому что не факт, что не появится в любой момент. Кроме молитв нужно искать информацию и читать. Бежать к врачу с детьми надо было сразу после того, как мужу диагностировали, а не ждать 4 года. Зачем терять время, терзаясь? Это мазохизм такой? Сделаете ЭЭГ и успокоитесь, что ничего нет. Но не забывайте делать ее хотя бы раз в год. Эпилепсия не всегда такая, какая у вашего мужа. Лично у моего сына невролог, один из лучших, не видела эпи на протяжении примерно двух лет. Только электроэнцефалограмма, причем, желательно, ЭЭГ сна, покажет истинную картину. С эпи не обязательно рождаются. Она может проявиться в любом возрасте. За 4года, согласитесь, вы и сами могли найти всех и вся, да только желания не было. |
Автор: | Апельсинка [ 10 авг 2012, 07:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Госпидя - а первое сообщение ветки, куда вынесены все заслуживающие внимания врачи Владивостока, кто читать будет вместо вас? Я прочитала. Не понимаю, к чему такой тон? Ничего про азиатские клиники (которые на данный момент интересуют нас с мужем) там и слова нет. Не стоит меня порицать за то, что не бегаю с выпученными глазами из больницы в больницу. К тому же, в первом сообщении указаны детские специалисты. А с Мокрецовой мы и так на связи постоянно. Известная Кобра писал(а): Эпилепсия не всегда такая, какая у вашего мужа. именно поэтому сюда и зашла. Если у Вас только "фи" в мой адрес, диалог с Вами заканчиваю. Спасибо за внимание. |
Автор: | Treya [ 10 авг 2012, 07:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра извините, конечно, но Ваш тон крайне недоброжелателен. |
Автор: | Известная Кобра [ 10 авг 2012, 07:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Апельсинка Мда.. действительно, ну, о чем с вами говорить. Это же вам так плохо "в общем, для меня это ужас". Не дай бог такую маму детям. Которая 4 года плевать на них хотела, а тут, оп-па - младший "стал напрягать". Не напрягайтесь, расслабьтесь, подумаешь - какая-то эпилепсия... ))) |
Автор: | Treya [ 10 авг 2012, 07:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Человек обратился за помощью, а Вы его чуть ли не поганой метлой.. Здесь не болтушка "старичков". Добавлено спустя 34 секунды: Известная Кобра это хамство уже. |
Автор: | Апельсинка [ 10 авг 2012, 07:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): 4 года плевать на них хотела, а тут, оп-па - младший "стал напрягать" если вы посмотрите на мою линейку, заметите, что младшему и двух-то нет. Хотела узнать, как начинались походы по врачам у других мамочек. Извините, если своим непроходимым пофигизмом Вас задела. Не обращайте на меня внимания. |
Автор: | valval [ 10 авг 2012, 08:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Апельсинка , по поводу консультации мужа у нейрохирурга попробуйте проконсультироваться (это бесплатно) во Владивостоке в гостинице Хенде ( на ВМ есть темка медицина в Южной Корее), они помогут подобрать клинику. Если надо, скину телефоны. По поводу ночных криков ребёнка - да, это может быть проявлением эпилепсии. А ночной ЭЭГ-видеомониторинг не всегда показывает эпи-активность даже при наличии эпилепсии, на ЭЭГ может быть норма. Так что внимательно наблюдайте за ребёнком днём, ночью установите камеру в его спальню, чтобы на видео записать как вообще он спит, спать кладите без одеяла. Может, увидите какие-то судороги и т.д. ну и конечно проконсультируйтесь у хорошего детского эпилептолога. |
Автор: | Mephala [ 10 авг 2012, 08:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Апельсинка А эпилепсия у вас у мужа сама по себе началась, или после травмы какой? По поводу детей, лучше перебдеть и сводить ребенка к эпилептологу. Я рекомендую Михайличенко из Неврона. Перед тем как идти, надо обязательно сделать ЭЭГ. Лучше ночного сна, но у меня, к примеру, у ребенка все ЭЭГ сна были в норме, а параксизмальная активность проявлялась, когда ему на дневной ЭЭГ тесты делали. Еще лучше, если вам удастся ваши крики записать на камеру и показать доктору. И наблюдайте за ребенком, и прямо врачу все в мельчайших подробностях описывайте и рассказывайте. А как ребенок развивается? Говорит? И, самое главное, не переживайте раньше времени. Может у вас просто гипер возбудимый ребенок и ночью переживает так свои дневные впечатления. А вообще спрашивайте, не стесняйтесь, и главное, заранее себя не накручивайте |
Автор: | valval [ 10 авг 2012, 08:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Mephala писал(а): а параксизмальная активность проявлялась, когда ему на дневной ЭЭГ тесты делали А подскажите, пожалуйста, какие тесты делали? Судя по линеечке возраст не такой, где особо с тестами разгонишься. |
Автор: | Апельсинка [ 10 авг 2012, 09:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
С утра уже съездила за детскими медкартами в поликлинику, собираюсь всех своих мужчин в Неврон записать. Mephala писал(а): А как ребенок развивается? Говорит? развивается вроде нормально, но вот из словарного запаса только мама-папа, хотя всё понимает и просьбы разные выполняет. |
Автор: | Mephala [ 10 авг 2012, 09:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): А подскажите, пожалуйста, какие тесты делали? Судя по линеечке возраст не такой, где особо с тестами разгонишься Типа закрыть глаза и подуть, вытянуть руки, погреметь игрушкой. Но у нас появилось, когда ему зажали нос и не давали дышать. Он, естественно, начал орать и вырываться, тут-то и поймали. Апельсинка писал(а): С утра уже съездила за детскими медкартами в поликлинику, собираюсь всех своих мужчин в Неврон записать. Удачи вам. У них прямо можно ЭЭГ сделать и сразу же с ним на прием |
Автор: | valval [ 10 авг 2012, 09:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
[quote="Mephala"]Но у нас появилось, когда ему зажали нос и не давали дышать. Он, естественно, начал орать и вырываться, тут-то и поймали. [quote] Возьму на заметку. У нас так не делают, просят подышать животом, закрывать-открывать глаза в определённые моменты, а возраст дочки - чуть вашего постарше, она, конечно, старается по мере сил, но ведь всё равно до конца не понимает, что от неё требуется, может поэтому-то и не могут поймать приступ на ЭЭГ. |
Автор: | AngelLinka [ 10 авг 2012, 11:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Апельсинка у вас хороший врач - не меняйте, в нашем городе никто так не помог, как консультации Мокрецовой.......и ребенка туда же ведите ....ЭЭГ там тоже можно сделать по направлению бесплатно.... когда у моей Ариши начались приступы...я была в шоке...и в первые месяцы болезни ....какая такая эпилепсия.....какие такие таблетки....потом, конечно, образумилась.... И снова Мамамда....надеюсь, нам разрешат к концу осени с него слазить... А моей Арише примеры задают и сразу зашкаливание на графике.... |
Автор: | Бурда [ 10 авг 2012, 12:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): как консультации Мокрецовой А она где принимает? |
Автор: | Джейси [ 10 авг 2012, 12:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Бурда писал(а): AngelLinka писал(а): как консультации Мокрецовой А она где принимает? Первое сообщение темы посмотрите. |
Автор: | Бурда [ 10 авг 2012, 12:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси писал(а): Первое сообщение темы посмотрите. Ой, точно!!! ![]() |
Автор: | lenustya [ 10 авг 2012, 22:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Апельсинка ЭЭГ ребеночку нужно сделать...однозначно, для начала хотя бы дневное. То, что ребеночек говорит мало..это еще ничего не значит...мальчики вообще немного позже начинают говорить....подождите ещё КАК заболтает !!!:zvez_ochki: Думаю, что лучше вам обратится в Неврон..... А по поводу наследственности по эпилепсии к генетику Сергеевой в Центр Материнства. Но как мне она объяснила, что если родитель(один из 2)болеет эпилепсией(врожденной)...в данном случае у вашего папы она приобретённая ( значит шансов еще меньше), то ребенку эпи может передатся только в 5%. Я думаю(надеюсь), что с вашим ребеночком все хорошо...просто эмоциональный, поэтому немного беспокойно спит. Но все равно...наблюдайте за ним во все глаза...дабы ничего ттт не проглядеть... ![]() |
Автор: | Апельсинка [ 10 авг 2012, 22:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya да, наблюдаю, я уже с этими приступами у мужа, любого шороха боюсь. В Неврон сегодня звонила, Наталья Владимировна сказала прийти сначала мне с мужем, а потом, после консультации будет видно, необходимо ли ребенка показывать. ЭЭГ муж делал на прошлой неделе после приступа в июле, есть МРТ. Короче, поедем со всеми бумажками на следующей неделе. lenustya писал(а): мальчики вообще немного позже начинают говорить Да я особо-то не переживаю, у нас и папа не шибко разговорчивый был, и я до 3 лет молчала партизаном, а в 3 начала говорить много и чисто))) |
Автор: | lenustya [ 10 авг 2012, 22:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Апельсинка писал(а): Короче, поедем со всеми бумажками на следующей неделе. Удачи !:-ok-: |
Автор: | турумбурум [ 10 авг 2012, 23:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У нас от Топомакса похоже проблемы с печенью начались ![]() Девочки, я в теме вроде читала когда то что Топамакс тормозит умственные способности. Есть у него такое или я что то путаю? |
Автор: | Известная Кобра [ 10 авг 2012, 23:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
турумбурум Мне Фрисман говорила, что его не назначают при задержке речи. А насколько это точно, я не знаю сама. |
Автор: | турумбурум [ 10 авг 2012, 23:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра 21 пойду к доктору, подробно все по расспрашиваю. А то школа начинается, я уже не смогу с ним ДЗ делать по 5 часов ![]() |
Автор: | Апельсинка [ 10 авг 2012, 23:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ещё забыла спросить, а ЭЭГ обязательно во сне делают? У мужа понятно, у него только во сне приступы, что-то там связано с фазой глубокого сна. А у мелкого как? Он у меня вообще отказывается засыпать где-либо, кроме своей кровати. Его спать уложить в незнакомом месте - это, как минимум, пара-тройка часов истерики и бешеной нервотрепки. Или можно делать и бодрствующему ребенку? Какие-то правила есть определенные для прохождения ЭЭГ? |
Автор: | lenustya [ 10 авг 2012, 23:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Мне Фрисман говорила, что его не назначают при задержке речи. Мне тоже Акуленко так говорила... Добавлено спустя 8 минут 42 секунды: Апельсинка Для начала сделайте ЭЭГ дневное, если, что то и дальше будет волновать во время сна, то сделаете уже ночное ЭЭГ. Для прохождения ЭЭГ никакой подготовки не требуется.На первой речке есть такая шапочка ЭЭГ которую одевают маленьким детишкам ( она без проводов) и мама может ходить с ребенком на руках по всему кабинету и отвлекать его, что бы не плакал. Для ночного конечно нужно приложить немало усилий, что бы уморить ребетенка( спать весь день не ложить), чтоб его вырубило быстро ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 10 авг 2012, 23:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Апельсинка Ну, как правило, общие рекомендации такие: "устать" ребенка до ночного обследования, не укладывать спать днем или лечь днем пораньше, а потом разбудить. Дело в том, что ЭЭГ гораздо достовернее при спокойном состоянии ребенка, а двухлетний малыш спокойно не посидит. Движения приводят к артефактам на записи. Мы тут все этого боялись в свое время, но у всех обследования сделаны. Возьмите любимые игрушки, может, мягкого мишку (мой с мишкой всегда спит). Или что-то похожее, что он знает, и к чему привык. |
Автор: | турумбурум [ 10 авг 2012, 23:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А ЭЭГ ночное только платно делается? |
Автор: | lenustya [ 11 авг 2012, 00:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
турумбурум да, 4 часа...4 тыс. вся ночь 8 тыс...может что то уже изменилось....на 1 речке были такие цены. ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 11 авг 2012, 00:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
турумбурум Кажется, да. Но, может, в больнице на Первой речке делают бесплатно, не знаю. Лучше заплатить Поповой и получить качественно проведенное обследование, на мой взгляд..чем переделывать потом. |
Автор: | турумбурум [ 11 авг 2012, 00:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Известная Кобра спасибо за ответ. ценник конечно ![]() |
Автор: | lenustya [ 11 авг 2012, 00:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): на Первой речке делают бесплатно бесплатно нигде не делают... Известная Кобра писал(а): Лучше заплатить Поповой и получить качественно проведенное обследование, ...согласна ![]() Добавлено спустя 49 секунд: у Поповой немного дороже, чем на первой речке... |
Автор: | И снова Мама [ 11 авг 2012, 02:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Категорически не рекомендую делать на Первой речке - довольно скотское отношение, на мой взгляд, да еще и (как говорят) результат с подозрениями на недостоверность. За такие деньги промучить ребенка целую ночь, да еще и выяснить, что результаты - вилами по воде писаны... Мы на этом обожглись, воспоминания самые гнусные остались... |
Автор: | Известная Кобра [ 11 авг 2012, 03:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
И снова Мама Я бы тоже там не стала делать за деньги. Выборова вообще, на мой и не только мой взгляд, и вся эта еще шарашка - отношение к эпилепсии имеют весьма смутное. |
Автор: | И снова Мама [ 11 авг 2012, 04:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра Я в принципе затрудняюсь сказать, к чему ВСЯ эта шарага имеет отношение. Сколько было негатива за наши маленькие 5 лет во Владивостоке (я имею в виду негатив от медиков) - все было связано с больницей на Первой Речке. Неправильные диагнозы, неверное лечение, неадекватный медперсонал, жуткое равнодушие, грубость, жестокость, хамство, вопиющий непрофессионализм во всех проявлениях! Очень рада что именно с этими "МЕДИКАМИ" я по причине переезда никогда больше не столкнусь! |
Автор: | Известная Кобра [ 11 авг 2012, 06:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
И снова Мама Мы там тоже лежали сразу после родов, так что я Вас прекрасно понимаю. Там только в реанимации работают нормальные люди, им некогда хамить, они жизни спасают, а все остальное... что отделение патологии новорожденных, что отделение неврологии при бывшем зав.отделения (Михеев), просто концлагерь, жестокость и хамство, полностью согласна. |
Автор: | rune [ 11 авг 2012, 10:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, зря вы так про ЭЭГ на Первой речке пишете. Мы и у Рюмкиной и у Акуленко делали. И отношение нормальное и результат. Условия в больнице, конечно, оставляют желать лучшего, но у меня от общения с обеими врачами осталось хорошее. |
Автор: | турумбурум [ 11 авг 2012, 11:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
И снова Мама Известная Кобра мы к Акуленко ходим на первую речку. Были у Выборовой, но мне она показалась немногословной, толком ничего не сказала. Акуленко же норм? |
Автор: | Saprano [ 11 авг 2012, 11:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, мы у Поповой делали ночной мониторинг в начле августа, стОит 5300р |
Автор: | rune [ 11 авг 2012, 11:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
турумбурум писал(а): Акуленко же норм? Акуленко - хорошая ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 11 авг 2012, 13:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Акуленко.....да....хорошая |
Автор: | lenustya [ 11 авг 2012, 21:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Акуленко.....да....хорошая +1 |
Автор: | илья09 [ 11 авг 2012, 21:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): мы у Поповой делали ночной мониторинг в начле августа, стОит 5300р rune писал(а): Мы и у Рюмкиной и у Акуленко делали. И отношение Девочки,всем привет! А мне нравится как рюмкина делает ээг.Она к моему сыну подход правильный нашла. А хотели делать у Поповой ээг ночной,но потом отказалась.Решили в начале сентября ехать в хабаровск.Там в нейроклинике делают ээг видео-мониторинг с 21.00 до 7.00 и цена всего 6600.(если сравнивать с поповой то это гораздо дешевле)а то у нас приступы проходят либо в самый разгар сна или под утро. |
Автор: | Известная Кобра [ 11 авг 2012, 23:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 А стоимость дороги в Хабаровск и обратно? :) |
Автор: | Мари-На [ 12 авг 2012, 01:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Не могу открыть 2 ваши сообщения...Как удалить лишние-не пойму. |
Автор: | valval [ 12 авг 2012, 07:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Там в нейроклинике делают ээг видео-мониторинг с 21.00 до 7.00 и цена всего 6600.(если сравнивать с поповой то это гораздо дешевле) В железнодорожной больнице Хабаровска стоимость такого же 7000, а опыт у них больше. |
Автор: | antoninochka [ 12 авг 2012, 08:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На напротив каждого сообщения.в л.р. есть окошечки на них.на не ужных вам.ставишь галочку. внизу под всей страницей есть окошко с надписью пометить-снть пометку. нажимаешь в этом окошке на стрелочку.там будет удалить сообщени. нажала. рядом-перейти . ну и там уже ясно далее. ![]() |
Автор: | Мари-На [ 12 авг 2012, 09:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka ааааааааааааа..... ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 12 авг 2012, 10:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На только сейчас увидела....тоже такое же было..... |
Автор: | Polyalapusya [ 12 авг 2012, 21:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
И снова Мама писал(а): Категорически не рекомендую делать на Первой речке - довольно скотское отношение, на мой взгляд, да еще и (как говорят) результат с подозрениями на недостоверность. За такие деньги промучить ребенка целую ночь, да еще и выяснить, что результаты - вилами по воде писаны... Мы на этом обожглись, воспоминания самые гнусные остались... Девочки, всем здравствуйте. Давно не принимала участие в обсуждениях. С этим Синактеном устаю, как бобик. Круглосуточно варю, кормлю, мою посуду. Ребенок и раньше хорошо кушал, а сейчас тем более. Я не согласна с вами по поводу Первой речки. Мы делали в феврале прошлого года ЭЭГ ночной видео-маниторинг у Грюнберг Анны Геннадьевны. Она мне очень нравится, как человек. Добрая, спокойная, всегда находит подход к ребенку. На счет качества сама судить не могу, но мы с ее результатами были у Михеева, у Гуляевой, у Овчинниковой, у Михайличенко, ни у кого из них претензий не было к заключению. И в неврологии после смены руководства отношение к пациентам кардинально изменилось. Мы там недавно лежали. Мне разрешали делать все, как дома. Я сама варила своему ребенку кушать. Ночью пользовалась поттером и микроволновкой. Уколы приходили делать прямо в палату. Ни к одному из работников отделения в этот раз у меня не было ни одной претензии. Все были вежливыми, доброжелательными, внимательными. Добавлено спустя 48 секунд: И снова Мама писал(а): Категорически не рекомендую делать на Первой речке - довольно скотское отношение, на мой взгляд, да еще и (как говорят) результат с подозрениями на недостоверность. За такие деньги промучить ребенка целую ночь, да еще и выяснить, что результаты - вилами по воде писаны... Мы на этом обожглись, воспоминания самые гнусные остались... Добавлено спустя 39 минут 59 секунд: Нам 1 августа продлили инвалидность на 2 года. Спасибо им за это. Могли бы вообще не дать, так как нам в выписке из неврологии поставили такой же диагноз, как и Татьяне-Илья-09- эпилептическая энцефалопатия. А это не является причиной для инвалидности. ДЦП у нас якобы нет, а генетический Ds еще не поставлен. |
Автор: | lenustya [ 12 авг 2012, 22:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Как доча себя чувствует? Как с приступами на синактене?получше? |
Автор: | Polyalapusya [ 12 авг 2012, 22:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
В пятницу Наталья Владимировна нас записала на консультацию к профессору Мухину на 28 сентября на 15.00. Стоимость приема стоит 6500 руб. |
Автор: | lenustya [ 12 авг 2012, 22:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): В пятницу Наталья Владимировна нас записала на консультацию к профессору Мухину на 28 сентября на 15.00. Стоимость приема стоит 6500 руб. Хорошая новость!!!Рада за вас!!! ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 12 авг 2012, 22:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Polyalapusya Как доча себя чувствует? Как с приступами на синактене?получше? Приступы у Поли ушли совсем на 3м уколе 0,3мл. Правда, когда поехали в Спасск, продлевать инвалидность, бабахнули 2 очень сильных приступа. Видимо от жары. Потом купили вентилятор, стало полегче. Больше ттт приступов не было. Стала лучше кушать, жевать, сидеть стала лучше, раньше была сильная атаксия, качалась и падала, пытается сама сесть, видеть стала лучше, дальше. Вроде пока и все серьезные изменения. |
Автор: | lenustya [ 12 авг 2012, 23:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Приступы у Поли ушли совсем Слава Богу, ТТТ...Продолжайте в том же духе!!! ![]() Polyalapusya писал(а): Круглосуточно варю, кормлю, мою посуду. Ребенок и раньше хорошо кушал, а сейчас тем более. Молодец Полиночка!!!Пусть кушает...сил набирается...маме терпения!!! ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 13 авг 2012, 07:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): НаталюсикЮС ![]() ..сейчас в сентбре на курсы.а потом.надеюсь.сумею организовать Пети присмотр и рабочее врем ![]() Да, Тоня, конечно, отчаянная женщина. Я бы никогда не решилась своего ребенка, который не сидит, не ходит, и, что самое главное, не говорит, не может что-то попросить, оставлять с кем-нибудь. Я тоже очень устаю 24 часа в сутки ежедневно находиться со своим ребенком, но тут иной раз сама не понимаю, что ей надо, что ее беспокоит. С ее отцом, которого она просто обожает, и то оставить боюсь. Будет лежать рядом, а то что ребенок пить хочет и не поймет. А на кого-то чужого оставить, так я с ума сойду. Мне тоже предлагали подруги работу, в мои очень тяжелые финансовые времена, но я отказалась. Не могу своего ребенка доверить никому. |
Автор: | Известная Кобра [ 13 авг 2012, 08:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya У вас с Тоней разные ситуации, не надо ее за это осуждать. "С кем-нибудь" Тоня Петю не оставит, я уверена. У нас у всех проблемные и очень проблемные дети, но всем нам надо жить в полном смысле этого слова. |
Автор: | rune [ 13 авг 2012, 09:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Да, Тоня, конечно, отчаянная женщина. Я бы никогда не решилась своего ребенка, который не сидит, не ходит, и, что самое главное, не говорит, не может что-то попросить, оставлять с кем-нибудь. Я тоже очень устаю 24 часа в сутки ежедневно находиться со своим ребенком, но тут иной раз сама не понимаю, что ей надо, что ее беспокоит. С ее отцом, которого она просто обожает, и то оставить боюсь. Будет лежать рядом, а то что ребенок пить хочет и не поймет. А на кого-то чужого оставить, так я с ума сойду. Мне тоже предлагали подруги работу, в мои очень тяжелые финансовые времена, но я отказалась. Не могу своего ребенка доверить никому. Я, мать-ехидна, давно "наступила на горло песне" и работаю сама. Ребенок с сиделкой - накормлен, присмотрен. Выбора нет. Либо жить на пенсию в 8 тыс., либо с чем-то мириться в том числе ради ребенка и ради своего собственного будущего. |
Автор: | Фея Ника [ 13 авг 2012, 09:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Поддерживаю тебя Женя! Нам очень важно работать, быть в социуме, а не только постоянно с ребёнком. Иначе не хватит никаких сил физических и особенно моральных, выдохнемся. +материальная подмога не маловажно (правда не в моем случаи, зарплата достаточно символична, но я не жужжу))). А нашу любовь и заботу мы все равно даем огромную нашим "особятам". Нянечки нам лишь в помощь. ![]() |
Автор: | valval [ 13 авг 2012, 10:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, я пока не работаю, нельзя по состоянию здоровья ребёнка и ещё, как Polyalapusya, боюсь, до дрожи боюсь доверить своего ребёнка чужому человеку. Но, чувствую, что скоро начну не выдерживать этих четырёх стен и груза проблем, в которых варишься ежедневно. Ребёнок тоже, наверное, чувствует моё настроение. Наверное, идеально в нашем положении работать по полдня. |
Автор: | rune [ 13 авг 2012, 10:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval да конечно, у каждого свой идеальный режим. Кто-то может сидя дома со всем справляться - и с ребенком и с хозяйством, особенно, когда тыл прикрыт по части финансов. У многих больные дети просто не спят ночами, что не дает никаких сил, чтобы выходить на работу даже на полдня. |
Автор: | илья09 [ 13 авг 2012, 11:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Девочки, я пока не работаю, нельзя по состоянию здоровья ребёнка и ещё, как Polyalapusya, боюсь, до дрожи боюсь доверить своего ребёнка чужому человеку. Но, чувствую, что скоро начну не выдерживать этих четырёх стен и груза проблем, в которых варишься ежедневно. Ребёнок тоже, наверное, чувствует моё настроение. Наверное, идеально в нашем положении работать по полдня. я сижу со своим дома. очень хочу пойти работать, но не получается даже на полдня.ощутимая нехватка денег.у нас работает один папа.в конце августа опять в рейс.Но максимум он может перечислять нам по 15 тыс. Добавлено спустя 3 минуты 21 секунду: Известная Кобра писал(а): Polyalapusya У вас с Тоней разные ситуации, не надо ее за это осуждать. "С кем-нибудь" Тоня Петю не оставит, я уверена. У нас у всех проблемные и очень проблемные дети, но всем нам надо жить в полном смысле этого слова. я могу своего чадо оставить только с бабушкой иногда,но няни никогда.доверия к ним нет.Да и я буду переживать.Да и платить ей надо из чего то.Так что я прекрасно понимаю Тоню. |
Автор: | Polyalapusya [ 13 авг 2012, 12:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А я вовсе и не собиралась никого осуждать. Не суди и не судим будешь. Просто высказала свое мнение. У меня ребенок из тех, кто "ночами плохо спит". Лечь с вечера и проснуться утром -это моя голубая мечта. Добавлено спустя 15 минут 51 секунду: И финансы у меня тоже "поют романсы". Но пойти работать нет ни сил, ни возможности. |
Автор: | илья09 [ 13 авг 2012, 13:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): А я вовсе и не собиралась никого осуждать. Не суди и не судим будешь. Просто высказала свое мнение. У меня ребенок из тех, кто "ночами плохо спит". Лечь с вечера и проснуться утром -это моя голубая мечта. Добавлено спустя 15 минут 51 секунду: И финансы у меня тоже "поют романсы". Но пойти работать нет ни сил, ни возможности. +1 |
Автор: | НаталюсикЮС [ 13 авг 2012, 14:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Лечь с вечера и проснуться утром -это моя голубая мечта. у меня самая обычная в плане болезней доча, но тоже до сих пор толком не спит, стабильно кушает ночами 1-2 раза, поэтому спать хочу постоянно, правда, днем спит - можно 1-2 часика с ней поспать.... но есть сын, которому тоже нужно внимание, занятия . т.п. ![]() иногда просто мечтаю о психушке ![]() ![]() |
Автор: | valval [ 13 авг 2012, 14:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС писал(а): иногда просто мечтаю о психушке ![]() ![]() ой нет,лучше не надо...бывала я в психушках по работе...лучше дома ползать, как большой дохлый моль |
Автор: | НаталюсикЮС [ 13 авг 2012, 14:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): лучше дома ползать, как большой дохлый моль ну, так и бывает, напьешься валерьянки + влокардин+ пион + всяка как и после сынкиных массажей и логопедии ползаешь ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 13 авг 2012, 15:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): .лучше дома ползать, как большой дохлый моль +1 ![]() Девочки, сегодня купила новво-пассит....стала пить...нет сил с ребенком заниматься, что то мягко говоря НЕРВНИЧАЮ!!! ![]() ![]() rune писал(а): что не дает никаких сил, чтобы выходить на работу даже на полдня. Можно рассмотреть какие нибудь варианты работы на дому... Я работаю дома...тяжело...но,а что поделать...на пенсию не протянешь, двое детей. А у папы с работой вечная невезуха... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 13 авг 2012, 15:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Не любая няня возьмется присматривать за ребеночком с таким заболеванием....даже и не знаю какая должна быть зар. плата, чтобы оплачивать нянечку..... У Аришки были няни с самого рождения...не с кем было оставить....то доучивалась, то работала....вот в последние 3 года наверстываю упущенное.....поздновато, правда.... lenustyaа я по учебе не трогаю, хотя надо понемногу таблицу умножения учить...совсем забыли......занимаемся легкими развивалками....пазлы, аппликации, раскраски, рисовалки и пр....понравился журнал "Развивайка"....кроссворды, ребусы....сегодня записала в театральное ....надеюсь, хоть этот кружок протянем подольше....... |
Автор: | НаталюсикЮС [ 13 авг 2012, 20:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): новво-пассит....стала пить...нет сил с ребенком заниматься, что то мягко говоря НЕРВНИЧАЮ!!! попробуйте, но меня он не пробивает ![]() ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 13 авг 2012, 21:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС писал(а): lenustya писал(а): новво-пассит....стала пить...нет сил с ребенком заниматься, что то мягко говоря НЕРВНИЧАЮ!!! попробуйте, но меня он не пробивает ![]() ![]() Я пробовала и Новво-Пассит, и Персен, и Тенатен, и Не грустин, и коктейль Валерьянка, Пустырник, Пион, Боярышник,но помогает мне только Афобазол. Еще мне психиатр из альтуса выписывал таблетки, очень помогали без побочек. Пропила и потеряла название. |
Автор: | Туся2008 [ 13 авг 2012, 21:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, спасибо за теплые слова. Да, папа наш уже сожалеет о вчерашнем срыве, сегодня ходит с виноватым видом, во всем помогает. Я как обычно, другого не могу себе позволить, с детьми надо быть бодрой, веселой, но в душе сильно обиделась на мужа. У нас тоже сейчас финансовые трудности, муж из-за этого сильно переживает, так как привык что семья ни в чем себе никогда не отказывала, он даже на ценники в магазинах никогда не смотрел, а сейчас вынужден это делать, а чаще я все покупаю, я - экономист-затейник в семье ![]() С занятиями тоже проблемы, правда логопед говорит что летом надо больше отдыхать, но желания заниматься у детей мало. очень нравиться только с дисками "Умница" новые слова учить, ну и с двумя сложно организоваться. Насчет няни - у меня продержалась год, в месяц у нее выходило 28 тыс, (200р. в час) потом слиняла, сославшись на здоровье. Снова ищу, настроена платить 230-250 руб в час, это только за занятия и игры с детьми, пока финансово не тянем на няню. Про работу пока и не думаю, кому нужен такой работник, бабушек нет. Сейчас дети с нами всегда, выходим с мужем по очереди или с детьми. |
Автор: | lenustya [ 13 авг 2012, 21:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Я пробовала и Новво-Пассит, и Персен, и Тенатен, и Не грустин, и коктейль Валерьянка, Пустырник, Пион, Боярышник,но помогает мне только Афобазол. Еще мне психиатр из альтуса выписывал таблетки, очень помогали без побочек. Пропила и потеряла название. По моему мне тоже не помогает... ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 13 авг 2012, 22:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Фенибут попробуйте, мне психиатр рекомендовала самой попить |
Автор: | Polyalapusya [ 13 авг 2012, 22:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Лишь бы у вашего папы это был единичный срыв. А что это за диета, для чего она. Может я и сама в ин-нете читала, но не помню. Проблем куча, информация в голове не задерживается. Добавлено спустя 7 минут 26 секунд: Туся2008 писал(а): lenustya Фенибут попробуйте, мне психиатр рекомендовала самой попить От него сильно тянет в сон, а если нет возможности поспать, то раздражение начинается еще больше. Я пила его, когда у меня была послеродовая депрессия, Полюшке тогда еще года не было. Добавлено спустя 7 минут 36 секунд: lenustya Мне только Афобазол помогает. И в сон не клонит, и беспокойство убирает. |
Автор: | Туся2008 [ 13 авг 2012, 22:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya а у меня наоборот такая бодрость и спокойствие одновременно, даже днем могу не спать, подъем сил ![]() а диета - безглютеновая и безказеиновая: убрать из питания все из пшеницы, всю молочку и все химию, ну и препараты Биомеда добавить в виде дополнительных питательных веществ компенсирующих недостающее в организме. Еще убрать из организма дрожжи (кандиду), вирусы, поднять иммунку. Ну хелирование у меня еще много вопросов вызывает пока. В общем, мы в самом начале пути. Почитайте в ветке аутизма, там темка есть. |
Автор: | lenustya [ 13 авг 2012, 23:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Polyalapusya Спасибо...попробую ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 13 авг 2012, 23:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС писал(а): Polyalapusya писал(а): Лечь с вечера и проснуться утром -это моя голубая мечта. у меня самая обычная в плане болезней доча, но тоже до сих пор толком не спит, стабильно кушает ночами 1-2 раза, поэтому спать хочу постоянно, правда, днем спит - можно 1-2 часика с ней поспать.... но есть сын, которому тоже нужно внимание, занятия . т.п. ![]() иногда просто мечтаю о психушке ![]() ![]() Вот и моя тоже ночью кушает. Приходится вставать и кашу делать. А еще компот пьет без конца. Можно сказать, что у меня сна нет. Как челнок всю ночь. Правда с утра спим до обеда. Вот удается часа 3 без перерыва поспать. Сейчас еще на Синактене стала часто плакать не из-за чего, злиться, скрипеть зубами, раздражительная. Чувствую, силы меня покидают. Сама начинаю раздражаться, не сорваться бы. А вашей доче сколько лет? |
Автор: | Фея Ника [ 14 авг 2012, 08:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Еще мне психиатр из альтуса выписывал таблетки, очень помогали без побочек. Пропила и потеряла название. Это вообще ни в какие ворота.... ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 14 авг 2012, 11:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): А вашей доче сколько лет? моей сейчас 2 года и 1 мес. - характер показывает ![]() ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 14 авг 2012, 12:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС писал(а): Polyalapusya писал(а): А вашей доче сколько лет? моей сейчас 2 года и 1 мес. - характер показывает ![]() ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 44 минуты 11 секунд: Фея Ника писал(а): Polyalapusya писал(а): Еще мне психиатр из альтуса выписывал таблетки, очень помогали без побочек. Пропила и потеряла название. Это вообще ни в какие ворота.... ![]() Я очень рада за вас, Злата. Что вам в жизни повезло. Не приходилось быть в таком состоянии, при котором, кроме психотропных, ничего больше не помогает. Я не буду перед вами открывать все интимные подробности своей личной жизни, я и так достаточно здесь открываюсь. Но у меня была очень тяжелая послеродовая депрессия. После которой мне говорили, что я всю жизнь буду сидеть на таблетках. Но мне удалось справляться и без них. Бывают иногда очень тяжелые дни, когда помимо Полиной болезни, проблемы просто сыплются со всех сторон, тогда без успокоительных просто не обойтись. И психиатр из Альтуса тоже мне успокоительное советовал, оно даже без рецепта продается, только оно поэффективнее обычных. |
Автор: | Известная Кобра [ 14 авг 2012, 14:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): я и так достаточно здесь открываюсь Тут всем непросто, и вам не хуже всех остальных, вот поэтому девочки вышли на работу, чтобы был какой-то просвет в 24часовом пребывании с больными детками. Хотя, конечно, легче жалеть саму себя. Только дочке от такого вашего настроения не будет лучше. Добавлено спустя 1 минуту 25 секунд: Девочки, если у кого-нибудь есть номер телефона Жени rune - напишите ей зайти на ВМ, пожалуйста. В СП появилась смесь Педиашур. И вдруг еще кому-нибудь нужно, если не найдете, дам ссылочку. |
Автор: | valval [ 14 авг 2012, 15:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Тут всем непросто, и вам не хуже всех остальных Позвольте с вами не согласиться. У нас тут, несмотря на общую беду, всё-таки ситуации разные. Polyalapusya писала ранее и видно и так из её постов, что её практически никто не поддерживает, что самый близкий человек, который и должен бы поддержать, - пьёт (меня муж тоже морально не поддерживает, сухарь ещё тот, но хотя бы не пьёт и как-то маломальски содержит - уже легче). Ещё и с деньгами проблема, и с домом, короче, жизнь со всех сторон обложила. И возраст, примерно, как у меня, а чем старше, тем поверьте, тяжелее - и ночи бессонные переносить, и предательство близких, короче, накапливается усталость от жизни и ты уже не чувствуешь себя той весёлой жизнерадостной девочкой, которой всё было по плечу и всегда верилось, что всё будет хорошо. |
Автор: | Известная Кобра [ 14 авг 2012, 15:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval А Вы не думали, что просто не все любят выливать на остальных свои проблемы, а как у людей на самом деле обстоят дела, знают только они и Бог? У кого-то есть привычка постоянно жаловаться, кто-то, стиснув зубы, идет вперед, вот и все. Тут у половины девочек нет мужей, даже сухарей, но никто не причитает. У всех проблемы с деньгами, потому что болезнь детей все деньги поглощает. Но какой смысл в этой теме, где почти у всех дети-инвалиды, упрекать, что всем остальным лучше? Очень некрасиво. |
Автор: | rune [ 14 авг 2012, 15:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Девочки, если у кого-нибудь есть номер телефона Жени rune - напишите ей зайти на ВМ, пожалуйста. В СП появилась смесь Педиашур. И вдруг еще кому-нибудь нужно, если не найдете, дам ссылочку. Лена, Таня, девочки, спасибо ОГРОМНОЕ! Что-то летом моя девица совсем не в духе, с утра еще ничего ест, а вечером вообще караул. Педиашур реально очень хорошо поддерживает силы. Рекомендую всем ослабленным деткам. Кстати, в Америке эта смесь продается просто как витаминная добавка со слоганом "помогаем ребенку расти". Педиашур можно использовать, как единственный источник питания - мы в дальнюю дорогу с собой всегда берем. Педиашур + вода и можно не беспокоиться о питании ребенка. Для зондового питания вообще супер. А если обычным способом, то слишком сладко, конечно, как мороженное на вкус. |
Автор: | lenustya [ 14 авг 2012, 15:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune дайте ссылку в СП...пожалуйста |
Автор: | Джейси [ 14 авг 2012, 16:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya http://www.100sp.ru/good.php?gid=11469298 |
Автор: | lenustya [ 14 авг 2012, 16:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси Спасибо ![]() Добавлено спустя 1 минуту 52 секунды: А он уже готов к употреблению, или его разводить надо? И каков на вкус? |
Автор: | Джейси [ 14 авг 2012, 16:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Женя выше писала и про вкус, и про разводить. |
Автор: | lenustya [ 14 авг 2012, 16:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси увидела ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 14 авг 2012, 18:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Разводить педиашур не надо, он жидкий, чуть погуще молока. Про воду я написла - чтоб запивать, потому что он сладкий. |
Автор: | Регина [ 14 авг 2012, 20:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Присоединюсь ![]() Действительно у всех разные ситуации и дети разные, даже с одинаковыми диагнозами, у нас как и многих не только эпи, но и дцп, ребенок в 5 лет не сидит, не говорит, но очень эмоционально развит, очень любит мультики, разные поездки (если не к врачам на лечение), когда с ним занимаются. Но со сном нам повезло, наверное поэтому, когда Тиме и не было 2 лет (а проблемы со здоровьем были с рождения, с той самой родовой травмы) и я узнала о неожиданной беременности, мы не раздумывали и родили здорового ребенка. Всех мам, у которых первый ребенок "особый" и Вы можете по состоянию здоровья родить ещё, призываю - не раздумывайте!!! Не нужно уходить в себя, полностью посвящать все время ребенку, не забывайте о себе. Конечно, я не призываю, не лечить, не заниматься и т.д., нужно по лечению и реабилитации делать все, что только возможно, но и не забывать о себе, о своей семье. Ребенку в первую очередь нужна полноценная семья и счастливая мама. У нас нет близко ни бабушек, ни родственников рядом, ни какой-то существенной финансоавой помощи, к тому же у нас ипотека. Когда я поняла, что не смогу из-за здоровья ребенка, выйти на работу, стала искать варианты работы дома, начинала с рукоделок, благо у меня сразу появились варианты сбыта, сейчас (не без помощи мужа, конечно) у нас интернет-магазин товаров для рукоделия, есть маленький офис и работает помощница, я практически все время дома, уезжаю по делам, отсавляю детей с папой. Так я про что )) не забывайте о себе, о семье, как правило семьи в которых мама полностью растворяется в ребенке, распадаются, мужья уходят, примеров море, ребенок в итоге вырастает избалованным, требует ежесекундного внимания, этого тоже допускать нельзя. Или такая реальная ситуация - мама все время посвящала "особому" ребенку, нигде не работала, ничем больше не занималась, папа пахал за всех, в один "прекрасный" момент папа - шел, упал и умер, в итоге мама ни на работу устроится, ни няню нанять. Хотела ещё много ситуаций написать, но не буду, большие посты читать довольно трудно. Кстати кому нужно и интересно - мы лечимся у невролога Ирины Витальевны, у неё у самой "особый" ребенок. В её центре есть ночное ЭЭГ, Вам одевают шапочку и Вы едите домой, приезжаете на следущий день, как то так ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 14 авг 2012, 20:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регинаприсоединяюсь |
Автор: | lenustya [ 14 авг 2012, 21:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): Всех мам, у которых первый ребенок "особый" и Вы можете по состоянию здоровья родить ещё, призываю - не раздумывайте!!! Не нужно уходить в себя, полностью посвящать все время ребенку, не забывайте о себе. Конечно, я не призываю, не лечить, не заниматься и т.д., нужно по лечению и реабилитации делать все, что только возможно, но и не забывать о себе, о своей семье. Ребенку в первую очередь нужна полноценная семья и счастливая мама. +100...полностью согласна В развития больного ребенка...здоровый играет немаловажную роль. |
Автор: | Регина [ 14 авг 2012, 21:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
да, это точно) помню передачу про экстрасенсов, в голове прям осела, проводили испытание в семье "особого" ребенка. Одна бабушка сказала родителям - "Вам обязательно нужно родить братика, чтобы защищал и сестренку, чтобы помогала". Мысль засела..... всегда хотела троих..... но что-то последнее время думаю не потяну ![]() Ещё с одной женщиной разговаривала, ребенок у неё взрослый "особый", она на второго не решилась, а потом жалела и ребенок ей все время говорил - "Ну почему я один? Купи мне братика или сестренку!" :)) сейчас у нас младшая в садик начала ходить, Тимохе скучно днем одному, родитеди есть родители, детям с детьми интереснее. ![]() |
Автор: | lenustya [ 14 авг 2012, 22:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): всегда хотела троих..... но что-то последнее время думаю не потяну решила отказаться от этой мысли. У меня тоже такая мысль проскакивает. На второго долго решалась...родила и ещё одного захотела и папа просит, но материально понимаю, что не потянем. Детей чем больше, тем их больше хочется. О том что бы не рожать второго не было даже и мысли...просто ждали подходящего момента, когда доча немного стабилизируется. Знаю, что если бы не родила...жалела ВСЮ ЖИЗНЬ!!! Не знаю как у всех мам особых деток...но я конкретно с одним больным ребенком ...чувствовала себя какой то не полноценной матерью...которая не смогла выполнить свои природные функции(как то так) и родить здорового ребенка. ![]() |
Автор: | Регина [ 14 авг 2012, 22:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
![]() lenustya писал(а): Регина писал(а): всегда хотела троих..... но что-то последнее время думаю не потяну решила отказаться от этой мысли. О том что бы не рожать второго не было даже и мысли...просто ждали подходящего момента, когда доча немного стабилизируется. Знаю, что если бы не родила...жалела ВСЮ ЖИЗНЬ!!! Не знаю как у всех мам особых деток...но я конкретно с одним больным ребенком ...чувствовала себя какой то не полноценной матерью...которая не смогла выполнить свои природные функции(как то так) и родить здорового ребенка. ![]() +100 ![]() я думаю и для пап это очень важно! ![]() причем я очень рада, что именно в моем случае разница получилась маленькая, так как беременная возила Тиму на лечение с Артема во Владивосток, носила на руках, хорошо, что он был поменьше ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 14 авг 2012, 23:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А мы не решаемся.....получается 2-е кесарево...плюс несовместимость резусов.....боюсь рисковать... |
Автор: | lenustya [ 14 авг 2012, 23:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я тоже иногда жалею, что разница в возрасте не маленькая. Доча раньше сама себя развлекала, а когда подросла и в школу пошла...стало ей скучно дома...только возле телика сидит.Зато сейчас с сестренкой не заскучаешь ![]() ![]() А теперь все нормально...я с коляской...и доча при мне, ни у кого вопросов не возникает... ![]() Регина писал(а): третьего наверное теперь только когда Тима пойдет Дай Бог!!! |
Автор: | Известная Кобра [ 14 авг 2012, 23:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): А мы не решаемся.....получается 2-е кесарево...плюс несовместимость резусов.....боюсь рисковать... У нас тоже будет второе кесарево и тоже несовместимость, но это не обязательно должно плохо закончиться, почему у вас такой грустный настрой? |
Автор: | rune [ 15 авг 2012, 08:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 15 авг 2012, 14:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Читаю ваши все мысли про деток, ну а если двое особых ![]() Добавлено спустя 1 минуту 1 секунду: согласитесь, сложно решиться на третьего, ну а если и здоровье не позволяет... |
Автор: | НаталюсикЮС [ 15 авг 2012, 14:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Читаю ваши все мысли про деток, ну а если двое особых Добавлено спустя 1 минуту 1 секунду:согласитесь, сложно решиться на третьего, ну а если и здоровье не позволяет... подождите немного, пока со старшими устаканится, что-то определится, тогда и подумаете про третьего ![]() Как вспомню своего в ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 15 авг 2012, 14:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС писал(а): о втором даже подумать не могла, это-го бы в окно не выкинуть нечаянно ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 15 авг 2012, 14:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобрада... молодцы, девочки:))))которые решаются на 2-го, 3-го....а мне слабо:)))вот сейчас с Аришкой дома....расслабиться не получается.....то одно, то другое....постоянно нужно внимание и участие.... НаталюсикЮС ![]() |
Автор: | valval [ 15 авг 2012, 15:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, может, у кого-то были такие проблемы - посоветуйте как быть? Моя дочка есть очень однообразную пищу: перепелиные яйца, иногда жареную картошку, сливочное масло кусками, кефир, булочки - вот, собственно, и всё. Ни мясо, ни рыбу, ни фрукты, ни овощи, ни каши, ни супы не ест. Изредка может поесть ягоду какую-нибудь, но это так редко, что не считается. Вот вчера, например, целый день ела сливочное масло и больше ничего. Это всё от депакина. Я вот подумала - может, ей поливитамины детские давать (и какие?) и йодомарин? Ваши доктора советовали что-то такое? |
Автор: | Известная Кобра [ 15 авг 2012, 15:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval У нас Депакин никак не повлиял, странно... а у дочки чистая эпилепсия? Никаких других диагнозов? Хотя вот у Кати (poli-kiri) сынок всего три продукта кушает, насколько я помню, Катя писала.. В перепелиных яйцах очень много полезного (особенно они полезны до двух недель свежести). Но белка, получается, ребенок очень мало ест.. У меня сын сейчас на БГБК диете для аутистов, хотя у нас эпилепсия. Но пишут, что зачастую и эпи-приступы проходят на этой диете, у нас последний шанс и последняя надежда на нее. Там как раз нельзя глютеносодержащие и казеиносодержащие продукты. Вы не читали ради интереса? ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 15 авг 2012, 16:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval У нас депакин никак не повлиял на пищевые пристрастия. Сейчас тоже дети на БГБК диете, тот который на депакине с легкостью перешел на диету. Набор продуктов у вас действительно специфичен. Мы сейчас на разрешенных крупах, мясе, яйцах, овощах, фруктах. |
Автор: | lenustya [ 15 авг 2012, 16:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval йодомарин мы пьем регулярно...врач назначает. На счет витаминов...не могу сказать( у нас на них аллергия). Моя доча тоже почему то фрукты и овощи...не очень ест ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 15 авг 2012, 16:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Йодомарин 100 тоже пьем регулярно кроме лета. Пока рыбий жир отменила своим из-за диеты. Витамины пили по весне |
Автор: | valval [ 15 авг 2012, 16:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): дети на БГБК диете Девочки, а эту диету вашим деткам врач назначил или вы сами почитали и кормите, как описано? Да, помню Катин пост про ограниченный набор продуктов, может, всё-таки депакин так влияет? Других диагнозов у нас нет, во всяком случае, не ставят. |
Автор: | Известная Кобра [ 15 авг 2012, 16:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Сами прочитали. Но про это есть целые сайты и очень много вылечившихся детей. Лично на моего сына врачи махнули рукой, поэтому терять нам нечего, спасибо, что не назначили страшных лекарств. А после начала диеты он стал ходить в туалет и говорить "мама". Почти в 5 лет. Согласитесь, для таких, как мы, это невероятный успех. Я решила год-полтора подержать ребенка на диете, если не увижу никаких результатов больше, возможно, с диеты уйдем. Простите, а у вас эпилепсия просто, ну, не сказалась на остальном развитии? Ребенок ходит, говорит, думает соответственно возрасту? (такое тоже бывает). |
Автор: | AngelLinka [ 15 авг 2012, 16:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобрая помню вы писали про диету.....но забыла какие продукты.... |
Автор: | Известная Кобра [ 15 авг 2012, 16:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Известная Кобрая помню вы писали про диету.....но забыла какие продукты.... БГБК диета, БИОМЕД и пр. Почти никаких ![]() Но зато, если все будет хорошо, многое потом можно будет вернуть, через несколько лет. )) |
Автор: | valval [ 15 авг 2012, 16:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): valval Сами прочитали. Но про это есть целые сайты и очень много вылечившихся детей. Лично на моего сына врачи махнули рукой, поэтому терять нам нечего, спасибо, что не назначили страшных лекарств. А после начала диеты он стал ходить в туалет и говорить "мама". Почти в 5 лет. Согласитесь, для таких, как мы, это невероятный успех. Я решила год-полтора подержать ребенка на диете, если не увижу никаких результатов больше, возможно, с диеты уйдем. Простите, а у вас эпилепсия просто, ну, не сказалась на остальном развитии? Ребенок ходит, говорит, думает соответственно возрасту? (такое тоже бывает). А приступы-то ушли на диете? И, вы не думали, может, это естественный ход вещей (насчёт слов и туалета), а не результат диеты? У нас ещё ЗРР. |
Автор: | Известная Кобра [ 15 авг 2012, 16:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Приступов, как таковых, у нас на ночной ЭЭГ нет. На предпоследней, сделанной в 2010м, приступов было много. Но мы на диете всего три месяца. Чтобы вывелся казеин (молочный белок), этого достаточно, но глютен может выводиться вплоть до 8ми месяцев. Только речевая задержка? А речь ребенок понимает? Просьбы выполняет? Слово пока одно было. Эпилепсия у нас началась примерно в 2 года, диагностировали ее, увы, только в 4 года. Естественный ход вещей, когда ребенок начинает ходить на горшок в годик-полтора... ![]() Вполне возможно, что это просто совпадение. Но никакого лечения, кроме не помогающего нам пока Депакина мы последний год не получали. Так что я склоняюсь к мысли, что диета нам помогает. Просто это на самом деле сложно, дорого и требует много времени. |
Автор: | valval [ 15 авг 2012, 17:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Только речевая задержка? А речь ребенок понимает? Просьбы выполняет? Слово пока одно было. Эпилепсия у нас началась примерно в 2 года, диагностировали ее, увы, только в 4 года. Естественный ход вещей, когда ребенок начинает ходить на горшок в годик-полтора... ![]() Да, речь понимает. Я имела ввиду естественный ход для развития вашего ребёнка с учётом имеющихся заболеваний, ведь каждый ребёнок индивидуален. Я вот свою подстёгивала до двух лет всякими цераксонами, а в 2 года такие приступы начались...хотя, может, и так бы начались, сейчас трудно судить Добавлено спустя 2 минуты 41 секунду: Известная Кобра писал(а): Вполне возможно, что это просто совпадение. Но никакого лечения, кроме не помогающего нам пока Депакина мы последний год не получали. Так что я склоняюсь к мысли, что диета нам помогает. а почему решили, что депакин не помогает? ведь то, что нет приступов на ээг - тоже говорит о пользе препарата?! |
Автор: | Известная Кобра [ 15 авг 2012, 17:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval У нас патологическая активность есть и эпилепсия есть, как таковая. Перед диетой приступы были. Честно, я не убеждаю Вас начать диету. )) Тем более, раз ребенок понимает речь, я думаю, это дело только времени, когда заговорит. Мой сын речь не понимает, увы. И для нас диета - последний шанс. Поэтому мы и начали. )) |
Автор: | НаталюсикЮС [ 15 авг 2012, 18:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): я думаю, это дело только времени, когда заговорит почему-то наш невролог и логопед считают, что если до 5 лет речь не появилась, хотя бы фразовая (хоть отдельные слова, но чтобы деть ими пользовался активно) , то потом вряд ля появится. т.к. атрофируется артикуляционный аппарат, хотя и такое бывает ![]() |
Автор: | Джейси [ 15 авг 2012, 18:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А я знаю случаи появления речи у абсолютно до того не говорящих детей - мальчиков 9 и 15(!!!) лет. Так что нет правил без исключений ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 15 авг 2012, 18:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да, то что сложно, дорого и требует много времени - это точно. Я из кухни не выхожу, на первый заказ пока деньги собираю и обходимся доступными подручными средствами. Сама бегаю по порочному кругу между неврологом - психиатром - логопедом-дефектологом. НаталюсикЮС Не убивайте меня ![]() Добавлено спустя 1 минуту 25 секунд: Джейси Когда мне такое рассказывают мамы и знакомые, я начинаю думать о каком то подвохе, речь должна все равно пройти все фазы развития. Как интеллект в этом случае? Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды: в книжке про аутизм прочитала, что если до 6 лет не пошла речь, то интеллект страдает однозначно, ну еще и генетику надо учитывать. Добавлено спустя 1 минуту 33 секунды: сейчас с озона получила пачку книг несколько про аутизм и автора Е. Янушко по занятиям с особенными детками и развитию сенсорному и мелкой моторики, может вычитаю что полезное,как лучше организовать моих бойцов |
Автор: | Регина [ 15 авг 2012, 18:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 девочки что же Вы едите??? ![]() давно читала, но как-то мельком, пошла изучать )) я правильно, поняла, если нет аутизма?, но задержка в развитии, тоже помогает? |
Автор: | НаталюсикЮС [ 15 авг 2012, 18:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): НаталюсикЮСНе убивайте меня Нам в ноябре 5 лет. Один то разговорился, повторяет осознанно во всю, слава Богу, а второй меня сильно волнует, вокализация и слоги. Понимание речи есть, но не 100%. Приступов не было, на ээг высокая параксизмальная активность. так это меня невролог ошарашила в 2,7 примерно, так я с перепугу и курс препаратами прошла ударными дозами ![]() одно дело когда совсем молчит, другое - когда есть артикуляция, то есть мышцы работают. Но логопед тоже говорит, что к 5 годам становятся практически все звуки, и некоторые потом сложно поставить, но не невозможно. |
Автор: | Туся2008 [ 15 авг 2012, 19:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина ученые считают, не наши, естественно, что зпр, зрр, сдвг это тоже аутичный спектр, так что все подходит под диету. Посмотрите в ветке аутизм излечим и сайт http://autism.forum2x2.ru/ а вообще как сильна у нас в обществе сила привычки, стереотипы, понимаешь это когда на диету садишься. Мои пока привыкают, едим рис, гречку, пшено, кукурузную крупу, бобовые, картофель, овощи, фрукты, и мясо, много мяса ![]() |
Автор: | valval [ 15 авг 2012, 20:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Один то разговорился, повторяет осознанно во всю, слава Богу, а второй меня сильно волнует Если у вас однояйцевые близнецы, то это просто будет казус, если второй не заговорит. Эйнштейн заговорил очень поздно, учился слабо в школе, родители считали его неполноценным умственно. У меня знакомый заговорил после четырёх лет, сейчас уже взрослый, с высшим техническим образованием. Речь у него обеднённая, книг не читает, но зато так в компьютерах разбирается, что дай Бог всякому. |
Автор: | Туся2008 [ 15 авг 2012, 20:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval нет, парни у меня разнояйцовые, просто очень похожи, который до сих пор не говорит и сильнее в родах пострадал, вообще второй и ведомый в межличностных отношениях у них. Про Эйнштейна знаю, но он и аутист классический, не хотелось бы таких перспектив ![]() |
Автор: | valval [ 15 авг 2012, 20:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Мой сын речь не понимает, увы Я убеждена на 100 %, что дети всё понимают. В одной из серий Доктора Хауса показывали мальчика с тяжёлой степенью аутизма, там моя мысль подтверждается полностью. Это хоть и сериал, но пока все серии, что я смотрела (1-3 сезон) жизненны. |
Автор: | Туся2008 [ 15 авг 2012, 20:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
К своему стыду скажу, что сама сейчас художественную литературу не читаю, не хватает. Второй мне эмоционально намного ближе, первый - это копия муж во всем и к нему тянется больше. Добавлено спустя 1 минуту 38 секунд: valval Уровень медицины там не из нашей жизни ![]() |
Автор: | valval [ 15 авг 2012, 20:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Про Эйнштейна знаю, но он и аутист классический, не хотелось бы таких перспектив ![]() Вы не хотите быть матерью Нобелевского лауреата? Ну, а если серьёзно, мы ведь должны принимать своих детей безусловно, т.е. без условий, любых - это и со здоровыми детьми не всегда получается. Да, никаких таких диагнозов моему знакомому не ставили (тогда вообще не слышали об аутизме), но что это меняет? Он прекрасно зарабатывает, имеет семью, да наплевать, что не ставили, главное - результат. Добавлено спустя 2 минуты 7 секунд: Туся2008 писал(а): Уровень медицины там не из нашей жизни ![]() А смысл этой серии не в уровне медицины, а в том, что было показано, что ребёнок всё понимает, несмотря на то, что со стороны кажется, что он полностью погружен в свой аутичный мир. Посмотрите как-нибудь на досуге! |
Автор: | Регина [ 15 авг 2012, 20:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): а вообще как сильна у нас в обществе сила привычки, стереотипы, понимаешь это когда на диету садишься да, это точно у нас на мед аллергия, ну если фруктозу можно, то уже проще )) а от мучного было бы полезно всей семье отказаться, сама страдаю когда вечером Тиму булками или печенюхами кормлю, мимо маминого рта ничего не пролетает ![]() ой получается и масло нельзя ![]() |
Автор: | Джейси [ 15 авг 2012, 20:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Интеллект у них пока ниже нормы (вот последнему парню сейчас 17, речь развита на уровень 10летнего ребенка, интеллект в районе 14летнего - по тестам). Но! На обоих детях изначально был поставлен крест, никто из врачей в принципе даже не допускал мысли о том, что они будут вообще говорить (и ходить, кстати), и обучаться, пусть и по индивидуальной программе ![]() Официально это дети-кактусы с инвалидностью. Учитывая тот факт, что развитие речи пошло не так давно, я считаю, что прогнозы весьма благоприятные. |
Автор: | Туся2008 [ 15 авг 2012, 20:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Да, я и принимаю их безусловно, просто хочу чтобы были здоровыми и счастливыми. Я то приму все странности и особенности своих детей, а в обществе, мягко сказать, нет, а в нашей стране, тем более. Добавлено спустя 58 секунд: Джейси Это все на диете, правильно поняла? здорово, что скажешь ![]() |
Автор: | Джейси [ 15 авг 2012, 20:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 ![]() ну и мануал (там ДЦП). Традиционной медицины к тому времени уже наелись. |
Автор: | Туся2008 [ 15 авг 2012, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси нашла у Юли Высотской один рецептик, сейчас в темке другой отпишусь |
Автор: | valval [ 15 авг 2012, 21:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Я то приму все странности и особенности своих детей, а в обществе, мягко сказать, нет, а в нашей стране, тем более. с этим, к сожалению, не поспоришь |
Автор: | Фея Ника [ 16 авг 2012, 09:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Но никакого лечения, кроме не помогающего нам пока Депакина мы последний год не получали. Вы с Депакина не планируйте уйти совсем? Нам он без толку ...а все врачи только его упорно прописывают...и все лечение...Рукой махнули на нас. Лопайте, мол, свои Депакин и досвидос... ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 16 авг 2012, 09:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника Мы щас сдадим анализ на его концентрацию в крови и потом пойдем к врачу опять. Тут врач, как говорят, лучший эпилептолог в ЮФО, по крайней мере, мне он нравится, он старается все объяснить, что, куда и почему. И он, поглядев на наши последние две ночные ЭЭГ, сказал, что, возможно, после анализа поменяем препарат.. на Кеппру, Топамакс или Ламотриджин (последнее, надеюсь, не переврала). И очень просил не уходить самостоятельно с ПЭП, я и не собиралась, конечно. Отпишусь после встречи с ним. Вы долго его пьете? Депакин реально всем как препарат первого выбора назначают... (((( Может, кто-то кому-то нехилый откат сделал? А Суксилеп пропал...наводит на размышления. |
Автор: | Фея Ника [ 16 авг 2012, 09:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Вы долго его пьете? С года..каждый день. Сейчас 300мг. в сутки.... А толку от него никогда не было! Ре что до Депакина что после - одинаков...А вот развитие хоть какое Депакин вполне может тормозить нам.. ![]() Посоветуйте нам врача, пожалуйста... |
Автор: | Известная Кобра [ 16 авг 2012, 10:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника Кроме Михайличенко я врачей во Владивостоке хороших не знаю, к сожалению...(( Говорят, Мухин скоро прилетит во Влад, может, к нему на консультацию записаться можно? |
Автор: | AngelLinka [ 16 авг 2012, 10:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра кому как....она хороший именно невролог...я рада, что не продолжила идти дальше по ее схеме... как мне пояснила сестра...заканчивается лицензия на препараты....чтобы ее продлить - куча заморочек и пр....компаниям это невыгодно, тем более лекарства и так неплохо идут во всем мире.... |
Автор: | valval [ 16 авг 2012, 10:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Депакин реально всем как препарат первого выбора назначают... (((( Может, кто-то кому-то нехилый откат сделал? Он в показаниях имеет широкий спектр разных видов эпилепсий, поэтому и назначают как препарат первого выбора, если не помогает - начинают другое подбирать. За исключением каких-то особенных видов эпилепсии, при которых показаны определённые ПЭП. Короче, главное диагноз верный установить. Ну, и к сожалению, бывают эпилепсии, резистентные к ПЭП. Тогда начинают пробовать кетогенную диету, стимулятор блуждающего нерва и т.д. Причём этого т.д., как я поняла, не так и много. |
Автор: | AngelLinka [ 16 авг 2012, 10:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Диета - хорошая вещь....но как на нее перейти...если ребенок ничего кроме картошки жареной,гречки, овощей не воспринимает.... |
Автор: | Известная Кобра [ 16 авг 2012, 10:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Мясо не ест? Вообще ни в какую? |
Автор: | AngelLinka [ 16 авг 2012, 10:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра нет....выплевывает...рыбо...мясу...я еще внимательно похожу по ссылке... |
Автор: | Регина [ 16 авг 2012, 11:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka У Вас замечательная девочка ![]() но без мяса, конечно, плохо, мы топамакс пьем, но это, конечно, врач должен назначить, он вроде поменьше развитие тормозит, чем депакин ![]() ещё мы проколили если не ошибаюсь, не запоминаю лекарства (( синактен, он 1 раз в жизни колется или максимум 2раза как противэпилептический препарат а здесь кто-нибудь ещё лечится у Фрисман Ирины Витальевны? |
Автор: | Фея Ника [ 16 авг 2012, 11:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): а здесь кто-нибудь ещё лечится у Фрисман Ирины Витальевны? Мы только один раз консультировались..дочери месяцев 10 было... |
Автор: | Регина [ 16 авг 2012, 11:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника писал(а): Мы только один раз консультировались..дочери месяцев 10 было... а что смутило? |
Автор: | Туся2008 [ 16 авг 2012, 13:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина Топамакс также ка и депакин тормозит развитие. Исключение кеппра, немного лучше. У меня один пьет депакин, другой топамакс, вот психиатр настаивает на переходе на кеппру. |
Автор: | Регина [ 16 авг 2012, 13:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
да, я знаю, что тормозит ![]() узнаю у врача про кеппру, спасибо ![]() про питание прям серьезно задумалась, буду изучать, готовится, будем переходить |
Автор: | AngelLinka [ 16 авг 2012, 14:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина спасибо.... сальцо раньше ела в больших кол-вах....переела...пауза:))) на счет топомакса...кому как ...нам не пошел, а кому то очень даже неплохо....мы сели на него осенью....в мае пить перестали...это было что то....стала тупить, тормозить, ко всему апатия, забывать слова...постоянно фраза "ну этот, как его"....ужасный аппетит, спала по 14 часов....я в шоке... продлили инвалидность до 18-ти лет....действительно было плохо....Мокрецова к которой мы обратились, сказала, когда его пила, стала забывать слова....сейчас ТТТ после отмены улучшения на лицо... думаю хоть самой пропить этот депакин с вимпатом....но, на вимпат, для себя денег жалко:))))дороже чем кеппра |
Автор: | Polyalapusya [ 16 авг 2012, 15:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): valval А Вы не думали, что просто не все любят выливать на остальных свои проблемы, а как у людей на самом деле обстоят дела, знают только они и Бог? У кого-то есть привычка постоянно жаловаться, кто-то, стиснув зубы, идет вперед, вот и все. Тут у половины девочек нет мужей, даже сухарей, но никто не причитает. У всех проблемы с деньгами, потому что болезнь детей все деньги поглощает. Но какой смысл в этой теме, где почти у всех дети-инвалиды, упрекать, что всем остальным лучше? Очень некрасиво. Я, когда зарегистрировалась на Владмама, тем более, когда нашла эту ветку, настолько обрадовалась, что у меня появилась надежда в жизни, поднялось настроение. Прежде чем написать свое первое сообщение, я перечитала всю переписку от начала до конца, и познакомилась со всеми заочно. Тогда у меня был не самый лучший период в жизни, я об этом уже писала, повторяться не буду. Я подумала, что наконец-то нашла людей, которые смогут меня понять и поддержать. Это, как с переломом руки. Ты можешь посочувтсвовать человеку, который сломал руку, предложить ему свою помощь. Но, понять, как ему больно, какой дискомфорт он испытывает, ты сможешь только тогда, когда сам руку сломаешь. |
Автор: | AngelLinka [ 16 авг 2012, 15:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusyaконечно, а для чего мы здесь... я ведь тоже, когда ребенку поставили диагноз эпилепсия, была в шоке....мне сестра говорит, а ты зайди в интернет ...есть такой сайт Владмама, наверняка, встретишь людей с подобными проблемами....зашла ....я не одна:))))))) |
Автор: | valval [ 16 авг 2012, 17:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): постоянно фраза "ну этот, как его" У меня у знакомых тоже на депакине часто эту фразу ребёнок повторяет, тоже, наверное, слова забывает. AngelLinka писал(а): думаю хоть самой пропить этот депакин с вимпатом....но, на вимпат, для себя денег жалко:))))дороже чем кеппра Ангелина, я когда ещё раньше прочитала про вашу Мокрецову, которая все препараты на себе испытывает, обрадовалась, что не я одна такая странная, потому что у меня тоже такая мысль появилась - пропить самой депакин, чтобы понять каково моей дочери. Девочки, у меня ещё такой вопрос - как выглядят замирания? Я в ютубе нашла только один ролик, на нас вроде непохоже. Моя бывает уставиться в одну точку, на несколько секунд - и не поймёшь, то ли задумалась, то ли замерла. А мне надо отдифференцировать, помогает ли депакин или нет. Может, кто-то ссылку кинет? Ещё наша врач сказал, что замирания идут сериями, несколько раз в день. А могут они быть раза два в месяц, никто не знает? Ещё стали мы писяться по ночам- тоже непонятно, что это - приступ, побочка от депакина или энурез? Врач говорит, что может быть всё что угодно. Как отличить - непонятно. Думаю, камеру что ли покупать ночью снимать, как дочь спит. Ни у кого не было подобных проблем? |
Автор: | Известная Кобра [ 16 авг 2012, 17:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Моя бывает уставиться в одну точку, на несколько секунд - и не поймёшь, то ли задумалась, то ли замерла. У меня сын в эти секунды не реагирует ни на что. То есть, если позвать, не отзовется, не посмотрит на меня. |
Автор: | Туся2008 [ 16 авг 2012, 18:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval у нас сейчас замираний нет, но вспоминаю и понимаю что тоже сложно дифференцировать замирания это были или "задумался", но скорее все таки зависания, ре просто сидит и смотрит в даль никого и ничего не слышит. А насчет приема депакина настраивайтесь минимум на полгода, а то и год или больше и динамику вы увидите только на ээг сна, как у нас. мы вот перенесли на конец сентября все ээг, только тогда сможем увидеть динамику на фоне приема препарата и Михайличенко будет решать что делать с дозой, об отмене речи пока даже нет. Побочные признаки присутствия эпи-активности это почмокивания губами во сне, очень быстрое засыпание, слюнотечение (это мне Попова рассказывала) второй у меня на топомаксе стал писаться ночами. |
Автор: | Пассажир на велике. [ 16 авг 2012, 21:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девчата ночной мониторинг сколько нынче стоит ? Не могу доехать спросить. Надо скоро на октябрь записываться уже. |
Автор: | илья09 [ 16 авг 2012, 21:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. писал(а): Девчата ночной мониторинг сколько нынче стоит ? Не могу доехать спросить. Надо скоро на октябрь записываться уже. У поповой 3 часа 5300рэ.Но у ней не видео-мониторинг.А в Хабаровске ночной видео-мониторинг С 21.00 до 08.утра 7 тыс рэ |
Автор: | lenustya [ 16 авг 2012, 22:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Побочные признаки присутствия эпи-активности это почмокивания губами во сне, очень быстрое засыпание, слюнотечение О, это про нас...))) ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 17 авг 2012, 02:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Пассажир на велике. писал(а): Девчата ночной мониторинг сколько нынче стоит ? Не могу доехать спросить. Надо скоро на октябрь записываться уже. Мы делали Ээг видео-мониторинг ночного сна в феврале 2011г на Первой речке, в Эпицентре у Грюнберг Анны Геннадьевны с 0 часов до 6 утра за 7800руб. Дневного дешевле. Можно еще не 6 часов делать, а 3, тоже дешевле будет. |
Автор: | Saprano [ 17 авг 2012, 11:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, всем привет! Мы только вернулись из Владивостока. Для меня было открытием и шоком, что эпи может проявляться не обязательно такими припадками , как мы себе обычно представляем- когда человека колотит и пена изо рта идёт. Я всем всегда с уверенностью говорила, что у моего сына приступов нет и никогда не было. А оказывается, проявлением может быть просто потягивание рук и ног во время сна! Или , например, ночью если громкий звук неожиданно и ребёнок сильно вздрогнул-это тоже признак эпилепсии! Вот так, блин сколько мы ещё не знаем и узнаём порой поздно. Выписали депкин. Единственное, что я так и не поняла, это приём эссенциале. Сколько врачей, столько и мнений, одна говорит совместно с депакином пить, другая- не надо, только весной и осенью. И вот так несколько неврологов и психиатров. Подстрахуюсь на всякий случай, пропьём ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 17 авг 2012, 12:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval было бы любопытно....только вот за волосы страшно.... Девочки, по диете ...обязательно ли есть супы, жидкое....моя ничего из этого ест..сегодня начала давить...никакой жареной картошки без первого.....в истерике... ну и сегодня начали занятия небольшие по мат-ке....тоже в истерике....совсем расслабилась за лето.... |
Автор: | Saprano [ 17 авг 2012, 12:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я извиняюсь, от депакина могут лезть волосы? ![]() |
Автор: | rune [ 17 авг 2012, 13:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha не бойтесь, совсем не вылезут :) |
Автор: | Мари-На [ 17 авг 2012, 13:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Лежим в больнице...в нефрологии..."долечились" до пиелонефрита ![]() ![]() Теперь о хорошем: когда Аришка была у нас, она съела весь супчик рыбный да еще и спросила, "какая ЭТО рыба?" ![]() Так что шантаж и подкуп-наши лучшие друзья. Я со своими дорогими ![]() От картошки жареной мы Марину давно отучили, вернее, как сами ее есть перестали, так и ей расхотелось...Пересмотрите свой рацион... У нас так: мы не едим молочное, ребенок тоже. Мы отказались от мучного-дитятечка тоже в ТУ сторону не смотрит... ![]() Конфет не покупаю(я ведь на конфетах выросла ![]() Думаю, куда ре деваться: будет есть то, что мать "порекомендует"! ![]() (извините за банальности:но это выстрадано ГОДАМИ "войны" ![]() Недаром говорят:пищевые пристрастия прививаются в семье. |
Автор: | Saprano [ 17 авг 2012, 14:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девчат, а как вы относитесь к мнению, что эпи это генетическое заболевание? По моей линии 100% никого в роду не было с эпи, а вот по линии мужа фиг знает, никто об этом не говорил ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 17 авг 2012, 15:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha очень сильно...у Арины волосы очень хорошие были...лезли пучками....и переодически лезут... у эпи - куча первопричин...у нас кислородное голодание .....в роду замечено эпилептиков не было.... Мари-Надавайте, выздоравливайте!!!!!!!!!!!!!!!прочитала ваше сообщение....и сразу позвонила сестре, жаль, но купание в деревне отменяется....тоже же болела недели 2 назад....в 1-й раз обошлись без антибиотиков....только парацетомол, много жидкости и капли в нос....у нас пиелонефрит хронический....поэтому, жалко Аришу, но купаться не разрешаю..... В гостях все вкусно:))))а что за рыба? Мы едим без вредностей....жареную картошку делаю только Арише, колбасы, полуфабрикаты не покупаем....единственное, я наркоманка по сладкому...все никак не могу за себя взяться....сладкое 3 раза в день....всю свою сознательную жизнь....а вот Арина, наоборот, я ей на ДР барби торт заказывала...так и не попробовала - не любит сладости....искл. киндеры пингви... Сегодня Аришу дожала.....не ела полдня ждала картошки...поела свекольник.... |
Автор: | valval [ 17 авг 2012, 15:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): Так что шантаж и подкуп-наши лучшие друзья. Я со своими дорогими ![]() От картошки жареной мы Марину давно отучили, вернее, как сами ее есть перестали, так и ей расхотелось...Пересмотрите свой рацион... У нас так: мы не едим молочное, ребенок тоже. Мы отказались от мучного-дитятечка тоже в ТУ сторону не смотрит... ![]() Конфет не покупаю(я ведь на конфетах выросла ![]() Думаю, куда ре деваться: будет есть то, что мать "порекомендует"! ![]() (извините за банальности:но это выстрадано ГОДАМИ "войны" ![]() Недаром говорят:пищевые пристрастия прививаются в семье. Да, целыми днями только и занимаешься, что шантажируешь и манипулируешь, это здорово выматывает. Но дело тут не в неправильном питании нашей семьи, что ребёнок готов сидеть на одной жареной картошке (мы её сроду не ели) - моё мнение, это всё-таки депакин извращает аппетит, недаром же у эпилептиков вкусы сходятся (был у нас и период поедания сала, как у Ангелины). Пытаюсь заставить съесть суп - от силы несколько чайных ложек, причём обещания сладкого не действуют. А от остальной полезной пищи, которая с великим трудом всё-таки запихнута в рот я же вижу, что она давится и у неё рвотный рефлекс - значит, не во вредном характере дело, а в том, что депакин извращает вкус. По крайней мере, был период, когда нам его отменяли - ребёнок сражу же стал есть нормально. По поводу наследственности - наука даёт совсем небольшой процент на наследственные эпилепсии. До конца не изученное заболевание, поэтому чёткие причины выявить удаётся редко, да и морфологический субстрат (то есть какой-то очаг в мозгу) - тоже. Что на форуме увидела общего у наших детей - резус-конфликт и гипоксия во время беременности. |
Автор: | Известная Кобра [ 17 авг 2012, 15:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Девочки, по диете ...обязательно ли есть супы, жидкое....моя ничего из этого ест..сегодня начала давить...никакой жареной картошки без первого.....в истерике... Не обязательно. Но если суп, то сварен он должен быть не на бульоне и с отдельно приготовленным вымоченным мясом. Добавлено спустя 1 минуту 19 секунд: Tanyscha писал(а): Я извиняюсь, от депакина могут лезть волосы? ![]() Могут, но у сына нет такого побочного эффекта, принимаем Депакин уже год, последние полгода в ударной дозе. Так что не обязательно выпадение волос будет. |
Автор: | илья09 [ 17 авг 2012, 15:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Могут, но у сына нет такого побочного эффекта, принимаем Депакин уже год, последние полгода в ударной дозе. Так что не обязательно выпадение волос будет. У моего сына так вообще как на дрожах растут.А мы депакин пьем уже 2 года.И доза тоже не слабая. |
Автор: | AngelLinka [ 17 авг 2012, 15:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval вот....вот....тоже рвотный рефлекс....мы с мужем постоянно ругаемся....мол, что она не ест, что в холодильнике.... мол, пусть голодает сутками, потом все будет есть....но разве я смогу позволить такую голодовку... действительно, раньше ели сало, при чем в крутых кол-вах....сейчас тоже, но слабоватенько.....потом могла целыми неделями есть одну гречневую кашу....а от риса и др. - рвотный рефлекс..... оливки тоже бы ела кг., огурчики маринованные, грибы так это вообще на 1-м месте....а вот сейчас период только одной картошки...вареную ни в какую....нужно отварить в мундирах....а потом очищенную от шкурок поджарить....я для вида стала поджаривать одну сторону....единственное, что радует....овощи в большом кол-ве....фанатеет от броколли, баклажанов, кабачков....приоритеты в пище меняются.... но все равно, после отмены топомакса....стала есть очень хорошо.... фрукты, тоже не ест....равнодушна...соки, правда, я не выжимаю.... |
Автор: | Известная Кобра [ 17 авг 2012, 15:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): а что за рыба? А вот рыбу на диете нельзя. Рыба - источник ртути, которая, возможно, и является причиной всех ваших проблем. По крайней мере, я вспомнила, что во время беременности у нас дома был разбит ртутный градусник. Добавлено спустя 57 секунд: AngelLinka писал(а): поела свекольник.... Свекольник тоже нельзя. Свекла, как пишут, вытягивает из почвы все самое вредное. Для нас это тоже была трагедия - сын привык годами есть свекольник на обед. ((( |
Автор: | AngelLinka [ 17 авг 2012, 15:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра мой муж читает одну интересную книгу по здоровому питанию....я ее не люблю, столько запретов:)))) супы по ней не рекомендуются.... а, вообще, интересно.... вначале нужно съесть салат....потом только основное блюдо (целый список не совмещенных продуктов)...и только через время чай.... фрукты тоже - как отдельный прием пищи Добавлено спустя 56 секунд: Вот, сколько мнений.... ну копец!!!!!!! |
Автор: | Известная Кобра [ 17 авг 2012, 16:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka БГБК диета - это другое. Не призываю всех на нее перейти, потому что понимаю. как это непросто и дорого. Но у нас последний шанс, я хочу его использовать. |
Автор: | AngelLinka [ 17 авг 2012, 16:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра я поняла...должно, помочь!!! |
Автор: | valval [ 17 авг 2012, 16:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): оливки тоже бы ела кг., огурчики маринованные Вот-вот, всё как у нас! а грибы пока что не даю (детям до 12 лет нельзя), а тоже наверняка бы ела. И про картошку, как готовите, всё как про нас. |
Автор: | Фея Ника [ 17 авг 2012, 16:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Единственное, что я так и не поняла, это приём эссенциале. Сколько врачей, столько и мнений, одна говорит совместно с депакином пить, другая- не надо, только весной и осенью. Нам прописала Карпова пить эссенсиале форте в виде профилактики, ибо мы пьем Депакин. И очень удивилась, что мы 2,5 года пьем Депакин и никто нам еще этот эссенсеале не прописывал. ![]() Но вы правы - сколько врачей столько и мнений. Я Эссенсеале даю ре с удовольствием, ибо на его фоне проходят запоры у дочи... Добавлено спустя 2 минуты 14 секунд: Tanyscha писал(а): А оказывается, проявлением может быть просто потягивание рук и ног во время сна! Или , например, ночью если громкий звук неожиданно и ребёнок сильно вздрогнул-это тоже признак эпилепсии! Ой... а у нас именно так... ![]() Добавлено спустя 37 секунд: Туся2008 писал(а): Побочные признаки присутствия эпи-активности это почмокивания губами во сне, очень быстрое засыпание, слюнотечение (это мне Попова рассказывала) И это тоже есть........ ![]() Добавлено спустя 37 секунд: Tanyscha писал(а): Я извиняюсь, от депакина могут лезть волосы? ![]() У моей не лезут...ТТТ... |
Автор: | Saprano [ 17 авг 2012, 17:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Господи, ну хоть волосы не факт что полезут. Про задержку речи при приёме депакина врачи подтвердили..блин, у нас эта речь только-только появилась ![]() |
Автор: | Регина [ 17 авг 2012, 18:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): А вот рыбу на диете нельзя. Рыба - источник ртути, которая, возможно, и является причиной всех ваших проблем. По крайней мере, я вспомнила, что во время беременности у нас дома был разбит ртутный градусник. блин я за свою жизнь градусников 5 разбила ![]() |
Автор: | Saprano [ 17 авг 2012, 18:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а магне В6 принимаете? Нам одна врач сказала, что в Японии только им приступы и снимают |
Автор: | Фея Ника [ 17 авг 2012, 18:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Девочки, а магне В6 принимаете? Принимаем. Жидкий. Нам вкатывает! Ре становиться спокойней, умиротворенной!!! И заодно - борьба с запором опять же. Пьем регулярно, курсами.. ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 17 авг 2012, 19:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 Написала вам в личку ![]() |
Автор: | lenustya [ 18 авг 2012, 09:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): эпи это генетическое заболевание? Эпи не может быть ГЕНЕТИЧЕСКИМ заболеванием, а только НАСЛЕДСТВЕННЫМ...так мне объяснила генетик!! А это разные вещи!!! Добавлено спустя 1 минуту 2 секунды: Tanyscha писал(а): магне В6 принимаете? Очень хороший препарат, принимаем регулярно...дети очень любят... Добавлено спустя 2 минуты 16 секунд: Tanyscha писал(а): Я извиняюсь, от депакина могут лезть волосы? У нас пучками лезут ![]() ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 18 авг 2012, 09:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Девочки, а магне В6 принимаете? Нам одна врач сказала, что в Японии только им приступы и снимают Может вам врача сменить? Магний + витамин В6 = попить полезно курсами, но не более того. |
Автор: | турумбурум [ 18 авг 2012, 10:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Что на форуме увидела общего у наших детей - резус-конфликт и гипоксия во время беременности. резус-конфликт, то есть у мамы и у ребенка резус разный? У меня + у сына -, мне никогда не озвучивали гипоксию, но невролог посмотрев медкарту сына сказала что она имела место быть. ![]() у нас от Топамакса начался токсический гепатит. Капец, в декабре все было отлично, а сейчас печень увеличена сильно, какие то там хвостики тоже. Я уже и не знаю что делать, одно лечим, другое калечим. Вчера доктор прописала пить препарат для защиты печени, надеюсь это спасет нашу печень. Еще и школа начинается, а сын тупит со страшной силой, сегодня знает как задачу решать, на завтра забывает элементарное. И опять писиться стал каждую ночь ![]() |
Автор: | Saprano [ 18 авг 2012, 10:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Эпи не может быть ГЕНЕТИЧЕСКИМ заболеванием, а только НАСЛЕДСТВЕННЫМ...так мне объяснила генетик!! А это разные вещи!!! мой косяк ![]() rune писал(а): Может вам врача сменить? Магний + витамин В6 = попить полезно курсами, но не более того. препарат Магне-В6...после курса наверное приступов меньше становится ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 18 авг 2012, 11:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
турумбурум писал(а): резус-конфликт, то есть у мамы и у ребенка резус разный? У меня + у сына -, мне никогда Это про меня точно.У меня группа крови 2(полож),а у сына 4(отрицат) |
Автор: | НаталюсикЮС [ 18 авг 2012, 12:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Это про меня точно.У меня группа крови 2(полож),а у сына 4(отрицат) _________________ проблемы возникают только, если именно мама резус-отрицательная |
Автор: | Туся2008 [ 18 авг 2012, 12:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У меня с детьми тоже резус конфликт, гипоксия внутриутробная присутствовала. Эпи-активность у нас имеет органический характер, с наследственностью никак не связано, просто не было такого, перебрали всех родственников, кого знаем с мужем. про Магний В6 - да, хороший препарат, детки лучше на нем, но на фоне БКБГ его наверное нельзя нам пока. турумбурум У меня один сын пьет Топамакс уже пятый месяц, да, интеллектуально хуже первого, речь стоит пока, печень регулярно смотрит остеопат и делаю узи, пока нормально, врач сразу строго настрого предупредила запивать капсулу стаканом жидкости, так что пою сама с ложки ровно стакан, чтобы точно выпил. Писать ночью стал чаще, встаю 2 раза, на горшок высаживаю, первый спит всю ночь (на депакине сидит). Сама раз в полгода скармливаю им по бутылке хофитола для поддержки печени. Добавлено спустя 46 секунд: у меня 4 отрицательнная, у мужа 1 полож., у ребят вторая полож. |
Автор: | lenustya [ 18 авг 2012, 17:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): гипоксия внутриутробная присутствовала. Эпи-активность у нас имеет органический характер, с наследственностью никак не связано, просто не было такого, перебрали всех родственников, кого знаем с мужем. +1 ![]() |
Автор: | Анталия [ 18 авг 2012, 18:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Эпилепсия не только наследственная,но и приобретеная,в следствии,травмы,генетических заболеваний,прививок и т.д |
Автор: | AngelLinka [ 18 авг 2012, 18:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
как не прочитаю...мама имеет -, папа +, ребенок + какие то совпадения.... |
Автор: | Анталия [ 18 авг 2012, 18:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
И по поводу ртути,не кто не задумывался когда ставили детям прививки,содержащую ртуть и всякую гадость в вакцинах. ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 18 авг 2012, 18:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Задумались, но уже сделана вакцинация импортными многокомпонентными прививками. Сейчас понимаю, что после них и пошло все вкривь вкось |
Автор: | Анталия [ 18 авг 2012, 18:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У меня 2 отрицательная,у мужа 3 положительная, но у нас мутация и вследствии с этой мутацией присутствует эпи Добавлено спустя 4 минуты 15 секунд: Туся2008 писал(а): Анталия Задумались, но уже сделана вакцинация импортными многокомпонентными прививками. Сейчас понимаю, что после них и пошло все вкривь вкось У нас прошли приступы,когда первый раз начали принимать таблетки,уже была не большая ремиссия и леонидовна сказала что мед отвод не напишит,а мы не знали что можно отказ написать и сделали,и тогда спровоцировали приступы. Добавлено спустя 2 минуты 10 секунд: Даже манту делать детям с эпи противопоказано |
Автор: | AngelLinka [ 18 авг 2012, 18:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
я с 5-ти лет ничего не делаю....никаких прививок....совпадение или нет....но после манту попали в реанимацию....с той поры на все уколы запрет... |
Автор: | lenustya [ 18 авг 2012, 18:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Даже манту делать детям с эпи противопоказано мне фтизиатр до дрожи в голосе доказывала, что...МОЖНО!!!А я ей говорила обратное. Она сказала, что нельзя возможно от того, что приступ может начаться именно от непереносимости укола ребенком...если он чувствительный...а от пробы манту ничего плохого НЕТ!!! Это же подтвердили и невролог и педиатр, и эпилептолог. Сама знаю, что везде написано- при ЭПИ противопоказание... Добавлено спустя 2 минуты 40 секунд: Туся2008 писал(а): импортными многокомпонентными прививками а, название не подскажете? |
Автор: | Регина [ 18 авг 2012, 19:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
прививки как правило не следствие эпи ( и других проблем), а провокация, то есть ребенку изначально они были противопаказаны, какие-то проблемы уже были, но никто "вроде бы здоровых" детей не проверяет, хотя это делать можно и нужно, родители этого даже не знают, врачи не предупреждают. У нас медотвод с рождения, так как была родовая травма, хотя при беременности ничего не предвещало, но был тонус. Крупный плод, кесарево никто не предложил, гипоксия, гематома, не известно было кровоизлияние в мозг или нет, мне так и не смогли сказать, ребенку свернули шейный позвонок (как следствие нарушилось кровообращение и даже после травмы мозг продолжал страдать от гипоксии) , причем в реанимации этого не увиделили, только когда перевели в отделение новорожденных, после родов ребенок был в реанимации 17 дней, были судороги, потом в новорожденных лежали 1,5 месяца, на аватарке мы с Тимохой как раз во время, когда нас отпустили на пару дней домой. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 18 авг 2012, 19:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): Крупный плод, кесарево никто не предложил, гипоксия, гематома, не известно было кровоизлияние в мозг или нет, мне так и не смогли сказать, ребенку свернули шейный позвонок (как следствие нарушилось кровообращение и даже после травмы мозг продолжал страдать от гипоксии) , причем в реанимации этого не увиделили, только когда перевели в отделение новорожденных, после родов ребенок был в реанимации 17 дней, были судороги, потом в новорожденных лежали 1,5 месяца, на аватарке мы с Тимохой как раз во время, когда нас отпустили на пару дней домой. Ахрэнэть, боюсь третьего рожать... это точно лотерея ![]() |
Автор: | Saprano [ 18 авг 2012, 19:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Моему тоже при кесареве свернули позвонок (натальная травма шейного отдела позвоночника). Даже достать нормально не могут. |
Автор: | valval [ 18 авг 2012, 20:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У нас всё началось после прививки от гепатита+полиомиелита (через 2 недели после её постановки впервые поднялась температура, что всё месте спровоцировало приступ). Это, конечно, не причина, я понимаю, а провоцирующий фактор. Но в американском опроснике пациентов, которые впервые попадают в стационар с эпилептическим приступом не зря же есть вопрос "была ли у вас в предшествующий месяц прививка от полиомиелита?". Плюс, повторюсь, у нас резус-конфликт (у меня положительный, у дочки - отрицательный резусы) плюс гипоксия во время беременности плюс натальная травма шейного отдела позвоночника. Сейчас, задним умом, я бы последовала совету пресловутой профессора Червонской "честь вам и хвала, если сможете уберечь своего ребёнка от прививок до 3-5 лет", совет вполне здравый, она не призывает совсем отказываться от прививок, а призывает дать созреть и компенсироваться детскому организму. Пишу это всё потому, что вдруг кому-то пригодиться. Господи, ну почему мы все крепки задним умом? Или от судьбы не уйдёшь?... |
Автор: | Регина [ 18 авг 2012, 20:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
да самое обидное, когда можно было избежать, и прививка как раз получается решающий провокатор, да фиг его знает, за что все нам и нашим детям, наверное кто-то в роду нагрешил хорошо ![]() и врачи же свою лепту обязательно внесли, мне сказали в новородке медсестры по секрету, что это только акушерка могла сделать (шейный позвонок вывернуть) |
Автор: | poli-kiri [ 18 авг 2012, 20:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): да фиг его знает, за что все нам и нашим детям, наверное кто-то в роду нагрешил хорошо Когда я слышу подобную муйню, сразу хочется спросить - в чем же были так виноваты несчастные жители Беслана, что их так жестоко покарали? |
Автор: | Регина [ 18 авг 2012, 20:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Регина писал(а): да фиг его знает, за что все нам и нашим детям, наверное кто-то в роду нагрешил хорошо Когда я слышу подобную муйню, сразу хочется спросить - в чем же были так виноваты несчастные жители Беслана, что их так жестоко покарали? у каждого свое представление этого мира, я ничего не утверждаю, у меня вообще нет однозначного мнения по этому поводу ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 18 авг 2012, 20:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): poli-kiri писал(а): Регина писал(а): да фиг его знает, за что все нам и нашим детям, наверное кто-то в роду нагрешил хорошо Когда я слышу подобную муйню, сразу хочется спросить - в чем же были так виноваты несчастные жители Беслана, что их так жестоко покарали? у каждого свое представление этого мира, я ничего не утверждаю, у меня вообще нет однозначного мнения по этому поводу ![]() Так, да ![]() |
Автор: | Saprano [ 18 авг 2012, 20:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А я вообще, представляете, на месяц возила своего ребёнка в Китай. Там у него такой стресс был, такую боль и страх испытывал в течение всего этого времени. И ещё пытались там ему электромиограмму сделать, это по точкам на кисти током тыкать, чтобы увидеть проходимость по нервам. Для того, чтобы найти, какой именно нерв в шейном отделе отсёкся. Сынок мой за месяц похудел там очень сильно. Получается сама, своими руками, провоцировала эпилепсию. Но, к счастью, приступов не было. |
Автор: | Туся2008 [ 18 авг 2012, 22:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я доверяла своему врачу в родах (преждевременное кесарево), самое главное просила грамотного неонатолога сразу, чтобы деток посмотрела,но упустила позвать остеопата в роды (Первая ошибка!), так как все кесарята получают ту или иную травму, это к тому, что да, вытащить не могут без потерь плюс резкий перепад. Мне, как в сознание пришла, сразу объявили что в головах у обоих серьезные кровоизлияние, слабые легкие и у обоих пневмонии, поэтому антибиотик им всадили почти мгновенно после рождения, со мной они были одни сутки, потом меня убедили отправить их в отделение недоношенных, там дети смогут получить полноценное лечение и наблюдение. Они там одни были 8 дней, когда пришла в больничку к ним, у них была жутчайшая молочница во рту, на что врач сказала, не волнуйтесь мамочка, сейчас пробиотики подаем и все пройдет. Сейчас я понимаю что с самого начала детям сразу "убили" кишечник и иммунитет, и к 4 мес мы как начали болеть и каждые 2-3 месяца, ни один вирус не пропускали мимо себя, что я только не делала, болели тяжело. Я педиатру сразу сказала, что до года никаких прививок, а вот сказать что до 3 лет, ума и опыта не хватило (Вторая ошибка!) Первую прививку сделали в 1.3, реакции вообще никакой не было у обоих, по хорошему бы остановиться, понять что это не нормально и не делать дальше. После этого и пошли все проблемы с развитием (психо-речевым). До этого дети развивались нормально и по возрасту. Сначала у нас было перинатальное поражение ЦНС, незрелость мозга, нарушение кровоснабжения, ну и до эпи нас довело равнодушие врача, бесконечное и безрезультатное стимулирование ноотропами, ошибка в описании ЭЭГ. Спасибо врачам Реацентра Волгограда, раскрыли мне глаза, хотя нам и не стоило туда ехать с нашей ситуацией, но после него один разговорился. Сейчас вплотную занимаюсь БГБК диетой, в традиционную медицину вериться с большим трудом, хотя не могу сказать что готова отказаться сейчас от ПЭП препаратов. Добавлено спустя 3 минуты 9 секунд: Tanyscha Я тоже думала про Китай, но финансы меня пока остановили, да и помощника не нашла, с кем ехать. Мне Михайличенко сразу сказала, что эпи там не снимают, детям могут поднять иммунку иголками и массажем, травками успокоят, общеукрепляющее воздействие. |
Автор: | Анталия [ 19 авг 2012, 00:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нет просто врачи не предупреждают о последствии прививок,а как должное без всяких отговорок,надо сделать и всё. В их должностную инструкцию по идеи должна входить такой пункт,чтобы разъясняла пользу и вред. А родители сами думать должны. Ведь не кто из врачей не предложит отказ написать от прививки,приходится самим напоминать |
Автор: | valval [ 19 авг 2012, 08:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Я тоже думала про Китай, но финансы меня пока остановили, да и помощника не нашла, с кем ехать. Мне Михайличенко сразу сказала, что эпи там не снимают, детям могут поднять иммунку иголками и массажем, травками успокоят, общеукрепляющее воздействие. Если не лечат - тогда и смысла нет ехать наверное. У нас в Хабаровске есть хорошие травники - семья Пехтеревых - я была у них, правда, сказали, чтобы я отменила ПЭП, я этого делать не стала, но смесь травяную ребёнку даю, правда сочетание ПЭП + трава даёт повышенную сонливость у ребёнка, так что попробую давать траву в половинной дозе от назначенного. А иммунку можно тоже ведь тренировать самим - бассейном, прохладными обливаниями, хождением босиком. |
Автор: | Saprano [ 19 авг 2012, 08:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я бы в Китай не советвала ехать. Хотя моему сыну там поставили силу в пальцах, моторику получше сделали, речь после них сразу большой скачок дала, как-будто пинка дали. Хотя были всего месяц, а курс три месяца. Но и много минусов, очень важных. |
Автор: | Бурда [ 20 авг 2012, 16:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Но и много минусов, очень важных. А какие минусы, не расскажите? |
Автор: | Saprano [ 21 авг 2012, 10:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Из минусов то, что ребёнок может подцепить вирус и заболеть. В Китае численность людей в городах гораздо больше, чем у нас , соответственно горазде выше риск заболеть, причём их вирусами, лечение которых для нас проходит очень тяжело. За последние несколько лет 2 или 3 ребёнка уже умерло там, несколько детей в критическом состоянии, кое-как доставили на родину. Причём надо быть готовой, что в такой сложной ситуации вы будете один на один со своим ребёнком, помощь оказывать никто не кинется. Переводчикам обычно наплевать, в больницах у них совершенно другой подход к лечению детей. Обычно до последнего дают какие-нибудь травяные сиропчики.И в Китае как-то немного по другому относятся к смерти ребёнка, какой-то суеты по этому поводу не будет. Плюс наши посольства и мчс очень неохотно идут навстречу в таких случаях. Это куда-то, в другие страны, наши самолёты МЧС отправляют в ту же секунду, а своим нет, придётся выложить кругленькую сумму за эту услуги. Вот это из минусов, по моему мнению. |
Автор: | турумбурум [ 21 авг 2012, 15:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Были сегодня с сыном у доктора. Решили переходить с Топамакса на Кеппру, может не так тормозить будет умственные способности. ЭЭГ неважная опять, но в ночном ЭЭГ необходимости нет сказали. Разрешили кинотеатр посещать, но в качестве большой похвалы:) меня это устроило. |
Автор: | Туся2008 [ 21 авг 2012, 19:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Да, эти моменты меня и останавливали в свое время, как представлю одна с двумя детьми, даже если няню взять, все равно сама с ними, это так еще одни руки и глаза. Их совсем другой менталитет и грязь смущают, поэтому польза должна быть очевидной от такой поездки. |
Автор: | Saprano [ 21 авг 2012, 20:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да я ,если честно сомневаюсь, что в Китае успешно лечат эпилепсию. В Китай едут за традиционной китайской медициной, а это - иголки, точечный массаж в основном. Иголки ставятся часа на полтора-два, процедура болезненная и стрессовая. Моему сыну ставили для речи, обкалывали почти всего, на голове 21 штуку, под язык, щёки, между каждым пальцем, локтевые сгибы, плечи. Держали вчетвером. |
Автор: | Туся2008 [ 21 авг 2012, 21:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha ![]() |
Автор: | Saprano [ 21 авг 2012, 21:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Под язык это под подбородком протыкается до самого языка. И ещё щёки и возле ушей. Мы потом когда приехали домой, через некоторое время речь сильно скакнула. Но у нас на тот момент даже и мысли не было про эпилепсию. |
Автор: | valval [ 21 авг 2012, 21:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Но у нас на тот момент даже и мысли не было про эпилепсию. а её не китайцы настимулировали? |
Автор: | И снова Мама [ 21 авг 2012, 21:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Под язык это под подбородком протыкается до самого языка. И ещё щёки и возле ушей. Мы потом когда приехали домой, через некоторое время речь сильно скакнула. Мама дорогая! ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Saprano [ 21 авг 2012, 21:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я вот думаю, если бы на тот момент была эпи, то она бы себя проявила. Сыну 8 лет уже, постоянно пьём курсы ноотропов для речи. Врачи сейчас сказали, что ноотропы спровоцировали эпи. ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 21 авг 2012, 23:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Ну это примерно наша картина, тоже Выборова назначала кучу всевозможных ноотропов, дневное ээг ничего не показывало, дневного сна было не очень, но приступов развернутых не было, абсансы я могла и не заметить на тот момент, Выборова акцента на высокую активность не делала, на приеме пэп препаратов не настаивала, возможно скачок для эпи (и для речи в то же время у одного) дала поездка в Реацентр. но я советовалась с Выборовой насчет поездки, она сказала, если хотите, делайте, даже не вникала ни во что. После Волгограда я пришла уже к Михайличенко, она внимательно пересмотрела все наши ээг (дневного сна и бодрствования) и сказала что ей очень не нравятся некоторые моменты (совсем недалеко до эпилепсии), и послала на глобальное обследование, параллельно заставила меня просто, убедила и я начала давать Яру депакин-хроносфера. Ну а ночное все показало во всей красе и мы вышли по итогу на депакин и топамакс |
Автор: | Анталия [ 22 авг 2012, 09:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
В аптеке лекарств нет,депакин хроносфера и топамах предлагают какой то заменитель. |
Автор: | Saprano [ 22 авг 2012, 10:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А что, опять сертификация какая-нибудь? Девочки, а вы после курса депакина пантогам, пантокальцин пропиваете? Это для речи. И ещё, нам психиатр сказала, что с депакином семакс можно принимать. Я всё про речь беспокоюсь. |
Автор: | valval [ 22 авг 2012, 11:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): В аптеке лекарств нет,депакин хроносфера и топамах предлагают какой то заменитель. Я в панике бросилась звонить в аптеку, в которой всегда берём депакин-хроносферу, вроде есть пока, сегодня помчусь выкупать (живём в Хабаровске). Посмотрели у поставщиков в компьютерной базе - тоже пока есть. А в аптеке ничего не говорят, что случилось-то? |
Автор: | rune [ 22 авг 2012, 11:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): после курса депакина пантогам, пантокальцин пропиваете? Это для речи. И ещё, нам психиатр сказала, что с депакином семакс можно принимать. Я всё про речь беспокоюсь Самое эффективное для речи - регулярные занятия с ребенком. Это к тому же безопасно. Ноотропы так активно, как в РФ, нигде не применяют, насколько мне известно. Семакс у моей дочери вызывал сильную головную боль и провоцировал приступы. |
Автор: | Регина [ 22 авг 2012, 11:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): В аптеке лекарств нет,депакин хроносфера и топамах предлагают какой то заменитель. Вы имеете в виду по рецепту в льготной аптеке? или вообще в аптеках??? Добавлено спустя 1 минуту 51 секунду: девочки, подскажите как к Михайличенко попасть, это эпилептолог, я правильно поняла? |
Автор: | Saprano [ 22 авг 2012, 11:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Семакс у моей дочери вызывал сильную головную боль и провоцировал приступы. тогда не будем рисковать Регина на 1 стр по-моему координаты |
Автор: | valval [ 22 авг 2012, 11:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Девочки, а вы после курса депакина пантогам, пантокальцин пропиваете? Нам после курса фенибута назначили пикамилон, раньше и пантогам назначали. |
Автор: | Анталия [ 22 авг 2012, 15:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки я про льготную Добавлено спустя 1 минуту 19 секунд: А нам пантокальцин нельзя |
Автор: | Фея Ника [ 22 авг 2012, 15:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): девочки, подскажите как к Михайличенко попасть, это эпилептолог, я правильно поняла? Это вам в НЕВРОН Вот их сайт..http://nevron.ru/content/view/30/67/ Мы там все были. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 22 авг 2012, 16:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина это хороший невролог....но не эпилептолог....слова 2-х врачей (Карповой, Мокрецовой).... |
Автор: | Туся2008 [ 22 авг 2012, 19:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ну пожалуй я и не знаю больше эпилептологов, Выборова Л.В., от которой мы ушли, и Михайличенко Н.В. к которой пришли и сейчас наблюдаемся. Мне, к слову, когда выписывались с детьми из новорожденных в городской, заведующая 2-м отделением новорожденных (Наталья Викторовна. фанатик своего дела, спасибо ей огромное) мне сразу сказала, что у ребят кровоизлияния серьезные и надо у опытных грамотных неврологов сразу наблюдаться, назвала мне только эти фамилии. А кто еще у нас в городе эпилептологи? |
Автор: | AngelLinka [ 22 авг 2012, 20:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мне тоже, помню, врачи говорили, что лучший эпилептолог Выборова...но мы уже давно от нее ушли, не потому что специалист плохой....а ее вечно дергают.....постоянные звонки...... лучших - не знаю.... |
Автор: | ninardi [ 22 авг 2012, 20:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А нам пантокальцин нельзя[/quote] Анталия, а почему нельзя? Михайличенко мне их написала в списке "тормозящих" ноотропов. У нас расторможенность и возбудимость |
Автор: | valval [ 22 авг 2012, 21:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): А кто еще у нас в городе эпилептологи? Девочки, а моя хабаровская эпилептолог на очередной учёбе училась с вашей Глуховой - она не эпилептолог? |
Автор: | Регина [ 22 авг 2012, 22:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника писал(а): Регина писал(а): девочки, подскажите как к Михайличенко попасть, это эпилептолог, я правильно поняла? Это вам в НЕВРОН Вот их сайт..http://nevron.ru/content/view/30/67/ Мы там все были. ![]() Мы тоже там были, но это было 5 лет назад, тогда ещё была Майя Ивановна (отчество могу соврать, могу бумаги поднять если нужно), большая моя ошибка, что я послушалась и поверила врачу из 2 -го отделения новорожденных (уже на мысли определенные наводит ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() потом был Альтус - курс через курса, да по 2 курса подряд, начали говорить об угрозе дцп, когда на увидела Ирина Витальевна Фрисман, меня убила наповал, ДЦП однозначно, сразу отправили меня к мануальщику ну и другие меры лечения, хотя Майя говорила - не надо к мануальщику, ре ещё маленький, вот я дура доверчивая была ![]() блин где ж Вы раньше были, столько времени самого важного было упущено ![]() |
Автор: | И снова Мама [ 22 авг 2012, 22:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): блин где ж Вы раньше были А вот это меня всегда потрясало. Профессиональная этика не позволяет врачам, обычно, осуждать действия коллег. Это, возможно, правильно. НО! Почему-то эта самая этика не мешает осуждать действия родителей. Вот и звучат фразы вроде вышеприведенной. Или еще похлеще. И в душе мамочки, и так растрепанной по всем эмоциональным фронтам, рождается еще и чувство вины. Сама точно через то же прошла - и не один раз. Сначала сопли размазывала. А потом, когда критическая масса накопилась, так сказать, начала огрызаться и требовать. В результате получила как-то приписку в истории болезни моего ребенка о том, что "мама неадекватна, отказывается от назначенного лечения" (это после того, как на препарат в больнице был анафилактический шок и я начала настаивать на консультации аллерголога перед переназначением другого препарата). |
Автор: | Бурда [ 22 авг 2012, 22:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нам тоже угрозу начали ставить уже в семь месяцев... В Альтусе Карпова... А до этого времени всё хорошо говорили... Даже прививки в три месяца поставили... Теперь мы тоже у Фрисман наблюдаемся))) Кстати, РЕГИНА, мы с вами пересекались у Фрисман на курсе на океанской)) |
Автор: | Пассажир на велике. [ 22 авг 2012, 22:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Вот эти все приписки это как клеймо на ребёнке, которое скажиться не лучшим образом.8 лет ремиссии, а со мной статья в военнике 21б как клеймо на лбу. ОТВЕТ ВСЕХ РАБОТОДАТЕЛЕЙ: "Дураков не берём". Все эти дописки незаконны и неправильны. Таких врачей надо наказывать и сразу с записью на видео. А то распоясались видители. Добавлено спустя 12 минут 38 секунд: http://www.google.ru/url?sa=t&rct=j&q=& ... rg&cad=rjt Чернышева директор Мануса, и ряд специалистов которые часто упоминаются тоже оттуда. Не РЕКЛАМА, а печальный опыт. Да специалисты они хорошие. Но остался осадок и пришло это совмем недавно. Познакомился я с Манусом в 20 0- каком то году. Помню, что бабушка прочитала какую то газету и нашла огромную статью, где за 6000 тогда шних еще громандых рублей говорилось об излечении от любой болезни. Шло время, мы ездили, сначала манус находился на Санаторной. Пил кучу лекарств. они сотрудиничали с Арт Лайфом и др. В этой клинике и Выборова работает и ряд других специалистов. Но осознание обмана ко мне пришло совершенно недавно. Тогда я был по меньше и как то не особо понимал улучшений в здоровье. Но сейчас я понял, что это выманивалка денег ВОЗМОЖНО(вдруг за клевету засудят). |
Автор: | poli-kiri [ 23 авг 2012, 08:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Девочки я про льготную Гы, эти лекарства там никогда постоянно не бывают, особенно в летний период...Это совершенно нормальная ситуация. |
Автор: | Фея Ника [ 23 авг 2012, 08:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): а ее вечно дергают.....постоянные звонки...... Я тоже изза этого ушла от Выборовой... Добавлено спустя 2 минуты 21 секунду: Регина писал(а): тогда ещё была Майя Ивановна К сожалению Майя Ивановна поставила нам в 5,5 месяцев неправильный диагноз, а именно "рахитоподобеное заболевание", т.е. не увидела ДЦП(!!!), и мы потратили кучу времени и сил на этот неверный диагноз.... ![]() Добавлено спустя 1 минуту 25 секунд: И снова Мама писал(а): Профессиональная этика не позволяет врачам, обычно, осуждать действия коллег. При мне обсуждали..и ещё как....я аж в ауте была... ![]() |
Автор: | Анталия [ 23 авг 2012, 19:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ninardi писал(а): А нам пантокальцин нельзя Анталия, а почему нельзя? Михайличенко мне их написала в списке "тормозящих" ноотропов. У нас расторможенность и возбудимость[/quote] При нашем заболевании,прием этого лекарства провоцирует рост опухолей |
Автор: | AngelLinka [ 26 авг 2012, 12:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На как ваши дела? мы после деревни тоже дня 3 температурили....такое лето.... может, поборемся за коррекционный класс у нас на чуркине? |
Автор: | Мари-На [ 26 авг 2012, 16:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Дела не очень. Всю пятницу субботу часть воскресенья температура 39-40...Оказалось, ангина. ![]() На фоне пиелонефрита. ![]() Врач еще не знает, мы субботу дома были. Но она успела назначить другие антибиотики. Сегодня ничего нет. Горло еще плохое. Завтра, думаю, отправит нас в инфекционку...Я не поеду, если все уже неплохо. Ведь температуры нет...без нурофена. Давайте бороться. Но это только к 5 классу. Дай Бог успеть бы за год...Нужны документы, подтвержающие ЗПР(не серьезнее), ПМПК и все такое. Как вспомню Вячеслава Филлиповича.... ![]() Думаю так: они нам предложат корр. класс где есть. Вроде, был в 80 школе. Это на НЕЙБУТА или около того. КАК ВОЗИТЬ???? Хотя и Сафонова далече... Сходите на прием к Карпачевой (зав. образованием).Они сейчас на Фокина. Узнайте...Я пока не буду. останусь в тени... Надо объединять побольше мамочек. На двоих детей не откроют ТОЧНО. НАдо хотя бы 12... Вообще, мне кажется предложат обычный класс с 5-го...Так и скажут: если такие девочки ваши молодцы-премолодцы ![]() ![]() На ЭТО я точно не соглашусь. Я не смогу закрыть ребенка дома. |
Автор: | antoninochka [ 27 авг 2012, 12:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На девочки добрый день. не знаете оказывает ли социальная служба услуги по уходу. сейчас на учебу собралась.хот бы раз в неделю нужен приходящий человек. с няней то же засада..пока..ищу конечно |
Автор: | AngelLinka [ 27 авг 2012, 14:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На ничего себе....у нас тоже температура была за 38...после приезда из деревни....но вроде обошлось...даю обильное питье....варю компот из клюквы, брусники.....вы много пьете? На счет школы - поговорим.....обычный класс мы не потянем это точно....давайте выздоравливайте! Добавлено спустя 41 секунду: antoninochkaа вы позвоните...по тел. неплохо консультируют.... |
Автор: | AngelLinka [ 28 авг 2012, 21:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-НаС Днем Рождения, Маришу! желаю счастья ,здоровья, и чтобы ты не болела! - это Ариша написала:)))) Присоединяюсь! Выздоравливайте! |
Автор: | Мари-На [ 28 авг 2012, 23:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Спасибо! Аришка, скоро увидитесь... ![]() ![]() |
Автор: | valval [ 29 авг 2012, 09:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, всем привет! Записались с дочкой на консультацию к Петрухину на 28 сентября. Посоветуйте, пожалуйста, какую-нибудь гостиницу, где можно остановиться, а то я во Владе не ориентируюсь. Да и цены, говорят, из-за саммита взлетели. Может, у кого-то родственники квартиру сдают? |
Автор: | Saprano [ 29 авг 2012, 09:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я останавливаюсь в гостинице профсоюзов, Вс. Сибирцева 15, тел. 222-41-83, 226-94-25 |
Автор: | илья09 [ 29 авг 2012, 10:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,а кто-нить успел записаться к Мухину?А то я сегодня позвонила в неврон,а мне Михайличенко сказала,что уже всё занято.Пришлось нам записаться к Петрухину. |
Автор: | Туся2008 [ 29 авг 2012, 19:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, расскажите потом чем вас Мухин-Петрухин удивили, есть ли смысл к ним записываться в будущем, в этот раз сама сознательно не стала к ним записываться, денег жалко 13000, сомневаюсь что скажут что то кардинально отличное от Михайличенко. |
Автор: | valval [ 29 авг 2012, 20:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Девочки, расскажите потом чем вас Мухин-Петрухин удивили, есть ли смысл к ним записываться в будущем Я записалась потому, что хотелось бы знать хотя бы примерный прогноз на будущее, потому как наша эпилептолог говорит, что всё должно быть неплохо, а ещё одна, очень маститая невролог нашего города говорит, что ничего хорошего нас не ждёт. И ещё записалась, чтобы узнать правильно ли назначено лечение. О своих впечатлениях обязательно отпишусь. |
Автор: | Saprano [ 29 авг 2012, 20:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девчата, можно также консультироваться с московскими врачами бесплатно..РДКБ, вот их сайт http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/ ... anches/135 Я им как-то писала, отвечают, только нужно историю болезни им скидывать, от вашей поликлиники |
Автор: | antoninochka [ 29 авг 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): е потом чем вас Мухин-Петрухин удивили, ничем еще не удивляли ![]() ![]() |
Автор: | Бурда [ 29 авг 2012, 21:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): денег жалко 13000 столько стоит тут консультация??? |
Автор: | Туся2008 [ 29 авг 2012, 23:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Бурда в невроне 6500, у меня просто двое ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 30 авг 2012, 00:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Девочки,а кто-нить успел записаться к Мухину?А то я сегодня позвонила в неврон,а мне Михайличенко сказала,что уже всё занято.Пришлось нам записаться к Петрухину. Я записалась к Мухину. 16 августа звонила отчитаться Наталье Владимировне по Синактену, и она меня записала. Нам обязательно надо к нему попасть, потому что диагноз, кроме эпилепсии, не установлен. Ребенок очень тяжело переносит дорогу, что до Вл-ка, что недавно в Спасск ездили. Казалось бы 1,5 часа езды, а доехали со слезами. А самим в Москву ехать, я вообще не представляю как. |
Автор: | Бурда [ 30 авг 2012, 07:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 ааа.... ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 30 авг 2012, 12:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya а что Михайличенко говорит по диагнозу? |
Автор: | rune [ 30 авг 2012, 15:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Пришлось нам записаться к Петрухину ну вообще, насколько мне известно, это учитель Мухина. очень крутой врач. Добавлено спустя 1 минуту 36 секунд: девочки, а вы на прием к Мухину-Петрухину записываетесь, вам какие-то требования к обследованиям дают? ну например, свежий ночной сон, анализ на содержание АЭП в крови и т.п. ? Добавлено спустя 50 секунд: просто стоимость приема высокая, попасть к таким светилам можно крайне редко. так нужно подготовиться, чтоб не зря сходить. |
Автор: | valval [ 30 авг 2012, 15:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): девочки, а вы на прием к Мухину-Петрухину записываетесь, вам какие-то требования к обследованиям дают? ну например, свежий ночной сон, анализ на содержание АЭП в крови и т.п. ? ещё раньше, когда пыталась записаться на приём к Мухину в Москве, говорили, что годность МРТ/КТ три года, ЭЭГ-видеомониторинга - 6 месяцев. Здесь, наверняка, так же. ну и плюс сказали все анализы, относящиеся к делу, привозить. |
Автор: | илья09 [ 30 авг 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): ну вообще, насколько мне известно, это учитель Мухина. очень крутой врач. Я вчера залезла в инет про Петрухина посмотреть,и уже понила,что очень незря к нему записалась.Очень на самом деле крутой дядя.Он оказывается главный детский невролог РФ. Добавлено спустя 54 секунды: rune писал(а): просто стоимость приема высокая, попасть к таким светилам можно крайне редко. так нужно подготовиться, чтоб не зря сходить. Я уже всё сделала к их приему ![]() |
Автор: | Saprano [ 30 авг 2012, 21:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А где он принимает? Может инфу на 1стр? А то нам в январе ехать..заинтриговали ![]() |
Автор: | илья09 [ 30 авг 2012, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): А где он принимает? Может инфу на 1стр? А то нам в январе ехать..заинтриговали ![]() Петрухин приезжает вместе с мухиным,и будет вести прием в "невроне" 28 сентября. |
Автор: | Polyalapusya [ 30 авг 2012, 21:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Polyalapusya а что Михайличенко говорит по диагнозу? Что какое-то генетическое заболевание. Что-то связанное с нарушением обмена веществ. |
Автор: | Туся2008 [ 30 авг 2012, 23:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya ну тогда понятно, почему вас к ним послала |
Автор: | Polyalapusya [ 31 авг 2012, 00:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Polyalapusya ну тогда понятно, почему вас к ним послала Наталья Владимировна мне сказала, что Мухин, единственный специалист-эпилептолог из России, которого приглашают на консилиум в Европейские страны, если у больного какой-то неординарный случай. Поэтому считаю, что стоимость приема к нему в 6500 приемлемой, тем более если учитывать экономию средств, которые не тратятся на поездку в Москву. А Петрухин очень силен в генетике, он в Питере в этом направлении работал, пока его Мухин к себе не переманил. Нас они скорее всего совместно будут смотреть, Наталья Владимировна сказала, что тоже обязательно будет присутствовать, как наш доктор. Добавлено спустя 11 минут 51 секунду: А из анализов Наталья Владимировна сегодня сказала обязательно иметь свежую ЭЭГ, чтобы не менее 1,5 часов запись и МРТ, которого у нас нет. Пытались в 1 год сделать, но была остановка дыхания на наркоз Кетамин. Боюсь теперь делать под наркозом, только от приступов избавились, а вдруг опять. Наркоз ведь это кислородное голодание. Да и венки у нас малюсенькие, вечно проблема с анализами из вены, кричит очень, у меня аж сердце останавливается в этот момент. Но делать надо. Буду записываться в Больницу железнодорожников. |
Автор: | lenustya [ 31 авг 2012, 02:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): поборемся за коррекционный класс у нас на чуркине? расскажите по подробнее, что это за класс, за что вы боретесь...если не секрет ![]() ![]() Мари-На писал(а): Вроде, был в 80 школе. я и не знала, что там коррекционный класс есть...живем рядом... ![]() |
Автор: | valval [ 31 авг 2012, 07:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Наталья Владимировна мне сказала, что Мухин, единственный специалист-эпилептолог из России, которого приглашают на консилиум в Европейские страны, если у больного какой-то неординарный случай. А Петрухин очень силен в генетике, он в Питере в этом направлении работал, пока его Мухин к себе не переманил. С учётом вышеизложенного нам бы как раз было бы целесообразнее к Мухину попасть, но записи уже не было. Правда, нас заверили, что принимать они будут в соседних кабинетах и, если что-то будет непонятно, будут звать друг друга. |
Автор: | Saprano [ 31 авг 2012, 10:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
блииин ![]() ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 31 авг 2012, 12:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 31 авг 2012, 13:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Polyalapusya писал(а): Наталья Владимировна мне сказала, что Мухин, единственный специалист-эпилептолог из России, которого приглашают на консилиум в Европейские страны, если у больного какой-то неординарный случай. А Петрухин очень силен в генетике, он в Питере в этом направлении работал, пока его Мухин к себе не переманил. С учётом вышеизложенного нам бы как раз было бы целесообразнее к Мухину попасть, но записи уже не было. Правда, нас заверили, что принимать они будут в соседних кабинетах и, если что-то будет непонятно, будут звать друг друга. Мне Наталья Владимировна также сказала, что они в сложных случаях, непонятных, смотрят и решение принимают вместе |
Автор: | AngelLinka [ 31 авг 2012, 14:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Вот не помню имя женщины....тоже был консилиум неврологов на первой речке в эпи-центре....ведущий московский врач Москвы приезжала.... Конечно, Мухин и Петрухин здорово, но, блин, в этом ажиотаже....все таки человеческий фактор.... |
Автор: | Polyalapusya [ 31 авг 2012, 15:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Скажите пожалуйста, сколько у вас в Хабаровске стоит перепелинное яйцо? Вы писали, что ваша доча их очень любит. |
Автор: | valval [ 31 авг 2012, 15:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): valval Скажите пожалуйста, сколько у вас в Хабаровске стоит перепелинное яйцо? Вы писали, что ваша доча их очень любит. Да, это единственное наше спасение в плане хоть какого-то источника белка. насколько я точно помню наше местное 75 рублей 15 штук, иногороднее 97 рублей 20 штук. Примерно так. Добавлено спустя 1 минуту 16 секунд: AngelLinka писал(а): Конечно, Мухин и Петрухин здорово, но, блин, в этом ажиотаже....все таки человеческий фактор.... Так вы переживаете за точность диагноза? Вы, насколько помню, тоже вроде к Мухину записаны? |
Автор: | AngelLinka [ 31 авг 2012, 16:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval нет....раньше хотела...сейчас нет....у нас все на ЭЭГ написано....препаратов др. еще не придумали....на вимпате значительные улучшения....по крайней мере внешне....ЭЭГ буду делать в конце сентября.... моя тоже перепелиные ела...сейчас в приоритете брокколи:)))))вчера зашли в кафе....в кот. не было картошки фри и брокколи:)....так и ничего не выбрала.... |
Автор: | valval [ 31 авг 2012, 16:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): моя тоже перепелиные ела...сейчас в приоритете брокколи:)))))вчера зашли в кафе....в кот. не было картошки фри и брокколи:)....так и ничего не выбрала.... Да уж, эта чёртова картошка фри, моя бы только её и ела. От здоровой пищи отказывается, заставляешь - крики, слёзы, рвотный рефлекс. У дочки полнота нездоровая, поэтому мне никто не верит, что ест она только ограниченный набор продуктов. Что делать - не знаю, наша эпилептолог - тоже. Если так питаться все годы лечения депакином, то в кого же она превратится? Весь обмен веществ нарушится. Может, у Петрухина спросить, чем кормить ребёнка и как его заставить есть нормальное? Наверное, ответит "выбирайте - питание нормальное или мозги", как то так примерно ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 31 авг 2012, 16:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
![]() |
Автор: | AngelLinka [ 31 авг 2012, 16:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника может, быстрее в неврон позвонить? так точнее будет Добавлено спустя 2 минуты 41 секунду: valvalчто делать не знаю....мы худенькие...у нас гены худые....но детей мы с вами губим...а овощи ест у вас? вот и я вчера....перенервничала...... |
Автор: | Фея Ника [ 31 авг 2012, 17:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Фея Ника может, быстрее в неврон позвонить? так точнее будет Действительно... Я как-то не догадалась сразу!!! ![]() Спасиб. |
Автор: | valval [ 31 авг 2012, 17:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): valvalчто делать не знаю....мы худенькие...у нас гены худые....но детей мы с вами губим...а овощи ест у вас? вот и я вчера....перенервничала...... Овощи ест - всё ту же картошку фри ![]() А ещё из-за этого пристрастия растёт вес, соответственно растёт доза депакина = замкнутый порочный круг. И с этим не знаю, что делать. |
Автор: | Saprano [ 31 авг 2012, 17:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, вы у Петрухина-Мухина узнайте пожалуйста, есть ли у них сайт. Может они онлайн консультируют? |
Автор: | Polyalapusya [ 31 авг 2012, 18:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval А у нас в Арсеньеве одно яйцо стоит 65р, и меньше, чем по 20шт в упаковке не продают, хотела доче купить, т.к. на куринные аллергия, но 1300 что-то слишком дорого. |
Автор: | poli-kiri [ 31 авг 2012, 18:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Да уж, эта чёртова картошка фри, моя бы только её и ела. Мой ест только жареную картошку ))) Попробуйте в течение месяца давать Нормофлорин Л и Нормофлорин Б. Мой пьет уже неделю, и вчера и сегодня картошку ел уже с фрикадельками мясными. Polyalapusya писал(а): 1300 что-то слишком дорого. Сколько-сколько? ![]() |
Автор: | valval [ 31 авг 2012, 18:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): valval А у нас в Арсеньеве одно яйцо стоит 65р, и меньше, чем по 20шт в упаковке не продают, хотела доче купить, т.к. на куринные аллергия, но 1300 что-то слишком дорого. У вас не частный дом? Или у родни? Может, самим уже перепёлок разводить? В Комсомольске один фермер разводит, его цена 75 рулей за десяток яиц, то есть подороже фабричных, но не 1300 же! |
Автор: | Туся2008 [ 31 авг 2012, 19:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya ![]() valval А вы не пробовали свою дочу на диету посадить. Мы сейчас на БГБК диете, не скажу что все просто и хорошо, но я рада что на это решилась. Мои парни ели очень много хлеба, молочки и сладкого конечно, лишнего веса не было, но в целом вес и рост на верхних границах нормы всегда были. А разве есть какая то зависимость между депакином и массой тела? Добавлено спустя 1 минуту 1 секунду: Мои на полдник упаковку перепелиных яиц съедают, они же мелкие такие, просто невозможно чтобы одно стоило 65 р. |
Автор: | lenustya [ 31 авг 2012, 19:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Девочки, вы у Петрухина-Мухина узнайте пожалуйста, есть ли у них сайт. Может они онлайн консультируют? http://www.epileptologist.ru/contact.php |
Автор: | НаталюсикЮС [ 31 авг 2012, 19:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): А ещё из-за этого пристрастия растёт вес, соответственно растёт доза депакина = замкнутый порочный круг. И с этим не знаю, что делать. если не давать, то она 2-3 дня будет голодать???? ![]() ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 31 авг 2012, 20:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС Ошибаетесь. Наши дети умрут с голоду, но есть другого не будут. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 31 авг 2012, 20:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): НаталюсикЮСОшибаетесь. Наши дети умрут с голоду, но есть другого не будут. у моего, конечно, не эпилепсия, но с избирательностью в еде до отказа от еды тоже пришлось столкнуться, к сожалению... выдержал 3 дня и я эти дни - на валерьянке ![]() ![]() ![]() я понимаю, когда худэсик... а если нет, то вряд-ли пару дней голодовки так уж повредит организму ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 31 авг 2012, 20:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Голодовка-то, может, и не повредит, только смысл? |
Автор: | НаталюсикЮС [ 31 авг 2012, 20:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Голодовка-то, может, и не повредит, только смысл? ну, я согласна полностью, что не вляпавшись в каждую ситуацию, советовать - последнее дело... но просто девочка писала, что доча полнеет, а ест только картоху фри (преимущественно), что явно ей здоровья никак не прибавляет. Тут, может, и есть смысл пробовать жесткие меры? ![]() У нас получилось имеено голодовкой, сначали добились отмены мучного и сладкого в непомерных кол-вах, потом добились поедания супчиков.... через истерики, блявоту, мои слезы и психи.... питание наладили. а потом всё просто само прошло в плане бзиков в еде - лупит всё и побольше... теперь просто холодильник на лопате ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 31 авг 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Иду на хитрости...вчера в борщ добавила грибы и баклажаны:)))))) поворчала но ела....все таки ее лакомство грибы....картошку стала жарить немного для вида с одной стороны....овощи потихоньку перехожу на тушение..... мой муж тоже за жесткие меры и голодовку.... |
Автор: | НаталюсикЮС [ 31 авг 2012, 20:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Иду на хитрости...вчера в борщ добавила грибы и баклажаны:)))))) поворчала но ела....все таки ее лакомство грибы....картошку стала жарить немного для вида с одной стороны....овощи потихоньку перехожу на тушение.....мой муж тоже за жесткие меры и голодовку.... когда припирает ситуация, найдется решение... конечно, это непросто, особенно маме ![]() я сама обожаю шоколад до одури, а сыну его можно совсем немного - первый месяц для меня был кошмаром... я ждала ночи ![]() |
Автор: | Saprano [ 31 авг 2012, 20:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки прцитирую здесь статью о мифах про эпилепсию. Там кстати и о наследственности написано. http://www.epileptologist.ru/pacient.php?id=22 |
Автор: | Туся2008 [ 31 авг 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri тоже так думала про своих ![]() ![]() Добавлено спустя 2 минуты 25 секунд: смысл голодовки и всей этой дрессуры - в нашем случае - наладить правильное питание для мозгов |
Автор: | poli-kiri [ 01 сен 2012, 05:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Моему ребенку уже 10 лет через 2 недели будет) Испробовано ВСЕ! Так что я знаю, о чем говорю...Но я надежды не теряю, продолжаю искать... |
Автор: | НаталюсикЮС [ 01 сен 2012, 10:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Моему ребенку уже 10 лет через 2 недели будет) Испробовано ВСЕ! Так что я знаю, о чем говорю...Но я надежды не теряю, продолжаю искать... вот у вас и есть этот тяжелый случай - искренне сочувствую, т.к. это реально тяжело ![]() ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 01 сен 2012, 11:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Тяжелый случай - это когда ребенок есть чипсы Лейс и запивает кока-колой ))) Серьезно говорю - врачи в больнице рассказывали про такого хлопца. А у нас, кроме картошки, есть еще гречневая каша, кефир, лук, иногда помидор, перец и яблоко) |
Автор: | НаталюсикЮС [ 01 сен 2012, 11:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): А у нас, кроме картошки, есть еще гречневая каша, кефир, лук, иногда помидор, перец и яблоко) да, если наловчится, то можно несколько блюд сообразить ![]() |
Автор: | valval [ 01 сен 2012, 12:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Муж тоже за жёсткие меры в плане питания. Но ему легко говорить - весь день на работе и не видеть истерик. Пытаюсь что-то посулить взамен съеденного в будущем супа или каши - в ответ просьба дать картошку фри всё ту же, никакой конфеты или прочих сладостей не надо. Но это именно депакин так извращает пищевые пристрастия, это моё мнение, по крайней мере, когда нам на три месяца отменяли его, ребёнок питался обычной пищей, как и все. Ещё хочу у Петрухина спросить про это - что это всё-таки - влияние депакина или эпилепсия, ведь многое сходится в пищевых пристрастиях наших детей, а не все пьют депакин. И всё-таки окончательное резюме моё такое: бесполезны все эти дрессуры, пока в организм ежедневно поступает вальпроевая кислота, это ведь не дурные привычки, а влияние химического вещества. |
Автор: | poli-kiri [ 01 сен 2012, 12:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Но это именно депакин так извращает пищевые пристрастия, это моё мнение, по крайней мере, когда нам на три месяца отменяли его, ребёнок питался обычной пищей, как и все Аналогично. Когда отменили депакин, стали трескать плов, солянку и остальную нормальную еду. Как ввели его снова - опять пищевые извраты. |
Автор: | AngelLinka [ 01 сен 2012, 16:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я тоже не могу однозначно свести на свое баловство ребенка....препараты страшные.... |
Автор: | Polyalapusya [ 01 сен 2012, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мне кажется, что такие пищевые пристрастия наших детей, это индивидуальная особенность их организмов. И это не связано с депакином. Лишь реакция организмов на препарат. Мы принимаем депакин с года по сей день. До 5мес ребенок был на одном грудном вскармливании, нормально развивался, прибавлял в весе. Начала вводить прикорм, фруктовые пюрешки сразу не пошли, началось брожение в животе, отменили. Тоже с овощными. Кашки Нестле нормально начала кушать, до того, как в 6мес сделали прививки. После этого как-будто впала в сон, кроме груди ничего в рот не брала. Никакие смеси не принимала, какие мы только не пробовали, наверно все, какие были в магазинах. А молока перестало хватать. Я не знала, что делать, чем кормить ребенка. Потом попала на месяц в больницу, и без меня ее приучили к супам и кашкам. Добавлено спустя 24 минуты 28 секунд: Но ела она все с таким видом, как-будто ей кошачью какашку дают. Такое впечатление было, что у нее вкусовые рецепторы не работают. Так продолжалось до того, как нам к депакину добавили топамакс, который мы принимали 3мес, и который ребенку не пошел. У нее опять пошел отказ от пищи, тошнота, рвота, потеря в весе 800гр за месяц. А после резкой отмены начались страшные приступы, но появился вкус к еде. Начали потихоньку жевать. А до этого супы с разными крупами, перемолотые до однородной пюреобразной массы, были единственным нашим спасением. |
Автор: | Polyalapusya [ 03 сен 2012, 02:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сейчас основное блюдо в нашем рационе это супы-с ячневой, пшеничной крупами, с рисом, с вермишелью, с гречневой иногда варю, но ест не очень, давится, кашляет от гречневых шкурок. Варю с телятиной или куриными грудками. Мясо мелко режу, картофель и морковь толку, потом разбавляю бульоном с крупой. Второе-это каши из овсяных хлопьев с отрубями Увелка с фрикадельками. С удовольствием ест в прикуску со свежим огурцом, порезанным кубиками с солью и растительным маслом. Еще хлебушек могу в это маслице помокать. |
Автор: | Джейси [ 03 сен 2012, 04:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Вы гречку-то от шелухи отмывайте. На ночь крупу замочите, утром как следует перетрите руками и промойте тщательно, сливая воду, крупа после этого беленькая получается. Она и перевариваться у вас намного лучше будет после замачивания, к тому же при проблемах ЖКТ эта шелуха мертвым грузом в кишечнике оседает, и на ней активно плодится патогенка. |
Автор: | AngelLinka [ 03 сен 2012, 10:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси а в пакетиках вроде уже чищенная продается.....или ее тоже так же? |
Автор: | Джейси [ 03 сен 2012, 11:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Мы не про черную жесткую шелуху говорим ![]() Ее надо отмывать. |
Автор: | Saprano [ 03 сен 2012, 11:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси Подождите, так врачи же наоборот всегда говорят, что именно эта шелуха и полезна, помогает перистальтике кишечника. |
Автор: | Джейси [ 03 сен 2012, 13:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Здоровым помогает. А при проблемах в кишечнике, связанных с ферментативной недостаточностью или дисбактериозом, ее нужно убирать, именно поэтому на БГБК диете ее исключают в первую очередь. |
Автор: | Saprano [ 03 сен 2012, 13:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Так, а вот эта вся недостаточность после лечения депакином начинается? ![]() |
Автор: | Джейси [ 03 сен 2012, 14:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha необязательно, может быть и врожденная, и приобретенная. |
Автор: | Saprano [ 03 сен 2012, 14:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я начиталась на предыдущей странице про извращения в еде, теперь наблюдаю. Очень бы не хотелось. |
Автор: | valval [ 03 сен 2012, 15:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Я начиталась на предыдущей странице про извращения в еде, теперь наблюдаю. Очень бы не хотелось. да всё индивидуально, то есть каждый организм по своему реагирует на конкретный препарат, скорость обменных процессов разная и т.д., так что раньше времени не переживайте, возможно, и ничего такого не будет ![]() |
Автор: | lenustya [ 03 сен 2012, 17:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мы пили депакин 4 года...никаких особенных пристрастий в еде у ребенка я не отмечала. Всегда кушает с удовольствием любое блюдо...Единственное не ест кальмар, и сыр. Жаренную картоху тоже конечно любит и ела бы её все время...но стараюсь это блюдо готовить как можно реже... Так же я думаю, есть проблема со вкусовыми рецепторами...когда ест морщит лицо. Даже если пища безвкусная кажется, что она лимон съела. Когда была маленькая это выражалось сильнее...сейчас все меньше... |
Автор: | Туся2008 [ 03 сен 2012, 18:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha У меня тоже проблем с едой у детей не было на приеме депакина и топамакса, как ели с аппетитом так и едят, и даже уже на диете привыкли, в принципе, с аппетитом едят что даю, даже стали как бы самостоятельнее на кухне, сами накладывают, тарелки уносят, интересуются что я готовлю, холодильник проверяют, кастрюли на плите ![]() |
Автор: | Saprano [ 03 сен 2012, 19:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Спасибо девочки за поддержку ![]() Туся2008 во-во, у нас также ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 04 сен 2012, 15:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сегодня не даю жаренную картошку....уже время близится к вечеру - ничего не ест.... девочки, у нас глаза постоянно "затекшие" с козявками....красные.....сдавали анализ на клеща и пр. ничего не обнаружено.....может ли это быть как последствия от приема препарата..... |
Автор: | Туся2008 [ 04 сен 2012, 16:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka может аллергия на что? у нас с глазами нормально на фоне препаратов, а вот когда по компу посмотрят мультики минут 40 глаза становятся красноватыми |
Автор: | Saprano [ 04 сен 2012, 16:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девчат, у вас дети во время ночного ээг просыпались? Интересно, если просыпается, может ли это идти как импульс? |
Автор: | poli-kiri [ 04 сен 2012, 16:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Нет. Фазу пробуждения эпилептолог с припадком спутать не может. |
Автор: | AngelLinka [ 04 сен 2012, 16:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha может....у окулиста были подозрения на клеща..... |
Автор: | Saprano [ 04 сен 2012, 17:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
блин, два мнения что-ли ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 04 сен 2012, 18:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka У моей малышни тоже сейчас глаза закисают, вокруг глаз краснота, чешутся. Пока кололи Синактен, все хорошо было, гормоны аллергию снимают. А сейчас видимо аллергия на что-то. Когда у ребенка проблемы с ЖКТ, это сразу отражается на коже и на глазах, и кашель может быть, и насморк. А проблемы с ЖКТ и от неправильного питания могут быть, и от приема ПЭПов. |
Автор: | valval [ 04 сен 2012, 19:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): девочки, у нас глаза постоянно "затекшие" с козявками....красные.....сдавали анализ на клеща и пр. ничего не обнаружено.....может ли это быть как последствия от приема препарата..... а красные сами белки глаз или кожа век? если веки, то у моей знакомой так было, обнаружили лямблии |
Автор: | НаталюсикЮС [ 04 сен 2012, 19:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): уже время близится к вечеру - ничего не ест.... терпите ![]() ![]() ![]() |
Автор: | И снова Мама [ 04 сен 2012, 20:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Конечно, раз вы были о окулиста, она должна была все возможное предположить... Но! Очень похоже на то, что было в свое время у моей старшей. Оказалось, что заросли слезные каналы из-за какого-то восполения, наша слеза - она же инфекцию смывает, поэтому, когда она застаивается и не уходит, могут быть такие вот беды. Мы по утрам порой глаза открыть не могли, пока ваткой мокрой не смывала гной. Сделали проколы в глазном центре - даже без всякого последующего лечения все нормализовалось. Было это давно - и в Алма-Ате. Но ведь и у нас это наверняка делают? |
Автор: | Мари-На [ 04 сен 2012, 21:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Хламидию искали? |
Автор: | Polyalapusya [ 04 сен 2012, 22:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Tanyscha писал(а): Я начиталась на предыдущей странице про извращения в еде, теперь наблюдаю. Очень бы не хотелось. да всё индивидуально, то есть каждый организм по своему реагирует на конкретный препарат, скорость обменных процессов разная и т.д., так что раньше времени не переживайте, возможно, и ничего такого не будет ![]() Добавлено спустя 3 минуты 54 секунды: valval писал(а): Tanyscha писал(а): Я начиталась на предыдущей странице про извращения в еде, теперь наблюдаю. Очень бы не хотелось. да всё индивидуально, то есть каждый организм по своему реагирует на конкретный препарат, скорость обменных процессов разная и т.д., так что раньше времени не переживайте, возможно, и ничего такого не будет ![]() До меня долго доходило, что мой ребенок хочет кушать каждые 1,5-2 часа. Особенно, когда все окружающие-мама, муж, старшая дочь, твердили, что она только покушала и не может так быстро проголодаться. И врачи твердили, что ребенок в ее возрасте должен выдерживать 3,5-4 часа. Я всех слушала-дурында и выдерживала этот интервал. А она ни плакала, ни кричала, только язычком щелкала и стонала все время. Язычком щелкает-говорили, что просто так развлекается. А на вопрос, почему ребенок все время стонет, неврологи говорили, что с вашими-то проблемами и не стонать, вроде ей там легче жить, когда она стонет. Получилось, что я посадила своего ребенка на голодовку, как писала НаталюсикЮС, неосознанно. Может поэтому, наголодавшись, она сейчас хорошо кушает. А для того, чтобы мне до этого дойти, пришлось переехать в другой город, и остаться с ребенком один на один. Щелкает, предлагаю кушать, кушает. И у нее не булимия. Пыталась накормить за один раз, увеличить количество пищи. Нет, она съедает свою норму и все, лишнего в рот не засунешь. Но чувство голода терпеть не может, начинает стонать. Потом консультация у Натальи Владимировны все расставила на свои места. Что у ребенка какое-то ген.заболевание, пища сгорает, как в топке. Теперь все в порядке. Представляю, какой для нее был стресс, когда хотела кушать, а не кормили. Но бананы и молоко и его производные организм не принимает. Очень любит сыр и творог, но потом плохо себя чувствует. |
Автор: | Джейси [ 04 сен 2012, 22:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): До меня долго доходило, что мой ребенок хочет кушать каждые 1,5-2 часа. Особенно, когда все окружающие-мама, муж, старшая дочь, твердили, что она только покушала и не может так быстро проголодаться. И врачи твердили, что ребенок в ее возрасте должен выдерживать 3,5-4 часа. Я всех слушала-дурында и выдерживала этот интервал. А она ни плакала, ни кричала, только язычком щелкала и стонала все время. на гипогликемию проверяли? |
Автор: | Polyalapusya [ 04 сен 2012, 23:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Девчат, у вас дети во время ночного ээг просыпались? Интересно, если просыпается, может ли это идти как импульс? Мы, когда делали ночной ЭЭГ видео-мониторинг, вообще долго уснуть не могли. Шапочка на голове мешала, а когда доча уснула, то запись показала, что у нее фазы сна вообще нет. Вроде бы и спит, но сон поверхностный, при котором информация, которая за день накапливается в мозгу, потом нигде не откладывается. Вроде бы ребенок потихоньку развивается, идет вперед? Не знаю, почему так. Надеюсь на консультацию у Мухина. А приступы, если они есть, в момент пробуждения ли или сна, аппаратура обязательно запишет и зафиксирует. Добавлено спустя 4 минуты 17 секунд: Джейси Нет, не делали. А что это? И где делают этот анализ? |
Автор: | Джейси [ 04 сен 2012, 23:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya http://www.ayzdorov.ru/lechenie_gipoglikemiya_deti.php |
Автор: | Polyalapusya [ 05 сен 2012, 01:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси Все прочитала, только не поняла, где анализ можно сдать-в ЮНИЛАБе или ЦОМиД у генетиков? И у нас нет запаха ацетона изо рта. |
Автор: | Джейси [ 05 сен 2012, 05:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Запаха на ранних этапах может и не быть. Анализы можно сдать в любой лаборатории (кровь на сахар, мочу на кетоны), желательно это делать в моменты, когда ребенок начинает проявлять беспокойство. Глюкометрами еще удобно пользоваться, такие вещи в динамике смотрятся обычно. |
Автор: | И снова Мама [ 05 сен 2012, 06:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси Если я правильно поняла, Вы имеете в виду диабет? Прожив всю жизнь рядом с мамой-диабетиком, я обратила внимание на несколько признаков, очень типичных для этого заболевания (помимо постоянного голода): 1. кожный зуд 2. учащенное мочеиспускание 3. чувство усталости, вялость - как бы приступами 4. сухость во рту - повышение жажды Слава Богу, пока ни у меня, ни у моих детей это заболевание не проявилось. Но при каждом из указанных симптомов я кидалась с ними сдавать кровь и мочу))) |
Автор: | poli-kiri [ 05 сен 2012, 08:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
И снова Мама Джейси обращалась к Полялапуся, и ее девочка в таком состоянии, что не сможет показать, где она испытывает дискомфорт. |
Автор: | Джейси [ 05 сен 2012, 08:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
И снова Мама писал(а): Джейси Если я правильно поняла, Вы имеете в виду диабет Нет, я имею в виду гипогликемию ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2012, 12:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На с ужасом жду школу....взяли учебник 2-й класс - полный ноль (примеры 12-8 - это очень сложно сам не решает)....а ведь мы идем в 4-й....одна жаренная картошка в голове....да игра "убей букашек"....как баран смотрит........ еще огорчает и школа....год прошел ничему не научили.....и акцент на калькулятор...так никогда считать и не научится |
Автор: | lenustya [ 05 сен 2012, 12:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Блин...это все так грустно. ![]() Вы ещё не встали на учет в общество инвалидов?...собирались вроде... |
Автор: | Saprano [ 05 сен 2012, 14:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А мы пошли в первый класс. Оформились на индивидуальное обучение. Пока с расписанием и ещё там с чем-то не ясно. Так что ходим на уроки, как все. Привожу, жду два урока, потом забираю. Учительница говорит очень ему нрвится, глаза горят, а току никакого ![]() ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 05 сен 2012, 15:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha так вы год проходили на индивидуалку? ну и как? а то мы год промучались...со страхом ожидаю продолжение...2-й клас... ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Saprano [ 05 сен 2012, 15:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи Не, мы вот, только пошли ![]() ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 05 сен 2012, 15:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha нк да мы еще балдеем ![]() |
Автор: | Saprano [ 05 сен 2012, 15:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи даже представить не могу, как он будет писать, у нас моторика мягко говоря не очень. Это ещё помимо речи. Сегодня подошёл к учительнице и с влюблёнными глазами ей"тётя, сегодня паськы". Она ничего понять не может, я ей - праздник у нас, у бабушки День рождения ![]() Ой, смех сквозь слёзы... |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2012, 15:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha все очень знакомо....рассказываете как про Арину....только вот чем старше, тем тусклее глаз светятся..... lenustyaменя это очень-очень беспокоит....она 1-й и 2-й класс развивалась....пусть хоть как то, но шла вперед.....а после новой школы, наоборот, на 2 шага назад.....именно назад....это без преувеличений.... беспокоит, что наша учительница настаивает на калькуляторе....мол, уже все.... Встану на Луговой 82, сегодня еще раз уточнила......почему бы и нет..... Девочки, хотелось бы уточнить.....получается я могу купить ортопедическую обувь в магазине и возместить сумму, в программе обувь стоит...ни разу так и не пользовалась в последние 3 года....забыла в какую организацию позвонить для уточнения...вроде как на Авангарде были? |
Автор: | lenustya [ 05 сен 2012, 16:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka мы так же 2 года впустую просидели в классе...толку никакого. Сейчас нас перевели на домашнее. Дисциплины в классе нет, поэтому и успеваемости нет...может дома один на один с учителем лучше будет результат...( успокаиваю себя...) AngelLinka писал(а): Встану на Луговой 82 Обязательно...не тяните. В цирк дадут билеты...и на новый год приглашения Мы вот приехали на той неделе с Шепалово( от общества)...на следующий год и вы уже можете поехать... |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2012, 16:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya встану, конечно, не лишнее..... вы же вроде дополнительно занимались.....у Зои Николаевны? у нас результат был....но и учитель был строгий и настроен на результат, таких единицы....так вы в обычную школу перевелись?.....я уже сама не знаю....школа уже на носу и уезжать мне нужно...приеду только к концу сентября..... Заниматься самой - терпежу нет..... |
Автор: | lenustya [ 05 сен 2012, 16:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Зоя Николаевна нас не взяла...мы ходили дополнительно, платно к другому логопеду. Мы не перевелись...из этой же школы будет приходить учитель на дом.... AngelLinka писал(а): Заниматься самой - терпежу нет..... ![]() ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2012, 18:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustyaи что дополнительные занятия не помогли?.......напишите ощущения от дом. образования....в обычную школу нам уже никак наверное...знаний ноль.....вы решили сами не ходить на занятия? Блин, прям не знаю....хочется уже наконец таки нормально на работу выйти.......уже год - дома ..... плюс у школы...отвез - знаешь, что не обидят....и своими делам можешь заниматься.... я еще на черемуховую в кружок записала, надеюсь, повезет в этот раз.... |
Автор: | lenustya [ 05 сен 2012, 19:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): и что дополнительные занятия не помогли?..... Особого результата не заметили....С октября будем ходить в Коррекцию на занятия... На домашнее нас перевели, по результатам комиссии( школьной)...не усвоила программу ...Сказали, что всегда сможем вернутся в класс.... Попробуем на домашнем.....тем более, что возить в школу сейчас возможности нет никакой.....а на автобусе... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2012, 19:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya а где у нас коррекция.....вы же тоже с чуркина? |
Автор: | lenustya [ 05 сен 2012, 19:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Коррекция...эта та которая на Толстого. Мы весной записывались на занятия к логопеду...к октябрю очередь должна подойти. AngelLinka писал(а): .вы же тоже с чуркина? Неееее...мы с Нейбута... |
Автор: | Мари-На [ 05 сен 2012, 19:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka У вас только с математикой плохо? Добавлено спустя 1 минуту 3 секунды: AngelLinka Вы с З.Н. уже занимались? Прочитала ваши переживания насчет калькулятора... Использование калькулятора на уроках математики не возбраняется в принципе!!! и для ОБЫЧНЫХ детей, если они не умеют счтитаь устно или не умеют производить математические действия. Моя знакомая-продвинутый учитель математки -пролечила меня недавно, что калькулятор НИЧЕМУ не мешает. Развитию мозга в том числе. У нее в ЭЛИТНОМ математическом классе (Находка, 5 класс, одаренные дети) ВСЕ желающие берут СВОБОДНО калькулятор и решают то, что им надо, НА НЕМ. И ПОЧТИ все дети не отказываются от услуг калькулятора!!!!! ![]() Развиваться мозг может не только математикой. Танцами, к примеру, не хуже, чем ЕЮ (математикой! ![]() Запоминанием различной информации, заучиванием стихов РАЗЛИЧНОЙ степени сложности, музыкальными занятиями, пересказом текстов подробно и сжато, логичкисми цепочками. Не БОЙТЕСЬ калькулятора! Любите его. Но попробуйте ребенка научить считаь на нем, предварительно НАУЧИВ ее логике и алгоритму вычислений. Любых. "Простые" дети ТОЖЕ не умеют считать, решать задачи. Это АБСОЛЮТНО нормально для школы. В 5 классе единицы решают самостоятельно. Все поголовно списывают или "часто биты" матерью или отцом за тупость... ![]() Сейчас Мариха решает примеры. Сидит , подтупливает... ![]() И с калькулятором и без... |
Автор: | Polyalapusya [ 05 сен 2012, 20:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri Да, Катюша, вы правы. Мой ребенок действительно не может сказать или показать где и что ее беспокоит. Сейчас пытаюсь научить ее просить кушать, сказать ням-ням или ам-ам. Пока никак не получается. Начинает щелкать языком, это может означать у нас 5 желаний-писать, какать, пить, кушать, живот крутит. Начинаю перечислять, спрашиваю, хочет ли кушать, выпячивает живот. Прошу покивать головой, хочет ли кушать, да-да, нет-нет. Иногда кивает в обе стороны сразу. Мама меня ругает, говорит, чтобы я к ребенку не приставала. Но, я считаю, что под лежачий камень вода не течет. Если бы она совсем ничего не понимала, лежала, как растение, то я бы и не дергалась. Но у нее очень хорошая память, сказки запоминает на раз-два. А вдруг заговорит, произойдет чудо. |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2012, 20:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Все таки З.Н. для нас очень добрая и мягкая....нужна строгость - проверено.... и я начинаю мягко - заканчиваю нервными психами....готова прибить....вот и сегодня не сдержалась.... Арина не понимает числа...не понимает абсолютно.....калькулятор на данный момент противопоказан.... сегодня я перенервничала и забрала все деньги, так как не смогла посчитать..... таблицу умножения совсем учить не хочет.... По дому тоже проблемы....все раскидывает, не умывается, расчесываться не может.....ощущение, что в доме лялька....с утра до вечера гоняем, но толку мало..... Не хотите с нами в дом пионера на актерское мастерство....10 сентября - сборы.... |
Автор: | lenustya [ 05 сен 2012, 21:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Не хотите с нами в дом пионера на актерское мастерство....10 сентября - сборы.... А, что еще для наших деток есть в доме пионеров...подходящего? |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2012, 21:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya даже и не знаю....у моей есть артистические задатки....надо попробовать.....еще бы на народное пение записала....но вроде как нет кружка....только эстрадное..... мы туда еще ходили на танцы.....были одни в группе....:)))))учитель, конечно, не совсем был рад, но занимался:)ва ездить далеко.... |
Автор: | lenustya [ 05 сен 2012, 21:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): мы туда еще ходили на танцы.....были одни в группе....: надо же...не думала, что там мало желающих.... ![]() |
Автор: | Мари-На [ 05 сен 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Мягкая?.. ![]() З.Н. приветлива, да, улыбчива. Но она настойчива, это безусловно. И непреклонна. Если уж нашу Маришку смогла одолеть в 1 классе...(После Валентины Владимировны Зенцовой... ![]() Мариша наша ![]() Особенно ж, когда ЗН говорит:"Все, Маришка, занятие окончено. Свободна как птица в полете". Взлетает в прямом смысле, радуется, что "все кончено". Но так 3-4 раза в неделю. А куда деваться: МАТЬ не отстанет. ![]() Мне порой кажется, что моя дочура вообще не представляет себе, как можно жить " в жизни" без занятий. ![]() Наблюдаю за ней: ВЕСЬ день в работе... ![]() Добавлено спустя 6 минут 19 секунд: AngelLinka Сходите на занятия, нам расскажете... |
Автор: | rune [ 06 сен 2012, 08:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): poli-kiri Мама меня ругает, говорит, чтобы я к ребенку не приставала. Но, я считаю, что под лежачий камень вода не течет. Если бы она совсем ничего не понимала, лежала, как растение, то я бы и не дергалась. Но у нее очень хорошая память, сказки запоминает на раз-два. А вдруг заговорит, произойдет чудо. Ну конечно, если ребенок реагирует, нужно с ним заниматься и не опускать руки. |
Автор: | Saprano [ 06 сен 2012, 17:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ой, девочки, посмотрела сайт Мухина, там некоторые специалисты на маньяков похожи ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 06 сен 2012, 20:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha можно фото:))) Мари-На может я ошибаюсь, я все нашу первую учительницу вспоминаю...та с Ариной как со взрослой (я так не умею) и Ариша,естественно, как овечка........ сегодня вроде после терпеливых моих объяснений дошло вычитание, например, 17-8 (вроде автоматически начала раскладывать), читала интересный рассказ через слезы..... Только что вернулась с площади.......с одной стороны радовалась за Аришу....а с др. огорчена.... это уже характер - невероятно липучая....ко всем пристает и общается.....без рамок.......все думают, какая коммуникабельная девочка..... вот как входить на работу...одну отставлять совсем опасно...... Добавлено спустя 56 секунд: lenustya вначале желающих было много, а потом все побросали к зиме:) |
Автор: | Мари-На [ 06 сен 2012, 21:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Вы хотите перевести ее на дом. обучение и оставлять дома одну? Вам кажется, что дома дела с математикой пойдут лучше. Можно пока найти репетитора на обычную программу и проверить границы возможностей ребенка. К примеру, Маришка пока не может заниматься по об. программе математикой. Я и не парюсь со школой. Попробуйте это. Мне кажется, дом. обучение может быть только во имя чего-то...К примеру, будущего высшего образования и получения аттестата, это позволяющего. Я не думаю(сужу только по опыту), что высшим образованием можно что-то скрыть, прикрыть, дать шанс-путевку в успешную жизнь для особого ребенка. Я считаю, что "особость"-это навсегда... Я, наконец, выбрала самый простой и сложный (для моей гордыни)...путь- идти ВСЛЕД за ребенком: что научилась, то и наше.Отец, к примеру, бьется с ней , насилует уравнениями... ![]() У вас есть надежда, что эта свойственная Аришке "липучесть" уйдет. Спрашивайте в школе, как у нее с ЭТИМ с детьми. Не отвергают ли ее дети за это ее свойство? Когда она была у нас, с Мариной она вела себя обычно...Играла, рисовала. (нарисовала маму с папой...) Со мной так же. Единственное, что я "непререкаемым" ![]() Она ...ела! ![]() Может быть и так: у Арины сформируется рано или поздно двойной стандарт. И слава Богу. Я увидела а больнице, что Маришку не заставить "заглядывать в глаза". НЕ хотят играть, в худшем случае-заплачет...Но потом Не подходит... Моя старшенькая тоже была "прилипчивая". Но это от безделья. Скуки. От одиночества, без сестры и брата. Она была очень игровитая, вся в задельях. Когда уставала, то и липла... Щас не липнет. Ни к кому! Самостийная как Украина! ![]() Все детское ушло. Годам к 16... |
Автор: | Saprano [ 06 сен 2012, 21:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А я сегодня узнала, что оказывается моему ребёнку в школе нравится звонок. Он оказывается из-за него в школу ходит, нравится как звенит. ![]() |
Автор: | Мари-На [ 06 сен 2012, 21:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Зайка... ![]() |
Автор: | lenustya [ 06 сен 2012, 22:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): А я сегодня узнала, что оказывается моему ребёнку в школе нравится звонок. Он оказывается из-за него в школу ходит, нравится как звенит. Да, я вспомнила...что моя доча тоже целый год в восторге ходила от звонка!!!Когда опаздываем, бежим бегом в школу...а доча говорит -Мама быстрее, сейчас будет ИЗООООК!!!!!!!( звонок ![]() |
Автор: | Мари-На [ 06 сен 2012, 23:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya А моя все волнуется, что скажет учитель, если прийти после звонка... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 07 сен 2012, 10:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На моя тоже опаздывать не любит....сейчас по части пробок вроде все образумилось.... :))))))))годик еще понаблюдаю.....липнет ко всем..особенно ко взрослым мужчинам......страшно.... коррекционный класс, конечно, нужно попробовать...но ответ, наверное, будет один....идите в коррекционную школу |
Автор: | илья09 [ 07 сен 2012, 11:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А мы во вторник 11 сентяб за инвалидностью пойдём.Интересно на сколько дадут в этот раз? |
Автор: | AngelLinka [ 07 сен 2012, 11:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha :)))))))) Добавлено спустя 18 секунд: илья09 по эпи? приступы часто? |
Автор: | илья09 [ 07 сен 2012, 11:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): илья09 по эпи? приступы часто? Вчера когда доки туда относила главный врач этой коммисии там был.Посмотрел все бумажки,сказал что эпи у нас нет(хотя в выписке из больницы указано какой вид эпилепсии у нас) ,но есть грубая задержка в развитии и то что ребенок нуждается в постоянной помощи, это и есть показание к инвалидностью..Короче,сказал не волнуйтесь всё дадим! Мне этот врач очень нра.Он всегда становится на защиту таких деток. |
Автор: | AngelLinka [ 07 сен 2012, 11:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 давайте....это нам в помощь... Девочки подскажите, поликлиника на Чайке....кто там наблюдается....все не решаюсь перейти с Сельской.... Сегодня позвонила в нашу школу.....вышла директор....нужно справку о том, что ребенок здоров и анализ на яйцеглист..... |
Автор: | Saprano [ 07 сен 2012, 12:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Посмотрел все бумажки,сказал что эпи у нас нет(хотя в выписке из больницы указано какой вид эпилепсии у нас) А нам на МСЭ тоже сказали, что паралича Дюшена-Эрба до года не было. Не может быть и всё, иначе он был бы до сих пор парализован. Это при том, что несколько неврологов ставили этот диагноз и с ним мы на учёте стояли. ![]() |
Автор: | Мари-На [ 07 сен 2012, 18:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka В какую? На Нерчинской обучение только в нач. школе. Сейчас к нам (в об. школу) идут оттуда выпускники 4 класса. Насчет пробок: тоже надеюсь, что кончено!По крайней мере, в "нашем" направлении... ![]() Добавлено спустя 3 минуты 58 секунд: AngelLinka МЫ... наблюдаемся на Чайке. Все там нормально. Есть возможность сдать анализы платно с 9-10 утра без очереди. Когда Маришке было плохо, все взяли: анализы, тут же сделали УЗИ почек(бесплатно), принял другой не по участку врач, сказали, срочно госпитализировать...Убедили не заниматься самолечением... ![]() Спасибо им. |
Автор: | AngelLinka [ 07 сен 2012, 19:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На я по месту проживания приписана к Окатовой....но как то была там - жуть после Сельской.... на Чайке намного лучше...а вы на каком участке? его можно самим выбрать? Разве....у моей племяшка - одноклассница - слабенькая по учебе девочка, ходила в коррекционную школу...там была оучшей ученицей....поскольку, маме тяжело было ее возить переводческий возвращается в обычную.....вроде на нерченской.... все анализы пока сдаю в диагностическом....раньше сдавала в юнилабе, но сестра не рекомендует 2-е |
Автор: | Мари-На [ 07 сен 2012, 19:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Эта на Нерчинской -об. школа, там, видимо, до сих есть корр. классы. Еще есть на Нерчинской корр. начальная. Корр. классы почти все закрыли в массовых школах. Где-то на Нейбута, вроде, в 80 были. НО давно... Добавлено спустя 2 минуты 4 секунды: AngelLinka Маришке моей не стать лучшей ученицей в корр школе даже 7 вида. Там обычная(массовых школ) программа...Математика ТА ЖЕ! На Сафонова она счастлива...Она там реально учится в меру своих сил. В КОРР. классах отметки будут просто рисовать. На выходе будет то же самое: училище после 9-го. Или вообще-после 11-го. ![]() Я учу корр. деток с ЗПР в нашей школе. Уже писала, что с ними происходит. Они не учатся ВООБЩЕ, еще и изгои. |
Автор: | Polyalapusya [ 09 сен 2012, 23:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, кто своим детка колол Синактен-депо, у кого-нибудь из деток слезала кожа на ладошках и пальчиках? Не пойму, взаимосвязано это или нет. |
Автор: | antoninochka [ 10 сен 2012, 11:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya нет не слазила ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 10 сен 2012, 11:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Наташа, у нас тоже не слазила, насколько я помню... Я все не могу успокоиться по поводу перепелиных яиц. Вчера купила упаковку (20 штук) за 72 рубля, В вашем городе они точно по 65 рублей 1 ШТУКА???? |
Автор: | Джейси [ 10 сен 2012, 11:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri Не может быть такого, это за упаковку. |
Автор: | poli-kiri [ 10 сен 2012, 11:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
И я не верю, а Наталья утвержает, что за штуку, соответственно упаковка - 1300 рублей ![]() |
Автор: | Джейси [ 10 сен 2012, 12:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ценник в студию ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 10 сен 2012, 14:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Линейка у нас 17-го в 9-ть....Ариша не придет.... Ходила сегодня на актерское мастерство....учитель чудный....все так интересно...жаль, что в сентябре не знаю как водить....с 15-17-00, вт. чт. - присоединяйтесь..... |
Автор: | Анталия [ 10 сен 2012, 17:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я устала и у меня депрессняк,чего можно пить при ГВ,а то сбежать уже хочу из дома |
Автор: | Фея Ника [ 10 сен 2012, 17:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Я все не могу успокоиться по поводу перепелиных яиц. Вчера купила упаковку (20 штук) за 72 рубля, В вашем городе они точно по 65 рублей 1 ШТУКА???? Ну нет конечно.... Беру упаковку 20 штук....точно не помню ценник..около 130 руб. В супермаркете не из дешевых, зато рядом с домом...Думаю, можно и дешевле в городе найти. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 10 сен 2012, 18:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия вот и смените обстановку ненадолго...... не знаю ....брала яйца рублей за 70-т....у Арины уже прошел период сырых яиц.....пока на картошке и овощах..... |
Автор: | Анталия [ 10 сен 2012, 21:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Я имела виду бросить семью и сбежать от истерик детей от беспомощности. В 4 стенах 5 лет сидеть уже сил нет. И еще не известно сколько сидеть. Если бы пила,то уже алкоголиком стала бы |
Автор: | Saprano [ 10 сен 2012, 21:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия ![]() |
Автор: | ninardi [ 10 сен 2012, 21:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия, Tanyscha, очень вас понимаю и сочувствую... Когда мне было невыносимо тоскливо и от этого была жуткая раздражительность, я обращалась к неврологу. Она посоветовала пить фенибут - он успокаивает...Я пропила...Не помогло...Еще и сон пропал... В общем, как-то сама смогла взять себя в руки...Мне помогает сознание того, что пока спокойна я - спокоен и мой гипервозбудимый ребенок...У нас это срабатывает |
Автор: | Анталия [ 10 сен 2012, 22:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Во во и без отдыха и тоже себе позволить не чего не могу. Хожу в одном и том же. По 2 раза в день готовлю кушать,2 в день мою горы посуды,2 раза в день моя полы,а еще постоянно игрушки складываю. Этих детишек в обед невозможно спать уложить,они друг друга достают,постоянно дерутся,что то делят,при этом визг слышно и в подъезде и на улице,бедные мои соседи,наверное думают что я их там убиваю,а я даже крикнуть на них не могу просто молчу,сил нет.у самой уже постоянном голова болит,сегодня плюнула и ушла мусор выносить на 2 часа. Правда стояло возле дома,а ноги домой и не тянут,а понимаешь что надо идти,ведь они больше не кому не нужны:) Добавлено спустя 12 минут 38 секунд: ninardi У нас тоже гипервозбудимая,но не чего не помогает,я для нее ноль,ей говоришь нельзя,она стоит и творит дальше,пока я не подойду и грубо не скажу |
Автор: | rune [ 11 сен 2012, 09:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия ну и режим, надо ж себя как-то поберечь. Вы не думали дать себе послабление хотя бы по части "2 раза в день мою полы а еще постоянно игрушки складываю"? А если полы мыть хотя бы через день, а игрушки складывать один раз перед приходом папы с работы и один раз перед сном? Детям нужна живая и здоровая мама :) |
Автор: | lenustya [ 11 сен 2012, 14:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Понимаю....у самой уже с двумя крыша едет ![]() Пытаюсь облегчить себе жизнь как могу...например в готовке...делаю сама полуфабрикаты например голубцы или фрикадельки...морожу...потом раз достал из морозилки быстренько сготовил. Первое варю большую кастрюлю на пару дней хватает. Старшую дочу заставляю помогать по хоз-ву...цветы полить, игрушки убрать, за сестрой посмотреть, кошку кормить...это её обязанности... Для того что бы отвлечься займитесь каким нибудь рукоделием....я вяжу, вышиваю....отвлекает, успокаивает нервную систему, да и польза какая никакая... Когда нервы на пределе бросаю все дела...и вяжу... Дерутся тоже из за игрушек...орут, визжат на всю квартиру...стараюсь почаще гулять...2 раза в день по 2 часа минимум( на площадке сижу вяжу...пока они копаются в песочнице) Маме надо поберечься....однозначно... ![]() Персен, афобазол можно пропить...не помешает |
Автор: | илья09 [ 11 сен 2012, 14:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А мы сегодня за инвалидностью ходили.Дали на 2 года. |
Автор: | lenustya [ 11 сен 2012, 15:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): А мы сегодня за инвалидностью ходили.Дали на 2 года. Вы в первый раз или продлевали? |
Автор: | Туся2008 [ 11 сен 2012, 16:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, вот подскажите пожалуйста, какие льготы у нас по инвалидности есть, ну кроме бесплатной обувки, лекарств. Есть ли по оплате квартплаты, билетов на лечение или что то еще? |
Автор: | lenustya [ 11 сен 2012, 16:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 За квартиру есть льгота...на проезд до места лечения тоже ![]() |
Автор: | Анталия [ 11 сен 2012, 16:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 Поздравляю,нам предстоит только поход к ним до 1 октября надо успеть комиссия пройти |
Автор: | Туся2008 [ 11 сен 2012, 18:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya За квартиру даже если тсж, в любом случае? И по проезду авиа есть по России, Вы уверены? |
Автор: | Мари-На [ 11 сен 2012, 18:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся, это на ваш вопрос. Инвалидность — правовые аспекты http://www.osoboedetstvo.ru/rights/idpr ... ab_6ij.htm |
Автор: | Туся2008 [ 11 сен 2012, 19:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Спасибо, почитаю на досуге. А то хочется знать за что конкретно унижаться идти, если что. |
Автор: | Saprano [ 11 сен 2012, 19:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А мне даже порой обидно, что моему ребёнку не дали инвалидность. Значит, как помощь какую-то от гос-ва, так слишком хороши. А в школу пошли, учительница мне говорит, нам бы его хоть читать научить. ![]() |
Автор: | Мари-На [ 11 сен 2012, 20:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Что сказали, когда не дали? Добавлено спустя 4 минуты 42 секунды: Tanyscha Если считаете, что не дали несправедливо, подавайте еще раз. Подавайте через педиатра запрос. Берите характеристику от учителя, если не хотите сейчас, берите через полгода, к зиме все будет ясно, чему реально научить пока ребенка. Не дают, потому что ЭКОНОМЯТ. Закон об оформлении особятам инвалидности никто не отменял. Прочтите ссылки. ![]() |
Автор: | Saprano [ 11 сен 2012, 20:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На По эпилепсии не дали потому что нет судорог и приступов. По задержке речи тоже не дают, если хотите - через психиатрию. |
Автор: | Мари-На [ 11 сен 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Вас ЭТО смущает? Психиатрический диагноз? |
Автор: | Saprano [ 11 сен 2012, 20:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Ну конечно..там даже не сам диагноз, а то, что надо ребёнка оставить в психбольнице одного минимум на месяц, они там якобы за ним понаблюдадают и потом уже решат, есть по психиатрии диагноз или нет |
Автор: | Мари-На [ 11 сен 2012, 20:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Класть в больницу НЕОБЯЗАТЕЛЬНО. ЭТО ВАШЕ ПРАВО. Врачи делают это для СВОЕГО удобства. Пусть организуют комиссию на месте и смотрят, думают, ставят диагноз. Пусть местно наблюдают. Ведь речь действительно страдает? Отсутствие речи-это ПОВОД для апелляции на инвалидность для школьников. ...простите за прямоту: как ребенок без речи будет в школе учиться? Или уже что-то сдвинулось? Я из-за "плохой" речи в 8 отдала в школу. А вам сколько? |
Автор: | Saprano [ 11 сен 2012, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
И моему 8, вот пошли в первый класс..у него речь-то есть и я бы даже сказала много речи, но нужна помощь логопеда..занимаюсь сама..а то, что не обязательно класть в стационар, я уже везде узнавала, обязательно. Добавлено спустя 2 минуты 10 секунд: у нас только педиатр, некому наблюдать |
Автор: | Туся2008 [ 11 сен 2012, 21:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Можно попробовать с заведующей на дневной стационар договориться, но пойдет ли навстречу, неизвестно. А в чем проблема в речи? |
Автор: | Saprano [ 11 сен 2012, 21:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Да, кстати , заведующая так и предложила-каждый день приводить и после занятий уводить. Но нам же надо там где-то хотя бы месяц жить. Пока у меня нет такой возможности. Добавлено спустя 27 секунд: речь-алалия |
Автор: | Туся2008 [ 11 сен 2012, 21:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ой, простите, вы же не местные, получается. откуда? Тогда сложнее, конечно. |
Автор: | Анталия [ 12 сен 2012, 10:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Я вчера была на жигура,ложат на дневной стационар,просто говорите что лекарство надо принимать строго по времени и дозировку делить,просто несите всякую чушь. Нас осмотрели и без лежания в больнице |
Автор: | Saprano [ 12 сен 2012, 13:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия дак мы там были в августе..им нужно понаблюдать за ребёнком минимум месяц, хоть в стационаре, хоть так приводите.. |
Автор: | Polyalapusya [ 12 сен 2012, 16:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Наташа, у нас тоже не слазила, насколько я помню... Я все не могу успокоиться по поводу перепелиных яиц. Вчера купила упаковку (20 штук) за 72 рубля, В вашем городе они точно по 65 рублей 1 ШТУКА???? Катюша, такая информация про яйца от моего мужа. Я сама по магазинам очень редко хожу. Когда вдвоем с Полей жили, моя мама с племянницей нам закупки делали, а сейчас муж ходит. Я тоже удивилась, что такая цена, до этого никогда не интересовалась. Говорит, что написано 65р 1штука. Я говорю, может одна упаковка? В общем решили уточнить, пока ему некогда было сходить, до поздна работает. Как узнает, сразу напишу. |
Автор: | poli-kiri [ 12 сен 2012, 16:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Ну это точно про упаковку было....Папа ваш просто неправильно понял. Так что покупайте эти яйца и ешьте их на здоровье! |
Автор: | илья09 [ 13 сен 2012, 16:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Вы в первый раз или продлевали? _________________ мы ходили уже третий раз. Добавлено спустя 4 минуты 2 секунды: Tanyscha писал(а): Мари-На По эпилепсии не дали потому что нет судорог и приступов. По задержке речи тоже не дают, если хотите - через психиатрию. Нам в этот раз дали скорей всего по психо-моторной задержке.Сказали на коммиссии,что когда в следущий раз придём ,что бы уже психиатр оформляла. |
Автор: | lenustya [ 13 сен 2012, 16:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): мы ходили уже третий раз. Знаю, что многим на третий раз дают уже до 18 лет. На следующий год надеюсь до 18 дадут...не хочется ребенка на Жигуре каждый год...мучить ![]() |
Автор: | илья09 [ 13 сен 2012, 17:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Знаю, что многим на третий раз дают уже до 18 лет. На следующий год надеюсь до 18 дадут...не хочется ребенка на Жигуре каждый год...мучить У моей сестры двоюродной реб-инвалид ему 9 лет.У него дцп в очень тяжёлой степени,слепой(мож на 10 процен уже видит),ну и не говорит.Так вот им инвалидность до 18 лет дали только в 7лет. |
Автор: | poli-kiri [ 13 сен 2012, 17:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нам инвалидность до 18 дали тоже в 7 лет, и это было 4 или 5 переоформление. |
Автор: | lenustya [ 13 сен 2012, 19:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, кто нибудь пил Ноотропил? Какие отзывы? Вот нашла видео уроки...может кому пригодится .... http://interneturok.ru/ru/school/matema ... -predmetov |
Автор: | Фея Ника [ 14 сен 2012, 12:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Знаю, что многим на третий раз дают уже до 18 лет Нам на второй раз дали аж до 18 лет....Хотя я этого не ожидала, но сейчас как-то по другому продлевать стали инвалидность. |
Автор: | Polyalapusya [ 15 сен 2012, 01:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, прошу прощения за дезинформацию по поводу яиц:) Перепелинное яйцо у нас стоит 65р 20шт. Это муж не понял, а спросить ума не хватило. Меня рядом не было, думать было нечем. Я записалась на 19 сентября на МРТ на Садовую, 22, стоит 10800 с ночной скидкой 4 позиции. Плюс 3000 анестезиолог. И на 20 сентября в Неврон на ЭЭГ видео-мониторинг дневного сна, 2 часа пишут, стоит 3500. Чтобы к Мухину идти во всеоружии. Лишь бы тайфун к этому времени прошел. Надеюсь, что после заключения Мухина, нам через 2 года дадут инвалидность до 18лет, если ничего не изменится в лучшую сторону. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 15 сен 2012, 10:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): в Неврон на ЭЭГ видео-мониторинг дневного сна, 2 часа пишут, стоит 3500 тут девочки пишут что эпи может проявляться и под утро... я к тому, что не будут ли деньги выкинуты за 2 часа - не мало ли??? ![]() |
Автор: | Saprano [ 15 сен 2012, 10:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нам после дневного ээг врач сказал, что эпи исключено,100%...пока я сама не догадалась (благодаря Владмаме) сделать ночной ээг...ночной показал какие-то вспышки чуть ли не каждые пять минут, хотя никогда ни приступов ни судорог не было ![]() |
Автор: | valval [ 15 сен 2012, 10:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У нас тоже только ночной ЭЭГ-видеомониторинг показал изменения в предутренние часы и то не с первого раза. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 15 сен 2012, 10:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): поэтому я считаю, что лучше перестраховаться и сделать ночной мониторинг правильно все, я к тому - не мало ли 2 часа всего? а то деньги они хоть за 1 час возьмут, а результат можно не увидеть... потом снова переделывать ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 16 сен 2012, 01:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС писал(а): Tanyscha писал(а): поэтому я считаю, что лучше перестраховаться и сделать ночной мониторинг правильно все, я к тому - не мало ли 2 часа всего? а то деньги они хоть за 1 час возьмут, а результат можно не увидеть... потом снова переделывать ![]() Девочки, мы недавно прошли курс гормонотерапии, прокололи Синактен-депо. Приступов нет:) Вроде бы:) По крайней мере, таких, какие были раньше, нету. Может быть я их не замечаю, эпилепсия ТАКАЯ штука... Но дело не в этом и не в деньгах. Если бы Наталья Владимировна мне сказала сделать ночной ЭЭГ видео-мониторинг, я бы сделала. Все идет по ее рекомендации и под ее контролем. Профессор Мухин очень хорошо умеет читать ЭЭГ, ему даже описание не нужно. Все что нужно, он и в дневном увидит. Это не местные "спецы". Добавлено спустя 7 минут 24 секунды: Купили ребенку перепелинные яйца, на куринные пошла аллергия, а у нее на них рвотный рефлекс. |
Автор: | antoninochka [ 16 сен 2012, 09:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Если бы Наталья Владимировна мне сказала сделать ночной ЭЭГ видео-мониторинг, я бы сделала. то же считаю-что в вашем случае если бы целесообразно надо было она обязательно вам бы рекомендовала. вам к Мухину ко скольки? с яйцами значит разобрались ![]() на перепелиные-да,и аллергии почти не бывает.и,как недавно передачу смотрела-там сальмонела завестись не может. так что они конечно безопаснее ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 16 сен 2012, 16:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka У нас консультация в 15.00. А вы тоже к Мухину записались? |
Автор: | antoninochka [ 16 сен 2012, 17:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
у нас в 11 ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 16 сен 2012, 22:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): у нас в 11 Жаль. Не встретимся:)![]() Добавлено спустя 15 минут 7 секунд: Девочки, снова к вопросу про перепелинные яйца:) Вы их деткам в сыром виде даете или варите? Я читала, что только в сыром виде в них сохраняются все питательные вещества. И сколько штук за раз можно съесть и как часто?:-) |
Автор: | Джейси [ 17 сен 2012, 00:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Вашу на сырые тошнит? А сок она у вас какой-нибудь пьет? Если да, можно сделать болтушку с соком, взбить яйцо, развести любимым соком и выпоить. |
Автор: | илья09 [ 17 сен 2012, 13:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): у нас в 11 ![]() Зато я встречусь с тоней ![]() |
Автор: | Saprano [ 17 сен 2012, 14:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ой, девочки, жду-не дождусь ваших отзывов от Мухине! ![]() |
Автор: | antoninochka [ 17 сен 2012, 16:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 ![]() девочки не забудьте свежую э э г |
Автор: | НаталюсикЮС [ 18 сен 2012, 14:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ну, как отконсультачились, девоньки? интересно же... ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 18 сен 2012, 15:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да, пишите, как там Константин Юрьевич |
Автор: | Анталия [ 18 сен 2012, 17:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
так их еще нет,мы сегодня там были |
Автор: | илья09 [ 18 сен 2012, 18:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС писал(а): ну, как отконсультачились, девоньки? интересно же... ![]() Ну вообще-то приём 28 числа.Ждать ещё 10 дней. |
Автор: | poli-kiri [ 18 сен 2012, 18:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А, и правда, чего это мы так рано отзывов ждем)) |
Автор: | Saprano [ 18 сен 2012, 18:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
![]() |
Автор: | илья09 [ 18 сен 2012, 18:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): А, и правда, чего это мы так рано отзывов ждем)) Девочки,не бойтесь! Обязательно расскажем ![]() ![]() |
Автор: | valval [ 18 сен 2012, 18:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): antoninochka писал(а): у нас в 11 Жаль. Не встретимся:)![]() Добавлено спустя 15 минут 7 секунд: Девочки, снова к вопросу про перепелинные яйца:) Вы их деткам в сыром виде даете или варите? Я читала, что только в сыром виде в них сохраняются все питательные вещества. И сколько штук за раз можно съесть и как часто?:-) Я даю в сыром виде, в день 6-7 штучек. Сколько за день можно давать - не знаю, но больше из белковой пищи моя ничего не ест. Эти дни выдерживала без жареной картошки, отчитываюсь: ребёнок похудел, ослабел, примерное меню на день: завтрак-5 перепелиных яиц, кусочек сливочного масла, немного риса (сейчас уже несколько дней рис не ест), обед - 2 перепелиных яйца, кусочек сливочного масла, лук несколько кусочков, ужин - лук, кусочек сливочного масла. Депакин даю на ацидолакте. Иногда брусника с сахаром. Это всё. Что делать - не знаю ![]() Попробую у Петрухина спросить на этот счёт, хотя ничего сверхъестественного не жду, это ведь всё от депакина, а его не отменишь. |
Автор: | poli-kiri [ 18 сен 2012, 19:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Ой, это очень много яиц....Нагрузка на печень большая. Я тут перевела ребенка на БГБК диету. Ну что сказать, с боем, уговорами, но ребенок начал есть!!!! Мясо!!! Картошку уже не просит, от кефира отказался тоже с легкостью. Проблем с питанием, разумеется, множество, но я увидела, что их можно будет постепенно решить. Не хотите попробовать, а вдруг получится?! |
Автор: | НаталюсикЮС [ 18 сен 2012, 21:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Это всё. Что делать - не знаю . Как верно писала Катя, наши дети скорее умрут от голода, чем будут что-то есть, кроме жареной картошки. ребенок вааабще новые продукты не пробует? не уговорить? я своему предлагала на выбор - всегдда находил что скушать ![]() ![]() |
Автор: | Saprano [ 18 сен 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, вот эти пристрастия в еде после какого месяца приёма депакина начинаются? |
Автор: | Анталия [ 18 сен 2012, 22:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А наша иногда кушаеДаша ест когда с ней сидят тоже едят, если не хочет есть насильно даю попробывать,тогда садится кушать. Пьет молоко,чай с молоком,компот. А еще любит жареные пельмени. Раньше кортошку натерала сырую на терке и жменьками выкладывала в сковороду в масло и получалась кортошка хрустящая-это на замену чипсов. Но уже отучили от чипсов и кортошки,просто не покупаю и не делаю. Раньше ела шкуру с курицы приготовленной в духовке. Любит семечки и орехи. |
Автор: | Туся2008 [ 18 сен 2012, 22:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri А мы на диете день- рис с мясом, день картошка с мясом, правда не чистая, а добавляю кабачок или цветную капусту. Но главное это мясо, иначе бы мои вообще не наедались |
Автор: | Регина [ 18 сен 2012, 23:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки откуда кальций при диете БГБК? мы перешли тоже, но пока не знаю на сколько чистая, покритикуйте спецы ![]() едим пшено, тыкву, мясо, картошка (не жаренная ![]() ребенок почти сразу стал лучше спать, не просыпается ночью, больше есть,видимо все быстрее переваривается )). Один раз перепутала детей ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 19 сен 2012, 00:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Я тут перевела ребенка на БГБК диету. Ну что сказать, с боем, уговорами, но ребенок начал есть!!!! Мясо!!! Картошку уже не просит, от кефира отказался тоже с легкост О,Катя ты решилась ![]() Мы давно перешли "тихим сапом". уже года два как.Но,так сказать,не на чистый вариант. НЕ едим:молочку,мучные,бананы,овсянку. От морской рыбы отказать не смогла.Понимаю там про ртуть,но как-то сильно не придаю этому значения. Пробовали молочку и бананы(по капельке как эксперимент буквально один- два раза)-результат негативный. гиперактивность,плохой сон,крики.с овсянкой и мучными не эксперементировала. кстати,интересует лен. везде пишут по разному. его то же обхожу-может зря ![]() по-поводу кальция.Мой ест салат-шпинат. дорогой зараза что зимой что летом ![]() ![]() ![]() ![]() Очень хочу все же добавить кальций в виде доступных медикаментозных препаратов-но,боюсь что там на молоке произведено ![]() ![]() ![]() Регина ты мне не ответила по-поводу оплаты няне ![]() poli-kiri если можешь,напиши то же с кем у тебя ребенок и если платно,то за сколько?. В основном,судя по-форуму у нас либо бабушки..няня кажеться только у Жени с Машенькой. |
Автор: | Джейси [ 19 сен 2012, 04:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Мы берем кальций на айхербе, здесь у нас из подходящего для диеты только глюконат (но его надо очень много), либо хлористый в растворе (гадковатый на вкус, не фонтан, в общем). Для усвоения лучше всего цитрат или малат кальция брать, типа таких http://www.iherb.com/m/Nature-s-Way-Cal ... ?at=0&do=l http://www.iherb.com/m/Source-Naturals- ... /1078?at=0 И надо еще помнить, что для усвоения кальция обязательно нужны магний, витамины С, Д и К, в идеале еще лизин, иначе запросто может он пойти в оксалаты... |
Автор: | rune [ 19 сен 2012, 08:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Тоня, про няню. Я может писала уже. Нашим гаврикам надо искать не няню, а именно сиделку. Это чуть-чуть подешевле даже. |
Автор: | poli-kiri [ 19 сен 2012, 09:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka если диета не соблюдается строго, значит, это не диета. Хорошо, что отследила неперносимости, я пока не могу. Миша мой с бабушкой. |
Автор: | Регина [ 19 сен 2012, 09:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ой точно сразу не написала, а потом забыла ((( мы в Артеме, тут то поменьше зарплаты, 20000 руб в месяц 10-18.00 понедельник-пятница, уборка, приготовление еды, няня для ребенка-инвалида. Звонков было очень много примерно 25, мы взяли хорошую бабушку живчик )) посмотрим как оказалось для Артема это не маленькая зп, можно было и поменьше ))) девочки ну скажите чего мы запрещенного даем, а ещё я оладьи делаю из муки пшенной, добавляю муку льняную, яйца, соду, соль, фруктозу, жарю на оливковом масле, получается что-то между печеньками и оладьями ![]() ![]() |
Автор: | Джейси [ 19 сен 2012, 10:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): едим пшено, тыкву, мясо, картошка (не жаренная ![]() Пшено и брокколи часто не переваривается в начале диеты, у вас с этим как? На каротиноиды в тыкве нет реакции? Апельсины и арбузы однозначно убрать. Кокос вам тоже не нужен. Фруктозу заменяйте на стевию. Все остальное проверить ротацией, непереносимость может быть на любой продукт. |
Автор: | antoninochka [ 19 сен 2012, 11:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune да я помню твою рекомендацию ![]() ![]() сегодня мне пришел ответ от гороно-что обратиться по-поводу сада нашим детям (д ц п + эпилепсия либо другой дефект главное- д ц п без самообслуживания) в отдел образования. сейчас буду звонить ![]() poli-kiri писал(а): Цитата выделенного текста да понимаю что это не диета-но та же кетогенка там наоборот нужно то что запрещено на бгбк. и еще есть диета там почти как бгбк но часть можно. считаю что для аутистов-возможно этот чистый вид бгбк и вывели, же пошла путем -села на чистую. как и было описано и в течении полугода-года отследила что именно дает реакцию ..как я описывала выше. Да,помню первый день-убрала кеир. А петя ел молочку-как ..хлеб ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 19 сен 2012, 11:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): сегодня мне пришел ответ от гороно-что обратиться по-поводу сада нашим детям (д ц п + эпилепсия либо другой дефект главное- д ц п без самообслуживания) в отдел образования. сейчас буду звонить Тоня, ты можешь себе представить Петю в саду? У нас и садов-то таких наверно нет, куда можно отдать ребенка без навыков самообслуживания. |
Автор: | poli-kiri [ 19 сен 2012, 11:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я бы тоже не рискнула в сад. А вдруг там его обижать будут, он же не пожалуется. |
Автор: | antoninochka [ 19 сен 2012, 12:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Жень.прекрасно представляю. я же была в таких садах в санкт-петербурге. группа-5 детей. 2 воспитателя и няня. дети все примерно в одном положении кто там кого обижать будет ![]() по-поводу присмотра. я же не в обычную группу. сад-для детей с д ц п. там соответствующий персонал. соответствующие занти. Есть садики для детей с аутизмом.есть восьмой вид у нас. что думаете там родители только отдают туда чтобы ..не знаю,выйти на работу ![]() Я то же хочу только на пол дня если что ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 19 сен 2012, 13:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): Я то же хочу только на пол дня если что больше мы друг без друга не выдержим. ой, это только вопрос привычки, со временем сможешь и на целый день выйти, если захочешь. Тут как с любым малышом. Тоня, это все здорово, что ты пишешь. Конечно, если бы такие группы были - что на 5-6 человек 2 воспитателя и няня. В такую группу бы с радостью деток водили. У нас такие есть разве? Я свою девицу, пока здорова была она, водила в домашний сад. Там на 3-5 деток были 2 няни. Так нас быстренько оттуда "попросили", как только начались проблемы. |
Автор: | antoninochka [ 19 сен 2012, 14:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Женя нет у нас таких групп. нет. у нас есть два сада-один восьмого вида(куда ходят и дети с эпи)-но ключевое ходят.второй- для д ц п на сад.городе ,который белее подходщий-но у них только дети с самообслуживанием. на базе одного из указанных должна быть такая группа. писала в управление муниц.учреждения-они сказали компетентность это департамента образования и науки. звоню туда-пересылают к Перминой. Пермина назад к ним и в этот сад обращаться. звоню опять в департамент еле добилась ответа-что пишите письменное заявление на имя директора департамента. дали мейл. сейчас муж когда вернется с работы. поищу точно все нормативные документы и им вышлю. По другим городам.этим занимается именно департамент образования и науки. В сад не знаю что им сказать-что вы должны сделать группу?на это я не имею право. Хотели ли бы вы создать такую группу?то же не вопрос ![]() ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 19 сен 2012, 14:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): ладно к Пете мы учимс рисовать палочки класс! |
Автор: | antoninochka [ 19 сен 2012, 15:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
все ребенок укатался ![]() ![]() ..рисует это слабо сказано. его обуваю в спец.обувь-ортезы. ставлю перед мольбертом.сама сажусь сзади (мольберт-который икеевский,у него пластиковая белая сторона). имы макаем пальцы,кисточки рисуем преусловутые палочки. тут главное просто и полегше. пробовала с букв..самой сложно ему объяснить что яя хочу ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() в общем у кого дети плохо cпят днем-отправлйте к тети Тони на занятия рисованием. пол часа и ребенок укатан ![]() |
Автор: | илья09 [ 19 сен 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У нас в Артёме есть есть центр реабилитационный для детей-инвалидов от3 до 16 лет.Я туда поехала со своим чадом,типа на тестирование.Думала отдам туда его пусть им занимаются,а я хотябы месяцок отдохну да работать пойду.Не тут да было ![]() Добавлено спустя 4 минуты 25 секунд: antoninochka писал(а): в общем у кого дети плохо cпят днем-отправлйте к тети Тони на занятия рисованием. пол часа и ребенок укатан А если плохо спят по ночам?Всё равно к тетё Тоне отправлять? ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 20 сен 2012, 14:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У нас приходящая няня была, почасовая. 70 руб в час, занималась только ребенком(кормила, гуляла, играла с ребенком). Когда кортексин колола, то час был 100 руб. |
Автор: | rune [ 20 сен 2012, 15:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 писал(а): Когда кортексин колола, то час был 100 руб. это почему? |
Автор: | antoninochka [ 20 сен 2012, 16:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 не мой сам плохо спит ночью ![]() diasya1980 Олеся как там Дианочка? вы к Мухину то же идете? |
Автор: | diasya1980 [ 20 сен 2012, 17:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): diasya1980 писал(а): Когда кортексин колола, то час был 100 руб. это почему? Няня приходила когда мне нужно было уйти, а муж на работе был. Она не кажый день прихоила. А кортексин она колола каждый день, доплата за неуобства что ли. Наша няня была студенткой мед. института. Добавлено спустя 5 минут 59 секунд: diasya1980 Олеся как там Дианочка? вы к Мухину то же идете?[/quote] К Мухину мы не идем. он все нам сказал еще в позопрошлом году. Теперь мы поедим к Оливье Дюлак. Мы перешли на фризиум, но кажеться, от него начинаются побочки. Хрипы, угнетение дыхательного центра, как от клоназепама. Кажеться, буду его продавать. А еще у нее такая сонливость от него. Деченки, кто давал фризиум деткам, какие побочки были и как долго??? Тоня, а где ты шпинат покупаешь? |
Автор: | antoninochka [ 20 сен 2012, 18:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 иногда попадается в супер-маркетах но обычно конечно салат. по поводу фризиума-где вы его покупали? аесли не брать в расчет побочки то по приступам есть результат? нам же то же его назначали но мы пока решили послушать что Мухин скажет. погоди продавать до 28 ![]() еще операции-слышали?чип подключают. в голову не лезут а на шее над ключицей вставляют. говорят квоты должны давать у нас кто-то поехал на семинар ..вроде квоты будут в тюмень в нейрох-центр |
Автор: | diasya1980 [ 20 сен 2012, 18:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Про чип слышала. пока инфо собираю по этому вопросу. А по приступам все тоже самое. У нас генерализ перешла в миоклоническую еще до фризиума. Думали он добьет приступы, а нет..............так и есть вздрагивания. Но, для нас, это уже победа, что хоть без потези сознания приступы. Не знаю, что будем делать дальше. Пока смотреть. Фризиум брали в германии,а еще заказала с девченками с форума, ждем. так что будет его много. Если что звони, пока точно не буду продавать. |
Автор: | илья09 [ 20 сен 2012, 20:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 писал(а): Теперь мы поедим к Оливье Дюлак Оливье Дюлак в Москве принимает? Я про него в инете много читала.Крутой дядя.Удачи вам! |
Автор: | Polyalapusya [ 20 сен 2012, 22:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси писал(а): Polyalapusya Вашу на сырые тошнит? А сок она у вас какой-нибудь пьет? Если да, можно сделать болтушку с соком, взбить яйцо, развести любимым соком и выпоить. Тошнит от вареных, сырые не пробовала давать еще. Соки пьет, но даю ей не часто, последнее время давно не давала. У нее от соков брожение в кишечнике. Добавлено спустя 38 минут 48 секунд: valval А мы уже 3 года принимаем Депакин и кушаем супы, и каши. И кушали бы и молочные продукты, и овощи, и фрукты, но, увы, кишечник слабый. А жареное вообще ничего ребенку не даю. Начиталась тут про вашу жареную картошку, решила тоже своей дать только картофельное пюре. Неделю засыпали в 7 часов утра. Живот болел, видимо переборщила сливочного масла. А может на саму картошку такая реакция... Может быть Депакин на организм именно вашей девочки так влияет? Добавлено спустя 39 минут 55 секунд: Мы для консультации у Мухина сделали МРТ, НИЧЕГО не поняла, что там, и ЭЭГ в Невроне. Оказалось, что у нас приступы остались, не такие сильные конечно. А я то обрадовалась, что приступов нет, оказывается я просто не понимаю, не отношу какие-то ее движения к приступам. Очень расстроилась. ![]() |
Автор: | Анталия [ 21 сен 2012, 00:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Наташа а что в заключение написано? По мрт |
Автор: | valval [ 21 сен 2012, 10:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Оказалось, что у нас приступы остались, не такие сильные конечно. А я то обрадовалась, что приступов нет, оказывается я просто не понимаю, не отношу какие-то ее движения к приступам. Натали, а как вы думаете, как всё-таки проявляются приступы, в каких движениях? Приступы распознать неявные очень сложно. А то у нас тоже не совсем понятно - приступы или нет. |
Автор: | poli-kiri [ 21 сен 2012, 10:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Наталья, почитайте про диету БГБК, думаю, что Поле она может помочь. Давно делали анализ на дизбактериоз и копрограмму? Мы вот сделали, и я прослезилась практически. Мягко говоря, запустила я ЖКТ, все больше мозгами интересовалась, а тут ведь прямая зависимость. |
Автор: | valval [ 21 сен 2012, 10:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri , ой, нам тоже надо сделать, давно не делали, спасибо за ваши советы, помню, как вы нормофлорин рекомендовали, может он ещё как-то аппетит повысит. |
Автор: | poli-kiri [ 21 сен 2012, 10:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Я давала ребенку нормофлорин, но потом отменила, потому что началась аллергия (насморк), это во-первых, а во-вторых, на БГБК диете он противопоказан. Но эффект был - кушать стал получше. Сейчас даю креон и жду посылку с ферментами и пробиотиками безмолочными. |
Автор: | valval [ 21 сен 2012, 16:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Сейчас даю креон а нам педиатр сказала, что креон слишком грубый для детей и назначила вобэнзим. |
Автор: | Джейси [ 21 сен 2012, 16:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Вобэнзим нельзя на БГБК. |
Автор: | Tatulia [ 21 сен 2012, 18:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): poli-kiri писал(а): Сейчас даю креон а нам педиатр сказала, что креон слишком грубый для детей и назначила вобэнзим. Я валяюсь от наших педиатров, вобензин и креон разные весчи. Вобензин назначают в основном как иммуномодулятор, это не фермент. А креон в основном и назначают при слабой работе поджелудочной железы и печени, улучшает отток желчи ит.п. Маленьким деткам нужно давать с осторожностью буквально считая гранулы и никакого вреда не будет. Можно давать еще хофитол и Хилак форте, оч.хорошо помогают. ![]() |
Автор: | ninardi [ 21 сен 2012, 19:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
[quote="Tatulia Я валяюсь от наших педиатров, вобензин и креон разные весчи. Вобензин назначают в основном как иммуномодулятор, это не фермент. А креон в основном и назначают при слабой работе поджелудочной железы и печени, улучшает отток желчи ит.п. Маленьким деткам нужно давать с осторожностью буквально считая гранулы и никакого вреда не будет. ![]() Абсолютно согласна с Вами. В свое время (когда нам было 2 года) мы буквально спаслись креоном (не могли есть большинство продуктов из-за слабой работы поджелудки и желчного пузыря). После утомительных поисков нам попался умный доктор, который понял, что не Умку нам пить надо и не маме голову лечить, а Креон пропить с Хофитолом. Вобензим, конечно, содержит ферменты, но он действительно в основном иммуномодулятор... Если кому-то надо, этот умный врач - Иванова Галина Григорьевна из детской больницы на Змеинке. |
Автор: | Туся2008 [ 21 сен 2012, 21:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ninardi ninardi писал(а): Если кому-то надо, этот умный врач - Иванова Галина Григорьевна из детской больницы на Змеинке. Это педиатр? |
Автор: | ninardi [ 22 сен 2012, 07:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
это гастроэнтеролог |
Автор: | Фея Ника [ 23 сен 2012, 08:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Иванова - гастроэнтеролог, бывший педиатр... ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 24 сен 2012, 01:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, когда делали Полюшке МРТ на Садовой22(филиал РЖД), спросила, какой мощности у них аппарат. Сказали,что 1,5 Тесла. Что по краю это самый мощный. В остальных клиниках 0,7-0,8. Слабенький оказывается аппаратик. Кто-то раньше писал, что в Корее 6 Тесла, а в Хабаровске 3. Плохое значит обследование они делают, не достаточно информативное. |
Автор: | Бурда [ 24 сен 2012, 08:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): У нас в Артёме есть есть центр реабилитационный для детей-инвалидов от3 до 16 лет. А где именно??? Подскажите пожалуйста адрес? ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 24 сен 2012, 10:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а никто не знает, если мы покупаем лекарство от эпилепсии сами, а оно нам положено бесплатно по инвалидности, нам эти деньги можно как-то возместить? |
Автор: | Регина [ 24 сен 2012, 11:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра я слышала что можно, но сложно. Девочки не знаю как, но у нас улучшения видимо на диете, стал расслабляться как после хорошего массажа, намного меньше стал перекрест ног (спастика), раньше был жуткий перекрест и постоянно, ночью стал расслаблятся, ранше даже когда спал его затягивало и утром трудно было разогнуть руки и ноги, пошустрее чтоли стал ![]() |
Автор: | lenustya [ 24 сен 2012, 12:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Девочки, а никто не знает, если мы покупаем лекарство от эпилепсии сами, а оно нам положено бесплатно по инвалидности, нам эти деньги можно как-то возместить? На счет возврата денег ...не знаю точно... Но если вам выписан рецепт на препарат, а его не оказалось в аптеке и вы купили его за свои деньги...то врач на следующий месяц вам должен выписать 2 рецепта (вместо одного), при наличии чеков из аптеки...это точно!!! ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 24 сен 2012, 14:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): то врач на следующий месяц вам должен выписать 2 рецепта (вместо одного), при наличии чеков из аптеки...это точно!!! Очень интересно. Вы выписывали таким образом рецепты? |
Автор: | илья09 [ 24 сен 2012, 15:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Девочки, а никто не знает, если мы покупаем лекарство от эпилепсии сами, а оно нам положено бесплатно по инвалидности, нам эти деньги можно как-то возместить? Если покупаете сами лекарство ,то собирайте все чеки обязательно.Потом идёте с ними в налоговую и при наличии чеков вам выплатят 13% от всей суммы.Там по-мойму раз в год. Добавлено спустя 3 минуты 27 секунд: Бурда Бурда писал(а): где именно??? Подскажите пожалуйста адрес? Ворошилова,40 в здании детсада №10..Это ост."Птичник" Лучше на автобусе № 12 ,можно попросить водителя,он остановит. |
Автор: | diasya1980 [ 24 сен 2012, 15:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Таня, Дюлак иногда приезжает в Россию. и кажеться не в Москву, а в питер. Мы собираемся к ниму в клинику во Францию. Раньше там не было стационара, теперь появился. Но, это пока планы. Добавлено спустя 4 минуты 45 секунд: Наталья (Polyalapusya), С Днем Рождения!!!!!! Я желаю, чтобы ты улыбалась, Чтобы солнышко в сердце сияло! Чтобы только с добром ты встречалась, Чтобы зло на пути не стояло. Чтоб проблем было в жизни поменьше, Чтобы только друзья окружали, Чтобы лучики светлой надежды Твое сердце всегда согревали! С Днем Рождения! Здоровья тебе и семье, сил и терпения!!!!!! ![]() ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 24 сен 2012, 15:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): Очень интересно. Вы выписывали таким образом рецепты? так мне объяснила врач, которая нам выписывает рецепты. Несколько раз покупали лекарства сами. По незнанию чеки от купленных лекарств не сохраняли...теперь знаем. Но пока в аптеке наши лекарства есть в наличии, поэтому покупать самим давно не приходилось... |
Автор: | poli-kiri [ 24 сен 2012, 15:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Я думаю, что ваша врач ошибается. Она не имеет права выписывать два одинаковых рецепта на одного пациента в месяц. |
Автор: | lenustya [ 24 сен 2012, 15:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 писал(а): Наталья (Polyalapusya), С Днем Рождения!!!!!! Присоединяюсь.... ![]() ![]() ![]() С днем рожденья поздравляем! Здоровья, успехов и счастья желаем, Пусть мир улыбается солнышком ясным, Пусть каждый твой день в жизни будет прекрасным! ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 24 сен 2012, 15:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Наталья, с Днем рождения!! Здоровья! |
Автор: | lenustya [ 24 сен 2012, 15:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri Я не знаю...она сказала главное чек принесите, еще рассказывала, что она многим так выписывает. А я по незнанию за свой счет покупала...пока у неё не спросила... ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 24 сен 2012, 15:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Ну вот лично для нас такая мера бесполезна, наших препаратов нет третий месяц в аптеке, так что мне хоть 3 рецепта, хоть ни одного... |
Автор: | lenustya [ 24 сен 2012, 16:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): так что мне хоть 3 рецепта, хоть ни одного... Ну так, то да...значит все таки должны деньгами возмещать...только кто!? |
Автор: | diasya1980 [ 24 сен 2012, 16:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
нам тоже два рецепта в месяц не выписывают. Сама зав. со соц работе мне говорила, что так они не имеют права делать. Деньги не возвращают за лекарства, только налог вычет 13%. Про это уже писали. Никто не знает когда топамакс появиться по льготе? |
Автор: | poli-kiri [ 24 сен 2012, 16:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Налоговая. 13%, на большее не рассчитывайте. Добавлено спустя 38 секунд: diasya1980 Я его тоже жду, а еще депакин... |
Автор: | valval [ 24 сен 2012, 16:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 писал(а): Наталья (Polyalapusya), С Днем Рождения!!!!!! Тоже присоединяюсь ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 24 сен 2012, 18:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Присоединяюсь к поздравлениям ![]() |
Автор: | Бурда [ 24 сен 2012, 18:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 спасибо))) |
Автор: | Polyalapusya [ 25 сен 2012, 02:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, хорошие мои, спасибо ОГРОМНОЕ-ОГРОМНОЕ- ПРЕОГРОМНОЕ, за поздравления. Мой день рождения, почему-то самый счастливый день в году, для меня. Всегда хотелось, чтобы Полюшкин день рождения был самым важным днем. С утра поздравила СТАРШАЯ ДОЧЬ(она знает, что я даю Полюшке в 9.00 Депакин, а потом отключаюсь и сплю до часу вместе с малышней, так как ложимся в лучшем случае в 3.00). Потом поздравила МАМУЛЯ, потом позвонила СТАРШАЯ СЕСТРА из Ульяновска. А вечером пришли поздравлять МОИ ЛЮБИМЫЕ ПОДРУГИ. Так душевно посидели, выпили водочки, расслабились, похохотали, поболтали, мой МУЖ тоже меня поздравил, приготовил вкусный ужин. После прочитала ваши поздравления-и, Аж Жить Дальше Хочется(не смотря на то, что МРТ у нас очень плохое оказалось, читаю и плачу, органика, очень редкая аномалия развития головного мозга). Но за сегодняшний день ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО. Я счастлива, что мне на жизненном пути встречаются такие ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ люди! |
Автор: | valval [ 25 сен 2012, 08:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, звонила сейчас в Неврон уточнить прилетает ли Петрухин (мы к нему записаны), оказалось, что ещё под вопросом, а мы уже и билеты во Владик купили. Если кто-то вдруг по каким-то причинам не пойдёт к Мухину - с удовольствием заберём запись. Спасибо! Ещё такой вопрос: ни у кого такого не было? мою дочку замучили страшные сны, просыпается ночью и под утро, что делать - не знаю. Заметила, что это появилось после увеличения дозы депакина. |
Автор: | lenustya [ 25 сен 2012, 12:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Педиашур появился...кому надо..... ![]() |
Автор: | илья09 [ 25 сен 2012, 13:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Девочки, звонила сейчас в Неврон уточнить прилетает ли Петрухин (мы к нему записаны), оказалось, что ещё под вопросом, а мы уже и билеты во Владик купили. Если кто-то вдруг по каким-то причинам не пойдёт к Мухину - с удовольствием заберём запись. Спасибо! Ещё такой вопрос: ни у кого такого не было? мою дочку замучили страшные сны, просыпается ночью и под утро, что делать - не знаю. Заметила, что это появилось после увеличения дозы депакина. Мне только,что позвонили с "НЕврона" и сказали ,что Петрухин НЕ приедит.А Мухин под вопросом,но даже если и приедет то примет всего 2-3 человека! Вот так! Так, что Лера уже не под вопросом Петрухин.Точно не приедет! Добавлено спустя 9 минут 2 секунды: lenustya писал(а): Педиашур появился...кому надо..... ![]() Класс! Я бы своему сыну купила бы.Да не удобна,что по точкам не развозят.Ко в артём вряд ли его повезут. |
Автор: | Туся2008 [ 25 сен 2012, 14:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, подскажите, чьи детки принимают кеппру. Где покупаете, у нас или может кто за границей приобретал? Как результаты приема? Продублировла на всякий случай здесь, препарат то все таки ПЭП. просто последнее время много жалоб на кеппру по побочкам, эффекту, может это только на ту, которая у нас покупается. |
Автор: | илья09 [ 25 сен 2012, 16:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Туся2008 писал(а): Девочки, подскажите, чьи детки принимают кеппру. Где покупаете, у нас или может кто за границей Я покупаю кеппру у Нас в аптеке.Я заказываю ,если нет то привозят.Кеппра 250 мг 30 таб 960рэ,а кеппра 500 мг 30таб 1900рэ.У нас побочек на неё нет.Очень хорошо влияет на умственные способности моего ребенка.Моя мама говорит когда видит илюшу,что кеппра помогает моему ре.Она очень редко к нам приезжает так как в находке живёт и постоянно дела. |
Автор: | Туся2008 [ 25 сен 2012, 18:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 Спасибо, здорово, что нашли свой препарат. |
Автор: | ninardi [ 25 сен 2012, 18:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Девочки, звонила сейчас в Неврон уточнить прилетает ли Петрухин (мы к нему записаны), оказалось, что ещё под вопросом, а мы уже и билеты во Владик купили. Если кто-то вдруг по каким-то причинам не пойдёт к Мухину - с удовольствием заберём запись. Спасибо! Ещё такой вопрос: ни у кого такого не было? мою дочку замучили страшные сны, просыпается ночью и под утро, что делать - не знаю. Заметила, что это появилось после увеличения дозы депакина. Это приступы, у нас они проявлялись именно так, только в дневной сон |
Автор: | Регина [ 25 сен 2012, 21:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
а Педиашур можно при диете? ![]() а уже вижу, что наверное нельзя (( |
Автор: | valval [ 26 сен 2012, 21:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, кому-нибудь из деток делали полисомнографию? Если делали - помогло в уточнении диагноза и назначении ПЭП? |
Автор: | Saprano [ 26 сен 2012, 21:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): полисомнографию оба-на..опять что-то новенькое |
Автор: | Mameni [ 27 сен 2012, 08:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Вычитала в инете, что есть Постановление правительства РФ, согласно которому больные с нашим диагнозом получают бесплатные лекарства. У нас во Владивостоке оно работает? Если не на инвалидности. Кто-нибудь пробовал получать бесплатные рецепты? |
Автор: | valval [ 27 сен 2012, 09:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Mameni , это региональная льгота. То есть зависит от конкретных возможностей того места, где вы живёте. У нас в Хабаровске наш препарат, депакин-хроносфера, не входит в льготный список, в списке есть просто депакин и т.д. Мне сказали подойти к завотделением в поликлинике в январе 2013 года и тогда, возможно, если будут в бюджете деньги, наш препарат включат в список. Но верится слабо, я уже полгода назад подходила - сказали, денег нет. |
Автор: | diasya1980 [ 28 сен 2012, 08:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девченки, удачи Вам сегодня, главное чтоб консультации прошли результативно. Ждем от Вас новостей. |
Автор: | Регина [ 28 сен 2012, 10:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Класс! Я бы своему сыну купила бы.Да не удобна,что по точкам не развозят.Ко в артём вряд ли его повезут. Вчера видела в Артеме в супермаркете Юлия Педиашур, на стенде с детским питанием около хлеба |
Автор: | Туся2008 [ 28 сен 2012, 13:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval а что за зверь такой - полисомнография? |
Автор: | илья09 [ 28 сен 2012, 13:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина Спасибо огромное Региночка! ![]() |
Автор: | antoninochka [ 28 сен 2012, 15:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
отчитываюсь:мужчина приятный.что и говорить ![]() ![]() ![]() - Восновном препараты из-за границы это ..если правильно разбираю почерк "Пептнидан"-то же что суксилеп-но т.к. на сукс. рвота-посоветовал этот 2. Зонетран - но этот говорит вообще сложно достать из наших - Трилептал. депакин оставить так же. фризиум-клонозепам-не назначил. еще...вернее ЕЩЕ - это кетогенная диета ![]() ![]() ![]() про блуждающий нерв-операция с чипом-сказал не наше. илья09 Таня,прости вас еле узнала с утра и сама была вся неадекватная давление до сих пор:ps_ih: у меня вчера..зашла в магазин после банкомата сняв деньги на прием , вышла через несколько мин. достала с кармана тел. и поняла что денег нет ![]() ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 28 сен 2012, 16:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka ТОня, обидно, досадно, да ладно ) Это я про деньги. Фиг с ними. По поводу кетогенной диеты знаю одну маму, у нее сын был на ней, они в Москве живут. Говорила, что сначала помогло, а потом приступы наросли в той же интенсивности и они с нее сошли. |
Автор: | antoninochka [ 28 сен 2012, 16:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri ![]() ![]() poli-kiri вы трилептал пробовали? Добавлено спустя 1 минуту 31 секунду: а то у нас в основном-на все есть эффект первое врем ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 28 сен 2012, 16:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да, они в Солнцево несколько раз лежали, им проще, москвичам-то... Трилептал, да пили, но очень давно...не помню доз совершенно. Не помог. А иностранные перпараты попробуй поискать на сайте вот этом, я оттуда заказывала много чего. http://www.aptekaberlin.com/ |
Автор: | antoninochka [ 28 сен 2012, 16:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
спасибо ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 28 сен 2012, 16:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
я тебе в личку напишу |
Автор: | Saprano [ 28 сен 2012, 16:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а у нас с депакином вообще только хуже стало. Полились слюни рекой, взгляд какой-то мутный, нифига не соображает, прям тупеет на глазах. У нас такого не было ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 28 сен 2012, 16:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Кстати, про депакин. У меня есть 2 пачки депакина хроносфера по 750 мг - меняю на депакин хроно 500 мг. |
Автор: | antoninochka [ 28 сен 2012, 16:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha у нас так было на увеличение депакина. кстати о депакине-где сделать концентрацию ![]() и еще-гидрокартезон-кто-нибудь колол пойду почитаю вроден а дет-ангелах в москве при Веста часто назначают. что кстати Мухин и сказал. |
Автор: | Туся2008 [ 28 сен 2012, 16:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Михайличенко на приеме присутствовала? |
Автор: | antoninochka [ 28 сен 2012, 17:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 нет-но там была делегация из врачей-человек 7 точно |
Автор: | Туся2008 [ 28 сен 2012, 17:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, и еще подскажите, кеппру кто-нибудь за границей покупал? Добавлено спустя 1 минуту 4 секунды: Понятно, спасибо. Просто раньше лично она всех пациентов ему представляла. Или вы наверное у нее тоже наблюдаетесь? |
Автор: | antoninochka [ 28 сен 2012, 17:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
еще у них же сегодн принимали нейрохирурги из Кореи и ортопеды-откуда не помню ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд: может ее не узнала ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 5 минут 20 секунд: вообще Мухин ругал их администратора-в нашей фамилии было 2 ошибки.и говорит-вы 4-е пациенты и во-всех ошибки. типо в его центре таких не держат ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 28 сен 2012, 17:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Сколько прием по итогу стоил, довольны результатом? Сказал Мухин что то отличное от Михайличенко? |
Автор: | antoninochka [ 28 сен 2012, 17:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 наверно довольна. так как этот гидрокартизон-меня очень интересовал-и он сам о нем нам сказал. потом у нас на повестке дня-стоял прием клонозепама -он его нам не сказал пить. были вопросы про чип-ответил что не наша. ну и лекарственные все-таки посоветовал. поэтому да-яя довольна. а сравнивать-не могу. мы были у Михайличенко год назад тогда у нас была другая картина и мы говорили о повторном принятии сабрила |
Автор: | Туся2008 [ 28 сен 2012, 17:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Понятно, спасибо. |
Автор: | ninardi [ 28 сен 2012, 18:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Poli-Kiri, что-то я не смогла зайти на сайт - Касперский запретил....говорит, вредоносный сайт... |
Автор: | poli-kiri [ 28 сен 2012, 19:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ninardi Я нормально захожу, у меня нет Касперского |
Автор: | Регина [ 28 сен 2012, 19:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): и еще-гидрокартезон-кто-нибудь колол нам постоянно Фрисман Ирина Витальева колит от спастики |
Автор: | илья09 [ 28 сен 2012, 22:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): еще у них же сегодн принимали нейрохирурги из Кореи и ортопеды-откуда не помню но то же не наши Ортопеды были из Индии. antoninochka писал(а): а Михайличенко же рыженька ![]() А сегодня были на приёме у профессора Рачина А.П.Он Вместо Петрухина принимал.Приём стоил,что у Мухина,что у Рачина одинаково 6500рэ.Честно скажу мне врач понравился.Много чего сказал ценного! Сказал обязательно сделать анализ крови на содержание вальпроивой кислоты в крови. Добавлено спустя 2 минуты 21 секунду: Девочки,продаю САБРИЛ за не надобностью! упаковка 2500рэ. |
Автор: | lenustya [ 28 сен 2012, 22:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): анализ крови на содержание вальпроивой кислоты в крови. для чего этот анализ?Что он дает? |
Автор: | илья09 [ 28 сен 2012, 22:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): для чего этот анализ?Что он дает? _________________ Сказал пройти для того,что бы узнать в норме вальпроивай кистол или нет.Если низкое содержание то менять депакин хроно на сироп или капли,а если в норме то к этим преператам добавить ещё один Суксилен.Кстати,расскажите плиз про него! где продаётся,сколько стоит? |
Автор: | lenustya [ 28 сен 2012, 22:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 А понятно....спасибо! ![]() |
Автор: | antoninochka [ 28 сен 2012, 22:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 Тань суксилеп а не суксилен. расскажу о нем. нам его прописали в Солнцево препарат считаетс неплохой.из новых. можешт еще что Ангеллинка напишет-ее дочка пила. в общем у вас же то же Веста? нам он приступы снял на процентов 45. главное-внутренние какие-то приступы прошли т.к. внешне мало изменились - и Петя стал улыбаться(что у него очень редко)так что я только с фотоаппаратом бегала. сам поактивнее-полюбознательнее. пошла речь! ам- ама-ама -мама. затем брат у нас Тима- онг его доставал почему мама говоришь а Тима нет. и Петя его -ма (по конечному слогу) начал апа-апа -но ПРИШЛОСЬ СНЯNM препарат так как началась рвота на любой прием пищи. это учти.у очень многих детей на суксилеп рвота. кто-то дает после еды кто-то до.ищут способы. у нс он в итоге просто от еды отказался. я писала здесь-что след.шаг будет кормить через трубку. ну и вот.приступы вернулись в полном объеме и все наши слова пропали. сейчас,я выше писала-Мухин сказал заказать аналог суксилепа-но который мягше.по эффективностикак-бы не лучше.но-только с Германии. Добавлено спустя 9 минут 10 секунд: http://apteka-doctor.com/shop/product_i ... on=7771177 -вот нашла вам где есть суксилеп |
Автор: | diasya1980 [ 28 сен 2012, 23:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А у нас от сукселепа страшный запор был и потеря веса. Тоже пропили мы его пол года. Потом убрали из-за побочек. Его, кажеться, сейчас нет в России. пРиступы не ушли на нем и ЭЭг не стала чище. а про новые ПЭП Мухин рассказывал? Добавлено спустя 2 минуты 48 секунд: Регина, а где Вы гидрокартизон достаете? Тоня, он слабее синактена. Тоже гормоны. Мы один раз кололи, ээг чище стала, но от синактена тоже положит ээг у нас уже год. Даже не знаю.. Хотя, надо все пробовать. нам гидрокартизон советовал Дюваль на заочной консультации и там покупали его на курс. |
Автор: | Бурда [ 29 сен 2012, 11:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): нам постоянно Фрисман Ирина Витальева колит от спастики и нам))) |
Автор: | ninardi [ 29 сен 2012, 15:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мы пили суксилеп 4 месяца. Выборова предупреждала, что обязательно запивать молоком или минералкой(?). Эффект - как слону дробина. Побочек не заметила. Девочки, кто наблюдается у Михайличенко, вы не покупали у нее недавно (месяц назад) японский препарат, Enceron? Говорит, более нового поколения, чем гаммалон |
Автор: | Polyalapusya [ 29 сен 2012, 16:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, здравствуйте. Мы вчера тоже чудом попали на консультацию к Мухину. Записывались на 15.00. Зашли в 16.00. И то благодаря Елене Николаевне-администратору Неврона, за что ей огромное человеческое спасибо. Она уговорила профессора нас принять, так как он сказал, что тех, кто записан после обеда, принимать не будет. Рядом с нами стояла машина, мама из Находки приезжала с двумя детками, им отказали. Как писала Тоня, с ним даже рядом посидеть это удача. Очень понравился, как человек-приятный, улыбчивый, спокойный, никакого этого налета "важного московского профессора". И специалист,конечно, высший класс. Меня сразу в этом убедило то, что он взял наше МРТ, и не читая описание, сам сказал наш диагноз. Все, о чем я спросила, на все вопросы ответил. Правда, я растерялась, и не спросила про питание наше частое, и про то, что день с ночью попутали, что с этим делать? Прочитала про диагноз на МРТ в ин-нете и ни о чем думать больше не могла. Дурында, о глобальном расспросила, а о насущном, забыла. Но он мне дал свою визитку, сказал звонить, когда очень надо. Попробую позвонить. О том, какое лечение нам назначил, попозже напишу. Препараты, по-моему, те же, что и Тониному Пете назначили. И сдать анализ на уровень вальпроата в крови, чтобы, в зависимости от результата, увеличить или снизить дозу Депакина. Девочки, Наталья Владимировна сказала, что во Вл-ке будут делать этот анализ в Докторе Тафи, вчера была на приеме в Невроне женщина из администрации. Они сказали, что этот вопрос будут решать в ближайшее время. |
Автор: | poli-kiri [ 29 сен 2012, 16:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): . Девочки, Наталья Владимировна сказала, что во Вл-ке будут делать этот анализ в Докторе Тафи, вчера была на приеме в Невроне женщина из администрации. Они сказали, что этот вопрос будут решать в ближайшее время. Хорошая новость, давно пора. |
Автор: | Туся2008 [ 29 сен 2012, 19:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Очень понравился, как человек-приятный, улыбчивый, спокойный, никакого этого налета "важного московского профессора". Так и за прием берет тоже приятно ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 29 сен 2012, 21:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Ну, уж если наши специалисты, а некоторые и не специалисты, а просто врачи, почти 3000 берут за прием, то для доктора такого класса, которого знают и ценят в странах ЕВРОСОЮЗА 6500-это не дорого. Ранее кто-то писал, что 300 евро стоит у него консультация. |
Автор: | lenustya [ 29 сен 2012, 21:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Ранее кто-то писал, что 300 евро стоит у него консультация. На его сайте в прайсе цена 10900 ...первичный прием, повторный 7900... |
Автор: | Polyalapusya [ 29 сен 2012, 21:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мы были и у Выборовой, и у Гуляевой, заплатили не мало, а они быстрее, быстрее старались принять, не одна из них даже не раздевала ребенка. А Мухин полностью осмотрел, раздевали Полю до гола. И раз пять повторил-может еще какие-то вопросы есть, может что-то вспомните? А я смотрю, как кролик на удава, обрадовалась, что жизни ничего не угрожает, и забыла, что в тетрадке вопросы записаны. Михайличенко меня подгоняла, потому что за нами видимо какие-то ее протеже шли, а Мухин вообще не поторапливал, наоборот вопросы задавать настаивал. Я сама лохонулась, очень перенервничала перед этим. Добавлено спустя 3 минуты 35 секунд: lenustya писал(а): Polyalapusya писал(а): Ранее кто-то писал, что 300 евро стоит у него консультация. На его сайте в прайсе цена 10900 ...первичный прием, повторный 7900... Вот. Я и говорю, он у нас еще по божески берет. Добавлено спустя 2 минуты 48 секунд: Девочки, а как часто он сюда приезжает, кто-нибудь знает такую информацию? |
Автор: | илья09 [ 29 сен 2012, 22:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): Зашли в 16.00. И то благодаря Елене Николаевне-администратору Неврона, за что ей огромное человеческое спасибо. А на против в кабинете у Рачина тоже на 16.00 приём у леры valval был.Вы случайно с ней там не встретились? Девочки,если ещё кто-то захочет сходить к мухину то он приезжает в ноябре.Вчера позвонили с неврона моей двоюродной сестре и предложили записаться на ноябрь к мухину. |
Автор: | Polyalapusya [ 29 сен 2012, 22:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Polyalapusya писал(а): Зашли в 16.00. И то благодаря Елене Николаевне-администратору Неврона, за что ей огромное человеческое спасибо. А на против в кабинете у Рачина тоже на 16.00 приём у леры valval был.Вы случайно с ней там не встретились? Девочки,если ещё кто-то захочет сходить к мухину то он приезжает в ноябре.Вчера позвонили с неврона моей двоюродной сестре и предложили записаться на ноябрь к мухину. Танечка, может и встретились, мы же друг друга в лицо не знаем. Мне когда сказали, что нас обязательно примут, но перед нами еще к Мухину пройдут мама с девочкой из Хабаровска, они сидели на стульчиках рядом с кабинетом. Может это они и были, может они все же к Мухину попали? |
Автор: | Анталия [ 29 сен 2012, 23:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Натусь,да это Лера с дочей. И на фиг я в хабару ездила анализ сдавать если у нас скоро будет. Владивосток очень тормозит в плане медицины. |
Автор: | Polyalapusya [ 30 сен 2012, 01:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Анталия Они были записаны к Петрухину, но он не приехал. Так они смогли к Мухину оторваться? Молодцы. Если бы я знала, что это Лера, то обязательно подошла бы пообщаться. Я думала, что они не поехали во Влад. Видимо маме из Находки отказали, потому что их к Мухину решили провести. |
Автор: | valval [ 30 сен 2012, 08:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нет, девочки, мы были не у Мухина, а у Рачина, зашли на приём в 15 часов. Приём понравился. Он тоже дал визитку, сказал, что можно задавать вопросы по электронке. Остались непонятными следущий момент: вы тут пишите, что Мухин рекомендует немецкие препараты. Я у Рачина спросила - может, нам попробовать достать немецкий депакин или заменить его аналогом каким-нибудь, он как-то не очень уверенно ответил, что доставать проблема и т.д. - может, он просто не в курсе? Ещё меня расстроило, что он сразу увидел изменения на ЭЭГ, которые наши специалисты не видят. Если бы мне это сказали в 2011 году! Интересная ситуация складывается - где же нам интерпретировать результаты ЭЭГ? Летать к нему в Смоленск? |
Автор: | Анталия [ 30 сен 2012, 08:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Переезжай :) |
Автор: | Туся2008 [ 30 сен 2012, 10:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Уж, поверьете, вы за одну, я за двоих плачу, поэтому очень хорошо представляю и знаю во что обходиться наша медицина в городе. Самый дорогой прием у Михайличенко, потом уже пошли Выборова, Карпова и т.д. У кого интересно 3000р, это невролог? Придется все таки раскошеливаться и идти в ноябре. Я вот только поняла, что кардинально нового они ничего никому не сказали, или я не права? есть такое, что кардинально диагноз другой, причину увидели? то что препарат принципиально новый назначили кому то, вычитала вроде. Добавлено спустя 1 минуту 58 секунд: lenustya писал(а): На его сайте в прайсе цена 10900 ...первичный прием, повторный 7900... Девочки, так у них там уровень жизни и зарплат другой, у них и логопеду ой-ой-ой сколько стоят, не в пример, нашим ценникам |
Автор: | valval [ 30 сен 2012, 11:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Я вот только поняла, что кардинально нового они ничего никому не сказали, или я не права? есть такое, что кардинально диагноз другой, причину увидели? то что препарат принципиально новый назначили кому то, вычитала вроде. Нам диагноз поменяли. И предложили, если на депакин всё так же будет плохой аппетит, на замену конвулекс. В Хабаровске никто не предлагал и никто изменений на ЭЭГ не увидел. Кстати, никто конвулекс не использовал? Как переносимость? Полисомнография - такой метод исследования фаз сна, там тоже параллельно читается ЭЭГ. Используется для дифференцирования пароксизмальных нарушений сна - то есть понять, почему дитё спит плохо - приступы это или ещё что. |
Автор: | AngelLinka [ 30 сен 2012, 12:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Давно не заходила....только приехали....Ариша ттт без меня вроде справились..... Ну что мамы - школьников, как у вас дела? Сама поеду в школу в пн. и все расспрошу..... valval Polyalapusya молодцы, надеюсь, в ваших экспериментах будет толк.... |
Автор: | Polyalapusya [ 30 сен 2012, 12:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Я понимаю, что вам все в два раза дороже, это сложно. Я про новизну ничего сказать не могу, мы кроме Депакина и Топамакса ничего не принимали, а он нам много чего назначил. А вообще нам диагноз надо было поставить. Если бы мы раньше сделали МРТ, ТО проблем было бы меньше. Мухин и то полный диагноз не поставил, потому что у нас генетика, а ее только в Москве можно уточнить. Но меня, как и Леру поразило то, как они читают МРТ и ЭЭГ, им и описание не нужно. |
Автор: | poli-kiri [ 30 сен 2012, 13:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Наташа, так что он вам сказал? Какой генетический диагноз подозревает? |
Автор: | Анталия [ 30 сен 2012, 13:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Хороший генетик в Хабаровске,в отличие от наших во много раз лучше |
Автор: | AngelLinka [ 30 сен 2012, 13:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Я когда к Мокрецовой ходила....тоже никогда на описание не смотрела....дала выписку с МРТ без снимков, поругала, что ей она ни о чем не говорит.... так вам противосудорожные сменили или нет..... |
Автор: | Мари-На [ 30 сен 2012, 13:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Ну что мамы - школьников, как у вас дела? Сама поеду в школу в пн. и все сама расспрошу да как сказать... ![]() Маришка грамоту получила на линейке как лучшая ученица начальной школы... ![]() ![]() Аринка после линейки подошла и сказала:"Ну, Маришка, ты молодец. Поздравляю!" И тут же мне:"А к вам, конечно, хотелось бы еще разочек в гости попасть..." ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 30 сен 2012, 14:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-НаМолодцы!!!! ![]() Арина в этом плане, молодец....я когда к ней звонила ....первым делом мне стала Марину хвалить.....искренне радовалась....в гости - это мы любим....это у нас редкость! Вот буду браться....наверное, не чесанная и неумытая ходила.....в рюкзаке одни игрушки...все в комнате кувырком.....да еще и анализы для учителей куда то дела....пришлось моей сестре побегать.... Завтра поеду в школу:)))) |
Автор: | Туся2008 [ 30 сен 2012, 14:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya А качеством наших (местных) мрт-снимков они остались довольны? Ничего не говорили? |
Автор: | Polyalapusya [ 30 сен 2012, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Да, Мухин сказал, что уровень и качество снимков МРТ очень хорошее и на довольно высоком уровне. И ЭЭГ, которое мы делали в Невроне, тоже оценил на отлично. Девушка-доктор, очень приятная, хорошая, которая нам делала ЭЭГ, сама зашла в кабинет во время консультации со своим компьютером, и показала ему видео запись приступов-просто вздрагивание ручек и ножек, и сам график, что активность больше с левого виска. Он с ней согласился и похвалил за работу качественную. Единственное, с чем не согласился, когда она сказала, что у Поли миоклонические приступы есть. Мухин не подтвердил это. |
Автор: | AngelLinka [ 01 окт 2012, 17:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, кто слышал про дельфинотерапию? |
Автор: | poli-kiri [ 01 окт 2012, 17:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Наверное, все...))) |
Автор: | valval [ 01 окт 2012, 17:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Девочки, кто слышал про дельфинотерапию? так эпилепсия для неё первое противопоказание |
Автор: | AngelLinka [ 01 окт 2012, 17:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valvalя тоже слышала....но тут начиталась в газете здоровье про излечение дцп, эпи...... |
Автор: | Saprano [ 01 окт 2012, 17:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Ну что мамы - школьников, как у вас дела? Сама поеду в школу в пн. и все расспрошу..... А у нас пока не очень ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 01 окт 2012, 17:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Нет, мне Михайличенко разрешала дельфинчиков. Есть в Крыму, вроде, ну нам ближе на Бали, там специальные программы http://www.balidolphintherapy.com/dolph ... actus.html Добавлено спустя 36 секунд: А еще день учителя на носу ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 01 окт 2012, 17:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha :)))))как мне это знакомо....Арина дергалась....я так спокойно начинала, а потом чуть ли не убивала:))))сейчас я расслабилась и не давлю.....и мне лучше (хоть совесть мучает, что гонять перестала) и Арине в радость:)))) Туся2008Поподробнее узнаю...планируем на Украину в след. году...а там и Крым.... спасибо, что напомнили....совсем из головы вылетело....нам везет....ТТТ учителя чудесные попадаются.... |
Автор: | Saprano [ 01 окт 2012, 17:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А почему 7окт?? Пятого же вроде |
Автор: | AngelLinka [ 01 окт 2012, 17:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha учителя вроде как в пятницу начинают принимать поздравления..... |
Автор: | Saprano [ 01 окт 2012, 17:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Я тоже собралась в пятницу поздравлять. А официально 7го что-ли? |
Автор: | valval [ 01 окт 2012, 18:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Дельфинотерапией надо заниматься регулярно, а не накопить на 10 сеансов, выехать на то же Бали и всё. Можно, конечно, на свой страх и риск, но если вдруг приступ случится на дельфине... В Евпатории есть дельфинотерапия, но они могут не взять на занятия, если диагноз честно огласить. Девочки, в плане сложностей обучения недавно вычитала в "Казусе Кукоцкого" Улицкой такую же ситуацию, прочитайте, книга вообще хорошая, может, морально хоть чуть-чуть поддержит... |
Автор: | AngelLinka [ 01 окт 2012, 18:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Я вспомнила....наши учителя начинали. как правило, в пятницу....в пн. вроде как официально.... valvalя и пожить готова:))))был бы толк:)))))спасибо за совет...почитаю аннотации.... |
Автор: | valval [ 01 окт 2012, 18:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): спасибо за совет...почитаю аннотации.... Это художественная книга, там не советы, как обучать, а просто про жизнь ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 01 окт 2012, 18:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval за совет по книге спасибо:)))))я поняла, что художественная... |
Автор: | Saprano [ 01 окт 2012, 18:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я фильм видела, это про аборты? |
Автор: | poli-kiri [ 01 окт 2012, 18:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha ![]() |
Автор: | Мари-На [ 01 окт 2012, 19:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): учителя вроде как в пятницу начинают принимать поздравления..... Ага, в пятницу. ![]() |
Автор: | Saprano [ 01 окт 2012, 19:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Автор: | poli-kiri [ 01 окт 2012, 20:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Хроносфера? У моего постоянно в стуле он. Врачи сказали, что так и должно быть. |
Автор: | Saprano [ 01 окт 2012, 20:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri ![]() ![]() |
Автор: | valval [ 01 окт 2012, 20:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
В инструкции это указано, что крупинки в кале нормально, это пустые гранулы, из которых высвободился депакин |
Автор: | Saprano [ 01 окт 2012, 21:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ух тыы, значит гранулы не растворяются, прям нанотехнологии какие-то ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 02 окт 2012, 08:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На А вас сегодня в школе не видела....Ариша у меня какая то перевозбужденная:))) |
Автор: | rune [ 02 окт 2012, 09:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha ![]() |
Автор: | илья09 [ 02 окт 2012, 12:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А у меня ребенок последнии две недели напрочь отказывается лекарство пить,даже в толченном виде.Приходиться его зажимать,а рот разжимать.Профессор сказал с депакина хроно на сироп.Сегодня я позвонила Михайличенко она сказала,что бы всё принимали в сиропе.Депакин и кеппра. А кто нибудь принимал кеппру сироп? |
Автор: | Polyalapusya [ 02 окт 2012, 15:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Тоже самое хотела спросить. Про жидкую Кепру, кто-нибудь принимал? Нам Мухин ее к Депакину добавил. Таня, а ты уже в аптеке заказала ее? Есть ли она в жидком виде в продаже? |
Автор: | Туся2008 [ 02 окт 2012, 15:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha у нас тоже самое со стулом от депакина. Сделали мы наконец то ночной мониторинг обоим: у одного на топамаксе значительная положительная динамика, но незначительные всплески есть, так что не указать их на ээг нельзя но до диагноза и клиники не дотягиваем ![]() у второго предварительно (подробно и динамику не смотрела еще), но вроде тоже получше, хотя не идеально и эпи тоже проскакивает. На депакине хроно 500 11 мес. Но он то говорит, во все пальцем тычет, непроизвольная речь есть, правда не чисто, но все таки. Интересно, что ээг и уровень развития у обоих как то вразрез идут. Добавлено спустя 53 секунды: Хочу попросить НВ нам кеппру назначить, ну или гаммалон на крайний подключить. |
Автор: | илья09 [ 02 окт 2012, 16:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Сегодня позвонила по всем аптекам,её нет на складах во владе. |
Автор: | poli-kiri [ 02 окт 2012, 16:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Зачем им кеппра? Это ж не витамины ))) Чтобы просить врача такое назначать. |
Автор: | Туся2008 [ 02 окт 2012, 17:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri Поменять топамакс или депакин на кеппру (психиатр сказала, что это наиболее щадящий препарат из подобных) и добавить что то для мозгов стимулирующее немного, тупить начинают, тормозить. И так задержка в развитии приличная, так что эти препараты как кость в горле ![]() |
Автор: | valval [ 02 окт 2012, 17:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, кто был на консультациях у Мухина и Рачина и кому сказали сдать кровь на уровень вальпроевой кислоты - рассказали подробно, как всё-таки сдавать - утром до приёма препарата или после и через сколько максимум времени после приёма? А то я не уточнила, нам тоже сдать надо. |
Автор: | poli-kiri [ 02 окт 2012, 17:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Это вообще не компетенция психиатра - подбирать противосудорожные. Нужно принимать то, что подходит ребенку, а не то, о чем хорошо отзываются другие... Смена препаратов непредсказуема, могут начаться приступы - оно надо? |
Автор: | Туся2008 [ 02 окт 2012, 18:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri Я понимаю все это, буду консультироваться с Михайличенко. это мне так хочется, чтобы развитие не тормозилось ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 02 окт 2012, 18:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 ![]() |
Автор: | Анталия [ 02 окт 2012, 18:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
По поводу анализа,за час-два до приема дозы утренний |
Автор: | илья09 [ 02 окт 2012, 20:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): По поводу анализа,за час-два до приема дозы утренний А как сдавать на тощак или можно на сытый желудок,а то что я кеппру давать буду перед анализом,ничего страшного? |
Автор: | Polyalapusya [ 02 окт 2012, 21:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Девочки, кто был на консультациях у Мухина и Рачина и кому сказали сдать кровь на уровень вальпроевой кислоты - рассказали подробно, как всё-таки сдавать - утром до приёма препарата или после и через сколько максимум времени после приёма? А то я не уточнила, нам тоже сдать надо. Я тоже не уточнила, вылетело из головы. Позвоню Наталье Владимировне, она, наверно, должна знать. |
Автор: | Saprano [ 02 окт 2012, 21:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девчат, а есть же какие-то кубики Зайцева, обучающие читать и считать? У кого нибудь есть опыт? |
Автор: | lenustya [ 02 окт 2012, 21:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Мы в прошлом году начали заниматься ... в итоге ребенок начал додумывать слова...например на кубике слог МА, а она смотрит на него и читает МАМА, ПА...ПАПА, ДО...ДОМ, КО...КОШКА. Берет один кубик и придумывает варианты слов. В итоге логопед сказала не надо кубики Зайцева, вам этот метод не подходит...она не научится так читать. Кстати у многих моих знакомых дети (обычные) точно также делали...в итоге потом приходилось переучивать... Мы решили по старинке...купили кассу букв и слогов ( и счёта )...сами складываем слоги...Читаем букварь. За 2 недели есть маленький сдвиг ТТТ...вроде бы стала понимать...что от неё хотят...получается прочитать короткие слова(совсем короткие) Правда... учительница запрещает забегать вперед...поэтому учим пока 3 буквы и слоги на них(А, У, М) |
Автор: | valval [ 02 окт 2012, 21:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): valval писал(а): Девочки, кто был на консультациях у Мухина и Рачина и кому сказали сдать кровь на уровень вальпроевой кислоты - рассказали подробно, как всё-таки сдавать - утром до приёма препарата или после и через сколько максимум времени после приёма? А то я не уточнила, нам тоже сдать надо. Я тоже не уточнила, вылетело из головы. Позвоню Наталье Владимировне, она, наверно, должна знать. Натали, буду ждать, что напишите. А то наша эпилептолог говорит сдавать после приёма утренней дозы, не знаешь - кого слушать. |
Автор: | Saprano [ 02 окт 2012, 21:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да мы тоже по общей программе. Ещё с репетитором. Они мне говорят, что у него в некоторых местах провалы. Т.е. он почему-то не может понять и запомнить, каккая цифра впереди, а какая после. И детёнышей не знает, хотя я долго сним учила (у кошки котята и т.п.). По слогам вроде начал читать из двух слогов, но прочитанное ппчти всё время не понимает. ![]() |
Автор: | lenustya [ 02 окт 2012, 21:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha У нас такая же картина...целыми днями одно и тоже повторяем, книгу откроет...как первый раз видит. У нас правда еще и с речью очень плохо ![]() ![]() |
Автор: | Анталия [ 02 окт 2012, 22:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Лера, я НВ звонила перед отъездом в хабар,она и сказала так сдать |
Автор: | Saprano [ 02 окт 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Ой, у нас с речью вообще капец.. |
Автор: | Анталия [ 02 окт 2012, 22:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 НВ говорила на тощак, у нас прием депакина и топамах в 10 часов,мы в 9 утра сдали анализ и в 10 приняли лекарство. НВ спросила во сколько мы принимаем и сама сказала что за час или 2 до приема и на тощак, спрашивала также про то чтобы после приема лекарства сдать она сказала,что не надо. |
Автор: | antoninochka [ 02 окт 2012, 22:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha lenustya девочки.не грустите. если уже этому учите деток-то чего же сможете достичь дальше? Читаю вас и радуюсь и мечтаю что о Пете я то же напишу вскоре,"читает так-то так-то додумывает и т.д. " ![]() |
Автор: | lenustya [ 02 окт 2012, 23:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Дай Бог...так и будет. ![]() Понимаю конечно, что есть детки и "потяжелее", но каждой маме хочется стремиться к лучшему...поэтому начинаешь радоваться каждой мелочи, каждой написанной букве, прочитанному слогу... ![]() |
Автор: | илья09 [ 03 окт 2012, 12:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): илья09 НВ говорила на тощак, у нас прием депакина и топамах в 10 часов,мы в 9 утра сдали анализ и в 10 приняли лекарство. НВ спросила во сколько мы принимаем и сама сказала что за час или 2 до приема и на тощак, спрашивала также про то чтобы после приема лекарства сдать она сказала,что не надо. а мы лекарство в 9 принимаем,а если его его не по кормишь он такую истерику устрит,мама дорогая.это что бы нам анализ сдать надо получается в 8.00.А ещё приехать из артёма это надо выехать хотя бы в 6.30. |
Автор: | Анталия [ 03 окт 2012, 17:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 А у нас уже можно сдавать анализы? В хабаре с 7:30 забор |
Автор: | Мари-На [ 03 окт 2012, 20:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha lenustya antoninochka Боже, как я вас понимаю..... ![]() Девочки, только руки не опускайте! ............................................................................................................................................................ У нас новая радость: сегодня МАРИНОЧКА сама сделала всю математику дома, ОДНА!!!!! И правильно. без ошибок... И сказала отцу вечером:" А ты меня все ругал-ругал..." Потом долго плакала, что столбики неровные получились... ![]() |
Автор: | lenustya [ 03 окт 2012, 20:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Молодец! ![]() ![]() |
Автор: | Saprano [ 03 окт 2012, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Вот молодцы! ![]() |
Автор: | илья09 [ 03 окт 2012, 21:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): илья09 А у нас уже можно сдавать анализы? В хабаре с 7:30 забор Вчера разговаривала по ээтому поводу с Михайличенко,она сказала,что будет договариться с директором "доктор Тафи".Результат станет известен в середине октября. |
Автор: | AngelLinka [ 04 окт 2012, 07:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Молодцы...у меня столбиками и во 2-м классе нормально решала.....сейчас опять стащила калькулятор.....иногда втихушку решает на нем.... стала писать очень мелко мелко и намного аккуратнее и почти без ошибок...я как то Марину похвалила....мол, какой почерк....сейчас мне, смотри, я как Марина пишу....даже лучше:)))) Пока еще ЭЭГ не делала....только собираюсь.......но после вимпата улучшения.... но препарат дорогой....приходится в деньги по инвалидности залазить..... Девочки, подскажите, пожалуйста, обувь ортопедическую, у нас большой размер где лучше заказывать, чтобы потом возместили деньги....как называется организация в рай-не Гайдамака, Авангарда ....которая этим вопросом занимается....хочу воспользоваться правом на бесплатную ортоп. обувь....На Магнитогорскую не хочу....кандалы какие то... |
Автор: | Анталия [ 04 окт 2012, 14:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Хорошая обувь на магнитке,незнаю почему вам не нравится |
Автор: | AngelLinka [ 04 окт 2012, 14:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Во 1-х она страшная....тяжелая....и делают гигантские...у нас еще лежат ботинки, которые я заказывала перед первым классом - по ноге и сейчас подходят.....но Арина в этих кандалах очень устает.... забыла как называется организация на Авангарде....что бы уточнить по обуви |
Автор: | Мари-На [ 04 окт 2012, 19:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Tanyscha lenustya Ох, спасибо, девочки!!! ...тяжела ты, шапка Мономаха... ![]() ![]() А папа наш- ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 04 окт 2012, 19:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka вы были на Русской у Михал.Михалыча? ![]() Добавлено спустя 1 минуту 37 секунд: Мари-На Маришка молодец ![]() ![]() ![]() папе респект ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 04 окт 2012, 19:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka я заказывала только на Магнитогорской |
Автор: | Известная Кобра [ 04 окт 2012, 20:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, про ортопедию в ИПР - "4 пары обуви" - это на два года четыре пары, если инвалидность на два года дали? |
Автор: | Polyalapusya [ 05 окт 2012, 01:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): Девочки, про ортопедию в ИПР - "4 пары обуви" - это на два года четыре пары, если инвалидность на два года дали? Четыре пары обуви в год. Две заказываешь, через 6мес можешь еще две пары заказать. И следующий год также. |
Автор: | AngelLinka [ 05 окт 2012, 09:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka фcc - как расшифровывается....вылетела из головы? Подскажите а на русской - это где? |
Автор: | Treya [ 05 окт 2012, 09:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka фонд соцстраховния |
Автор: | antoninochka [ 05 окт 2012, 16:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka так вот посмотрела визитку- русская 76 ортомода-дв 259 61 67 и 233 7186 еще сот. 89146701777. вроде они собирались еще открываться..кажется на чуркине-точно не интересовалась тк. мне удобнее всего на русской. позвони узнай так как не каждый день работали и может модели на вашу нужку и нужный сезон-будут в определенном месте ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 06 окт 2012, 15:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Treya cпасибо antoninochka спасибо....вот и отлично.....все таки ортопедическая обувь помогает |
Автор: | SA_MI [ 06 окт 2012, 18:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки всем здравствуйте, сил и терпения и конечно здоровья нашим деткам! Меня зовут Надя, 2 недели назад моему сыну Саше 5,5 лет невролог поставила диагноз ЭПИ. Для нас это как ведро холодной воды, неделю мы с мамой уже плохо спим, папка наш нас поддерживает , но недавно признался, что тоже очень переживает. Перечитали весь интернет об этой болезни. Мы живем не во Владе. Ходим в сад, в садике очень грамотный логопед -дефектолог, который посоветовал сделать ЭЭГ (она всем детям советует пройти). Поехали на ЭЭГ без всяких мыслей, так для галочки. Потом сходили к неврологу Овчинниковой АА (зав.каф. меда., профессор), она сказала что ЭЭГ генерилизованный припадок (вроди бы правильно написала), прописала Депакин хронно 300 по 1\2 два раза в день). Сказала, что в этом возрасте все лечится. Нас кроме мега гиперактивности ничего не беспокоило. Теперь анализируя поведения ребенка, вроди бы все сходится, но верить в это не ХОЧУ!!! Последний год для ребенка тяжелый в плане, что у него появился брат, и все мое внимание сосредоточено на малыше, папа наш много работает. Так вот изменения: спрашиваю назови 10 овощей, опиши их - не может(хотя проходили уже 100 раз), или виды транспорта, и тд. Разговаривает плохо, каша во рту (но это у нас семейное от дедушки, сестра тоже плохо в детстве говорила, долго к логопеду ходила и брат), не любит пересказывать. Стала замечать, задаю вопрос или прошу рассказать , говорит: "Не знаю" или " я не помню". Думала , что говорит, потому что не может рассказать и хочет просто отвязаться от меня. В садик с апреля не ходили, так как с января по апрель не выходили из болезней, при этом всегда |
Автор: | valval [ 06 окт 2012, 21:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI писал(а): Теперь анализируя поведения ребенка, вроди бы все сходится, но верить в это не ХОЧУ!!! А в чём ещё были отклонения в поведении, кроме гиперактивности? |
Автор: | Polyalapusya [ 06 окт 2012, 21:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI Здравствуйте, можно узнать, откуда вы, где проживаете? И кто вам посоветовал именно к этому неврологу-Овчинниковой обратиться? |
Автор: | Анталия [ 06 окт 2012, 23:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Смотрю у Овчиниковой разные профессии, и генетик она. Какая то страная она |
Автор: | Polyalapusya [ 07 окт 2012, 00:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, вот какое лечение нам назначил Мухин. К Депакину-хроносфера добавить 1.Кепру в сиропе. 2.Альтернативным препаратом может быть Петнидан-crаft. 3. При неэффективности-Фризиум. 4.При неэффективности-гидрокартизон(Sаnofi) в таблетках-под наблюдением в стационаре. |
Автор: | Анталия [ 07 окт 2012, 00:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya А диагноз поставил? |
Автор: | Polyalapusya [ 07 окт 2012, 05:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Polyalapusya А диагноз поставил? По эпилепсии поставил, а генетика под вопросом. Сдавать надо анализы в Москве. |
Автор: | Анталия [ 07 окт 2012, 09:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Добралась до компа.... зимние ![]() ![]() летние ![]() |
Автор: | ninardi [ 07 окт 2012, 09:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия, это Вы на магнитогорской бесплатно такую получили?! |
Автор: | Анталия [ 07 окт 2012, 09:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ninardi да это бесплатная,просто мы не любим розовое,там девочкам сапожки зимние розовые красивые. Это готовая обувь не на пошив |
Автор: | ninardi [ 07 окт 2012, 10:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
как же такие получить? это должно быть записано в ипр? если не написано - не положено? |
Автор: | Анталия [ 07 окт 2012, 12:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ninardi писал(а): как же такие получить? это должно быть записано в ипр? если не написано - не положено? просто должно быть написано или пары обуви в ипр, у вас написано? |
Автор: | илья09 [ 07 окт 2012, 12:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия То что бесплатно это классно! Эта обувь очень дорогая.В СП стоят такие сапожки 2 с копейками тыс рэ. |
Автор: | Анталия [ 07 окт 2012, 12:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 У них они так же стоят,там отдельно магазинчик есть,но я забарала остаток с того года,т.к надо ипр было закрыть, комиссию проходить повторно будем. Добавлено спустя 3 минуты 31 секунду: Вот и не пойму чем обувь не нравится. Хорошая обувь, а если за свой счет покупать то потом долго деньги выбивать. |
Автор: | AngelLinka [ 07 окт 2012, 13:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия обувь классная....это не подковы магнитогорские.... |
Автор: | Бурда [ 07 окт 2012, 14:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Скажите, вы приходите на магнитогорскую с доками и сразу получаете обувь? ![]() ![]() |
Автор: | SA_MI [ 07 окт 2012, 14:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): SA_MI писал(а): Теперь анализируя поведения ребенка, вроди бы все сходится, но верить в это не ХОЧУ!!! А в чём ещё были отклонения в поведении, кроме гиперактивности? Пару раз ночью была остановка дыхания сек. на 15, но я думала это из-за аденоидов ![]() Был период, когда постоянно глазами моргал и нос морщил, сейчас так не делает. Иногда ночью, где-то 1-3 раза в мес. может ночью проснутся и сидеть просто, не реагируя на слова, его положишь, он дальше спит. В садике в группе он раньше был умнее всех (воспитательница с логопедом постоянно его хвалили, и говорили, что очень высокий уровень интеллекта). Теперь сказали, что на занятиях не активен, плохо занимается, не усидчивый. Тяжело дается пересказ. |
Автор: | SA_MI [ 07 окт 2012, 14:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): SA_MI Здравствуйте, можно узнать, откуда вы, где проживаете? И кто вам посоветовал именно к этому неврологу-Овчинниковой обратиться? Мы возле Находки живем, врачей неврологов хороших нет, да и вообще два врача на весь город ![]() Они диагнозов ни каких не ставят, пишут просто задержка речевого развития и до свидания. В платную клинику приезжает Овчинникова, вот и пошли к ней. Если честно, особо симпатии она у меня не вызвала, но других врачей нет. Мне не понравилось, что ничего про болезнь не рассказала, про побочные действия препарата не предупредила ![]() У меня мама врач, она мне все по полкам и разложила. На следующей неделе едем в Корею на полное обследования ребенка. Потом хочу к Михайльченко записаться. А сначала лучше к Паку с результатами МРТ, потом к Михайльченко ? А какие анализы Михайльченко просит: МРТ головного мозга, сосудов и шейного отдела, ЭЭГ дневное, ночное или суточное? Чтоб знать , что в Корее делать. |
Автор: | Известная Кобра [ 07 окт 2012, 14:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Бурда писал(а): шьют в течении полугода... Полгода шьют???? Они там в своем уме?? За полгода у ребенка размер ноги меняется! |
Автор: | AngelLinka [ 07 окт 2012, 14:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра Нас тоже полгода шили....заказывали последний раз в 1-м классе....сейчас Арина в 4-м можно и сейчас носить... |
Автор: | Анталия [ 07 окт 2012, 15:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Идете на гайдамак там вам выписывают и идите выбераете себе обувь и забираете. Обувь вся хорошая. Говорите просто что надо готовую обувь. |
Автор: | antoninochka [ 07 окт 2012, 16:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI ..скажем так-Овчинникова ошибается.как и все врачи могут иногда ошибаться.но,она чаще.по моим наблюдениям. Почему вы вообще ее выбрали? на первой речке-эпи центр, Михайличеко в "Невроне",сходите еще к кому-нибудь. ![]() Polyalapusya-Наташа,"фризиум"есть у Олеси,если что. Я сейчас узнаю,где купить гидрокартизон в таблетках.потом напишу. |
Автор: | valval [ 07 окт 2012, 17:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI писал(а): А какие анализы Михайльченко просит: МРТ головного мозга, сосудов и шейного отдела, ЭЭГ дневное, ночное или суточное? Чтоб знать , что в Корее делать. Нашему неврологу хватило КТГ, ЭЭГ дневное сон+бодрствование, ЭЭГ-видеомониторинг ночной. Но всё индивидуально, зависит - какая эпилепсия. Некоторым ещё нужны генетические анализы, биохимия, электролиты крови, биопсия мышцы и много чего ещё. Золотой стандарт - МРТ+ЭЭГ-видеомониторинг. расскажете потом, как в Корею съездили? какую клинику вам порекомендовали? мне советовали клинику при Сеульском университете и только её. |
Автор: | Анталия [ 07 окт 2012, 18:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI К Паку не надо. Сразу с обследованиен к ней записывайтесь. Желательно делать 4 проекции,потому как у вас неизвестно от чего. Может травма,а может еще что то. И надо было лекарство не принимать,а сходить к Михайличенко,ведь они у вас не часто приступы. |
Автор: | Туся2008 [ 07 окт 2012, 18:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI Раз летите в корею то делайте конечно там ээг сна ночного и бодрствования, узи сосудов шеи и головы, мрт, там оборудование в разы лучше. а потом уже по нашим врачам пойдете. возможно вам и в кореи какие то препараты пропишут, соглашайтесь, здесь много подделок. Удачи, потом черканите куда ездили и сколько обошлось обследование ребенка ![]() |
Автор: | илья09 [ 07 окт 2012, 21:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI писал(а): Мы возле Находки живем, врачей неврологов хороших нет, да и вообще два врача на весь город Они диагнозов А возле Находки это где? Я с тех мест ![]() |
Автор: | Saprano [ 07 окт 2012, 21:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девчат, а что в Корее дадут уже переведённые на русский результаты обследований? |
Автор: | Туся2008 [ 07 окт 2012, 21:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Здесь в Лингве можно перевести, специализируются на мед. переводах. Главное они ведь тоже там читают и назначают препараты, если есть необходимость. |
Автор: | SA_MI [ 07 окт 2012, 21:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): SA_MI ..скажем так-Овчинникова ошибается.как и все врачи могут иногда ошибаться.но,она чаще.по моим наблюдениям. Почему вы вообще ее выбрали? на первой речке-эпи центр, Михайличеко в "Невроне",сходите еще к кому-нибудь. ![]() Да мы просто пошли на консультациют(кто был), она дала направление на ЭЭГ (делали в краевой для взрослых на 1 речке, описание писала Гуляева), потом опять к ней пошли, а она нас ОШАРАШИЛА ![]() ![]() ![]() ![]() Так о болезни сказала, как о простом ОРВИ, прием шел мин 20-30. Завтра буду к Михайльченко записываться на ноябрь. valval Конечно, расскажу про обследование в Корее. Едем в Северанс. Сама ее выбрала, едем самостоятельно. Анталия А что такое 4 проекции, это МРТ? Мы пока решили лекарства не принимать, чтоб картину не портить. Приступов нет. По поведению, кроме гиперактивности ничего не замечаем. ![]() илья09 писал(а): SA_MI писал(а): Мы возле Находки живем, врачей неврологов хороших нет, да и вообще два врача на весь город А возле Находки это где? Я с тех мест ![]() С Партизанска Туся2008 Мы пока решили только обследоваться, лечится хотим здесь. |
Автор: | илья09 [ 07 окт 2012, 21:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI писал(а): Партизанска Я думала и впрям возле Находки ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 07 окт 2012, 21:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI Так обследование это очень важно в данном вопросе. Мы вот из=за местного обследования да ошибки в заключении, которую допустили наши славные врачи, не тем и не так лечили, вот и долечили до эпи на ээг в конечном счете. Мы тоже на обследование туда собираемся. |
Автор: | Регина [ 08 окт 2012, 01:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
гидрокартизон покупаем в аптеке, но в ампулах или порошок для раствора, в таблетках не знаю, наверное тоже в аптеках есть ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 08 окт 2012, 04:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): SA_MI К Паку не надо. Сразу с обследованиен к ней записывайтесь. Вот это спорный момент. Если на МРТ все хорошо, то к Паку не надо. У нас на МРТ все было ужасно. Без Пака мы не обошлись. Я бы сходила к нему, если бы на МРТ были бы даже незначительные отклонения. Добавлено спустя 1 минуту 15 секунд: AngelLinka писал(а): Известная Кобра Нас тоже полгода шили....заказывали последний раз в 1-м классе....сейчас Арина в 4-м можно и сейчас носить... Прикольно, конечно, только сын за лето вырос на 10 см, а нога с прошлой зимы на 4 размера подросла. )))) Там такое долгосрочное планирование боком выйдет. )) |
Автор: | Polyalapusya [ 08 окт 2012, 08:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): гидрокартизон покупаем в аптеке, но в ампулах или порошок для раствора, в таблетках не знаю, наверное тоже в аптеках есть ![]() Гидрокартизон нужен именно Sаnofi-ФРАНЦУЗСКАЯ фирма, в таблетках. |
Автор: | Saprano [ 08 окт 2012, 09:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, вы в Корею едете только обследоваться или ещё и лечиться? Если не секрет, напишите, пожалуйста, во сколько примерно обойдётся обследование ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 08 окт 2012, 11:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девченки, одолжите кто-нибудь сабрил один блистер. Через недельку верну, наша партия задерживается в пути. Таня, илья09, если Вы не продадите сабрил через месяц, я куплю, сейчас уже денег не осталось, все вложены в табл. ![]() |
Автор: | rune [ 08 окт 2012, 14:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 фризиум в капсулах? хм... у нас до сих пор в таблетках был. какая дозировка? |
Автор: | diasya1980 [ 08 окт 2012, 14:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фризиум 10 мг, срок годности до 2016 года. Посмотрела у меня 23 капсулы. Дочка все что в капсулах выплевывает. С топамаксом мучеемся, жалко в таблетках давно его нет. |
Автор: | rune [ 08 окт 2012, 15:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
diasya1980 писал(а): Дочка все что в капсулах выплевывает ну фризиум если пока пьете, его можно из капсул в еду вытряхивать. он на вкус вроде не ужасный - я своей с фруктовым пюре даю, не замечает. |
Автор: | AngelLinka [ 08 окт 2012, 15:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Ну спасибки, завтра посмотрит Михаил наш 34 размер, может, будет в наличие.....осталось еще в общество инвалидов записаться.... Добавлено спустя 1 час 11 минут 27 секунд: Мари-На Блин, ну совсем палка в 2-х концах и в обычную школу дороги нет и в нашей огорчаешься... сегодня сказали обязательно иметь калькулятор, дети считают только по ним.....мол, не умеют считать и пр.....это ненормально так они никогда считать не научатся...... |
Автор: | Туся2008 [ 08 окт 2012, 18:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
а мы сделали у Поповой контрольные ээг сна, вроде пишет у обоих положительная динамика, завтра к Михайличенко на прием. diasya1980 я топамакс капсулы вытряхиваю и с едой даю. |
Автор: | diasya1980 [ 08 окт 2012, 20:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune, Туся2008, а у меня вместе с едой выплевывает и толку нет или держит во рту, а потом все гранулы с едой на диване. Единственное засыпаю глубоко в рот всю капсулу. Короче, целая война. Кому надо фризиум в капсулах пишите-отдам. |
Автор: | AngelLinka [ 09 окт 2012, 09:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, сегодня поеду за обувью....одна пара 9000....точно возмещают?:)))) |
Автор: | Saprano [ 09 окт 2012, 10:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Интересно, из чего складывается такая цена? Дорогая работа? |
Автор: | AngelLinka [ 09 окт 2012, 10:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Позвонила в фонд, возмещаю только сумму 4500 - летние, 5500 - зимние.... порекомендовали Орта В....туда и поеду.....там стоимость в 2,5 раза дешевле |
Автор: | antoninochka [ 09 окт 2012, 11:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Девочки, сегодня поеду за обувью....одна пара 9000....точно возмещают?:)))) это у Михаила? ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 09 окт 2012, 11:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka да...сложная ортопедическая пара 9000....в фонде сказали, что цены в ортомоде немалые.... |
Автор: | lenustya [ 09 окт 2012, 11:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): сложная ортопедическая пара 9000. Ачуметь ценничек!!! ![]() |
Автор: | Анталия [ 09 окт 2012, 11:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka съездите на магнитку,там хорошая обувь и приход зимней обуви должен быть. И цены в магазине не дорогие и там же бесплатная обувь. Зачем покупать если можно получить бесплатно хорошую обувь |
Автор: | AngelLinka [ 09 окт 2012, 14:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Все купила сегодня....две пары около 6-ти....на след. неделе подойдет зимняя.....выбор на нас очень мал 35-36 размер |
Автор: | antoninochka [ 09 окт 2012, 15:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka так где купили? |
Автор: | Туся2008 [ 09 окт 2012, 15:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, были мы у Михайличенко, сняла она нам диагноз эпилептическая дезинтеграция, одному в течение месяца убираем топамакс, второму снизила дозировку депакина в 2 раза, к весне совсем уберем. Говорит, что ээг стало лучше, хотя абсансы есть, но их стало меньше, они качественно изменились в лучшую сторону, и они не эпилептического происхождения, кора начала зреть так что ищем причину дальше, назначила еще анализы. Говорит чистой воды органика, нарушен метаболический процесс, надо искать что и где. Добавлено спустя 2 минуты 14 секунд: и она еще одобрила БГБКБС диету, правда сказала слишком круто, но если есть результат, то на правильном пути. |
Автор: | AngelLinka [ 09 окт 2012, 16:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka В магазине напротив "Нептуна" (орто В)....на след. неделе жду поступление зимней обуви..... |
Автор: | valval [ 09 окт 2012, 16:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Девочки, были мы у Михайличенко, сняла она нам диагноз эпилептическая дезинтеграция, одному в течение месяца убираем топамакс, второму снизила дозировку депакина в 2 раза, к весне совсем уберем. Говорит, что ээг стало лучше, хотя абсансы есть, но их стало меньше, они качественно изменились в лучшую сторону, и они не эпилептического происхождения, кора начала зреть так что ищем причину дальше, назначила еще анализы. Говорит чистой воды органика, нарушен метаболический процесс, надо искать что и где. Добавлено спустя 2 минуты 14 секунд: и она еще одобрила БГБКБС диету, правда сказала слишком круто, но если есть результат, то на правильном пути. Поздравляю ![]() |
Автор: | Saprano [ 09 окт 2012, 16:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Классно!!! ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 09 окт 2012, 18:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Спасибо, девочки. Вот сейчас еще карты просмотрела, она вообще просто написала нам зпрр, аутичный спектр. Пока назначила одному на фоне снижения депакина семакс, потом гаммалон, второму цитофлавин, деринат. и обоим анализ крови на лактат и сахар с интервалом 1 месяц, и ЭЭГ бодрствования с нагрузкой глюкозы. Говорит что где-то нарушение в метаболизме, надо искать, где. вот теперь к психиатру надо, а ноги не идут, она настроена ноотропами и нейролептиками лечить, не хочу нейролептики давать. Н.В. говорит что у нас многим ставят РДА, а потом в СП, за рубежом многим диагноз снимают. В общем, дальше работаем. Tanyscha да я пока буду просто счастлива осознанному "мама" ![]() |
Автор: | Saprano [ 09 окт 2012, 19:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 А мы летом, когда были на Жигура, спросили, что после того, как пройдём курс депакина, опять что-ли на ноотропы выходить? Она говорит - нет, зачем, будете пить пантокальцин и ещё чего-то там для речи...узнайте, может и правда ноотропы можно чем-то заменить.. |
Автор: | Мари-На [ 09 окт 2012, 20:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Спасибо, девочки. Вот сейчас еще карты просмотрела, она вообще просто написала нам зпрр, аутичный спектр... Н.В. говорит что у нас многим ставят РДА, а потом в СП, за рубежом многим диагноз снимают. Извините, хочу уточнить: 1.Что значит "...а потом в СП"(это Санкт-Петербург?) 2. "За рубежом многим диагноз снимают?" О каком диагнозе, РДА или эпилепсии идет речь? 3. Что значит, "у нас"? Это у нас в городе? Добавлено спустя 13 минут 38 секунд: AngelLinka Понимаю ваши переживания насчет калькулятора. Я УЖЕ на эту тему вообще не переживаю. Это правда-преправда. ![]() Сегодня разговаривала с одним знакомым. И уточнила еще раз то, что является для меня лично!!! приоритетным направлением в развитии Марины: ВЫРОВЯТЬ ее до определенного СРЕДНЕГО уровня. Вообще как личность, как девушку. Годам к 25. Это большая надежда. Думаю, что сбудется. ВСЕ силы приложу и прикладываю. А это труднейшая рутинная работа. Ее просто невпроворот. ![]() Чтоб она НЕ чувствовала себя неполноценной. Странной... Не такой... Девушкой с высоким(нормальным) уровнем самооценки я хочу видеть свою дочь. Желательно, уверенной в себе. Калькулятор не входит в мои планы-переживания...Пусть он будет везде и всюду. ![]() Насчет школы : ПУСТЬ БУДЕТ 8 ВИД, спасибо им за все! |
Автор: | valval [ 09 окт 2012, 21:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 , а ребятки у вас полненькие? почему подозревают нарушение метаболизма? Я вот подозреваю, что у моей что-то подобное, потому как аппетит стал ещё хуже, а ребёнок почему-то не худеет, мне никто не верит, глядя на неё, что она плохо ест. Анализы, что вам сказали сдать, ни разу никто не назначал. К эндокринологу что-ли идти, не знаю ![]() Мари-На, это так сложно в нашем обществе не такому ребёнку чувствовать себя как все, полноценным. Как вам видится - достаточно ли только любящей семьи для этого или всё-таки без понимающего окружения никак? Сегодня гуляли на площадке, к нам присоединились две девчонки лет 12, они с удовольствием играли с моей трёхлеткой, такие хорошие, добрые девочки. По мере нашего общения стала понимать, что с ними что-то не так - это не явно было видно-слишком открытые, бесхитростные, и так и есть - выяснилось, что учатся в коррекционной школе. Но, сравнивая со здоровыми сверстницами с нашего двора, от разговоров которых вянут уши порой и становится неуютно от их бездуховности, как-то встаёт вопрос а кто из них более нормален и человечен? |
Автор: | Polyalapusya [ 09 окт 2012, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Туся2008 писал(а): Девочки, были мы у Михайличенко, сняла она нам диагноз эпилептическая дезинтеграция, одному в течение месяца убираем топамакс, второму снизила дозировку депакина в 2 раза, к весне совсем уберем. Говорит, что ээг стало лучше, хотя абсансы есть, но их стало меньше, они качественно изменились в лучшую сторону, и они не эпилептического происхождения, кора начала зреть так что ищем причину дальше, назначила еще анализы. Говорит чистой воды органика, нарушен метаболический процесс, надо искать что и где. Добавлено спустя 2 минуты 14 секунд: и она еще одобрила БГБКБС диету, правда сказала слишком круто, но если есть результат, то на правильном пути. Поздравляю ![]() Подписываюсь под каждым словом Валерии. Очень рада, что у вас улучшения. Может и не понадобится вам ехать за рубеж, тратить деньги на это. Со временем, при правильном лечении, будет лучше и лучше. А мы, пока Синактен кололи, было все отлично. И жевать стала лучше, и сидеть самостоятельно дольше и устойчивее, атаксия, думала, ушла. Перестали колоть-опять появились различные страхи, атаксия снова, появился тремор сначала головы, потом и конечности подключились. Зато стала чаще м-м-м мычать, говорить мам. Папа и баба она давно говорит, не постоянно, а как настроение хорошее. И наконец-то мам звучит. Это радует. Надо бороться с приступами. Они раньше были фокальные(несколько очагов), а сейчас стали генерализованные-это плохо, это ухудшение. |
Автор: | Туся2008 [ 09 окт 2012, 21:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На по порядку отвечаю: - да, это Санкт-Петербург. - да, это про РДА. - да, у нас в городе психиатры очень любят в пограничных\непонятных ситуациях ставить диагноз РДА. К слову сказать, парни очень прилично вели себя на приеме, НВ долго нас смотрела, да, аутичная симптоматика есть, но на РДА мы не тянем. Посмотрим, я не испытываю лишних эмоций по этому поводу, так как знаю все наши проблемы, радует что мозги перестанем травить и продолжим диету, лечение и питание мозгов. Нейролептики она не рекомендовала нам начинать. Добавлено спустя 11 минут 51 секунду: valval Ребята у меня сейчас не пухлики (хотя мордашки кругленькие, шекастые, и всегда были плотненькими), аппетит всегда был либо очень хороший, либо умеренный, я никогда не заставляю есть, нет, так нет. НВ говорит что один схуднул на приеме топамакса, ну а второй такой же стройный, т.е. не понять. Они схуднули с началом БГБКБС диеты: убрала все хлебное, мучное, молоко, сахар, красители-консерванты, сою. НВ одобрила диету, но посоветовала к диетологу на контроль. У эндокринолога были, все в норме, рос и вес в верхней границе нормы. Эти анализы назначила, чтобы выяснить нарушенное звено в метаболизме мозга, т.к. эпилептической составляющей нет. Я вот сейчас смотрела препараты, что она назначила и анализы: повышенный лактат говорит о наличии гипоксии в тканях, препараты все стимулирующие энергообмен и питание кислородом. Единственно, деринат вызывает вопрос, буду спрашивать еще. ЭЭГ на глюкозе тоже буду изучать, что к чему. Tanyscha Да чем же их заменишь? наверное нет, вот одному назначила семакс и гаммалон. Я просто в российские ноотропы не верю, толку на них не видела, единственный раз это на гаммалоне. Пантокальцин мы тоже долго пили, это тоже ведь ноотроп, бодренькие были очень, а речь не двигалась. |
Автор: | Saprano [ 09 окт 2012, 22:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 может семакс поможет, у него и побочек почти нет. |
Автор: | Джейси [ 09 окт 2012, 22:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 ничего, скоро до митококтейля на биомеде доберетесь - может, и решится ваша проблема ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 09 окт 2012, 22:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси Вот я про тоже хожу постоянно думаю, нарушение функций митохондрий ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Мари-На [ 10 окт 2012, 07:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval писал(а): Мари-На, это так сложно в нашем обществе не такому ребёнку чувствовать себя как все, полноценным. Как вам видится - достаточно ли только любящей семьи для этого или всё-таки без понимающего окружения никак? Сегодня гуляли на площадке, к нам присоединились две девчонки лет 12, они с удовольствием играли с моей трёхлеткой, такие хорошие, добрые девочки. По мере нашего общения стала понимать, что с ними что-то не так - это не явно было видно-слишком открытые, бесхитростные, и так и есть - выяснилось, что учатся в коррекционной школе. Но, сравнивая со здоровыми сверстницами с нашего двора, от разговоров которых вянут уши порой и становится неуютно от их бездуховности, как-то встаёт вопрос а кто из них более нормален и человечен? Вы затронули крайне важный вопрос-достаточно ли любящей семьи или социум тоже тоже должен быть понимающим. Мое мнение уже устоявшееся, потому что именно в эти годы( и сейчас) мы идем "своим путем". Мы абсолютно осознанно выбрали спец. школу для того, чтобы уберечь ребенка от статуса изгоя. Это не красные слова. Я МНОГО лет работаю в массовой школе. И НИКТО и НИЧТО там не сдвигается в сторону сострадания, сопереживания к ИНЫМ. Особенно, к особятям. И дело даже не в русской школе, российской, это распростанено повсюду: ДРУГОЙ и для американца , и для немца -предмет для насмешек. Школа для нас-это выход. И , конечно, в другой школе так бы мой ребенок не расцвел, не выровнялся, не стал цветочком... ![]() Да и мы стали лругие. Запрос другого ребенка постороил нас с мужем в нужном направлении. А как иначе. Думать хоть не разучились(бояться еще не разучились...) Эксперимент наш дает отличные результаты. Девочке 11 лет. Она в теме всех детских запросов-проблем-нарядов-телефонов ,модных и не очень. Игр, компа... ![]() ![]() Единственное, что вызывает настощее беспокойство, как мы справимся с выходом из школы. Как пройдем период настощей взрослости со всеми сУрьезными отношениями... Вопрос об лбучении в школе 8 вида и ее некую программную несостоятельность я ВООБЩЕ ![]() ![]() У нас много разных задач. Спортивное развитие-поди, осиль...Эстетическое...Нравственное...Духовное... А математика пока подождет. (НЕТ, она не ждет. Мы занимаемся с репетиторм 3-4 раза в неделю...Ну той математикой, о которой переживают мамы...без калькулятора, правильной...В жизни она нам точно не нужна будет в правильном объеме...) Мы идем своим путем. Мне даже не терпится увидеть, как ОНО сложится в будущем. ...когда мы выбирали еще только школу, наши знакомые возили девочку на Сафонова. Мамочка говорила, что лучшего и не надо. Я думала, что она лукавит, успокаивает себя... Ох как я ее теперь понимаю и слышу... ![]() ![]() Дети в коррекц. школе всегда были нравственнее, добрее, инскреннее. Они живут там несколько изолированно, в маленьком коллективе. Как в маленькой сельской школе...За это некоторые мои знакомые учителя ЛЮБЯТ работу в корр. школе. |
Автор: | AngelLinka [ 10 окт 2012, 07:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На на 2-м занятии в театральном на Черемуховой - уже дети "чураются"......чем старше, тем быстрее разницу раскусывают....вот куда водить ![]() Нанимать отдельно учителей - у меня нет возможностей..... Вы у Зои Николаевны занимаетесь? Марина у вас серьезная девочка..... |
Автор: | Мари-На [ 10 окт 2012, 07:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Я же вижу ее хохотушкой... ![]() ![]() Да, Зоя Николаевна у нас теперь четвертый год...Как скажет, что "Маринка умная", сердце мое поет от счасться дооолго.... ![]() Терпите-один совет. Чураний этих. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 10 окт 2012, 07:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-НаНу да хохотушка легкомысленная:)...с юмором....любит посмеяться, в том числе и над собой:)))) а вы так же на Чайку Марину водите на занятия по фитнессу? |
Автор: | Treya [ 10 окт 2012, 08:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На у меня к Вам убедительная просьба, не могли бы Вы писать текст НОРМАЛЬНЫМ удобноваримым для восприятия? вот эти разрывы между строк, капс и смайлы в чрезмерном количестве очень мешают восприятию. Спасибо. |
Автор: | AngelLinka [ 10 окт 2012, 08:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Treya первый раз на это внимание обратила....мне не только удобно читать, но и ПОЛЕЗНО:)))) |
Автор: | Treya [ 10 окт 2012, 08:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka ну это личный фломастер как говорится:) Для меня это мягко говоря неудобно и поэтому я просто пропускаю все полезности мимо)) |
Автор: | lenustya [ 10 окт 2012, 08:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): на 2-м занятии в театральном на Черемуховой - уже дети "чураются". У нас в художественной школе была такая же ситуация...полгода продержались там ![]() И на улице, во дворе дети косо смотрят, доча конечно не понимает что к чему...но наблюдать за этим сердце разрывается ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 10 окт 2012, 08:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustyaеще как разрывается, и самое неприятное, начинаешь еще морали читать Арине....ведет себя глупо....как лялька...и обидно, что потенциал есть....артистичная девочка....Как у вас домашнее обучение? Довольны? |
Автор: | Известная Кобра [ 10 окт 2012, 08:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Treya первый раз на это внимание обратила....мне не только удобно читать, но и ПОЛЕЗНО:)))) Мне тоже неудобно. И, в конце-концов, существует спойлер, чтобы не загромождать своими постами половину экрана. |
Автор: | valval [ 10 окт 2012, 10:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya писал(а): А мы, пока Синактен кололи, было все отлично. И жевать стала лучше, и сидеть самостоятельно дольше и устойчивее, атаксия, думала, ушла. Перестали колоть-опять появились различные страхи, атаксия снова, появился тремор сначала головы, потом и конечности подключились. Значит, будете подключать лечение, назначенное Мухиным? на электронку ему писали? |
Автор: | lenustya [ 10 окт 2012, 10:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): .Как у вас домашнее обучение? Довольны? В принципе... ДА! ![]() С начала учебного года стали принимать НООТРОПИЛ ...немного улучшилось внимание и память...стала спокойнее... Одно конечно плохо...нет общения, социума....скучно ей. Гуляем 2 раза в день.Возить куда то на занятия нет возможности ..... ![]() |
Автор: | Мари-На [ 10 окт 2012, 19:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Treya первый раз на это внимание обратила....мне не только удобно читать, но и ПОЛЕЗНО:)))) Спасибо, для ВАС (и для друзей) пишу. ![]() Знаю, насколько вам , девочки, нужна моральная поддержка. Добавлено спустя 4 минуты 44 секунды: lenustya Очень рада за вашу дочурку! Терпите: все получится. В социум еще вернетесь. Добавлено спустя 6 минут 20 секунд: AngelLinka Да, водим. Там все нормально. Учитель стоит на страже...Она знает про нас,хотя я ей первый год не говорила про "особость" Маришки. К нам и Илью(из нашего класса) подключила мама.Один мальчик на девчачью группу. Уже год ходит. ![]() |
Автор: | lenustya [ 10 окт 2012, 19:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На ![]() ![]() |
Автор: | Мари-На [ 10 окт 2012, 19:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Представляю ваше состояние: и радость, и тревога. Слава Богу!!!! Как зубы, выравниваются? |
Автор: | lenustya [ 10 окт 2012, 20:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): Представляю ваше состояние: и радость, и тревога Да , это все есть..... Мари-На писал(а): Как зубы, выравниваются? Потихоньку выравниваются ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 12 окт 2012, 10:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На А есть еще места....забыла где находится? |
Автор: | Регина [ 12 окт 2012, 12:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки топамакс не пояаился по льготе? |
Автор: | Анталия [ 12 окт 2012, 12:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина писал(а): девочки топамакс не пояаился по льготе? Нет, вчера купила все лекарства,запасы кончились |
Автор: | antoninochka [ 12 окт 2012, 13:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки у нас есть такая компенсация? Добавлено спустя 45 секунд: http://www.khblaws.ru/index.php?ds=50733. |
Автор: | Мари-На [ 12 окт 2012, 21:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 13 окт 2012, 11:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Если не сложно, можете спросить на счет нас....и когда занятия....у нас актерское вт. и чт.....не знаю надолго ли.... У нас тоже росли кривульки....но вроде зубы встают на свои места....в любом случае к ортодонту пока не планирую.... |
Автор: | Мари-На [ 14 окт 2012, 10:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka В это году не очень удобно: с 16 до 17, 17-30 (когда задерживают для репетиции) часов. Муж мотается: забирает, потом на работу ездит. Но бросать Марине не разрешает! ![]() Ангелина, там всех деток берут. Приходите и оплачивайте 1.800, нужен еще спортивный купальник, балетки(на Спортивной есть , (китаянки в теме ![]() ![]() Насчет зубов- вы же младше нас на год. У Маришки все за зиму-лето выросли, внизу явно кривоватые(точно, как у папы...), пойдем летом на консультацию к Киманычу... Но верхние встали на места, когда боковые сменились. Зря я переживала. Прикус, мне кажется, неправильный... Но это так, мои домыслы. Когда Киманыч увидел "нормальные, вроде" зубы у старшей дочери, он сказал, что прикус в ее случае-это не проблема, а вот выпрямлять стал узкую челюсть, типа, растягивали-расширяли. Улыбка стала совсем другой, когда зубы видно. Так неожиданно для матери...Основные брекеты сняли, теперь на пять лет приклеили изнутри, незаметные (совсем недорого). Сказал, что нередко усилия их по коррекции прикусов, челюстей бывают напрасными: все опять становится на свои места. Дочь очень довольна. Киманыча как отца родного чествует... |
Автор: | Saprano [ 14 окт 2012, 10:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девчата, нашла обалденный сайт для детей, мой ребёнок каждое утро теперь занимается ![]() |
Автор: | Мари-На [ 14 окт 2012, 10:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Спасибо. Нам тож подойдет. Как интересно! |
Автор: | AngelLinka [ 14 окт 2012, 15:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Занятия такие нужны....я видела Марину....движения координированные....а по каким дням недели....можно телефон....папа ваш молодец!!!! Сама сейчас в неопределенном состоянии....есть возможность выйти на работу.....график не даст возможности Арину водить на кружки..... Tanyscha Спасибо!!!!!Хороший сайт!!!!Нам еще очень заниматься нравилось школьными программами Кирилла и Мефодия....но, увы, уже не могу найти сайты где все бесплатно качается.... |
Автор: | Туся2008 [ 14 окт 2012, 18:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Спасибо, интересный сайт, пошла изучать. Девочки, у меня Ярика прямо прорвало в плане развития, идет сам на диалог, песни поет, подпевает, за братом следит, за руку его везде (ну или за шкирку ![]() |
Автор: | Saprano [ 14 окт 2012, 19:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Ну вдвоём не пропадут ![]() |
Автор: | lenustya [ 14 окт 2012, 19:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Здорово!!!!! ![]() ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 14 окт 2012, 19:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 как здорово ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 14 окт 2012, 21:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Безумно за всех рада! А нам профессор рачин как сказал поменять депакин хроносфера или хроно на сироп с тех пор и пьём его.Мне трудно сказать,но мне кажется,что депакин сироп нам лучше помогает.Вот у меня илюша мигал,подмигивал то одним глазом,то другим или двумя сразу,а вот как сироп стали пить всё пропало.Или вот ,например,(только дошло до меня) рычал как медведь или другие звуки из горла.Тоже пропали. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 15 окт 2012, 09:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 молодцы!!!!!ТТТ Так держать! |
Автор: | valval [ 15 окт 2012, 10:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): Tanyscha Спасибо, интересный сайт, пошла изучать. Девочки, у меня Ярика прямо прорвало в плане развития, идет сам на диалог, песни поет, подпевает, за братом следит, за руку его везде (ну или за шкирку ![]() Уверена, что братья подтянут друг друга в развитии. Как приятно в нашей грустной темке читать хоть иногда радостные сообщения. |
Автор: | Туся2008 [ 15 окт 2012, 17:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Спасибо, девочки. У самой душа радуется, глядя на Ярика, очень надеюсь что брата за собой будет подтягивать ![]() Довольна я в принципе Михайличенко, приемом у нее, получается что практически напрасно мы пили пэп препараты, не та природа наших абсансов, вот только пальцем в небо сейчас тыкать будем, пока найдем это нарушенное звено в метаболизме мозгов. Получается, картина на ээг лучше, но не из-за пэп препаратов, если бы они помогли, то было бы по другому на ээг, если бы нет, то тоже не так было бы. Вот что помогло, не могу понять, один ничего не пил кроме депакина, второй 3 мес гаммалон пропил, выходит он помог? Какое то у японцев появилось новое лекарство, более продвинутое чем гаммалон, выпало из головы название, буду просить НВ, может его попробовать. |
Автор: | antoninochka [ 15 окт 2012, 17:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 ядумаю,вам помог гаммолон. многим же помогает. почему-бы этот эффект мимо вас прошел))) |
Автор: | Туся2008 [ 15 окт 2012, 18:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Одному да, согласна, и боли головные стали меньше. Ну а Ярик не пил его, а развитие то пошло. Жоре НВ снова не стала гаммалон назначать пока. |
Автор: | Мари-На [ 15 окт 2012, 20:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Понедельник-среда-пятница. Телефон надо у отца нашего спросить, спрошу. Гулять повел Маришку на ночь глядя. ![]() ![]() Туся2008 От души рада за парня!!! Добавлено спустя 7 минут 49 секунд: Туся2008 писал(а): Спасибо, девочки. У самой душа радуется, глядя на Ярика, очень надеюсь что брата за собой будет подтягивать ![]() ...Вот что помогло, не могу понять... Может, и ничего не помогло: просто произошел качественный скачок в развитии. Так бывает. С особятами-особенно. |
Автор: | Saprano [ 15 окт 2012, 20:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): Может, и ничего не помогло: просто произошел качественный скачок в развитии Я вот тоже думаю..может время пришло? |
Автор: | Мари-На [ 15 окт 2012, 20:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Мари-На писал(а): Может, и ничего не помогло: просто произошел качественный скачок в развитии Я вот тоже думаю..может время пришло? Так может быть, Туриченко меня предупреждал, что так бывает, и часто. У нас было несколько сдвигов до 8 лет. Не на фоне лекарств. Уже год ничего не кололи, а речь стала просто идеальной. Это скачок точно! Как врач и обнадеживал: к 11 года все видно будет. Но как мы прожили эти 11 лет-Богу известно только... ![]() ![]() |
Автор: | valval [ 15 окт 2012, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Я вот тоже думаю..может время пришло? Вполне может быть. Рассказали про мальчика, который рос в деревне, соответственно, рос как придорожная трава, не измученный неврологами-ээг-лекарствами. Не говорил до 7 лет, потом всё как-то само собой нормализовалось, сейчас заканчивает школу, учится неплохо, умственные способности в норме. |
Автор: | Saprano [ 15 окт 2012, 20:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Хоть бы у всех так! |
Автор: | Туся2008 [ 15 окт 2012, 22:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval ой, не очень мне верится в такие сказки, что нет-нет, а потом вдруг все в норме, чудес не бывает. Что-то в таких рассказах не досказано. А про скачок, может и так, просто подрос. Просто он меньше пострадал чем брат, и вот что интересно, понимает все хорошо, идет на диалог и речи много, но она жутко нечистая, а брат говорит то мало, но если что и скажет не произвольно, то так чисто и отчетливо, вполне понятно слово "пожалуйста". Но вытянуть с него звук или слово осознанно - это нечто ![]() вот начнем с субботы новый виток анализов, будем искать потерянное звено ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 16 окт 2012, 06:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 ![]() И Гаммалон, и остальные лекарства и диета, а прежде всего - мамины усилия. А не "просто время пришло". Мы тоже 5 лет в туалет ни в какую. После диеты сам стал ходить, я уже даже не надеялась и перестала уговаривать. Так что в чудесные "качественные скачки" я не верю. |
Автор: | valval [ 16 окт 2012, 09:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): valval ой, не очень мне верится в такие сказки, что нет-нет, а потом вдруг все в норме, чудес не бывает. Что-то в таких рассказах не досказано. Ну рассказывал не врач, тоже деревенский мужик, наверняка, хоть какая-то речь до 7 лет была у мальчика и т.д, наверняка что-то не досказывает. Хотя, вроде я уже писала в темке (не помню точно, самой надо бы ноотропы пропить ![]() |
Автор: | Анталия [ 16 окт 2012, 12:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Кто хочет по участвовать в коллективном обращение в прокуратуру,скиньте свои данные и ребенка в личку. |
Автор: | AngelLinka [ 16 окт 2012, 12:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Врачи не Боги....тоже предсказывать ничего не могут....чудеса бывают..... Анталияпо какому вопросу |
Автор: | Анталия [ 16 окт 2012, 12:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka По поводу пенсии на ребенка,девочки почитайте раздел про права |
Автор: | Saprano [ 16 окт 2012, 15:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А мы ходим каждый день на индивидуальные занятия, в обычную школу. Учительница очень хорошая, выкладывается с ним по полной, уже все методики применяет, какие только знает.То слоги уже читает, то не читает. Числа разбивать не может, только считает. На компьютере или с картонными слогами быстро составляет слова, но при этом не может их прочитать-неправильно начинает читать слоги. Ни одну цифру, ни одну букву не пишет, вообще ничего не пишет. Сегодня разговаривала с нашей учительницей, она говорит дети уже пишут предложения много слов. И что никогда мой ребёнок их не догонит, ни к пятому классу, ни к четвёртому, вообще ни к какому. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 16 окт 2012, 16:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): И что никогда мой ребёнок их не догонит, ни к пятому классу, ни к четвёртому, вообще ни к какому. сколько лет вашему ребенку? возможно, обучение - не главное в жизни.... даже точно, что не главное. Мы на музыку пошли. чтобы просто мозг подстегнуть, а получится - ну и чудесно ![]() |
Автор: | Saprano [ 16 окт 2012, 16:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС 8лет...сама всё понимаю, но иногда как накатит ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 16 окт 2012, 16:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-НаСпасибо....не потяну пока.....вчера была в школе...у Ариши пн-чт там музыкальное.....а вот с театральным беда....частенько бывает занятий нет....но пока ходим |
Автор: | Туся2008 [ 16 окт 2012, 17:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Ничего, ничего, сдвинется, не грустите. Может и вам диету попробовать. Я сама уже на себе волосы периодически рву, особенно как сравню со сверстниками, в депрессию на несколько дней впадаю. Вижу что не хватает меня на необходимые занятия дома,, так не шатко ни валко получается максимум 10-15 минут с криками. Не хватает одного человека чтобы можно было по углам развести и потребовать. Они ведь уже видят что их двое, мешают, хитрят, вредничают. Почитайте сайт http://autism.forum2x2.ru/, если заинтересуетесь дам книжку почитать. Мне нравиться подход американцев к детям, а главное есть результат. Сама читала книгу и рыдала несколько дней, как про своих детей читала, и речь тут не о глубоком махровом аутизме, а все вот эти гадости в комплексе: ЗПРР, аутичный спектр, зрр, ммд, сдвг, эпи. Правда сразу скажу, много информации, медицинской и научной, мне многое до сих пор не понятно, даже весь форум не осилила еще, страшно было начинать. прро школу даже думать боюсь, просто гоню эти мысли, радует что в 183 ходим и с начальной вроде ситуация ясна, а там не знаю. |
Автор: | Saprano [ 16 окт 2012, 17:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Спасибо, почитаю ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 16 окт 2012, 19:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС Расскажите что за занятия музыкой? Просто слушают или еще что то? |
Автор: | Мари-На [ 16 окт 2012, 19:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Извините, уточните пожалуйста, где про американский подход конкретно почитать. Tanyscha Скажите, а что психиатры говорят? Я вот уже приняла для себя главное: что не учеба как постижение информации главное. Главное-это приобретение компетенций по всем направлениям. И то, что ЗПР -это навсегда. Не переживайте, успокойтесь, ищите что-то другое для развития. Физ нагрузки, музыка помогают мозгу разиваться. Напомните, где учится ваш ребеночек. (Опять забыла... ![]() Добавлено спустя 1 минуту 27 секунд: Туся2008 Моя(извините, что влезла) поет в школе на Сафонова. Думаю, и Ангелина про эту же группу говорит...Там и пение, и театр...Тож хорошо. В образах девочки. ![]() ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 16 окт 2012, 20:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): НаталюсикЮСРасскажите что за занятия музыкой? Просто слушают или еще что то? отдала в Музыкальную школу на Волховской на класс баяна, там и сольфеджио и хор есть - пусть старается. Я заметила, что моего сына если не напрягать постоянно, то он забывет даже времена года ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 16 окт 2012, 21:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС Понятно, это уже музыка по серьезному ![]() ![]() Мари-На Занимаюсь изучением сайта Аутизм. Помощь родителям. http://autism.forum2x2.ru/, там же есть ссылки на материалы конференций по лечению заболеваний аутистического спектра. Не согласна, ЗППР - НЕ НАВСЕГДА, можно вытянуть ребенка из этой гадости, думаю именно так и стремлюсь к этому. |
Автор: | lenustya [ 16 окт 2012, 22:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС писал(а): отдала в Музыкальную школу Нам тоже туда дорога закрыта...один раз уже выперли...не тянем ![]() Туся2008 писал(а): ЗППР - НЕ НАВСЕГДА, ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 17 окт 2012, 13:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Что бы мне тоже не говорили, моя, если не напрягать или общаться по-ласковому сюскаться, тоже деградирует....забывает все.... но может многое.....поэтому начала напрягать:))))тем более на выходные сестра у деревню уже забирать не будет:))))и от моего напряжения....страданий я не вижу....наоборот... вытянуть, думаю, можно.....но практически, не всегда хочется этим заниматься..... |
Автор: | Туся2008 [ 17 окт 2012, 13:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka да мне в саду тоже постоянно говорят, стороже, с ними, строже. ну не могу я постоянно рявкать на детей, а получается что именно так и надо, СТРОГО. я все таки стараюсь спокойнее, ласковее, ну пусть 10 раз повторю. мальчишкам вообще ласки намного больше нужно чем девочкам, учеными доказано, ну хотя бы до 6 лет. |
Автор: | Saprano [ 17 окт 2012, 14:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
![]() |
Автор: | ILINA [ 17 окт 2012, 15:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки.всем привет большой.Подскажите,пожалуйста, где можно сдать анализ на содержание депакина в крови? только в Хабаровске? Поделитесь,пожалуйста контактами. ![]() |
Автор: | antoninochka [ 17 окт 2012, 18:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA Иришь,привет! Сегодня про елку писала вас вспоминала)) как вы?давно не пишите концентрацию, вроде собирались делать в Тафи,надо им звонить,хотя бы узнать будут ли делать |
Автор: | Туся2008 [ 17 окт 2012, 19:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha ![]() ![]() |
Автор: | Мари-На [ 17 окт 2012, 19:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Туся, извините, если расстариваю. Я пишу о том, что видела в своей практике(выросли мои ЗПРики...) и практике мамы. (Она детей с ЗПР учила и учит). У них-навсегда. У них-речь страдает, математика-на простом уровне, высот не достигли во взрослой жизни, циклофериния-часто, почти у всех, кого знаю, отсутсвие воли. Даже если родители помогли закончить вуз, работать по специальности не могут. В Америке, кстати, то же. Я переписывась как раз по этому поводу с дефектологом оттуда. Говорит, все как у вас. Только у них инклюзия. Но там меньше заострено все на высшем образовании. Мы сами страдаем об этом больше, чем наши дети. Нас, российских мамочек, мучает наша же ментальность: 1. А что люди скажут. 2. Пусть все будет как у людей... Их -нет... Наши психиатры так и пишут, что "иногда ребенок выравнивается и приводит к среднему уровню" бывшая ЗПР, но если это легкая форма. К примеру, просто инфантилизм или следствие гипоопеки или гиперопеки. И если интеллект вообще не пострадал вследствие задержки речи. Тогда-да. |
Автор: | Saprano [ 17 окт 2012, 21:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): циклофериния а это что? ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 17 окт 2012, 21:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На вы читали сайт который я вам писала? почитайте. да, детки разные и повреждения мозга разные. просто я хочу сделать максимум что в моих силах, и потом да, если увижу, что не тянут, возможно тоже не стану делать ставку на интеллект и образование, главное чтобы люди хорошие выросли. сейчас не хочу успокаиваться. девочки вырастают и даже если не пошло в карьере, в науке, могут найти себя в материнстве. С мальчиками сложнее, у них должно быть свое дело, которое во первых было бы им интересно и могло их прокормить, а потом уже и семья и любящая жена приложиться. моя задача вырастить их так, чтобы эта "изюминка" у них была, не важно что это: спорт, математика, философия, техника. А зпрр-аутичный спектр делает этот путь просто сложнее и извилистее. а легкие "странности" , думаю, есть у всех здоровых людей, с ними можно и нужно мириться ![]() Добавлено спустя 3 минуты 2 секунды: А то что у нас всех под общий шаблон гонят, согласна ![]() Добавлено спустя 4 минуты 25 секунд: вот к слову, могу сейчас точно сказать что один освоил туалет на 100%, ну и пусть что к 5 годам, об этом все равно никто не будет знать кроме меня и его ![]() ![]() |
Автор: | Saprano [ 17 окт 2012, 21:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Наша учительница сегодня поразила меня, мой ребёнок всегда очень медленно одевается , отвлекается в это время (примерно как мальчик из Ералаша) ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 17 окт 2012, 22:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Читаю тут ваши рассуждения, требования к детям, и думаю, может эта тема-Ищу мам, у которых дети с диагнозом эпилепсия не моя. Может для мам, у которых дети не сидят не ходят, не говорят(с диагнозом эпилепсия), а у кого-то может и родителей не узнают, новую тему открыть? Хочется о своем насущном написать, но на общем фоне опять будет выглядеть так, что я снова жалуюсь. И мне обязательно на это укажут. Единственно, что пока хочется сказать, это то, что действительно, если есть желание, есть силы, есть возможности, нужно бороться за детей до последнего. Даже если врачи говорят, как, например, мне Арсеньевский невролог сказала-вы такая неугомоная мама, другие (с вашим букетом у ребенка) мамы уже смирились и сидят на поддерживающей терапиии, а вы все чего-то хотите добиться! Если я вижу, что мой ребенок не растение и что-то понимает, даже этот минимум я буду пытаться развивать. Чего и вам желаю. |
Автор: | Известная Кобра [ 17 окт 2012, 23:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Тоня, antoninochka, у которой сынок так же не ходит и не говорит, прекрасно общается в этой и других темах. Вот уж точно, кто неугомонная. ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 18 окт 2012, 01:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра Ничего иного от вас услышать я и не планировала. Ник вы себе выбрали правильно, и, видимо, еще не одно предупреждение получите. Добрее надо быть к людям, и добро к вам вернется. Здоровья вам и вашим детям. Добавлено спустя 20 минут 6 секунд: А во многих темах общаться у меня времени не хватает, его больше ребенку уделяю и своему сну, не высыпаюсь, знаете ли. Тоня тоже не шибко много здесь рассказывает. |
Автор: | Известная Кобра [ 18 окт 2012, 05:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Спасибо большое. Мне тоже очень нравится мой новый ник. ![]() Не стоит наивно полагать, что я переживаю за количество своих предупреждений. Я пишу, что думаю, и у этого есть своя цена. )) Тоня рассказывает столько, сколько считает нужным. А насчет ее отношения к болезни сына - Вам есть, чему у нее поучиться. :) |
Автор: | Анталия [ 18 окт 2012, 07:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Наташа пиши, я всегда прочитаю |
Автор: | Treya [ 18 окт 2012, 07:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Вы бы по аккуратнее-то на поворотах,делая подобные заявления. |
Автор: | Polyalapusya [ 18 окт 2012, 08:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Наташа пиши, я всегда прочитаю Спасибо, Натуся. Да, писать особо времени нет, как после Мухина приехали, ОРВИ обе заболели, а потом у Поли очень сильный дизбактериоз начался. С утра с ней сплю по возможности подольше, а как проснешься, только и успевай то кормить(хотя сейчас плохо кушать стала, но также часто), то лекарства давать целую гору. Обещала позвонить и все никак. То одно, то другое. Ночью могу, не спим до 3-4, но в это время вы спите, как все нормальные люди. Добавлено спустя 4 минуты 43 секунды: Treya писал(а): Анталия Вы бы по аккуратнее-то на поворотах,делая подобные заявления. А в чем дело? Я вроде ничего криминального не пишу, и гадости тоже? Корректно себя веду. |
Автор: | Анталия [ 18 окт 2012, 08:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya это я от злости высказала,это не тебе модератор написал. |
Автор: | valval [ 18 окт 2012, 08:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ой, девочки, а мне всех-всех жалко - и детишек, и мам. Смотрю на свою, такую милую, беззащитную, бесконечно целую маленькие пальчики, пухлые щёчки, розовые пяточки, представляю ваших детишек и хочется плакать...По православной вере не надо задаваться вопросами - "за что?" и "почему?", а я вот грешу, задаюсь почти что каждый день. Давайте в теме поддерживать друг друга, какими бы кто способами не выражал своё горе, а ведь больной ребёнок - это настоящее горе. Кто-то сильный по жизни, кого-то хорошо поддерживают родственники, а кто-то один. Меня лично ничей стиль изложения не раздражает. Пишите, девочки, пишите, может, хоть так полегче станет, хоть чуть-чуть. |
Автор: | antoninochka [ 18 окт 2012, 08:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya Наташь, да я то же радуюсь когда здесь кто-то пишет из таких как мы, хотя Полька твоя в лучшем состоянии ![]() Чем дисбактериоз лечите? Вы лекарства будете покупать, которые Мухин посоветовал? Я вот...не знаю. во-первых,-это доставать. Я то достану,но,раз другой а потом ![]() ![]() А у вас, у Поли я так поняла-видимых нет,а на э э г есть? но,там,надеюсь без гипсоритмии? А девочки которые пишут про школу и про речь,это же огромный стимул, нам вытаскивать наших деток из этого состояния ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 18 окт 2012, 09:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha балуем мы своих детей....вот и я не могу от этой гиперопеки избавиться....ребенка она губит.....моя мама - постоянно меня ругает.... читаю про вас, ну Арина2..... Polyalapusya ну почему же не ваша:))))нужно бороться!вы - молодец!!!!! |
Автор: | rune [ 18 окт 2012, 09:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девчонки, давайте не будем ссориться :) Тема про эпилепсию одна всех прекрасно вместит. Я вот думаю, что наших "лежачих" деток жалко, конечно, и непросто нам с ними. Но мамам, чьи дети ходят в школу и общаются со здоровыми сверсниками ничуть не легче. Мы живем в своем мирке, деток наших никто не обижает. Они дома, в тепле и уюте, окружены заботой. А когда понимаешь, что ребенка в школе могут обозвать как угодно, ведь очень больно и обидно за него... А понимашь, что надо дальше идти и заставлять ребенка вливаться в окружающий мир. Так что у всех свои сложности. Я себя вспоминаю несколько лет назад... У нас рядом с домом две школы - одна спец со всякими языками, а другая обычная. Я все удивлялась - ну кому надо детей водить в обычную школу... Уж моя-то, будет языки изучать... А сейчас что. Радуюсь, когда ребенок мне раз в месяц улыбнется, или когда просто ночь поспит, покушает, не задыхаясь. |
Автор: | poli-kiri [ 18 окт 2012, 09:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Жень, ты про меня забыла? ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 18 окт 2012, 09:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune а мою в 2-3-4 года прочили все.... и соседи, и воспитатели в отличницы....такая всезнайка была....мда:)))) |
Автор: | antoninochka [ 18 окт 2012, 09:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): А когда понимаешь, что ребенка в школе могут обозвать как угодно, ведь очень больно и обидно за него... я этого то же очень боюсь. тут на площадке,бывает от детей ,более старших ![]() ![]() ![]() ![]() Вообще тема тяжести, я думаю на мам больше даже действует ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 18 окт 2012, 09:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka тоня,а сынок дева по гороскопу? 5 сентября я так понимаю |
Автор: | antoninochka [ 18 окт 2012, 09:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): балуем мы своих детей....вот и я не могу от этой гиперопеки избавиться....ребенка она губит.....моя мама - постоянно меня ругает.... читаю про вас, ну Арина2..... дайте мне рецепт от гипер опеки ![]() вообще,эта тема очень актуальна нашим детям,не зависимо от их состояния. что значит меньше опекать.. в моем представление-заставлять больше делать ![]() ![]() Пример:сейчас ходим в Альтус,правда болеем ![]() ![]() ![]() буду рада любым советом по стиуляции и избавления от гипрер.опеки. Очень актуальная тема. ![]() |
Автор: | rune [ 18 окт 2012, 09:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): rune Жень, ты про меня забыла? ![]() Нет, Катя, прости, пожалуйста. Я тут на работе зависаю :( |
Автор: | poli-kiri [ 18 окт 2012, 09:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune Не страшно, я тебя не тороплю, пусть лежит. ) |
Автор: | НаталюсикЮС [ 18 окт 2012, 09:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
rune писал(а): Так что у всех свои сложности. совершенно верно! и также. совершенно также страшно думать о будущем, ведь это будущий мужчина... ему ещё надо найти себя в этой жизни, ведь всё понимает и видит ![]() ![]() Но я считаю, что нам с сыном просто повезло, по другому и не скажешь.... но даже при этом везении приходится постоянно работать... сейчас снова на препаратах, скоро массаж... тонечка, про советы от гипер опеки.... совет всегда один: если ты знаешь, что ребенок умеет что-то делать - никогда не делай это за него, даже помогать - очень редко... Я понимаю, что это сложнее, когда ребенок не владеет телом.... Сын вот недавно научился пуговицу верхнуюю расстегивать, про застегивать - молчу.... ходил в сорочке часа 2 после школы и рыдал, потому что мне наконец надоело помогать 8 летнему парню ![]() |
Автор: | antoninochka [ 18 окт 2012, 09:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС писал(а): потому что мне наконец надоело помогать 8 летнему парню ![]() _________________ ![]() да, хорошо, только это будет оочень долго. но, блин,надо. Тогда -буду ждать,пока подаст руку-ногу при одевании. это он может. но я принебрегаю. Еще можете меня поругать ![]() ![]() ![]() или,может как с блендаром-пока не сломался(выкинула) он не ел другую пищу,кроме блендеренной. может сейчас так же,памперсы выкинуть..с которыми мне так легко ![]() |
Автор: | Джейси [ 18 окт 2012, 10:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka памперсы пока совсем изживать, как класс, не стоит, наверное, но, может, с тренировочными трусиками попробовать? там намокание ощутимо... |
Автор: | antoninochka [ 18 окт 2012, 10:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси писал(а): пока совсем изживать, как класс, не стоит ![]() не,чувства намокания у него нет,дискомфорта и попыток снимать тоже. есть один звук перед желанием по-маленькому. его и ловила. |
Автор: | Джейси [ 18 окт 2012, 10:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Тогда надо пробовать на том, что работало ) звук еще остался? |
Автор: | илья09 [ 18 окт 2012, 11:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,а у кого нибудь дети принимали рисполепт(раствор для приема внутрь)? |
Автор: | ILINA [ 18 окт 2012, 15:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Тоня,привет.Как вы там поживаете?Как Петя?У нас гиперопека тоже моя большая проблема..Папа с бабушкой вечно меня прессингуют, говорят.что мамсика делаю,а он уже взрослый и надо его к взрослой жизни готовить(((( я только и успеваю от них отбрыкиваться. Мы в школу ходим,также на индивидуальное.Поведение стало хуже( Да и разница со здоровыми ребятами все более ощутима(( Но пытаемся справляться со всеми этими косыми взглядами, дразнилками и пр. У нас одна беда-дефицит общения. Друзей нет..Друзья у него как и прежде-мама,папа,бабушка,сестра и кот) Были у Мухина на приеме. Мне очень понравилось.Он и как специалист, и как человек, как мне показалось, очень хороший. Он нам сказал обязательно сдать анализы на концентрацию депакина в крови. Расписал схему лечения, но новых препаратов не назначил.после анализа либо увеличиваем депакин, либо пьем депакин и тегретол.в свое время на тегретоле у нас приступы практически ушли. Сказал, что нам нужно обязательно сделать развернутое высокочастотное МРТ, есть только в Питере. Если ,как он предполагает, снимок покажет очаг. то к нему на предоперационное обследование, и при положительном исходе операция в Бурденко, есть большой шанс избавится от приступов вообще. Но я когда услышала слово операция, мне стало плохо. Не могу представить все, это же головной мозг. а вдруг что-то не так.Страшно. Сказал.что обследование и опреация будут стоить порядка 300 тыс что ли(не помню точно..В Европе такая операция сказал стоит 1000 тыс.евро. Так что если его схема лечения не даст результатов. то весной отправимся. Добавлено спустя 1 минуту 56 секунд: Девочки, и правда,давайте не будем ссориться. Наша ветка я думаю всем нам полезна. Тут и поддержка, и нужная информация. и советы. ![]() Добавлено спустя 1 минуту 38 секунд: Сходила сегодня открыла счет в банке на ребенка. Дурдом какой-то.и кто эти новшества придумывает.Это сейчас в опеку идти за разрешением. Деньги снимать только в банке, и каждый раз нужен паспорт. свидетельство о рождении, разрешение опеки. Ну все для нашего удобства! ![]() |
Автор: | Saprano [ 18 окт 2012, 15:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA У нас тоже самое со школой и друзьями. Правда, ттт, никто пока не обижал. Да и инвалидность не дали, поэтому трачу около 5тыс в месяц на лечение |
Автор: | Туся2008 [ 18 окт 2012, 15:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 может в темке для аутят кликнуть. нам психиатр хотела , но я категорично сказала нет. Добавлено спустя 58 секунд: ILINA Ну хоть причину нашел, здорово ![]() |
Автор: | ILINA [ 18 окт 2012, 15:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Вы в каком классе? Как учитесь? |
Автор: | Известная Кобра [ 18 окт 2012, 15:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 Мы сами не принимали. Но когда ждала документы на комиссии, там был мальчик-аутист, примерно 9ти лет. Его мама сказала, что они принимали рисполепт, от него у ребенка были постоянные носовые кровотечения. Жаль, я тогда не знала про биомед, рассказала бы ей.. хотя, не все готовы так перестроить свою жизнь. |
Автор: | Saprano [ 18 окт 2012, 15:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, у меня в квартире сейчас как секта ![]() ![]() |
Автор: | ILINA [ 18 окт 2012, 15:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 а кто Вам рекомендовал? нам я помню,мы когда проходили обследование на Жигура психиатр настоятельно рекомендовал этот препарат.но я посоветовалась с Михайличенко. почитала про препарат и тоже решила, что мы его принимать не будем |
Автор: | Saprano [ 18 окт 2012, 15:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA В первом. Не пишет, просто вообще ничего не пишет. Остальное потихоньку. |
Автор: | ILINA [ 18 окт 2012, 15:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Мы когда в первый пошли тоже вообще писать не могли.сколько дома не занимались,все было бестолку, палочки и закорючки кривые-косые, не чувствовал ни строки,ни квадратики не умел чертить даже.А сейчас уже пишем более-менее предложения)))) всему научитесь.главное терпением запастись. Мы правда,когда в школу пошли читать уже могли(спасибо огромное нашему логопеду).У нас в основном визуальная память очень хорошая.за счет этого как-то движемся. а в плане логического мышления и соображения плохо(((( Добавлено спустя 2 минуты 48 секунд: Туся2008 в Питере только МРТ,а сам Мухин в Москве. Меня смутило то, что Мухин сказал ребенка нужно и можно нагружать. потому как если мозг работает, то приступам некогда возникать)) А Михайличенко всегда говорила. что ребенка нельзя загружать,по чуть-чуть. И еще она нам на самолете запрещала вообще летать, мы вот за 9 лет никуда с ним не летали. а Мухин сказал, летайте сколько хотите. ![]() Добавлено спустя 1 минуту 7 секунд: Девочки, никто не знает где сдать анализ на концентрацию Депакина? ![]() |
Автор: | Saprano [ 18 окт 2012, 15:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA У моего тоже визуальная память очень хорошая. Мы без логопеда, к сожалению, т.к. у нас его нет ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 18 окт 2012, 15:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Девочки,а у кого нибудь дети принимали рисполепт(раствор для приема внутрь)? У меня принимал и принимает рисполепт. |
Автор: | илья09 [ 18 окт 2012, 16:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,это лекарство нам назначила михайличенко. Сын перестал вообще спать. Ночью просыпается,а потом по 3-4 часа не спит.а если и спит то весь сон ворочается. Даже валерьянка не помогает. |
Автор: | Фея Ника [ 18 окт 2012, 16:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 Нам тоже рисполепт назначила Михайличенко. И это наше спасение, чтобы наконец-то ВЫСПАТЬСЯ!!!! и дочери и мне.... |
Автор: | илья09 [ 18 окт 2012, 16:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Злата, а сколько он стоит? Нам сказала пропить 2 недели по 2 капли на ночь. |
Автор: | Известная Кобра [ 18 окт 2012, 16:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 Извиняюсь, а у ребенка эпилепсия? Его при эпилепсии нельзя вообще. Противопоказания: |
Автор: | Фея Ника [ 18 окт 2012, 16:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Злата, а сколько он стоит? Нам сказала пропить 2 недели по 2 капли на ночь. Не дешевый. Год назад покупала за 1600 руб (30 мл.флакон) А месяц назад покупала вновь,и почему -то в той же аптеке , та же дозировка за 1400.... ![]() Пьем тоже по 2 (максимум 3) капли на ночь. У нас более длительный прием. До 2 месяцев. Добавлено спустя 6 минут 31 секунду: Известная Кобра Лена! аннотация на этот препарат действительно жутковатая... я когда прочла первый раз, при первой покупке...даже хотела отказаться....но все-таки рискнула и нам препарат подошел. По крайней мере по сравнению со зверем страшным - Клонозепамом , который нам не подошел категорически. |
Автор: | Известная Кобра [ 18 окт 2012, 16:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фея Ника Злата, я это очень понимаю, я сама первый раз рыдала, когда прочитала про Депакин. Но тут черным по-белому написано в противопоказаниях эпилепсия. Успокоить ночью такой ценой ребенка, который не безнадежен... я не знаю...честно. Это личное дело каждого, конечно, но я бы сейчас эту дрянь точно не стала давать. ![]() Я сама прошла через кошмарную бессонницу у сына, в туалет с ним на руках ходила и сыпала ему кофе в бутылочку вместо смеси - голова не работала вообще, как таракан по стенкам ползала. Но когда мне посоветовали сильнодействующий препарат, отказалась. И когда недавно в качестве успокоительного советовали..плин, забыла, как называется. Зав.областной психиатрии честно мне сказал: "Это фармакологическая смирительная рубашка". Я сказала: "Спасибо, нет". Он развел руками и сказал, что ничем нам помочь не могут. После этого мы научились сами есть ложкой, ходить на горшок и кое-чему еще по мелочи (каждая из которых нам важна). Да здравствует диета, короче. И ванны с магния сульфатом. )))))) |
Автор: | Туся2008 [ 18 окт 2012, 17:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра Очень вас понимаю. Но сон у нас и по сей день - пока проблема: встают рано, может кто-то подскочить в 5-6 утра, засыпаем поздно, вот днем правда спим по два часа. Магний в ванночках нам не помогает, мы наоборот бодрые после них ![]() ![]() Тоже скрепя сердцем давала и депакин и топамакс. Добавлено спустя 3 минуты 52 секунды: ILINA Мне нынче после приезда Мухина НВ показалась очень новаторской, так сказать, одобрила диету нашу. Про МРТ, может проще в Корею слетать, там аппараты мощнее, ближе чем Питер. Нам надо одному будет повторить, у него есть незначительные изменения после гипоксии. Может руки у наших врачей и золотые, а вот реабилитация значительно отстает на фоне заграницы. |
Автор: | Известная Кобра [ 18 окт 2012, 17:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 А я даю магния цитрат (Natural Calm), мы его не любим, но я заливаю без "хочу-не хочу" из бутылочки, приходится бороться. )) От депакина пока не отказываюсь, пока врач не поменял препарат, но у нас эпилепсия безусловно есть, без сомнений у врачей, и похоже, не поддается лекарствам, но мы еще посмотрим, кто кого. )) Был бы чистый аутизм, думаю, попроще было бы. Днем тоже спим. Ну, и любое засыпание с боем, хотя, если три часа на выходных погуляет, вырубается. )) |
Автор: | Туся2008 [ 18 окт 2012, 17:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
у меня опека тоже проблема, мы с мужем ругаемся часто из-за этого, что за них все делаю. ну а как иначе, вчера ездили к остеопату, они сами одевались больше часа ![]() ![]() Мы писать приучились на горшок в памперсах, сначала высаживала прямо в памперсах, постепенно снимала. Гуляем около дома очень редко, устала от косых взглядов, мы рослые, выглядем на все 6, а развитие на 3 года. Tanyscha у нас вся квартира в плакатах: фрукты, овощи, времена года, цифры, буквы, космос, животные, грибы, ягоды, деревья. еще режим дня надо найти. Толк в этом есть, второй как заговорил, оказалось все знает. Я на первой речке видела классную карту мира в картинках, тоже здорово, надо будет повесить. Про часы - здорово! А пуговицы для нас это высший пилотаж пока. Добавлено спустя 3 минуты 15 секунд: чет я урывками подбегаю к компу, написала раньше, отправила сейчас тока. ![]() Известная Кобра у нас НВ сняла эпилепсию, сейчас ищем потерянное звено в метаболизме мозгов. Ну РДА нам выставили, но сказали легкая степень |
Автор: | Известная Кобра [ 18 окт 2012, 17:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Я тоже сына одеваю. Но как-то раз, когда он собирался с бабушкой на баскетбольную площадку, он сам притащил и напялил джинсы (фиг с ним, что задом наперед) и сам напялил ботинки (правда, ноги перепутал). То есть, мотивация одеться самому была. ![]() Щас сам натягивает штаны на попу, тока ноги продеваю. )) |
Автор: | valval [ 18 окт 2012, 17:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра , поделитесь рецептом ванны с сульфатом магния! У нас доча спит спокойнее, если перед самым сном погулять. Хорошо помогают ванны с хвойным экстрактом, говорят, надо попробовать. Интересно стало про утверждение Мухина, что мозг надо нагружать, чтобы приступов не было. Кто как думает? тут в темке кто-то уже писал, что при нагрузке ЭЭГ ухудшаться сразу начинает. Наша эпилептолог говорит, что одинакова вредна среда и со слишком многими раздражителями, и со слишком малыми. Надо искать золотую середину. По поводу МРТ в Питере: ILINA, а вы можете по электронке спросить Мухина - может одинаково приятно сделать его в Корее, всё-таки лететь ближе и медицина там развитая? И ещё вопрос хотелось бы задать Мухину (девочки ,кто у него был, если можно - уточните у него, пожалуйста) - всё-таки немецкие препараты предпочтительнее тех ,что у нас продаются? И где их лучше доставать? Может, он какой-то сайт подскажет, он ведь многим их рекомендует? |
Автор: | Туся2008 [ 18 окт 2012, 18:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Когда в прошлом году НВ нам поставила эпи-готовность, ну разве что приступов нет, говорила она, в любой момент могут начаться (слава Богу, ошиблась) и прописала эпи-препараты, запретила все, кроме дельфинов и занятий. НЕТ - любой стимуляции ( в том числе сенсорная), цирк, жара, иголки, массаж. ну мы ничего и не делали, хотя в Альтус позже ходила, мне там целый перечень написали, что можно делать. все лето в белых панамках, жары избегали, просто занимались. |
Автор: | ILINA [ 18 окт 2012, 19:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Туся2008 не знаю..думаю Мухин рекомендовал Корею в том плане, что близко к нему.съездить в Питер сделать МРТ, потом сразу к нему в МСК. У меня брат летал в Корею на обследование, ему там ничего нового не сказали, надеялись на МРТ там, но ничего не показало.По итогу результат такая же схема лечения, какую рекомендовала НВ. Ой,девочки,читаю вас и вспоминаю нас 2-3 года назад. та же самая беда с одеванием была.Сейчас нам 9. а в 6 тоже не мог самостоятельно одеваться.все я... пуговицы так это вообще из разряда фантастики было. сейчас все сам практически(шнурки правда не пробовали, у нас вся обувь для удобства на липучках). Так что все еще впереди. Я тоже думала, что никогда не научиться самостоятельно одеваться.А сейчас все сам, и не дай бог, пытаться ему помочь, нервничает сразу, что сам будет одеваться. Добавлено спустя 2 минуты 54 секунды: Девочки, а что за диета??? Мой ест хорошо, и растет не по дням ,а по часам.Все думают, что он в 4 классе, а как начнет говорить ![]() |
Автор: | Мари-На [ 18 окт 2012, 19:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Это сайт я прочитала вдоль и поперек. Давно..... ![]() Я думаю сегодня, что вы не поняли высказывания "ЗПР-это навсегда". Не то я хотела сказать словами врачей, что ЗПР неизлечима. А то, что дефекты при ЗПР остаются навсегда, что абсолютного выравнивания не происходит. Я об этом. Вижу это каждый день. Приглядываюсь к каждому ЗПРику в школе... ![]() ... лично знаю деток (взрослых) , у которых была выставлена ЗПР в детстве или даже олигофрения , форма 70... Устроены в жизни многие неплохо. Но если сравнивать с простыми детками... Не хочу философствовать по этому поводу. ВСЕ у всех крайне индивидуально, слава Богу! Не переживайте. Вы на правильном пути. ![]() Может, кого-то успокою: моя Маришка начала сама одеваться только в 9 лет...Прямо так: утром встала и сказала не помогать...Началось все с правильного одевания трусиков...Дальше-больше...(лучше). Сейчас все одевает красиво. Особенно сапоги новые модные застегивает как девушка (ей продавец в обувном магазине сделала комплимент, что она уже почти девушка...Мариша вся аж напряглась от удовольствия...)...Ножку вытянет и...любуется... Добавлено спустя 17 минут 46 секунд: AngelLinka писал(а): а мою в 2-3-4 года прочили все.... и соседи, и воспитатели в отличницы....такая всезнайка была....мда:)))) А мою Крошу ...никуда не прочили... |
Автор: | Saprano [ 18 окт 2012, 21:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA писал(а): Правда до сих пор, мы частенько обнюхиваем незнакомую еду, или в гостях, перед тем как съесть Надо же, мой тоже всё нюхает. И даже если за руку с кем-то поздоровается, сразу свою руку нюхает. |
Автор: | Туся2008 [ 18 окт 2012, 21:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA Какой молодец, сынок! А мы еще растем, учимся, когда у меня времени и терпения хватает. Диета с исключением глютеновых продуктов, казеина, сои и сахара. Для ребят с аутичной симптоматикой и не только. Я уже писала ссылку, посмотрите. Мари-На Замечательно! Лично я для себя много полезного почерпнула и процессом прониклась, так сказать ![]() |
Автор: | lenustya [ 18 окт 2012, 22:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Надо же, мой тоже всё нюхает. И моя нюхает ...еду особенно ![]() ![]() Читаю вас девочки, и думаю, что я наверное мать-тиран. У нас прошел период гипер опеки. Я все заставляю её делать самой...одеваться, обуваться, убирать за собой посуду после еды, заправлять постель, убирать игрушки...Раньше так же собираемся куда....мама одевает, папа обувает... А когда сестренка родилась пришлось волей неволей учится делать все самой, убирать не только за собой, помогать маме. Еще в первом классе помню как натягивала утром на неё колготки...сейчас это в прошлом... Учу пришивать пуговицы, вышивать, вязать ...пусть в математике мы не сильны будем по жизни....но научимся может хоть, что то делать руками полезного... ![]() |
Автор: | илья09 [ 19 окт 2012, 10:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): илья09Извиняюсь, а у ребенка эпилепсия? Его при эпилепсии нельзя вообще. Да у него эпилепсия.Михайличенко прекрасно знает об этом.Она ему назначила пропить ,что бы спал.сам не спит и мне не даёт. |
Автор: | Анталия [ 19 окт 2012, 11:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, кто хочет еще поучаствовать в коллективной жалобе, скидывайте данные ФИО мамы и ребенка, дата рождения ребенка, адрес проживания и телефон в личку Тата* завтра по возможности отправим письмо |
Автор: | lenustya [ 19 окт 2012, 12:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия А если мне так и не пришло письмо с ПФ .....можно жаловаться? ![]() |
Автор: | antoninochka [ 19 окт 2012, 12:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
нам еще то же не пришло,но в коллективной всем надо *участвовать |
Автор: | Анталия [ 19 окт 2012, 14:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya antoninochka Девочки нужно участвовать, как в других городах было им со временем тоже пришли, так что давайте присоединяйтесь, лучше подстраховаться ![]() |
Автор: | илья09 [ 20 окт 2012, 10:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Девочки, кто хочет еще поучаствовать в коллективной жалобе, скидывайте данные ФИО мамы и ребенка, дата рождения ребенка, адрес проживания и телефон в личку Тата* завтра по возможности отправим письмо А по поводу чего жалоба? |
Автор: | ninardi [ 20 окт 2012, 12:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Почитайте здесь Инвалидность — правовые аспекты |
Автор: | илья09 [ 20 окт 2012, 14:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ninardi спасибо ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 20 окт 2012, 19:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, а когда каникулы? |
Автор: | lenustya [ 20 окт 2012, 19:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka С 27 ...вроде... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 20 окт 2012, 19:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Спасибо....значит....учимся до след. пятницы |
Автор: | AngelLinka [ 22 окт 2012, 11:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ничего не поняла на счет нововедений....но на днях буду открывать для Арины счет |
Автор: | AngelLinka [ 23 окт 2012, 18:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ну все .... нас на долго не хватило.....учительница театрального сказала Арише, мол, иди на бисер и рисование....у нас ты не успеваешь за детьми....как жаль....а ведь там и первоклашки.......... есть артистизм неплохой ...желание....увы:((((((( |
Автор: | Мари-На [ 23 окт 2012, 19:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Ну все .... нас на долго не хватило.....учительница театрального сказала Арише, мол, иди на бисер и рисование....у нас ты не успеваешь за детьми....как жаль....а ведь там и первоклашки.......... есть артистизм неплохой ...желание....увы:((((((( Жаль...А в школе она успевает в театральных сценах? |
Автор: | AngelLinka [ 23 окт 2012, 19:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На в нашей да..... у нас то детки особые.... надо к вам на фитнесс попробовать.... |
Автор: | Мари-На [ 23 окт 2012, 19:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Мари-На в нашей да..... у нас то детки особые.... надо к вам на фитнесс попробовать.... Ну тогда и не переживайте...детки особые, а пьесы разыгрывают иногда как для обычных детей. Вы РЕПКУ не видели в конце 2 класса? Муз. сказка. Все-по-взрослому. Арии, танцы, игра. Мюзикл как бы... Давайте к нам. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 23 окт 2012, 22:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-Набыстро все таки нас....мне кажется...дело не только в ребенке, но и в преподавателе....нас обычно всегда терпели:) Я на всех праздниках наших стараюсь присутствовать....детки и учителя - большие молодцы..... |
Автор: | goldfish [ 24 окт 2012, 09:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, привет! Я новичок в вашей теме. Подскажите, пожалуйста, где достать Сукселеп? Если у кого есть возможность, напишите в личку плиз. Вообще мне не понятно, почему назначают лекарства, которые нет в наших аптеках...но с другой стороны - главное, чтоб помог... |
Автор: | poli-kiri [ 24 окт 2012, 09:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
goldfish Нигде в России. Можно заказать из Германии. |
Автор: | AngelLinka [ 24 окт 2012, 20:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
goldfishпопробуйте ч-з интернет.....лек-во в свое время нам помогло......немного подобное вимпат, но намного дороже Мари-Наобязательно попробуем......надо энергию кипучию куда то девать..... |
Автор: | Мари-На [ 24 окт 2012, 20:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Мари-Набыстро все таки нас....мне кажется...дело не только в ребенке, но и в преподавателе....нас обычно всегда терпели:) Я на всех праздниках наших стараюсь присутствовать....детки и учителя - большие молодцы..... Я именно это и имела в виду, что дело не только в Арише. (((((( Тоже ухожу, ничего не говоря. Сильно не бьюсь:нет так нет. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 24 окт 2012, 20:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На Аришка расстроилась:((((мне запомнился первый наш преподаватель по шитью.....Аришу такая неловкая:)))))а она прям заставляла меня водить :)))))душевно так относилась к ..... 3 раза в неделю круто, конечно, с временем надо вопрос решить и записаться.... |
Автор: | valval [ 24 окт 2012, 21:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka , а если опять попробовать что-то типа шитья, бисероплетения, оригами, вышивки и т.д.? Или Арина сама не хочет таких занятий, не интересуют? |
Автор: | goldfish [ 24 окт 2012, 23:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri AngelLinka Девочки, есть проверенные источники? Киньте в личку плиз ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 25 окт 2012, 07:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
goldfish в аптеках не занимаются эти...честно я так и не заказывала.... valvalу нас много энергии......нужно направлять в нужное русло....вышивка и пр. требует терпения и усидчивости....не может долго этим заниматься Мари-На а вы тел. скините? |
Автор: | poli-kiri [ 25 окт 2012, 08:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
goldfish http://aptekaberlin.com/ вот тут можно заказать |
Автор: | AngelLinka [ 25 окт 2012, 11:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
goldfishзайдите в эту темку....Где в городе купить суксилеп? |
Автор: | valval [ 25 окт 2012, 13:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): а кто-нибудь пользовался услугами этой фирмы? сколько дней доставка? и вообще - надёжно? |
Автор: | poli-kiri [ 25 окт 2012, 13:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
valval Я неоднократно писала, что именно там и заказывала препараты. Все надежно, без обмана. Доставка в моем случае была долгой из Москвы во Владивосток, потому что я сделала заказ на московскую подругу, так как деньги большие, не хотела рисковать. А она все посмотрела, проверила и мне отправила. Из Германии в Россию - от 7 до 10 дней. |
Автор: | antoninochka [ 25 окт 2012, 17:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки кто трилептал давал детям? что-то я сомневаюсь насчет его эффективности..для одного вида приступов он подходит,но,это так,цветочки. основные же при Веста,он не снимает ![]() ![]() так же вопрос-кто принимает,или принимал Зонегран и Петнидан? |
Автор: | Saprano [ 25 окт 2012, 19:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, сейчас в СП проходит закупка аудио и видео дисков для детей, такая классная ![]() ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 25 окт 2012, 19:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Закажите, что хотите, я вам отправлю. Куда, кстати? Добавлено спустя 49 секунд: antoninochka ТОня, я давала, но давно, ничего о нем не могу сказать вообще. |
Автор: | Туся2008 [ 25 окт 2012, 19:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka я давала одному, но совсем недолго, дошли до конечной дозировки и начались сильные головные боли, отменили. |
Автор: | Анталия [ 26 окт 2012, 08:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,посмотрите последнюю страницу про елку,там предложение. |
Автор: | AngelLinka [ 26 окт 2012, 10:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
девочки, кто то ссылку на сайт "развивалка" давал....не могу найти....подскажите.... если есть диск занятий по школьной программе Кирилла и Мефодия - я бы тоже купила.....Арине нравилось заниматься.... |
Автор: | Saprano [ 26 окт 2012, 12:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Я недавно давала ссылку http://games-for-kids.ru/razvivayushchi ... -detej.php Но там без дисков ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 26 окт 2012, 12:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Спасибо....потеряла эту ссылочку....диски это ж заказывать надо.... |
Автор: | Saprano [ 26 окт 2012, 12:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я ещё диски со Смешариками выписывала http://www.nd.ru/catalog/products/smesharikiabcbook/ |
Автор: | ILINA [ 26 окт 2012, 14:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka,Мари-На какие вы молодцы...а нас нигде не берут(((((( AngelLinka Как ваши успехи в школе? Мы сейчас занимаемся по программе коррекционной школы.Сейчас во 2 классе проходим практически все тоже,что изучали в 1 классе обычной школы.Учителя сказали,что в этом году лучше. Ну так все знакомое же. ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 26 окт 2012, 15:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA Мы пока не молодцы.....походили месяц на театральное и все...нас тактично "отсеяли", хотя Арина очень артистичная девочка:))))пока в нашей школе и поем, и танцуем..... хотим, конечно, куда Марина на фитнесс.... По учебе все также....нужно брать в ежевые рукавицы и заниматься....на все нужно время....не знаю как все совместить.....я пока не работаю....в поисках, чтобы позволить репетитора....очень непослушная....ни умыться, ни расчесаться, ни убраться за собой, ни чай навести........я уже учебу не беру.... 10 лет - не могу научить шнурки завязать.... Девочки, подскажите мне тугодумной.....тема была в пред. осуждениях....но так до конца не поняла..... лицевой счет я не открывала....получается совсем неудобно...я или не снимаю по полгода....или снимаю большую сумму.... а сейчас, я как поняла, нужно снимать каждый месяц до 6500 .....а куда идут остальные деньги? А на почтовый адрес тоже эта же сумма перечисляется? Бредятина какая то....вообщем, нужно ехать в пенсионный фонд и уточнять.... |
Автор: | poli-kiri [ 26 окт 2012, 15:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka Вы все неправильно поняли, никто вашу пенсию не собирается разбивать на части. На почте получаете, как и все остальные пенсионеры, в банке - по разрешению опеки. |
Автор: | AngelLinka [ 26 окт 2012, 16:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiriспасибо.... мне сказали в банке, разрешение нужно брать каждый месяц... получается пенсия - можно по почте...все остальные субсидии - на старый счет.... |
Автор: | ILINA [ 26 окт 2012, 19:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka. Все равно здорово, в школе кружки. Мы кроме школы больше нигде, только дома занимаемся, про то как пытались куда то пойти, я уже писала(( может на следующий год постарше будем, снова попробуем. У нас тоже в последнее время ленится и балуется. Но, слава богу, постель заправляет утром, умывается, одевается, ест. Чай может себе сам сделать. Руки после улицы моет)))) прививали все это долго, не без помощи бабушки) общения вот у нас вообще нет(((( По поводу новшеств. Мне в банке сказали, каждый раз когда нужно снять деньги нужно брать паспорт, свидетельство о рождении, разрешение опеки. Позвонила в опеку мне сказали можете приехать в любое время взять разрешение на необходимую сумму, либо на ежемесячное снятие( так вроде я поняла). У нас проще, мы в селе живем, все рядом, очередей нет особых. |
Автор: | Анталия [ 26 окт 2012, 20:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA Ага и в опеку с мужем надо идти |
Автор: | poli-kiri [ 26 окт 2012, 20:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия А зачем там супруг нужен?)) |
Автор: | Анталия [ 26 окт 2012, 20:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri В некоторых городах требовали разрешение от мужа в опеку. У нас надо узнавать. |
Автор: | poli-kiri [ 26 окт 2012, 20:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Какая прелесть) |
Автор: | Известная Кобра [ 26 окт 2012, 21:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): poli-kiri В некоторых городах требовали разрешение от мужа в опеку. У нас надо узнавать. Зашибись. А если супруг в другом городе? Тогда, наверное, к нотариусу, есессно, за свой счет. ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 26 окт 2012, 21:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ага, мой в МСК живет )) Нет, я правильно сделала, что на почту перевела пенсию) |
Автор: | SA_MI [ 26 окт 2012, 22:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Подскажите, к Михайльченко идем с результатами МРТ и ЭЭГ, их можно на диске принести или в распечатанном виде? И где можно напечатать, МРТ наверное на спец пленке надо? В Корее диагноз эпилепсию нам не ставят. Мне там не понравилось обследование. По приезду на родину напишу, что да как и по чем)) В целом , дорого и все узко специализированно, есть конечно и положительные стороны. |
Автор: | Анталия [ 26 окт 2012, 22:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра poli-kiri почитайте в других городах раньше это началось,поэтому и новости старые. http://www.dislife.ru/flow/theme/16125/ Добавлено спустя 4 минуты 56 секунд: SA_MI А там распечатать не могут? Мы ей и снимки носили и диск, она вроде с него себе на комп перенесла. Может в ЖД можно будет расспечатать |
Автор: | Известная Кобра [ 26 окт 2012, 23:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI писал(а): Подскажите, к Михайльченко идем с результатами МРТ и ЭЭГ, их можно на диске принести или в распечатанном виде? И где можно напечатать, МРТ наверное на спец пленке надо? В Корее диагноз эпилепсию нам не ставят. Мне там не понравилось обследование. По приезду на родину напишу, что да как и по чем)) В целом , дорого и все узко специализированно, есть конечно и положительные стороны. А разве Вам не выдали на руки большие такие листы, похожие на рентгеновские - с некоторыми фрагментами МРТ? ЭЭГ тоже обычно дают распечатку хотя бы частично. Но диски тоже захватите, лишь бы у них программы совпадали, чтобы могли открыть на компьютере в "Невроне". |
Автор: | 123LADA [ 27 окт 2012, 01:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
А я льготу на жкх на днях оформляла, тоже на почту, т.к. сказали и у них изменения будут, и на карточку не стоит. |
Автор: | Анталия [ 27 окт 2012, 08:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Со всех сторон поджимают |
Автор: | Фея Ника [ 27 окт 2012, 08:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Со всех сторон поджимают Видать, слишком много в стране инвалидов ![]() ![]() |
Автор: | Ришек [ 27 окт 2012, 10:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Подскажите, к Михайльченко идем с результатами МРТ и ЭЭГ, их можно на диске принести или в распечатанном виде? И где можно напечатать, МРТ наверное на спец пленке надо? Мы ходили после обследования в Корее в Северанс со снимками на диске, Михайличенко их при нас посмотрела за своим компом. Так что ничего распечатывать не нужно. |
Автор: | Туся2008 [ 27 окт 2012, 10:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
123LADA расскажите про льготы по жкх подробнее, это квартплата или еще что, у вас государственное жилье,свое, тсж? что то мне кажется если я принесу в наше тсж две инвалидности на меня глаза выпучат и пошлют, мягко говоря подальше. у нас кондоминимум, тсж. |
Автор: | Бурда [ 27 окт 2012, 10:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
50% возвращают от отопления, электроэнергии, водоснабжения. Платите то что приходит по квиточкам, а вам потом возвращают половину))) как-то так... |
Автор: | poli-kiri [ 27 окт 2012, 10:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У меня ТСЖ, льготу оформила без проблем |
Автор: | valval [ 27 окт 2012, 13:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI писал(а): В Корее диагноз эпилепсию нам не ставят. Мне там не понравилось обследование. По приезду на родину напишу, что да как и по чем)) В целом , дорого и все узко специализированно, есть конечно и положительные стороны. Пишите, будем ждать |
Автор: | Saprano [ 27 окт 2012, 14:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У меня ребёнок о картингах мечтает..нельзя наверное? ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 27 окт 2012, 14:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): У меня ребёнок о картингах мечтает..нельзя наверное? ![]() нам сказали только бассейн противопоказан, и то только потому что якобы в воде может быть приступ и нырять нельзя... а мы ходим...сыну нравиться! и тьфу-тьфу-тьфу, все ок! ![]() |
Автор: | Saprano [ 27 окт 2012, 14:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Надо будет у невролога проконсультироваться |
Автор: | Регина [ 28 окт 2012, 10:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): мне сказали в банке, разрешение нужно брать каждый месяц...получается пенсия - можно по почте...все остальные субсидии - на старый счет.... девочки ужас и беспредел какой-то, у нас в Артеме было такое несколько месяцев назад, справку начали требовать на почте, но во-первых - они предупредили заранее, следущиую пенсию все равно выдали, так как справку не успели получить, ну а потом мы съездили - кажется один из родителей, получили справку с опеки (те и сами то не очень довольны были этим новшеством, лишними нагрузками), справку нужно было брать 1 раз, были слутобы, что нужно каждый месяц, но они эти правила сразу же отменили, в общем месяца 3 мы справку показывали, потом эти нововведения отменили. Нам объяснили это тем, что бы многие перевели пенсию с почты на карточки, так как как раз через банк справка была не нужна, а сейчас вообще не понятно ![]() у меня такое ощещение, что пенсионный фонд чего-нибудь вычитает из законов, свое чего-нибудь домыслит и начинает всем кровь сворачивать. У меня лежит на почте заказное неполученное письмо, не знаю по поводу пенсии или нет, проверю, ну пока вроде все по-старому. А по поводу чеков - вообще бред бредовый ![]() ![]() |
Автор: | 123LADA [ 28 окт 2012, 11:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): 123LADAрасскажите про льготы по жкх подробнее, Честно говоря сама не знаю кто будет компенсировать льготу, наверно соц.защита. Т.е. платите за квартиру полностью, а соц.защита переводит деньги вам по почте (эта льгота по-инвалидности) Для регистрации льгот на оплату ЖКХ нужны: 1) справка о составе семьи из жэу ф-10 2) копии паспортов, св-в о рождении детей(до 14 лет) 3) копии льготных удостоверений, справок 4) копии пенсионных удостоверений 5) копии страховых пенсионных свидетельств(пластик.карт) 6) копии квитанций по оплате за ЖКУ за последний месяц (4 шт.)если не ошибаюсь, то при тсж только одну общую квит-цию 7)копия документа на квартиру (ордер,св-во о праве собств-ти) 8) копия сбер. книжки (но мне отказались оформить на карточку, сказали придется все равно переделывать и оформили на почту.) Все копии документов предоставляются с подлинниками. P.S. Простите, что такой неудобный текст для чтения-не умею еще многое делать красиво ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 28 окт 2012, 15:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
123LADA Спасибо, Это все в соц.защиты нести? |
Автор: | 123LADA [ 28 окт 2012, 15:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да, по своему району, если у вас первореченский то на Ильичева. |
Автор: | AngelLinka [ 29 окт 2012, 10:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ничего не поняла.....позвонила сейчас в пенсионный отдел....мне сказали, можете хоть л/счет заводить, хоть по почте.... Снимать сумму можно любою..... и когда нужно....хоть 10000, хоть 50000... вы мама и никаких справок вам не нужно.... В банке мне сказали совсем другое.... ![]() Я еще летом оформляла льготу на ЖКХ...по-моему приходит на книжку.... Да ужимают, например .....я и платные делала ЭЭГ, и бесплатные....остановилась на бесплатных в диагностическом (разницы никакой).... никаких проблем не было.... в течение 3-х лет...брала направление у педиатра, звонила в ПКДЦ и записывалась слету на любой день.... И вот на днях изменения........направление выписать ...... педиатр, потом заведующая (к нашей попасть сложно), потом в регистратуре - заносят в реестр... Уже 3-ю неделю пытаюсь записаться и все бестолку....мест нет.... забила и записалась на платное.... |
Автор: | Регина [ 29 окт 2012, 11:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ой как мне не нравится в ПКДЦ ЭЭГ делать ![]() да, что платно, что бесплатно - 3-5 минут снимают, у нас в Артеме в поликлинике детской лучше делают со всякими раздражителями, мигалками в томной комнате и подольше. |
Автор: | AngelLinka [ 29 окт 2012, 11:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Регина да.....а я по результатам смотрю.....везде описание одинаковое.....да за такие деньги лучше к Поповой запишусь |
Автор: | lenustya [ 29 окт 2012, 12:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ездила сегодня в ПФ(2 часа в очереди) ...написала заявление, чтоб на почту пенсия приходила... AngelLinka писал(а): Я еще летом оформляла льготу на ЖКХ...по-моему приходит на книжку.... Потом была в Соцзащите...узнала про льготу ЖКХ...сказали, что они выплачивают как и выплачивали...никаких распоряжений у них нет на этот счет ![]() Добавлено спустя 2 минуты 15 секунд: AngelLinka писал(а): записалась на платное.... А на Первой речке...ЭЭГ тоже бесплатно делают+консультация.....туда не пробовали? |
Автор: | AngelLinka [ 29 окт 2012, 12:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya блин, 2 часа.... а почему на почту???? все таки какова разница между почтой и личным счетом на ребенка.... определиться не могу...до 1 же ноября нужно Добавлено спустя 1 минуту 22 секунды: lenustya я раньше ходила туда...да в принципе разницы особо не вижу....ПКДЦ был учень удобен в плане бесплатного ЭЭГ..позвонила и, когда удобно сделала....хот в этот же день... |
Автор: | lenustya [ 29 окт 2012, 12:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): блин, 2 часа.... ....и час в пробке.... Если счет на ребенка открывать...надо ведь разрешения потом с опеки брать на снятие денег. На почту перевела...пусть домой носят теперь... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 29 окт 2012, 12:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya я позвонила сегодня в пенсионный фонд....сказали....чушь....я мама...и могу брать столько - сколько захочу....без всякого разрешения....пойду опять в банк зайду |
Автор: | olenkaolya [ 29 окт 2012, 18:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
goldfish писал(а): Девочки, привет! Я новичок в вашей теме. Подскажите, пожалуйста, где достать Сукселеп? Если у кого есть возможность, напишите в личку плиз. Вообще мне не понятно, почему назначают лекарства, которые нет в наших аптеках...но с другой стороны - главное, чтоб помог... Привет. Мы можем отдать Вам Суксилеп. пишите в личку ![]() |
Автор: | ILINA [ 30 окт 2012, 09:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
в банке счет заводится на имя ребенка и ,вроде как по этому, без разрешения опеки деньги снимать будет нельзя. это 100% а если писать заявление, получать на почте, то там никакого разрешения не нужно, как раньше. вообще, как по-дурацки все сделали. раньше с картой так было удобно. у нас все, блин. для народа. ![]() |
Автор: | илья09 [ 30 окт 2012, 09:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): пусть домой носят теперь... Нам как 2 года домой носят ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 30 окт 2012, 10:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Позвонила сейчас в др. пенсион. фонд...поскольку с этим личным счетом какие то нестабильности, буду тоже оформлять на почту..... ILINA конечно, не удобно....теперь буду идти на почту, а потом ложить на счет....лишняя трата времени....но что делать хоть так.... |
Автор: | lenustya [ 30 окт 2012, 14:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Красота! Идти ни куда не надо. Так вот, я так и подумала...мне в принципе все равно, на почту или на карту.... ![]() |
Автор: | илья09 [ 30 окт 2012, 14:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya lenustya писал(а): вот, я так и подумала...мне в принципе все равно, на почту или на карту.... Разница есть! я незнаю по каким у вас числам выдают,а в нашем районе допустим за октябрь я получу 5 октября,а если бы мне перечисляли на карту то я бы за октябрь получила б в конце месяца.Я первый раз так и сделала,а потом поняла что на карту мне не удобно.Во-первых до баномата дойти надо,а во-вторых с ребенком кудато переться не хочется.А там деньги дома,ребенок днём уснёт,я быстро в магазин возле дома. |
Автор: | lenustya [ 30 окт 2012, 15:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 я ещё не знаю в какие числа нам на почте будут выплачивать, а на карту мы получали 15. Одно неудобство теперь за СП оплачивать ![]() |
Автор: | antoninochka [ 30 окт 2012, 16:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Одно неудобство теперь за СП оплачивать ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 30 окт 2012, 16:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): Одно неудобство теперь за СП оплачивать надо будет теперь ходить на карту деньги ложить... Ну,да в принцепе.Ну я редко,что то в сп заказываю. |
Автор: | AngelLinka [ 30 окт 2012, 16:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ну а я копить хочу....мне в руки деньги нельзя:))) |
Автор: | lenustya [ 30 окт 2012, 17:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): .Ну я редко,что то в сп заказываю. А я только там и живу... ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 30 окт 2012, 19:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): А я только там и живу я к сожалению не могу там жить так как денег столько нет.Сейчас будем деньги собирать ребенку на операцию в германию. |
Автор: | lenustya [ 30 окт 2012, 20:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Сейчас будем деньги собирать ребенку на операцию в германию. Это нужное дело!!! ![]() ![]() |
Автор: | Saprano [ 30 окт 2012, 20:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, я вчера по телеканалу Центр смтрела передачу Мозговой штурм, где-то после 23...про прививки...были профессора-медики, я в шоке от информации. Хотя бы от того, что на самом деле пока в мире не существует настоящей прививки от туберкулёза. А про те прививки, которые ставят новорождённым в роддоме вообще сказали, что нет никаких исследований на тему, как эти прививки влияют на материнские антитела( то, что даёт на всю жизнь имунитет). |
Автор: | илья09 [ 30 окт 2012, 20:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya писал(а): илья09 писал(а): Сейчас будем деньги собирать ребенку на операцию в германию. Это нужное дело!!! ![]() ![]() Потому что именно немцы в этой области спецы.Есть люди которым помогли.Девочка оля деньги собирала своему сыночку Ромочке.У них синдром отахара.Сейчас он навёрстывает всё такими бешеными темпами ![]() |
Автор: | Мари-На [ 30 окт 2012, 21:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): ... я в шоке от информации. Хотя бы от того, что на самом деле пока в мире не существует настоящей прививки от туберкулёза. Девочки, детский туберкулезный санаторий забит детьми...Туберкулез- активно процветающая болезнь. Знаю мамочку, ребенка которой недавно просто срочно увезли в туб. больницу с запущенным процессом в легких. Манту делали, реакция была плохой, она отказывалась идти в больницу на консультацию. Считала самовольно, что это аллергия. У нее еще 2 детей........ Я с ребенком маялась год по туб. врачам ...Насмотрелась всякого. Теперь...вот... не отказываюсь от проверки реакцией Манту. ![]() ...ШЕСТЬ лет сын моей коллеги пролежал в туб. санатории... |
Автор: | илья09 [ 30 окт 2012, 21:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На писал(а): реакцией Манту. А нас Михайличенко заставила её сделать. |
Автор: | Мари-На [ 30 окт 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
илья09 писал(а): Мари-На писал(а): реакцией Манту. А нас Михайличенко заставила её сделать. Считаю это обязанностью врача-убедить маму сделать эту процедуру, если нет явных противопоказаний. |
Автор: | Saprano [ 30 окт 2012, 21:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Не знаю, объясняли так, что прививка от туберкулеза абсолютно не даёт никакой гарантии от возможности заболеть. Т.е. если суждено, то заболеет, хоть с прививкой, хоть без прививки. И ещё про какую-то, забыла, то ли бцж, то ли акдс, в общем раньше делали новорождённым, потом в 7 лет, потом в 14. В 14 лет уже несколько лет назад отказались делать, т.к. очень много побочек, теперь решают отменять в 7 лет, оставят только в роддоме. |
Автор: | poli-kiri [ 30 окт 2012, 21:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Вот юмористы....в 14, оказывается, побочек много, а вот новорожденным - легко )) |
Автор: | Saprano [ 30 окт 2012, 21:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Так у нас же новорождённые людьми не считаются. Особенно в случае гибели, так и пишется гибель плода. |
Автор: | Мари-На [ 30 окт 2012, 21:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Привика от энцефалита тоже такая-заболеть можно все равно. И от гриппа...Если иммунка ослаблена, то огранизм не предотвратит болезнь , даже будучи привитым... |
Автор: | Saprano [ 30 окт 2012, 21:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девчата, если возможность скачайте, посмотрите обязательно. Телеканад Центр, передача Мозговой штурм, вчера поздно вечером. Самое интересно были специалисты и кто против прививок и кто за, последние не спорили и не говорили, что это неправда. |
Автор: | Туся2008 [ 30 окт 2012, 22:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, я только недавно отказалась от всех прививок на год, включая манту. у нас все было сделано начиная с 1.5 лет, после этого возраста и откат в развитии пошел ![]() моя мама инфекционист, несколько лет проработала в инфекционке в Москве, ходила по боксам и ничего: полоскала горло, мыла руки и домой, и каждый день. Потом еще и ребенка здорового родила. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 30 окт 2012, 22:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Не знаю, объясняли так, что прививка от туберкулеза абсолютно не даёт никакой гарантии от возможности заболеть. Т.е. если суждено, то заболеет, хоть с прививкой, хоть без прививки это уже давно известно, что прививка не спасает от заболевания, но типа предотвращает летальный исход ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Saprano [ 30 окт 2012, 22:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС ага, мне он тоже нравится, очень полный, да? Он, кстати, очень против прививок от гриппа. Интересно рассказывал про бады и про прививки, люди миллиарды на этом имеют. У моего сына все прививки поставлены, один раз после прив от краснухи через неделю на глазах температура до 40 поднялась, лицо распухло. Я срочно скорую, они приехали говорят-это вы его чем-то накормили. Нигде в карточке даже не написали, это ещё слава Богу всё обошлось. А то, как обычно, никто не виноват был бы. Прежде, чем ставить прививку, надо убедиться что ребёнок в данный момент абсолютно здоров, я так думаю. У нас просто визуально смотрят-температуры нет, сопли не бегут и вперёд на прививку. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 30 окт 2012, 22:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): ага, мне он тоже нравится, очень полный, да? Он, кстати, очень против прививок от гриппа. Интересно рассказывал про бады и про прививки, люди миллиарды на этом имеют. У моего сына все прививки поставлены, да, полный такой "колобок" ![]() ![]() Я кстати, в последнее время против препаратов от глистов в профилактических целях, т.к. онт токсичны.... нл у меня животных нет дома ![]() У меня сын тоже полность привит до 3 лет ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 31 окт 2012, 10:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я очень боюсь делать прививки, манту....может совпадение....но сильный первый приступ был после манту, когда Арине было 3 года....другой тоже как то совпал....после этого ничего не делаю с 6-ти лет....... возможно, во время прививки была простужена..... Добавлено спустя 44 секунды: lenustya :)))))а я на радоваться или огорчаться в СП ничего не понимаю:))))))))))))) |
Автор: | lenustya [ 31 окт 2012, 11:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): :)))))а я на радоваться или огорчаться в СП ничего не понимаю:))))))))))))) может и к лучшему ...экономия зато!!! ![]() |
Автор: | Анталия [ 31 окт 2012, 13:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
С эпилепсией манту нельзя,только насечки. Нам 2 раза в год фтизиатр назначил |
Автор: | lenustya [ 31 окт 2012, 13:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Фтизиатр мне говорила, что манту является противопоказанием при эпилепсии потому что на реакцию укола может приступ начаться....а сама вакцина это просто проба...не прививка... Вообще когда врачам начинаешь что то говорить о противопоказаниях манту...то они начинают на тебя смотреть как на ![]() У нас тоже были проблемы с фтизиатром 2 года мучили...анализы, пробы...пока компьютерную томограмму не сделали ...так сразу от нас отстали... |
Автор: | Saprano [ 31 окт 2012, 14:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я сегодня ночью буду избавляться от болезней сына Цитата: Кельты считали ночь на 1-е ноября поворотным моментом, наступлением нового года, называли это время Огненным праздником, во время которого можно избавиться от всего ненужного.
В эту ночь ночь идеально сработает такой ритуал: напишите на небольших листочках бумаги о своих проблемах, болезнях, неудачах (обо всем, от чего хочется избавиться). На каждой бумажке – по одной проблеме. Возьмите оранжевую свечу и поджигайте по очереди все бумажки на блюдце, не забывайте в это время смотреть на пламя и представлять, как болезни и неприятности покидают вас по мере сгорания бумажек. |
Автор: | Туся2008 [ 31 окт 2012, 17:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Я, дура, своим два года подряд от гриппа делала ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 31 окт 2012, 17:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Я, дура, сыну сделала две прививки от геп.В и от полиомиелита. Правда, с разрешения Карповой и в центре вакцинопрофилактики (т.е.импортные), а кому от этого легче... тимеросал в вакцине от гепатита был, скорее всего. Так что, если Вас это утешит, Вы не одиноки. ) |
Автор: | Туся2008 [ 31 окт 2012, 18:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра Да, я тоже все импортные вакцины делали в центре вакцинопрофилактики и в новомеде. Ну хоть вразумилась и то радует, лучше поздно, чем никогда. |
Автор: | Мари-На [ 31 окт 2012, 19:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Я никогда никому не делала от гриппа. С тех пор, как прочитала про "тысячи" разновидностей вирусов как ОРВИ, так и гриппа. |
Автор: | 123LADA [ 02 ноя 2012, 10:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 хочу поздравить вас с днем рождения сынишек, хочется пожелать вам сил и терпения в этом не легком деле (воспитании двойняшек ![]() Как круто быть мамой двоих пацанов! (И это любому понятно без слов) Быть мамой девчонок, конечно, не то: Там куклы, посудка, больничка, лото, Там пышные платья и косы до пят Тебе ж подарил Бог двух пацанят. Твой дом украшают не вазочки роз, А киборг-убийца, что сын твой принес, Найдя его в луже у дома родного, Почистил, помыл: и теперь он как новый. Нет, это не хлам, и не смей убирать! Ты хочешь военную базу сломать? Ты хочешь снести самолетный ангар? Одумайся, женщина! Это ж кошмар! Ты в бой поведешь оловянных солдат, Будь смелой и дерзкой, ни шагу назад! Так, с фланга зайди, артиллерией бей. (Не знаешь, что это - спроси сыновей). Ты выучишь с ними все марки машин, А станут побольше все виды их шин. Еще подрастут и тебя просветят, Как действуют стартер, кардан и домкрат. Без них ты могла б ничего не узнать Зачем нужен лобзик? Неужели лобзать? Тиски нам зачем? Может тискать кого-то? Подшипники - что это? С шипАми чего-то? ТАК МНОГО ВСЕГО, ЧТО МОГЛО ПРОЙТИ МИМО!!! НО ВОТ ОНО СЧАСТЬЕ - ДВА ПАРНЯ, ДВА СЫНА!!! |
Автор: | lenustya [ 02 ноя 2012, 10:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 С Днём рождения сынишек, поздравляем!!!! ![]() |
Автор: | Джейси [ 02 ноя 2012, 11:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 с днем рождения! ![]() |
Автор: | Saprano [ 02 ноя 2012, 11:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Автор: | Мари-На [ 02 ноя 2012, 18:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 5 лет!!! ![]() ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 02 ноя 2012, 18:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 С сыночками! 5 лет - это серьезно))) ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 02 ноя 2012, 18:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!!!!!!!!УРА!!!!!!!!!!! Терпения мамочке и здоровья детишкам!!!!!!!! |
Автор: | Polyalapusya [ 02 ноя 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 От всей души поздравляю вас с Днем рождения сынишек! Желаю всего самого наилучшего деткам, маме и папе! |
Автор: | Туся2008 [ 02 ноя 2012, 22:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
123LADA Спасибо за стих ![]() ![]() Девочки, всем огромное спасибо за поздравления. очень приятно! Да, рубеж для нас значимый, юбилей отметили умением пить с хрустальных бакалов на тонкой ножке, 10-ти кратным задуванием свечей на тортах на бис, крестному сказали что нам пять лет (пока только Ярик, 2 дня тренировок), спели чунгу-чангу со мной. Ребята пересели уже за взрослый стол о 6-ти персон, поэтому участвовали в застолье, меню было диетное, но всем понравилось. Теперь будем осваивать самокаты, еще коврик для танцев электронный, крестный надрывался с ними час, но танцев таки не добились, но зато цифры по нему точно повторяют. Наверное, в этом году они первый раз поняли, что был их праздник . в саду всех накормили владмамовским грушами ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 02 ноя 2012, 22:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Простите за запоздавшее поздравление, но во Владике еще пока что тоже 2 ноября. ![]() Всегда хотела двойняшек. Но лишь отчасти представляю, какой это героизм. ![]() ![]() ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 02 ноя 2012, 22:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра писал(а): , какой это героизм. это счастливая случайность ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 02 ноя 2012, 23:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра Спасибо за поздравление! я никогда не мечтала и не думала о близнецах, мне это вообще чем то нереальным и не совсем нормальным казалось ![]() нет, я конечно думала что будет у меня двое детей, но была уверена что буду больше любить первенца. А тут двое первенцев сразу получилось ![]() |
Автор: | Таис А [ 03 ноя 2012, 11:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
При поступлении ребёнка в школу или детский сад достаточно заполнить у педиатра бланк для отказа от прививок и манту и от вас отстанут. Я так и сделала ,а когда мой ре долго покашливал и я обеспокоилась, то сдала его мочу на наличие туберкулёза в платной клинике. Всё легко и просто .Жаль, что я этого не знала, когда 5 лет назад добивала мозг своего ребёнка в прививочном кабинете. |
Автор: | Туся2008 [ 03 ноя 2012, 14:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, кому надо отдам Трилептал 150 мг, Новартис, срок год до 03.2014, из 50 т в пачке 35. Нам он не пошел в свое время. |
Автор: | antoninochka [ 03 ноя 2012, 17:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ярика и Жорика с юбилеем! ![]() ![]() Добавлено спустя 2 минуты 38 секунд: Туся2008 писал(а): ому надо отдам Трилептал 150 мг, Н а вче6ра нельзя было написать? ![]() ![]() я сегодня только купила, именно на пробу ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 03 ноя 2012, 18:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Ярослав старше на 1 минуту, но это ощутимо ![]() ну кто ж знал ![]() |
Автор: | Saprano [ 03 ноя 2012, 19:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сегодня позвонила одна мама, приглашают моего сына на ДР. Меня рвёт на части. С одной стороны хочется, чтобы общался. С другой стороны, мальчик уже учится во 2 классе и на улице при встрече или во дворе, даже когда играют, всё время здоровается только со мной и задаёт вопросы только мне. Там будет ещё одна девочка. Не знаю, наверное не отпущу, фиг их знает, как без меня будут себя вести, вдруг издеваться начнут. |
Автор: | Туся2008 [ 03 ноя 2012, 21:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Мальчику видимо лет 8-9 исполняется, наверное, и родители еще будут, поговорите с ними, что да как, какая программа, раз приглашают, может попробовать ![]() Мы пока на гостях не циклимся, хотя ровесники братья к себе на день рождения не зовут. Нынче были только взрослые, дети всех знают и любят. А на днях рождениях ровесников еще не были ни разу ![]() |
Автор: | Saprano [ 03 ноя 2012, 21:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Одного боюсь оставлять. ![]() |
Автор: | Джейси [ 05 ноя 2012, 11:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Мальчик с моим общается когда других ребят нет, а когда появляются другие мальчишки во дворе-он делает вид, что моего не слышит и не знает ну вообще так многие дети делают, я регулярно на площадке наблюдаю ![]() а ваш-то сам как, хочет пойти? |
Автор: | Saprano [ 05 ноя 2012, 11:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Да я ему даже не сказала ![]() |
Автор: | Джейси [ 05 ноя 2012, 12:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Так может ваш и сам не захочет, а вы тут голову ломаете ![]() Я бы отпустила, но переговорила бы предварительно с родителями, как они этот ДР себе представляют, ну и позванивала бы периодически сыну. |
Автор: | Saprano [ 05 ноя 2012, 12:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Там у них папа приехал из Питера, впервые за 8 лет. Позвали девочку у которой нет папы и моего сына, у нас тоже нет. Надо ещё знать их маму, любое её предложение начинается со слов "наш папа". Например "ой, наш папа хочет, чтобы сын ходил на каратэ", "наш папа прислал самокат из Питера", "наш папа прислал очень много вещей ", "наш папа привезёт компьютер, у него их много"....У папы, к слову сказать, давно другая семья. Мама нашего приятеля приехала сюда беременная и никто никогда их папу в глаза не видел. Т.к. воспитывает его одна, нет возможности одевать его как многих сверстников или покупать ему велосипеды-самокаты-компьютеры-телефоны. Видимо есть на эту тему комплекс. И я думаю, нафига мне подставлять своего сына, для их какого-то самоутверждения, хороводы вокруг их папы водить. |
Автор: | Polyalapusya [ 05 ноя 2012, 21:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Я бы тоже своего ребенка в незнакомую компанию, к незнакомым людям, не отпустила. Слишком опасно, в наше время. Если бы меня пригласили вместе с ребенком, и ребенок очень бы хотел пойти, а не ради эксперимента, то можно было бы рискнуть. |
Автор: | Saprano [ 05 ноя 2012, 21:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Polyalapusya ![]() |
Автор: | antoninochka [ 05 ноя 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha а вместе никак не пойти? |
Автор: | Saprano [ 05 ноя 2012, 22:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Нет, я ей сказала, что одного ребёнка нигде не оставляю, она говорит- да вы не переживайте, я за ними присматривать буду. Все мамы присматривают обычно только за своими, чтобы своё не обидели ![]() |
Автор: | И снова Мама [ 06 ноя 2012, 02:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha Я бы однозначно не отпустила ребенка одного. Исключение - для ситуации, когда, мама - моя хорошая знакомая,в поведении и отношении которой к моему ребенку я на 100% уверена. Но у Вас случай не тот, как понимаю. Незнакомый дом, незнакомые люди, непонятно какие возникнут ситуации... Понятно, что специально вряд ли обидит кто-то. Но, во-первых, когда речь идет о своей кровинушке слова "вряд ли" не очень успокаивают, а во-вторых, обидеть можно и невзначай, походя. С ребенком это так легко! Тут на площадке каждые 5 минут разруливаешь какую-нибудь ситуацию, чтобы она до конфликтной не доросла... А там.. А не начнут ли те папа с мамой свои отношения выяснять? Да ну его, мое мнение - добра с гулькин нос, а Вы себе всю душу с этим праздником источите в хлам... По себе сужу ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 06 ноя 2012, 12:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): Все мамы присматривают обычно только за своими, чтобы своё не обидели у меня наоборот, я за чужих деток больше переживаю ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Мари-На [ 06 ноя 2012, 16:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС И к нам.... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 06 ноя 2012, 17:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мари-На вы единственные к кому я могу тоже Аришу отпустить:)))) и сестра еще с племяшкой:))))а так все....только со мной.... |
Автор: | Saprano [ 06 ноя 2012, 19:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Мы были в классе на чаепитии перед каникулами. Пришло родителей 6 человек. Потом, когда все собирались домой, все детки подходили только ко мне- кому сапоги застегнуть, кому куртку ![]() ![]() |
Автор: | Мари-На [ 06 ноя 2012, 20:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Мари-На вы единственные к кому я могу тоже Аришу отпустить:)))) и сестра еще с племяшкой:))))а так все....только со мной.... ![]() Добавлено спустя 1 минуту 43 секунды: Tanyscha писал(а): Так что я тоже надёжная ![]() Особые мамы, что уж тут попишешь...Мы все одним мирром мазаны. ![]() |
Автор: | Анталия [ 11 ноя 2012, 09:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, объединяемся и пишем мнения!!! Их очень ждут! Особые дети ВМ - новый проект портала и фонда. Голосуем! |
Автор: | Saprano [ 11 ноя 2012, 11:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
В СП идёт закупка -дарсонвали. В показаниях, среди прочего написано эпилепсия. Мне так странно ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 11 ноя 2012, 11:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Никакие электропроцедуры при эпи нельзя. |
Автор: | Джейси [ 11 ноя 2012, 12:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Tanyscha писал(а): В показаниях, среди прочего написано эпилепсия ссылочку дадите? |
Автор: | Saprano [ 11 ноя 2012, 12:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Джейси Сейчас, сейчас |
Автор: | antoninochka [ 11 ноя 2012, 12:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,что делать,когда навыки проходят? Сижу реву блин,сначала он ревел на полу,что перевернуться не может,сейчас уснул и я могу поплакать ![]() ![]() Блин,мне уже не хочется ничем заниматься ... |
Автор: | Saprano [ 11 ноя 2012, 12:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Во про Дарсонваль http://www.100sp.ru/purchase.php?pid=66247 . Но сегодня уже в показаниях только про волосы и целлюлит в основном. Вчера перечень был намного больше ![]() Добавлено спустя 5 минут 10 секунд: antoninochka ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 11 ноя 2012, 12:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Тоня, ну ты сама все понимаешь. Займись биомедом всерьез, все равно терять вам нечего, пора начинать приобретать. |
Автор: | antoninochka [ 11 ноя 2012, 12:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
У вас на ней есть реальные улучшения? Я считаю, что мы и так ее пробовали, полтора года,как-то я конкретного результата,кроме как есть стал все что не ел нужного - не заметила. Добавлено спустя 1 минуту 41 секунду: читаю сейчас про кетогенную, наверное на нее решимся. Хоть,понятно что ее переносить сложно,но эта диета конкретно для лечения эпилепсии, признана медициной |
Автор: | Анталия [ 11 ноя 2012, 12:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Тоня соберись,я понимаю тебе сейчас тяжело. Но надо продолжать бороться. Ты просто устала, сходи к подругам в гости тебе надо немного отдохнуть. Просто к морю сходи посиди посмотри оно успокаивает. |
Автор: | poli-kiri [ 11 ноя 2012, 13:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Тоня, биомед - это не только диета (а у вас ее нет и не было, раз вы продолжаете есть рыбу), но и биокоррекция организма. О чем-нибудь слова "АК протокол" тебе говорят? В биомеде все очень сложно и взаимосвязано, но разобраться по силам любому человеку, особенно матери, которая хочет помочь своему ребенку. У нас улучшения есть, хотя бы в том, что ребенок стал есть мясо. |
Автор: | antoninochka [ 11 ноя 2012, 16:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
poli-kiri писал(а): О чем-нибудь слова "АК протокол" тебе говорят? говорят, но да,я ее использовала не на полную. poli-kiri писал(а): У нас улучшения есть, хотя бы в том, что ребенок стал есть мясо вот это сразу и отметила. раньше один кефир и др.кисломолочку, потом и мясо и овощи,каши.конечно из той крупы какую можно. Понимаешь,если бы он начал переворачиваться с началом этой диеты(пусть да же я ее называю в том виде,каком она у нас была),но.нет. у нас только этой весной. в мае-Войта,в июне-июле он пытается,в августе после массажа(на массаже)начал. И,начал так "зажиматься" где-то с месяц назад. (причем он и опираться до этого начал на руки-сидеть.с легкой поддержкой за пр.плечо)Поэтому тут никак ни с чем ни связано. сам факт,-А вернутся ли? тревожит и "грузит". если этому поможет диета,я несомненно могу посадить его на "чистый"вид. с соблюдением протокола. Но,стоит ли? Понятно.здесь я сама должна решить, еще эта кетогенная смущает-именно составляющими жирами в молочных продуктах. Это,вернуться к ним,не больший ли удар будет? Надо очень взвесить,прежде чем встать на одну из этих сторон. И ![]() |
Автор: | Анталия [ 11 ноя 2012, 20:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, кто хочет открыть и вести новую тему по эпилепсии, дополняя ее ссылками и списком родителей и деток? Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды: Девочки может тему переделаем "Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия" - может типа Дети с диагнозом эпилепсия или еще как нибудь. Может вместе выберем название? Добавлено спустя 1 минуту 44 секунды: Эпилепсия не приговор Добавлено спустя 1 час 24 минуты 24 секунды: Девочки подскажите на фоне приема депакина и топамах могут быть повышены тромбоциты? Или из за чего повышены? |
Автор: | antoninochka [ 11 ноя 2012, 23:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Девочки, кто хочет открыть и вести новую тему по эпилепсии, дополняя ее ссылками и списком родителей и деток? ![]() осталось дело только за списком? ![]() |
Автор: | Анталия [ 12 ноя 2012, 00:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Так скоро тема закончиться и надо новую. И нужен тот человек который будет добавлять ссылки,они на второй страницы лежат эти ссылки. А надо оформить эту тему как то. Добавлено спустя 2 минуты 27 секунд: Эту тему заводила Ангелинка последний раз |
Автор: | antoninochka [ 12 ноя 2012, 00:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ясно ![]() я подумала ведет ее Катяpoli-kiri ,одновременно являясь и модератором. Может и изъявит это желание завтра ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 12 ноя 2012, 00:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka Тонечка, сочувствую тебе от всей души и понимаю тебя. Сама не раз была в такой ситуации. Случалось с моим ребенком такое, когда я усиленно начинала ее развивать, нагружать занятиями и лекарствами. Вроде, пройдешь курс в Альтусе, сразу небольшое продвижение в развитии, а потом откат. Позже я поняла, что это от перегрузок. Ну, и конечно, много процедур там с нашей эпи нельзя было делать. Провоцировали приступы скрытые, как следствие-откат в развитии. Как только ничем не занимаемся, даю ей отдых, сразу начинает потихоньку продвигаться в развитии. Снова вспоминает утраченные навыки. |
Автор: | Анталия [ 12 ноя 2012, 00:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Наташа как всегда не спит, я уже думала звонить узнавать где пропала. Как у вас? |
Автор: | SA_MI [ 12 ноя 2012, 01:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, на помню о себе. Сделали ЭЭГ в сентябре для галочки ( для садика), снимали на первой речке в неврологическом отделении для взрослых. Направление давала Овчинникова , потом она же нам поставила ЭПИ, прописала Депакин. Поехали в Корею на обследование, диагноз не подтвердился. Первого числа ходили к Михайльченко, она посмотрела результаты 2 ЭЭГ разницей в месяц, сказала как будто снимали с двух разных детей. Снимали третью ЭЭГ , у нее , в невроне. В результате нет ничего! Об'яснили, что в первый раз записались шумы при вентиляции легких или писали не на том масштабе , в результате чего произошла обрезка, и ЭЭГ не правильное. Какое облегчение слышать, что твой ребенок здоров! Прописала Эвит и глиацилин, и сделать контроль в марте 13 года. С мужем в шоке от Овчинниковой , как можно ставить такой серьезный диагноз после одного вида обследования, и после приема, который длился 20 минут ![]() Я вам всем желаю сил и терпения и здоровья вашим Деткам!!!!! |
Автор: | Polyalapusya [ 12 ноя 2012, 01:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Не сплю. Если малышню не заставить силой, она может и до 6 утра не спать, а потом, если не будить, спит до 6 вечера. Мы усиленно лечим дизбактериоз. Сидим дома, ничем не занимаемся. Поля начала на губе рукой песенки играть. И с мячом играть интерес появился, причем руками мне толкает, чтобы я ей назад. А когда сама играет, то и ногами, и руками отбивает. А я расхлебываю дела с продажей дома своего в Спасске. Личное дело пришлось из ПФ Спасска запрашивать в Арсеньев, чтобы почтальоны пенсию носили. Как хорошо было на карточку. В больнице лежишь, знаешь, что в определенный день пенсия будет. А теперь и не знаю, доверенность придется на кого-то писать, если что. Хорошо вам местным, центр открываете для особых деток. Нам-то не наездишься. |
Автор: | Анталия [ 12 ноя 2012, 07:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
SA_MI Я представляю что вы пережили за это время, но как хорошо, что нечего не подтвердилось ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 12 ноя 2012, 09:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Так скоро тема закончиться и надо новую. И нужен тот человек который будет добавлять ссылки,они на второй страницы лежат эти ссылки. А надо оформить эту тему как то. Как наберем 100 страниц, открою новую тему, перетащу все ссылки- не переживайте. Название можно и поменять. |
Автор: | Туся2008 [ 12 ноя 2012, 10:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Повторюсь, может кому надо: отдам трилептал, почти целая пачка, до 2014 года |
Автор: | ILINA [ 12 ноя 2012, 15:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки.всем привет. мы съездили в Хабаровск таки, сдали анализ на концентрацию вальпроиевой кислоты. Для информации: анализы сдавали в клинике Инвитро.г.Хабаровск,ул.Запарина,90 .В будни с 7-30 до 20-00,в выходные с 8-00 до 18-00. Сдавали в 2 приема,второй раз через 2 часа после приема Депакина. Анализы нам пришли по почтеэл. У нас концентрация 71 и до. и после. Михайличенко сказала добавить к Депакину Тегретол(в свое время он нам хорошо подошел).В январе ЭЭГ и если не будет улучшений,возможно весной поедем к Мухину на предоперационное обследование. У нас что-то тоже застой пока(( мне кажется стоим на месте и ничему новому не учимся( antoninochka Тонечка.. ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 12 ноя 2012, 19:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA писал(а): У нас концентрация 71 и до. и после. то есть это хорошая? ну и Слава Богу. Добавлено спустя 4 минуты 45 секунд: ILINA Ирочка,спасибо,вы приедете к нам на елку? Polyalapusya писал(а): antoninochka Тонечка, сочувствую тебе от всей души и понимаю тебя. Сама не раз была в такой ситуации. Случалось с моим ребенком такое, когда я усиленно начинала ее развивать, нагружать занятиями и лекарствами. Вроде, пройдешь курс в Альтусе, сразу небольшое продвижение в развитии, а потом откат. Позже я поняла, что это от перегрузок. Ну, и конечно, много процедур там с нашей эпи нельзя было делать. Провоцировали приступы скрытые, как следствие-откат в развитии. Как только ничем не занимаемся, даю ей отдых, сразу начинает потихоньку продвигаться в развитии. Снова вспоминает утраченные навыки. Наташа ![]() ![]() И,все же,отпустило вчера,так то я снова ВЕРЮ и НАДЕЮСЬ ![]() ![]() Это я обычно успокоительные не пью,а тут сама увидело это дело , пустырника хапнула..расслабило видимо эмоции ![]() ![]() |
Автор: | ILINA [ 12 ноя 2012, 20:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka не знаю..хорошая или нет..но улучшений нет((( вот и добавили второй препарат,посмотрим. На елку хотелось бы.Но не знаю, как получится.я сейчас работаю((. Про центр тут прочитала,так здорово. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 12 ноя 2012, 20:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
antoninochka писал(а): А так,я ничего держусь. Тоня, тут у обычных детей бывают такие откаты, так что не переживай так сильно... просто ребенку надо время накопить опыт, потом обязательно будет скачок ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 12 ноя 2012, 20:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ILINA писал(а): Сдавали в 2 приема,второй раз через 2 часа после приема Депакина. А можно подробнее? ![]() Ребенок Депакин в порошках принимает или в таблеточках? В лаборатории сказали сдавать утром натощак. Я не понимаю, причем тут завтрак или его отсутствие и не уточнили время после или до приема лекарства. В инструкции к Хроносфере написано, что максимальная концентрация в крови будет достигнута через 7 часов после приема. И я в задумчивости. Даю Депакин в 10 и в 22. Во сколько сдавать анализ (у нас максимальная дозировка по возрасту). Может, анализ пересдать.. |
Автор: | Анталия [ 12 ноя 2012, 21:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Ленчик, Михайличенко говорила,что за час до утреннего приема надо сдавать. Депакин в крови долго держится. Ты же суточную даешь в два подхода, концентрация сохраняется. Поэтому она сказала с утра только сдать один раз и хватит. Добавлено спустя 4 минуты 41 секунду: Известная Кобра у нас такое же время по приему было, мы в 9 утра сдали. Я перед сдачей консультировалась с ней |
Автор: | Известная Кобра [ 12 ноя 2012, 21:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Пасиб. ![]() |
Автор: | Анталия [ 13 ноя 2012, 00:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Натуська, а я тебя вижу :) ты опять не спишь? Добавлено спустя 13 минут 24 секунды: Известная Кобра Не за что,я уже где то писала как она советует сдать. Лена ты в обсуждениях не участвуешь? А то вдруг вернуться захочешь и ходить в центр для таких деток :) |
Автор: | Известная Кобра [ 13 ноя 2012, 03:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Не, Наташ, во Влад мы точно не вернемся.. смысла нет. Мы на Биомеде сейчас и ближайшие годы точно - здесь попроще с продуктами для диеты. ![]() Но сама идея центра замечательная, я очень рада за вас, девочки. Он нам остро необходим с такими нашими детками. |
Автор: | lenustya [ 13 ноя 2012, 14:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Автор: | Treya [ 13 ноя 2012, 14:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya правила дл всех одинаковые..читали? |
Автор: | кот семен [ 14 ноя 2012, 16:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки клоназепам есть в аптеке г. Владивостока на ул. Нерчинской |
Автор: | lenustya [ 14 ноя 2012, 17:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия С днём рождения сыночка!!!!Поздравляем!!!! ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 14 ноя 2012, 18:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
АнталияС ДНЕМ ВАШЕГО АНГЕЛОЧКА!!!!!!!!Всего всего ДОБРОГО!!!!!!!!!! |
Автор: | Анталия [ 14 ноя 2012, 20:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya AngelLinka Спасибо девочки за поздравления. Мы даже не празднуем, времени на празднование нет, доползла до кровати и пластом. Неделя тяжелая и еще 2 дня дел. |
Автор: | мама Вадюхи [ 14 ноя 2012, 21:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия, С Днем Рождения!!! Здоровья вашему сыночку! и чьоб побольше радовал маму!!! |
Автор: | Известная Кобра [ 14 ноя 2012, 23:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки, я уже говорила, что мы на Биомеде. Кто не помнит, сын у меня в туалет сам стал ходить и сам стал кушать ложкой. Вчера еще радость: помыли собаке лапы после прогулки, сын взял швабру и стал елозить - вытирать мокрые следы от лап. Девочки, я обалдела. Хочу еще сказать, что буквально полгода назад у меня был абсолютно невменяемый ребенок..ну, утюгами/мониторами не кидался, но никакого понимания и близко не было. И это при том, что у нас порок развития головного мозга, а не только эпи+аутизм. Так что, сомневающиеся, вдохновляйтесь нашими примерами... ![]() Не думаю, что сын будет таким, как все обычные люди, но и это - лично для меня - невероятно много. |
Автор: | Polyalapusya [ 15 ноя 2012, 01:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Натальюшка! Поздравляю твоего сыночка С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! Желаю малышу всего самого наилучшего. А маме удачи во всех начинаниях и побольше радостных дней в жизни! Добавлено спустя 6 минут 58 секунд: Девочки, никто не знает, куда Лера-vаlvаl пропала, в обсуждениях не участвует. Написала ей личное сообщение, лежит в исходящих, не прочитано. |
Автор: | Анталия [ 15 ноя 2012, 07:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
мама Вадюхи Polyalapusya ![]() ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 15 ноя 2012, 08:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Известная Кобра обалдеть.....так и не дошла до этой диеты....я понимаю, нет ничего невозможного.....но это будет, если решусь, очень тяжело.... завтра идем на ЭЭГ, а потом к Мокрецовой...спрошу у нее совета |
Автор: | Анталия [ 15 ноя 2012, 09:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka А где твоя Аватарка? |
Автор: | AngelLinka [ 15 ноя 2012, 09:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия :)))))надо загрузить моську:))))а твоя?:))))) |
Автор: | Анталия [ 15 ноя 2012, 09:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
AngelLinka писал(а): Анталия :)))))надо загрузить моську:))))а твоя?:))))) А я все добраться не могу уменьшить ![]() |
Автор: | Анталия [ 15 ноя 2012, 12:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки,у кого детки посещают сады и школы, как вы утром будете детей?Что то доча любитель поспать,тяжело на подъем. Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды: Девочки, у кого какие нибудь проблемы в садах или школе есть, уполномоченный сказал писать им,они город потрясут. |
Автор: | lenustya [ 15 ноя 2012, 13:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Девочки,у кого детки посещают сады и школы, как вы утром будете детей?Что то доча любитель поспать,тяжело на подъем. У меня другая проблема... ![]() ![]() |
Автор: | Джейси [ 15 ноя 2012, 13:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия писал(а): Что то доча любитель поспать,тяжело на подъем. мы до сада за три месяца ввели садиковский режим, драконовскими методами, но того стоило ![]() ![]() |
Автор: | Анталия [ 15 ноя 2012, 13:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Так мы уже второй год посещаем сад и боремся с подъемом. Она с удовольствием до 11 спит. Приходится заманивать, орехами,конфетами хоть чем то чтобы встала. |
Автор: | Джейси [ 15 ноя 2012, 13:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия во, наша тоже до 11 спала ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 15 ноя 2012, 14:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Наташа, С днем рождения Андрюшку. Тебе желаю здоровья, сил и терпения, а также семейного и материального благополучия!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Два годика – возраст чудесный И праздника лучше нет! Мир радостный и интересный Тебе пусть откроет секрет, Чтоб каждая жизни минутка Счастливой и светлой была! Расти, улыбайся, малютка, Здоровья тебе и тепла! С Днем Рождения!!!!!! |
Автор: | Treya [ 15 ноя 2012, 14:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия как-как) гестаповским методом) включаю свет и стаскиваю одеяло) Ре собирает полусонный подушку и одеяло и идет спать в другую комнату)) Но там я проделываю то же самое) главное не давать ему выключить свет ![]() ![]() ![]() а на выходных он мне мстит))) |
Автор: | Анталия [ 15 ноя 2012, 14:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Treya Посмеялась от души,но детки спят в одной комнате и стараешься тихо будить. diasya1980 Спасибочки, выздоравливайте ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 15 ноя 2012, 16:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
я своего начинаю будить заранее ![]() даю минут 15 на раскачку, на то чтобы "полежать"... а так ничего, встаем нормально...относительно :) зато в выходные отлично! в 8 утра как штык ![]() |
Автор: | Анталия [ 15 ноя 2012, 17:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Добавлено спустя 42 секунды: |
Автор: | Туся2008 [ 15 ноя 2012, 18:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Примите наши поздравления ![]() Мои будильниками работают, сами встают в 6-6.30. И так было практически всегда с рождения, видимо жаворонки. |
Автор: | Анталия [ 15 ноя 2012, 21:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 Спасибо, это хорошо когда у деток режим... мы пытаемся побороться |
Автор: | Туся2008 [ 15 ноя 2012, 21:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия Без режима я бы с ними не выжила ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 16 ноя 2012, 15:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Сегодня врач порекомендовал заменить депакин хроно, на порошок (хроносфера), говорит, мол, депакин хроно, не совсем качественный стал ![]() |
Автор: | ninardi [ 16 ноя 2012, 20:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия, у нас проблемы в 183 школе на Нерчинской, но они относятся к краю, кто бы их потряс... Добавлено спустя 15 минут 56 секунд: Вообще, хочу сказать родителям, единственный (большой, конечно) плюс в этой школе - похожие детки. Все остальное - полный ![]() |
Автор: | Анталия [ 16 ноя 2012, 22:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ninardi В личку написала |
Автор: | valval [ 17 ноя 2012, 16:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия , Наташа, с именинником вашу семью ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 17 ноя 2012, 16:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
ninardi вот с учителями удивили так удивили ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 17 ноя 2012, 16:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Туся2008 писал(а): ninardiвот с учителями удивили так удивили да, там нормальных нет почти, детки специфические, зарплата мизерная.... ![]() |
Автор: | Анталия [ 17 ноя 2012, 22:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Девочки присоединяйтесь,нам всем надо отдохнуть, смотрим тему встречалки 64 страница |
Автор: | Мари-На [ 17 ноя 2012, 22:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
НаталюсикЮС писал(а): Туся2008 писал(а): ninardiвот с учителями удивили так удивили да, там нормальных нет почти, детки специфические, зарплата мизерная.... ![]() В прошлом году я уже пыталась говорить об этой проблеме... ![]() Зарплата мизерная потому, что квалификационные категории , в основном,низкие: высшую и первую надо сильно постараться заработать и иметь...высшее образование. Зато у нас на Сафонова учителя почти все звезды. ![]() |
Автор: | lenustya [ 17 ноя 2012, 23:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Не знаю почему...но я всегда думала, что на Нерчинской школа и пед состав лучше всех коррекционных школ нашего города...а оно вона чё..... ![]() ![]() |
Автор: | LERO [ 20 ноя 2012, 13:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Всем привет ! Девочки дайте плииз координаты мрт в жд больнице , куда к кому обращатся .... заранее благодарна за ответы |
Автор: | Анталия [ 20 ноя 2012, 14:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
LERO В личке |
Автор: | LERO [ 20 ноя 2012, 14:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Анталия спасибки !!!!!!! |
Автор: | AngelLinka [ 20 ноя 2012, 16:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
lenustya Как у вас занятия проходят? Результаты? Ходите ли еще куда нибудь? |
Автор: | poli-kiri [ 20 ноя 2012, 17:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Дети с диагнозом «эпилепсия» - 3 |
Страница 1 из 1 | Часовой пояс: UTC + 10 часов |
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи. Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели. |