VLADMAMA.RU
https://vladmama.ru/forum/

Ребенок-инвалид
https://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=83&t=166607
Страница 1 из 1
Автор:  Ирина Тима [ 29 сен 2011, 07:33 ]
Заголовок сообщения:  Ребенок-инвалид

11 лет назад, когда моему ребенку поставили диагноз ДЦП, я в панике искала помощи. Обращалась в различные инвалидные общества, искала по телефонному справочнику и по интернету. Я спрашивала: «что делать?», но никто не мог мне ответить. И даже мамочки, имеющие большой стаж в этой проблеме, ничего мне не советовали. Позже я поняла почему.
Сейчас, получив жизненный опыт, я имею что сказать. В надежде, что я кому то помогу, я и решила написать. Я не знаю, как изложить коротко то, что я прошла, мне хочется писать о поддержке, о выводах и советах, но как то нужно и о себе написать, чтоб вам было понятно, что я не просто так все выдумываю. Мне 42, пенсионер МВД, юрист, замужем 18 лет. Всего было 6 детей, сейчас три дочки. Первенец умер на 16 день, второй инвалид ДЦП, частичная атрофия зрительных нервов, умер в 11 лет (в марте этого года), третий тот же диагноз, умер в 1,5 года (7 лет назад). Сейчас у меня две здоровые дочки 7 лет и 4 года и младшенькая (11 месяцев) также больна.
И теперь, что я хочу сказать: человек может быть счастливым в любых обстоятельствах, но это не просто, а труд, но все в силах самого человека. Гораздо легче сдаться, распустить себя и сойти с ума, или спиться или умереть. Легче развестись с мужем, чем выстроить отношения. Но муж, с детьми-инвалидами, особенно нужен.
Я пришла к таким выводам, благодаря которым я живу и радуюсь: «Не думать о прошлом, не думать о плохом будущем». Зачем «ходить» в прошлое, ведь ничего не изменишь. Не нужно винить себя или его или врачей или…, не нужно злиться, не нужно жалеть себя «за что мне такое». Это все в прошлом, что есть с тем и жить, и постараться сделать все, что в наших силах, чтобы ребенок был счастливым. А это не от физического состояния, а прежде всего сначала себя сделать счастливым.
Не нужно думать о плохом будущем. Во первых, мысли материализуются, а во вторых так легко можно войти в депрессию и (или) сойти с ума, а этим мы не поможем ребенку. Ребенку мы нужны сильные духом.
Я радуюсь сегодняшнему дню. Сегодня мой ребенок улыбается, и я радуюсь, завтра я постараюсь, сделать все, что нужно, и чтобы все были довольны, дети, муж. Они довольны и в их глазах я читаю любовь, обожание, уважение, восхищение и я счастлива. Когда ко мне приходят мысли о прошлом или о плохом будущем я говорю себе, что не буду об этом думать, когда придет то время, тогда и подумаю.
Дорогие мамочки, искренне желаю вам пройти этот трудный участок вашей жизни достойно, стать выше и сильнее. Мудрости вам! Терпения! «Самые тёмные ночи приходят перед рассветом!» - чем темнее ночь, тем ярче, светлее рассвет!
Автор:  rune [ 29 сен 2011, 10:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима, спасибо за Ваш пост.
Автор:  Фея Ника [ 29 сен 2011, 12:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
Вы очень смелая, мужественная ! Шесть детей! И рожали, несмотря на диагнозы старших деток..... Не все на это пойдут...
Автор:  новая [ 29 сен 2011, 19:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
Спасибо, вам!!!!
Автор:  victoriomel [ 05 окт 2011, 10:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
Спасибо за пост!
Вы - потрясающе сильная духом женщина, это редкость... Все, кто имеет ребенка-инвалида, ВЫНУЖДЕНЫ стать сильными... Но Вы действительно смелый человек.
Когда я родила в 39 лет двойняшек, мне тоже сказали, что я - смелая (хотя я тогда обиделась, потому что человек, который это сказал, мог иметь в виду "глупая"). И мой девиз тоже "Верьте в себя, не верьте в плохое, верьте в хорошее".
Любви Вам, поддержки со стороны мужа и всех близких!
Автор:  Бгршн [ 05 окт 2011, 10:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Вы молодец! Сил Вам душевных. Вы дали детям жизнь и свою любовь. Все будет хорошо. Главное, не опускать руки. Я сама инвалид с детства и понимаю как тяжело поддерживать достойное качество жизни, когда болеешь. Будем держать кулаки за Вас и маленькую девочку. Даст Бог - все исправится. :ro_za:
Автор:  Ирина Тима [ 06 окт 2011, 14:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Спасибо вам, друзья. Сразу после отправки сообщения у меня полетел компьютер и сейчас еще в ремонте, пишу с другого компьютера, так что извините, что долго молчала. Вы мне ответили в основном хваля и благодаря, спасибо конечно, но я ожидаю общения, т.е. вопросы и чтобы вы написали о своем, о своих достижениях. А хвалить меня не надо, никакая я не смелая, а обычная. Просто обстоятельства вынуждают. А в школе я наоборот была самой тихой и слабой, все обижали. Я очень сильно изменилась, благодаря трудностям, изменяла я себя осознано, работая над собой. И мир вокруг меня изменился. Раньше я думала, что мир жесток и люди злые, а сейчас мир для меня и люди мне встречаются только хорошие. Муж тоже изменился и сейчас у нас любовь больше, чем в начале (хоть и 18 лет вместе), а пережили и почти развод и наркоманию (не долго, после смерти Аркаши (3-й)).
Об этих своих достижениях я хочу написать вам. Надеюсь, что сегодня вечером, когда уложу всех спать, мне удастся, или завтра.
Автор:  Анталия [ 06 окт 2011, 15:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Спасибо Вам!Этим рассказом Вы вселяете надежду, силы и веру людям !!!

Добавлено спустя 2 минуты 15 секунд:
У нас пока все в процессе, как справимся с трудностями отпишусь
Автор:  antoninochka [ 06 окт 2011, 23:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима,здравствуйте! Меня зовут,Антонина. Сыночек-Петя. диагноз дцп а,а формы + подгибающая нас эпи. Самым главным достижением считаю,что ребенок научился радоваться в таком состоянии что есть (в буквальном смысле-его улыбка-наше,и его достижения). Стал,и становиться потихоньку умнее. Много чего нет. Практически в физическом,вернее двигательном плане - не достигли ничего. Но,не отчаиваемся и верим :co_ol: И все для этого делаем (ну или почти все :-) ) Отношения в семье-да,меняются. Но,недавно,я спросила себя - хотела бы я себе другого мужа-ответила -нет. А папа он вообще замечательный :-) :ki_ss: не думаю,что здоровому ребнку уделял бы столько внимания :nez-nayu:
А здесь,наверно про свои примеры не стали девочки сразу писать,т.к. в основном у нас 3 темы- детки с эпи, детки с с.Дауна, детки с дцп . Можно эту тогда сделать общую "моральная сторона" что-ли :smile: вы же о этом говорите? :smile:
Автор:  lenustya [ 07 окт 2011, 09:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
Все у вас будет хорошо, вы сильная женщина и достойны счастья!!!
Хочу присоединиться к темке. Моральная сторона очень важна для нас мамочек воспитывающих ребенка -инвалида. Кто еще поймет тебя лучше как ни такая же мамочка ( постоянно сталкиваешься с непониманием и равнодушием со стороны родственников ни говоря даже о подругах). От мужа конечно поддержка большая (спасибо ему за это!!!)но все таки...........Я думаю что настоящая любовь справиться со всеми трудностями в отношениях , ребенку очень важно что бы с ним были и мама и папа, а больному ребенку особенно!!! Считаю, что только слабые, трусливые и не достойные нас- женщин , мужчины бросают своих жен с детьми-инвалидами( и нет им ни какого оправдания).......
18 лет мы вместе, 12 лет в браке и 8 лет боремся за здоровье нашей первой доченьки ВМЕСТЕ!!!Диагноз наш задержка умственного, психического и речевого развития, эпилепсия.Конечно делаем все возможное для выздоровления, но время покажет.........
Автор:  Марфёнок [ 07 окт 2011, 10:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
Ирина, и многие, кто в таком же положении, Вы все просто замечательные родители! Я преклоняюсь перед Вами! Желаю Вам огромного счастья и успехов!!!
Автор:  Ирина Тима [ 07 окт 2011, 16:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Дорогие друзья! Как я рада единомышленникам! Спасибо Антонина, спасибо Петеньке за его улыбки, Спасибо Лена(?), за ваши письма! Очень хочу, чтобы наша переписка переросла в дружбу и может быть встречи посиделки за чашечкой чая. Я даже научилась играть на гитаре несколько оптимистических песенок, специально ради вас, друзья!
А сейчас я отправлю письмо, которое написала накануне:

Добавлено спустя 1 минуту 2 секунды:
Нам с вами нужны такие силы, про которые говорят «горы сверну». В депрессии, злобе, в обиде – нет таких сил, я там была, там тупик. Вся сила в любви. Помните состояние влюбленности? Когда «крылья за спиной», когда идешь по улице танцуя и напевая? Оказывается это состояние можно в себе взрасти. У меня это получилось и у каждого получится, главное желание. В Библии сказано «вся сила в Боге» и еще там же «Бог есть Любовь». Вот куда нам нужно идти за силой!
Я изменила себя за 2 месяца, у всех разные сроки, но главное двигаться в этом направлении. Не сразу и не всегда получается, но «неверие в победу есть вера в поражение».
Я осознано работала над собой, над своими мыслями. Меняла негатив на позитив. Прежде всего Дух, а потом тело. Например: ловлю себя на плохом настроении, говорю себе нет, не хочу такое настроение, и мысленно работаю, примерно так: «почему ко мне пришло это плохое настроение, потому что проблемы…., но это жизнь проблемы нужны, чтобы их решать и продвигаться по жизни дальше, они учат и спасибо им, а ведь жизнь прекрасна, солнце светит, птицы поют, у меня есть ребенок, который меня любит, которому я нужна, это прекрасно знать, что тебя любят и ты кому-то нужен, и так далее. И говорю себе хочу настроение хорошее, буду радоваться!
Еще пример: кажется, я заболела, но не меряя температуру чувствую себя нормально, но стоит померить и узнать, что высокая температура, сразу чувствую себя очень больной. Сейчас я не меряю температуру, а как только чувствую симптомы заболевания, сразу говорю себе « я не хочу болеть, мне нельзя, я хочу быть сильной, здоровой и приказываю своему телу быть здоровым, бодрым». А иногда хочется по болеть, если хочется, то можно и поболеть не множко.
Главное поймать себя на мысли негативной и сказать «стоп», таким образом мы убираем негатив, но еще важно на это место поместить позитив. Сознательно, усилием воли, улучшать мысли и накручивать их, увеличивать.
Мы легко делаем «из мухи слона», а нужно научиться наоборот. Или, когда мы злимся, или боимся, можно себя так накрутить – ух, хоть в психушку! А нужно научится наоборот – хорошее накрутить, так, чтоб ах! Аж сердце сделалось громадным, вселюбящим.
Нужно работать так постоянно, но не всегда нам этого хочется, или лень, или себя жалко, и мы идем на поводу у своих мыслей «распускаемся».
Пример с мужем: Я обиделась на мужа за то, что не пришел, как обещал и я, из-за этого не смогла сделать дело. Чувствую, что злюсь и злость возрастает (если злость вовремя не остановить, она очень быстро нагнетается и потом не управляема), сказала себе «стоп», ведь я работаю над собой. Отпустила обиду подумав, что все, что не делается к лучшему, возможно еще не пришло время для того дела. Муж не специально опоздал, видимо так было надо. Он ведь так много работает, старается для нас, для меня, для нашей семьи, потому что любит нас. Он такой хороший муж, хороший отец, внимательный, умный. И как хорошо, что он у меня есть, мы любим друг друга. И я так накрутила, что у меня уже было только чувство любви, и с блеском в глазах я подошла к нему. И я вдвойне была счастлива, от самой любви и от того, что почувствовала победу над своими черными мыслями.
Этот путь счастья и этот путь приведет вас обязательно к изменениям в вашей жизни.
Муж, близкие, окружающие все изменятся. «Что посеешь, то пожнешь». Сейте в любовь. И дети обязательно изменятся, они нас сканируют .
Сейчас моя настольная книга Вадима Зеланда «Трансерфинг реальности. 5 ступеней» и мужу нравится. Очень рекомендую почитать, она вселяет оптимизм. От туда: мы можем сами изменить свою судьбу, в Пространстве бесконечное множество вариантов. Нужно перешагнуть в другой вариант своей судьбы. Как? Ответ в книге. Книгу я покупала на «Книжной ярмарке» в выходной в ДКЖД, на 2 этаже, в правом дальнем углу, за 1000 руб в мягкой обложке и 1200 в жесткой. Только видео не берите, ужасно говорит, уснете. Можно заказать по интернету через Озон, через неделю можно будет забрать со склада на Океанском проспекте, на сайте все указанно. Дешевле на 200 руб.
Всем удачи!
Автор:  илья09 [ 09 окт 2011, 10:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Уважаемая,Ирина! Как я вас понимаю. У меня тоже реб инвалид.У нас "синдром веста" Вы отважная и мужественная женщина низкий вам поклон :bra_vo: не каждый способен на такое. еще самое главное в наших ситуация что бы отцы этих детей не отказались от них :ny_tik: К сожалению сейчас это встречается очень часто :ny_tik:
Автор:  Ирина Тима [ 09 окт 2011, 12:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

К сожалению, у нас не развита культура семейных отношений. Мы создаем семью не зная, как. Имеем только фундамент - наши родители, но этот фундамент трещит по швам. Много людей женятся, счастливые пары! Но много и разводятся. Почему недавно любящие ненавидят друг друга? Нас никто не научил, как сохранить семейный очаг. Мы соединяемся с инопланетянином, но гормоны или расчет или что-то еще закрывают нам глаза. А ведь женщина и мужчина отличаются друг от друга всем! Есть хорошая книга "женщины с Венеры, мужчины с Марса", не помню автора. Мы даже думаем по разному. Я убеждена, что женщина "Хранительница очага". Очаг - это огонь, это любовь. И топливо нужно постоянно подкидывать, чтобы огонь не погас, и охранять.

Добавлено спустя 1 час 35 минут 31 секунду:
Учитесь управлять собой,
Во всем ищите добрые начала.
И, споря с трудною судьбой,
Умейте начинать сначала.
Споткнувшись, самому вставать,
В себе самом искать опору.
При быстром продвиженьи в гору
Друзей в пути не растерять…
Не злобствуйте, не исходите ядом.
Не радуйтесь чужой беде,
Ищите лишь добро везде,
Особенно упорно в тех, кто рядом.
Не умирайте, пока живы!
Поверьте, беды отойдут
Несчастья тоже устают,
И завтра будет день счастливый!
Автор:  Anna-Maria [ 09 окт 2011, 14:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
Я поражена Вашей жизненной силой и оптимизмом.Но у меня возникает вопрос: почему у Вас такие серьезные проблемы с детьми? Какая- то генетическая предрасположенность?Простите, если задела, но такая частая смертность детей в одной семье просто потрясает.
Автор:  илья09 [ 09 окт 2011, 15:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Anna-Maria писал(а):
Я поражена Вашей жизненной силой и оптимизмом.Но у меня возникает вопрос: почему у Вас такие серьезные проблемы с детьми? Какая- то генетическая предрасположенность?Простите, если задела, но такая частая смертность детей в одной семье просто потрясает.

присоединяюсь тоже к этому вопросу.
я не рожаю второго потому что точно знаю,что будет тоже самое как у сына моего
Автор:  Ирина Тима [ 09 окт 2011, 18:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

В личку тоже приходят такие вопросы, отвечу, но это не одно предложение, напишу чуть позже, освобожусь.

Добавлено спустя 8 минут 5 секунд:
А сейчас отправляю, то, что уже написала:

Друзья! Давайте вместе подумаем, что нам нужно, чтобы нашим деткам и нам жилось лучше.
Не будем хаить наш город, страну и правительство. Да, не совершенен, но …
Когда я посмотрела документальный фильм об Индии, я плакала и благодарила Бога за то, что я живу в России. Я перестала быть не довольной за свои жилищные условия, а стала радоваться, что у меня есть свой угол.
Мы горазды осуждать правительство. Но от этого они не станут лучше.
Мысли материализуются. Интересно, кто-нибудь думает о хорошем, справедливом, честном правительстве?
В нашем городе, кроме «Альтуса» ничего нет, для наших деток. Мы сидим дома. А, чтобы нам хотелось?
Я знаю, что детям ДЦП нужен бассейн с теплой водой. Им так нравится двигаться в воде, и это им реально помогает! Но в обычном бассейне, от холода они не расслабляются и спастика не уменьшается. В «Альтусе», бесплатно в бассейне, можно заниматься только на курсе, но там столько много всего, что тяжело всё сразу, дети не выдерживают, заболевают и у родителей сил не хватает.
Нам нужно каждый день и бесплатно.
Даже летом, мы не можем бесплатно купаться в море. Нет места, где мы с нашими детками могли бы чувствовать себя комфортно. В одежде, то они пугают людей, а раздевшись вообще страшно. И очень тяжело от любопытных взглядов, так тяжело, что и не ходим.
Сейчас, в нашем городе идет стройка, может стоит заявить о наших проблемах?
Мне кажется, что наш мэр Пушкарёв хороший человек, человечный. И Дарькин мне нравится. Я знаю, что его жена Лариса Белоброва очень много делает, для помощи нуждающимся. Центр для детей, больных лейкомией построила и сейчас его курирует.
Друзья, давайте сообща подумаем и составим обращение, что-то типа:
Уважаемые … . В строящемся спортивном центре «Снеговая падь» постройте пожалуйста бассейн-лягушатник с теплой водой для детей-инвалидов ДЦП. Чтобы такие дети могли бесплатно плавать каждый день.
Какие предложения?
Автор:  илья09 [ 09 окт 2011, 22:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина вы все правильно написали! Только вам повезло ,что вы живете во Владивостоке! У моей двоюродной сестры ребенок-инвалид. Ему 8лет.Он слепой с рождения и страшная т.е.последяя форма дцп. развитие на полтора года.Пролема в том,что они живут в Фокино.Муж ради сына стал ходить в море.Потому что на берегу столько не заработаешь.библиотека для слепых находиться в Артеме. :-( И что бы ребенку бесплатно получить тефлофлешплеер ей опять же надо ехать в Артем писать заявление на его получение. :-( О бассейне с теплой водой речи вообще быть не может :-(

Добавлено спустя 6 минут 17 секунд:
моему ребенку тоже нужен бассейн с теплой водой.хорошо.,что он пока еще маленький и помещается в ванную и может поплавать.А когда выростит? я его ,извините не повезу с Артема во Влад.Но проблема одна где бы мы ни жили дети с таким заболеванием никому не нужны кроме нас самих.
Автор:  Ирина Тима [ 09 окт 2011, 23:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Татьяна, если вы мобильны, приезжайте в пансионат "Союз" на "Ботаническом саду". Понедельник, пятница с 11 час до 12.30 в сауну-бассейн. Мы там плаваем с семейным клубом "Крепыш", детки с 1 месяца. Есть одна мамочка из постоянных, которая ездит с Артема. Чем хорошо, что там учат детей плаванию с рождения и закаливанию. Для наших детей очень хорошо проныривание - задержки дыхания, для мозга очень полезно. Руководитель попробуй еще раз... со стажем. И очень полезно закаливание, там целая лекция о полезности. Главное дети меньше болеют простудными заболеваниями, что для нас очень важно. А то ставишь ребенка, а простыл и все назад.

Добавлено спустя 5 минут 1 секунду:
Что-то не так напечаталось. Исправляю: Руководитель врач-педиатр со стажем. Может название профессии не нравится сайту, не печатает, другими словами детский врач.
Автор:  илья09 [ 10 окт 2011, 13:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
Ирина к ,сожалению не мобильна :ny_tik: папа наш в море деньги зарабатывает поэтому стоит его грузовик дожидается водителя. а закаливание нам нельзя могут спазмы начаться и тогда приступы начнуться.
Автор:  nadix [ 10 окт 2011, 14:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Цитата:
И очень тяжело от любопытных взглядов, так тяжело, что и не ходим.

А вот это зря, водите своих детей на пляжи и в другие места, гордитесь ими и собой. Жизнь и в таком проявлении прекрасна. Мой "любопытный" взгляд на самом деле говорит: "Какие же вы молодцы, какие замечательные детки, сколько в них жизни, как хорошо, что они с мамами-папами, а не в закрытых интернатах".
Объединяйтесь, пишите о своих нуждах, требуйте, что положено по закону. Удачи в ваших начинаниях и здоровья всем деткам.
Автор:  rune [ 10 окт 2011, 14:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

nadix писал(а):
Жизнь и в таком проявлении прекрасна. Мой "любопытный" взгляд на самом деле говорит: "Какие же вы молодцы, какие замечательные детки, сколько в них жизни, как хорошо, что они с мамами-папами, а не в закрытых интернатах".

:co_ol:
Автор:  Фея Ника [ 10 окт 2011, 16:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

nadix
:ki_ss:
Автор:  Алю [ 10 окт 2011, 18:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

.
Автор:  lenustya [ 10 окт 2011, 20:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Алю
А для Ленинского района нет предложений?
Автор:  Ирина Тима [ 11 окт 2011, 08:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Моя история:
Я всегда мечтала о том, что у меня будет много детей. Но у нас с мужем долго не было детей – 6 лет. Тогда я решила, что буду рожать столько, сколько Бог даст. Долгожданный первенец родился с внутриутробной патологией - атрезия пищевода. Его от меня забрали сразу и отвезли в реанимацию. Профессор Шаповалов сделал операцию. Все прошло отлично. Через неделю, после операции, нам сказали, можно давать имя, будет жить! Но это был 1998 год, тогда часто выключали свет. Мы с мужем переживали по этому поводу, но заведующий реанимации успокаивал нас, что в детской больнице этого не произойдет. Но в выходной, вечером, когда Лёша был подключен к аппарату искусственного дыхания, отключили свет на 30 минут. Дежурные качали в ручную, но … Может, кто помнит статья была в газете «Жизнь Алёши отключили рубильником».
Через 2 года у нас родился Андрюша. Сначала все были счастливы, но в 8 месяцев ему поставили диагноз – ДЦП, частичная атрофия зрительных нервов. Я стала искать и вышла на клуб «Крепыш», где культивируется здоровый образ жизни. Мы стали плавать, проныривать и закаляться. И мы с мужем решили, что наша проблема из-за неестественных родов (плановые), и решили родить здорового ребенка, чтобы он помог Андрюше в развитии. Мы готовились к естественным родам и родили дома Аркашу. Сначала все было нормально, но в 7 месяцев ему поставили тот же диагноз. Я снова стала искать и вышла на школу Культуры Мира, руководитель Хмелёва (к сожалению она уже ушла из жизни). Я узнала, что человек это не только физическое тело, но и душа и дух. Я многому научилась. Тогда я стала меняться. Когда во мне зажегся огонь произошло чудо – в одну неделю Аркаша «закрылся», а я забеременела. О беременности я узнала не сразу, т.к. мы с мужем не планировали и предохранялись, кроме «безопасных» дней. «Закрылся» это я так назвала или можно сказать «ушел в спячку». Сначала я думала он устал от курса (мы были на 3 недели курса в «Альтусе»). Аркаша перестал улыбаться и смеяться, пропал аппетит, глаза стали полузакрытые. Это состояние не проходило. Тибетцы сказали: ушла жизненная сила. Нас положили в Центр охраны материнства и детства, где выявили опухоль головного мозга и нас направили в Москву в институт Бурденко. Там нам сказали, что опухоль это вторично, и поставили «лейкодистрафия» - постепенное разрушение головного мозга. Редкое заболевание, генетическое, неизлечимое. Сказали, что можно дожить до старости, а можно и год. Через полгода Аркаша умер, а я была на 6 месяце беременности. У нас родилась Мария. Со здоровым ребенком нет никаких проблем, все легко, здоровый ребенок очень сильно помогает больному и что очень важно родителям. Так как это бальзам на сердце. Недавно мне Маша сказала: «знаешь, что я не люблю больше всего?», я спросила «что?» и она ответила: «когда ты плачешь». Это многого стоит. Первое слово «мама», которого я ждала 12 лет! Первый утренник в садике! А главное перспектива будущего! Будут внуки и правнуки!
Имея такое счастье мы с мужем решили, что хотим еще детей. Мы с ним обсудили, что может быть и снова больной, но мы решили рожать в любом случаи. Я верю, что не по силам не даётся. Часто я шагаю в неизвестность, но я прислушиваюсь к своему сердцу и делаю шаг. И уже убедилась, что только сделав шаг приходит возможность реализации. Например: у нас не было отдельной квартиры, мы жили с родителями. Во время беременности с Машей мужу вдруг предложили баллотироваться в депутаты городской Думы и он прошел. За 4 года его депутатской деятельности мы смогли взять ипотечный кредит и разъехаться с родителями.
Потом у нас родилась Людмила. Ее прозвали в нашем клубе «Крепыш» - «Люся улыбуся», т.к. она всегда улыбается. А через три года родилась Татьяна.
В 4 года Андрюше сделали операцию в Хабаровске «подсечки», под общим наркозом. Сначала мы радовались, т.к. стали сгибаться и раздвигаться ноги, но через 2 месяца начались эписудороги. Раньше судорог не было, наркоз спровоцировал. Такие сильные, что его парализовало на правую сторону. Полгода мы восстанавливались, но сидеть перестал, а со временем перестал держать голову. В 9 лет, ни с чего, снова начались судороги, такие, что не могли остановить врачи в реанимации целую неделю, и его перевели в исскуственную кому (на наркотиках) и поставили диагноз также «лейкодистрафия». Полтора года Андрюша находился дома без движения. Кормление через зонд (трубка через нос), постоянная санация (купили слюноотсос). Я сама научилась санации, и даже смене зонда. С Андрюшей всегда было тяжело, с рождения он ни одной ночи не спал без пробуждений и криков, но мне всегда помогала моя мама. Думаю, что Андрюше хорошо жилось с нами, потому, что он был окутан любовью и он был бабиным любимчиком.
Андрюша (как и Аркаша) умер от пневмании. Когда умер Андрюша, моей Танечки было 4 месяца, а через месяц ей поставили такой же диагноз.
Оказывается данное заболевание проявляется на 5—10-м месяце жизни. Сначала она хорошо смотрела, наблюдала за движущейся музыкальной игрушкой над головой, а в 5 месяцев перестала фиксировать взгляд. А сейчас голову перестала держать, но все время улыбается, как ангелочек.
Я не знаю, почему так, может когда нибудь узнаю, а может и нет. Но я благодарна судьбе. Благодарна моим деткам, моим ангелочкам! Они мне так много дали и многому научили. Я счастливый человек, надеюсь, что и муж может сказать также.
Автор:  mariada [ 11 окт 2011, 09:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима, прочитала твои сообщения и первое письмо на главной странице форума.
Спасибо тебе за слова, вселяющие надежду и веру в то, что все будет хорошо.
Всем нам надо расти и работать над собой, а наши детки, как никто другой помогают нам в этом.


Мы виделись с тобой в прошлом году, на 1 сентября в ТЦ Максим, в игровом центре, перед самым рождением младшенькой.
Автор:  rune [ 11 окт 2011, 10:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима, грустная история.
Слава Богу, что у Вас есть здоровые дети. Я часто думаю о том, что когда в "особой" семье есть и здоровый ребенок, он дает силы родтелям жить и двигаться дальше.
Автор:  lenustya [ 11 окт 2011, 10:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

rune писал(а):
Я часто думаю о том, что когда в "особой" семье есть и здоровый ребенок, он дает силы родтелям жить и двигаться дальше.


+1000 :a_g_a: :a_g_a: :a_g_a:
Автор:  Фея Ника [ 11 окт 2011, 11:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима писал(а):
Дежурные качали в ручную, но … Может, кто помнит статья была в газете «Жизнь Алёши отключили рубильником».

Помню прекрасно эту статью ,как будто прочла вчера, она меня в шок повергла......
Автор:  НаталюсикЮС [ 11 окт 2011, 11:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Девочки, статья убивает грустью... но разве обследования у генетика и т.д. такое не выявляют????? :sh_ok:
Прямо ужас ужасный :sh_ok:
Автор:  rune [ 11 окт 2011, 11:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

НаталюсикЮС писал(а):
Девочки, статья убивает грустью... но разве обследования у генетика и т.д. такое не выявляют????? :sh_ok:
Прямо ужас ужасный :sh_ok:

лейкодистрофию не выявляют. и кроме нее есть масса генетических заболеваний, которые не так-то просто выявить до рождения ребенка, а иногда и до его определенного возраста :-(
Автор:  НаталюсикЮС [ 11 окт 2011, 12:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

rune писал(а):
до рождения ребенка

это понятно, просто когда уже появился такой малыш, то маму и папу проверить нельзя? Если нет, то ооочень жаль, настрадалась пара. :-(
Автор:  Алю [ 11 окт 2011, 19:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

lenustya
К сожалению, нет.. только Первомайский район... Не могу на форуме выложить информацию, только в личных сообщениях
Автор:  lenustya [ 11 окт 2011, 19:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Алю
Жаль :ny_tik:
Автор:  Алю [ 11 окт 2011, 19:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

lenustya
:ne_vi_del: И мне....
Автор:  Ирина Тима [ 12 окт 2011, 10:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

НаталюсикЮС писал(а):
Прямо ужас ужасный

В жизни с ужас ужасным часто встречаешься, но, девочки, идем дальше! Вперед гардемарины!
Я недавно видела по телевизору, но не успела запомнить деталей, показывали ученого лет 50 (?), который имеет какие-то высокие открытия, достижения в области физики (вроде). Что меня удивило, вид этого ученого - ДЦП тяжелой степени, передвигался на электро кресле, голова лежит на боку, на специальной подставочке и слюни текут!
А еще у меня есть несколько свидетельств людей, удивительных.
Например американец Джой (имя точно не помню), который родился без ног и без рук,(даже палочек нет), и он рассказывает как он добивался своих результатов. Сейчас у него свой дом с бассейном, в котором он плавает! Он с успехом закончил высшее. Сейчас он знаменитый проповедник, у него все время расписано, ездит по миру и везде его на руках носят. А самое прекрасное в нем - обалденная улыбка! Он рассказывает о Боге, о счастье, о любви! Кстати его видео можно найти на ютубе наверно через поисковик "без рук, без ног".
Женщина Джонни! В молодости не удачно прыгнула в море и инвалид на всю жизнь, без движений, прославилась картинами - пишит ртом, пишит книги и снялась в своем худ.фильме о себе.
И таких примеров много!
Автор:  Фея Ника [ 12 окт 2011, 14:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
Все эти люди - иностранцы...заметили? У них таких примеров - куча. У нас в России такое ПОКА НЕВОЗМОЖНО. Не те возможности у инвалидов-россиян. :-( Не такое отношение в обществе.
Автор:  victoriomel [ 12 окт 2011, 15:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Часто ли мы видим на улице инвалидов? Как будто их в нашей стране (городе) нет! Да и мы, мамы детей-инвалидов, не афишируем себя, напротив, скрываем. Об этой моральной стороне вопроса давно хотела на форуме спросить - а много ли ваших знакомых (кроме самых близких, конечно) знают о том, что у вас в семье ребенок-инвалид?
Автор:  rune [ 12 окт 2011, 15:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

victoriomel писал(а):
а много ли ваших знакомых (кроме самых близких, конечно) знают о том, что у вас в семье ребенок-инвалид?

А нужно ли многим об этом знать? Я не считаю нужным скрывать от людей своего ребенка - мы свободно гуляем, везде, где может проехать коляска. Но и афишировать проблемы со здоровьем, по-моему, ни к чему, как и любые другие личные проблемы.
Автор:  Фея Ника [ 12 окт 2011, 16:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

victoriomel писал(а):
Об этой моральной стороне вопроса давно хотела на форуме спросить - а много ли ваших знакомых (кроме самых близких, конечно) знают о том, что у вас в семье ребенок-инвалид?

Конечно знают мои родственники, знакомые, коллеги, соседи...Да и как это скроешь? Это же наша жизнь...
Другое дело, что некоторые люди проявляют болезненное любопытство - с таки стараемся не контактировать.
Автор:  илья09 [ 12 окт 2011, 21:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

victoriomel писал(а):
Об этой моральной стороне вопроса давно хотела на форуме спросить - а много ли ваших знакомых (кроме самых близких, конечно) знают о том, что у вас в семье ребенок-инвалид?

конечно знают все.хотя по моему ребенку не скажешь ,что у него все очень ужасно в его маленькой головке. он на улице бегает ,катается на качелях,а еще он дома все переломал. хотя нас уверяли ,что двух лет он ходить не будет
Автор:  Ирина Тима [ 13 окт 2011, 09:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Есть и у нас примеры. Девушка попала под электричку, лишилась обеих ног под нет, и не просто живет, а родила и воспитывает. Мужчина больной с рождения, что-то там с костями или мышцами, не растет и ломается. Сидит в кресле, одна голова а, все остальное крошечное, закончил высшее, работает на телефоне в службе психологической помощи, например бабуся звонит и плачет, что её кошечка помирла, а он успокаивает и поддерживает, и никто не знает, что сам он инвалид и урод.
Мы просто многих таких вещей не знаем, потому что, как вы сказали, не афишируем.
Но дело то не в этом, я говорю о силе духа, и что мы можем всё, и чтобы помочь нашим деткам нужно их дух поднимать. Девиз должен быть такой "Здоровый дух - здоровое тело!" И даже, если они будут в физическом плане не такие, как все, у них (с такими родителями) есть шансы реализовать свои духовные силы и достичь того, ради чего они пришли в этот мир.
Работая с телом, не забывать о духе. Насильно выполняя упражнения не будет результатов. Постоянно работать со своим духом и с ребенком, он должен захотеть делать, а не силой. Это не просто, но для этого и работать над собой. Об этом по подробнее я хочу написать, как освобожусь.
Автор:  НаталюсикЮС [ 13 окт 2011, 11:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима писал(а):
Но дело то не в этом, я говорю о силе духа, и что мы можем всё, и чтобы помочь нашим деткам нужно их дух поднимать. Девиз должен быть такой "Здоровый дух - здоровое тело!" И даже, если они будут в физическом плане не такие, как все, у них (с такими родителями) есть шансы реализовать свои духовные силы


дык это как раз понятно, только если с головой все в порядке, а когда заболеваниям сопутствует УО, то тут все не совсем так с духом-то, т.к. ребенок просто не понимает ничерта толком и ни к чему не стремится..... :-(
Автор:  victoriomel [ 13 окт 2011, 11:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Цитата:
дык это как раз понятно, только если с головой все в порядке, а когда заболеваниям сопутствует УО, то тут все не совсем так с духом-то, т.к. ребенок просто не понимает ничерта толком и ни к чему не стремится..... :-(

Да, это как раз самое трудное - в такой ситуации не потерять надежду и верить в своего ребенка и в себя, в свои силы. Без поддержки со стороны (родственников, знакомых) выстоять, преодолеть постоянно надвигающуюся тоску, разочарование может только ооочень сильный человек ':roll:' Если есть единомышленники, веру в лучшее легче поддерживать, особенно если единомышленники - это твоя семья.
Автор:  Anna-Maria [ 13 окт 2011, 22:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима, очень боюсь причинить боль своими вопросами, но история Ваша меня потрясла, Вы человек духом сильный и сами писали, что не ждали, что писать будут только
Ирина Тима писал(а):
в основном хваля и благодаря

Не разумней ли было, родив здоровых детей, остановиться и не испытывать далее судьбу?Как можно провести жизнь в беременностях, родах и похоронах детей?Не жестоко ли обрекать их на физические страдания?Как к смерти относятся Ваши дети?Не стало ли для них это обыденностью?Я знаю две семьи, где родители лишились детей, дети- сестры и брата.В одном случае-в результате болезни, в другом- в результате несчастного случая.В обеих случаях дети очень тяжело пережили потерю и им пришлось оказывать психологическую помощь.
Рождение больного ребенка-серьезное испытание для отношения пары, тяжкий труд, громадные расходы.Мне трудно представить, как одной семье можно тянуть нескольких детей-инвалидов и в материальном, и в эмоциональном плане.
И еще, Вы религиозны?Вас вдохновлет какое- то учение? Какое?
Автор:  Ирина Тима [ 14 окт 2011, 09:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Если бы мы не рожали, то не было бы моих прекрасных дочерей - Машеньки и Людмилы! Они меня и вдохновляют! "Благословенны трудности, ибо ими растём" (Рерих К.Н.). Благодаря трудностям я стала той, какая я сейчас есть. У меня такое чувство, что меня плавили и переплавляли, чтобы отсеялось всё не нужное, вся грязь, и осталось чистое золото, высокой пробы. Это образно, не то что я такая вся золотая, мне еще работать и работать над собой. Но, знаю точно, чтоб если бы у меня было всё хорошо, то я бы ничего не искала, у меня были бы другие ценности. Сейчас я смотрю на всё иначе, ценнее внутреннее, чем внешнее.
Я была во многих религиях, но пришла к выводу, что Бог не вмещается ни в какие рамки, ни какой религии. В каждой религии есть свои жемчужины, но главная жемчужина внутри нас. Есть материальный мир и есть духовный мир. Духовный мир это то, что не потрогаешь руками, что то энергетическое. Оно есть в нас (душа) и есть везде (Бог). Если есть контакт Душа - Бог, это "познание Бога". Именно этого контакта добиваются кто путем медитаций, кто путем молитв. И все пути хороши для "стыковки", а когда стыковка произошла, то всё что нужно просто берешь внутри себя.
Автор:  Tasya [ 14 окт 2011, 10:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима писал(а):
Если бы мы не рожали, то не было бы моих прекрасных дочерей - Машеньки и Людмилы! Они меня и вдохновляют! "Благословенны трудности, ибо ими растём" (Рерих К.Н.). Благодаря трудностям я стала той, какая я сейчас есть.


Ирина Тима,
Вам не кажется, что физические и моральные страдания детей - это слишком дорогая цена за то, что их родители стали вдохновленными, просветленными, и т.д. и т.п.?
Преодоление трудностей - это, конечно, очень важно. Но зачем сознательно создавать такие трудности?
Автор:  НаталюсикЮС [ 14 окт 2011, 11:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Tasya писал(а):
Но зачем сознательно создавать такие трудности?

Для меня это тоже дико. Но, похоже, Ирина Тима, как верующий человек. относится к болезням деток "что Бог дал, то и чудесно, это заслуженное и благословенное испытание" - как то так. У меня свекровь верующая.... очень жесткое отношение к телу и чувствам человека у верующих.
Ну, и жила бы бедненько - не родила бы, нгаверно.
Автор:  Tasya [ 14 окт 2011, 13:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

к своему телу, к своим чувствам - да, пожалуйста, ради бога...
других то зачем в это вовлекать?
Я мужу когда рассказала историю, сказал, что судить таких нужно.
Хочешь испытаний? отрежь себе руки-ноги, попроси родственников обеспечить тебе питание через зонд года на полтора и героически преодолевай трудности, расти духовно и вдохновляйся на здоровье.

Я с сочувствием и большим уважением отношусь к родителям, у которых особые детки, которые борются за каждый их шаг, за каждое слово, за каждый вздох. Ситуации бывают разные, никто не застрахован, но пропагандировать безответственное отношение к рождению детей, знать, что есть вероятность того, что у ребенка могут быть проблемы со здоровьем, что он будет страдать, но руководствоваться какими-то своими амбициями и рожать... извините, не от большого ума это.
Автор:  rune [ 14 окт 2011, 13:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Tasya
Вы слишком резки в своих высказываниях. Почитайте литературу по теме - по большому счету у каждой здоровой семьи есть шанс рдоить нездорового ребенка. К сожалению у нас в городе с диагностикой и в то время, когда Ирина Тима рожала, и сейчас все очень печально. Я думаю, если бы деткам вовремя поставили диагноз - лейкодитсрофия и родителям бы толковый врач рассказал о том, что другие дети с большой вероятностью будут так же больны, они бы могли задуматься о чем-то... А так, я думаю, нельзя их осуждать. Тем более, Ирина не пишет о том, что сознательно шла на риск для детей. Она как раз пишет о том, что, оказавшись в тяжелой ситуации смогла взять себя в руки и научиться жить дальше.
Автор:  НаталюсикЮС [ 14 окт 2011, 13:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

rune писал(а):
А так, я думаю, нельзя их осуждать. Тем более, Ирина не пишет о том, что сознательно шла на риск для детей

Осуждать её никто не вправе!
а про несознательно - тут как бы родив второго больного детенка, мало ей было, простите за грубость???
Автор:  rune [ 14 окт 2011, 13:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

НаталюсикЮС, вообще это очень неловкая тема для обсуждения.
Изначально Ирина ветку открыла не для того, чтобы мы тут ей кости перемывали, а для того, чтобы поддержать других родителей, поделиться своим опытом, предложить держаться вместе.
Автор:  интересуюсь [ 14 окт 2011, 13:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Tasya писал(а):
Ирина Тима,
Вам не кажется, что физические и моральные страдания детей - это слишком дорогая цена за то, что их родители стали вдохновленными, просветленными, и т.д. и т.п.?
Преодоление трудностей - это, конечно, очень важно. Но зачем сознательно создавать такие трудности?



я тоже об этом подумала, начиная читать. но написать не осмелилась что ли... права осуждать не имею ни какого. к тому же не знакомы мы и всех подробностей не знаю. не так все просто, как кажется...
лично я не могу себе позволить родить второго ребенка, зная, что то то может опять получиться не так. хотя у моей дочки нет таких страшных диагнозов, максимум, что ей грозит - плохая речь. мы делаем и еще сделаем все, для того, чтобы она смогла вырасти уверенной в себе и полноценной девушкой (ведь это очень важно для нашего общества), но вот других рожать... даже с такой "простой" проблемой как у нас ребенок перенес несколько операций, перенесет и еще... это больно, это трудно и глядя в маленькие глазки, не понимающие толком за что и зачем тут делают больно дяди, тети, да и мама... нееет.... второй раз не желаю. ...а потом заходит папа на 5 минуточек в больницу проведать и у обиженного ребенка начинается истерика, жалуется и тянет ручки к папе, что бы защитил и забрал от садистов этих... тогда наш папа подумал, что она не рада его видеть, расстроился очень, а она искала защиты.
Автор:  Tasya [ 14 окт 2011, 13:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

rune писал(а):
Tasya
Вы слишком резки в своих высказываниях. Почитайте литературу по теме - по большому счету у каждой здоровой семьи есть шанс рдоить нездорового ребенка. К сожалению у нас в городе с диагностикой и в то время, когда Ирина Тима рожала, и сейчас все очень печально. Я думаю, если бы деткам вовремя поставили диагноз - лейкодитсрофия и родителям бы толковый врач рассказал о том, что другие дети с большой вероятностью будут так же больны, они бы могли задуматься о чем-то... А так, я думаю, нельзя их осуждать. Тем более, Ирина не пишет о том, что сознательно шла на риск для детей. Она как раз пишет о том, что, оказавшись в тяжелой ситуации смогла взять себя в руки и научиться жить дальше.


С литературой знакома, поэтому и писала, что никто не застрахован. Более того, ребенок может быть 100% здоровым, а потом его под машину кто-нибудь толкнет. Все в жизни бывает. С диагностикой и толковыми врачами, может, и были проблемы, но в таких ситуациях люди обычно делают все возможное и невозможное, чтобы выяснить, в чем причина того, что первый малыш родился с паталогией, потом у второго еще до года была выявлена проблема, а потом и у третьего. Что еще нужно было, чтобы задуматься о чем-то?

Как это не пишет, что сознательно шла на риск?

Ирина Тима писал(а):
мы с мужем решили, что хотим еще детей. Мы с ним обсудили, что может быть и снова больной, но мы решили рожать в любом случаи. Я верю, что не по силам не даётся. Часто я шагаю в неизвестность, но я прислушиваюсь к своему сердцу и делаю шаг.

А это кто, простите, писал?
Автор:  rune [ 14 окт 2011, 14:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Tasya, нда.. видимо, я невнимательно читала...
Автор:  DarArt [ 14 окт 2011, 17:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Долго не решалась писать в этой темке. просто читала... Хочу написать от имени ребенка, который перенес только часть тех страданий и испытаний. Несмотря на любовь и заботу родителей, я ребенок без детства, слава Богу жива, есть семья и есть та самая сила ДУХА. Но когда я вспоминаю детство, это одна только боль, нестерпимая постоянная боль и стыд, что я была не такая как все остальные дети, которые радовались, прыгали, бегали, а меня отец выносил на руках и отвозил подальше в лес, где я могла подышать воздухом без сочувствующих жалостливых глаз. До сих пор я не выношу, когда жалеют. Я ненавидила мать за все бесполезные болезненные процедуры, за ее слезы когда она видела что... в вобщем неважно. Но тогда я поняла ее и не поверите простила ей все, и полюбила ее, когда она в отчаянии мне еще ребенку 6-7 лет сказала: "Если бы я знала, что такое будет, что будет тебе так больно, я бы лучше сделала бы аборт, никогда бы тебя не родила." Я тогда своим детским сердечком поняла, что она меня любит, действительно любит. Я искренне преклоняюсь перед матерями особенных деток, т.к. они испытывают, ту боль которую испытывают их дети только помноженную на 2.
Ирина Тима
,я вас не осуждаю, т.к. "не судите, да не судимы будите", но вы пошли не той дорогой. Каждый приходит в этот мир чтобы выучить урок, у каждого свой, но вы как двоечник, просто выкинули дневник, нет дневника нет двойки. Вы соорудили себе саркофаг из удобоворимой вам религии, т.е. подделали ее под вашу ситуацию и пытаетесь прежде всего себе самой доказать, что вы счастливы. Вы играете с Богом в очень странную рулетку "больной-здоровый". Все заболевания от мыслей, у детей от мыслей родителей, поверьте легче поменять старую удобную одежду, чем поменять привычные мысли. Кому интересно, смогу продолжить, хоть здесь, хоть в личку. Скажу одно, я практически вылечилась, я могу контролировать свое заболевание, при этом до сих пор хожу без диагноза, все 30 с хвостиком, болела с 9 месяцев, вся профессура Владивосток развела руками, они просто не знают что это... и почему... Да еще, я не в одной религиозной организации не состою, в церкви тоже. :smile: И еще лечить я не могу, потому как искренне считаю что излечить себя может только каждый сам.
Автор:  НаталюсикЮС [ 14 окт 2011, 17:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

DarArt писал(а):
Долго не решалась писать в этой темке. просто читала... Хочу написать от имени ребенка, который перенес только часть тех страданий и испытаний. Несмотря на любовь и заботу родителей, я ребенок без детства, слава Богу жива, есть семья и есть та самая сила ДУХА. Но когда я вспоминаю детство, это одна только боль, нестерпимая постоянная боль и стыд, что я была не такая как все остальные дети, которые радовались, прыгали, бегали, а меня отец выносил на руках и отвозил подальше в лес, где я могла подышать воздухом без сочувствующих жалостливых глаз. До сих пор я не выношу, когда жалеют. Я ненавидила мать за все бесполезные болезненные процедуры, за ее слезы когда она видела что... в вобщем неважно. Но тогда я поняла ее и не поверите простила ей все, и полюбила ее, когда она в отчаянии мне еще ребенку 6-7 лет сказала: "Если бы я знала, что такое будет, что будет тебе так больно, я бы лучше сделала бы аборт, никогда бы тебя не родила." Я тогда своим детским сердечком поняла, что она меня любит, действительно любит. Я искренне преклоняюсь перед матерями особенных деток, т.к. они испытывают, ту боль которую испытывают их дети только помноженную на 2.Ирина Тима,я вас не осуждаю, т.к. "не судите, да не судимы будите", но вы пошли не той дорогой. Каждый приходит в этот мир чтобы выучить урок, у каждого свой, но вы как двоечник, просто выкинули дневник, нет дневника нет двойки. Вы соорудили себе саркофаг из удобоворимой вам религии, т.е. подделали ее под вашу ситуацию и пытаетесь прежде всего себе самой доказать, что вы счастливы. Вы играете с Богом в очень странную рулетку "больной-здоровый". Все заболевания от мыслей, у детей от мыслей родителей, поверьте легче поменять старую удобную одежду, чем поменять привычные мысли. Кому интересно, смогу продолжить, хоть здесь, хоть в личку. Скажу одно, я практически вылечилась, я могу контролировать свое заболевание, при этом до сих пор хожу без диагноза, все 30 с хвостиком, болела с 9 месяцев, вся профессура Владивосток развела руками, они просто не знают что это... и почему... Да еще, я не в одной религиозной организации не состою, в церкви тоже. И еще лечить я не могу, потому как искренне считаю что излечить себя может только каждый сам.

Думаю, что вас поддержат многие, просто неловко здоровым простите теткам с относительно здоровыми детками такое написать... а вы сама в этой шкурке - написано от души :ro_za:
Автор:  DarArt [ 14 окт 2011, 19:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

НаталюсикЮС
, спасибо, просто тяжело об этом говорить, но иногда надо. Может кому поможет, но с кучей комплексов которые родились из болезни, неуверенностью в себе, помогло справится одно замечание доктора. Любой рассказ о своей болезни, еще с демонстрацией, повергал меня в уныние и депрессию. Поверьте, те кто по настоящему болен просто не выносит жаловаться на свою болезнь, это участь стариков и старушек, у них видать какая то возрастная мода на болезни. :hi_hi_hi: Так вот тот доктор меня естественно не вылечил, но помог... Он сказал простую вещь:"Полностью здоровых людей сейчас не бывает, у кого то легкие, у кого то почки, есть болезни внутренние, которые не видно, есть внешние как у тебя, которые видно. Но поверь, мне врачу, что больные почки, печень и т.д. выглядят весьма некрасиво, а иногда страшно по сравнению со здоровыми органами." Как я благодарна ему за столь замечательную мысль, я тогда научилась на весьма беззастенчивые любопытные взгляды смотреть открыто, прямо, а не прятать стеснительно взгляд, я просто смотрела и думала, что может болеть у этого человека внутри. Ведь он такой же как я. Поверьте для больного ребенка, для инвалида, важно быть не особым ( это они для родителей особые), а таким же!!! Меня всегда еще удивляет фраза по отношению к инвалидам "люди с ограниченными возможностями". Ха, ничего подобного возможности у них неограниченны, просто они могут быть другими. Если у человека отсутствует слух и он не может петь, у него нет возможности стать композитором, то он получается человек " с ограниченными возможностями", т.е. инвалид? :hi_hi_hi: Просто у каждого свои возможности.
Автор:  НаталюсикЮС [ 14 окт 2011, 19:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

DarArt писал(а):
Он сказал простую вещь:"Полностью здоровых людей сейчас не бывает, у кого то легкие, у кого то почки, есть болезни внутренние, которые не видно, есть внешние как у тебя, которые видно

Мне тоже врач сказала похожее... у кого-то печень, у кого-то желудок, а у тебя вот женские дела и позвоночник :-) - каждому свое мучение :a_g_a: Просто что-то видно всем. а что-то...
А вот сознательно деткам пытку устраивать, как в русской рулетке - это мне не понятно. Ну, случилось горе раз - больное дитя.... ну, попытали счастья второй раз ... а дальше-то что? имхо :smu:sche_nie:
Автор:  Anna-Maria [ 14 окт 2011, 21:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

rune писал(а):
это очень неловкая тема для обсуждения.

Неловкая?На мой взгляд, это как раз одна из важнейших моральных составляющих ответственного родительства. Имеем ли право мы рисковать жизнью ребенка, зная, с высокой долей вероятности, ребенок будет обречен на болезнь и тяжкие страдания? В обществе принято осуждать "безответственность" родителей, рожающих детей с небольшим достатком.При этом, зачастую, детки небогатых родителей здоровы и вполне себе счастливы.Почему подвигом материнства надо считать рождение заведомо больного ребенка?Хотите реализоваться как родители-возьмите обездоленного ребенка из ДД.Благородней и богоугодней.ИМХО.
Автор:  DarArt [ 14 окт 2011, 21:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

НаталюсикЮС писал(а):
А вот сознательно деткам пытку устраивать, как в русской рулетке - это мне не понятно.


Просто, как мне кажется, Ирина Тима решает таким весьма экзальтированным способом свои психологические проблемы. Понимаете это как навождение, рожая деток она пытается доказать, что больные детки ( с геннетическим заболеванием) конкретно в ее случае это случайность, а не закономерность. " Я счастлива несмотря ни на что"- это скорее всего капсула в которой она закрылась от враждебного ей мира, будь то сучувствующего, будь то осуждающего. Чтобы было более понятно, наверное приведу пример: я превозмогая боль ходила на дискотеки и танцевала, что бы быть такой же как все, она превозмогая сильную душевную боль, продолжает рожать детей, что бы быть такой же как все. Это неправильно! Даже скажу, жестоко как по отношению к детям, так и в первую очередь к самой себе! Тут не все так просто, тут и сильная душевная боль, драма, долгий мучительный поиск выхода, поиск себя в Боге, Бога в себе... Короче надо протягивать руку и помочь человеку. :smile:
Автор:  Аврора [ 14 окт 2011, 22:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Anna-Maria
DarArt
+1
Автор:  Известная Кобра [ 14 окт 2011, 23:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

DarArt писал(а):
жестоко как по отношению к детям


+100
Автор:  Фея Ника [ 15 окт 2011, 09:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

DarArt писал(а):
Вы соорудили себе саркофаг из удобоворимой вам религии, т.е. подделали ее под вашу ситуацию и пытаетесь прежде всего себе самой доказать, что вы счастливы.

+10000!

Добавлено спустя 1 минуту 49 секунд:
DarArt писал(а):
Просто, как мне кажется, Ирина Тима решает таким весьма экзальтированным способом свои психологические проблемы.

Моё мнение такое-же.
Автор:  rune [ 15 окт 2011, 13:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Некрасиво получается. Как это часто бывает, человек предложил дружить и поделился жизненным опытом, а ему приписали психологические проблемы и обвинили не пойми в чем.
Автор:  Ирина Тима [ 15 окт 2011, 13:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

В чем-то вы правы. Я совершила ошибку, о которой жалею. Об этом я не хотела писать, т.к. сложно затрагивать религиозные темы. Но раз пошло такое дело – напишу, а то еще забьете камнями.
После первого инвалида мы решили родить здорового ребенка, т.к. никаких генетических предрасположенностей не было, в роду моём и мужа такого не было, мы решили, что проблема в «плановых» родах. Когда пришел второй инвалид я искала причину и проходила всякие психологические тренинги, расстановки, т.к. хотела, чтобы это не повторялось ни в моей жизни ни в жизни будущего поколения. Когда вдруг произошло «непорочное» зачатие Машей и уход Аркаши, мы пришли к выводу, что мы на верном пути и что проклятие снято с нашего рода. А то, что врачи поставили лейкодистрафия – генетическое заболевание, они поставили это под вопросом. У Андрюши продолжал стоять диагноз ДЦП. Людмилу мы родили, так как очень хотели родить и мы верили, что ребенок будет здоров. Но больше мы рожать не хотели, т.к. было очень трудно с Андрюшей. Хорошо моя мама нам помогала. В надежде на исцеление Андрюши я пришла в христианскую церковь. Я уверовала, что вера делает чудеса. 3 года я была в глубоком погружении, постоянные длительные посты за Андрюшу. Я поверила, что Иисус может полностью исцелить Андрюшу, как он исцелял и воскресил Лазаря. И думала, что в это нужно только поверить всем сердцем и разуменьем, и произойдет чудо. Когда после очередного длительного поста я забеременела, то была в шоке, удивлена, как Бог мог допустить беременность, когда я борюсь за Андрюшу, когда так трудно, но приняла это как дар от Бога, даже решила, что наверно сейчас придет здоровый мальчик – продолжатель рода. Я верила в чудо до конца, я верила, что мой Андрюша будет здоров! А когда он все таки ушел, а потом и больная Таня, я пережила глубокое разочарование. Я ушла из церкви и прошла период глубокой депрессии. Но приходится жить дальше, ради моих дочек и мужа. Сейчас Таня хорошо себя чувствует, но когда начнется ухудшение я не знаю смогу ли я это пережить. Сейчас, чтобы выжить, я не думаю о прошлом и не думаю о будущем.
Написав в редакцию, я хотела поддержать кого-то, кому плохо и мне самой нужно общение.
Автор:  Anna-Maria [ 15 окт 2011, 13:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

rune
Почему "не пойми в чем"?В безответственном отношение к рождению детей, обрекающим их на муки.

Добавлено спустя 4 минуты 22 секунды:
Ирина Тима
Я глубоко сочувствую Вашему горю.Но я воспринимаю это именно как ГОРЕ, и мне бы не хотелось, чтоб Ваши первые восторженные посты повергли других родителей проблемных детей в череду безответственных попыток родить здорового ребенка.Ваш последний пост честный и очень здесь нужный.Сил Вам и терпения.
Автор:  крысоман [ 15 окт 2011, 14:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
сил вам, и здоровья вашим деткам
Автор:  Известная Кобра [ 15 окт 2011, 14:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима писал(а):
После первого инвалида мы решили родить здорового ребенка, т.к. никаких генетических предрасположенностей не было


То есть, вы с мужем сходили к генетику и выяснили, что такого быть не может? Я так понимаю, что нет. Вы углубились в церковь и свои переживания, вместо того, чтобы просто поискать информацию.
Лейкодистрофии - наследственные заболевания нервной системы, обусловленные нарушением активности ферментов, участвующих в обмене миелина.

Детей безумно жалко, умерших в страшных муках. Вас - нисколько. Играть детскими жизнями в игру "а вдруг в этот раз получится" - аморально и это еще мягко сказано.
Автор:  DarArt [ 15 окт 2011, 14:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
, никто не собирается кидать в Вас камнями, то что Вы написали сейчас я и ожидала от Вас услышать, видела что Вы заходили на страницу и висела на форуме, т.к. ждала когда Вы обдумаите и напишите ответ. Обидно, что нахожусь в другом городе, потому как при личной беседе было бы проще. Вы вышли из этого кокона своих иллюзей, это прекрасно, в прошлое возвращаться придется, если хотите изменить будущее. Мы все живем по заложенной в нас программе, на каком то этапе у Вас произошел сбой этой программы и все пошло не так, теперь без боли, без эмоций, назад в прошлое, искать то звено в цепи...И когда вы найдете, поймете что это (просто будут слезы облегчения) и все начнет меняться. :smile: Знаю по своей подруге, но все это тяжелая умственная работа. Выбор за Вами. :smile:

Добавлено спустя 14 минут 5 секунд:
Может помочь в поиске, т.е. навести на нужную мысль книга Лиз Бурбон "Твое тело говорит люби себя!" Метофизика болезней и недугов. Теперь останавливаем череду рождения детей ( внутренне просим прощения у них за их нерождение, благодарим за то что они готовы прийти в этот мир чтобы научить нас, но мы постараемся сами усвоить урок) и делаем здоровыми и счастливыми тех что имеем, Вы согласны Ирина Тима?
Автор:  крысоман [ 15 окт 2011, 15:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Rain Belt писал(а):
Детей безумно жалко, умерших в страшных муках. Вас - нисколько. Играть детскими жизнями в игру "а вдруг в этот раз получится" - аморально и это еще мягко сказано.

ее детки не были брошены на произвол судьбы. она заботилась о них.
Автор:  Известная Кобра [ 15 окт 2011, 15:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

крысоман

Вы хотите быть погруженной в наркотическую кому и чтобы вам отсасывали слюни, так как вы не в состоянии их глотать, пусть рядом будет 100 заботливых? Я - нет.
Автор:  Фея Ника [ 15 окт 2011, 15:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Девочки!
Тема очень сложная, неоднозначная, деликатная, вызвала такой резонанс! Давайте прежде чем написать своё мнение по этому поводу, хорошенько подумаем...Сто раз подумаем - а потом напишем.
Автор:  Vezza [ 15 окт 2011, 15:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Rain Belt

Достаточно жестоко.

Не все мамы обладают достаточными познаниями в медицине и наделены адекватным отношением к происходящим в их жизни событиям.

Но я не видела не одной мамы,у которой был особый ребёнок и которая при малейшей вероятности повторения такого же тяжелого заболевания у второго и последующих детей, планировали родить ещё.
Особый ребенок это не только боль и страдания самого ребёнка,но и всей семьи. Страдают и другие дети , папа, и мама особенно.
Автор:  Известная Кобра [ 15 окт 2011, 15:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

vvk писал(а):
Но я не видела не одной мамы,у которой был особый ребёнок и которая при малейшей вероятности повторения такого же тяжелого заболевания у второго и последующих детей, планировали родить ещё.


Аналогично.
Автор:  Tasya [ 15 окт 2011, 17:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима,

вот сейчас я вижу за вашими словами живого человека, а не какого-то оголтелого проповедника непонятно чего.

Вы пишите:
Ирина Тима писал(а):
. Сейчас Таня хорошо себя чувствует, но когда начнется ухудшение я не знаю смогу ли я это пережить. Сейчас, чтобы выжить, я не думаю о прошлом и не думаю о будущем.


А может быть стоит подумать о будущем? Вы уже неоднократно с ошибкой пишите название заболевания, которое разрушило счастье и нормальную жизнь вашей семьи. О чем это говорит? На мой взгляд о том, что имея доступ к интернету, вы предпочли писать на этом форуме, вместо того, чтобы почитать специализированную информацию (если бы вы несколько сот раз написали бы название этого заболевания в строку поисковика, вы бы знали, как оно пишется). Я это к чему? С момента рождения ваших первых детей прошло не мало лет, медицина движется вперед. Не хочу давать вам каких-то необоснованных надежд, но, может, имеет смысл не сидеть и не ждать повторения того ужаса, который вы уже пережили со своими мальчиками? Может, стоит почитать тематические форумы, пообщаться с родителями детей с таким же заболеванием. Как вот здесь, например, http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtop ... 35&t=27034 или вот здесь http://forum.materinstvo.ru/index.php?s ... 4138&st=20. Вот здесь статья о ребенке с подобной проблемой и лечении http://www.rusfond.ru/panushkin.html?id=20. (чем не повод выяснить, в каком состоянии находится этот ребенок сейчас и помогло ли ему лечение?) Вот здесь списки американских организаций, занимающихся исключительно этой проблемой http://www.ninds.nih.gov/disorders/leuk ... _treatment. Если есть сложности с языком, то google translate вам в помощь.
Я понимаю, что никаких гарантий выздоровления быть не может, но сидеть и надеяться на чудо, на мой взгляд, менее эффективная помощь вашей малышке, чем попытаться выяснить, есть ли какие-то методики лечения или облегчения состояния.

Вы пишите, что совершили ошибку, о которой жалеете. Может быть стоит предпринять что-то, чтобы хотя бы попытаться ее исправить?
Автор:  чипса [ 15 окт 2011, 17:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

девочки, что вы накинулись на Ирину Тима.
я сама работаю с особыми детьми, и только по своей школе могу насчитать примерно 7 семей (если не больше), где по 4-6 детей и ВСЕ дети особые. все до единого. а мамы и папы нормальные. :smile:
но мое мнение, глядя на пятого ребенка из семьи в своей школе, зачем рожать столько, если и следующий шестой будет такой же. :-(
Автор:  крысоман [ 15 окт 2011, 17:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Rain Belt писал(а):
крысоман

Вы хотите быть погруженной в наркотическую кому и чтобы вам отсасывали слюни, так как вы не в состоянии их глотать, пусть рядом будет 100 заботливых? Я - нет.

конечно же нет, но от этого никто не застрахован. ТС надеялась. ей, как и всем женщинам, хотелось иметь здоровенького ребенка.
можете, мамочки, закидать меня помидорами, но лично я б вряд ли забрала такого ребенка из роддома. смелости и отваги б не хватило. а ТС забрала! лично я - уважаю!
Автор:  poli-kiri [ 15 окт 2011, 17:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

крысоман писал(а):
можете, мамочки, закидать меня помидорами, но лично я б вряд ли забрала такого ребенка из роддома. смелости и отваги б не хватило. а ТС забрала! лично я - уважаю!

Какого-такого? Лейкодистрофия проявляется через несколько месяцев после рождения.
Автор:  Известная Кобра [ 15 окт 2011, 17:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

крысоман

У нас тут половина таких мам, которым предлагали врачи или родственники оставить таких детей. Ничего героического в этом нет. Это как раз таки норма. Не норма - бросить своего ребенка, каким бы он ни был.

Да, от первого случая никто не застрахован. Но столкнувшись впервые, нормальные вменяемые люди ищут причину происшедшего, ходят на консультации к специалистам, ищут литературу и любую другую информацию. Как здесь уже написали, никто ничего не пытался искать, исправить и тем более, предупредить. А продолжали бездумно рожать. Это страшно.
Автор:  крысоман [ 15 окт 2011, 17:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

poli-kiri писал(а):
крысоман писал(а):
можете, мамочки, закидать меня помидорами, но лично я б вряд ли забрала такого ребенка из роддома. смелости и отваги б не хватило. а ТС забрала! лично я - уважаю!

Какого-такого? Лейкодистрофия проявляется через несколько месяцев после рождения.

я не знаю об этом заболевании. и о многих других не знаю. я имела ввиду совсем другое - если б мне врачи сказали, что мой ребенок со страшной неизлечимой болезнью, что он не сможет нормально жить и развиваться. я б отказалась от него.
поверьте, мне стыдно в этом признаться, но это ПРАВДА.
возможно сие заболевание проявляется позже, но это горе семьи. 5-6 месячного ребенка назад не вернешь. надо бороться. и ТС боролась. молодец.
насчет "больше не рожать" как сказать. она любит детей, вот и надеется на лучшее. все мы надеемся и верим.

Добавлено спустя 4 минуты 20 секунд:
Rain Belt
во многом с вами согласна, но родив двух особых детей неужели не хочется нормального?
ведь сотни примеров есть -
например у одного известного актера двое нормальных детей, а третий - особый. и не только у него. у многих. сколько форумчанок воспитывают особых детей? я ужаснулась от статистики. но они рожали еще. и рожали нормальных.
Автор:  чипса [ 15 окт 2011, 17:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

крысоман
так у нее есть нормальные, все, остановись, окружи его заботой, нет, рожает еще, уже особых :-(
Автор:  Anna-Maria [ 15 окт 2011, 18:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

крысоман писал(а):
все мы надеемся и верим

Это прекрасно. Но кроме надежды и веры есть объективная реальность.Узнав диагноз ребенка, разумно собрать всю возможную информацию, посетить генетиков, оценить вероятность риска и принять разумное решение с учетом интересов детей- в том числе и нерожденных.
Статистика в семье ужасает, при том, что детская смертность в 40% была в России в XIX веке, сейчас в нашем крае (одном из самых неблагополучных) детская смертность около 2%.Чем не повод задуматься?
Автор:  poli-kiri [ 15 окт 2011, 18:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима, вы смотрели фильм "Масло Лоренцо"?
Автор:  Ирина Тима [ 15 окт 2011, 20:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Rain Belt писал(а):
Может, стоит почитать тематические форумы, пообщаться с родителями детей с таким же заболеванием. Как вот здесь, например, http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtop ... 35&t=27034 или вот здесь http://forum.materinstvo.ru/index.php?s ... 4138&st=20. Вот здесь статья о ребенке с подобной проблемой и лечении http://www.rusfond.ru/panushkin.html?id=20. (чем не повод выяснить, в каком состоянии находится этот ребенок сейчас и помогло ли ему лечение?) Вот здесь списки американских организаций, занимающихся исключительно этой проблемой http://www.ninds.nih.gov/disorders/leuk ... _treatment. Если есть сложности с языком, то google translate вам в помощь.

спасибо. Зайду.
Почему вы решили, что мы никуда не обращались, ничего не искали, а просто рожали. Мы везде обращались и у нас в России и в Израиль, Корею, Сингапур, Китай обращались, но ответ везде отрицательный, что извините, ничем помочь не можем.
Rain Belt писал(а):
назад в прошлое, искать то звено в цепи...И когда вы найдете, поймете что это (просто будут слезы облегчения) и все начнет меняться.

Мы проходили эту работу, после Аркаши.

Добавлено спустя 6 минут 49 секунд:
poli-kiri писал(а):
вы смотрели фильм "Масло Лоренцо"?

Нет, не смотрела.

Спасибо всем, что бурно обсуждаете эту тему, мнения конечно же разные, кто-то понимает, кто-то осуждает. Я сама не имею на всё ответы, надеюсь, когда нибудь узнать.
Автор:  Аврора [ 15 окт 2011, 20:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
сил вам и терпения, и здоровья, лично вам
Автор:  крысоман [ 15 окт 2011, 20:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
у Вас все будет хорошо. удачи вам.
Автор:  rune [ 15 окт 2011, 21:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Фея Ника писал(а):
Девочки!
Тема очень сложная, неоднозначная, деликатная, вызвала такой резонанс! Давайте прежде чем написать своё мнение по этому поводу, хорошенько подумаем...Сто раз подумаем - а потом напишем.


+100!
Автор:  DarArt [ 15 окт 2011, 22:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима, так вы знакомы с книгой Лиз Бурбон "Твое тело говорит люби себя!" Метофизика болезней и недугов, она основанна на трудах американских медиков, возможно она поможет Вам найти ответы на вопросы.
Девочки, я вот еще вспомнила, у сынули в роддоме из большого пальчика на ножке брали кровь, сказали что на выявление генетических болезней. Так мне интересно, никто не знает каких?
Автор:  Terracotta [ 15 окт 2011, 22:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

DarArt писал(а):
Девочки, я вот еще вспомнила, у сынули в роддоме из большого пальчика на ножке брали кровь, сказали что на выявление генетических болезней. Так мне интересно, никто не знает каких?

На фенилкетонурию точно берут. И еще на что-то, по-моему.

Вот, нашла - http://www.u-mama.ru/read/article.php?id=5632
Автор:  DarArt [ 15 окт 2011, 22:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Terracotta
, спасибо за инфу. :ro_za:
Автор:  Мари-На [ 15 окт 2011, 22:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

victoriomel писал(а):
... О моральной стороне вопроса давно хотела на форуме спросить - а много ли ваших знакомых (кроме самых близких, конечно) знают о том, что у вас в семье ребенок-инвалид?


Когда мы с мужем поняли, что у нас особый ребенок, больше всего досталось ему:морально пережить такое мужчина быстро(сразу) не может. :cry_ing:


...первый наш ребенок-дочь-наша звездочка, радость, умница и вундеркинд(как говорили тогда, 20 лет назад) . Гордости моей и нашего папы, казалось, не было предела: читать стала в 3 года, в 4 решала примеры "в столбик",в 5 пошла в 1 класс( по 3 летней программе), в университет поступила в 15. Меня просто распирало от гордыни, а нашего папу-отличника "по всем статьям"- особенно...

Так бы и жили, думая, что мы-фабрика по рождению красивых, умных детей.(Сами умные, ну и дети, как водится, тоже...)

...когда мы с мужем поняли...первой начала излечиваться я сама: переживала разные стадии признания факта "особенности" нашей Кроши, вспомнила все известные мне лично случаи того, как ЖИВУТ люди с такими детьми...И пришла к страшному выводу: почти все(тех, кого знала и знаю, благо, учитель, повидала всякое) стыдятся этого факта и скрывают детей...Боятся косых взглядов...

И сама невольно попала в такой капкан: мне было стыдно за МОЕГО ЖЕ ребенка, которого я любила и люблю безмерно.

Вот тогда я и начала по-настоящему думать(думала, что всегда это умела). Тогда и встал воспрос выбора:скрывать, мучить, делать вид, что ничего не происходит, или ИДТИ своим путем.

Непростой выбор, скажу честно. НЕСКОЛЬКО лет буквально! воевала с собой.
Наступало время выбирать школу, дочери было 7 лет, а она выглядела и мыслила как 3 летний ребенок. Аутизм процветал. Речи почти не было...Психиатр говорил главное, что меня заставляло буквально выть от горя: ваш шанс-50 на 50..

КАК мы будем жить... Я не знала, как сказать и кто поймет.

Когда в 8 лет я приняла решение принимать Крошу такой, какая она есть, моя двоюродная сетра заплакала и сказала: "Ты преподнесла мне САМЫЙ сильный урок:как... на самом деле... ЛЮБИТЬ детей".

ВСЕ мои друзья, знакомые поддерживают меня, а подруга, у которой 3-ий ребенок- тоже особый, часто говорит мне, что "я-их моральная опора..."

...второй наш ребенок, Кроша, -наша звездочка, радость,умница...и лялечка...Спасибо Богу, что он дал нам ее:мы постепенно выздоровели от гордыни, а она научила нас просто любить людей и принимать их любыми.

(Сегодня водила ее на скрипичный концерт. Видела, что дочурке тяжело...ВСЕ вокруг смотрели строго, осуждающе...(на такую же девочку, которая просто спала в кресле, смотрели с умилением...).

А я... Преподносила "им", смотрящим строго, наГЛЯДный урок : тихо рассказывая о "тайнах" скрипичной музыки, ЦЕЛОВАЛА И ГЛАДИЛА своего цыпленка по голове...(А она прижималась и вздыхала понимающе)

Ибо картины, когда матери одергивают дитя, меня ТЕПЕРЬ повергают в безумное уныние.

Во второй раз я другая мать. :smu:sche_nie:
Автор:  victoriomel [ 16 окт 2011, 00:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Мари-На
Спасибо!
Цитата:
Спасибо Богу, что он дал нам ее:мы постепенно выздоровели от гордыни, а она научила нас просто любить людей и принимать их любыми.

Цитата:
приняла решение принимать Крошу такой, какая она есть

+1000 раз присоединяюсь.
Когда и я поняла, что особого ребенка надо принимать и любить такого, какой он есть, все стало меняться к лучшему.
Когда мы перестанем стыдится своих детей-инвалидов, перестанем боятся косых взглядов, изменится и отношение общества к ним. Ведь для нас, родителей, самое главное, постараться приспособить ребенка к жизни в обществе. А если общество сторонится, боится "особых" людей, встроиться в него затруднительно.

Цитата:
Ибо картины, когда матери одергивают дитя, меня ТЕПЕРЬ повергают в безумное уныние.

Аналогично. Кстати, кто-нибудь видел, что бы какая-нибудь мама "из ближнего зарубежья" кричала или одергивала своих детей? А чтобы их дети когда-нибудь капризничали, вы видели? Я - ни разу.
Автор:  ТАИС [ 16 окт 2011, 04:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
Прочитала Вас!Обсалютно не хочется читать не один комментарий на Ваш пост,незнаю :du_ma_et: :ne_vi_del: даже почему,наверно потому, что моментально сложилась в голове картина.,к которой не нужны лишние слова.
В Вашей истории каждый ,что то для себя выделил :a_g_a:
Хочется просто пожелать Вам и Вашим близким человеческого счастья,которое пусть будет всегда светлым чистым и безоблачным!Здоровья всей Вашей семье!!! :ro_za: :ro_za: :ro_za:
Автор:  РРыЖенькаЯ* [ 16 окт 2011, 14:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

victoriomel писал(а):
А если общество сторонится, боится "особых" людей, встроиться в него затруднительно.

Общество мало того, что боится особых детей, оно еще и не утруждает себя помощью...
Я пыталась найти для ребенка развивающие занятия. Причем ребенок мой не с аутист, не даун, у него просто чрезмерная активность, задержка в развитии речи. С двух развивающих центров нас выгнали :men: еще в одном нашли индивидуальные занятия. Две недели позанимались, одна преподаватель постоянно мне жаловалась, что очень трудно, что у нее впереди занятия с группой (обычные дети), а я тут из нее все соки выжимаю.... Вторая более молодая относилась более лояльно и приветливо. А сегодня позвонила, говорит возможно не сможет заниматься, у нее дела в это время образовались. В общем, я в ауте... что делать, не знаю. Дома страраюсь конечно заниматься, но я работаю, вечером очень мало времени остается....
Девы, ну поделитесь своим режимом дня. Когда находите время для занятий?
Автор:  DarArt [ 16 окт 2011, 14:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

victoriomel
ТАИС
, Вы мамы на 5 с +! :co_ol:
Поверьте меньше всегот ваши детки нуждаются в сочуствии чужих тетенек и дядечек, при том за которыми читается явное слава Богу что у нас не такие. С детства терпеть не могу "сострадающих" старушенций с праздным вопросом "а что с ней?" и ответом "ай, ай, ай, бедная девочка, а вы ой, ошибочка вышла...... дальше следовала галиматья типа а вы лопух к ж....е прикладывали... И мама сильная женщина с извиняющимся тоном: " да вот... это у нас с детства... врачи ставят..." В это время у меня с самого малого было ощущение. что меня принародно раздевают. Я ненавидела этих бабушек, оправдывающуюся маму... Вот скажите, зачем мне ребенку столь сильные психоэмоциональные переживания? Но я благодарна Богу, конечно за некоторые из своих поступков я искренне раскаиваюсь, но я благодарна что спустя много много лет, ОН научил меня любить, прощать и верить. Я помню, что как то нашла на помойке выкинотого калечного щенка, со вздутым животом и кривыми лапами и принесла домой, отец отнес его обратно на помойку потому что ОН УРОД, он , мой любимый папа, до сих пор не знает, что в тот день он отнес меня... на помойку...
Автор:  Neta [ 16 окт 2011, 14:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

РРыЖенькаЯ*
Вы не обращались в развивалку "Радость моя" на Никифорова? Мне кажется, Лена там не откажет...
Автор:  Аврора [ 16 окт 2011, 14:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

РРыЖенькаЯ* писал(а):
Причем ребенок мой не с аутист, не даун, у него просто чрезмерная активность, задержка в развитии речи. С двух развивающих центров нас выгнали :men:

Разве такой ребенок не нуждается в СПЕЦИАЛЬНЫХ занятиях, а не с группой?
Автор:  Рея [ 16 окт 2011, 15:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

девочки я в шоке от некоторых немного некорректных на мой взгляд высказываний в адрес ТС. я вот например тогда тоже жуткая дамочка думающая о себе (у нас ребенок с генетич.заболеванием), наверно надо было пойти к генетику конечно с мужем перед планированием первого ребенка (меня никто не посылал туда ни разу,беремка хорошо протекала,а много ли нас туда ходило перед планированием ребенка?), и вообще как мне сказали наши генетики позже - надо делать перед замужеством генетич.паспорт,чтобы понять что с партнером вас ожидает.вопрос в финансах.думаю мало кто сможет его позволить. вобщем мы хотим еще детей,диагноз ребенка нас не останавливает,для нас он такой же как все дети.окружающие вообще не догадываются о его заболевании уже. вчера мы прилетели из Москвы (вывожу туда ребенка на осмотр врачам),я занимаюсь так же планированием второго ребенка. Конечно по-старинке делать детей мы уже не будем,однако особый ребенок в семье это не приговор! отходив несколько курсов с ребенком в альтус я искренне не понимаю родителей,которые не хотят больше детей,имея в семье особого ребенка. лично в нашей семье будет трое детей,и для меня все они будут одинаково любимы и желанны. так что ЭКО в помощь,сейчас медицина на месте не стоит (я не говорю про ДЦП,т.к. это не генетич.заболевание)
Автор:  НаталюсикЮС [ 16 окт 2011, 15:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Рея писал(а):
девочки я в шоке от некоторых немного некорректных на мой взгляд высказываний в адрес ТС. я вот например тогда тоже жуткая дамочка думающая о себе (у нас ребенок с генетич.заболеванием), наверно надо было пойти к генетику конечно с мужем перед планированием первого ребенка (меня никто не посылал туда ни разу,беремка хорошо протекала,а много ли нас туда ходило перед планированием ребенка?), и вообще как мне сказали наши генетики позже - надо делать перед замужеством генетич.паспорт,чтобы понять что с партнером вас ожидает.вопрос в финансах.думаю мало кто сможет его позволить. вобщем мы хотим еще детей,диагноз ребенка нас не останавливает,для нас он такой же как все дети.окружающие вообще не догадываются о его заболевании уже. вчера мы прилетели из Москвы (вывожу туда ребенка на осмотр врачам),я занимаюсь так же планированием второго ребенка. Конечно по-старинке делать детей мы уже не будем,однако особый ребенок в семье это не приговор! отходив несколько курсов с ребенком в альтус я искренне не понимаю родителей,которые не хотят больше детей,имея в семье особого ребенка. лично в нашей семье будет трое детей,и для меня все они будут одинаково любимы и желанны. так что ЭКО в помощь,сейчас медицина на месте не стоит (я не говорю про ДЦП,т.к. это не генетич.заболевание)

это хорошо, когда средства позволяют после первого несчастья хорошо обследоваться и делать ЭКО :smile: . У меня есть 2 знакомые пары, которые чтобы сделать ЭКО берут кредит и потом 2-3 года расплачиваются за попытку :-( , а некоторые и этого позволить себе не могут, особенно если уже есть особый ребенок, который требует бОльших расходом и терпения.
Автор:  DarArt [ 16 окт 2011, 15:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Рея
, одна такая ремарочка, что не все геннетические заболевания бывают со смертельным исходом, лейкодистрофия это одно из заболеваний, которое ни только не излечивается, но и заканчивается смертью, вот в чем суть вопроса, а не в том, что рождается особый ребенок. На эмбриональном уровне и в период новорожденности заболевание не определяется.
Автор:  Фея Ника [ 16 окт 2011, 15:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Рея писал(а):
искренне не понимаю родителей,которые не хотят больше детей,имея в семье особого ребенка.

А я наоборот - очень хорошо понимаю таких родителей. Хорошо что на этот счёт есть разные мнения.
Автор:  Рея [ 16 окт 2011, 15:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

я была в центре по нашему заболеванию,так же общалась с мамочками у которых нет средств на ЭКО,но очень есть желание иметь второго ребенка. конечно они проходили неприятную процедуру прокола на раннем сроке беременности,для выявления генетич.патологий (ведь они уже знают что патология имеет место быть), но ничего, у многих уже есть вторые детки,здоровые. в общем терпения и сил всем мамам особых деток :ro_za:
кстати там кто-то выше спрашивал про анализы из пяточки в роддоме.вот именно этот анализ и показал наше заболевание,правда только спустя 2месяца,а не как должны были по закону в течение 20-ти дней. это значит что драгоценное время было упущено.мы уже к тому времени лежали в больнице
Автор:  Сентябринка*** [ 16 окт 2011, 16:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

девочки немного не по теме-но в данный момент ЭКО по квотам (в ККЦОМД) бесплатно и если кто-то действительно желает пишите в личку дам контакт.
Автор:  DarArt [ 16 окт 2011, 16:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Я давно научилась отвечать на все любопытствующии вопросы всем любознательным. Потом меня перестали даже спрашивать и замечать что что-то не то, ну а потом я себя сама вылечила или мой сынулька Артемка это сделал, точно не знаю. :smile: Как то мы с еще с дочей Дашулькой были в поликлинике, сидела там в очереди мамочка с мальчиком с ДЦП. Было все очень долго и нудно, и дети стали занимать сами себя, а этот малыш только водил за ними глазками. Дети хотели его вовлечь в игру, но их остановили их сердобольные мамочки словами :" Саша, Миша...( в общем не важно кто) не приставай, мальчик болеет!" ( Мне было так смешно, как будто в очереди к врачу сидели все обсалютно здоровые) И так сочувственно все с печальными глазами. У детей понятная реакция, когда они болеют им же не хочется играть, вот они мальчика и не трогают. Моя Дашка громко так меня спрашивает: " Мама, а что с ним?" Я отвечаю ей вопросом на вопрс: " А что с ним?" Даша- "Ну почему он так ходит?" Я - " Ему так удобно, так он и ходит!" Даша тут же поробывала так же и сказала:" Мне так не удобно!" Я- " Если тебе так неудобно, так ты так и не ходишь!" Я думала что эти сердобольные мамочки меня закидают, так с больным ребенком... Но я видела глаза мальчика в которых было: " Я не больной! Мне просто так удобно!" Даша же получила сигнал, что если мальчик не больной, то можно с ним играть и поскакала с ним играть, больше у нее вопросов не возникало. :smile: Мы потом еще вместе гуляли на детской площадке не один раз, а потом они уехали на долгое лечение и связь оборвалась.
Автор:  Anna-Maria [ 16 окт 2011, 16:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Рея
Вот я, вероятно, из тех :ti_pa: некорректных.Вы, правда, не видите разницы в Вашем подходе к планированию последующих детей, и в подходе ТС?
Автор:  lenustya [ 16 окт 2011, 17:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Считаю, что семья имеющая первого ребенка инвалида должна обязательно родить второго ребенка ( конечно по возможности пройти какие надо обследования у генетиков и т.д). По себе скажу, что рожать второго боялась жутко. Хотя признанные проблемы первого ребенка не являются генетическими( у генетика наблюдаемся с рождения). Во вторую беременность предложили сделать прокол живота, на выявление генетических проблем, сознательно от этого отказалась т.к предпосылок для этого не было кроме моих переживаний( все анализы были в норме). Врачи ничего не гарантировали. Боялась того минимального процента смертности плода при этой процедуре( А если с ребенком все нормально!!?) И знала, что даже при неблагоприятном исходе при рождении, все равно не окажусь от ребенка. Поэтому смысла в процедуре не видела, а надеялась и верила что все будет хорошо.. И видимо не зря! Ребенок родился здоровым !!! Это вселило много сил, послужило стимулом в развитии больного ребенка. Доча помогает во всем с лялькой и покормит и переоденет, а как вместе им весело играть. В лице сестренки она приобрела самого лучшего друга,постоянно обнимает её, целует, доверяет ей самые любимые игрушки, никого не подпускает к коляске на улице....При всем этом, сердце от умиления обливается слезами .........и хочется ещё детей... :mi_ga_et:
Автор:  Рея [ 16 окт 2011, 22:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Anna-Maria
нет,не про вас.
вообще все что я хотела сказать, рассказала на своем примере lenustya :ro_za:
Автор:  DarArt [ 17 окт 2011, 11:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Вот... как то написала... :smu:sche_nie: Мы все разные, каждый со своей судьбой, но в сокравенных мыслях мы думаем в принципе об одном и том же.

Моя молитва

Матерь Пресвятая,
Я тебя молю
Береги пожалуйста,
Ты мою семью.
Дай здоровья детям,
Жизни им без бед,
Чтоб несли они людям
Благодатный свет.
Чтобы зла не зная,
Не желали зла,
Чтобы светлой праведной
Жизнь у них была.
А еще, Богородица, я тебя прошу,
Ты храни того кем сейчас дышу!
Кто мне предназначен был самой судьбой.
Он небес подарок,
Ангел нежный мой.
Дева Пречистая, есть у меня друзья,
Дай им в жизни то,
что желают для себя!
Вот уж время заполночь,
Тихо спит семья...
Как же я забыла вдруг,
Друг мой, про тебя?!
Ты же хранитель верный мой,
Оберег семьи!
Мокрый нос уткнулся в бок:
"На руки возьми!"
Умный, добрый, нежный взгляд
Смотрит в душу мне:
"Для меня ты пожелай долгих лет себе!"

Матерь Пресвятая, я тебя молю
Ты храни, пожалуйста,
ВСЕХ КОГО ЛЮБЛЮ!!!
Автор:  Ирина Тима [ 17 окт 2011, 11:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Я решила написать последнее письмо.
Сначала я пожалела, что написала, но видимо так было надо. И спасибо вам всем, т.к. на что-то я посмотрела по другому, кое над чем задумалась, и еще буду продолжать размышлять. Но кое что я поняла уже сейчас – мы не можем никого судить и не можем никому ничего советовать!
Раньше я осуждала тех, кто делает аборты или тех кто бросает детей, сейчас я поняла, что не имею права никого осуждать, потому что всё очень по разному и всё очень сложно! Советовать тоже нельзя, каждый сам должен пройти, никто не застрахован от ошибок, и нужно отвечать за свои ошибки, а не винить других.
Мы все очень разные, но нас всех объединяет одно – желание быть счастливыми и чтоб дети были счастливые!
И вы не имеете права меня судить! Вы не пережили этого! Когда 6! лет ждешь ребенка, проходишь через всевозможные, унизительные анализы, каждые месячные встречаешь со слезами, видишь, как родственники считают тебя не полноценной и ненавидишь себя! Когда вынашиваешь ребенка боясь кашлянуть, когда ребеночка успеваешь только поцеловать в лобик и увидеть один его взгляд, запоминающийся на всю жизнь. Когда всё болит, и еле двигаешься, но нужно несколько раз в день ездить в больницу, чтобы отвозить молоко, которое с болью и с криком выцеживаешь из себя, а потом, в очередной раз приехать в больницу и увидеть черноту, и идти по чёрному коридору, в сплошной темноте, на ощупь и выть, и знать, что где-то здесь умирает твоя частица, а ты ничего не можешь сделать! И взять впервый раз на руки своего ребеночка, прижать к себе, но мёртвого! Когда идёшь на роды и берёшь с собой лезвие, с решением, что не выйду без ребенка! Когда ребенок оказывается больным и ты не можешь с ним гулять, т.к. не можешь без слёз смотреть на здоровых детей! Когда хватаешься за любую надежду, за любой шанс, чтобы помочь своему любимому! Когда всё готов отдать и всю себя готов отдать! И когда понимаешь, что никто не может помочь, НИКТО, даже Бог!!!
И когда у меня случился сердечный приступ я испугалась, что мои дети могут остаться без мамы! Муж тоже испугался и сказал: «ты нам нужна!» И чтобы не сойти с ума и выжить я выработала такую тактику – не думать о прошлом, не думать о плохом будущем, жить сегодняшним днем, и радоваться каждому дню!
Андрюша мучился умирая не по моей ошибке, он родился вторым, и я всегда была рядом и мучилась вместе с ним! Танечка родилась по моей ошибке и я сама себя за это наказала, но я сделаю всё возможное, чтобы она прожила свою, пусть и короткую, жизнь счастлива! Может, как Аркаша, который уходил не долго и всегда улыбался, как ангелочек. Она не будет мучится, я постараюсь, чтобы ей было хорошо. Я хочу, чтобы мои дети были счастливыми и я хочу быть счастливой! Мне нужно быть сильной, чтобы быть опорой моей семье!
Если хотите обсуждайте эту тему, но я больше не могу.
Спасибо дорогие, кто меня понял!
Автор:  НаталюсикЮС [ 17 окт 2011, 12:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима писал(а):
Если хотите обсуждайте эту тему, но я больше не могу.

Поверьте, уверена, что все девочки желают вам добра и счастья.... но раз уж публично написали - вот все и высказались. а так как все мы разные, то и получилось все так бурно и неоднозначно.
Ирина Тима писал(а):
Когда идёшь на роды и берёшь с собой лезвие, с решением, что не выйду без ребенка!

Ну,ну, ну.... дете - не самоцель, не надо так...
Ирина Тима писал(а):
Вы не пережили этого!

Тут спорное утверждение - у каждого свое горе! тут многие годами ждали, вылеживали на уколах своих деток, и теряли тоже.... :-(
Ирина Тима писал(а):
Мы все очень разные, но нас всех объединяет одно – желание быть счастливыми и чтоб дети были счастливые!И вы не имеете права меня судить!

Совершенно верно!!!!
Автор:  Фея Ника [ 17 окт 2011, 12:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима писал(а):
сейчас я поняла, что не имею права никого осуждать, потому что всё очень по разному и всё очень сложно!

золотые слова.
Автор:  lenustya [ 17 окт 2011, 12:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
Сил вам душевных и физических!!!
Автор:  antoninochka [ 17 окт 2011, 14:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
Ирина, не надо уходить. Вы нужны в этой теме,со своим опытом,со своими детками :smile:
в том,тяжелом обсуждении,то же хотелось написать, но ни за,ни против,я не смогу ответить чесно,положа руку на сердце. Да и можем ли мы судить и осуждать ? Тогда можно многих осуждать,вот я ,должна была была рожать в 1 р.доме,пошла в краевой,так сказать "по блату" в итоге имею то что имею, и всю ночь,перед тем как лечь в дородовое-отгоняла от себя мысль непонятную "Как я не хочу в этот роддом". Почему,объяснить не могла,ведь и договорилась же...моя ли эта ошибка,сама ли я допустила -конечно сама.. и много таких ошибок,и если планировать еще ребеночка,конечноь я хочу здорового,я да же боюсь представить,что,если рожу..а мало ли сколько в жизни всего,просто к себе привлекать не хочу,поэтому не пишу список :smile:
Ирина,мы все совершаем ошибки-все. А рождение детей - это не ошибка. Ошибка оставить их,ошибка не подготовиться к родам,ошибка не заметить вовремя паталогию и сделать аборт. А когда дети уже рождены.и,они все равно больны,-зачем обвинять. Я представляю если бы меня здесь кто-то начал обвинять,в ошибках которые я совершила в рождении своего ребенка,(там не один выбор роддома) слава Богу такого здесь нет.
По отношению к вам,-я думаю это естественная первая реакция (конечно страх,это инстинкт ,от него никуда не деться),-мне так же было страшно читать,когда написано,что сначала один ребенок,второй,и сейчас и Танюшка ваша с таким же диагнозом. Конечно жалко детей. Но,они уже есть. И что бы облегчить жизнь Танюшки,и вашу,надо обязательно здесь "выписываться" найти единомышленников,стать кому-то опорой.
Мне пишут мамочки,сталкиваясь со сложностями-которые преодолели,или преодолеваем мы. И ваш опыт,то же нужен таким же мамочкам.
Ира,надеюсь вы меня поймете :ro_za:
Автор:  DarArt [ 17 окт 2011, 15:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
, не надо уходить, согласна полностью с antoninochka
. Я уже писала, что осуждать Вас никто, как и других, не имеет право. Пусть не все мнения были схожи с Вашим, на то все и люди, все разные. У Вас это был поиск ИСТИНЫ, и все не было случайностью, т.к. случайностей не бывает, просто иногда мы не в силах проследить закономерность. Возможно из-за поднятой Вами темы для людей кто сюда заходил и не отписался, открылась истина. А жизнь, поверьте, такая штука, что по щелчку все сможет измениться, ведь нам не дано знать, что там за поворотом. Я убедилась на собственном примере. Я болела 34 года, без диагноза, врачи только пожимали плечами, маме моей в период обострения говорили, что может перерасти в рак кожи. Думаю никому не следует объяснять насколько это серьезно? Каждый год обнадеживающие слова врача: " Ну в этот раз не получилось... Но медицина не стоит на месте..." За 34 года в моем случае у меня возникло уже устойчивое убеждение, что она конкретно по отношению ко мне не только стоит, но и топчится на этом самом месте. После того как мне предложили колоть серьезные гормоны, я перестала посещать врача. И тут я хожу беременная Артемкой и в самом своем обострении ( про мыслительную работу в это время я не говорю, потому как это многим непонятно), так вот в ЖК мне начинают колоть для плода аскорбинку и какарбакселазу, и ВСЕ у меня проходит, три, понимаете три года я не вспоминала о болезни ( вы даже не представляете, что значит для человека каждый день болеть в течении всей сознательной жизни и на три года забыть про болезнь!) Потом она вернулась, я к врачам, взахлеб рассказываю что мне помогло и жду назначения, чтобы мне внутривенно покололи. А врач меня мягко посылает, предлагает опять свои мази и говорит, что это все БРЕД и если хотите идите в свою ЖК там и лечитесь. Я покупаю сама лекарства и соседка медсестра мне каждый день колит их и опять все проходит толком и не начавшись. Я к чему это веду, что может быть найден выход в самом неожиданном месте!
Автор:  lenustya [ 17 окт 2011, 16:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Когда узнала, что первый наш ребёночек, наша долгожданная доченька больна, то меня постигло глубокое разочарование за какие то не сбыточные мечты или свои амбиции. Но нужно было брать где то силы и преодолевая себя, свою боль и страдания, улыбаясь каждый день лечить и развивать ребенка. Как тяжело молодой маме внезапно столкнуться с такими проблемами. Ни какой поддержки со стороны родственников и друзей. Вся беременность протекала идеально, все анализы в норме, желанный, запланированный ребенок, роды в срок, прошли нормально. В чем проблема? Ни кто не может дать ответ. Врачи говорят, что они не боги!!? Проблемы научили быть сильнее, день ото дня. Я отдавала свои силы ребенку, а он давал силы мне и помогал жить дальше, надеясь на светлое будущее. Хотела ещё детей, но гнала от себя эти мысли. В какой то из дней нашего лечения в Альтусе (лет 5 назад) ко мне подошла женщина я её не знала и дала мне письмо с описанием своей не легкой судьбы. В нем была описана тяжелая жизнь женщины, мамы ребенка-инвалида, но оно было настолько оптимистичным, добрым, светлым, что после его прочтения оно перевернуло всю мою жизнь. Оно научило жить и относиться к моему ребенку по другому, посмотреть на него с другой стороны, принять её такой какая она есть. Изменить свою жизнь, сделать её светлее и добрее. Помня её жизненный оптимизм я двигалась по жизни выстраивая отношения с мужем и ребенком, ставя её в пример своим жалующимся на проблемы подругам ........Я думаю, что оно помогло мне иметь то, что я имею. Любящего, заботливого мужа, любимых детей, тепло домашнего очага....
И когда я увидела это первое сообщение в этой теме, я поняла, что это ОНА эта женщина- она Ирина Тима!!!
Спасибо вам за это!!! :ro_za:
Автор:  Провинциалка [ 18 окт 2011, 10:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

нет, трудно, конечно оставаться на форуме, если половина народа спрашивает, зачем столько раз рожали, если столько больных детей....Честно говоря, я тоже не понимаю...Когда я в 37 лет забеременела - я сделала прокол... Хотя муж говорил, после прочтения о процентах выкидышей, что, может, ну его нафик, обойдемся?...Если не дай Бог, ребенок родиться больной - кому я его оставлю? Старшим сестрам? Но у них должна быть своя жизнь! Они не должны зависеть от моего хотения иметь ребенка! С ребенком, слава Богу, все хорошо....Ирина, нет, что толку Вас сейчас уже судить...Дети есть...Но, пожалуйста! На младшую у Вас здоровья хватит...Не надо Вам больше рожать...Дайте старшим девочкам нормальное детство..Чтоб без плачущей мамы, больного ребенка, судьба которого заранее известна...И возраст у нас с Вами уже не молодой...Ваши старшие девочки это заслужили еще в утробе...Что Ваши девочки будут помнить, когда вырастут? Они ж не виноваты...Дайте им нормальное детство и юность...У Вас есть ответсвенность перед старшими, здоровыми девочками...
Автор:  Ирина Тима [ 27 окт 2011, 09:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Спасибо, девочки! Если я кому-то помогла, значит буду писать дальше, и тем более что «промывать» уже нечего.
Не буду ничего никому советовать, просто напишу, что мне помогает.
Если ничего нельзя изменить, нужно подумать, как с тем, что имеешь быть счастливым. И тут ничьи советы не помогут, только сам себе. Советы человека, это его советы, для его понимания счастья и его цели, а нужно для себя, от себя и к своему счастью, к своим целям.
Мне очень хорошо помогает дневник. Когда я ни с кем не могу поделиться, то я пишу-разговариваю с дневником и он помогает. Бывает, начинаешь писать с ничего и «заупокой», а заканчиваешь уже с решением и с планом действий. Как бы твоя душа разговаривает с тобой, и сам себе даёшь советы. Наша душа возможно всегда нам говорит – интуиция, но не всегда мы слышим или слушаемся. Поэтому так важны уединения.
Я начинаю писать с чистого листа и пишу: «Что мне нужно для счастья?» и подпункты: для себя, для тела, для души, для мужа, для детей, для дома и т.д. Не всегда ответ приходит сразу, иногда нужно время, задуматься. Оставить место и потом дописывать. Потом я пишу такой вопрос: «Что я могу для этого сделать?». Сейчас, в перспективе.
Например я пишу: хочу хорошо выглядеть, убрать живот, хочу заниматься спортом, хочу ходить в фитнес клубы в сауны. Но пока не могу, нет ни времени ни денег. Дома заставить себя заниматься спортом не могу, хватает не надолго. Что могу? Купила тренажер «Скульптор тела» за 600 руб у китайцев и каждый день делаю массаж проблемных зон смотря телевизор или читая книгу и ребенок рядом, трогает меня и не плачет. Времени занимает 20 мин в день, а результат отличный, я довольна. (на форуме в разделе о фигуре).
Дальше: Хочу зимой морживать на Небережной, но далеко ездить, нет времени. Могу: бегать по снегу возле дома, а в чистом снегу покупаться в купальнике. Хочу кататься на велосипеде, но негде хранить. Могу босиком по земле ходить, рядом с домом. Занимает минут 30, а заряд бодрости получаю и ноги перестают болеть и оттекать. Что я могу сидя дома? О чем мечтала в детстве? Научиться играть на гитаре. Купила гитару в кредит, даже муж не знал о стоимости и что кредит выплачивала 2 года по 700 руб в месяц. Не супер, но за год научилась, и получаю удовольствие от брынькания. Постепенно сформировался репертуар и оказалось, что только оптимистические песни. Типа: «расправь ты крылья и к свету ля-ля» или «распахните окна, распахните двери, распахните души и сердца ля-ля». И это мне помогает, когда нет настроения, заставлю взять гитару и свой репертуар, результат отличное настроение. По интернету можно многому научиться.
Раньше я за советом бегала к маме или подруге, или с бутылочкой к подруге «излить душу», но результат часто бывал наоборот еще хуже и потом жалеешь, зачем рассказала. Бегать к себе, за советом, безпроигрышное решение, только в себе можно найти ответ лично для себя.
Желаю всем счастья!
Кстати, я отправила письмо мэру по поводу бассейна-лягушатника с тёплой водой для детей-инвалидов и подписалась – мамочки детей-инвалидов, думаю, что вы не против. Может и дойдёт. А вот губернатору не получается отправить, сайт есть, но что-то не отправляется.
21 ноября идём на курс в «Альтус», может с кем встретимся.
Автор:  илья09 [ 27 окт 2011, 10:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Молодец Ирина :bra_vo: это вы правильно сделали.И не просто открыть,а открыть везде! В находке,Фокино,Артеме И других городах Приморского края.Ещё бы корекционный детсад в Артеме открыли было бы здорово.Нам придется ходить в "монтессори",а он в мес стоит 15000 рэ.Даже и незнаю ,что делать?
Автор:  victoriomel [ 27 окт 2011, 11:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Цитата:
Бегать к себе, за советом, безпроигрышное решение, только в себе можно найти ответ лично для себя.

+миллион
Спасибо, Ирина! :ki_ss:
Автор:  Ирина Тима [ 17 дек 2011, 11:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Всех приветствую! С наступающим новым годом! Желаю всем радости! добра! счастья! любви! И пусть у вас всё получится!
Ещё раз о книге, о которой я писала на странице 1:
"Принять тот факт, что вам доступны любые знания. Обратится с вопросом к себе. Пойти своим путём. Использовать свое право на индивидуальность. Воспользоваться своим доступом к знанию.
Просто скажите себе, что вы индивидуальны, неповторимы и всё знаете. Задавайте себе вопрос и ждите ответа. Он придёт сам, может сразу, может через несколько дней, а то и месяцев, в зависимости от сложности. Но придёт обязательно!
У каждого человека общение разума с душой происходит по своему. Главное - обратить намерение разума к душе. Весь секрет в том, что мало кому приходит в голову пытаться это делать. Но кто попробовал, тот начинает открывать новое и создавать шедевры." - стр.579 книги "Трансерфинг реальности."

Добавлено спустя 5 минут 12 секунд:
:ro_za:
Автор:  Фея Ника [ 17 дек 2011, 14:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

Ирина Тима
С наступающим Новым 2012 годом! :smile: Всех благ!
Автор:  Liza to [ 09 июн 2012, 12:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Ребенок-инвалид

КАК ЖЕ Я ВАМИ ВОСХИЩАЮСЬ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Страница 1 из 1 Часовой пояс: UTC + 10 часов
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.