11 лет назад, когда моему ребенку поставили диагноз ДЦП, я в панике искала помощи. Обращалась в различные инвалидные общества, искала по телефонному справочнику и по интернету. Я спрашивала: «что делать?», но никто не мог мне ответить. И даже мамочки, имеющие большой стаж в этой проблеме, ничего мне не советовали. Позже я поняла почему.
Сейчас, получив жизненный опыт, я имею что сказать. В надежде, что я кому то помогу, я и решила написать. Я не знаю, как изложить коротко то, что я прошла, мне хочется писать о поддержке, о выводах и советах, но как то нужно и о себе написать, чтоб вам было понятно, что я не просто так все выдумываю. Мне 42, пенсионер МВД, юрист, замужем 18 лет. Всего было 6 детей, сейчас три дочки. Первенец умер на 16 день, второй инвалид ДЦП, частичная атрофия зрительных нервов, умер в 11 лет (в марте этого года), третий тот же диагноз, умер в 1,5 года (7 лет назад). Сейчас у меня две здоровые дочки 7 лет и 4 года и младшенькая (11 месяцев) также больна.
И теперь, что я хочу сказать: человек может быть счастливым в любых обстоятельствах, но это не просто, а труд, но все в силах самого человека. Гораздо легче сдаться, распустить себя и сойти с ума, или спиться или умереть. Легче развестись с мужем, чем выстроить отношения. Но муж, с детьми-инвалидами, особенно нужен.
Я пришла к таким выводам, благодаря которым я живу и радуюсь: «Не думать о прошлом, не думать о плохом будущем». Зачем «ходить» в прошлое, ведь ничего не изменишь. Не нужно винить себя или его или врачей или…, не нужно злиться, не нужно жалеть себя «за что мне такое». Это все в прошлом, что есть с тем и жить, и постараться сделать все, что в наших силах, чтобы ребенок был счастливым. А это не от физического состояния, а прежде всего сначала себя сделать счастливым.
Не нужно думать о плохом будущем. Во первых, мысли материализуются, а во вторых так легко можно войти в депрессию и (или) сойти с ума, а этим мы не поможем ребенку. Ребенку мы нужны сильные духом.
Я радуюсь сегодняшнему дню. Сегодня мой ребенок улыбается, и я радуюсь, завтра я постараюсь, сделать все, что нужно, и чтобы все были довольны, дети, муж. Они довольны и в их глазах я читаю любовь, обожание, уважение, восхищение и я счастлива. Когда ко мне приходят мысли о прошлом или о плохом будущем я говорю себе, что не буду об этом думать, когда придет то время, тогда и подумаю.
Дорогие мамочки, искренне желаю вам пройти этот трудный участок вашей жизни достойно, стать выше и сильнее. Мудрости вам! Терпения! «Самые тёмные ночи приходят перед рассветом!» - чем темнее ночь, тем ярче, светлее рассвет!

Ирина Тима, спасибо за Ваш пост.

Ирина Тима
Вы очень смелая, мужественная ! Шесть детей! И рожали, несмотря на диагнозы старших деток..... Не все на это пойдут...

Ирина Тима
Спасибо, вам!!!!

Ирина Тима
Спасибо за пост!
Вы - потрясающе сильная духом женщина, это редкость... Все, кто имеет ребенка-инвалида, ВЫНУЖДЕНЫ стать сильными... Но Вы действительно смелый человек.
Когда я родила в 39 лет двойняшек, мне тоже сказали, что я - смелая (хотя я тогда обиделась, потому что человек, который это сказал, мог иметь в виду "глупая"). И мой девиз тоже "Верьте в себя, не верьте в плохое, верьте в хорошее".
Любви Вам, поддержки со стороны мужа и всех близких!

Вы молодец! Сил Вам душевных. Вы дали детям жизнь и свою любовь. Все будет хорошо. Главное, не опускать руки. Я сама инвалид с детства и понимаю как тяжело поддерживать достойное качество жизни, когда болеешь. Будем держать кулаки за Вас и маленькую девочку. Даст Бог - все исправится.

Спасибо вам, друзья. Сразу после отправки сообщения у меня полетел компьютер и сейчас еще в ремонте, пишу с другого компьютера, так что извините, что долго молчала. Вы мне ответили в основном хваля и благодаря, спасибо конечно, но я ожидаю общения, т.е. вопросы и чтобы вы написали о своем, о своих достижениях. А хвалить меня не надо, никакая я не смелая, а обычная. Просто обстоятельства вынуждают. А в школе я наоборот была самой тихой и слабой, все обижали. Я очень сильно изменилась, благодаря трудностям, изменяла я себя осознано, работая над собой. И мир вокруг меня изменился. Раньше я думала, что мир жесток и люди злые, а сейчас мир для меня и люди мне встречаются только хорошие. Муж тоже изменился и сейчас у нас любовь больше, чем в начале (хоть и 18 лет вместе), а пережили и почти развод и наркоманию (не долго, после смерти Аркаши (3-й)).
Об этих своих достижениях я хочу написать вам. Надеюсь, что сегодня вечером, когда уложу всех спать, мне удастся, или завтра.

Спасибо Вам!Этим рассказом Вы вселяете надежду, силы и веру людям !!!

Добавлено спустя 2 минуты 15 секунд:
У нас пока все в процессе, как справимся с трудностями отпишусь

Ирина Тима,здравствуйте! Меня зовут,Антонина. Сыночек-Петя. диагноз дцп а,а формы + подгибающая нас эпи. Самым главным достижением считаю,что ребенок научился радоваться в таком состоянии что есть (в буквальном смысле-его улыбка-наше,и его достижения). Стал,и становиться потихоньку умнее. Много чего нет. Практически в физическом,вернее двигательном плане - не достигли ничего. Но,не отчаиваемся и верим И все для этого делаем (ну или почти все ) Отношения в семье-да,меняются. Но,недавно,я спросила себя - хотела бы я себе другого мужа-ответила -нет. А папа он вообще замечательный не думаю,что здоровому ребнку уделял бы столько внимания
А здесь,наверно про свои примеры не стали девочки сразу писать,т.к. в основном у нас 3 темы- детки с эпи, детки с с.Дауна, детки с дцп . Можно эту тогда сделать общую "моральная сторона" что-ли вы же о этом говорите?

Ирина Тима
Все у вас будет хорошо, вы сильная женщина и достойны счастья!!!
Хочу присоединиться к темке. Моральная сторона очень важна для нас мамочек воспитывающих ребенка -инвалида. Кто еще поймет тебя лучше как ни такая же мамочка ( постоянно сталкиваешься с непониманием и равнодушием со стороны родственников ни говоря даже о подругах). От мужа конечно поддержка большая (спасибо ему за это!!!)но все таки...........Я думаю что настоящая любовь справиться со всеми трудностями в отношениях , ребенку очень важно что бы с ним были и мама и папа, а больному ребенку особенно!!! Считаю, что только слабые, трусливые и не достойные нас- женщин , мужчины бросают своих жен с детьми-инвалидами( и нет им ни какого оправдания).......
18 лет мы вместе, 12 лет в браке и 8 лет боремся за здоровье нашей первой доченьки ВМЕСТЕ!!!Диагноз наш задержка умственного, психического и речевого развития, эпилепсия.Конечно делаем все возможное для выздоровления, но время покажет.........

Ирина Тима
Ирина, и многие, кто в таком же положении, Вы все просто замечательные родители! Я преклоняюсь перед Вами! Желаю Вам огромного счастья и успехов!!!

Дорогие друзья! Как я рада единомышленникам! Спасибо Антонина, спасибо Петеньке за его улыбки, Спасибо Лена(?), за ваши письма! Очень хочу, чтобы наша переписка переросла в дружбу и может быть встречи посиделки за чашечкой чая. Я даже научилась играть на гитаре несколько оптимистических песенок, специально ради вас, друзья!
А сейчас я отправлю письмо, которое написала накануне:

Добавлено спустя 1 минуту 2 секунды:
Нам с вами нужны такие силы, про которые говорят «горы сверну». В депрессии, злобе, в обиде – нет таких сил, я там была, там тупик. Вся сила в любви. Помните состояние влюбленности? Когда «крылья за спиной», когда идешь по улице танцуя и напевая? Оказывается это состояние можно в себе взрасти. У меня это получилось и у каждого получится, главное желание. В Библии сказано «вся сила в Боге» и еще там же «Бог есть Любовь». Вот куда нам нужно идти за силой!
Я изменила себя за 2 месяца, у всех разные сроки, но главное двигаться в этом направлении. Не сразу и не всегда получается, но «неверие в победу есть вера в поражение».
Я осознано работала над собой, над своими мыслями. Меняла негатив на позитив. Прежде всего Дух, а потом тело. Например: ловлю себя на плохом настроении, говорю себе нет, не хочу такое настроение, и мысленно работаю, примерно так: «почему ко мне пришло это плохое настроение, потому что проблемы…., но это жизнь проблемы нужны, чтобы их решать и продвигаться по жизни дальше, они учат и спасибо им, а ведь жизнь прекрасна, солнце светит, птицы поют, у меня есть ребенок, который меня любит, которому я нужна, это прекрасно знать, что тебя любят и ты кому-то нужен, и так далее. И говорю себе хочу настроение хорошее, буду радоваться!
Еще пример: кажется, я заболела, но не меряя температуру чувствую себя нормально, но стоит померить и узнать, что высокая температура, сразу чувствую себя очень больной. Сейчас я не меряю температуру, а как только чувствую симптомы заболевания, сразу говорю себе « я не хочу болеть, мне нельзя, я хочу быть сильной, здоровой и приказываю своему телу быть здоровым, бодрым». А иногда хочется по болеть, если хочется, то можно и поболеть не множко.
Главное поймать себя на мысли негативной и сказать «стоп», таким образом мы убираем негатив, но еще важно на это место поместить позитив. Сознательно, усилием воли, улучшать мысли и накручивать их, увеличивать.
Мы легко делаем «из мухи слона», а нужно научиться наоборот. Или, когда мы злимся, или боимся, можно себя так накрутить – ух, хоть в психушку! А нужно научится наоборот – хорошее накрутить, так, чтоб ах! Аж сердце сделалось громадным, вселюбящим.
Нужно работать так постоянно, но не всегда нам этого хочется, или лень, или себя жалко, и мы идем на поводу у своих мыслей «распускаемся».
Пример с мужем: Я обиделась на мужа за то, что не пришел, как обещал и я, из-за этого не смогла сделать дело. Чувствую, что злюсь и злость возрастает (если злость вовремя не остановить, она очень быстро нагнетается и потом не управляема), сказала себе «стоп», ведь я работаю над собой. Отпустила обиду подумав, что все, что не делается к лучшему, возможно еще не пришло время для того дела. Муж не специально опоздал, видимо так было надо. Он ведь так много работает, старается для нас, для меня, для нашей семьи, потому что любит нас. Он такой хороший муж, хороший отец, внимательный, умный. И как хорошо, что он у меня есть, мы любим друг друга. И я так накрутила, что у меня уже было только чувство любви, и с блеском в глазах я подошла к нему. И я вдвойне была счастлива, от самой любви и от того, что почувствовала победу над своими черными мыслями.
Этот путь счастья и этот путь приведет вас обязательно к изменениям в вашей жизни.
Муж, близкие, окружающие все изменятся. «Что посеешь, то пожнешь». Сейте в любовь. И дети обязательно изменятся, они нас сканируют .
Сейчас моя настольная книга Вадима Зеланда «Трансерфинг реальности. 5 ступеней» и мужу нравится. Очень рекомендую почитать, она вселяет оптимизм. От туда: мы можем сами изменить свою судьбу, в Пространстве бесконечное множество вариантов. Нужно перешагнуть в другой вариант своей судьбы. Как? Ответ в книге. Книгу я покупала на «Книжной ярмарке» в выходной в ДКЖД, на 2 этаже, в правом дальнем углу, за 1000 руб в мягкой обложке и 1200 в жесткой. Только видео не берите, ужасно говорит, уснете. Можно заказать по интернету через Озон, через неделю можно будет забрать со склада на Океанском проспекте, на сайте все указанно. Дешевле на 200 руб.
Всем удачи!

Уважаемая,Ирина! Как я вас понимаю. У меня тоже реб инвалид.У нас "синдром веста" Вы отважная и мужественная женщина низкий вам поклон не каждый способен на такое. еще самое главное в наших ситуация что бы отцы этих детей не отказались от них К сожалению сейчас это встречается очень часто

К сожалению, у нас не развита культура семейных отношений. Мы создаем семью не зная, как. Имеем только фундамент - наши родители, но этот фундамент трещит по швам. Много людей женятся, счастливые пары! Но много и разводятся. Почему недавно любящие ненавидят друг друга? Нас никто не научил, как сохранить семейный очаг. Мы соединяемся с инопланетянином, но гормоны или расчет или что-то еще закрывают нам глаза. А ведь женщина и мужчина отличаются друг от друга всем! Есть хорошая книга "женщины с Венеры, мужчины с Марса", не помню автора. Мы даже думаем по разному. Я убеждена, что женщина "Хранительница очага". Очаг - это огонь, это любовь. И топливо нужно постоянно подкидывать, чтобы огонь не погас, и охранять.

Добавлено спустя 1 час 35 минут 31 секунду:
Учитесь управлять собой,
Во всем ищите добрые начала.
И, споря с трудною судьбой,
Умейте начинать сначала.
Споткнувшись, самому вставать,
В себе самом искать опору.
При быстром продвиженьи в гору
Друзей в пути не растерять…
Не злобствуйте, не исходите ядом.
Не радуйтесь чужой беде,
Ищите лишь добро везде,
Особенно упорно в тех, кто рядом.
Не умирайте, пока живы!
Поверьте, беды отойдут
Несчастья тоже устают,
И завтра будет день счастливый!

Ирина Тима
Я поражена Вашей жизненной силой и оптимизмом.Но у меня возникает вопрос: почему у Вас такие серьезные проблемы с детьми? Какая- то генетическая предрасположенность?Простите, если задела, но такая частая смертность детей в одной семье просто потрясает.

присоединяюсь тоже к этому вопросу.
я не рожаю второго потому что точно знаю,что будет тоже самое как у сына моего

В личку тоже приходят такие вопросы, отвечу, но это не одно предложение, напишу чуть позже, освобожусь.

Добавлено спустя 8 минут 5 секунд:
А сейчас отправляю, то, что уже написала:

Друзья! Давайте вместе подумаем, что нам нужно, чтобы нашим деткам и нам жилось лучше.
Не будем хаить наш город, страну и правительство. Да, не совершенен, но …
Когда я посмотрела документальный фильм об Индии, я плакала и благодарила Бога за то, что я живу в России. Я перестала быть не довольной за свои жилищные условия, а стала радоваться, что у меня есть свой угол.
Мы горазды осуждать правительство. Но от этого они не станут лучше.
Мысли материализуются. Интересно, кто-нибудь думает о хорошем, справедливом, честном правительстве?
В нашем городе, кроме «Альтуса» ничего нет, для наших деток. Мы сидим дома. А, чтобы нам хотелось?
Я знаю, что детям ДЦП нужен бассейн с теплой водой. Им так нравится двигаться в воде, и это им реально помогает! Но в обычном бассейне, от холода они не расслабляются и спастика не уменьшается. В «Альтусе», бесплатно в бассейне, можно заниматься только на курсе, но там столько много всего, что тяжело всё сразу, дети не выдерживают, заболевают и у родителей сил не хватает.
Нам нужно каждый день и бесплатно.
Даже летом, мы не можем бесплатно купаться в море. Нет места, где мы с нашими детками могли бы чувствовать себя комфортно. В одежде, то они пугают людей, а раздевшись вообще страшно. И очень тяжело от любопытных взглядов, так тяжело, что и не ходим.
Сейчас, в нашем городе идет стройка, может стоит заявить о наших проблемах?
Мне кажется, что наш мэр Пушкарёв хороший человек, человечный. И Дарькин мне нравится. Я знаю, что его жена Лариса Белоброва очень много делает, для помощи нуждающимся. Центр для детей, больных лейкомией построила и сейчас его курирует.
Друзья, давайте сообща подумаем и составим обращение, что-то типа:
Уважаемые … . В строящемся спортивном центре «Снеговая падь» постройте пожалуйста бассейн-лягушатник с теплой водой для детей-инвалидов ДЦП. Чтобы такие дети могли бесплатно плавать каждый день.
Какие предложения?

Ирина вы все правильно написали! Только вам повезло ,что вы живете во Владивостоке! У моей двоюродной сестры ребенок-инвалид. Ему 8лет.Он слепой с рождения и страшная т.е.последяя форма дцп. развитие на полтора года.Пролема в том,что они живут в Фокино.Муж ради сына стал ходить в море.Потому что на берегу столько не заработаешь.библиотека для слепых находиться в Артеме. И что бы ребенку бесплатно получить тефлофлешплеер ей опять же надо ехать в Артем писать заявление на его получение. О бассейне с теплой водой речи вообще быть не может

Добавлено спустя 6 минут 17 секунд:
моему ребенку тоже нужен бассейн с теплой водой.хорошо.,что он пока еще маленький и помещается в ванную и может поплавать.А когда выростит? я его ,извините не повезу с Артема во Влад.Но проблема одна где бы мы ни жили дети с таким заболеванием никому не нужны кроме нас самих.

Татьяна, если вы мобильны, приезжайте в пансионат "Союз" на "Ботаническом саду". Понедельник, пятница с 11 час до 12.30 в сауну-бассейн. Мы там плаваем с семейным клубом "Крепыш", детки с 1 месяца. Есть одна мамочка из постоянных, которая ездит с Артема. Чем хорошо, что там учат детей плаванию с рождения и закаливанию. Для наших детей очень хорошо проныривание - задержки дыхания, для мозга очень полезно. Руководитель попробуй еще раз... со стажем. И очень полезно закаливание, там целая лекция о полезности. Главное дети меньше болеют простудными заболеваниями, что для нас очень важно. А то ставишь ребенка, а простыл и все назад.

Добавлено спустя 5 минут 1 секунду:
Что-то не так напечаталось. Исправляю: Руководитель врач-педиатр со стажем. Может название профессии не нравится сайту, не печатает, другими словами детский врач.

Ирина Тима
Ирина к ,сожалению не мобильна папа наш в море деньги зарабатывает поэтому стоит его грузовик дожидается водителя. а закаливание нам нельзя могут спазмы начаться и тогда приступы начнуться.