Муковисцидоз. Тема объединена.

VLADMAMA.RU https://vladmama.ru/forum/

Муковисцидоз. Тема объединена. https://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=83&t=130248	Страница 1 из 1

Автор:	ElenaBL [ 11 янв 2009, 16:09 ]
Заголовок сообщения:	Муковисцидоз. Тема объединена.
У кого-нибудь приходил положительный анализ на муковисцидоз? Что вы делали дальше?

Автор:	Ярилочка [ 11 янв 2009, 17:19 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Это вам в роддоме делали?

Автор:	ElenaBL [ 11 янв 2009, 19:25 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Да в роддоме, сейчас всем делают

Автор:	БезоблачнаяЯ [ 11 янв 2009, 19:27 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
ElenaBL писал(а): муковисцидоз? Извините за неграмотность! Это что за гадость?

Автор:	poli-kiri [ 11 янв 2009, 19:45 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Елена Рябченко* писал(а): Извините за неграмотность! Это что за гадость? Почитайте в интернете. Информации масса. И слово "гадость" тут как-то...не очень.

Автор:	poli-kiri [ 11 янв 2009, 19:48 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
ElenaBL В нашу генетическую консультацию обращались?

Автор:	БезоблачнаяЯ [ 11 янв 2009, 19:52 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
poli-kiri писал(а): И слово "гадость" тут как-то...не очень А какое слово здесь очень............. от одного названия в дрожь кидает.......

Автор:	tatka** [ 11 янв 2009, 20:08 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Муковисцидоз- это страшнейшее генетическое заболевание. Дети едва доживают до 18 лет, и то если получают все необходимые препараты,причём сумма даже на один день очень большая. Часто от таких детей родители отказываются и они попросту умирают во всяких интернатах.Провести обследование можно только у генетика.

Автор:	Ярилочка [ 11 янв 2009, 20:28 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Не пугайте мамочку!!!!! Вы что творите? Знаю реально очень много ошибок именно анализов в роддомах. Надо пересдать обязательно. Мы лежали в Питере в пульмонологии, там детки с таким диагнозом, и туда же направляют детей с других городов, где детям поставили такой диагноз, так вот при мне ( за 2 недели), двоим детям диагноз сняли (хотя до этого в других больницах травили лекарствами годами), из этого я сделала для себя вывод, что такой диагноз просто по одному анализу ставить нельзя, нужно особенное оборудование и хорошие специалисты. Есть внешние проявления тоже, если что пишите в личку. Но я не спец, просто подружилась с мамой мальчика с таким диагнозом в больнице и много с ней общалась, может вам поможет...

Автор:	poli-kiri [ 11 янв 2009, 20:32 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
tatka**, браво! Режьте правду-матку дальше!

Автор:	Джейси [ 11 янв 2009, 20:35 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Yarilochka писал(а): пересдать обязательно +1, первым делом. могут быть ложноположительные результаты.

Автор:	Ярилочка [ 11 янв 2009, 20:36 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
poli-kiri +1 Интересно, у нее свои дети есть? И где, блин, информацию черпает? Думаю, врач бы такое не сказал, тем более не было обследования....

Автор:	ariana 2008 [ 11 янв 2009, 20:37 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
tatka** писал(а): Муковисцидоз- это страшнейшее генетическое заболевание. Дети едва доживают до 18 лет, и то если получают все необходимые препараты,причём сумма даже на один день очень большая. Часто от таких детей родители отказываются и они попросту умирают во всяких интернатах.Провести обследование можно только у генетика. Мдя занималась им два года, но большей ерези не читала!!! У нас в Хабаровске девочка даже детку родила...... И в ПК их около 35 было на 2006 год. А ElenaBL ВАМ надо анализ отправить в ПИТЕР, наша генетика нифига хорошо не делает....Спецов у нас по МВ нет. Если что пишите в личку-помогу , а вообще все ок должно быть в любом случае. Их по степени тяжести много. В основном легкая у многих.

Автор:	Джейси [ 11 янв 2009, 20:39 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
tatka** что же вы не предложили автору сразу придушить или утопить ребенка, чтоб не мучался, гуманная вы наша?

Автор:	poli-kiri [ 11 янв 2009, 20:39 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
К сожалению, да, генетическая служба у нас в городе не очень.

Автор:	Ярилочка [ 11 янв 2009, 20:41 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
ariana 2008 писал(а): А ElenaBL ВАМ надо анализ отправить в ПИТЕР, наша генетика нифига хорошо не делает....Спецов у нас по МВ нет. Их по степени тяжести много. В основном легкая у многих. +100 Спецы там отличные и по-моему только там есть спец кафедра по МВ, по крайней мере дети там лежали с разных городов

Автор:	ariana 2008 [ 11 янв 2009, 20:42 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Научно-клинический отдел муковисцидоза ГУ МГНЦ РАМН - Российский центр диагностики и лечения муковисцидоза. Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье д.1. ведущий научный сотрудник, д.м.н. - Каширская Наталия Юрьевна, тел.: 936-94-97, 254-90-49, руководитель - проф., д. м. н. Капранов Николай Иванович, тел.: 936-93-97, 936-94-97 Это на всякий случай. Капранов душка и оснорватель всего в России.

Автор:	poli-kiri [ 11 янв 2009, 20:42 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
МВ еще занимается Отделение медицинской генетики в Российской детской клинической больнице, г. Москва

Автор:	Ярилочка [ 11 янв 2009, 20:44 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
А вообще у моих двух знакомых на основании анализа в роддоме ставили МВ, потом пересдавали и все было ОТЛИЧНО!!! ЛОЖНЫЙ ДИАГНОЗ!!!!

Автор:	poli-kiri [ 11 янв 2009, 20:45 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Хорошо, что хоть начали в роддоме диагностировать, а то раньше годами не могли правильный диагноз поставить, особенно где-нибудь в российской глубинке, где один врач, и тот фельдшер.

Автор:	ariana 2008 [ 11 янв 2009, 20:46 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Лечение очень в Хабаре хорошее в Охране Материнства и в инфекционной больнице. Капранво их обожает. говорит на ДВ они лучшие... Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Это самое распространенное среди известных наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта. Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают все эти органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы. В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы. Нарушается вентиляция и кровоснабжение легких. Возникает мучительный кашель — это один из постоянных симптомов болезни. Легкие легко инфицируются, чаще всего стафилококком или синегнойной палочкой. У больных развиваются повторяющиеся бронхиты и пневмонии, иногда уже с первых месяцев жизни. Инфекция еще сильнее увеличивает вязкость мокроты. Такие состояния крайне опасны для жизни больного. Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных детей и взрослых. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре. Существует несколько форм муковисцидоза: легочная форма, кишечная форма, но чаще всего наблюдается смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания. Встречаются также и другие формы болезни. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. Среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей. Они особенно успешно занимаются делами, которые требуют покоя и сосредоточенности — изучают иностранные языки, много читают и пишут, занимаются творчеством, из них получаются замечательные музыканты, художники. Больные муковисцидозом могут создавать семьи. Если второй супруг не является носителем дефектного гена, такие пары могут иметь здоровых детей.

Автор:	Ярилочка [ 11 янв 2009, 20:48 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
poli-kiri писал(а): Хорошо, что хоть начали в роддоме диагностировать, а то раньше годами не могли правильный диагноз поставить, особенно где-нибудь в российской глубинке, где один врач, и тот фельдшер. Жаль только ошибок много в диагностировании

Автор:	poli-kiri [ 11 янв 2009, 20:50 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Yarilochka писал(а): Жаль только ошибок много в диагностировании Так бывает. Ложноположительные приходят и на ФКУ, и на гипотиреоз...Но все же это несравнимо лучше того времени, когда диагностики вообще не было.

Автор:	Ярилочка [ 11 янв 2009, 20:52 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
ariana 2008 Думаю, маме не нужны эти подробности... Им диагноз НЕ ПОСТАВЛЕН!!!!!!! А лишний раз нервы тратить совсем ни к чему, им сейчас о ГВ думать нужно

Автор:	ariana 2008 [ 11 янв 2009, 20:56 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
В любом случае там ничего плохого нет....токо позитив.....а пересдать лучше все-таки Питер или Москва

Автор:	Ярилочка [ 11 янв 2009, 20:58 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
poli-kiri Это, конечно, так. Просто с нами девочка лежала из другого города 16 лет, ей в 3 года диагноз поставили, до 16 лечили по полной схеме, а потом в Питере диагноз сняли, а лечение несуществующей болезни к тому времени дало кучу побочных эффектов. В общем, нужно, чтобы специалисты хорошие смотрели тщательно...

Автор:	Зезеля [ 19 янв 2009, 01:04 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
нам тоже ставили этот диагноз и анализы недали однозначного результата, это были самые тяжелые месяцы и больницы и реанимации и професора и креона сьели годовой запас. слезы мои и мужа, истерики после того как нам сообщил доктор из инфекционки что дети живут максимум 6 лет. мы сдали анализы на генетические заболевания в пользу муковисцидоза данных нет( москва. москворечье. 1.) нужны тел. обращайтесь.

Автор:	ariana 2008 [ 23 янв 2009, 17:33 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Зезеля писал(а): нам тоже ставили этот диагноз и анализы недали однозначного результата, это были самые тяжелые месяцы и больницы и реанимации и професора и креона сьели годовой запас. слезы мои и мужа, истерики после того как нам сообщил доктор из инфекционки что дети живут максимум 6 лет. мы сдали анализы на генетические заболевания в пользу муковисцидоза данных нет( москва. москворечье. 1.) нужны тел. обращайтесь. Интересно так долго лечили и не тот диагноз...а что в итоге....

Автор:	Зезеля [ 23 янв 2009, 22:55 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
у ребенка провисшее небо за счет этого было стридорозное дыхание, мокрота в легких клокотала, дцп, любая боцила была нашей, каждые 2 недели сидели на антибиотиках, страдали абструктивными бронхитами короче "весело"жили. а врачи наши настаивали что это муковисцидоз, в кале находили мыла и жиры, непереваренные продукты. сейчас нам 6(без 2 дней) лет небо стало шевелиться потихоньку, ходит,бегает и все стало налаживаться. а чтобы доказать врачам что я была прова сдали в москве ген.анализы вот они и показали что ничего нет. так что могут быть и другие причины. мы ходили по всем професорам во владе и все в один голос твердили что других причин быть не может так что наши месные светила для меня не авторитет. они уже теоретики и от практики далеки.

Автор:	ariana 2008 [ 23 янв 2009, 23:00 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
По муковисцидозу у на в ПК нет спецов, в Хабаре есть.....к сожалению....Это я могу вообще очень авторитетно заявить..

Автор:	Ярилочка [ 24 янв 2009, 01:21 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
ariana 2008 писал(а): Интересно так долго лечили и не тот диагноз...а что в итоге.... Это еще не долго... Я писала, что лежали с девочкой в Питере ( она из другого города), ее с 3 до 16 лет от МВ лечили, в Питере сняли диагноз, оставили только астму, ну и к тому побочные эффекты "лечения" типа посаженной печени и т п ...

Автор:	Оленька [ 26 фев 2009, 14:09 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Пишу немного с опозданием, но возможно информация кому-нибудь еще будет полезной. По результатам массового скрининга (это те заболевания, которые диагностируются после забора крови из пяточки ребенка в роддоме): на самом деле много ложноположительных результатов, это связано с тем, что не все роддома соблюдают правила забора крови (нужно брать на 3-4 день после родов, тщательно вымыть пяточку и т.п.). Несоблюдение правил приводит к тому, что женщина получает вызов на пересдачу анализа у ребенка, для того, чтобы исключить ошибку. Повторный тестирование чаще всего дает нормальные результаты. Также ребенка обязаны направить не только на исследование крови, но и на определение хлоридов пота (везде это основной диагностический параметр). Его нужно сделать на аппарате "Макродакт", поскольку ручной метод дает ошибку. А окончательно подтвердить диагноз можно только молекулярными методами в Москве, Питере, Томске и других крупных региональных центрах.

Автор:	Зайчонок [ 28 авг 2010, 19:45 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Дорогие владмамы, моему малышу поставили этот страшный диагноз.ему сейчас 3мес.диагноз был подтвержден анализом ДНК.решила зарегистрироваться на сайт ВМ для общения с мамочками чьи детки имеют такой же диагноз.есть ли такие,на сколько мне известно во Владе 50 таких детишек?а то я в жутком состоянии,даже пообщаться на эту тему не с кем... ребенок долгожданный,очень любимый,не знаю как теперь дальше жить конечно надеюсь на то что все будет хорошо,ведь живут детки с таким диагнозом долго,а не так как мне сказали в больнце - до 5лет и то если повезет....

Автор:	Ярилочка [ 30 авг 2010, 00:18 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз
Зайчонок Держитесь! Надейтесь на лучшее! Когда мы лежали в Питере в больнице, я видела много деток с этим диагнозом - отличные детки, ничем не отличающиеся от здоровых, только им в больничке лежать 2 раза в год по 2 недели надо было и принимать лекарства. Детки были разного возраста, так что верьте в своего ребеночка и его счастливую жизнь! Чем можем, поможем. Вы создайте темку в разделе "Особые дети" (а лучше попросите модераторов перенести эту темку туда), там должны найтись мамы, чьи детки имеют этот диагноз... А если нет таких, то есть другие мамочки, которые научились бороться за здоровье своих детей и радоваться каждому дню. Я думаю, что лучшее - договариваться и ехать в Москву или Питер, где есть специализированные кафедры, где знают все тонкости болезни и умеют лечить... Здоровья и сил вам и вашему малышу!

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 11:35 ]
Заголовок сообщения:	у нас диагноз муковисцидоз
т.к. эту темя я завела,решила рассказать все-таки как у нас дела.Может кому пригодится. Итак вот что у нас было: ________________________________________________________ решила создать эту темку,потому что ничего подобного не нашла (или я одна такая мамашка у которой ребенок на зондовом питании ). На зонд нас "подсадили" еще в августе,ребенок резко отказался от еды,хотя до этого 2,5 мес прекрасно сам ел и прибавлял в весе (хоть и не много),у врачей был один диагноз на все наши проблемы и никто не хотел нас обследовать нормально,как оказалось у моего сына болели уши (отит был ужасный),вот и не ел,но т.к. все это дело мы запустили,ребенок сбросил за 2,5 недели почти пол кило,сосать сам уже не мог (слабый),плюс ко всему нам "помогли " антибиотики,которые кололи утром и вечером сперва по 3 укола,потом по 2 в течение 25 дней (лечили бронхиалит) и сорвали нам весь пищеварительный тракт,пропал аппетит,нарушилось всасывание. И теперь ребенок сам не ест, ест только с ложки и то немного. Всю еду я ввожу ему через зонд. Рефлексы все присутствуют (пустышку/пальцы сосет активно,глотает хорошо,рвотный рефлекс вообще хороший), к неврологу бегаю каждую неделю, говорит неврологически ребенок абсолютно здоров,но из-за дистрофии он слабый очень,поэтому переворачивается не охотно и не ползет (только ножками толкает а ручки слабые). Но как же мне снять ребенка с зонда???мало того что этот зонд раздражает ему все,из-за чего он постоянно обильно срыгивает,постоянно пытается вытащить этот зонд из носика (чтоб этого не случилось я обильно так перевязываю все гипоаллерг.пластырем,но он зудит и у малыша вечно все чешется),врач говорит корми с ложки,но он с ложки съедает максимум 60мл за раз. У кого были похожие ситуации,как справлялись с этим?у меня голова уже пухнет от всего.Ребенок привык что его так кормят и при чувстве голода он орет, но сам есть отказывается,разленился помогите советом... и может ли случится такое чудо что ребенок сам начнет нормально есть? ________________________________________________________ и вот что было дальше: как я писала,ребенок вытащил зонд себе сам,но через три дня есть опять отказался.пришлось вставлять этот шланг опять.Я не могла так кормить своего сына,тем более вес он так и не набирал,а наоборот только худел. Скажу сразу - в 2мес нам поставили страшный диагноз (генетический),и ВСЕ ВРАЧИ нашего славного города говорили мне что при этом диагнозе ЭТО НОРМАЛЬНО когда ребенок не ест и не набирает,но что делать никто не знал.Мы лежали в центре охраны мат.и детства (там вроде как "спецы" по нашему заболеванию - итог - нифига нас не вылечили,только зря время потратили). Короче я все это слушала и ВЕРИЛА нашим владивостокским светилам.Но тут я нашла сайт по нашей болезни и начала переписываться с профессором на этом сайте.Первый ее вопрос был проверяли ли мы калий.я давай рыться в анализах,и что вы думаете,нас проверяли на все что хочешь но ничего необычного не нашли,хотя соли в организме были понижены очень (при нашей болезни вымываются из организма все соли,и у ребенка происходит отказ от еды, но наши супер врачи ничего про это не знают). В конце ноября иду я опять к заведующей дет.поликлиники (она же по нашему заболеванию спец),я ей говорю - ложите нас,а она мне нет,вы нормальные (ребенок на зондовом питании,прибавок в весе нет ну да ниче так нормальные),я не стала ругаться,в тот же вечер звоню в Москву,договариваюсь о встрече в центре с этой профессоршой на понедельник,и в субботу вылетаем с ребенком в Москву.На свой страх и риск.Но я не видела ничего положителоного во Владике.С 2х мес ребенок отказывается от еды,разве это нормально?! 27ноября мы прилетели в МСК.Все хорошо,на 29ноября назначена встреча с врачом. Приходим мы а ее нет!!!я в ужасе не знаю что делать,но как оказалось она была на похоронах,и о нас она предупредила и нас приняла ее коллега. Сразу после осмотра она вызывает скорую,нас ложат в больницу в реанимацию,т.к. калия в организме на критической отметке и др.показателей (не хочу говорить страшных вещей,но во Владике мой малыш не дожил бы до НГ). Сейчас мы лежим в Российской детской клинической больнице,в отделении генетики. Уже после первой капельницы ребенок стал есть сам,за 2 дня прибавка в весе 0,6 кг. Врачи не удивляются нам,что мы сами,без квоты сюда попали (прежде чем попасть в эту больницу я звонила глав.врачу и рассказала нашу историю,т.к. сюда попадают только по квотам,лежат детки со всей России и СНГ),также недавно к ним приезжала мама с Чечни,и из Комсомольска на Амуре,и т.п.таких историй как наша много... так вот что пугает!Неужели так сложно позвонить более опытным врачам и спросить у них совета что делать с ребенком!Зачем строить из себя великих врачей а по факту не уметь ничего! Больше всего меня поразила разница в том как делают потовый тест ребенку.Когда сыну было 3мес,мы его этот тест делали у нас во Владивостоке в центре охраны мат.и детства.Ребенку так сильно перетянули ручку что она у него была черно-синяя!Мы с мужем не смогли на это смотреть и сорвали эти ремешки так и не пройдя тест.В Москве нам делали этот же тест,но никто ручку до синевы не перетягивал!Когда я врачам говорила про то как это все делали у нас они мягко говоря были в шоке.... и с нашим диагнозом ни один ребенок не отстает в весе и у всех детишек хороший аппетит,если правильно подобрано лечение.... если бы я не взяла ребенка и не поехала с ним в Москву,а осталась во Владике и слушала наших врачей,страшно представить,что было бы дальше.... Ведь если бы начали мы капать этот калий и натрий,то ребенок бы в те 2 месяца стал есть нормально и прибавлять,но мне все говорили что это у нас диагноз такой,так что не выпендривайтесь (когда я спрашивала может ребенку витамины давать надо,может поговорите с московскими коллегами по нашему поводу,на меня как на дуру смотрели). А тут еще с крайздравом проблемы,т.к. мы никого не предупредили и сами вывезли ребенка,нам сказали что мы что самые умные,раз так сами за лечение платить будете (в сутки 4тыс стоит),т.к. розового талона нет пока. А нам обратно сюда лететь через 3 месяца.... но думаю успею все справки сделать. т.к. во Владике своего ребенка я больше лечить не буду... п.с. смертность при муковисцидозе у детей до года 40% при отсутствии лечения. так скажите мне пожалуйста,будет ли эта цифра ниже, если врачи в регионах абсолютно не могут помочь таким деткам,ведь не у всех есть возможность вылететь в Москву с малышом,а ждать квоту иногда приходится очень долго к сожалению. Вот коротко что с нами. Конечно,состояние моего ребенка все еще очень тяжелое,но глядя на детей с таким же диагнозом,которые лежат с нами в отделении,на их счастливые глаза,хороший аппетит и бешеную энергетику, я верю что и у нас все будет хорошо,очень верю........

Автор:	poli-kiri [ 25 окт 2010, 11:39 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Уберите зонд навсегда прямо сейчас! С ложки, только с ложки. Терпение и ласка, иначе что будет дальше?! Если ребенок здоров, по словам врачей, то не нужно идти у него на поводу и потакать лени. Со временем все наладится

Автор:	Solnishko_ya [ 25 окт 2010, 11:40 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka ну здесь только силу-воли в кулак и терпеть.по тихонечку приучать кушать..пусть по 60мл для начала.. если рефлексы глотательные отрафируются-будет еще хуже.

Автор:	Мамся [ 25 окт 2010, 11:45 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Срочно витамины и свеженькое козье молочко. Может, попробовать песни-пляски, чтобы ел сам! Зонд убирать надо однозначно! Я не медик, но мама!

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 11:51 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
вот и я боюсь чтоб рефлексы не пропали,заставляю его есть,хоть сколько получится. врачи нам не рекомендуют снимать зонд из-за опасения что ребенок и так плохо набирает (у нас недобор веса 1,5кг уже ) а без зонда вообще похудеет. вот я и в раздумьях. просто сейчас это ужас стал,зонд все больше видимо раздражает носоглотку и ребенок постоянно срыгивает (раньше такого не было),и все что я ввела все выходит обратно!начинаю кормить его с ложки (про терпение это хорошо подметили но это нереальное что-то ), все что можем это 60мл и все,потом еще через часик другой еще 60мл,но как опять же говорит врач надо чтоб перерыв был не менее 2ч между кормлениями но такими темпами мы не то что норму съедать не будем...а даже и пол нормы... но меня очень интересует этот вопрос,была ли у кого такая практика,как справлялись если вытащить зонд и кормится так. каковы потери в весе были и как скоро нагнали их

Автор:	orvik [ 25 окт 2010, 11:54 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
мне кажется это довольно сложная тема. Это как ребенок, однажды отказавшийся от груди, потом уже сосать грудь не может (вроде бы). Т.е. ребенок-то еду не сосал никогда, и ему теперь (а он уже большой и достаточно умненький) очень лениво это делать, потому что надо стараться. Т.е. сосательные рефлексы-то есть, но не относительно высасывания еды. Кто-нибудь знает, можно ли выкормить 5месячного ребенка без груди и соски, а только с ложки или кружки? Или может из шприца большого? а сколько сын у вас щас весит? сейчас и правда главное - ваше терпение...

Автор:	poli-kiri [ 25 окт 2010, 11:54 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Еще одна неприятность, если вы про нее не говорите, то наверняка не в курсе - от постоянного употребления зонда внутри образовываются пролежни, а это посерьезнее, чем недобор веса. 60 мл - это совсем не плохо для такой ситуации.

Автор:	Solnishko_ya [ 25 окт 2010, 11:55 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka мы зрослую очень девочку с зонда снимали...весь день-сплошное употребление пищи,т.к. ела очень медленно..и давилась и вообще кошмар.. а куда деваться? здесь только терпение..терпение..терпение вы попробуйте хотя бы несколько дней,если вдруг ну совсем никак-вставите обратно зонд. в любом случае от него нужен перерыв

Автор:	poli-kiri [ 25 окт 2010, 11:56 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
orvik писал(а): Кто-нибудь знает, можно ли выкормить 5месячного ребенка без груди и соски, а только с ложки или кружки Это совершенно реально, терпение и труд.

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 11:56 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
витамины мне сказали не надо ему, т.к. все есть в смесях.я говорю так если у него плохо все всасывается то какие ж витамины у него могут быть?! так что вопрос про витамины для меня открытый, но какие витамины давать ребенку в 5мес не знаю

Автор:	poli-kiri [ 25 окт 2010, 11:59 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Попробуйте один прием пищи заменять высококалорийным питанием, есть специальные для зондового питания, но давать только с ложки.

Автор:	orvik [ 25 окт 2010, 11:59 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
poli-kiri мне тоже так кажется. В общем, предлагается шприц, ложка, кружка и поильник автором предложен. Я бы шприц попробовала - уже не зонд, но и сосать особо не надо (я своего сына, правда постарше) из шприца водой выпаивала когда много надо было пить) Еще может быть из соломинки-трубочки можно попробовать? Возраст подходит? Где-то встречала что бывают такие японские поилки с трубочками. (у меня опыта сосок-поилок вообще нет, но очень хочется помочь хоть каким-нибудь советом)

Автор:	Мамся [ 25 окт 2010, 12:00 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Свежевыжатые соки. В деревню на молоко.

Автор:	Solnishko_ya [ 25 окт 2010, 12:01 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka вы сначала кушать начните. а там уже и витаминки найдете какие надо..хотя если станет нормально кушать,может уже и не понадобятся.

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 12:02 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
про пролежни я знаю, зонд меняем каждые 3дня,просто хочу прекратить это зондовое кормление но мне страшно.про шприц отдельная история.пытались мы так кормиться.ребенок поперхнулся и при кормлении часть смеси занесли в бронхи,пошло воспаление,получили в итоге - бронхиалит

Автор:	orvik [ 25 окт 2010, 12:04 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
контакты козьего молока могу дать, только с врачами надо советоваться, можно ли ему цельное молоко. Ребенок-то особенный, вдруг чего-нибудь не так усвоится

Автор:	poli-kiri [ 25 окт 2010, 12:04 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Главное, чтобы сохранить глотательный рефлекс, сосательный уже так...Если со шприцем не получилось, то только с ложки. А свежевыжатые соки и натуральное молоко сейчас нельзя, это такой сильный удар по кишечнику и желудку, он и так в этом возрасте несовершенен.

Автор:	Solnishko_ya [ 25 окт 2010, 12:07 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka страхи свои оставьте за дверью кухни,перед кормлением.. потом как отмучаетесь возьмете их обратно.

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 12:08 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
питаемся мы сейчас пепти тсц (при наруш.всасывании) и инфатрини. но инфатрини ему нравится,с ложки хорошо ее ест,по сравнению с пепти.проблема в том,что эту смесь только под заказ возят из Москвы,долго ждем ее (в будущем планируем на инфатрини полностью перейти но проблемы с доставкой меня пугают и эти страхи за дверью не оставишь )

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 12:09 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
orvik писал(а): контакты козьего молока могу дать, только с врачами надо советоваться, можно ли ему цельное молоко. Ребенок-то особенный, вдруг чего-нибудь не так усвоится спасибо, буду иметь ввиду

Автор:	*Sinti@** [ 25 окт 2010, 12:11 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka С зонда снимать однозначно, и кормить почаще пусть и по 60 мл. у меня средняя доча тоже с проблемами 60мл. съедала, 30 обратно фонтаном, тож был не добор веса ужастный, но ничего справились. Терпения, терпения и еще раз терпения.

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 12:14 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Sinti@* спасибо,попробую,потому что ну не могу я на это смотреть уже...и кормить его через зонд....обидно что был нормальный ребенок а вон оно как все вышло

Автор:	poli-kiri [ 25 окт 2010, 12:14 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
я пепти тоже давала - такая гадость, так что понимаю детишек, которые от нее отказываются

Автор:	Мамся [ 25 окт 2010, 12:16 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
лялик уже большой- прикормы начинать можно. и нужно.

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 12:18 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
мы начали было есть кашу гречневую и набрали на ней не плохо (кашу ел сам),но сдали копрограмму и педя сказала подождем немного...анализ не очень вышел

Автор:	orvik [ 25 окт 2010, 12:19 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
мне кажется кто на зонде у них желудок с кишечником немного позже становится готов к прикорму.... (надеюсь я не права, конечно)

Автор:	Тата* [ 25 окт 2010, 12:24 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Снимайте зонд, кормите с ложки. Это я вам как мама, выкормившая с ложки ребенка с рождения говорю. Кормите чаще, кормите столько, сколько согласен есть, а не каждые 2 часа, как говорит педя. И вообще делите пополам все слова врачей, это что касается копрограммы (вам уже можно и НУЖНО кушать каши, тем более вы на них неплохо набираете вес), и что касается частоты кормлений, и конечно же насчет зонда - это Ваш ребенок и проблемы разгребать только Вам, ни один врач потом на себя ответственность не возьмет за свои слова. Соки и цельное молоко давать однозначно рано пока, не рискуйте.

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 12:33 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
всем спасибо большое за отзывы, вы не представляете как это важно для меня. сегодня попробуем питаться без зонда,только с ложки. посмотрим что выйдет (купили даже ложку специальную фирмы медела,но как то не пошла она нам,с обычной ложки только и ест),вон сейчас лежит пальцы во всю сосет,кушать хочет,пойду с ложки кормить (я все переживала что я ему хуже сделаю убери я зонд)

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 12:34 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Тата* писал(а): Stepashka Снимайте зонд, кормите с ложки. Это я вам как мама, выкормившая с ложки ребенка с рождения говорю. Кормите чаще, кормите столько, сколько согласен есть, а не каждые 2 часа, как говорит педя. И вообще делите пополам все слова врачей, это что касается копрограммы (вам уже можно и НУЖНО кушать каши, тем более вы на них неплохо набираете вес), и что касается частоты кормлений, и конечно же насчет зонда - это Ваш ребенок и проблемы разгребать только Вам, ни один врач потом на себя ответственность не возьмет за свои слова. Соки и цельное молоко давать однозначно рано пока, не рискуйте. спасибо, буду пробовать и набираться терпения

Автор:	*Sinti@** [ 25 окт 2010, 12:37 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka писал(а): Тата* писал(а): Stepashka Снимайте зонд, кормите с ложки. Это я вам как мама, выкормившая с ложки ребенка с рождения говорю. Кормите чаще, кормите столько, сколько согласен есть, а не каждые 2 часа, как говорит педя. И вообще делите пополам все слова врачей, это что касается копрограммы (вам уже можно и НУЖНО кушать каши, тем более вы на них неплохо набираете вес), и что касается частоты кормлений, и конечно же насчет зонда - это Ваш ребенок и проблемы разгребать только Вам, ни один врач потом на себя ответственность не возьмет за свои слова. Соки и цельное молоко давать однозначно рано пока, не рискуйте. спасибо, буду пробовать и набираться терпения Удачи вам, все будет хорошо

Автор:	Тата* [ 25 окт 2010, 13:25 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka писал(а): купили даже ложку специальную фирмы медела,но как то не пошла она нам О, да вы серьезно подошли к вопросу....она ведь и стоит не копейки. Я своему не стала такую заказывать, хотя в показании к применению этого девайса - наш диагноз на первом месте. Выкормила обычной ложкой и еще тогда в бубле продавались специальные бутылочки для жидкого прикорма фирмы Нуби - емкость с поршнем, к ней прикручена ложечка с отверстием, в которое выдавливается содержимое бутылочки. Потом перешли на обычные авентовские бутылочки, только в соске проделывалось большое отверстие - сосал легко, не давился, не срыгивал.

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 13:33 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Тата* ага,ложка не дешевая,по началу ел,потом надоело по видимому она ему. сейчас удалось с ложки скормить всего 40мл

Автор:	Несладкая [ 25 окт 2010, 13:44 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka мой пупс в полгода заболел,и ел он каждые 5 часов(не ранее - отказывался) и по 60 - 120 мл, в сутки не более полулитра,и три месяца не набирал вес, аппетит был плохой(самочувствие,вроде,не страдало), еще и боли от растущих зубов , сосать отказывался,соглашался на вливание смеси с ложечки(просто лежал и глотал,опирала его на подушку для кормления,а соску - в слезы,не мог он сосать, больно было). А недобор веса в полтора кг - это по нормам педиатра? ребенок сильно визуально худ - ребра торчат? мой в 1 и 2 - грипп,в полтора - ротовирус, так ребенок был тощщенький, но справились,сейчас 2 и 2 - 11 кг и на вид - пупсик,и аппетит хороший(ттт). Хотела вам дать такую подсказку - гуще разводить смесь с последующим обильным допаиванием понемножку водой,восполняя недостаток жидкости в гущеразведенной смеси.Мы спаслись в полгодика только этим способом,то есть ребенок,выев 100 мл смеси,в реале выедал 150,просто потом я ему предлагала водичку постоянно, а иначе как- аппетита не было иногда по 8 часов днем,и это уже в период выздоровления - не болезни.

Автор:	Lidia [ 25 окт 2010, 13:47 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
orvik писал(а): Это как ребенок, однажды отказавшийся от груди, потом уже сосать грудь не может (вроде бы). Я стала кормить свою дочь грудью только когда ей пошел второй месяц... первый мы с ней лежали в разных больницах... на 1 речке кормили смесью с бутылок с огромной дыркой... я целый месяц сцеживалась и выливала молоко... приехали из больницы - дочка грудь хорошо взяла и кормились еще 1,5 Stepashka писал(а): сейчас удалось с ложки скормить всего 40мл Удачи вам и терпения ... все наладится

Автор:	Тата* [ 25 окт 2010, 13:51 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka писал(а): сейчас удалось с ложки скормить всего 40мл Не переживайте, сейчас 40, через часок еще предложите, потом еще и еще...И не гонитесь за весом, нормы педиатров это средняя температура по больницам. Ребенок не выглядит кощеем, не капризничает постоянно, ведет себя адекватно возрасту - значит проблема с весом не так уж остра. Кстати, сколько малыш весит сейчас?

Автор:	Рея [ 25 окт 2010, 14:01 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
я бы не сказала что он у меня кощей (может конечно я привыкла уже к нему) по сравнению с детишками нашего возраста он конечно дрыщ,но ребра не торчат, ведет себя активно, болтает без умолку, смеется и вообще с настроением все хорошо, легкие погремухи хватает, соску постоянно теребит ручками (сам в рот запихивает и вынимает). сейчас он у нас 65см роста и всего 4850 (я почему то думала что вес у нас 4300,тут взвесила больше оказалось),для кого-то это покажется жутью,но на вид он просто без перетяжечек,но щечки есть. хотя конечно худой очень... так он три месяца вес не набирал вообще правда

Автор:	antoninochka [ 25 окт 2010, 14:40 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka писал(а): спасибо,попробую,потому что ну не могу я на это смотреть уже...и кормить его через зонд....обидно что был нормальный ребенок а вон оно как все вышло тем более все должно хорошо восстановиться и без зонда,вы же пишите что раньше ел,то есть глотательный рефлекс был нормальным. У моего ребенка пропал глотательный рефлекс в почти 2 года,после курса гормонов, от зонда я отказалась. Выкармливала со шприца. Да,весь день. Представьте в 2 года кушают детки нормально. Вам только 5,5. нужно поменьше чем нам. Так что вытаскивайте зонд. Все получится!!! Повторюсь,если бы он с рождения был на зонде,ситуация была бы тяжелее. А здесь необходимо только ваше ТЕРПЕНИЕ. А вес..как говориться - были б кости,мясо нарастет Если по срокам,то,недели полторы Пете вливала только со шприца,потом потихоньку добавилась ложечка,еще недели 2 и стали есть погуще,сейчас нормально))

Автор:	Тата* [ 25 окт 2010, 15:17 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka писал(а): сейчас он у нас 65см роста и всего 4850 Да, маловато весит...но не критично, имхо...Кормите насыщенными смесями, вводите каши, и, как правильно Тоня-antoninochka сказала - терпение и еще раз терпение. Вы справитесь, куда уж тут деваться - это ж ваш роднуся

Автор:	Тата* [ 29 окт 2010, 14:44 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Как ваши успехи?

Автор:	antoninochka [ 30 окт 2010, 18:00 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Тата* писал(а): StepashkaКак ваши успехи? то же хотелось спросить)) еще,как будете снимать,вдруг понадобится,мы вот этим препаратом "Корилип" хоть аппетит как-но нормализовали) кстати,посоветовала мне невролог,так что когда будете снимать спросите своего врача))

Автор:	Ярилочка [ 30 окт 2010, 20:23 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Я вот еще немного засомневалась в педиатре... Ребенок мало ест, а врач говорит какие-то промежутки выдерживать... каши не есть, т к копрограмма с отклонениями... Она у многих с отклонениями, как-то можно корректировать... А может сократить интервалы, бактерии какие-то попить... Я просто ничего не поняла, если ребенок неврологически здоровый, ел нормально, а тут - кормление через зонд... Как-то неправильно это... Помню, в больнице лежали, там 10-месячный малыш-отказник лежал с тяжелым неврологическим диагнозом, его через зонд кормили на тот момент, так когда за ним воспитатель приехала, она сокрушалась, что его на зондовое питание перевели, ведь в доме малютки его с ложки и соски научили есть... А тут, слава Богу, все нормально с неврологией и рефлексами... Опять же, что толку кормить через зонд, если он раздражает и ребенок обильно срыгивает... Stepashka Терпения вам и здоровья малышику! И педиатра грамотного... имхо...

Автор:	Рея [ 31 окт 2010, 13:35 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
мы наконец то кушаем сами.сам вытащил себе зонд и начал есть,тяжело,понемногу,но ест

Автор:	Коша [ 31 окт 2010, 13:54 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Вы молодец!!! так держать!!

Автор:	antoninochka [ 31 окт 2010, 13:59 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka писал(а): сам вытащил себе зонд ого ребенок-то лучше знает!! это мы умом(по крайней мере стараемся ) а они интуитивно знают что им лучше Ну успехов,надеюсь не долго нам придется ждать когда вы напишете что сынок сам ложкой стал наворачивать

Автор:	Ярилочка [ 31 окт 2010, 15:07 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Отлично! Детенок ваш молодец! Терпения вам! Здоровья деточке! и хорошей прибавочки!

Автор:	poli-kiri [ 31 окт 2010, 17:19 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Прально ) Пацан умнее родителей оказался ))) терпение, еще чуть-чуть - и все наладится

Автор:	Рея [ 31 окт 2010, 20:03 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
спасибо всем за поддержку конечно каждое кормление для нас это пытка какая-то,но я надеюсь что это временные трудности

Автор:	Сабрина [ 31 окт 2010, 20:53 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Молодец мама и малыш У нас тоже проблемы с кормлением, но мы все варианты перепробывали и нашли оптимальный для нас. Есть то положенное количество стали только в месяцев 9, да и только мы едим практически одну смесь. Да и есть мы можем только жидкую пищу. Но не чего дети они борцы, а мы должны им помочь

Автор:	volga82 [ 01 ноя 2010, 13:31 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
какой же молодец ребенок.сам вытащил.Даже в реанимации как только позволяет состояние ребенка,зонд убирают,кормят со шприца.с бутылки,понемногу но сам,просто чаще прикладывают.Так терпения Вам и ещё раз терпения,а зонд не надо

Автор:	Тата* [ 02 ноя 2010, 11:10 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Умницы оба - и мама, и сын! Держитесь, все скоро наладится!

Автор:	Рея [ 10 дек 2010, 05:12 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
немного обновила мой первый пост

Автор:	Maruska [ 10 дек 2010, 08:15 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka писал(а): немного обновила мой первый пост Прочитала. В шоке! Слезы на глазах... Как хорошо, что вы спохватились и взяли дело в свои руки!!! Верю, что теперь у вас все будет хорошо. Малыш пойдет на поправку. Пускай, маленький, поправляется... А наши врачи... как страшно... Попадать им в руки

Автор:	poli-kiri [ 10 дек 2010, 08:34 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Да, дела....Я-то думала, что дело только в зонде, а тут муковисцидоз. Однозначно вы правы, что увезли ребенка в Москву, тут делать нечего - спецов нет, а те, что себя называют специалистами - совершенно некомпетентны. Эх...лечитесь, пусть у вас все будет хорошо.

Автор:	Коша [ 10 дек 2010, 13:37 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka ВЫ умница, просто молодец!! у меня слезы на глазах навернулись просто.. А крайздрав пусть только попробует талон не дать. в конце концов можно и в федеральный департамент здравоохранения пожаловаться и Медведеву в интернет-приемную настучать. Может хоть после этого что-то с мертвой точки сдвинется Поправляйтесь, дай вам Бог сил, терпения и здоровья!!!!

Автор:	orvik [ 10 дек 2010, 13:42 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
выздоравливайте, мы за вас переживаем. аж слёзы навернулись на глазах:(

Автор:	rune [ 10 дек 2010, 14:52 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka, хорошо, что мама с вами. Там одной с ребенком лежать тяжело, конечно. Вы молодцы, сил вам и здоровья!

Автор:	antoninochka [ 10 дек 2010, 16:03 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka,да оказалось все гораздо серьзнее Поправляйтесь!!какая вы молодец,что почуствовали свою интуицию и рванули от наших врачей! Уверена,сейчас малыш пойдет на поправку! Вон уже пошла прибавка,аппетит,энергия все подтянется!

Автор:	Рея [ 10 дек 2010, 16:10 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Слава богу наш диагноз пока себя никак не проявляет,вот только соли вымылись,в любом случае медицина не стоит на месте.В больнице на огромной стене вывешены фото детишек,больных муковисцидозом.Некоторым уже больше 18 лет.главное прилетать в МСК на профилактику (капаться гептралом и антибиотиками),правильно подбирать дозу ферментов.Но без помощи врачей мне пока сложно адекватно подбирать ферменты,а во Владивостоке как оказалось нам вообще не по тем показателям все подбирали.... с крайздравом муж вроде разобрался,какое то письмо им написал... да маму мы взяли с собой,потому то самой с ребенком мне нереально было бы..... условия в больнице хорошие (лежим в отдельном боксе,сан.узел в палате,тв и все такое ,даже питание и памперсы выдают на ребенка)

Автор:	Рея [ 10 дек 2010, 16:12 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
спасибо всем за поддержку

Автор:	Сабрина [ 10 дек 2010, 22:51 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
antoninochka писал(а): Stepashka,да оказалось все гораздо серьзнее Поправляйтесь!!какая вы молодец,что почуствовали свою интуицию и рванули от наших врачей! Уверена,сейчас малыш пойдет на поправку! Вон уже пошла прибавка,аппетит,энергия все подтянется! +1000000000000000 Сама сталкнулась с нашими врачами ну слава богу у нас не так все сложно, но все равно постояно бьешь головой об стенку, и узнать нечего не возможно Выздоравливайте

Автор:	Ярилочка [ 11 дек 2010, 20:17 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Господи, ну как это называется? Слов нет... Stepashka Какая вы молодец, что уехали в Москву! Здоровья вашему малышу, терпения вам! Медицина не стоит на месте, и, я думаю, там вам реально помогут... Я когда-то лежала в больнице с сыном, в Питере, там тоже было много деток с этим диагнозом... И тоже были случаи, когда в отдаленных городах не лечили детей, и мамы их привозили в Питер, а был случай, когда девочку до 16 лет лечили от муковисцедоза, а у нее его не было Вся жизнь на лекарствах - просто так...

Автор:	росинка [ 11 дек 2010, 21:01 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Вы просто умничка, что так боретесь за своего сыночка....Дай бог вам сил побольше и терпения...Скажите пожалуйста, а вы в детской больнице на первой речке не лежали после рождения?

Автор:	Рея [ 11 дек 2010, 22:04 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
росинка прям после рождения нет,у нас все было отлично,пока не появилась какая-то аллергия,вот с ней-то мы и попали в отделение новорожденных,а там еще и бронхиалит у нас нашли.и вот с первой речки начались наши все 33 несчастья

Автор:	росинка [ 11 дек 2010, 22:23 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Почему спрашиваю, я в июне месяце работала в новородках и отвозила ФКУ -анализы в лабораторию материнства и детства, был ребенок с подозрением на муковисцедоз повторно на обследование - но в ЦМИД анализ повторить отказались ввиду отсутствия у них якобы с Нового года реагентов на это заболевание,я вот думаю, это не вы были?

Автор:	Рея [ 11 дек 2010, 22:24 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Ярилочка диагноз страшный,как мне казалось до определенного момента. Теперь я отношусь к этому спокойно,ведь ситуацию изменить невозможно. Да,пока мы здесь лежим тоже был случай с мальчиком (6 лет) им сняли диагноз,хотя все признаки сохранились. Лечили их и диагноз поставили в Ставрополье,но только сейчас решили они прилететь в мск на подтверждение,и диагноз сняли здесь (потовые положительные,но отрицательный анализ ДНК). Но как объяснил врач,существует много мутаций,которые пока не известны медицине. Я разговаривала с мамой этого мальчика,они с пневмонией не расставались,отставание в весе до сих пор,ребенок подсажен конкретно на ферменты (до 12капсул в сутки),но врачи им разработали схему ухода от ферментов.Меня успокаивает то,что в нашем случае мутация (которая у нас) затрагивает лишь поджелудку,хотя конечно не знаю правильно ли я выразилась... успокаивает... пугает то,что у нас муковисцидоз с явно выраженной кишечной формой,таких больных очень мало,около 4% во всем мире,это означает то,что исследования в лечении таких больных проводились мало,в основном то легочников полно... но мне сейчас главное чтоб мы вес хорошо набрали,с остальным справимся еще тут наслушалась некоторых историй про пап которые испугались этого диагноза и бросили семью...но ведь ребенок не виноват в том что по природе он унаследовал два дефектных гена...

Автор:	Рея [ 11 дек 2010, 22:27 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
росинка мы в новородках лежали с июля по август (начало августа),но анализ на днк у нас брали именно в новородках и его мы потом в мск отправляли,а потовые у нас все отрицательные были тогда,но это потому что ребенок маленький. Знаете,на самом деле детишек с муковисцидозом не так уж и мало,просто почему то родители боятся озвучивать этот диагноз.я тут у кого не спрошу - никто никому не говорит а я тут на всю вм рассказала

Автор:	orvik [ 11 дек 2010, 22:32 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
блин:( так хочется, чтобы у вас все было хорошо

Автор:	росинка [ 11 дек 2010, 22:36 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Интересно, а чего они боятся? И все же, как он мог быть отрицательный, если на него не могли обследовать? Реагентов же не было, при мне врач это сказала....Видимо просто они не сказали как всегда у нас, что ребенок не полностью обследован

Автор:	росинка [ 11 дек 2010, 22:37 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
orvik Все будет хорошо, с такой мамой- только так и будет. Столько решимости и действия, я так бы не смогла...

Автор:	Рея [ 11 дек 2010, 22:40 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
спасибо, ну а про реагенты эти,не знаю,мы потом уже в августе в материнстве этом делали тест (когда ремешками ручку перетягивают,ну я писала в первом сообщении этот ужас,хочу по прилету сходить к Воронину,расскажу чтоб разницу почувствовал так сказать)

Автор:	росинка [ 11 дек 2010, 22:45 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Разница большая вообще между Москвой и Владом, мы тоже это прочувствовали, когда доче МРТ делали в ЦОМИД и потом в Бурденко в Москве...Они наши снимки глянули, и сказали, что качество- пещерного века(примерно так) А сам процесс- вообще, небо и земля...

Автор:	росинка [ 11 дек 2010, 22:47 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka А кто у вас в новородках лечащий врач был?

Автор:	Рея [ 11 дек 2010, 22:58 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
росинка писал(а): Stepashka А кто у вас в новородках лечащий врач был? Солдатова и заведующая тоже частенько нас смотрела (Мельникова что ли ее фамилия,уже забыла)

Автор:	Катёна [ 11 дек 2010, 23:16 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Ярилочка писал(а): Господи, ну как это называется? Слов нет... Stepashka Какая вы молодец, что уехали в Москву! Здоровья вашему малышу, терпения вам! +100, последнее время все чаще слышу такие истории о некомпетентности врачей, причем происходит это со знакомыми, а не просто слухи...:(

Автор:	женямама [ 26 дек 2010, 01:53 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Мы тоже лежали в Охр мат и дет, у нас другой диагноз... тож не простой... О компетентности и возможностях врачей - действительно местами каменный век. На предмет "не можете сами - направьте где смогут помочь" - врачи не колятся, мне с 10 попытке сказал один врач, всё в той же Охр мат и дет - в городе вам не помогут, езжайте тудато. Мы тоже теряем время с местными врачами. И ещё, другие мамочки возили лечить детей в Москву, в Новосиб - и там разводят руками, когда узнают какое лечение применялось. Мы очень медленно растём, отстаём в развитии, и нам говорят - для вас пока это норма!!! ...

Автор:	Рея [ 27 дек 2010, 12:11 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
женямама обидно что эти врачи губят наших детей,я на днях пошла в центр охраны так столько наслушалась,что страшно (про нас и нашу поездку в Москву),главное видят что ребенок ест сам,пошла прибавка в весе и росте,все анализы хорошие,нет все равно чушь несут,типа там ерунда было а не лечение (не от того лечили),вот на самом деле у моего ребенка проблемы с мозгами вот он и не ел прям дословно пишу... злости столько у врача нашего было,как она выпалила с пылу - они ж нас потом ругать будут (московские коллеги за проф.непригодность). Я понимаю если бы наши врачи в Москву не летали постоянно на конференции по нашей проблеме (заболеванию),а так у них постоянно конференции,и возникает вопрос а посещают ли они их там или по магазинам ходят.Как мне сказала врач в Москве - может просто она плохо слушала (про врача из Владивостока которая по нашему диагнозу главная по ПК летает в мск на конференции)

Автор:	Коша [ 27 дек 2010, 19:01 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka писал(а): женямама вот на самом деле у моего ребенка проблемы с мозгами вот он и не ел прям дословно пишу... да уж.. вопрос, у кого еще проблемы с мозгами то

Автор:	росинка [ 27 дек 2010, 21:36 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Коша Им проще вот так ляпнуть, чем подписаться в своей некомпетентности...

Автор:	antoninochka [ 28 дек 2010, 20:23 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka писал(а): я на днях пошла в центр охраны так столько наслушалась,что страшно (про нас и нашу поездку в Москву),главное видят что ребенок ест сам,пошла прибавка в весе и росте,все анализы хорошие Вы уже здесь? Очень рада за ваши слова,что все налаживается! Вы с ребенком большие молодцы,что полетели и вернулись с такими замечательными результатами!

Автор:	Сабрина [ 28 янв 2011, 23:19 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka как ваши дела? вес набираете? как кушайте?

Автор:	Рея [ 29 янв 2011, 00:09 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
по прилету с мск начались небольшие проблемы как нам сказали скорее всего из-за климата здешнего. В целом ттт все хорошо,вес по-тихоньку но медленно набираем,на немецком креоне (начали принимать с 4 янв) набрали уже 600гр в целом.почему-то немецкий креон хоть и по составу вроде такой же как наш но на нем и копрограммы лучше на 100% и вес пошел. на март выбили квоту уже,так что ждем следующей госпитализации спасибо что интересуетесь нами хочется попросить мамочек,у которых не дай Бог конечно подтвердится этот диагноз,я могу поделиться телефонами фондов помощи больным с муковисцидозом (оказывают реальную помощь,проверено) и просто помогу с информацией,т.к. сама столкнулась с абсолютным непониманием проблемы среди некоторых врачей. Кому интересно,вот ссылка на историю одной мамочки,мы с ней лежали в декабре как раз в мск в детской больнице,у нее ребенок тоже с диагнозом МВ. скажу сразу - к отделению генетики где мы лежали никаких претензий там самые лучшие врачи по нашему заболеванию http://www.newsru.com/russia/28jan2011/kolosov.html

Автор:	Коша [ 29 янв 2011, 00:26 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka прям так радостно за вас растите, здоровейте

Автор:	antoninochka [ 29 янв 2011, 01:41 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Коша писал(а): прям так радостно за вас растите, здоровейте +1

Автор:	Сабрина [ 29 янв 2011, 11:24 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka ну вот и молодцы все будет у вас хорошо

Автор:	Рея [ 29 янв 2011, 12:07 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
владмамочки,спасибо вам всем за поддержку

Автор:	Коша [ 29 янв 2011, 23:42 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka Вы, если местные врачи опять начнут вам мозг выносить, напишите на сайт Минздравсоцразвития о вашей ситуации, не накажут, так хоть немного всколыхнут их

Автор:	Рея [ 30 янв 2011, 09:01 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
уже был инцидент,всколыхнули не то слово

Автор:	Коша [ 30 янв 2011, 12:03 ]
Заголовок сообщения:	Re: Кормление ребенка через зонд и как снять ребенка с зонда?
Stepashka вы молодец

Автор:	Рея [ 29 фев 2012, 22:41 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
девочки,подниму больную для меня тему.очень большая просьба к мамочкам,которые мне писали в ЛС,у которых детки с таким же диагнозом (личку зачистила,контактов нет),и может кто-то новый есть,надо кое что спросить,но только в личку напишите мне пожалуйста в личку

Автор:	Блеск [ 05 мар 2012, 20:56 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Здравствуйте! Общественная организация больных муковисцидозом и родителей московской области, приглашает всех на наш сайт www.cfmo.ru, где организован консультативный раздел, в котором специалисты отвечают на наши вопросы. Если у вас есть вопросы, вы можете их задавать он-лайн на сайте Никоновой Виктории Сергеевне, врачу Московского детского центра МВ, иа так же Красовскому Станиславу Александровичу, врачу 57 Московской больницы, к.м.н,научному сотруднику лаборатории МВ НИИ Пульмонологии ФМБА России, специалисту по лечению взрослых больных МВ.

Автор:	Рея [ 06 мар 2012, 22:34 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Блеск спасибо,а то мы раньше общались с Каширской,но теперь на их сайте нельзя вопросы задавать,пыталась зарегистрироваться на сайте родителей,ничего не вышло http://www.cfhelp.ru/ вот здесь (стоим на учете также в моск.центре муковисцидоза)

Автор:	TATYANKA78 [ 16 мар 2014, 12:49 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Девчата, всем большой привет! ситуация SOS ! Моей родственнице позвонили из какой-то клиники Владивостока, скорее всего из ЦОМИД и сказали, что в анализе малышки, который из пяточки берется в роддоме, повышены титры на муковисцедоз, и срочно надо приехать сдать анализы пота и что-то еще. В общем всех напугали. Вообще, это болезнь генетическая и передается только по наследству, у них никого в роду с таким заболеванием не было. А еще странный момент, звонившая врач представилась Чаузовой, но когда мы туда позвонили, нам ответили, что таких врачей в клинике никогда не было и нет . Может кто сталкивался с подобной ситуацией? Какое отделение ЦОМИД занимается этой проблемой?

Автор:	Рея [ 16 мар 2014, 19:18 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
TATYANKA78 у нас в роду тоже не было.... там другого рода наследственность.... надо идти к генетикам в материнство.сдать потовые пробы.если они будут завышены,то сдается потом кровь на анализ днк,который направляют в мск. и тогда уже точно будет ясно какая именно мутация (если есть)

Автор:	жуйчик [ 10 фев 2015, 15:03 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Рея Здравствуйте. Извините за беспокойство. Хочу попросит у Вас совета. У нас у двоих детей подозрения на муковисцидоз. Потовые пробы отриц. А клинич. Картина есть. Уже четыре года бегаем по нашим городским светилам-толку нет. Вы же были в Москве. Может порекумендуете специалиста к кому можно обратиться, чтоб зря туда не съездить.

Автор:	жуйчик [ 14 фев 2015, 20:41 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Девочки, у кого детки с муковисцидозом, откликнитесь. Напишите в лс. Нужна помощь советом.

Автор:	Treya [ 04 мар 2015, 09:32 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Подписываем петиции.Боремся за наши права! тема с петициями вынесена отдельно

Автор:	Рея [ 04 мар 2015, 10:24 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
жуйчик писал(а) 10 фев 2015, 15:03: Рея Здравствуйте. Извините за беспокойство. Хочу попросит у Вас совета. У нас у двоих детей подозрения на муковисцидоз. Потовые пробы отриц. А клинич. Картина есть. Уже четыре года бегаем по нашим городским светилам-толку нет. Вы же были в Москве. Может порекумендуете специалиста к кому можно обратиться, чтоб зря туда не съездить. Я рекомендую центр муковисцидоза в мск. С ними можно через сайт связаться,но отвечают около недели двух.проще позвонить к ним и поговорить.в принципе мы к ним и летали,после чего нас поместили в больницу там же

Автор:	жуйчик [ 06 мар 2015, 05:18 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Что за мск?

Автор:	Рея [ 06 мар 2015, 10:20 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
жуйчик Москва Мы наблюдались у Каширской, но она уехала на пмж в другую страну,когда она прилетает в Москву,мы стараемся к ней слетать на прием. На данный момент нас устраивают наши врачи во владе тк картина более менее ясна с ре

Автор:	Азарина [ 28 сен 2015, 20:23 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Мастер-класс по ингаляционной небулайзерной терапии

Автор:	Азарина [ 04 окт 2015, 20:36 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
9 мифов о муковисцидозе: можно ли лечиться в России Миф 1: МВ — фатальное заболевание Определение «фатальное» применялось к этому тяжелому наследственному заболеванию 15-20 лет назад. На сегодняшний день муковисцидоз — одно из немногих генетически обусловленных заболеваний, которые успешно лечатся. Средняя продолжительность жизни тех, кто страдает этим недугом, в Европе составляет 50 лет, но граница эта с каждым годом все более отодвигается к 60-70 годам. Миф 2: МВ — болезнь белой расы В ряде публикаций в СМИ муковисцидоз позиционируется, как орфанное (редкое) заболевание, более характерное для европейцев. Это абсолютный миф. МВ болеют во всем мире — в Арабских Эмиратах, Индии, Японии. Принято считать, что в африканских странах нет муковисцидоза, но, по словам экспертов, подобные исследования на Черном континенте не проводились. Более того, внутри заболевания есть мутации, которые характерны для той или иной национальности. Все они имеют научные генетические названия, но между собой врачи их так и называют: славянская мутация, азербайджанская, еврейская, чеченская и т.д. Миф 3: Людей с МВ в России меньше, чем в Европе Россию с ее огромной территорией, разнообразными климатическими зонами и разной плотностью населения оценивать сложно. В густонаселенных европейской и приморской частях нашей страны по количеству людей, являющихся носителями гена МВ, мы близки к европейским показателям — носителем является каждый пятнадцатый-двадцатый человек. Другое дело, что в России зарегистрировано немногим более 3000 пациентов с подтвержденным диагнозом, но, по мнению специалистов, в действительности их гораздо больше. Миф 4: Больного МВ можно определить по внешним признакам Муковисцидоз коварен, картина течения болезни и симптомы индивидуальны для каждого пациента и зависят от мутации и степени ее влияния на проявления болезни. В настоящее время известны более 2300 вариантов поломки гена и 6 классов мутаций. При тяжелых мутациях 1-3-го классов заболевание протекает более агрессивно, мучительно, обладает выраженными симптомами, сложнее лечится. При генетических поломках 4-6-го класса болезнь протекает более мягко, легче поддается терапии и прогноз благоприятней. Классические симптомы — «барабанные» пальцы с увеличенными фалангами, ногти в форме «часовых стекол», деформация грудной клетки, частое дыхание, мокрый кашель — характерны для тяжелых форм болезни. У пациентов с легкими вариантами мутаций зачастую вообще нет никаких внешних симптомов. Такие дети ничем не отличаются от своих сверстников. Миф 5: Болезнь сказывается на интеллектуальных способностях Мировые исследования подтверждают, что МВ не влияет на функции центральной нервной системы и психологический статус. Чаще всего дети с этим диагнозом — яркие, самодостаточные личности, обладающие талантами в различных областях — литературе, живописи, музыке. Психологи подтверждают, что у них, по сравнению со сверстниками, в популяции одаренность выше на 25%. Причина подобной развитости вполне объяснима — эти дети окружены повышенным вниманием, заботой, опекой. Они живут в атмосфере любви и поддержки, с ними много занимаются и общаются в семье. Миф 6: Людям с МВ нельзя заниматься спортом Гиподинамия несовместима с муковисцидозом. Одна из главных проблем при этом заболевании — скопление в легких вязкого секрета, который необходимо ежедневно выводить. Поэтому раньше, до создания новейших технологий лечения, активные занятия спортом были практически единственной возможностью сохранить человеку жизнь. Для пациентов даже была разработана специальная дыхательная гимнастика — кинезитерапия, которая «достает» мокроту и очищает легкие каждый день. Конечно, все физические нагрузки должны быть в субмаксимальном (около 75% от максимального), а не чрезмерном режиме. Ежедневные интенсивные тренировки формируют настоящий спортивный характер — стойкий и целеустремленный, способный преодолевать любые трудности. Поэтому среди больных муковисцидозом есть не просто спортсмены-любители, но даже олимпийские чемпионы. Миф 7: Среди российских звезд нет людей с диагнозом МВ На Западе уже давно выработалась культура отношения к инвалидам, поэтому там не принято скрывать свое заболевание. Известны спортсмены, актеры, музыканты, успешные бизнесмены с муковисцидозом. Несмотря на то, что за последние годы отношение к больным в нашей стране изменилось к лучшему, люди до сих пор не любят говорить о своем диагнозе. Но в семьях российских знаменитостей тоже есть дети с МВ. Заболевание не выбирает людей по социальному положению. Миф 8: Больные МВ бесплодны Среди вариантов мутаций есть и такие, которые предопределяют неспособность к оплодотворению у мужчины с МВ. У девочек способность иметь детей определяется медицинскими показаниями — способна ли она по состоянию здоровья к зачатию, к беременности и родам. Современные достижения науки позволяют заняться профессиональным решением этого сложного вопроса и планированием рождения здоровых детей в семье. В каждом случае нужно решать все индивидуально — есть несколько вариантов, которые принимаются в семье в зависимости от того, кто из супругов болен. Миф 9: Лечиться от МВ в России трудно Благодаря программе неонатального скрининга мы можем диагностировать болезнь на ранней стадии и принять «превентивные меры», предотвратив ее прогрессирование. Современное лечение предполагает ежедневную медикаментозную поддержку — препараты, разжижающие мокроту, антибиотики, ферменты для работы поджелудочной железы, гепатопротекторы, витамины. В рамках государственной программы «7 нозологий» пациент может получить одно дорогостоящее лекарство — ферментный муколитик дорназа альфа. Как больной будет приобретать остальные необходимые препараты, решается местным Минздравом. В Москве и Санкт-Петербурге ситуация относительно неплохая. Однако в регионах пациентам значительную долю лекарственных средств приходится покупать за свой счет. Еще одна проблема — переход пациента из детского регистра во взрослый. Благодаря хорошему лечению, подросток с МВ красив, хорошо себя чувствует. И с него на этом основании снимают инвалидность. Пациент сразу теряет льготы на лекарственное обеспечение, и, как результат, болезнь вновь вступает в свои права. К счастью, в последнее время в лечении взрослых людей с диагнозом муковисцидоз наметились положительные сдвиги. Появились доктора, которые могут наблюдать совершеннолетних пациентов, и новое отделение для взрослых — 15 современных, оборудованных боксов в московской городской клинической больнице № 57. (Раньше было всего четыре таких койко-места). Пациенты и эксперты надеются, что это только начало череды позитивных изменений. отсюда

Автор:	Надинка [ 02 янв 2017, 22:58 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Хочу поделиться своей историей по муковисцидозу. Сыну было 6 лет, когда уже явно выставили этот диагноз. В сад пошел в 1,5 лет, были частые простудные заболевания , в т.ч. и пневмония. Это сейчас, я понимаю, что неправильное лечение и так.д. тогда верила врачам с полуслова. В итоге ездили на примемы часто, пока жили во Владе, после развода уехали в Находку. Раз в полгода приезжала сама или с ребенком, получала креон. Ребёнок был обычным!!! Только малость чаще болел все же. Когда приезжали вместе, отправляли на УЗИ и т.д. помню эти глаза:" пока никаких изменений нет " и опускают их, взгляд не поймать. Все твердили: "рожай, скоро умрет"!. В итоге почти в 18лет мы приехали "снимать диагноз". Заведующая отделением понаписал такой список, что его просто нереально было исполнить. Плюнула на все" пусть будет, как будет". Извините, много не договариваю, долго писать. .. в итоге, как сыну исполнилось 18 лет и пару месяцев!!! Всего лишь!!! Приходит к нам домой врач с местной поликлиники и говорит, что ваш сын числится у нас единственным больным с таким заболеванием, его разыскивает гл.пульмонолог ПК. Позвонила я ему. А он меня огорошил тем, что на на таких больных выделяется определенная сумма в месяц (не буду писать, но она впечатляющая!!!!). И что нам положено какое-то там оборудование. Я стала говорить, что мой ребенок не типичный муковисцидозу, что нету нас этих симптомов по факту, я не могу отбирать финансирование действительно больных людей для себя. Он был крайне удивлен. Предложил приехать, лечь к нему в отделение на обследование . До этого в ккцомид мы сдавали и платные и бесплатные анализы. В платных , более точных все в пределах нормы. Для заведующей это не аргумент. Теперь я понимаю, что каждый такой ребенок несет огромные бабки, которые положены по регламенту. Толькл нам это никто не говорил. Креон мы и то получали ли силы год или два. А потом я просто я не смогла его покупать на свой страх и риск - изменений не было. В итоге мой сын 17декабря нынешнего года отслужил в армии !!!! Которого по врачебной ли ошибке, либо по запланированной бумажке записали в умирающего . Не верю ккцомид и врачам, работающим там и так легко раздающим диагнозы.

Автор:	Ярилочка [ 02 янв 2017, 23:03 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Надинка, Здоровья вам и вашим деткам!!! Столкнулась 10 лет назад с этим заболеванием случайно в Питере... много историй увидела и услышала... Пусть дети будут здоровы!

Автор:	Надинка [ 02 янв 2017, 23:12 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
вот мой "муковисцидозник". Много эмоций. Это не передать. Осознавать, что твой ребенок не жилец и так.д. сдавал спеимограмму даже, говорит:"мама, я испытал психологический стресс" просто все это так зыбко. А наша медицина местная - сплошное вымогательство!

Автор:	Кайтенок [ 02 янв 2017, 23:28 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Надинка, Моему брату 19 лет. Этот диагноз поставили, когда ему было 2 годика. У него тоже не "классическая" форма, т.е. более легкая. 15 лет назад в России, устанавливали только 6 видов ген поломок, на тот момент уже науке было известно более 300. А у нас могли по генному анализу определяли только тяжелые. За все эти года, никогда про какие-то особые выплаты не слышали. Только креон получали. И то сейчас его заменили на Рос. аналог. Добавлено спустя 3 минуты 41 секунду: Мама вся посидела, постоянно слышали доживет только лет до 3, потом до 5, потом до 7-8. Это конечно сложно. Но и деток таких было, в те времена не много. Почти все друг друга знали. В ЦОМИД врачи, которые их ведут достаточно сильные. Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд: Да и детки уходили, не у всех легкая форма. Вот тогда совсем страшно становилось. Добавлено спустя 2 минуты 18 секунд: Муковисзитоз проявляется, только если встречается два рецесивных гена, с такой поломкой. Поэтому достачно редко встречается. Добавлено спустя 1 минуту 53 секунды: Сейчас конечно уже генетическим анализом больше определяют видов, но далеко не все. Тем более в России.

Автор:	Надинка [ 02 янв 2017, 23:48 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Мы сдавали анализ на ген.мутации, живя уже в Находке. Было удивительно, когда позвонила наш педиатр и сказала, что срочно надо приехать и сдать кровь сыну и родителям. Но т.к. мы были уже в разводе и муж бывший жил во Владивостоке, сдали я и сын. Кровь отправили в Москву. Потом наша педиатр сообщила, результат отрицательный - ни у меня, н. У сына нет мутации. Я понимаю, конечно, что всякое может быть. Просто очень странно, что в находясь в детском реестре более ных ген.заболеваниями, ты ничего!! не получаешь от государства. И даже инвалидности не дали, т.к. "живой же, активный, не похож" и т.д . А перейдя в другую структуру, сразу узнаешь столько подробностей. Не честно это все. И зав.отделением, давая список для снятия диагноза, заранее предполагала, что я его не осилю за месяц, тем более с такими фин.вливаниями. и мой сын очень сильный и мужественный молодой человек, ко орый может иметь детей (что является аргументом). И никакие органы не пострадали за 21год его жизни. Я просто понимаю, как некоторые личности нажились на диагнозе моего сына. И когда говорилось:" вот платный пото-тест уж точно скажет правду, в бесплатных там аппаратура не та..." Сдавали... Несколько раз! Отрицательно. Но опять же находились отговорки, что ну ведь было же, когда показывало. При этом в приватной беседе их местные педиатры не могут сказать, о. Чего зависят эти показатели. В общем эта область не до конца изучена. Добавлено спустя 3 минуты 32 секунды: Извините, пишу с телефона. Поэтому могут быть нелепые орфографические ошибки

Автор:	Кайтенок [ 02 янв 2017, 23:53 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Надинка, Видимо такие специалисты вам попались. Самое главное, что сынок здоров

Автор:	Надинка [ 03 янв 2017, 00:17 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Да уж не знаю, на сколько врачи. Я говорю непосредственно про зав.отделением Т.В. Конечно, мой сын здоров и это главное. Но пережить такое не пожелаешь никому, что вынес он в первую очередь. Если есть возможность, то лучше сразу ехать в Москву. Но никак не в ПК.

Автор:	Кайтенок [ 03 янв 2017, 00:29 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Надинка, вы наверное хотели написать Т.Г.? не буду спорить на счет врачей и городов. Но вы же знаете, что в крупных клиниках по этому заболеванию, где много бывает деток с таким диагнозом и многие с тяжелой формой. Уже стены пропитаны синегнойной палочкой. Для этих деток это основной "бич". В клиниках, в которых такие детки редкость, шансов ее подхватить меньше. Для них вообще в болтницы попадать страшно. Только отдельные боксы. А в спец клиниках, они все вместе. Добавлено спустя 9 минут 30 секунд: Поэтому прежде чем ехать в крупный центр по иуковисцидозу. Нужно взвесить все за и против, а также риски. Некоторым в Москве снимали диагноз, т.к. генный анализ не показал. Опять повторюсь, но у нас нет возможности повреждения этим анализом всех форм М. И что? Они приезжали обратно. Инвалидность снимали, забирали получения криона, возможность лечения ЦОМИД (а только там были врачи, которые занимались М). Для многих педиатров это вообще не о чем. они впервые слышат такое название болезни. Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды: и родители оставались с ребенком один на один с теми же проблемами, что и раньше. Только теперь ЦОМИД стал для них платный, лекарства тоже.

Автор:	Надинка [ 03 янв 2017, 00:42 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Т.В. подразумевалось как имя и фамилия. Да, возможно,риски есть , но при этом есть огромный шанс в постановке правильного диагноза, в незаинтересованности врача и как следствие правильного и адекватного лечения. Добавлено спустя 6 минут 45 секунд: Ну вот вы сейчас говорите прям словами зав.отделением подумайте, зачем же снимать, пусть уж лучше будет этот диагноз, зачем жему армия, пусть будет белый билет и т.д. а мало ли, что случится с мальчиком в этой страшной армейской жизни, корить себя будете. Давайте перкстрахвемся и оставим диагноз, тем более что осталось всего-то пару месяцев до совершеннолетия. И не придется мне объясняться перед государством, куда тратились деньги, выделяемые им на поддержание жизни этого мальчика. А то, что этот мальчик получил всего ничего ферментов и некоторых видов обследования - это ничего, вы там держитесь. Живы и слава богу

Автор:	Кайтенок [ 03 янв 2017, 00:53 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Надинка, Вам же не Васильева выставила диагноз?я так понимаю 11 лет назад Добавлено спустя 1 минуту 18 секунд: и если у вас не было инвалидности, о каком выделение денег может идти речь? 15 лет назад таких деток было всего 6 на весь ПК, как можно говорить, что диагнозы ЦОМИД ставил всем подряд из-за денег.

Автор:	Надинка [ 03 янв 2017, 00:59 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
И томографию мы прошли, которая была обязательным пунктом для снятия диагноза. И что почти нереально сделать в нашем городе. Благодаря сестре, работающей на томографе. И..., Черт, там тоже прям все хорошо, изменений нет. Удивительно и странно. Согласитесь, что даже при легкой форме М должны были бы пойти какие+то изменения. А их нет почему-то. Гастрит? Но это не повод для постановки данного диагноза. Аллергия? Опять же все спорно.у кого ее нет в наших условиях проживания. Не удосуживаются у нас более досконально изучить историю болезни. Чуточку подошел под описание -обрадовались и поставили. А там поживем-увидим. Добавлено спустя 3 минуты 17 секунд: Кайтенок писал(а) 03 янв 2017, 00:55: ам же не Васильева выставила диагноз?я так понимаю 11 лет назад Интересно, а кто как не она? Ее подпись на всех бумагах. Она была зав.отделением и 11лет назад, кто непосредственно принимал решение в постановке диагноза. Вроде как обычный педиатр не обладает такими полномочиями

Автор:	Кайтенок [ 03 янв 2017, 01:07 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Надинка, Ужевка раньше была Добавлено спустя 2 минуты 4 секунды: хотя могу быть не права. завтра уточню. Ну раз вы говорите, что 11 лет назад она , значит так и есть Добавлено спустя 1 минуту 6 секунд: Надинка, а почему на томограмме должны быть изминения?

Автор:	Надинка [ 03 янв 2017, 01:11 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Кайтенок писал(а) 03 янв 2017, 00:55: если у вас не было инвалидности, о каком выделение денег может идти речь? А элементарно, сразу после выставления диагноза ферменты выделялись исправно пару лет, потом нет. И, попав во "взрослую" жизнь, было сказано, что т.к. "ВЫ СОСТОИТЕ В ГОС.РЕЕСТРЕ ПО ГЕН.ЗАБОЛЕВАНИЯМ, ВАМ ПОЛОЖЕНО ТО-ТО И ТО-ТО". не мои слова. Добавлено спустя 1 минуту 40 секунд: Кайтенок писал(а) 03 янв 2017, 01:10: а почему на томограмме должны быть изминения? Уж не знаю почему. Так было сказано, что должны быть показаны изменения в легких при муковисцидозе.

Автор:	Кайтенок [ 03 янв 2017, 01:14 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Надинка, М. бывает легочная форма, кишечная и смешенная

Автор:	Надинка [ 03 янв 2017, 01:16 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Я в курсе Добавлено спустя 1 минуту 22 секунды: Неужели же Вы думаете, что я столько лет нахожусь в неведении? Вы работник Ккцомид?

Автор:	Кайтенок [ 03 янв 2017, 01:19 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Надинка, нет конечно. Просто уже почти 18 лет с этим заболевание живет мой братик и это все является частью нашей жизни Добавлено спустя 1 минуту 11 секунд: Надинка, а для чего вам пришлось снимать этот диагноз?

Автор:	Надинка [ 03 янв 2017, 01:23 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
В 18лет он должен был попасть в ведение взрослых пульмонологов в край.больнице. забыла ФИО того врача, но очень хороший и участливый мужчина. Все лекарства выбьет и проч. Если они действительно необходимы.

Автор:	Кайтенок [ 03 янв 2017, 01:23 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
На сколь я вас поняла, вам выставили неверный диагноз, из-за халатности или из-за клмерческой выгоды. Инвалидности не было, соответственно на призыв в армию не влияло. Вы не нуждались в консультациях и в лечении врачами ЦОМИД столь лет. Почему пошли снимать? Добавлено спустя 3 минуты 26 секунд: Надинка, Видимо в Находке так. Вам повезло . У нас было по другому. Пришел во взрослую, терапевт по участку такую болезнь не знает и лечить не будет. Заведующая поликлиники подумала и направила к гастроэнтерологу.

Автор:	Надинка [ 03 янв 2017, 01:29 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
На службу в армии влияло очень сильно. И на поступление в мореходку тоже отложилось свой отпечаток - нас просто не приняли, т.к Ограничение по здоровью. И на дальнейшей жизни этот диагноз откладывает свое ярмо, не везде берут. Вот и пошли снимать. И военкомат нас боялся и уже готовили бумаги к белому билету, а когда мы привезли офиц.бумагу, очень настороженно ее приняли. Однако, призвали, как не призвать, когда годен.

Автор:	Кайтенок [ 03 янв 2017, 01:33 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Надинка, Давайте прекратим этот спор. Мы видели одну и ту же болезнь с разных строн. Были моменты, когда нам ЦОМИД помогал, не скрою, были и когда отказывал. Когда казалось страшнее некуда, а оказывается было.

Автор:	Рея [ 09 янв 2017, 09:50 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
а что там за большие деньги?нам ничего не дают кроме пенсии даже жилет вест сами купили. ни с маткапа ни как не хотят мне возмещать. болезнь страшная и не дай Бог никому. сейчас анализ днк сразу делают. поэтому ошибок нет уже

Автор:	Кайтенок [ 09 янв 2017, 12:05 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Рея, ДНК делается не на все формы, в России по днк тесту определяют самые тяжелые. Добавлено спустя 3 минуты 59 секунд: Рея, у вас скрин тест показал в роддоме? Добавлено спустя 54 секунды: Рея, у вас скрин тест показал в роддоме?

Автор:	Рея [ 09 янв 2017, 12:28 ]
Заголовок сообщения:	Re: Муковисцидоз. Тема объединена.
Кайтенок, скрин был под ? как и потовые. днк показал 508 мутацию

Страница 1 из 1

Часовой пояс: UTC + 10 часов

Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.