множественные пороки развития

которые уже этот анализ делали...

Какой у нас синдром или что?!

Я не знаю, что мне генетик Сергеева предлагает сдать на 30000 Рэ...?!Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд:Я вот понять не могу, что установит генетический анализ... Какой у нас синдром или что?!

множественные пороки развития

что вам ДЦП в спастике так поздно установили и грубую задержку развития - это врачам((((

Я уже шокировалась по этому поводу. Столько времени потеряно. ((

по результату анализа сына будит все понятно?!

после чего прошла операция в январе 2014 на лице,

а лично мне это не приятно

Kukueva
Здравствуйте, подскажите плиз- у моего ребенка 8,5 месяцев множественные пороки развития- хочу сдать кровь на генетический анализ, только не могу понять что он установит и возможно ли такой анализ сдать во Владе?!

Добавлено спустя 6 минут 43 секунды:
После рождения ребенка были у генетика Сергеевой (первый раз я к ней попала в 35 недель беременности)..., осмотрела она малыша, взяли кровь на xy- хромосомы (у нас по хромосомам все в порядке), и говорит- ну теперь надо вам приехать когда ребенку будит 1 год- надо посмотреть нет ли у него аутизма... Еще она намекнула, что можно за 30000 Рэ сдать генетический анализ, который в Москву отправляют... А я вот засомневалась ..., почему она мне впервые раз не предложила этот платный анализ сдать (вот теперь размышляю)... Вроде по мимо материнства можно в Невроне сдавать генетические анализы... В общем хочу посоветоваться с людьми, которые уже этот анализ делали...

Добавлено спустя 4 минуты 36 секунд:
Kukueva
Мне Вас порекомендовала (Идеальная)- поделитесь плиз номером массажистки Бобровой (есть ли у нее кабинет), тк мы из Уссурийска ... У нас ДЦП спастическая форма- очень нужен хороший массажист, невролог ... Или может совет какой дадите?! Мы уже были у Выборовой, диагноз на первой речки установили 11.03.2014, еще собралась к Карповой в Альтус- хочу попасть на курс реабилитации...

Я забила тревогу только после 6,5-7 месяцев, когда ребенок плохо держал голову

Девочки от еще, что меня смущает...(про генетику)... генетик ВОронин мне ответил, множественные врожденные пороки развития- не обязательно связаны с генами и хромосомами... ВОт и меня смущает... Зачем сдавать генетический анализ и тратить ДЕНЕЖКУ (которую и так есть куда потратить)..., если МНОЖЕСТВО других факторов могло повлиять на плод ... Жду ваши размышления по этому поводу...

НаталюсикЮС1Вас Наташа зовут? Очень приятно,я - Алина. По соседним темам помню,что у вас ребеночек уже постарше...школьник? Или дошколенок? Какой у вас диагноз, если это удобно спрашивать Если не ошибаюсь, у вас довольно неплохие успехи? Буду рада подсказкам и советам.

Надеюсь, у меня тоже хватит терпения на всё это А у вас еще есть детки? Ооо, дисплазия соединительной ткани у нас тоже есть - генетик поставила по внешнему осмотру (не знаю, делают ли у нас анализы на эту бяку), да и по всем признакам совпадает. Теперь ломаю голову, что у Лёвы является первопричиной всей этой мягкости-гнучести и других сопутствующих дел - гипотонус либо все-таки дисплазия соединительной ткани. По своим проявлениям, это довольно похожие диагнозы...только тонус- это неврология, мозг, а дисплазия соединительной ткани - дефекты развития мышечных волокон (нехватка коллагена). Как-то так я всё это понимаю.Логопед-дефектолог нам тоже скорее всего понадобится, другой вопрос - когда. Базовой артикуляционный массаж я сама делаю. Московские специалисты советовали нам заниматься с логопедом и дефектологом чуть не с рождения, я спрашивала в Альтусе - все говорят, что рано еще

Как говорит наша массажистка, от ваших денег нигде не откажутся,

НаталюсикЮС1Наташ, очень рада знакомству! Вы такая молодец- сильная женщина!

НаталюсикЮС1Наташ, скажите кто у вас невролог и мануал?!Добавлено спустя 2 минуты 33 секунды:НаталюсикЮС1Наташ, а корсет для чего... А то мне ортопед тоже говорила- носить корсет, как только ребенок начнет садится (чтобы горба не было)...

поделитесь плиз номером массажистки Бобровой (есть ли у нее кабинет),

поделитесь плиз номером массажистки Бобровой (есть ли у нее кабинет),мы знаем

дисплазию нам тоже определили не по анализу.. но оно и видно так... он всегда был как былдинка. как девочка и весь такой мягонький.... эта дисплазия отражается на всем, поэтому правимся у остеопата хотя бы 1 раз в год, лучше 2 раза (сейчас уже 1850 стоимость )... и соединительная ткань сердца пострадала.... Да, японский коллаген мы тоже поедем искать вот на неделе или даже завтра((((( другой нам невролог даже пробовать не советовала.... У нас так рано дефектологи не берутся... только с 2- 2,5 лет примерно и то поискать надо
мы улетаем в санаторий лечиться после школьного года вот 19 мая... потом напишу что там и как)
есть проблема с аллергией и аденоидами с парезом гортани((( много чего ещё.. даже зубки криво растут (челюсть узкая) - вот скобу одеваем 14 мая чтобы привык за лето
так что дел - куча и чем дальше, тем интереснее сейчас колени болят, говорит. т.к. вес 48 кг и рост 152, а мышц неееет пойдем на ЛФК к спортисному тренеру(((

а у неё кабинет есть свой? я думала на дому только...
нпавится её работа?..... мы дааавно у неё делали сыну... ещё в Панде, нормально было всё

Конкретно с этим диагнозом у кого-нибудь наблюдаетесь или лечите только его проявления? Нам генетик объяснила, что коллаген в виде препаратов можно только после 6 лет (или даже позже, не помню), а пока налегать на мясное, куриное, рыбное заливное (готовить самим, естественно). Даже наружные компрессы советовала делать. Но пока не идет у нас эта тема - на курином бульоне аллергию заработали.Кстати, японского коллагена навалом в СП, если сидите там (100sp.ru)...ну или просто интернет-магазины японских товаров.

Почти все ее симптомы и проявления точь-в-точь совпадают с описанием последствий и гипотонуса, и нашего синдрома. Теперь уж совсем непонятно, что причина, а что следствие

У нас тоже вальгусные стопы ... А это с чем то связано?!

НаталюсикЮС1А в спорт вам нельзя? Вообще никакие виды, плавание неужели нельзя?Залезла, извиняюсь, блин, в эту тему....

У моих обоих вальгус, но не сильный, слышала, что если с тонусом не то, то вальгус или варус. Сам он по себе не страшен, и даже плоскостопие, но если сильная форма, то потом не очень может повлиять на позвоночник, поэтому обувь нужна соотв., массажи

страшно когда наскакивает обнять, силушку то свою не чувствует..Причем кость тонкая и легкая в меня, вес до 22 в категорию на самбо укладывается.А дело было так. В 4 точно рано было для секций, это ж в 4 года был еще жуть капризный какой и очень отставал по психическому развитию, в 5 и к 5 кое как с ним договорились и мотивировали, мы каждый день с мужем разговаривали, иногда его смотрели трени, сначала в вафельную группу год ходил.... потом перевела к более сильному тренеру, он был самый слабый, медленно шел процесс, разговоры о спорте постоянно.... вот на сегодня нравится ему и хороших результатов как борец добился и в целом по офп....

подберите интересного хорошего тренера

Там вообще справок и комиссий не спрашивают, визуальный осмотр их медсестрой и все, годен

исправляем или поддерживаем проявления, т.к. она не критическая. то есть с тургором кожи у него все нормально и нет сильной подвижности суставов.... но жизнь нам подгаживает с сердцем, скелетом.....кстати грудина у сныа раскрылась после 7 лет уже (кладете ребенка на пол на спину, раздеваете верх и смотрите на гр. клетку - если в ямочку вмещается примерно столовая ложка воды - то есть повод волноваться, если нет, то пока наблюдаете и занимаетесь им).... так что операция не понадобилась
По поводу коллагена. наш врач советует покупать все у первоисточника... а не заказывать через 1--е руки.. ну, если есть возможность... поэтому буду пробовать как посоветовала. если не получится.. тогда буду искать иные пути
Про белковую пищу - осторожно, не посадите почки .... всё-таки баланс в еде малыша важен.... и про холодцы... из моего опыта... врач сказала, что варить их их магазинныхъ продуктов - бесполезняк... должны быть чистые продукты проверенные домашние.. иначе вы малыша помимо белка 9сомнительного).. ещё и хлором и антибиотиками и много чем неполезным кормите(((((( печально, но такие у нас продукты((((
как и фрукты, овощи... понимаю, что совсем не покупать - это нереально... но свели это к минимуму и ждем дачное все и стараемся вывозит ьребенка из приморья на нормальные продукты..
а так ваша аллергия на курицу - не факт. что на белок, а не на то, что там помимо курицы, если она покупная в магазине(((((

спорт надо, но пробовали - сын проигрывает другим деткам и стал комплекс неудачника развиваться - ушли(((
Плавать начнем с середины августа. когда уточнится расписание в обеих школах )))

А как у сына с гормональным фоном (тестостерон, например) - не проверяли? По идее, с началом полового созревания гормоны должны работать во благо - мне рассказывали, что парни начинают крепчать. Да и девичьи проявления внешности должны сгладиться.

Пухловатый он(((( но с этим боремся постоянно, стоит огромных усилий удерживать вес на месте, чтобы только рост прибавлялся(((( сейчас 152 рост и 48 вес у 10-летнего

Покушать любит? Как боретесь - рациональное питание и запрет вкусняшек?

Всем привет! Подниму темку.

новая
Подскажите, у Вас подтвердился в итоге диагноз?

Мамочки, мы с сынулей будем очень рады знакомству и общению с другими детками с синдромом Прадера-Вилли. Хоть он и редкий, но я слышала от врачей, что в нашем городе есть такие детки, и не один.
Да и вообще мамочки деток "с генетикой", давайте общаться