poli-kiriзаказывают же...надо заранее ...

у нас же antoninochka вроде как заказывала через аптека доктор

AngelLinka

Это транквилизатор, строго по рецепту.

Девочки,всем привет! Скажите, мне ,пожалуйста! Сегодня я позвонила Михайличенко и сказала,что нам поменяли диагноз с "миоклонической эпилепсии" на "Эпилептическую энцефолопатию".Она мне сказала ,что с таким диагнозом инвалидность не дают и ,что бы нам рюмкина написала эпилепсию какую-нибудь.Потом позвонила заведущей неврол на первой и сказала ей про это.Она мне в ответ сказала,что специально нам написала так,что бы дали инвалидность.И вот кому верить? Может кто-нибудь из вас знает вообще дают инвалидность с таким диагнозом (эпилептическая энцефолопатия) или нет? я так боюсь,что нам ничего не дадут.От этого зависит много!

AngelLinka
нет.нас хотели перевести на него.только вместо кл-ма.советовали фризиум.его я и думала заказать.но.и это не оказалось возможным.да же через павла.это который в москве достает все эти против.эпилептические. поэтому.мы решили сейчас мухина ждать.чтобы он сказал-нужен клонозепам.либо этот вризиум0-его аналог нам.или нет. хорошо что так принимать и не стали. я этого вообще боюсь и непонимаю. ладно там топомакс нашли наш аналог.хотя конечно но кеппру собирались7или уже сняли7 а сейчас клонозепам-то есть те препараты которых и а налогов то нет других
надеюсь депакин еще не запрещают

даже если направление от лечащего врача будет? какой ужас...что же делать....писать президенту....

мой вимпат тоже есть не всегда...заказываю заранее

AngelLinka

Вы правда такая наивная или прикидываетесь? Президенту первому насрать на наших детей с высокой башни. С 2007го года я постоянно сталкиваюсь с проблемами с разными препаратами, и ладно, бы таблетки для похудения или от импотенции - друг за другом пропадают препараты, жизненно важные для детей и взрослых.

илья09

У нас эпилептическая дезинтеграция, тоже что относящееся к энцефАЛОПАТИЯМ, сказали что с таким инвалидность не дадут, а вот аутичный спектр сопутствующий -повод для инвалидности. инвалидностью занимаюсь по психиатрии.

Туся2008
И вот что нам делать ? обратно что бы написали "миоклоническая эпилепсия". Я знаю двух людей кому с энцефолопатией дали инвалидность.

Добавлено спустя 4 минуты 18 секунд:

мы тоже решили здесь мухина ждать.Смысл уже в москву ехать,если прием у нас там осенью.Лучше сберегу эти деньги.Они ребенку ещё понадобяться.А ночной ээг мониторинг решили у поповой зделать.Кстати,кто-нить делал у ней?

Известная Кобра
да нет....не наивная....сама работала в прок-ре....сколько писем к президенту возвращалось к нам обратно....но молчать же тоже нельзя...если иметь разрешение от врача, вышестоящих органов...неужели нельзя решить вопрос о приобретении препарата за рубежом.....

AngelLinka
Если препарат снимает с закупок государство, прекрасно зная при этом объемы потребления, с какой стати ему потом лишний гимор с разрешениями на приобретения? Ну сами подумайте.

илья09

Даже не знаю что вам посоветовать. Может в документах каких посмотреть, при каких энцефалопатиях дают инвалидность, их же много всяких. Мухин-Петрухин будет в сентябре, нам Михайличенко тоже рекомендовала к ним записаться, но я не хочу, только сбор денег получается, нового думаю нам ничего не скажут, да и денег лишних нет.

Мы у Поповой делали и снова идем к ней 13 и 20 августа на ночное ээг

AngelLinka

Еще полгода назад я очень ждала лекарство для ребенка, через 4 месяца выяснилось, что его завернули отправителю. Я думаю, тут многим несложно понять мое состояние. Потом оказалось, что оно нам не нужно.
Но, блин, когда я была беременная, исчез антирезусный иммуноглобулин (женщинам с отрицательным р-ф), пропал дексаметазон, потом мы кое-ка добыли гаммалон, потом я прочитала про кеппру, что она должна проходить перерегистрацию, потом Суксилеп, потом Фризиум... теперь Клоназепам, я радуюсь, что он нам не нужен (пока?).
Наши дети никому кроме нас не нужны.

Похоже, надо делать все, чтобы свалить из этой проклятой страны.

Известная Кобра



Присоединяюсь на все 200%

Туся2008
Спасибо...за возвращение.

Да, новый у вас диагноз...Я вот решила попробовать все же сделать ребенку инвалидность. Запишусь на октябрь, сентябрь пусть потусутеся с детьми в школе, потмо пойдем на Жигура "лежать".

Скажите мне, где этот ваш доктор принимает, который сразу сказал внятно, что у вас аутизм. Я хочу показать ему Марину.

Это он сказал, что "аутичный спектр" -повод для инвалидности?

Добавлено спустя 32 секунды:
Туся2008
Девочки, КУДА валить?

Добавлено спустя 6 минут 18 секунд:
Везде свои проблемы с "особятами."

В Америке закормят препаратами, в Израиле-тоже. Ну итд.

В Корею не пустят просто так.

Лучшее, что я поняла-это позволят обучаться в "массовой" школе. Но все по то же коррекционной программе.

Единственное, есть надежда за границей на препараты вовремя.

Знакомая увезла девочку еще в середине 90. Живут в Америке. НИЧЕГО не вылечила.

Куча проблем. Были сумасшедшие надежды на выздоровление в Америке. Тогда только мода пошла на аминокислоты, витамины. Да, держали девочку в школе из милости. Ей уже 27. Ничего не добились из соц. навыков :работать не хочет, жить самостоятельно не может..

Я уже думаю, прав Туриченко: от себя не уйти.

Мари-На

РДА - повод для инвалидности, в нашем случае. Туриченко тоже на пмпк сразу сказал что у нас аутизм, просто не стал в подробности углубляться, Михайличенко интеллигентно написала "аутичный спектр", видимо меня пожалела. Но я уже давненько поняла что есть у нас эта бяка, мысленно и морально себя готовила, набиралась информации, занимаюсь с ними. ну а папа наш вышел от врача и сказал: все ерунда, нормальные парни у нас, догонят и перерастут всех, индиго вы мои любимые

Туся2008
Я просто думаю, когда у моей Маришки был ЯВНЫЙ в 5-6 лет (на мой взгляд) аутизм, все говорили-НЕТ. (Сама вы, мамочка, аутистка ) Шутили так "про меня"

В прошлом году-опять не он...

Если сейчас скажут, что "в год надо было смотреть внимательней", я не переживу...

И потом девочка умрет от недоедания в психушке? А именно это чаще всего ждет безнадежных детей здесь, в России.

Туся2008
Меня аббревиатура РДА пугает.

Мне кажется, это начало серьезного взрослого диагноза. Жуть какая-то.

Пусть уж врут, что ничего нет.

ИНДИГО мне тоже бОЛЬШЕ нравится...

Добавлено спустя 3 минуты 22 секунды:
Известная Кобра
У них есть надежда: мать открыла балетную школу там. Модную...Уважаемая женщина, русская. Может, не упекут в психушку.

Подруга наша была у них в Америке недавно. Говорит, уже почти готова к "этой" больнице...

На самом деле-ужасная трагедия.

Мне Туриченко ВБИЛ в голову главную мысль: НЕ БЫЛО БЫ ХУЖЕ. (В пубертатном периоде) Берегу психику дитячью, как могу.

Кукол вот купила Монстр ,Хай! Почти все уже из коллекции "Стандартные"

Вчера "разбирали" сказку "Царевна-лягушка".

Ничего моя дочура не поняла, пришлось разъяснять, почему Иван на Лягушке женился. Он что, "папу-царя сильно боялся, да, мамочка?"

(Не могла же я сказать, что отец все знал заранее)

Нас ведь тоже смотрел психиатр в альтусе в 2.5 года, сказал вы - не аутики, я тогда успокоилась, а сейчас уже не напугаешь, как то я уже невосприимчивая стала какая то. когда я спросила и давно это у нас, ответ был с рождения, надо было в полгода, в год показываться психиатру, сразу начинать лечение, так ведь лечились у невролога, совсем детей залечили. А к психиатру нести 6 месячного ре думаю не каждая мама захочет, тем более претензий то не было фактически. Сейчас у них максимально тяжелый период 4-6 лет, потом сказали будет полегче. И причина всему наши кровоизлияния 3 ст в головах. Когда я спрашивала у Выборовой про прогноз когда детям было до года, та отвечала: да, не волнуйтесь, ничего серьезного, все компенсируется, ну максиму будут в школе неусидчивые, чересчур активные. Ну вот и получили...

Туся2008
Дилетанты везде...Еам в 5 лет в Альтусе сказали, что все выровнятеся, есть проблемка. надо пропить аминокислоты.

По мне, пусть лучше говорят правду, чего бояться, чем это пресловутое"К школе ВСЕ выровнятся"

Думаю, экономят деньги: вдруг я за инвалидностью пришла. Вяч. Филлипович так и сказал:"Ишь, житрая какая"

(Я уже тогда отпела, что, мол," не хитрее вас, В.Ф: как бы вы СТАРАЛИСЬ для своего сына, внука?"

Узнала, что в Москве занятия дефоктолога стоят 40 минут=1.500-1.800