Имя: Маша С нами с: 28 янв 2011 Сообщений: 3700 Изображений: 1 Благодарил (а):535 раз Поблагодарили:531 раз
суперняня, ваши вопросы по помпе отпадут постепенно сами собой. Это, конечно, самый прогрессивный на сегодняшний день способ коррекции уровня инсулина - по сути, выносная поджелудка. Но вам рано об этом думать. Врачи советуют хотя бы год пожить так, научиться всему. т.к. для помпы - более сложные расчеты хлебных единиц, насколько я знаю. Вы должны овладеть полностью ситуацией нового образа жизни вашего ре и вашей семьи. И только тогда - на помпу. Про себя могу сказать, что нам года было мало, чтобы понять что к чему.
С нами с: 25 мар 2008 Сообщений: 1092 Откуда: Некрасовская Благодарил (а):169 раз Поблагодарили:97 раз
Гарантия пенфилов Новонордиск 3 года, табло - на батарейке, но она несменная, а ручкой можно пользоваться собственно до упора - пока работает - некоторые своими пользуются более 10 лет
Ни один доктор-эндокринолог ни во Вл-ке, ни в М-ве не рекомендовал нам помпу - у нее есть и плюсы и минусы - все говорят - это ваш выбор, главное - компенсация гликемии.
За это сообщение автора vick поблагодарил: Alexeya
С нами с: 25 мар 2008 Сообщений: 1092 Откуда: Некрасовская Благодарил (а):169 раз Поблагодарили:97 раз
Да, и вчера новости "глючили", но я успела прочитать - конечно это про нас - вопрос как быстро это доведут до МСЭК - если это будет применимо уже в след году - огромное облегчение. Если загружу - выложу текст, если у вас получится - вы тоже можете выложить сюда.
С нами с: 25 мар 2008 Сообщений: 1092 Откуда: Некрасовская Благодарил (а):169 раз Поблагодарили:97 раз
Выгрузила текст по ежегодному переосвидетельствованию детей
МОО РДА искренне удовлетворена, что в МСЭК убедились, что диабет 1 типа пока неизлечим и что не нужно убеждаться в этом ежегодно на миллионах больных. Или не нужно искать себе работу, или сотрудников МСЭ сокращают.
Далее подробно…
Минтруда хочет освободить детей-инвалидов, нуждающихся в многоэтапной реабилитации, длительном приеме лекарств и строгой диете, от необходимости проходить переосвидетельствование каждый год. Эксперты МСЭ смогут устанавливать им инвалидность сроком на 5 лет, до 14 или 18 лет. Министерство труда и соцзащиты совместно с Федеральным бюро медико-социальной экспертизы собираются внести изменения в правила признания детей инвалидами. Ведомства с учетом предложений родительских и пациентских организаций подготовили проект постановления правительства. Документом предлагается освободить от ежегодного медосвидетельствования детей-инвалидов, страдающих тяжелыми заболеваниями, требующими проведения сложных многоэтапных реабилитационных мероприятий, длительного или постоянного систематического приема лекарств и соблюдения строгой диеты. В зависимости от характера и формы болезни ребенка, степени выраженности нарушенных функций, а также вида освидетельствования (первичное или повторное) эксперты МСЭ смогут устанавливать им инвалидность сроком на 5 лет, до достижения 14 или 18 лет. Для этого правила будут дополнены перечнем специальных показаний и условий для продления статуса «ребенок-инвалид». — По результатам мониторинга было установлено, что дети-инвалиды с тяжелыми врожденными дефектами, в период, когда проводятся сложные многоэтапные реабилитационные мероприятия, а также при наличии заболеваний, требующих длительного либо постоянного систематического применения заместительной терапии, в том числе в инъекциях, соблюдения строгой диеты (инсулинзависимый сахарный диабет, фенилкетонурия) в возрасте, когда еще не сформировано осознанное отношение к болезни, не обретены навыки контроля за течением болезни, расчета доз лекарственных препаратов и диетических продуктов, то есть имеются ограничения жизнедеятельности по категории «самообслуживание», проходят переосвидетельствование для подтверждения инвалидности, как и все инвалиды, каждый год. Вместе с тем, педиатрическая практика, подтвержденная многочисленными научными исследованиями, показывает, что осознанное отношение к болезни, формирование навыков контроля за течением болезни, расчета доз препаратов и продуктов формируются у ребенка только к 14 годам. Кроме того, были выявлены случаи установления инвалидности сроком на 1 год при очевидно имеющихся у ребенка неустранимых ограничениях жизнедеятельности, обусловленных такими тяжелейшими заболеваниями, как кофакторная форма фенилкетонурии и полная трисомия 21 (синдромом Дауна), — говорится в пояснительной записке к документу. Как сообщают авторы документа, эти изменения не предусматривают увеличения числа инвалидов. В указанный перечень включат заболевания и патологические состояния, которые безусловно приводят к ограничениям жизнедеятельности и дают основания для признания ребенка инвалидом в определенный период времени.
Обсуждение изменений, размещенных на Едином портале раскрытия информации, продлится до 6 сентября.
Имя: Марина С нами с: 02 окт 2011 Сообщений: 1143 Благодарил (а):73 раза Поблагодарили:100 раз
Добрый вечер. Скажите пожалуйста при оформлении инвалидности (впервые), надо записываться на МСЭ или эндокринолог скажет когда идти. А то толком ничего не сказали. Просто проходить врачей и все. И где сейчас комиссия сидит?
Добрый вечер. Скажите пожалуйста при оформлении инвалидности (впервые), надо записываться на МСЭ или эндокринолог скажет когда идти. А то толком ничего не сказали. Просто проходить врачей и все. И где сейчас комиссия сидит?
Вам после выписки из стационара нужно 1. Сразу направиться к районному эндокринологу (детская пол-ка по месту жительства), который будет обеспечивать вас инсулином и даст вам всю информацию по оформлению пакета документов для МСЭ. Вы пройдете необходимых специалистов, затем будет заключение врачебной комиссии по пол-ке и направление на МСЭ. Запишетесь и эндокринолог подготовит вам весь необходимый пакет документов. МСЭ на Давыдова. 2. Когда получите инвалидность (розовый листок) - пойдете в ПФ (справка на бесплатные лекарства, пенсия, и тп), ФСС (сан-кур лечение), соц окно (департамент труда) - компенсация ЖКХ, ну и прочие формальности, связанные с инвалидностью - зайдите в ветку на мв "Инвалидность. Правовые вопросы." - там все льготы и тп
За это сообщение автора vick поблагодарил: суперняня
Имя: Марина С нами с: 02 окт 2011 Сообщений: 1143 Благодарил (а):73 раза Поблагодарили:100 раз
У энда уже были, врачей проходим потихоньку, направление дала педиатр. В четверг идём к Москалевой (она ведёт СД). Меня интересует именно на МСЭ надо звонить записываться (как на приём к врачу) или у них определённые дни приёма, просто пришёл и все. Просто пока мы всех проходим, я бы уже записалась. Наша педиатр сказала мужу что комиссия на океанском пр-те где-то
Имя: Маша С нами с: 28 янв 2011 Сообщений: 3700 Изображений: 1 Благодарил (а):535 раз Поблагодарили:531 раз
суперняня, тааааак
комиссия ПМПК - это действительно на океанском 41. туда нужно записаться, только это не МСЭ, а придуманный в этом году еще один этап для получения статуса. сначала проходите ее, можно параллельно со всеми врачами. мы как раз сейчас тоже это все делаем.
комиссия МСЭ на давыдова. туда тоже надо звонить и записываться. сегодня я записалась на 3 октября, например. лучше записаться уже сейчас, только не затягивать прохождение специалистов (не поняла, почему вы их проходите "потихоньку"? деньги вам не нужны быстрее?)...
Добавлено спустя 2 минуты 59 секунд: девы, у меня по сахарам вопрос
только выписались, только отладили с НН ночной левемир (был синдром утренней зари, хоть что с ним делай!), сейчас НН с понедельника в командировке, а у нас начался синдром вечерней зари (хотя я не уверена, что такое есть....)
в общем, ужинаем, колем, замер на ночь - все в норме. днем тоже стабильно. в 12 или 1 ночи - сахар 16-17-19... Это капец какой-то... откуда он берется и что с ним делать?!! никто не сталкивался???!
Имя: Марина С нами с: 02 окт 2011 Сообщений: 1143 Благодарил (а):73 раза Поблагодарили:100 раз
Alexeya, Потихоньку, это как запись была)) На той недели несколько, на этой... Конечно хочется быстрее, но запись к Эндокринологу только на четверг(она в отпуске была), а срок годности врачей месяц. За две недели до выхода энда начали проходить, мало ли что там ещё надо будет. Хоть время будет в запасе. Телефонами не поделитесь МСЭ И ПМПК, буду очень благодарна. У нас в школе сахар падает, меняем в 7-7.30 завтракаем, колем (длинный в 7.30), в 9 часов в школе уже сок пьём.
Имя: Маша С нами с: 28 янв 2011 Сообщений: 3700 Изображений: 1 Благодарил (а):535 раз Поблагодарили:531 раз
МСЭ 234-89-95
пмпк вам по тел. МСЭ могут сказать, я не сохранила контакт, в надежде, что он больше не понадобится. мы завтра туда идем, тогда сможем рассказать, быстро там или долго.
в общем, ужинаем, колем, замер на ночь - все в норме. днем тоже стабильно. в 12 или 1 ночи - сахар 16-17-19... Это капец какой-то... откуда он берется и что с ним делать?!! никто не сталкивался???!
объективных причин может быть несколько - нерабочий продленный - сопутствующее заболевание (у наших деток гормональный фон нарушен, а ночью как раз они - гормоны - бущуют) - рост ребенка - влияние календаря (лунного, в том числе нарастание и убывание дня, наступление зимы / лета) - я еще до этого аспекта не дошла, но это все тоже влияет - причем на девочек и женщин в большей степени Если причина не установлена - врач говорит "ну это ребенок - тут исключений больше, чем закономерностей"
ПО продленному правило - он не должен идти на усвоение углеводов, тк условно это и не инсулин вовсе, поэтому сначала вы проверьте правильный коэф вечернего на еду - то есть замер через 2 часа после еды - если коэф рабочий, то беритесь за продленный - и тут замеры знаете - 12, 3, 6 (или рекомендуют на рассвете - это время двигается постоянно), ну и перед утренним продленным если в 7-30. На время замеров исключить на ужин очень жирную еду - потому что знаете - жир дает рост через 3-4 часа. А ночью без движения может усилиться эта динамика.
У нас после вируса подобная фигня с утренним Ск - оч сильно растет - вот опять корректирую продленный, а это только замеры ночные - уходит с нормой - встает 13-14-15 - вот и ловим - гипо это где-то либо не хватает левемира.
Имя: Маша С нами с: 28 янв 2011 Сообщений: 3700 Изображений: 1 Благодарил (а):535 раз Поблагодарили:531 раз
vick, спасибо за расклад!!!! УРА!, поймали гипу. теперь хоть понятно, от чего плясать и в какую сторону!!!
суперняня, да, сходили. все по времени, там были около получаса. они смотрят ваши бумаги, вы там тоже пишите, они вам пишут.... в общем, работают в поте лица смотрят на ре, насколько он адекватен своему возрасту и развитию. и дают рекомендации - продолжать в том же духе (т.е. ходить в сад, школу и пр., а не в спец интернат).
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.