Начинайте тренироваться уже сейчас. Работайте над собой, подключите психолога, если нужно... Все-таки, жизненный тезис: "Если не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней" справедлив на все сто процентов. Смысл впадать в тоску и отчаяние? У вас вот такой ребенок и вот такая жизнь - ну и что? Это не повод быть счастливой?
Мой сын безнадежно болен, полная социальная дезъинтеграция, не говорит, и не факт, что знает, кто я такая....Но ведь он мой ребенок, поэтому я люблю его в любом состоянии. Мне нет никакого дела до косых взглядов людей, возможно, будь я на их месте, вела бы себя аналогично... И на реплику мальчишки с нашего двора в отношении моего сына - "да он совсем без мозгов" - я даже удивилась, насколько точно подмечено )))) Ясно, что он повторят слова взрослых, но ведь это правда, так зачем переживать?!))))

Добавлено спустя 3 минуты 10 секунд:

Что для вас "лучшее"? Ставьте перед собой реальные цели, тогда не будет разочарований. Например, пусть дочка научится себя обслуживать и понимать обращенную речь. Поверьте, это очень много!

Девочки подскажите,мы потеряли индивидуальную программу,что делать не знаю,есть только копия в карте

Надежда должна быть всегда! Нам без нее никак.Всегда надо надеяться на лучшее.Лично на своем опыте могу сказать. Нам наш лечащий врач тоже говорит о том, что не тешьте себя напрасными надеждами, живите тем, что сегодня. Умом понимаю, что реальность далеко не соответствует желаемому,но в глубине души все-таки надеюсь,верю.Я отношусь в целом спокойно к сложившейся ситуации.После того,через что мы прошли и что имеем сейчас,уже чудо. Я стараюсь не думать о плохом. Бывают конечно моменты, что очень и очень тяжело,и плачешь, и расстраиваешься,и думаешь, ну почему мой ребенок не может играть со сверстниками, ходить в обычный класс и пр.пр. пр. Особо это чувствуется, когда косые взгляды, когда дети дразнятся,или когда думаешь о будущем. Зато какое счастье, что твой ребенок научился чему-то новому(для других это пустяк, а для нас целое достижение).
Не думайте о плохом, все у вас будет хорошо и замечательно.

Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд:
Мари-На
Как здорово, обязательно увидимся.

+10000 это точно! У меня у сына в развитии когда что-нить новое происходит,я очень радуюсь а потом чиним,если что-то сломал.

valval
бывает и намного хуже чем наша ситуация....я бывает и огорчаюсь, но ненадолго..настраиваюсь на хорошее.......мне в детстве мальчишки дразнили и сильно обижали ...много лет спустя...увидела я этих мальчишек, а они меня...года сильно все меняют:))))

и здоровых детей еще как унижают...как этого избежать....начала с того, что записала в спец школу...намного лучше....постараться создать свой круг общения...как можно меньше пускать во двор

Тоже настраиваюсь на хорошее...надеюсь на лучшее...хочу в сентябре записать на актерское мастерство...опять поводить на музыку...там посмотрим...

И психолог, присоединяюсь, если что будет немного в помощь.....

ILINAспасибо за приглашение

valval,было бы лукавством с моей стороны, если б я, например, сказала, что сразу приняла все так, как есть.
Скажу честно: это долгие!!! месяцы работы над собой, какого-то нравственного роста что ли. Процесс принятия такого ребенка у всех моих знакомых происходит по-разному. Кто-то страдает, плачет, кто-то скрывает ребенка, прячет, кто-то мучается над вопросом, а "что люди скажут"...


От этого становится и невыносимо тяжело и как-то на этом и растешь нравственно. Потом понимаешь, что ты сильная, смелая, все пройдешь и твоя любовь к твоему же ребенку должна быть самой сильной, иначе толку не будет.

Очень вдохновляют примеры мамочек выросших деток. САмое печальное, что, вырастая, "особята"(не все, конечно), остаются такими же детьми...наивными, светлыми, ранимыми...

У меня есть знакомый мальчик...он вырос, ему 20 лет. КРАСИВЫЙ, ухоженный, студент института(учится с мамой...). Незнакомые девочки буквально виснут на нем. Пока не начинают понимать, что что-то не так.

Недавно у него было большое горе, неподдельное: его бросила девочка, с которой он "уже сходил в кино". И теперь смеется над ним...дурак...

Он 2 недели не хотел жить, мама боялась за него...И каждый день он спрашивал у мамы:"МАМОЧКА, милая,ЧТО со мной не так???"

Это аутизм с сохранным интеллектом...

Нужно создать такую среду для ребенка, если видишь, что ребенка отвергают,чтобы ,во что бы то ни стало, он чувствовал себя человеком(простите за банальность).

Мое глубокое убеждение, что нет ничего хорошего, если ребенок учится там, где его считают дураком. Где КАЖДЫЙ день и КАЖДУЮ минуту издеваются над ним, "устраивая" невербальные оскорбления:переглядывания, перешептывания, смешки, хохот, пинки...

Я не могу смотреть на это ДЕТСКОЕ ГОРЕ в массовой школе. Это невыносимо!

НЕ правы, считаю, мамы, которые , ЗНАЯ об этом, дают и дают этот пресловутый "шанс". Они дают..., а ребенок истерзан, измучен, агрессивен, как загнанный зверек... И, главное, НЕ учится, еще и живет на подачках учителей...которые нередко САМИ в рядах издевающихся.

Нет пока у нас в школах этого шанса ни для кого из особых детей. (В частных школах-то же самое)

Это дети-изгои.

Такой судьбы ни одна здравомыслящая мать не пожелает своему ребенку.

...вот и начинаешь "мыслить": или ты, здоровая умная "тетка" с твоими страхами "шо люди скажут" или БЕЗЗАЩИТНЫЙ ребенок

Про гуляния на улице...наш ребенок гуляет только с нами...Во дворе вообще некогда гулять...летом-море, лес, стадион, кино и все такое. Отец у нас за этим строго следит:как коршун:не дай Бог, "кто че скажет"...

Не знаю, как долго это будет, потому что Маришка уже спрашивает, когда она сама будет гулять...

Но с кем гулять?.. У нас были подружки-я писала-маты, воровство, обзывания, хождение на косогор возле причала, пацаны, курение, прогулы школы("А Маришка с нами поедет вместо школы в центр погулять"???!!!)

Девочки, думаю, не от хорошего Мадонна изолировала свою дочь от "простого" детского социума. Фильтрует все и всех. Ребенок учится в закрытой школе религиозной.
Девочка хочет быть дизайнером одежды.

Меня так же воспитывали...ВСЕМ все можно, мне -нет...ВЫЛА белугой... Не стала я от этого хуже. Многие мои подруги спились, 2 погибли от этого, ранние аборты...

Я так же старшую "строго держала" . Она мне как-то, уже будучи взрослой, сказала:"Мама, что бы со мной было, если бы другая была..." (А я знаю, что было с ее подружками: сауны с мужиками 40 летними, пиво, вранье , гонорея и сифилис, аборты, бесплодие, содержанки у старых женатых мужиков,отчисления из интститута...за прогулы). щас она мне говорит, что ТАК же будет своих детей воспитывать... Никакой "улицы "...................

Эту эпоху напрочь забыли, но так растили детей в "нормальных" русских семьях еще в 50 годы. Так растили моих тетей и дядей и мою маму. ВСЕ "в люди вышли".

(А сколько она , старшенькая дочурка,билась со мной... )

Да, уж. Тема для обсуждения, не из веселых. Я тоже считаю, что Мари-На права, особые детки должны гулять на улице только со старшими, будь-то родители или братья и сестры, чтобы всегда рядом защита была. Либо дома сидеть, либо гулять под присмотром. Не раз видела, как таких деток обижают, самой приходилось на защиту вставать. А ведь в детстве сама потешалась над такими детьми, не со зла, конечно, по дурости, потому что никто не заострил внимание, что так поступать нехорошо. Все идет из семьи. Я не скажу, что у меня плохая мать, она многому хорошему меня научила, просто ей некогда было в тонкости вдаваться, работала на 3х работах, чтобы 3х дочерей одеть, обуть и прокормить. Раньше, как-то это все безобидно было, а сейчас с особой жестокостью. Может сейчас и мой ребенок мне в наказание, хотя любой ребенок не может быть в наказание. Просто такая судьба, такой крест. Я вообще боюсь думать о будущем. Живу одним днем. Родила поздно. Мне 44, а малышке 4. Сколько я еще приживу неизвестно, а что потом с ней будет- сама не говорит, не кушает, не сидит, не ходит. Надеюсь на чудо! Не могу не поделиться новостями из больницы. У нас новые соседи по палате. Ребенок ползает на корточках, не говорит. Мамка перешла из общей палаты в платную. Я думала, чтобы ребенку было лучше. А она его запрет, сама то курит, то по магазинам ходит, то по палатам шарится. А мальчик кричит, пищит и в дверь долбит целый день. Ладно, это ее дело. Так она в 11 часов вечера собрала у себя мамок с детьми, не знаю, чем уж они там занимались, но дети, как начали визжать, пищать, стучать. У меня ребенок собрался засыпать и в результате так и не уснул, только в час ночи, когда они разошлись, малышка уснула. Я плачу по 980р за сутки, не имея огромных доходов, чтобы у моего ребенко, находящегося в тяжелом состоянии, было нормальное физическое и психо-эмоциональное состояние, а они куражатся. Одна мамка добегалась курить, оставляя ребенка на других людей, что он так треснулся об стену зубами, что не знаю, как не убился. Так она говорит-я его сама добью. Ужас! Буду жаловаться на них. Мне мой ребенок дороже.

Офигеть.... Я платила 400 р в 2010 году. Палата №7.
А насчет шума, что спать невозможно в отделении- это да. Медсестрам дежурным до этого дела нет. Пока все не угомонятся сами, спать невозможно...Я сколько раз ходила, делать замечания - подростков это только раззадоривает, кстати. А мамочки, которые устраивают посиделки, чуть ли не на три буквы посылают, типо они в 10 вечера спать не могут ещё.... У меня , помню, за стеной нашей отдельной палаты Пасху отмечали бурно, всю ночь мамочки+детки...Я с ре глаз не сомкнула. А моя дочь, если в 10 не заснет - все, пиши пропало....Домой вернулись - я месяц отсыпалась....

Девочки, вы прямо такой ужас пишете про вашу больницу У нас в Хабаровске в психоневрологии очень строго с режимом - отбой в 21 час. Если у кого-то громко плачет ребёнок - медсестра обязательно зайдёт, поинтересуется, что беспокоит, предложит какую-то помощь. Иногда мамки засиживаются и позже за чаем - но это в общем коридоре и тихонько, никому не мешая, и не при каждой медсестре. И то долго им сидеть не разрешают. Активно жалуйтесь зав. отделением, это просто безобразие и издевательство.
Спасибо всем за советы. Да, страдания закаляют, но иногда кажется, что их слишком много. И ещё я поняла, что важна поддержка близких (именно близких, подруги ведь не будут проживать каждый момент жизни рядом), а вот когда её нет - тогда со всем с этим трудно справиться. И создать ребёнку среду, чтобы он чувствовал себя человеком. Мне понравилось, что у Марины муж кидается как коршун на обидчиков дочки, так и должно быть, какое у него доброе сердце!

Polyalapusya
Этот "мамочкин контингент" и в школах почти сплошь такой же.

Сейчас политика в образовании насчет мам строгая: ВЕСТИ просветительские беседы.

К примеру, о том, что НУЖНО кормить детей по утрам.

Мне на род собрании в 1 классе на такой беседе "оппонентки" КРИЧАЛИ:"А вы пробовали вставать по утрам и кормить ребенка??".....................................

Ну да, я сказала, что одну уже вырастила, вторая тоже не голодает...по утрам...

Они недоверчиво , не сразу ...замолчали

Хорошо там у вас в Хабаровске! А вы ещё хотите к нам ехать, на лечение! У нас тут бардак. Когда я лежала с ре в больнице, мед.персонал всегда уходил к 10 вечера и возвращался только к 6 утра на пост! И начинался после их ухода настоящий пионерский лагерь среди деток-подростков, и всех ре. , лежащих без родителей. Управы на них просто не было - сплошные маты из детских уст!

Девочки, интересная информация
Кто использует ламиктал - он является Anticholinergic
Категорически не сочетается с холинами!!!! (витамин В4 и Вр). Может дать сильнейший откат или приступы.
Холин находится: самые распространенные препараты- комплексы витаминов В, эсенциале, лецитин и т.д. Когда мы принимали ламолеп нас никто об этом не предупреждал.

Polyalapusya
Наташа,а вы сейчас лежите в палате люкс(ванна+туалет в палате)?
я записалась вчера у заведущей на 23 июля в эту палату. до 21 она занята.

Таня, в неврологии сейчас нет люксов. Две палаты-8(где мы лежим) побольше, две кровати, тумбочка, холодильник, телевизор, унитаз и умывальник. 7-поменьше, нет телевизора. Душ общий для всех. 9-бокс для грудничков. Там сейчас мама лежит с мальчиком, опять проявление халатного отношения в этой больнице. Ребенок недоношенный родился, началась пневмония, положили в инфекционное отделение одного, без мамы. Медсестра кормила и не проследила, чтобы ребенок отрыгнул. А он отрыгнул и захлебнулся, все это пошло в легкие. Теперь кормят через зонд, все рефлексы пропали. Мама плачет без конца, жалко ее. Боится, что ребенок будет, как наши дети.

Добавлено спустя 11 секунд:

Polyalapusya

В отделении недоношенных когда я лежала было пару инцидентов по вине медперсонала со смертельным исходом, поэтому я когда выписалась из роддома сразу к ним и отходила максимум на 15-20 минут когда спали. Но мои все равно там пробыли 8 дней одни, одному Богу известно что могло быть, никто ничего не скажет

Мари-На

Еще раз хочу сказать спасибо вам за ваши посты, читаю с огромным интересом, хотя и грустная тема конечно. Недавно на себе это поняла, так как гуляла с ребятами на площадке и одна пожилая дама мне заявила чтобы я учила своего ре спрашивать разрешения брать чужие игрушки. Но не хочется всем объяснять наши проблемы, в общем настроение у меня конечно испортилось вчера, выходные нас папа возит в пригород гулять, вообще для нас скопление чужих детей и чужие игрушки это проблема сейчас, на маленьких мы уже не тянем, рост по 106см, а вот поведение иногда бывает как у 2-х леток , народ начинает шептаться за спинами, муж сильно нервничает при этом, а я пытаюсь всячески уладить конфликт и отвлечь детей. В общем, грустно.

А про завтраки, для меня это дикость утром не покормить своего ребенка.

Девочки..в нашей семье папа вообще спокойно относится.Мы с ним разговаривали как-то на эту тему,он сказал,что вообще не замечает ни косых взглядов,ни шушуканий и его это не терзает, мальчишкам во дворе он пока просто объяснил,что так поступать нельзя(в смысле обзываться,ведь все дети разные, и если он не такой как вы,это не означает,что можно называть его "дебилом")..
Я в душе очень переживаю(иногда хоть плачь), но это когда кто-то на нас обращает пристальное внимание, а вообще в последнее время тоже уже спокойней в этом плане стала.
Мари-На Наш тоже постоянно везде с нами, но мы все равно потихоньку к обществу его приобщаем...мы ж не вечные,как-то к будущему потихонечку готовим.
По школе я пока не знаю,что и сказать...пойдем во второй,там будет видно..

ILINA
Да, у нас отец "коршун" особенный: стоит в стороне якобы...но с большим удовольствием НЕНАВЯЗЧИВО организует подвижные игры с детьми. Гувернеры отдыхают...

Вчера пришли со стадиона(слава Богу, новый возле дома), кричали(не знаю, кто больше радовался из них: папы и Маришки) :"Мама, Маришка с мальчиком-другом познакомилась!!!"

Он раньше меня научился открыто не реагировать, но разговоры заводит каждый день про Маришку. Вижу, переживает мужик.

Насчет нормального! общения нас, конечно, школа и спасает. Этого "ни за какие деньги" не купишь. Мне хоть "про это" переживаний нет.

Туся2008
Нам недавно соседка -пожилая, озлобленная дама- сказала, что Марина у нас невоспитанная, сразу не здоровается как надо...

А Маришка здороваться с незнакомыми людьми недавно перестала. ВСЕМ на улице говорила "здравствуйте"...Люди косились...ВСем не объяснишь, что с ребенком.

Девочки, считаю, что нам надо наших особят подружить. Дни рождения им справлять веселые, на природе-море, кафе, просто чтоб играли. В выходные...

Мне подруга сказала просто и ясно:"НА ФИГ вам "уличные "дети, Мариху НАШУ портить??? Подружитесь с мамами, и пусть дети НОРМАЛЬНЫЕ, светлые, добрые общаются "как люди"...

НЕЧЕГО ей "грязь" собирать..."

(Подруга у меня решительная дамочка: за словом в карман не лезет )

НАш отец в этом смысле мог бы быть большим помощником: легкий на подъем, детей сильно любит, они к нему льнут...Он младшую свою тройню растил(на 6 лет младше: два брата и сестра...)

Добавлено спустя 19 минут 55 секунд:
Туся2008
Не просто не покормить, а вообще не встают перед уходом ре в школу. Твердят одно: Он(она) у меня уже??? самостоятельный!"

ЖУТЬ...

У нас такая же история. Постоянно объясняю при каких случаях надо здороваться и с кем. А мы ещё говорим СПАСИБО...когда из лифта выходим


Такого вообще не понимаю. Моя доча пока не позавтракает из дома не выйдет...ещё с садика так приучила. Хотя в саду ругались воспитатели, что детей кормят дома по утрам...

lenustya
И наша так же...Садится раным-рано и говорит, где мой завтрак. (А мать, к примеру, еще не "оклемалась" ото сна )

Или:"Давай буду подавать...на стол..."

Ждите , к 10-11 годам все пройдет: здорованья с каждым встречным-поперечным , прощания...

Сегодня вот утром собирается в кино на 10 утра. Завела телефон. Встала в 8-30...Кричит отцу:"Пап, вставай, опоздаем.А ты, мама, поспи. Я сама на стол накрою..."

Че накрывать-понятия не имеет...Но накроет.

А моя тоже со всеми детьми здоровается. Выходит на площадку и говорит "Здравствуйте, девочки и мальчики!". То есть то, что наши дети всем желают здравствовать - это признак патологии , хотя это ведь прекрасно. В деревню приезжаешь - там все встречные дети здороваются.
Делаю вывод, что наши дети - ангелы, по ошибке залетевшие на нашу грешную землю. А, может, и не по ошибке, а для другой, более важной миссии.