lenustya
так для инвалидности вам и не нужна хорошая характеристика....блин, как препараты влияют.....у меня на топомаксе буквально месяц назад - амебная и сонная была...с 10-ти вечера могла и до 12 спать...а сейчас тоже в бодряке.... ТТТ...встает рано....

Я вот честно говоря, удивляюсь сама себе: в первый раз будучи мамой я строила ребенка как могла: и шнурки, и стирка, и убока как надо...

Теперь вот подобрела...

Зубы, вычитала, надо чистить до 10 лет матерям. Как в Дании. Они детский кариес так побеждали.

Мариша отказалась: только сама! Не лезь, мол, и все тут!!!

Расчесывалась сама моя страшенькая с ранних лет. А КАК я жалею, что не доплела косы-недоухаживала...Недоцеловала, недолееяла Все скорей, сама, уже взрослая...Эхх, теперешний разум бы да в то время.

Зато гордилась, что дочь такая самостоятельная. Любила, холила, хвалила, но МАЛО!

Забыла сТАРИННУЮ русскую заповедь:ДОЧЬ-ТОЛЬКО жалеть, ухаживать, любить-баловать...Улетит-не воротишь...

Теперь же и мои подруги приходят и сидят, любуются "на меня", какая же я понимающая мамуська...

Что имели со старшей: посуду мыть НЕНАВИДЕЛА, цветы-из-под палки. Собаку отдали " в дети".

Мари-На
Мы не давно научились ботинки протирать...протрет и себе, и маме и папе
Игрушки собирает и за собой и за сестрой. Когда сестры не было, тоже мама собирала. А сейчас очень хорошая практика, сестренка разбрасывает 20 раз на день, а она убирает( и ругается )
Утром может сама позавтракать( что найдет в холодильнике, даже колбасу порезать может ножиком), и маму не будить... Это плюс.

Добавлено спустя 3 минуты 9 секунд:

Я это понимаю...но как то было грустно это читать

AngelLinka
Да уж, насчет избаловать я тоже мастерица...Отец у нас строг в этом вопросе.

Салат тоже режет, раскладывает все к столу. но я сама непоследовательная: когда вижу, что у нее серьезная игра(сама с собой), все делаю сама. она ж у меня недоиграла в детстве...Все кружилась да танцевала...

Добавлено спустя 3 минуты 38 секунд:
lenustya
Я как вспомню , как ругалась Валентина Владимировна:"Дупло от берлоги не отличает в 5 лет" ...так это кажется сущей ерундой.

но. глядя назад, я прекрасно понимаю, что ребенок мой сделал ОГРОМНЫЙ прорыв над самой собой.

Иду за ребенком:нам некуда торопиться, сказал как-то Туриченко. Вырасти успеете. Вот если детства лишите в погоне за псевдонауками, будет беда...

Меня его слова будто протрезвили...

Добавлено спустя 2 минуты 56 секунд:
Щас вот весь день одна, всю еду берет свободно...делаю ей котлеки(любит). мою фркты-овощи, и тут у нее раздолье без мамы...сегодня пришла, во всех комнатах следы серьезных игр. Я рада-прерада!!!

Для меня РОЛЕВАЯ игра-признак поумнения. развития. И социализации.

В играх она повторяет меня: дООООбрая мама для своих доченек...Это кое-то да значит для меня, строгой матери в прошлом.

Мари-На
Мы на целый день ещё не рискуем оставлять одну, максимум на несколько часов...

[quote="diasya1980"]poli-kiri, Катя, а вы давали ребенку иммунномодуляторы? Вам помог синактен? Как Ваш ребенок сейчас себя чувствует? Кто их нам назначит? Педиатр ничего не назначает кроме антибиотиков. Думаю, пойдем мы на борисенко, 40 на имун статус сдадим, может что и посоветует или к Михайличенко.
наташа, Polyalapusya, Вам удачи в Лечение и не болейте. Больше у Полюшки рвоты не было? Как перенесла второй укол? [/quote
Рвоты больше не было. Зато новая проблема, со стулом. Вода другая, покакать никак не можем. И хотя Катя говорила, что запоры на приступы не влияют, я думаю, что у всех все по разному. У нас сегодня за день несколько слабеньких было, когда покакать не могла. Сам укол сделали во сне, чуть хныкнула и дальше спать. Пока никаких побочных реакций не вижу. Мамы тут оптимистки. Лежат с такими сложными детками, еще ногти умудряются наращивать. Отделение переполнено. Олеся, спасибо вам большое, что вы мне звоните, все время поддерживаете и предлагаете свою помощь. И за лекарство спасибо, что подержали у себя и в больницу нам привезли. Сами выздоравливайте и доченька тоже.

У нас тоже до 3-4...Жду отпуска, осталась неделя.

А вот за это новшество огромное им спасибо! Как вспомню, как я по будильнику рано утром в ПФ ездила за час до открытия кабинета..и была там далеко не первой в очереди...

У меня вчера был день расстройств. Опять приступы, правда не сильные. После первого укола на второй день приступов не было целые сутки. Я и обрадовалась, но не тут-то было. Завтра 0,3 мл введут. Посмотрим, что будет дальше. Злата, а у вас инвалидность тоже до 18 лет?

Polyalapusya
Нам в свое время синактен только и помог. Все перепробовали, Михайличенко сказала, что синактен последний препарат, если он не поможет, то ничто не поможет. Мы кололи 2 курса, после этого приступы сериями ушли совсем, теперь вот замирания(. Синактен, как тут и пишут девочки, очень садит имунку. Нужно беречься. Выздоравливайте!

Добавлено спустя 7 минут 36 секунд:
Девочки, ого сколько вы всего умеете. У меня, как и у Мари-Ны, со старшей строго, а малому все дозволено. Папа и бабушка постоянно твердят о том, что я балую, все разрешаю, и тем хуже для ребенка. Они его воспитывают)
На днях побежал гулять во двор с детьми, а мальчишки ему говорят " ты что дебил?"(((( это мне муж рассказал, он все слышал.как все это грустно(

ILINA
на мою тоже так говорят......разрешаю гулять только под окнами...у нас как раз напротив дома детский садик....обзывают постоянно, что делать не знаю...

Мари-На
у меня тоже с мужем постоянно не состыковки в воспитании....он гоняет, я балую...в результате со мной Арина ведет намного хуже

AngelLinka
((( та же печаль. Тоже не знаю, как быть в таких ситуациях. Хотя что говорить про детей, если взрослые косятся, шушукаются и детям запрещают играть.а дальше как?( у вас смотрю хорошие новости в плане лечения. Молодцы. Вы на каникулах занимаетесь дома?

Так же мучались этой проблемой, невозможно было на улицу выйти. Определенная группа мальчишек, нашего же возраста постоянно обзывались.Доча сначала воспринимала за игру, но позже стала понимать и обижаться... Их мамаши же в это время...сидя на лавочке за стаканом пива, не обращали абсолютно никакого внимания. Пришлось подключать папу...он поймал их всех сразу и в не очень приветливой форме объяснил им, что так делать НЕ НАДО!!! Они клялись, что больше это не повториться...пока все нормально.


У нас наоборот...

Девочки,всем доброго утра! вчера позвонила в центр Мухина узнать когда у нас прием будет.Сказали ,что осенью.Сентябрь,октябрь.....
Скиньте,плиз телефончик неврологии на первой . Да и как Рюмкину зовут? заведующую этим отделением.

Телефон неврологии 2455416, зав. Марина Игоревна. Мы сейчас в неврологии лежим. Сегодня укололи 0,3 мл. До этого колола Ольга Николаевна, малышня даже не плакала, а сегодня-старшая медсестра. Поля аж вздрогнула, ревела сильно, еле успокоила. Как от человека все зависит. Пока приступы ушли. Из побочек только то, что спать перестала днем, стала больше плакать и злиться, пока больше ничего. Правда давление у нас ни разу никто не померил.

Polyalapusya
Давайте выздоравливайте! Держитесь!

ILINA

lenustya

ТТТ....еще пока не делала ЭЭГ , взяла только направление...буду делать бесплатно в диагностическом,мы быстро вернулись в состояние как "на сукселепе"....
меня на выходные выручает сестра....забирает Аришу в Шкотово...там они с племяшкой отлично дружат и отдыхают...что касается будней....беру с собой на выставку....правда, нервов не хватает, Ариша очень липучаяя, постоянно приходится ставить на место.....вчера ходили в кино, сегодня кукольный театр....пока все:)))))по учебе еще не гоняю....надо потихонечку начинать.....разрешаю подолгу туситься у компа.....
Во дворе тоже немного выручает садик....с детками дошкольного возраста Ариша более менее дружит.....
Вот у нас ч-з месяц ДР....что заказала моя уже почти 10-я дочь:))))мыльные пузыри ( я и так ей их покупаю), воздушный шарик, какой то детский стаканчик.....и пр. фигню....и так во всем....любимый мультик у нас Даша-следопыт и Лунтик......сверстникам это не понять....вот и называют оскорбительными словами....

Приходится, как вчера, например, выходить с мужем и ставить на место.....

AngelLinka
)))) как на нас похоже))) у нас тоже, из любимых мыльные пузыри, пластилин, мозаика. Мультики: лунтик, смешарики и кот Леопольд.причем смотрит постоянно одно и тоже, уже наизусть все знает. Другое не интересно. В комп играет редко. Частенько играет в игры в моем тел, прошел во многих играх все уровни, ни я, ни муж так не можем. Вот как избирательно мозг работает.
Девочки, будете в наших краях на море, звоните, увидимся, дети познакомятся, пообщаемся. Тут в ветке в прошлом году писал кто- то про то, что хорошо было бы организовать отдых на несколько дней на море с детьми, было бы здорово

Девочки, читаю ваши посты и плачу. Как вы всё это переносите? У меня дочка ещё маленькая, трудно судить, как болезнь будет дальше развиваться. Но, примеряя ваши ситуации к себе, с ужасом думаю - смогу ли это я всё перенести с достоинством? Скажите, где, в чём, в ком черпаете вы свои силы? Что помогает вам сохранять надежду на лучшее (если она ещё есть)?

AngelLinka
У нас подарки запрошены "покруче": домик с питомцами-пластмассовыми зверюшками- на дереве(тоже пластмассовыми). В прошлый день рождения был заказан велосипед, но кататься так и не может. Я села прокатиться и ВСЕ поняла:РУЛЬ ужасный, неудобный. маленький, непослушный (сама много имела великов в детстве). Стала присматриваться к велосипедам других детей и взрослых-ВСЕ такие.

Нет нормальных рулей! . Поняла, почему Маришка криком кричит..боится...САмой страшно!

Думаю, моему пугливому аутенку такой не подойдет.

valval
Это большое горе для матери-слышать, КАК твоего ребенка обзывают дебилом или дурочкой. И как моя дочь бежит за детьми и плача умоляет:"Девочки, я не дурочка..."



Добавлено спустя 2 минуты 56 секунд:
ILINA
НАдо увидеться точно! В августе поедем в ваши места...

Господи, невинный ребёночек, ангелочек, за что же такие испытания? Я так всё это ясно представляю, что слёзы выступают. Юродивых тоже осмеивали, а они попадали в рай.
Но вы всё-таки не ответили на мой вопрос - значит, вы в жутком отчаянии?