Господи, какие жуткие цифры, бедные детки, мороз по коже. Дело в том, что у меня настоящая параноя, хочу видеть своего ребенка пухлым в перетяжечках, щекастенького, это такое счастье, с дочерью не вышло, молока не хватало, она бедная до 5 мес по 400-500 г набирала, была явно голодная, худенькая, я мечтала, что с сыном будет все иначе, что молока будет море, буду кормить его каждые пол часа, да не тут то было, ни молока, ни щек, сердце кровью обливается.

Есть еще такой момент, я не могу воспринимать своего ребенка, как тяжело больного, не могу и не хочу испытывать какой-то жалости, сидеть и рыдать над ним, ни за что, он такой же ребенок как и все, но разумеется нуждается в оперативном вмешательстве. Поэтому пытаюсь вдохнуть в него это, дать ему почувствовать, что все хорошо, ты сильный и крепкий, можешь двигаться, развиваться, кушать как другие детки. Даже после операции буду стараться не давать ему понять, что он должен себя в чем-то ограничивать (в разумных пределах конечно), что он в чем-то отличается от других и его способности ниже. Ребенок на 100% чувствует мамино настроение, и надеюсь, это ему поможет бороться за себя. Моя подруга страдает очень тяжелой формой сахарного диабета(при такой форме люди получают инвалидность и миллион ограничений и предостережений), но по ней никогда не скажешь, активная, живая, достигла больших успехов в карьере, родила двоих детей, объездила пол мира, хотя все врачи предрекали ей чуть ли не постельный охранительный режим по жизни и кучу сопутствующих проблем. Она говорит, я безумно благодарна своим родителям за то, что они не чахли надо мной и не стонали, что растили меня как здорового ребенка, ни в чем не ограничивали и слишком не тряслись. Поэтому все так и сложилось. И наших детей надо растить так же, глубоко в душе конечно всегда будет тревожней, но ребенок этого не должен чувствовать. Такое мое мнение

Стасик - у нас дети не больные ,а родились с маленькими особенностями ,которые слава богу можно радикально устранить ,после это здоровый ребёнок ,который не отличается от своих сверстников. При том ,что у нас сейчас тромбоз верхней полой вены , я ребёнка не ограничиваю физически ,собираемся осенью в садик.
Всё будет хорошо ,не иначе!!

Соглана полностью!
Мы тоже ребенка не ограничиваем в подвижности. Даего блин и не заставишь посидеть В садик вот недавно начали ходить.

РРыЖенькаЯ*
А вы за садик платите,или у вас по инвалидности 100% льгота пл оплате, а то мы в садик с сентября тоже идет, я у зам заведующей была, говорю у нас льгота по оплате 100 % , а она говорит что она не знает, с таким еще не сталкивались.

Veron, так получается вашему ребенку сделали уже 2 операции, и тепрь еще тромбоз верхней полой вены? Как они это объясняют? Это как осложнение или такое бывает, и что предлагают делать? Вы видимо по этому поводу летите в этом месяце.

Ла ,вы правильно всё поняли.Объясняют ,что такое возможно ,такое бывает ,но не часто. Предлагают ждать пока закапсулируется ,не видят смысла делать операцию ,из 3мм делать 12мм ,ребёнок маленький , растёт ,организм вместе с ним, да и никто не даёт гарантии ,что вновь не появиться тромбоз ,у нас во время первой операции ,вернее прооперировали и возник тромбоз ,устранили ,после операции прошли 3 месяца мы уже приехали во Владивосток ,ребёнок так отекал ,голова была как мяч ,веки отекшие и шея ,вовремя довезла ,прооперировали , и он вновь образовался ,сейчас состояние улучшилось ,врачи говорят вроде как тромб закапсулировался .Жить можно ,ничего страшно ,появились колотериальные венки.Ну,время покажет и обследование в Новосибирске.Да,летим именно по этому поводу.

Как же нам все это трудно дается. Я своего нормально накормить не могу, борьба за каждый мл, надеюсь, когда-нибудь нам это окупится :) Не даром говорят, дети- самое выгодное вложение сил, любви и любых средств

Бред полный. У детей-нивалидов льгота по оплате 100%. У нас вообще с этим проблем не было. С нас даже на ремонт деньги брать не захотели, хотя мы были не против. Ты позвони в РОНО, где вы путевку получали и поинтересуйся, чего это такая заведующая попалась неграмотная

Девочки , а вы не знаете после полостной операции, выпуклость на груди , когда проходит, а то у нас шов выперает,мне это как то не нравиться, уже начинаю думать , что растет не правильно.

agadora у моего сына сильно выпирало в одном месте, прям шишечка такая была. Сейчас уже намного меньше, но мы после операции уже 4 курса массажа сделали и у мануального терапевта раз 8 были за это время. Получается помогает

Ну да похоже, просто как то равномерно было, а сейчас внизу как горб стал, надо тоже на массаж.

adagora, как ваш малыш себя чувствует, как кушает? Если не секрет, какой у вас был диагноз и подтвердился ли он при обследовании в НИИ Мешалкина, много слышала, что детей привозят туда, и обнаруживается совсем другой диагноз, чем здесь поставили.

Да нормально , ест как всегда он у наз здоровый и активный нас выписали на 8 день, диагноз подтвердился, ничего нового не нашли, у нас двухстворчатый аортальный клапан, стеноз большой был, сейчас убрали, но операцию еще делать будут,При мне другой диагноз ни у кого не обнаружили, если только еще добавили, девочка в палате была приехала с 2-мя пороками нашли еще 3.Ну желательно, чтоб ребенок постарше был они легче переносят послеоперационный период,

Девочки, у нас складывается такая ситуация. Мы сделали УЗИ сердца, наши кардиологи посмотрели, сказали все плохо, дефект увеличился, затягивать не стоит, быстренько собираем документы и конец сентября-начало октября на операцию (ребенку будет 6-7мес). Разослала наше обследование по нету в Бакулево и Мешалкина, и там, и там пишут, что состояние ребенка стабильное, в операции пока не нуждается, заочная консультация после 6 мес. Я ничего не понимаю. УЗИ одно и то же, но наши по нему истерят, а Новосиб говорит, все неплохо, живите дальше. Так нам уже госпитализацию назначили в Материнство и детство на 20 июля. Что это за цирк такой? ничего не понимаю, значит местные кардиологи не компетентны??? А Москва так об УЗи Ляхова высказалась очень категорично. Сказали, такое ощущение, что данные взяты с потолка, первое узи противоречит второму. Предложили переделать в платной клинике! Т.е. люди сочли, что это узи мы делали в совдеповской поликлинике бесплатно, поэтому и качество такое. А то, что это делал лучший специалист города за 2000руб им и в голову прийти не может. Дурдом, не знаю, что теперь делать, уже на поездку настроилась, а лететь вроде и не надо получается. Еще вопрос, если дите отказывается от еды, нужно кормить насильно или пусть голодает? Через 3часа съедает по 50 мл, и то без интузиазма, не потому, что ему тяжело, а изначально не хочет.

Да у нас в городе такие специалисты одно слово, нам в материнстве и детстве сказали. где мы были раньше ребенок чуть ли в при смерти , а вы у Столиной были , она хороший кардиолог , врачи с Новосибирска, серьезно мнение местных врачей не воспринимают . Ну лучше ребенка ближе к году дотянуть, и на операцию , легче перенесет.

Если честно, Столина мне как человек не очень понравилась, очень разкая, говорит много лишнего, бывало даже в грубой форме, человек настроения. Мы были у Мельниченко, у кардиолога из Аленки, она в стационаре Материнства работает. Я в растерянности

А у нас Столина вроде ничего , все объяснила рассжевала, мы когда к ней пришли она на следующий день уже взала к себе на Первую речку на обследование. Наверное вы оформляйте документы в Новосибирске , если они увидят , что операцию можно не делать они потянуть, квота действительна год, главное ее оформит если что в любое время можно выехать, главное чтоб она была на руках, а там вы можете позвонить в Новосибирск и число поменять.,

Поробуйте сделать в ПКДЦ у Каретиной узи сердца. А вы все документы отослали в Новосибирск?А почему госпитализацию назначили только на 20 июля ,если говорят ,что у вас всё серьёзно.Ничего понять не могу. Могу рассказать история про нас ,в апреле мы лежали в охране , в мае наша выписка была в крайздраве ,где-то 5 июня позвонила в крайздрав ,нам сказали ,что мы стоим в листе ожидания ,квоты уже распределены ,с апреля их нет,я спросила когда нам ждать квоты мне сказали не раньше августа. Где-то 9 июня мне позвонили и сказали ,что у нас вызов на 5 июля ,оказывается мы попали в программу и Новосибирск прислал нам вызов,может и у вас так случиться.

Ну я бы не сказала, что Ляхов плохо узи делает... Мы в Новосиб прилетели когда, они перед операцией тоже узи делали, скали вероятнее всего порок другой... Но в итоге оказалось, что Ляхов был прав на 100%