Туся2008
Лида, сил тебе, быстрее выздоравливайте. У нас в посёлке тоже, говорят, инфекция какая-то ходит среди детей дошкольного и младшего школьного возраста. Боли в животе, тошнота, рвота. Через 3-4 дня всё само собой проходит. А вот малышня долго и тяжело болеет, с высокой температурой.

Туся2008
, дай Бог, чтобы такого больше не повторилось. Сил Вам!

Туся2008
Как все это страшно, я бы с ума сошла. Я раньше сильно волновалась, но в критический момент мобилизовалась сразу, а в последнее время, как на МРТ выявилась наша проблема, вообще стала паникерша. До истерики дохожу. Мне кажется, что что-то страшное случится, очень тяжело взять себя в руки. Но борюсь с этим состоянием изо всех сил. Как барон Мюнхгаузен "тащу себя за волосы".

девочки кто на депакине 1000 мг в сутки? сколько весите? что то нам Рюмкина так много прописала, по 500 утром и вечером Поеду к ней уточнять, она тогда еще не знала что на фоне инфекции всё это дело...

Спасибо за добрые слова, сегодня ему лучше, температура ушла и от реланиума отошёл, сам на себя уже похож.

Polyalapusya
да, у меня тоже этот жуткий страх постоянно, ночные кошмары, боюсь детей одних оставлять, на кого то, как вспомню... надо себя в руки взять конечно.

Туся2008
Очень рада, что ребеночку получше. У нас Депакин 800 мг в сутки, весим 13 кг 100 гр. Плюс Кеппра 250 мг в сутки.

Какая-то конская доза. Зачем столько сразу назначать? Начинают ведь с минимальных и смотрят, есть ли эффект. Причём, наблюдать надо 6-8 недель, прежде чем понять, эффективна ли данная конкретная доза или нет. У нас травят в России детей этими ПЭПами. Посоветуйтесь с другими врачами тоже. И Вы правы - имеет значение для подбора дозы тот факт, что приступ был на фоне инфекции и температуры.
Лида, напомните, сколько лет Вашим мальчикам? У моей подруги сыну ставили эпилепсию, пил депакин 1,5 года, затем отменили (приступы у него были только на фоне инфекции и температуры). Затем его опять долбануло (тоже на фоне ОРВИ и темпы), а ему на тот момент было около 6 лет или уже 6 исполнилось. И врач сказала, что не надо опять начинать давать депакин, потому что нервная система у него зреет медленнее, чем у здоровых детей (у них подобные реакции на инфекции и темпу наблюдаются до 5 лет) - и она оказалась права. Правда, этот приступ не сопровождался такой длительной потерей сознания, как у Вашего сына, это тоже надо учитывать. Но я бы дозировку обсудила ещё с несколькими врачами, ведь депакин тормозит развитие когнитивных функций, надо искать золотую середину - и чтобы приступов не было, и чтобы мозг ребёнока развивался, пускай даже его иногда и подёргает (допустимую частоту приступов надо, конечно, обсуждать с лечащим врачом).

Туся2008
У нас 1000 в сутки, вес около сорока кг, но мы такую дозу пьем давным давно, назначили ее, когда вес был в половину меньше. Поднять не можем и уже не будем, после нескольких неудачных попыток (тяжелые побочные эффекты) оставили эту затею.

Добавлено спустя 6 минут 50 секунд:
valval
Врач никогда не пойдет "на допустимое число приступов". Это слишком рискованно. Каждый приступ - минус тысячи нервных клетов и бросок назад в развитии.
И я не согласна с тем, что пэпами травятся. Есть болезнь, есть лекарство, есть мировые протоколы лечения эпилепсии, каждый врач обязан их соблюдать, иначе зачем к ним тогда ходить, если не доверять?

У нас вес 33 кг. подняли до 1500 мг, не нравится мне все это, но посмотрим на рез-т ч-з 3 месяца, пили ламикатал, кеппру, топомакс, сукселеп, сейчас депакин +випмат, когда шла на прием была уверенна то поднимут депакин, мол, вы уже все попробовали, разве это все?:))))

У нас при весе 18 кг 500 мг в сутки. Но у моего никогда не было приступов

Есть врачи, которые идут на это. Насчёт броска назад в развитии - смотря какие приступы, если малые, без посинения, непродолжительные по времени - это не так. Гораздо больший бросок в развитии могут дать большие дозы ПЭПов. Есть даже больные, которые сбрасывают приступами нервное перенапряжение и до того, как произойдёт приступ, они чувствуют себя неважно, как только он произошёл - прекрасное самочувствие и работоспособность. Я лично читала эту статью и наша лечащая врач рассказывала об этом.

Да, безусловно есть мировые протоколы лечения, но каждый организм индивидуален, нельзя всем подряд назначать по одной и той же схеме - средняя терапевтическая доза 30 мг/кг депакина, например, как делают большинство врачей. На примере своей дочки: она получала 30 мг/кг депакина и на этой дозировке концентрация вальпроевой кислоты в крови была 128 (при верхней норме 100). Просто у каждого человека своя скорость обмена веществ, особенности обмена веществ и т.д.

Девочки, спасибо, у нас тоже было примерно на 20 кг 500 мг в 2 приема в сутки. прописали не сразу 1000 мг в сутки, а постепенно в 3 захода по 3 дня: сейчас 250 утром и вечером, завтра еще так, а послезавтра надо поднять до 750 в сутки. завтра поеду к Рюмкиной, и с Туриченко буду разговаривать, нынче и он согласился что пэп надо подавать но сколько и как долго, завтра обсудим.

Девочки кого можете в эпицентре на 1-й речке рекомендовать, нам туда на учет надо встать. Рюмкина там не принимает, она только зав. отделением и ведет экстренных. Выборова принимает, но после нового года, сейчас она в отпуске и только платно. если честно не вижу смысла идти к ней. К Михайличенко схожу, она настоятельно рекомендовала ПЭП тогда.

Девочки, и еще где можно сдать кровь у нас на концентрацию вальпроевой кислоты?

Добавлено спустя 4 минуты 4 секунды:
valval
нам 7 лет, вес 28.3

Туся2008
Сходите к Акуленко, к Михайниличенок не советую

на концетрацию можно там же, самой нужно, на депакине уже 9 лет

Если уже 7 лет, вряд ли, конечно, это от незрелости нервной системы. Хотя, у некоторых детей организм созревает к 10-12 годам. У некоторых детей к этому возрасту эпилепсия проходит.
Желаю Вам от всего сердца найти хорошего врача!

Девочки, подскажите, как проходит процедура ЭЭГ мониторинг ночного сна? Ребенок всю ночь должен находиться в больнице или какое-то определенное время?

AngelLinka
Спасибо. Запишусь завтра.

valval
Незрелость еще есть, а майском ночном ЭЭГ вместе с эпиактивностью была.

А Рюмкина теперь чего? Эпилептолог? Фигасе

Жемчужная
Это дочь Рюмкиной, которая ЭЭГ делает.

Жемчужная
да, Марина Игоревна, она зав неврологическим отделением на первой речке, моих еще недоношенных смотрела когда лежали там во 2-м отделении недоношенных. Быстро всё так и тогда и сейчас. Конечно надо еще у кого то побывать, но в местной медицине уже разочаровалась...

Туся2008
Лида, а вы сейчас лечитесь и от эпи и у ВВ?

Saprano
Таня, завтра иду к ВВ, посмотрю что он скажет. Лечение у него дает результаты, но он уверял что у ре нет эпилепсии, я его послушала не стала пэп давать. этот приступ как гром, я с ним созванивалась как всё началось и почти до часу ночи, он сам созванивался с зав. реанимации, куда повезли, сказал потом что надо всё таки пэп подавать, убеждал меня что какая то инфекция в организме, что не может просто так стрельнуть на ровном месте у ребенка, воодушевился, когда я ему сообщила что да, есть или ангина или мононуклеоз. Надеюсь что завтра получиться у меня встретиться с ним, всё обсудить

Добавлено спустя 2 минуты 24 секунды:
3-й курс у него закончили как раз 10 декабря, еще так обрадовалась что без потерь. Но нет, не получается у нас, болеем каждый после курса, в этот раз серьезно так.