Коша

Ксюш, а какие могут быть дальнейшие действия, хотя бы в теории? Есть выше МСЭ или сразу в суд? Мне это предстоит весной

Лена из БК
в прошлом году я в краевую МСЭ обжаловала, они сгоняли меня за доп. бумажками к ортодонту и все-равно отказали.. в этом году я еще посоветуюсь со знакомой, скорее всего пойду обжаловать в суд.. только вот соберу себя в кучу в суд - можно сделать и сейчас, и после краевой МСЭ. че-то мне так поганенько сегодня после комиссии стало хотя и особо не надеялась.. просто вроде пока спрашивали, я объясняла наши дальнейшие действия - вроде как сочувствовали.. ну и видно я обнадежилась.. короче немного перенервничала просто вот получается, что предстоящая операция по реконструктивной хейлоринопластике и пластике АО - их не волнует, т.к. это еще не скоро. объясняю, что у нас сейчас главное - ортодонтия, что планируется консультация в МСК. вопрос - где ваша квота и вызов? нету? значит это исключительно ваше желание.. а то что у нас в принципе нет возможности сделать это по месту жительства - никого не колышет сегодня рыла нормативку - ну нигде ничего по ортодонтии нет.. одни квоты на ВМП только и все.. и тех ждать 30 лет и 3 года

Коша
Ксюш, а по ЛОР части у вас как? У Андрея очень сильно искривлена носовая перегородка, я на каждом приеме подчеркиваю, что он дышит со свистом ночью. Ограничение функции дыхания. Ну и сурдолога с туботитом хочу приплести.

Лена из БК
слух проверяли в прошлом году - все нормально было.
а лор нам написала "незначительное ограничение дыхания" но у нас такая лор
надо в город съездить и нормально провериться по ЛОР-части.

вообще я настаивала на наличие челюстной деформации и необходимости ортодонтии, как предоперационной подготовки, но комиссии это все до фонаря грубо говоря ест, пьет, разговаривает - свободны, ограничений функций жизнедеятельности не обнаружено а качество жизни при этом - вещь субъективная, а в нашем случае и малодоказуемая.. короче все решает человеческий фактор - как настроена будет комиссия так и будет.
мне еще сказали - в прошлом году в край (в МСЭ) ездили? ну и еще раз съездите

Девочки здравствуйте! А как попасть к Романчуку, запись есть или просто приезжаешь, хочу просто на консультацию пока, ну и по поводу операции уточнить. Моей малышки всего 1,5 мес. У нас расщелина мягкого неба плюс еще нижняя челюсть недоразвита и соответственно язычок оч. короткий, все время западает, она задыхается (( месяц пролежали в больнице, потом нас выписали домой, с зондом, у врача не получилось кормить ее с обычной соски (( сказали дома сама учись, я заказала поильник хабермана с москвы, вот ждемс..... с ложки вообще никак, у нее ротик очень маленький и глотательный рефлекс отсутствует. Надеюсь хоть с этого поильника получиться уйти с зонда, так он нам уже надоел!!

Добавлено спустя 1 минуту 58 секунд:
И еще, операция платная или нет? и если платная то сколько? И кто оперировался в москве, по квоте или как?

Juli_82
Долго писать, если хочешь, позвони мне 8-914-718-8247, если у тебя МТС, то я перезвоню, у меня безлимитный.

Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд:
Это про Москву. Про Романчука девочки, кто недавно был на консультации, объяснят лучше. По-моему, в порядке живой очереди принимает

Лена из БК

Спасибо, я позвоню в ближайшее время

В порядке живой очереди, самых масеньких первыми берет.

Juli_82
Вы уже съездили на консультацию к Романчуку? Поильник пришел?

Тата*
Нет, еще не ездили, хочу сначала хоть немного научить есть ее самой. Поильник пришел, но успехов пока никаких (( соску сосет, а молочко не глотает, обратно выходит. Еще пробую со шприца самого маленького на язычок прыскать, вроде что-то попадает, ей еще в рот фиг попадешь, как сожмет челюсти не раздвинешь )). В общем проблем куча, пока топчемся на месте...

Juli_82
Отсутствие глотательного рефлекса у малышки врожденное или приобретенное, вследствие использования зонда? Если приобретенное - все проще, конечно, снять ее с зонда и можно, и нужно. Вот для меня лично как минимум странно, для чего врачи в роддоме суют ребенку с расщелиной нёба зонд, если такое дитя вполне в состоянии есть самостоятельно.

Добавлено спустя 2 минуты 56 секунд:
Коша
Ксюш, только прочитала про ваши последние мытарства. Надо в суд идти, однозначно, по-моему такое отношение уже свидетельствует о предвзятости в вашем конкретном случае и отсутствии объективности в оценке состояния ребенка.

Тата*
У нас не просто расщелина, у нас вообще синдром Пьера Робена, недоразвита нижняя челюсть и из-за этого язычок далеко, даже соску сосать ей оч. тяжело. На счет врожденного или приобретенного понятия не имею, как это узнать? В роддоме как мне сказали пытались дать ей бутылку, но она захлебывалась, поэтому поставили зонд, да еще что-то типа воздуховода в рот сунули т.к. по их словам она задыхалась, язычок западал. Хорошо как тока приехали в детскую больницу его нам лор убрала, проблемы с дыханием конечно до сих пор есть но все ж лучше так чем с этой "трубой во рту". Там же врач пытлся ее тож кормить с бутылки, но безуспешно, так нас и выписали с зондом, сказали учить с ложки есть. Блин в теории у них все так легко, а на практике никто показать не смог за 3 недели нашего пребывания в больнице. А у меня за это время ни интернета никакой информации и советов тех кто прошел все это (((. Сока у нее вообще в последнее время вызывает рвотный рефлекс, а если со шприца вливать, так орет постоянно, захлебывается.

Juli_82
Вот сугубо имхо - соску сосать вообще не обязательно, тем более если это малышке непросто дается. Мы сначала тоже дали, а перед первой операцией пришлось отучать, благо небольшой отрезок времени прошел, привыкнуть не успел. Я в роддоме кормить начала с ложки, сцеживалась и кормила. У нас полный комплект - нёбо мягкое и твердое, челюсть, губа-нос, никто из роддомовских врачей нам зонд не пытался засунуть. Ничего, выкормили. Поильник вам очень поможет, хорошая вещь. Но я его заказывать не стала - к тому моменту, как я про него узнала, мы уже наладили кормление ложкой, а впоследствие на бутылку перешли с длинной, советской, соской, и чередовали. Кормила в положении полусидя, чтобы не захлебывался, прямо буквально садилась на диван, ноги в коленях сгибала, лицом к себе Тимона располагала на согнутых ногах, он оказывался в положении, повторяющем позу в автолюльке, если бы вы ее себе на колени поставили. Так гораздо проще, руки не устают, опять же обе руки свободны, чтобы в случае чего подтереть, поправить, придержать.

Juli_82


мы тоже кормились сидя и очень выручили соски Авентовские, выдавливала молоко и смесь по каплям, если за раз по 20-30 гр сьедали было счастье, потом побольше , ели часто , месяца три, только что и делала сцеживалась и кормила или смесь, так день и проходил вечно ели). Но не чего полноценные порции не ели не когда, стал по старше в мес 6 сделала дырку в соске побольше, чтобы сама смесь лилась не сильно он глатал , а после операции в год мы перешли на поильник, так как нельзя было из соски, так до сих пор с него и пьем смесь. У нас до 1года 2 мес. наша единственная еда была только смесь. и мы до сих пор ее уважаем))) Сосать мы так и не научились, сок с трубочкой мы не можем сосать, так нажимает на тетропакет и пьет, но я думаю что и потом время придет научиться.
Я вам в личку написала, у меня девочка в Артеме у них такая же проблема, так что если надо дам телефон созвонитесь все опыт реальный.

плюсусь...именно так и у нас было кормила еще из бутылочки Нуби для первого прикорма, я там где-то на первых страницах даже фото выкладывала

Девочки спасибо большое за советы! Седня удалось влить в нее 5 инсулиновых шприцов (5мл всего) потом мы сжимаем ротик и засыпаем, фиг разожмешь )) хорошо мне мама помогает, держит ее в это время, одна я не знаю как буду, она уже такая вертлявая, вырывается, в ход идут и руки и ноги, не удержишь, хоть пеленай опять, так орать же будет! с соской чет проблемы у нас, чуть ли не рвоту вызывает, хотя раньше все нормуль было. Ложку тож не представляю пока как ей засунуть в рот, разница между челюстями приличная, язычок часто не лежит на месте, западает в расщелинку. И главное надо попасть на этот язычок, иначе все обратно выйдет. В общем у нас все еще впереди!

Добавлено спустя 27 минут 45 секунд:
Тата*
У Нуби нашла вот такие бутылочки http://www.babypages.ru/8153/15140/ http://www.babypages.ru/8151/32417/ Вы каким пользовались? или вообще другим, чет фото я не нашла (

Juli_82

http://www.babypages.ru/8153/15140/
да такие бутылочки везде продаюся. , а вторую не видела.

А может шприцом как нибудь за шеку вводить , а не на язык чтобы попадать

У меня Димка поильник пьет так смешно, язык вывалит в одну сторону, а поильник в другой стороне. Ну не как не может сосать как нормальный человечик.

пробовала и на щечку, молочко у нее так во рту и остается никуда не стекает))), потом выплевывает все )) А еще седня как начала ее кормить со шприца сразу уснула мертвым сном и никак разбудить не получалось, хитрющая становится )))) что дальше то будет...

Будет девченка живчик Вот у нас мальчик, так на секунду не оставишь, все на ходу сметает и залазиет

Корми по чаще , я прямо месяца два записывала сколько за раз сьели и смотрела выедаем мы то количество что надо , а потом поняла что все нормуль, вес то тихои подымается. Так что потерпи и все наладиться

кажется при синдроме ПР наоборот нужно соску сосать - стимулирует рост нижней челюсти
Juli_82
вы на форуме Улыбок наших детей http://www.ulybki.mybb.ru/ зарегистрируйтесь, там есть несколько деток с ПР - что-то подскажут все-таки

Добавлено спустя 19 минут 8 секунд:
Juli_82

я кормила долго с
неудобство - она для прикорма уже. т.е. для пюре и полужидких каш, и для грудного молока не сильно герметична, вот смесь уже лучше держит.
вот эта наверное будет оптимальнее:

Коша
Спасибо, я там уже зарегистрирована, и много всего перечитала )) А соску нам надо действительно сосать чтоб челюсть выдвигалась вперед, но она ей почему-то как-бы давится чуть ли не до рвоты((( и от бутылочной соски тож...