Аутизм излечим - 5

Хасаночка

Мама_Лёхи
Вы еще не были на Днепровской вообще?
Думаете без стационара вам дадут инвалидность?

Мама_Лёхи

Мы объяснили, что ребенок сейчас ходит в детский сад, где у него началось интенсивное развитие, и, если его сейчас снова вырвать из привычной среды и поместить в стационар, у него пойдет регресс. Нам пошли на встречу и разрешили пройти обследование на Днепровской, без стационара.

Хасаночка

Мама_Лёхи
А кто вас туда вообще направил? Для меня это что-то из области фантастики.

Вот были на неделе на Днепровской. Я хочу с ребенком съездить в РРЦ Детство в Москву на реабилитацию. Они берут по полису. Но там надо отправить документы с диагнозом ребенка. Прошу: напишите нам какое-то заключение.
Ага...а давайте через месяца 2.
Т.е обычное заключение врача с диагнозом я не могу получить. Тайна за 7ю печатями прям. Что в этом сложного, я абсолютно не понимаю.
Дали направление к дефектологу на Жигура. Там стоит f 80.82
Почему нельзя тоже самое написать в справке. Или заключении?
Скоро сама психом стану с этими психиатрами.

mari-ko

Хасаночка
Ага мне тоже кажется, что речь идет не про наш стационар и не про нашу Днепровскую )))
Если бы все было так просто, как пишет Мама_Лёхи мы все были бы намного счастливее...

Мама_Лёхи

Если вы говорите, что у ребенка идет интенсивное развитие, и на учете у психиатра на учете не стояли (а для оформления инвалидности надо полгода стоять на учете у психиатра), то вам вообще сейчас не должны давать направление на мсэ. По крайней мере мне отказывали, обосновывая тем, что "а вдруг он у вас через неделю заговорит и вообще перерастет" (хотя мы на учете уже два года стояли к тому времени).

А теперь про ваши вопросы - психиатр дает вам только направление на мсэ. Для того, чтобы получить это направление, вам надо состоять на учете не менее полугода, чтобы врачи вас понаблюдали, пролечиться (иначе они говорят, что если вы от лечения отказываетесь, значит хотите, чтобы ваш ребенок оставался инвалидом, хотите на ребенке наживаться), пройти врачебную комиссию из трех врачей. А это лечение и врачебную комиссию проходить они предлагают в стационаре, чтобы врачи могли спокойно пронаблюдать ребенка, посмотреть, как он реагирует на лечение (есть ли прогресс), составить свое мнение, написать заключение. Можно принести заключения других специалистов - логопеда, дефектолога, или с кем еще занимаетесь.
После всего этого психиатр даст вам конвертик для мсэ (тоже не в тот же день, а где-нибудь через недельку после того, как получит выписку из стационара).
Как проходит мсэ.
Записываетесь (нас записали примерно через месяц после звонка), приезжаете к назначенному времени (мы ждали где-то час, были записаны на 9,15, прошли после десяти). В кабинете четыре специалиста, говорят, что обычно они все смотрят ребенка, но нас смотрела только одна. В основном смотрели бумаги из конвертика. Ребенка спросили как зовут, попросили посчитать пальцы, показать глаза-уши-нос (ребенку 4 года). Сказали через год приходить на переосвидетельствование.
В кабинете были минут 10 от силы (правда потом надо ждать ИПР и справку еще около часа).

Мама_Лёхи

Всем большое спасибо за ответы! Мы на учете не стоим, только что выпросили направление на Днепровскую у своего местного психиатра. И то мотивировали тем, что уже записались. Она нас все пыталась в стационар на Жигура отправить. Муж начал изучать законы по тому, как получить инвалидность. Еще не до конца разобрались во всех нюансах, но вроде они не имеют права не давать направление на МСЭ сразу. В законе об этом ничего нет, что должно пройти полгода. Тем более, что аутизм считается неизлечим, а они собираются проверить, вдруг ребенок вылечится чудом. Еще читали разъяснения, что от пребывание в стационаре можно отказаться, и это не должны требовать, как обязаловку, чтобы направить на МСЭ. Какой-то профессор (сейчас уже не вспомню фамилию) разъяснял, что пребывание в стационаре не только может не пойти на пользу, а еще и причинить дополнительный вред. В общем, прочитав ваши ответы, поняла, что надо изучить подробно законодательство и идти на прием, вооружившись распечатками законов и официальных разъяснений.

Хасаночка

Мама_Лёхи
А так вы теоретики...
Да мы тоже все читали. Все законы знаем.

Азарина

Мама_Лёхи
Инвалидность — правовые аспекты. Часть 2
Обратите внимание на вторую, самую яркую))), ссылку. :smile:

Мама_Лёхи

Ооо! Как все сложно! :de_vil:

Будем пытаться чего-то добиться... Надеюсь, постепенно получится. Мы с мужем уже морально готовимся к сражению с психиатрами. Еще подскажите пожалуйста, у кого дети уже ходят в школу, они учатся в общем классе? Я переживаю, как он будет общаться со сверстниками. Ведь у него игра на примитивном уровне для его возраста.

mari-ko

Мама_Лёхи
Желаю удачи!
У нас без стационара не получилось.

Я была на Днепровской на этой неделе, мне сказали, что все врачи поуходили, осталось всего два психиатра на все участки. Может под замес того, что некому особо детьми заниматься, вам и дадут направление на мсэ без госпитализации, а может и наоборот не дадут :-)

Я ходила к главврачу, ходила к начмеду, они все как один - инвалидность только через стационар.
Могу в личку рассказать подробности, если интересно.

Мама_Лёхи

Да, если не затруднит, напишите в личку поподробнее. Спасибо!

Хасаночка

французкий мультфильм Маленькая кастюлька Анатолия :co_ol:

https://www.youtube.com/watch?v=ghX6_voqvEQ

mari-ko

Хасаночка
Ага, мне тоже очень понравился этот мультик ))

Туся2008

Мама_Лёхи писал(а) 18 мар 2016, 17:51:

Сейчас мы взяли направление к психиатру на Днепровскую, чтобы пройти медико-социальную экспертизу. Я долго пыталась убедить себя, что это не аутизм, но реальность такова! Я боялась этого диагноза (именно записанного в карте), но нужны льготы, даваемые таким детям. Дело к школе, а мы не готовы.
Вопрос: Подскажите, пожалуйста, что ожидать от этой экспертизы? Как она проходит? К чему готовиться? На что упирать, чтобы получить инвалидность? У нас будет не стационарное обследование, а диспансерное. И еще, подскажите, у кого детки как учатся? В этом году ему в сентябре будет семь, но мы решили еще год в саду его подержать. А на следующий год надо начинать школьное образование. В классе, где 30 человек, он, естественно, учиться не сможет. В гимназию, где 15 человек в классе, естественно, не возьмут. Индивидуальное обучение?
Извините, что так много и сумбурно написала. Всем спасибо заранее.

А каких льгот вы ждете кроме денежной компенсации (пенсия плюс уход если не работаете), просто интересно? у моих парней оформлена инвалидность по аутизму, ничего кроме денег и компенсации коммуналки (которая сейчас совсем копейки).

про школу, всё зависит от уровня ребенка и вашей удачи в плане окружающих (учитель, детский коллектив): можно попытаться и в обычную, можно и в 7 вид (начальная школа) попробовать прорваться (возможно у вас и получиться, коли с инвалидностью смогли договориться :-)

) ну если всё слабовато, то 8 вид, ну и край это индивидуалка. Я других вариантов не знаю.

Добавлено спустя 6 минут 56 секунд:
Хасаночка
спасибо, замечательный мультик, пыталась детям показать, пока не поняли, ну потом повторим :smile:

mari-ko

Туся2008
Да, я вот тоже про льготы не поняла... Мне в собесе выдали бумажку, к кому можно обращаться получив инвалидность, но для нас кроме Альтуса я и не знаю, кто еще есть в этом списке.
Ну еще разве что санаторий можно получить по инвалидности... Правда у нас в ипр написано, что ребенок не нуждается в сан-кур лечении.
Еще скидки на билеты на самолет ребенку и сопровождающему - можно купить дотационные билеты, которые вот несколько дней назад начали продавать...
Девы, кто знает - какие еще льготы по инвалидности?

Туся2008

mari-ko
Да, пожалуй, всё и перечислили: для меня билеты пока не актуальны, санатория в ИПР тоже нет, Альтус с психиатрией под большим вопросом (первый и единственный раз я попала туда с инвалидностью, через их главврача (с улицы просто развернули), и то, старший Осмоловский такое лицо нарисовал "близнецы с психиатрией и к нам, зачем, почему????" пошел к главному выяснять) в общем взяли, еще же и расписать надо двоих, еле как заставила их срастить занятия, в общем так не унижалась никогда, и пока на второй заход не решилась. Видимо они считают что мозги детям реабилитировать не надо, во всяком случае бесплатно.

mari-ko

Туся2008
Да, наши дети никому не нужны, кроме нас самих... Еще и окружающие масла подливают...

Вот сейчас прочитала https://www.facebook.com/kathy.shabutsk ... 8564972873

Я думаю о том, что дети-инвалиды и их родители в России - герои.

Они выживают и здоровеют не смотря на множественные усилия окружающих. И тут нет смысла винить злое правительство (хотя оно, конечно, делает все, чтобы больные поскорее подохли). Нет, это обычные люди превращают жизнь инвалидов и их родственников в ад.

Это обычные люди, врачи и родственники, требуют, чтобы ребенка отдали в детдом.
Это обычные люди, родственники и друзья, организовывают чудовищное давление на родителей - брось или хотя бы не парься, не лечи, не учи, пусть лежит.
Это обычные люди, врачи и соцработники, рассказывают о бесперспективности любых усилий (даже в самых легких случаях).
Это обычные люди, соцработники и врачи, орут на родителей, что они "понарожали уродов" и им ничего государство не должно, и колясок для прогулок (или еще чего) им не полагается. Пошли вон.
Это обычные люди, соседи, обсуждают, что родители, наверное, наркоманы, шипят на детей во дворах, а то и бросают в них камнями.
Это обычные люди жадно заглядывают в инвалидные коляски и пялятся в метро.
Это обычные люди, учителя только появившихся школ, куда берут инвалидов, рассуждают про "мы не нанимались учить дебилов" и сообщают родителям, что, если к июню их ребенок не научится ходить и говорить, их ребенка выкинут из школы.
Это обычные люди ахают и морщатся, поворачиваясь на программе "Голос" лицом к мальчику-инвалиду.
Это обычные люди забирают своих детей с площадки, когда туда приезжает ребенок на коляске.
Это обычные люди открывают реабилитационные центры для таких детей, а потом как собаки за кость дерутся за физических терапевтов из Европы, заставляют их подписать кабальные эксклюзивные договоры, чтобы они не дай Бог не работали с детьми вне их центра. И берут деньги с родителей даже тогда, когда терапевты их брать отказываются.
Это обычные люди отказывают родителям в праве поставить в подъеде пандус.
Это обычные люди, врачи скорой помощи, приезжая к умершему во сне ребенку, орут на окаменевшую мать, что это она виновата.

Это все делаем мы, обычные люди. Много чего делает государство, но вот это все - мы сами.
От нас и только от нас зависит, превратим мы жизнь этих детей и их родителей в ад или нет. Мы можем сколько угодно писать петиции по поводу ужасов государственной машины, но начать все же придется с себя.

С понимания, что человек - это главная ценность, личность, которую надо уважать и нельзя обижать. И что счастье человека (любого человека, больного или здорового) измеряется ежедневно - полнотой его жизни, играми, друзьями, интересами, какие бы они ни были. Отсутствием боли. Маленькими и большими достижениями. А вовсе не тем, сможет ли он выучить таблицу умножения и потом работать. Его счастье приходит или не приходит каждый Божий день.

Не жалейте тех, кто счастлив каждый день. И не отнимайте счастье у тех, кто из-за вас несчастлив. Остальное исправить намного легче.

Жемчужная

да уж....

Туся2008

mari-ko
да, метко написано, но понимают это обычно только те, кого лично это коснётся :-(

mari-ko

Туся2008
Это точно... Мы вчера разговаривали с одной мамочкой, она говорит - старший сын выше нормы, сейчас в кадетском корпусе учится, элита общества, можно сказать... Я, говорит, всегда смотрела на этих детей - гиперактивных там, непонятных всяких с презрением каким-то, ну что это такое, что их не воспитывают совсем что ли... А потом родилась дочка... Теперь я понимаю...
Пока не коснется так или иначе - мало кто способен понять...
Мне когда кордоцентез предлагали - было три маркера ко всяким там патологиям, генетик говорил - если вы любого ребенка заберете домой, с любым диагнозом не откажетесь от него, то и никаких анализов не надо. А если вы не готовы растить инвалида, то лучше сделайте сейчас анализы, чтобы не было сюрпризов, чтобы вовремя принять меры и все такое..
Я тогда много думала об этом. Я одна, финансовое положение не ахти, была только в начале своей карьеры... Я поняла, что я не готова посвятить всю свою жизнь воспитанию ребенка-инвалида... И даже не морально, а материально, потому что это очень дорогое удовольствие... Я сделала кордоцентез. Все хорошо генетически. И вот она - ирония судьбы...

энтузиаст

Мама_Лёхи
Мама_Лёхи
здравствуйте, а вы из какого города?

Аутизм излечим - 5

Кто сейчас на конференции