ninardi
Сейчас мы принимаем только ламиктал. Депакин нам отменили с ноября, пока до мая месяца.
Большой разницы от приема или не приема депакина не вижу вообще. Доча совсем немного стала капризной-это минус, но прошла вечная сонливость- это плюс.
Правда за 2 месяца без депакина вернулась эпи активность на ЭЭГ , но врач сказала подождем до мая, посмотрим...
Диагноз эпилепсия с нас сняли, поставили когнитивную эпилептиформную дезинтеграцию.
Оказывается для врачей диагноз Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция вообще не диагноз сказали можем лишиться инвалидности.

На сколько я знаю, по эпилепсии вообще инвалидность не дают. Она является сопутствующей к основному заболеванию. Девочки, а у Михайличенко со скольки до скольки прием?

Polyalapusya
у нас по эпилепсии. В полгода,д ц п -еще не ставили твердо.

lenustya, у нас и диагноз, и симптомы, и лечение одинаковые...

У нас инвалидность по психиатрии, но почему то именно психиатр отталкивается от нашей эпилепсии ставя свой психиатрический диагноз. Врачи все равно друг на друга опираются в вопросе инвалидности.
ninardi
Как ваши успехи?

lenustya

вот и мне участковый психиатр с Жигура сказала что дезинтеграция тоже не диагноз, но до Туриченко я пока не дошла, договорились что к участковой по очереди с каждым приду после карантина, она еще их посмотрит, тоже если и дадут инвалидность, то по психиатрии, аутизм только светит.

насчет депакина хроно, я вижу явный прогресс у ре после 5 мес приема, пошла речь, вступает в диалог, считать стал ну и многое другое, а вот второй, который не принимал, пока молчит. вот только пару недель как трилептал стала давать.

Михайличенко должна была уехать на учебу, я была у нее пару недель назад, на прием записываться надо

Моя знакомая по Альтусу из Уссурийска сейчас лечит своего ребенка в Мадагаскаре. Тут о нем писали, что дорогой центр. У мальчика очень сильная спастика, ручки в кулачки зажаты, сам вытянут, как струна. Мама его пишет, что так здорово массаж еще нигде не делали. Ребенок одну ручку полностью разжал, вторую тоже начал раскрывать. Пытается встать на четвереньки, но пока падает. И ползти пытается. А до этого лежал, еле-еле с боку на бок переворачивался. Платит 1250 р. в день. По моей просьбе узнала, они и детей с эпи берут, смотря по состоянию ребенка. Думаю, может стоит съездить к ним на консультацию?

Добавлено спустя 12 минут 49 секунд:
Забыла добавить, после консультации у Михайличенко, и с ее разрешения.

А где он находиться?

А у меня ребенок сегодня весь день говорит слово "ма-ма" по слогам Думала,что до 4 лет вообще этого слова нескажет.Наверное,смена обстановки так повлияла или кеппра.

Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды:
Polyalapusya
Наташа,а ваша девочка eщё в коляске ездит?

В Уссурийске.

Добавлено спустя 14 минут 59 секунд:

Поздравляю. А моя чаще мычит м-м-м. Иногда только, когда очень болезненные приступы или, наоборот, очень хорошее настроение у нее, то говорит м-мам. Наверно, когда она осознанно скажет мама, я буду плакать от радости. А пока я ее тренирую отвечать - да, на вопрос-хочет ли она кушать. Нам Гуляева сказала, что у Полюшки очаг именно в том месте(висок слева), который отвечает за речь. И лоб, а это интеллект страдает. Танечка, что вы имеете ввиду про коляску? Если прогулки на улице, то в коляске. Хочу спросить, Кеппра льготный препарат? Овчинникова говорила, что нам тоже можно его попробовать.

Добавлено спустя 12 минут 15 секунд:
Нам сегодня звонил наш папа(не прошло и полгода). Сказал, что любит, бросил пить, собирается кодироваться. Надеюсь на это. Тогда в скором времени повезу ребенка к Михайличенко и на МРТ. Иначе никак не получается съездить, чужие люди с таким ребенком не больно-то хотят связываться, только на такси за 5000.

Нам Михайличенко сократила ламиктал, а он, видимо еще и корректировал поведение. Опять вернулась расторможенность...2 психотропа не сильно помогают...Инвалидность у нас по зрению, так что тут нам "повезло"...

Добавлено спустя 1 минуту 32 секунды:
илья09 , поздравляю вас !!! Рыдали небось?

Polyalapusya

А я то дословно поняла что на Мадагаскаре Думаю, ничего себе, забрались А это клиника так называется , что ли?

Здорово!!! Так держать!!!


Может действительно образумился!!?Думаю все наладиться у вас
Кеппру по льготе не выдают, нам тоже хотели назначить.

Polyalapusya
lenustya
ninardi
СПАСИБО БОЛЬШОЕ рыдать не рыдала,но прослезилась.

у нас тоже так было до кеппры


нет он не льготный препорат .Мы принимаем кеппра250мг -30 табл цена почти 1 тыс рэ за упаковку .на месяц нам надо 2 упаковки


вот мы тоже в колеске гуляем на улице. но бывает ,что пешком. а как устает сажу в коляску. но нам она уже мала,ноги на полу. вот задумалась о покупке другой коляске. только вот незнаю какуя купить. думаю о прогулочной инвалидной коляске. но вот стоит ли её покупать?

Добавлено спустя 7 минут 47 секунд:

в точь-в точь как у нас.а интелект можно самим развивать. создавать ей искуственные препятствия дома.И пусть думает как поступить в этой ситуации.Мы илюши так его развили,что он дома сломал мне шкаф купе. двери катает безконца они и вылетают. на кухне в шкафчике все ящики поломал,на компюютерный стол залазит на самый вверх буквально за секунды

Да, это такая клиника для лечения ДЦП в Уссурийске. Надо было в кавычки взять слово "Мадагаскар"

Добавлено спустя 37 минут 40 секунд:

А для моего ребенка смена обстановки, переезд из Спасска в Арсеньев, видимо явился стрессом. Мы в Спасске жили в частном доме, родственники и подруги у меня в Арсеньеве, а в Спасске никого, кроме семьи, не было. Поэтому по гостям мы не ходили, а гуляли у себя во дворе. Вот ребенок и видел постоянно 3 лица-моё, отца и сестры. Режим был нормальный- в 9 просыпались, спали после завтрака и обеда, засыпали в 21.00, в 22.00 просыпались, подъедали и спали до утра. А как переехали, папы нет, сестры нет. Вокруг новые стены, новые лица. Ребенок перепутал день с ночью. Могла не спать до 7 часов утра, а потом до 5 вечера дрыхнуть, если не разбудить. А мне еще Евгущенко сказала, если спит, будить нельзя, вредно. Так я не знала, первое время, как ей Депакин давать. Сейчас, тьфу-тьфу, более менее наладилось. Засыпаем в 2 часа ночи, а потом бужу лекарство давать в 10 часов. Но если не будить, так и продрыхнет до 5 вечера. Зато, после знакомства и общения с новыми людьми, стала больше понимать и болтать.

Polyalapusya
тогда вам кеппра точно не помешает. мой так спит хорошо от кеппры и развитие пошло

Я тоже надеюсь, что он наконец-то "свою бочку" выпил. Дойдет до него, что нужно ребенком заниматься.

купите высокую прогулочную типа Стрелец, там и до 5 лет ноги до земли не будут

Я тоже хочу купить хорошую инвалидную прогулочную коляску, уже присмотрела, стоит 30000 без пересылки, пока денег нет. У нас видимо не все так хорошо и с интеллектом и в двигательном плане. А может я просто мало занимаюсь или не знаю, как правильно развивать. Мы самостоятельно не сидим, на корточки встаем, но ползаем по пластунски, очень тяжело, подтягиваемся на руках, ноги плохо работают. Может быть действительно новый препарат, новое лечение поможет. Еще бы найти хорошего педагога, который помог составить программу занятий с ребенком.

Polyalapusya
Наташа,вам конечно с Арсеньева, неудобно ездить.
В Альтусе,то же,дорого пребывание выходит за курс?
Насчет "Мадагаскара",чт от массаже ребенок сразу-Вах и куча навыков,все же,от ребенка зависит Занятия,конечно более чем важны,но,сужу по своему опыту-где мы только не были. И в основном это-Вах- удеток,которые были более к этому готовы,имели уже какие-то навыки. Например,если мой не ползает,то после массажа хоть золотого специалиста-он сразу и не пойдет,да да же,пока переворачиваться не начнет. а которые ползают,конечно,следующий этап-у них пойти,это конечно нужны занятия хорошие.
У вам,в Арсеньеве,может быть есть,где на лошадок покататься? Вот это может быть и подешевле,так сказать, в глубинке, а уж пользы твоей малявке . У нас хороший эмоциональный сдвиг был,от занятий. А второй раз,правда приступы стимульнули-сразу отказались. Так что,пробовать все равно вам надо. Бассейн-никакого нет у вас?

Добавлено спустя 7 минут 21 секунду:
Наташа,а сколько твоей дочке?
У нас коляска подделка под трость капеллы. Хорошая подделка,не помню фирму. Но,мой ,крупный ребенок,еще сейчас влазит (почти 4 года). Спинка высокая.,я высокую и искала. Стрелец,выше,Наташа то же писала мне как-то не "вкатил" но,я в магазине смотрела. Еще есть парочка моделей,обычных детских,и то же,высокие спинки+посадка высокая. если надо,накидаю.
Цена очень разница, а ребнку и там и там,до 4-5 удобно( в зависимости от роста). А потом,Может доча твоя и ходить будет а инвалидную-кому продашь? сложно это если бы у нее прям никаких подвижек,но,если она у тебя ползает,Дай бог,еще годик и вставать начнет

Добавлено спустя 4 минуты 53 секунды:

Тань,Илюхе может никакую коляску не брать?пусть расхаживаеться на детской площадке,раз может? тем более зимние комбезы заменились,на более удобные. А там и более свободная для движений одежда не за горами
Ну,хотя конечно если у вас длинные маршруты,то без коляски-ему наверно никак. на руках же не будешь нести.