antoninochka
В магазине напротив "Нептуна" (орто В)....на след. неделе жду поступление зимней обуви.....

Поздравляю ! Дай Бог, чтобы истинная причина оказалась всего лишь временной, легкоустранимой и незначительной!

Туся2008
Классно!!! Скорей бы выздоравливали, может к школе и успеете восстановиться

Спасибо, девочки. Вот сейчас еще карты просмотрела, она вообще просто написала нам зпрр, аутичный спектр. Пока назначила одному на фоне снижения депакина семакс, потом гаммалон, второму цитофлавин, деринат. и обоим анализ крови на лактат и сахар с интервалом 1 месяц, и ЭЭГ бодрствования с нагрузкой глюкозы. Говорит что где-то нарушение в метаболизме, надо искать, где.
вот теперь к психиатру надо, а ноги не идут, она настроена ноотропами и нейролептиками лечить, не хочу нейролептики давать. Н.В. говорит что у нас многим ставят РДА, а потом в СП, за рубежом многим диагноз снимают. В общем, дальше работаем.

Tanyscha
да я пока буду просто счастлива осознанному "мама"

Туся2008
А мы летом, когда были на Жигура, спросили, что после того, как пройдём курс депакина, опять что-ли на ноотропы выходить? Она говорит - нет, зачем, будете пить пантокальцин и ещё чего-то там для речи...узнайте, может и правда ноотропы можно чем-то заменить..

Извините, хочу уточнить:

1.Что значит "...а потом в СП"(это Санкт-Петербург?)

2. "За рубежом многим диагноз снимают?" О каком диагнозе, РДА или эпилепсии идет речь?

3. Что значит, "у нас"? Это у нас в городе?

Добавлено спустя 13 минут 38 секунд:
AngelLinka
Понимаю ваши переживания насчет калькулятора.

Я УЖЕ на эту тему вообще не переживаю. Это правда-преправда.

Сегодня разговаривала с одним знакомым. И уточнила еще раз то, что является для меня лично!!! приоритетным направлением в развитии Марины: ВЫРОВЯТЬ ее до определенного СРЕДНЕГО уровня. Вообще как личность, как девушку. Годам к 25. Это большая надежда. Думаю, что сбудется. ВСЕ силы приложу и прикладываю.

А это труднейшая рутинная работа. Ее просто невпроворот.

Чтоб она НЕ чувствовала себя неполноценной.

Странной...

Не такой...

Девушкой с высоким(нормальным) уровнем самооценки я хочу видеть свою дочь.

Желательно, уверенной в себе.

Калькулятор не входит в мои планы-переживания...Пусть он будет везде и всюду.

Насчет школы : ПУСТЬ БУДЕТ 8 ВИД, спасибо им за все!

Туся2008
, а ребятки у вас полненькие? почему подозревают нарушение метаболизма? Я вот подозреваю, что у моей что-то подобное, потому как аппетит стал ещё хуже, а ребёнок почему-то не худеет, мне никто не верит, глядя на неё, что она плохо ест. Анализы, что вам сказали сдать, ни разу никто не назначал. К эндокринологу что-ли идти, не знаю
Мари-На, это так сложно в нашем обществе не такому ребёнку чувствовать себя как все, полноценным. Как вам видится - достаточно ли только любящей семьи для этого или всё-таки без понимающего окружения никак?
Сегодня гуляли на площадке, к нам присоединились две девчонки лет 12, они с удовольствием играли с моей трёхлеткой, такие хорошие, добрые девочки. По мере нашего общения стала понимать, что с ними что-то не так - это не явно было видно-слишком открытые, бесхитростные, и так и есть - выяснилось, что учатся в коррекционной школе. Но, сравнивая со здоровыми сверстницами с нашего двора, от разговоров которых вянут уши порой и становится неуютно от их бездуховности, как-то встаёт вопрос а кто из них более нормален и человечен?

Подписываюсь под каждым словом Валерии. Очень рада, что у вас улучшения. Может и не понадобится вам ехать за рубеж, тратить деньги на это. Со временем, при правильном лечении, будет лучше и лучше. А мы, пока Синактен кололи, было все отлично. И жевать стала лучше, и сидеть самостоятельно дольше и устойчивее, атаксия, думала, ушла. Перестали колоть-опять появились различные страхи, атаксия снова, появился тремор сначала головы, потом и конечности подключились. Зато стала чаще м-м-м мычать, говорить мам. Папа и баба она давно говорит, не постоянно, а как настроение хорошее. И наконец-то мам звучит. Это радует. Надо бороться с приступами. Они раньше были фокальные(несколько очагов), а сейчас стали генерализованные-это плохо, это ухудшение.

Мари-На

по порядку отвечаю:
- да, это Санкт-Петербург.
- да, это про РДА.
- да, у нас в городе психиатры очень любят в пограничных\непонятных ситуациях ставить диагноз РДА.

К слову сказать, парни очень прилично вели себя на приеме, НВ долго нас смотрела, да, аутичная симптоматика есть, но на РДА мы не тянем. Посмотрим, я не испытываю лишних эмоций по этому поводу, так как знаю все наши проблемы, радует что мозги перестанем травить и продолжим диету, лечение и питание мозгов. Нейролептики она не рекомендовала нам начинать.

Добавлено спустя 11 минут 51 секунду:
valval

Ребята у меня сейчас не пухлики (хотя мордашки кругленькие, шекастые, и всегда были плотненькими), аппетит всегда был либо очень хороший, либо умеренный, я никогда не заставляю есть, нет, так нет. НВ говорит что один схуднул на приеме топамакса, ну а второй такой же стройный, т.е. не понять. Они схуднули с началом БГБКБС диеты: убрала все хлебное, мучное, молоко, сахар, красители-консерванты, сою. НВ одобрила диету, но посоветовала к диетологу на контроль. У эндокринолога были, все в норме, рос и вес в верхней границе нормы. Эти анализы назначила, чтобы выяснить нарушенное звено в метаболизме мозга, т.к. эпилептической составляющей нет.

Я вот сейчас смотрела препараты, что она назначила и анализы: повышенный лактат говорит о наличии гипоксии в тканях, препараты все стимулирующие энергообмен и питание кислородом. Единственно, деринат вызывает вопрос, буду спрашивать еще. ЭЭГ на глюкозе тоже буду изучать, что к чему.

Tanyscha

Да чем же их заменишь? наверное нет, вот одному назначила семакс и гаммалон. Я просто в российские ноотропы не верю, толку на них не видела, единственный раз это на гаммалоне. Пантокальцин мы тоже долго пили, это тоже ведь ноотроп, бодренькие были очень, а речь не двигалась.

Туся2008
может семакс поможет, у него и побочек почти нет.

Туся2008
ничего, скоро до митококтейля на биомеде доберетесь - может, и решится ваша проблема

Джейси

Вот я про тоже хожу постоянно думаю, нарушение функций митохондрий видимо интуиция ну не будешь же умничать у врача, придется сдавать все анализы. Нам бы с кандидой справиться кстати инъекции с селектином НВ категорически отмела, сказала что пока только как опыты проводятся. а у нас поджелудка плоховато работает.

Вы затронули крайне важный вопрос-достаточно ли любящей семьи или социум тоже тоже должен быть понимающим.

Мое мнение уже устоявшееся, потому что именно в эти годы( и сейчас) мы идем "своим путем".

Мы абсолютно осознанно выбрали спец. школу для того, чтобы уберечь ребенка от статуса изгоя. Это не красные слова. Я МНОГО лет работаю в массовой школе. И НИКТО и НИЧТО там не сдвигается в сторону сострадания, сопереживания к ИНЫМ. Особенно, к особятям. И дело даже не в русской школе, российской, это распростанено повсюду: ДРУГОЙ и для американца , и для немца -предмет для насмешек.

Школа для нас-это выход. И , конечно, в другой школе так бы мой ребенок не расцвел, не выровнялся, не стал цветочком...

Да и мы стали лругие. Запрос другого ребенка постороил нас с мужем в нужном направлении. А как иначе. Думать хоть не разучились(бояться еще не разучились...)

Эксперимент наш дает отличные результаты. Девочке 11 лет. Она в теме всех детских запросов-проблем-нарядов-телефонов ,модных и не очень. Игр, компа... это, ОДНОЗНАЧНО, дает ей тот социум, в котором она живет. А он у нее ОДИН-это школа...ТАМ все с этим нормально. По кр. мере, в нашем классе. (КАЖДУЮ девочку в ее классе люблю как свою )

Единственное, что вызывает настощее беспокойство, как мы справимся с выходом из школы. Как пройдем период настощей взрослости со всеми сУрьезными отношениями...

Вопрос об лбучении в школе 8 вида и ее некую программную несостоятельность я ВООБЩЕ выключила из круга своих проблем. Это меня не волнует больше НИКОГДА. Когда Туриченко говорил об этом, я его слушала в пол-уха, типа: мели Емеля-твоя неделя...А теперь уже думаю иногда, что я сама это придумала...

У нас много разных задач. Спортивное развитие-поди, осиль...Эстетическое...Нравственное...Духовное...

А математика пока подождет. (НЕТ, она не ждет. Мы занимаемся с репетиторм 3-4 раза в неделю...Ну той математикой, о которой переживают мамы...без калькулятора, правильной...В жизни она нам точно не нужна будет в правильном объеме...)

Мы идем своим путем. Мне даже не терпится увидеть, как ОНО сложится в будущем.

...когда мы выбирали еще только школу, наши знакомые возили девочку на Сафонова. Мамочка говорила, что лучшего и не надо. Я думала, что она лукавит, успокаивает себя...

Ох как я ее теперь понимаю и слышу... (она, видно, РАНЬШЕ поняла, что значит на САМОМ длеле любить детей )

Дети в коррекц. школе всегда были нравственнее, добрее, инскреннее. Они живут там несколько изолированно, в маленьком коллективе. Как в маленькой сельской школе...За это некоторые мои знакомые учителя ЛЮБЯТ работу в корр. школе.

Мари-На
на 2-м занятии в театральном на Черемуховой - уже дети "чураются"......чем старше, тем быстрее разницу раскусывают....вот куда водить
Нанимать отдельно учителей - у меня нет возможностей.....
Вы у Зои Николаевны занимаетесь?

Марина у вас серьезная девочка.....

AngelLinka
Я же вижу ее хохотушкой... Легкомысленной...

Да, Зоя Николаевна у нас теперь четвертый год...Как скажет, что "Маринка умная", сердце мое поет от счасться дооолго....

Терпите-один совет. Чураний этих. Если Арина не страдает, ТЕРПИТЕ САМИ...

Мари-НаНу да хохотушка легкомысленная:)...с юмором....любит посмеяться, в том числе и над собой:))))

а вы так же на Чайку Марину водите на занятия по фитнессу?

Мари-На
у меня к Вам убедительная просьба, не могли бы Вы писать текст НОРМАЛЬНЫМ удобноваримым для восприятия? вот эти разрывы между строк, капс и смайлы в чрезмерном количестве очень мешают восприятию. Спасибо.

Treya
первый раз на это внимание обратила....мне не только удобно читать, но и ПОЛЕЗНО:))))

AngelLinka
ну это личный фломастер как говорится:) Для меня это мягко говоря неудобно и поэтому я просто пропускаю все полезности мимо))

У нас в художественной школе была такая же ситуация...полгода продержались там
И на улице, во дворе дети косо смотрят, доча конечно не понимает что к чему...но наблюдать за этим сердце разрывается