Спасибо за контактную информацию и пинок

Девочки, меня не теряйте... Я нахожусь в параллельно в теме про ДЦП... Мы вот опять на прием к ЧЛХ Оконской - 04.04 (наверное, уже заключительные посещения)..., а потом только в 7-9 лет!

Александра Сергеевна
а я уж думаю, куда пропала? Как к Паку съездили?

Доня
Наташ, блин... Капец, с инфекционки выписали- сопли по колено..., через 2 дня кашель ..., а потом и опять темпер... Пока дома на карантине... К Паку обязательно поеду в длижайшие дни апреля (сейчас здоровье поправим)!

Александра Сергеевна
Все-таки погода у нас неустойчивая.. Так что подлечивайтесь....и снова в бой!!! Выздоравливайте поскорее....

Доня
Обязательно выздоровим...

здравствуйте мамы "зайчат" хочется поблагодарить за создание такого форума.Я давно искала что то подобное.очень хочется пообщаться у меня тоже доченька с расщелиной губы и десны искривление носовой перегородки. Сейчас ей 6 лет 8 месяцев.В 11месяцев сделали пластику губы в Москве у Виссарионова все было отлично но после годика дочь стала сильно болеть всем чем только можно.Самое страшное она чуть не умерла от отита.Слух потеряла полностью.хорошо попали к хорошему доктору он сделал все что было возможно.Слух восстановился но не полностью.сейчас с ушами проблем стало меньше с носом проблем прибавилось без сосудосуживающих не обходимся даже днем знаю что их капать часто нельзя но иначе она носом совсем не дышит еще сильная аллергия астма.Вчера звонила Гончакову отправила ему фото он насчитал еще 3 операции.У нее уже было 6 (это не только из-за губы) сейчас очень переживаю как это все опять будет протекать.Отдавала ее 6 раз под нож а привыкнуть не могу как мне многие говорят "привыкай".Сил нет.я хотела у вас спросить у ваших "заек"тоже есть такие проблемы или у моей все же все эти проблемы не только из-за особенности строения лица как мне это врачи говорят.И кто уже сделали десну как это все происходит.Доченьки передалась губа от папы в наследство только у него еще и небо.Начинаю его о чем либо спрашивать он старается обойти вопросы стороной свекор ничего не помнит.может кто-то из вас есть в одноклассниках я Надежда Николаева 35 лет Нижний Новгород

Продолжаем наблюдение у ЧЛХ, вот на 11.04 запланирован укол Дипроспана для размягчения рубца на верхней губе...

Добавлено спустя 1 минуту 24 секунды:
Также 11.04 запланировали посещение врачей МЦ ДВФУ (ортопед, кардиолог, окулист и нейрохирург)!

Just Do It
проконсультируетесь еще с ЧЛХ Ивановым - он принимает в ЦНИИС, можно также связаться по электронной почте.
http://www.cniis.ru/about/clin_child/
по крайней мере ЦНИИС делает по федеральной квоте операции, а Гончаков иногородних сейчас только платно.
костная пластика у них по разному как я поняла делается. короче, лучше проконсультироваться сразу в нескольких местах, а потом принимать решение.
по поводу форума зайчат также рекомендую вам зайти на сайт Улыбки наших детей http://www.ulybki.info/. Если зарегистрироваться и указать в профиле информацию о себе, то админ откроет доступ к закрытым веткам.

здравствуйте.я звонила Гончакову спросила его как проходит оплата иногородних пациентов он мне сказал что у них есть спонсоры и благотворительные фонды если кто у него был в этом году поделитесь информацией я впала в ступор не знаю куда податься

Just Do It
Здравствуйте, Надежда! Мы всегда рады поддержать морально! Присоединяйтесь на сайте Улыбки наших детей- там со всей страны мамочки пишут!

Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд:
Мы укололи первый укол Дипроспана в верхнюю губу, видно предется еще делать, тк с ЧЛХ мы так и не распрощались

Александра Сергеевна
Саша, а что это такое вы колите в губу и для чего?

oilla
Оль, наш ЧЛХ Оконская сказала, что надо в верхнюю губу в рубец поколоть Дипроспан... Один укол сделали, второй сделаем в конце апреля... Я так понимаю, что Дипроспан поможет размягчить рубец и сделать губу более естественной и мягкой...

Добавлено спустя 17 минут 37 секунд:
Есть новость у нас приятная- порок сердца снят после узи (осталось только открытое АО, которое вроде должно закрыться примерно до 2-4 лет)!

Добавлено спустя 4 минуты 1 секунду:
У нейрохирурга- в оперативном лечении не нуждаемся, только консультация невролога... У окулиста- колобома (опять забыла чего), у ортопеда- в будущем корсет и сложная ортопедическая обувь... Вот так и живем! Кстати, врачей- окулиста, ортопеда и кардиолога в МЦ ДВФУ мы прошли по направлению из детской поликлинике бесплатно...

Александра Сергеевна
Очень рада вашим приятным новостям!!!

Александра Сергеевна
Саша, а мазать рубец после операции вам ничем не говорили? Я тоже впервые слышу про уколы. Мы мазали Дерматиксом гелем, а поначалу носили пластырь силиконовый Дерматикс-рубцы у нас мягкие и практически незаметные, Оля не даст соврать Результат, конечно же, ещё зависит от особенностей тканей ребенка.
Потом расскажи, обязательно, какой эффект у вас будет от этих инъекций.

Добавлено спустя 3 минуты 10 секунд:
Саша, очень рада за Славика, что с сердечком все хорошо, а открытое овальное окошко очень часто у деток, ничего страшного.

Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд:
Доня
Наташа, поздравляю вас с Ксюшенькой с первым днем рождения!!! Как у вас дела?с операцией решилось что-нибудь?

ksushamama
Спасибо, Ксюшенька. операцией пока все на рассмотрении.... я тебе попозже все злоключения расскажу...

Just Do It
Здравтсвуйте! Мы сделали операцию в апреле прошлого года, (нам было 6 мес.) и с этого времени мы каждый месяц болеем. у моего сына была оперция на губе, нёбо у него целое. У него часто сопли и заложенность носа, горло часто краснеет и кашкль был раза 4 уже за год. я конечно сосудосуживающими не балусь, буквально два раза только использовала, спасаюсь аквамарисом и виброцилом. уже дошла до изнеможения, просила слезно нашего педиатра помочь,,,, она направила меня к аллергологу-иммунологу, что-то иммунитет у нас слабый.... что только не цепляли.... хотя гуляем возле дома, особо его не вожу по людным местам.
До операции болели только один раз, и то дня три всего... у нас в поликлиннике нету Лор-врача, направили нас еще и к Лору, он должен взять мазки на флору в носу и рту.... На прошлой недели лечила его от стоматита
И ушки у нас тоже болели 2 раза, и сейчас он ушки трет, что-то его беспокоит...

ksushamama
Сразу после операции - Мазь Левомеколь, потом мазь Солкосерил, а потом гель Солкосерил... А теперь уколы Дипроспан. И ни каких пластырей... У нас уже один рубец по середине губе сформировался, верхняя губка, как у Маши Малиновской

Добавлено спустя 1 минуту 19 секунд:
Девочки, всем большущее спасибо за моральную поддержку !!!

Добавлено спустя 1 минуту 17 секунд:
12.05 ложимся в реабилитационный центр Альтус (теперь детская кардиология позади- ТТТ)...

Добавлено спустя 2 минуты 35 секунд:
Девочки и опять о наболевшем- так не приятно слышать порой от врачей- ну что ты не видишь, что у тебя ребенок полностью больной (губа, глаза, сердце, врожденный сколиоз, ДЦП)... Тебе срочно нужен генетик... А можно подумать, что генетик вылечит моего ребенка от всех имеющихся болезней!

Добавлено спустя 2 минуты 10 секунд:
Тата*
Привет, Танюшка! Как твоя малышня там?! Вы уже большие...

koti220
мы у кого только не наблюдаемся лучше написать чем не болеет. с носом совсем беда сейчас совсем не дышит.по поводу ушей сразу скажу не откладывайте на потом просите направление в другие клиники в своей должны дать.у нас тоже нет лора завтра пойду за направлением в областную. у нас с ушами все плохо было пришлось делать операцию ставить шунты слух совсем чуть не потеряла.сейчас лучше но когда нос не дышит то и на уши жалуется.лечитесь.и еще совет если есть возможность сдайте анализы на все возможные инфекции если есть где то скрытая инфекция они тоже дают такую картину.попросите аллерголога он вам даст все бумаги.конечно это деньги и время но я не пожалела что сделала.Катя нам всем надо терпеть и ждать лучшего. и я иногда тоже паршиво себя чувствую но что поделать уже ни чего не изменится.моей уже 6лет9 месяцев могу сказать что стало лучше и легче.не знаю как будет после операции она в общем у нас седьмая.каждый наркоз переживаем по разному но постоянно с болезнями.Катя а вы где делали губу.

koti220
Кать, возьми в своей детской поликлинике направления к Лору и аллергологу- иммунологу в МЦ ДВФУ и тогда прием врачей БЕсПлатно, а еще - чтобы не ехать на остров Русский из-за 1-2 врачей... Можно за одно там же пройти- окулиста, кардиолога, ортопеда, педиатр, хирурга, эндокринолога... Только знаю точно на 11.04 детского невролога там точно не было (вакансия свободна)!

Добавлено спустя 1 минуту 36 секунд:
Девочки, я порой задумываюсь- и что я такая была дура (это для связки слов )- и не пошла учиться в медицинский?!