Елена Юрьевна,фамилию к сожалению забыла, работала в больнице до Натальи Николаевны и с ней вместе, потом ушла на кафедру.

А мы вчерав сдали всю кровь пять пробирок и почти не пикнули. Вот ждем результатов и вперед.

Девы, есть заменчательная новость. Мне Шапкина подписала бумаги в понеделиник отвезу в департамент.
И еще помпы будут ставить не только в ДВФУ но и в ККБ (больница рыбаков) . Об этом мне сегодня сказала Наталья Николаевна.

Мы за вас очень рады! Когда вам обещают поставить и где?

Сегодня отвезла в департамент все доки взяли, как на Москву, так как сказали ДВФУ не все инстанции юридически прошли, через 10 дней сообщат номер талона.

Сегодня позвонила на линию президента и задала наш неудобмый вопрос О обеспечении детей с СД 1типа

Девы, нам подтвердили ВМП и установили дату госпитализации на помпу на 23.06.14. На сайте вывесили подтверждение

ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!

( Мы тоже задали наш вечный вопрос -ПОЧЕМУ)

Девочки а Вам в этом месяце пенсию уже перевели? А том у нас на карту до 14 падала но на сегодня ее еще нет

Мы через почту получаем, задержки не было.

Девочки, принимайте новых постояльцев)))
Сыночку 5 лет - внезапно обрушился на нас СД 1 типа - вот вчера выписались из рыбаков - завтра едем на Приходько к эндокринологу - прочитала всю ветку, чтобы "быть вооруженными". Посмотрим, как пройдет прием завтра и что нам скажут.
Мы планируем:
- оформить инвалидность
- получать инсулин
- получать полоски согласно последнему приказу (1460 в год)
Что и как получится - еще не знаю, но уверена, что действую системно получится гораздо больше. Вы молодцы.
По поводу помпы - у нас пока не сформировалось убеждения, что она нужна.

И очень хотелось бы, чтобы вы делились удачным решением вопросов - например, в детском саду, тк мы планируем туда вернуться, а у нас в саду, хоть он и замечтельный, нет мед работника(((

И вопрос к Светоч - что с ответом из администрации президента? Вы его получили? И где вы его задавали?

Знакомы с ней, именно она нас и вела с самого начала, и помпу тоже она нам ставила...потом в декрете она недолго была, потом преподавание много времени у нее отнимало и мы постепенно к Наталье Николаевне перешли. Но Елена Юрьевна, по старой памяти, никогда не отказывала, если срочный вопрос какой, действительно хороший специалист!!! Хорошо, что она снова практикует активно, а то порой Наталья Николаевна недоступна и обратиться не к кому(.

Добавлено спустя 3 минуты 51 секунду:

с этим все сложно

точно - сегодня были на Приходько у Елены Викторовны (первый визит после первой госпитализации) - про полоски сказала, что у них в начале года было разбирательство прокуратуры, и подтвердили. что полоски не входят в стандарт. Но я так понимаю, что переписка выше (письма Минздрава и тп) как раз и нацелена на "правильное прочтение" стандарта либо внесение в него изменений, поэтому буду следить за веткой - это же не вопрос одного человека - это касается всех приморских детей. Теперь готовимся к ВКК - если есть полезные советы, буду признательна.
И про помпы сказали, что да - в ДВФУ будут ставить, но нам пока год на шприцах однозначно побыть, а там посмотрим.
Врач произвели хорошее впечатление, но вот организация в поликлиннике - безобразие полное (((

Девочки вечер добрый)Тоже к вам присоединюсь.Нам 4,второй год уже пошел,уже давно освоились.Не так страшно как казалось в начале)Мы на шприц ручках,о помпе думали,решили что рановато,к школе в самый раз будет,да и общалась с людьми кто на помпе сидит не все довольны,все равно шприцы с собой носят.

Добавлено спустя 6 минут 25 секунд:
Мы тоже на Приходько у Елены Викторовны,завтра очередной прием.А про бесплатные тест полоски мне кажется вообще можно забыть,за прошлый год один раз получили)))сейчас их вообще не выписывают.

ВОПРОС ЗАДАВАЛСЯ НА прямую линию к 17 числу ответа пока нет. Про детский сад можете подумать ноооооо мы ушли даже при наличии медработника к ребенку относились как к изгою, сейчас мы в частном саду. Еду привожу свою на целый день приезжаю подколки делаю. И воспитатели помогают чуть что сахар мерят. На это уходит вся дочина пенсия. Ходим на фигурное катание.
ПО поводу помпы у меня четкий ответ это надо, мы едем за ней. Кстати ее можно и в медцентре ДВФУ поставить по квоте.

C д/с у всех разные истории - мы ходили все 4 года, остался год - очень не хочется его потерять. Мед работника нет в саду - приходящая, но коллектив хороший, говорят что ждут нас))) ну они пока не знают, что это - СД. Поэтому мы планируем ходить - когда все формальности выполним. Конечно с моим участием активным, потом посмотрим. Атмосферу в саду задают взрослые в первую очередь. Просто у нас в городе видимо это явление еще не очень распространено, хотя динамика пугающая, в тч по Владивостоку. Ну и родители пока не стремятся афишировать это - большинство отказываются от сада. Подруги написали из Америки и Германии, что у них полно детей с СД, на это не обращают внимания.
Ну ладно - поживем-увидим.
Нам всем удачи и здоровья

Девочки, расскажу как у нас дела.
Вчера были на ВТЭК - выдали розовый листок "вперые выявленная инвалидность, ребенок" - сказхали никому не отдавать - только копии. Теперь так:
- пенсионный - оформление пенсии
- соц. страх - написано, что там решается вопрос с путевками
- льгота на ком услуги - где-то выше в ветке вроде писали - поищу
- пенсия маме - это когда я уволюсь.
- уведомление на работе отца о предоставлении льгот как родителю ребенка-инвалида (доп выходные)
Что еще забыла?

Д/сад
Мы вернулись в свой сад - конечно воспитатели не совсем понимают, что такое СД, да им и не надо. Попросили памятку - я сделала, но по-моему они ее не читали, тк я пришла в сад, а воспитатель говорит: "приходила перед обедом бабушка - я против того, что она поила его соком - он потом обед плохо ел" - ну вот опять объясняю, что "посмотрите пож в памятке " - это не сок, а средство от гипогликемии, и тд и тп. Обе хором предложили мне устроиться на работу в д/сад няней)))) ну ладно - будем дальше с этим работать, для нас конечно было бы огромной помощью, если бы они могли измерить сахар, но пока они не готовы - предлагать не буду - может за лето привыкнут.

Компенсация сахара
Вот это самая сложная на данный момент вещь, тк после выписки из больницы подбор доз можно выбросить в окно, тк.... Медовый месяц и тд и тп. Огромное спасибо форумчанке Светочу и всем остальным за помощь в поиске информации. Читаем каждый день с мужем - я обыкновенные форумы, он - медицинские, потом обсуждаем. Компенсация сахара - это наша первостепенная задача как родителей, чтобы дать ребенку максимум физических возможностей в будущем, когда он сможет осуществлять самоконтроль. Конечно здесь все сложно, поэтому:
- ведем дневник
- считаем ХЕ
- регулируем дозы левемира и новорапида с поправками на физ нагрузки и тп
Тут все индивидуально, тк на одну и ту же еду разные дети в разное время дают разные показатели.
Думаю что через 3-6 месяцев мы будем более опытными, главное за это время не допустить крайностей. У нас н-р была уже гипо 1,8 - врачи удивились, что скорую не вызвали - а ребенок просто стал шататься - хорошо рядом с домом - папа быстро завел и сахар измерил. Вот стараемся, чтобы не было таких скачков - поэтому приходится часто измерять сахар. Последние дни высокий держался - вот сегодня кашель и сопли - наверное на то, что заболевал. В общем, методом проб и ошибок.

Если есть практические навыки и достижения в этом плане - делитесь.
Я планирую опять пересчитать чувствительность к инсулину - по формуле, что давали на школе диабета и еще на форуме мой диабет - правда я ее там еще не нашла, но пишут, что она там есть.

Кто хочет принять участие в празднике ,организованном для детей больных «Сахарным диабетом»? Скинте в личку данные детей и контактный телефон. Организаторы попросили составить обязательно список участников.
Мероприятие в санатории «Сахарный Ключ» 21 июня с 12 до 14.

у нас у старшей выпускной