Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 394 ]  Страница 9 из 20  Пред.1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12 ... 20След.

Название центра будет..
Опрос закончился 23 ноя 2012, 07:01
Соцветие 60%  60%  [ 44 ]
Особый мир 26%  26%  [ 19 ]
Вербочки (Верба) 14%  14%  [ 10 ]
Всего голосов : 73

Автор Сообщение
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 28 ноя 2010
Сообщений: 5406
Откуда: Владивосток, Постышева
Благодарил (а): 46 раз
Поблагодарили: 118 раз
poli-kiri писал(а):
Я против выделения по одному родителю на каждое заболевание...зачем?!

я тоже не разделяю... чем больше людей - тем сложнее их собрать и тем более договориться :smile:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Аватара пользователя
С нами с: 05 сен 2012
Сообщений: 9
Благодарил (а): 1 раз
НаталюсикЮС писал(а):
я тоже не разделяю... чем больше людей - тем сложнее их собрать и тем более договориться


полностью согласна :smile:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 02 фев 2008
Сообщений: 1107
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 753 раза
Поблагодарили: 204 раза
poli-kiri писал(а):
Цель у всех одна - коррекция, восстановление, социализация...вне зависимости от... Педагоги-дефектологи сами знают, кому и что.

Не согласная я.. :no: Ну нет у нас в городе специалиста по работе с детьми с Синдромом Дауна. Ни одного. Лучшие неврологи пожимают плечами и зачастую говорят такие глупости :ti_pa: А в Альтусе 4 месяца назад врач мне сказала, что ребенок такой родился потому что я простыла во время беременности.. В настоящее время именно по нашей проблеме (за остальные говорить не берусь) лучшими специалистами с наибольшим багажом знаний, к сожалению, являются именно родители.. Да, благодаря Интернету, специальной литературе и периодическим изданиям, которые нам приходят из благотворительного фонда.. Мы все и ухватились за замечательную идею создания Центра, потому что появилась надежда все изменить и, возможно, обучить хотя бы одного специалиста для работы с солнечными детками. Поэтому считаю правильной идею выбрать в Правление 1-2 человека от каждого заболевания, но, конечно, не ограничиваться только этими критериями.. Юля honey wife достаточно грамотная в нашей теме, с активной жизненной позицией и неуемной энергией :smile: и я тоже за делегирование ее в Правление..


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 10 май 2007
Сообщений: 3275
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 102 раза
Шеф-редактор

фонд «Владмама» - юридически это общественная организация?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 05 фев 2011
Сообщений: 164
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 137 раз
Поблагодарили: 48 раз
honey wife писал(а):
Собрать по паре родителей от диагноза и тех, кто в городе единственные с подобной проблемой и создать этакий родительский комитет, который и будут представлять выбранные представители в правлении фонда.

Отлично. Я полность за!!! :co_ol: :co_ol: :co_ol:


Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 03 июл 2010
Сообщений: 1441
Благодарил (а): 193 раза
Поблагодарили: 88 раз
Я тоже за Лену и Юлю. Есть еще желающие? Пишите интересно мнение каждого.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Светлана
С нами с: 03 сен 2009
Сообщений: 2961
Изображений: 211
Откуда: БАМ
Благодарил (а): 498 раз
Поблагодарили: 427 раз
Кисулич*

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН "О БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ И БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ОРГАНИЗАЦИЯХ"
№ 135-ФЗ

Статья 7. Формы благотворительных организаций
Благотворительные организации создаются в формах общественных организаций (объединений), фондов, учреждений и в иных формах, предусмотренных федеральными законами для благотворительных организаций.



Благотворительный фонд добровольной помощи детям "Владмама" имеет статус фонд


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
На Владмаме мне нравится все больше!
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 12 фев 2011
Сообщений: 740
Благодарил (а): 79 раз
Поблагодарили: 176 раз
Анталия писал(а):
Я тоже за Лену и Юлю.

И за Анталию!!! :a_g_a:

Добавлено спустя 15 минут 48 секунд:
Главное.
Объединение, которое мы сейчас именуем центром, планируется не как центр лечения или развития. Здесь нужно правильно расставить акценты. Основное назначение объединения, как я понимаю, - в социализации детей, их общении, взаимоподдержке родителей. В том, чтобы сделать нашу жизнь светлее, краше, разнообразнее.
В центре не предполагаются специалисты, получающие зарплату. Центр не имеет лицензии на проведение образовательной деятельности, тем более медицинской. Помещение на начальном этапе будет не огромное, поэтому спускаемся на землю потихоньку и исходим из того, что реально делать уже сейчас. Не забываем о юридических нюансах: если у некоммерческой организации есть деньги, это не значит, что она может распорядиться ими как угодно.
Люди, представляющие особят в правлении, не будут решать всё за всех, они будут представлять. Собрания родителей, естественно, будут, это одна из целей организации. Поскольку такие встречи открытые, все смогут высказывать свои пожелания, мнения, выступать со своими инициативами.
Девочки, кто уже морально готов, скидывайте мне в личку: свои имя-фамилию, имя и возраст ребенка, т.н. направление (синдром Дауна, ДЦП, эпилепсия, аутизм и т.д.).

Еще вариант названия - "Преображение"...



За это сообщение автора Verge поблагодарил: Канечка
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
poli-kiri писал(а):
Я против выделения по одному родителю на каждое заболевание...зачем?! ;;-)))
Цель у всех одна - коррекция, восстановление, социализация...вне зависимости от... Педагоги-дефектологи сами знают, кому и что.

О, Катя более грамотно изложила то, о чем я хотела сказать.
Девочки, да вы поймите, что мамы, которых мы выдвигаем в правление в целом не будут заниматься детьми, они будут решать более глобальные проблемы, из другой оперы.

А специалисты центра, на которых они будут настаивать и будут заниматься с детками.
Устроить столпотворение в "президиуме" это будет помехой, потому что будет гораздо сложнее договориться и прийти к общему знаменателю, что соответственно будет значительно тормозить тот или иной проект. Двух человек, на мой взгляд, вполне достаточно.


Вернуться к началу
   
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Екатерина
С нами с: 14 апр 2006
Сообщений: 15435
Изображений: 1
Откуда: Гор.парк
Благодарил (а): 490 раз
Поблагодарили: 753 раза
Рыжая писал(а):
poli-kiri писал(а):
Цель у всех одна - коррекция, восстановление, социализация...вне зависимости от... Педагоги-дефектологи сами знают, кому и что.

Не согласная я.. :no: Ну нет у нас в городе специалиста по работе с детьми с Синдромом Дауна. Ни одного. Лучшие неврологи пожимают плечами и зачастую говорят такие глупости :ti_pa: А в Альтусе 4 месяца назад врач мне сказала, что ребенок такой родился потому что я простыла во время беременности.. В настоящее время именно по нашей проблеме (за остальные говорить не берусь) лучшими специалистами с наибольшим багажом знаний, к сожалению, являются именно родители.. Да, благодаря Интернету, специальной литературе и периодическим изданиям, которые нам приходят из благотворительного фонда.. Мы все и ухватились за замечательную идею создания Центра, потому что появилась надежда все изменить и, возможно, обучить хотя бы одного специалиста для работы с солнечными детками. Поэтому считаю правильной идею выбрать в Правление 1-2 человека от каждого заболевания, но, конечно, не ограничиваться только этими критериями.. Юля honey wife достаточно грамотная в нашей теме, с активной жизненной позицией и неуемной энергией :smile: и я тоже за делегирование ее в Правление..

Я совершенно не против кандидатуры Юли ) И мне совершенно безразлично какое заболевание она "представляет". Но быть делегатом "от эпилепсии" лично я отказываюсь)))
Брюнетки в моде при любой погоде


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Администратор форума
Аватара пользователя
Автор темы
С нами с: 10 апр 2006
Сообщений: 4562
Изображений: 1014
Благодарил (а): 1082 раза
Поблагодарили: 2118 раз
Кисулич* писал(а):
Шеф-редактор

фонд «Владмама» - юридически это общественная организация?

Фонд "Владмама" юридически - некоммерческая организация - благотворительный фонд. Самостоятельная юридическая единица.

Добавлено спустя 12 минут 19 секунд:
Отвечу всем по поводу состава правления.
Нет причин для ссоры, работы и места всем хватит. Самое главное - не допускать в нашей деятельности излишней бюрократизации и деления власти. :ps_ih:
У Благотворительного фонда, помимо Правления, в чьи полномочия входит утверждение программ фонда, есть еще и Попечительский совет. Задачи и главная цель Попечительского совета - содействие работе Правления и контроль за расходованием средств фонда.
Поэтому я, как председатель правления фонда, приглашаю представлять интересы сообщества особых детей Лену (verge) и Наталию (Анталия).
Юлию (honey wife) я приглашаю войти в состав Попечительского совета и жду в гости на разговор. Поскольку помимо создания общего родительского центра особых детей я давно хочу реализовать специальный проект по солнечным деткам. И здесь без Юлии и ее инициативы не обойтись.
Начнем с этого, дальше по ходу работы будут другие предложения. Еще ведь можно и нужно программы по особым детям готовить, календарь мероприятий реализовывать - будем искать руководителей программ.


Вернуться к началу
  Профиль Персональный альбом  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 10 май 2007
Сообщений: 3275
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 102 раза
Шеф-редактор писал(а):
Пока помещения нет. В деле с созданием, открытием и развитием центра все будет происходить не по традиционному сценарию. В настоящее время у нас есть средства для его открытия.


Подробностей, мало, не очень информация понятна, но напишу на всякий случай для информации: у нас в городе есть управление по реализации программ администрации города (у меня там подруга работает :smile: ). У них есть отдел, который работает с общественными организациями, я спросила про фонды, она говорит, что по идее, они тоже к ним относятся, но фактически они с ними пока не взаимодействуют, т.к. никто не обращался. При обращении возможны проработки вариантов с помещениями (письмо а главу) или иная поддержка (прораммы, мероприятия). Более того она говорит, что у них на 2013 год заложен бюджет именно на мероприятия с детьми - инвалидами. И при желании можно поучаствовать в тендере, выйграть его (т.к. специалистов по работе с детьми - инвалидами не много) и за счет этого получить доп деньги на развитие центра. Это тот минимум информации, который она дала. Т.е. надо письмо на Пушкарева с подробностями, потом письмо распишут на профильное управление, а там уже дальше по ситуации....
В любом случае выходить на данное управление надо, т.к. например, для инвалидов поддержка достаточно хорошая, а лишние мероприятия или средства никогда не помешают



За это сообщение автора Кисулич* поблагодарили: 4 FedyaMashalutsikКанечкаШеф-редактор
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
До золотистой корочки
До золотистой корочки
Аватара пользователя
С нами с: 10 май 2008
Сообщений: 10379
Изображений: 11
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 320 раз
Поблагодарили: 1683 раза
Шеф-редактор
Спасибо огромное! С радостью присоединюсь к попечительскому совету. :ro_za:

Девочки, спасибо за оказанное мне доверие :-) Не знаю, смогу ли его оправдать, но постараюсь. :ro_za: :ro_za: :ro_za:
Кисулич*
Какая отлична идея! :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: Это бы нам очень пригодилось. Могу еще в соцзащиту позвонить, только не знаю что спрашивать :du_ma_et:

Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды:
Позвонила. Ничо они нам не дадут :-)


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 29 ноя 2006
Сообщений: 1403
Откуда: Vladivostok, 1я Речка
Благодарил (а): 434 раза
Поблагодарили: 114 раз
Первым полезным делом для фонда могло бы быть участие в проблеме получения пенсии родителями детей-инвалидов. Нужна поддержка юристов для того, чтобы "повоевать" с пенсионным фондом и сбербанком. Тема активно обсуждается в нашем разделе. Было уже коллективное обращение в прокуратуру. Теперь, возможно, потребуется предствалять наши интересы в суде.

Добавлено спустя 1 минуту 11 секунд:
honey wife писал(а):
Могу еще в соцзащиту позвонить, только не знаю что спрашивать

Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды:
Позвонила. Ничо они нам не дадут


У соц.защиты своих помещений нет, у них другие функции.



За это сообщение автора rune поблагодарил: ninardi
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
До золотистой корочки
До золотистой корочки
Аватара пользователя
С нами с: 10 май 2008
Сообщений: 10379
Изображений: 11
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 320 раз
Поблагодарили: 1683 раза
rune
Прикол в том что не всем детям-инвалидам предоставляется этот статус. Такая шутка очень актуальна для солнышек :nez-nayu: Многим просто не дают. Это еще один пункт для работы юристов. Уверена, что и у других болячек тоже такое есть. Вроде и ребенок не требует активно медицинского лечения, но затраты на его реабилитацию могут превосходить цены на лекарства.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Администратор форума
Аватара пользователя
Автор темы
С нами с: 10 апр 2006
Сообщений: 4562
Изображений: 1014
Благодарил (а): 1082 раза
Поблагодарили: 2118 раз
rune писал(а):
Первым полезным делом для фонда могло бы быть участие в проблеме получения пенсии родителями детей-инвалидов. Нужна поддержка юристов для того, чтобы "повоевать" с пенсионным фондом и сбербанком. Тема активно обсуждается в нашем разделе. Было уже коллективное обращение в прокуратуру. Теперь, возможно, потребуется предствалять наши интересы в суде.

Мы уже подключились. Завтра наш юрист - Виталий Леонидович (ник В.Л.) идет вместе с Еленой (verge) на общую встречу с ПФР.


Вернуться к началу
  Профиль Персональный альбом  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
До золотистой корочки
До золотистой корочки
Аватара пользователя
С нами с: 10 май 2008
Сообщений: 10379
Изображений: 11
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 320 раз
Поблагодарили: 1683 раза
rune писал(а):
У соц.защиты своих помещений нет, у них другие функции.

Мне уже сказали. :-) Подруга там работает и я просто узнала чем они нам могут быть полезны.На всякий случай. :nez-nayu:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 29 ноя 2006
Сообщений: 1403
Откуда: Vladivostok, 1я Речка
Благодарил (а): 434 раза
Поблагодарили: 114 раз
honey wife писал(а):
rune
Прикол в том что не всем детям-инвалидам предоставляется этот статус. Такая шутка очень актуальна для солнышек :nez-nayu: Многим просто не дают. Это еще один пункт для работы юристов. Уверена, что и у других болячек тоже такое есть. Вроде и ребенок не требует активно медицинского лечения, но затраты на его реабилитацию могут превосходить цены на лекарства.


Может вопрос не в тему общего обсуждения, но:
Вашему ребенку не дают инвалидность? На каком основании? вы проходили МСЭ и есть письменно оформленный отказ?
Насчет "многим не дают" - прямо-таки на МСЭ отказывают в оформлении инвалидности?

Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды:
Шеф-редактор
Спасибо.



За это сообщение автора rune поблагодарил: silk
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
До золотистой корочки
До золотистой корочки
Аватара пользователя
С нами с: 10 май 2008
Сообщений: 10379
Изображений: 11
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 320 раз
Поблагодарили: 1683 раза
rune
Нет, мы не проходили, т.к. сразу при общении со специалистами нам сказали, что если сопутствующих заболеваний нет, то и тратить время не стоит. Это подтвердили и родители других солнышек. Инвалидность дается только если есть , на пример, порок сердца или ЭПИ. В другом случае ребенок считается соматически здоров и пенсия ему не положена. Когда писалась статья во ВХ, то мы изучали этот вопрос с журналистом.
В нашем случае мы как раз имеем то, что иемем. Дима соматически здоров, никаких проблем с сердцем или другими органами у него нет и всеми пройденными специалистами он признан здоровым. Что лишает нас права на пенсию и прочие льготы.

Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд:
Другой вариант получение статуса ребенка-инвалида появляется в возрасте 4-5 лет, когда заметна серьезная ЗПРР. Если же и этого нет, то тогда придется ждать еще несколько лет, а может и всю жизнь. Сам по себе синдром Дауна не может служить причиной для получения инвалидности.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
С нами с: 10 мар 2011
Сообщений: 134
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 3 раза
honey wife, обалдеть! "Соматически здоровы"...Как будто аутята соматически нездоровы...


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 394 ]  Страница 9 из 20  Пред.1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12 ... 20След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]