я тоже не разделяю... чем больше людей - тем сложнее их собрать и тем более договориться

полностью согласна

Не согласная я.. Ну нет у нас в городе специалиста по работе с детьми с Синдромом Дауна. Ни одного. Лучшие неврологи пожимают плечами и зачастую говорят такие глупости А в Альтусе 4 месяца назад врач мне сказала, что ребенок такой родился потому что я простыла во время беременности.. В настоящее время именно по нашей проблеме (за остальные говорить не берусь) лучшими специалистами с наибольшим багажом знаний, к сожалению, являются именно родители.. Да, благодаря Интернету, специальной литературе и периодическим изданиям, которые нам приходят из благотворительного фонда.. Мы все и ухватились за замечательную идею создания Центра, потому что появилась надежда все изменить и, возможно, обучить хотя бы одного специалиста для работы с солнечными детками. Поэтому считаю правильной идею выбрать в Правление 1-2 человека от каждого заболевания, но, конечно, не ограничиваться только этими критериями.. Юля honey wife достаточно грамотная в нашей теме, с активной жизненной позицией и неуемной энергией и я тоже за делегирование ее в Правление..

Шеф-редактор

фонд «Владмама» - юридически это общественная организация?

Отлично. Я полность за!!!

Я тоже за Лену и Юлю. Есть еще желающие? Пишите интересно мнение каждого.

Кисулич*




Благотворительный фонд добровольной помощи детям "Владмама" имеет статус фонд

И за Анталию!!!

Добавлено спустя 15 минут 48 секунд:
Главное.
Объединение, которое мы сейчас именуем центром, планируется не как центр лечения или развития. Здесь нужно правильно расставить акценты. Основное назначение объединения, как я понимаю, - в социализации детей, их общении, взаимоподдержке родителей. В том, чтобы сделать нашу жизнь светлее, краше, разнообразнее.
В центре не предполагаются специалисты, получающие зарплату. Центр не имеет лицензии на проведение образовательной деятельности, тем более медицинской. Помещение на начальном этапе будет не огромное, поэтому спускаемся на землю потихоньку и исходим из того, что реально делать уже сейчас. Не забываем о юридических нюансах: если у некоммерческой организации есть деньги, это не значит, что она может распорядиться ими как угодно.
Люди, представляющие особят в правлении, не будут решать всё за всех, они будут представлять. Собрания родителей, естественно, будут, это одна из целей организации. Поскольку такие встречи открытые, все смогут высказывать свои пожелания, мнения, выступать со своими инициативами.
Девочки, кто уже морально готов, скидывайте мне в личку: свои имя-фамилию, имя и возраст ребенка, т.н. направление (синдром Дауна, ДЦП, эпилепсия, аутизм и т.д.).

Еще вариант названия - "Преображение"...

О, Катя более грамотно изложила то, о чем я хотела сказать.
Девочки, да вы поймите, что мамы, которых мы выдвигаем в правление в целом не будут заниматься детьми, они будут решать более глобальные проблемы, из другой оперы.

А специалисты центра, на которых они будут настаивать и будут заниматься с детками.
Устроить столпотворение в "президиуме" это будет помехой, потому что будет гораздо сложнее договориться и прийти к общему знаменателю, что соответственно будет значительно тормозить тот или иной проект. Двух человек, на мой взгляд, вполне достаточно.

Я совершенно не против кандидатуры Юли ) И мне совершенно безразлично какое заболевание она "представляет". Но быть делегатом "от эпилепсии" лично я отказываюсь)))

Фонд "Владмама" юридически - некоммерческая организация - благотворительный фонд. Самостоятельная юридическая единица.

Добавлено спустя 12 минут 19 секунд:
Отвечу всем по поводу состава правления.
Нет причин для ссоры, работы и места всем хватит. Самое главное - не допускать в нашей деятельности излишней бюрократизации и деления власти.
У Благотворительного фонда, помимо Правления, в чьи полномочия входит утверждение программ фонда, есть еще и Попечительский совет. Задачи и главная цель Попечительского совета - содействие работе Правления и контроль за расходованием средств фонда.
Поэтому я, как председатель правления фонда, приглашаю представлять интересы сообщества особых детей Лену (verge) и Наталию (Анталия).
Юлию (honey wife) я приглашаю войти в состав Попечительского совета и жду в гости на разговор. Поскольку помимо создания общего родительского центра особых детей я давно хочу реализовать специальный проект по солнечным деткам. И здесь без Юлии и ее инициативы не обойтись.
Начнем с этого, дальше по ходу работы будут другие предложения. Еще ведь можно и нужно программы по особым детям готовить, календарь мероприятий реализовывать - будем искать руководителей программ.

Подробностей, мало, не очень информация понятна, но напишу на всякий случай для информации: у нас в городе есть управление по реализации программ администрации города (у меня там подруга работает ). У них есть отдел, который работает с общественными организациями, я спросила про фонды, она говорит, что по идее, они тоже к ним относятся, но фактически они с ними пока не взаимодействуют, т.к. никто не обращался. При обращении возможны проработки вариантов с помещениями (письмо а главу) или иная поддержка (прораммы, мероприятия). Более того она говорит, что у них на 2013 год заложен бюджет именно на мероприятия с детьми - инвалидами. И при желании можно поучаствовать в тендере, выйграть его (т.к. специалистов по работе с детьми - инвалидами не много) и за счет этого получить доп деньги на развитие центра. Это тот минимум информации, который она дала. Т.е. надо письмо на Пушкарева с подробностями, потом письмо распишут на профильное управление, а там уже дальше по ситуации....
В любом случае выходить на данное управление надо, т.к. например, для инвалидов поддержка достаточно хорошая, а лишние мероприятия или средства никогда не помешают

Шеф-редактор
Спасибо огромное! С радостью присоединюсь к попечительскому совету.

Девочки, спасибо за оказанное мне доверие Не знаю, смогу ли его оправдать, но постараюсь.
Кисулич*
Какая отлична идея! Это бы нам очень пригодилось. Могу еще в соцзащиту позвонить, только не знаю что спрашивать

Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды:
Позвонила. Ничо они нам не дадут

Первым полезным делом для фонда могло бы быть участие в проблеме получения пенсии родителями детей-инвалидов. Нужна поддержка юристов для того, чтобы "повоевать" с пенсионным фондом и сбербанком. Тема активно обсуждается в нашем разделе. Было уже коллективное обращение в прокуратуру. Теперь, возможно, потребуется предствалять наши интересы в суде.

Добавлено спустя 1 минуту 11 секунд:


У соц.защиты своих помещений нет, у них другие функции.

rune
Прикол в том что не всем детям-инвалидам предоставляется этот статус. Такая шутка очень актуальна для солнышек Многим просто не дают. Это еще один пункт для работы юристов. Уверена, что и у других болячек тоже такое есть. Вроде и ребенок не требует активно медицинского лечения, но затраты на его реабилитацию могут превосходить цены на лекарства.

Мы уже подключились. Завтра наш юрист - Виталий Леонидович (ник В.Л.) идет вместе с Еленой (verge) на общую встречу с ПФР.

Мне уже сказали. Подруга там работает и я просто узнала чем они нам могут быть полезны.На всякий случай.

Может вопрос не в тему общего обсуждения, но:
Вашему ребенку не дают инвалидность? На каком основании? вы проходили МСЭ и есть письменно оформленный отказ?
Насчет "многим не дают" - прямо-таки на МСЭ отказывают в оформлении инвалидности?

Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды:
Шеф-редактор
Спасибо.

rune
Нет, мы не проходили, т.к. сразу при общении со специалистами нам сказали, что если сопутствующих заболеваний нет, то и тратить время не стоит. Это подтвердили и родители других солнышек. Инвалидность дается только если есть , на пример, порок сердца или ЭПИ. В другом случае ребенок считается соматически здоров и пенсия ему не положена. Когда писалась статья во ВХ, то мы изучали этот вопрос с журналистом.
В нашем случае мы как раз имеем то, что иемем. Дима соматически здоров, никаких проблем с сердцем или другими органами у него нет и всеми пройденными специалистами он признан здоровым. Что лишает нас права на пенсию и прочие льготы.

Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд:
Другой вариант получение статуса ребенка-инвалида появляется в возрасте 4-5 лет, когда заметна серьезная ЗПРР. Если же и этого нет, то тогда придется ждать еще несколько лет, а может и всю жизнь. Сам по себе синдром Дауна не может служить причиной для получения инвалидности.

honey wife, обалдеть! "Соматически здоровы"...Как будто аутята соматически нездоровы...