Здесь можно по подробней? Как устранили?

lenustya
говорила, что это из-за приступов - у нас они ночные... но я как-то взаимосвязи не видела. То есть могло не быть ночью приступов, а не держание было. А в Корее сделали УЗИ всей брюшной полости и выяснили, что переодически бывают запоры, соответсвенно, происходит давление на мочевой пузырь и вследствие этого - недержание. сейчас не кушает дочка после 7 часов, в рационе побольше клетчатки - чтобы не было запоров.проблемы нет уже 5 мес ттт

Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд:
lenustya
Дочка младшая нажала - начало сообщения:
Анализы унас были и есть в норме - Михайличенко

Ришек
У нас так же из за ночных приступов (их видно только на ночной ЭЭГ), недержание. Пол года пьем ламиктал, дневная ЭЭГ улучшилась и недержание уменьшилось. Хотя то же стараемся не есть и не пить на ночь. Всю ночь может спать и не чувствовать, что мокрая. Приходиться с ней спать... контролировать.

По поводу МРТ у нас в городе - нам сначала ( 3 года назад) Михайличенко вообще поставила идиопатическую форму, т.е. типа непонятного происхождения. Снимки такие маленькие, что она и не увидела изменений. Потом она сама нас направила в детскую больницу, не помню фамилию доктора, очень в годах, у нее муж еще тоже занимается неврологией,она потом еще пригласисла коллегу-эпилептолога и они увидели изменения в левой части.... а так по началу нас обнадежила Наталья Владимировна, что все вылечится и все будет ок.... Это я все к тому, что если бы я знала и понимала тогда, что необходима качественная диагностика - сразу бы попилила в Корею, не потеяли бы два года безуспешных попыток установления диагноза и подбора препарата. Мы сейчас на депакине уже второй год, только на нем ЭЭГ со значительными улучшениями и приступы сократились заметнее.

Добавлено спустя 1 минуту 6 секунд:
lenustya
Ну вот у нас выяснилось, чо все-таки не из-за ночных приступов. я тоже ее ограничивала в питье... а оказалось, надо в еде ограничивать и следить за стулом

У нас тоже недержание ночное.......правая почка маленькая и сильно опущена.......когда после 7-ми не ест, не пьет - все нормально

Polyalapusya
Какое Генетическое заболевание у вас подозревается?

Анталия. Наташенька, здравствуйте. Никак не могу прочитать ваше личное сообщение. Дело в том, что у меня компьютера нет, старшей дочке оставила при переезде из Спасска в Арсеньев. Я пишу с телефона, а у него наверно возможности не ахти. Отвечаю на ваш вопрос Гуляева с Овчинниковой предположили у нас Синдром Ретта, но я перелопатила весь интернет по этому заболеванию, не подходит оно нам. Если только какая-то особенная мутация. А генетик Пронина предложила сдать на Вильсона-Коновалова, что-то с медью в крови не так. Возможно от приема препаратов, сказала она , возможно болезнь.

ninardi. В том-то и дело. Мы были у этого окулиста на первом приеме, и она сказала, что ребенок слепой. А через 20 дней, когда легли в ЦОМиД, сказала, что видит. Когда я показала ей предыдущую запись, она сказала, что динамика улучшилась. Ну вот, как так можно. У нас с мужем чуть инфаркт не случился, надо же думать, как людям информацию преподносить. Позже мы тоже были в Хабаровске. Но Карпова из Альтуса не разрешила нам операцию, ЭЭГ была плохая. Сейчас Полюшка гораздо лучше видит. Нам профессор из Хабаровска сказала, что если будет улучшение по основному заболеванию, то и зрение будет улучшаться.

Polyalapusya
Сколько вашему ребёнку сейчас? А форуму ДЦП какую вам написали? Кстати, Михайличенко нам под вопросом тоже Синдром Ретта ставила....

Polyalapusya
А какие у вас признаки заболевания? Ну всмысле необычное, там может косоглазие или со зрением какие проблемы, задержка развития речи, по телу может пятна.

Фея Ника Моей девочке 6 марта будет 3г 8мес. ДЦП у нас атонически-астатическая форма. А вы на Ретта кровь сдавали?

Добавлено спустя 16 минут 45 секунд:
Анталия Наташенька, у моей девочки такой фенотип-светленькая, серые глазки, мраморная кожа, широкая переносица, высокий лоб, так генетик писала. Самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит. Гуляева пишет-грубо выражена задержка моторики, атаксия туловища,дискоординация, нет параличей, нет парезов. Частичная атрофия зрительных нервов, расходящееся косоглазие. Вроде ничего не упустила.

Написала вам в личку!

Михайличенко таких детей называет "есенинские дети". у меня сын тоже относиться к этому типу.

Получили по бесплатному рецепту депакин хроносфера 500, а принимаем обычный хроно....Поменяемся с кем-нибудь?

Катюша, а разве Депакин-хроносфера является льготным препаратом? Мы за свои деньги покупаем. 250 по 750 р. за упаковку.

Polyalapusya
Да,Депакин по льготе мы получаем.

Вот только что получила в аптеке на Комарова. Всегда приходил депакин хроно, а теперь решили с барского плеча кинуть хроносферу. Только как раз она нам и не нужна.
Вообще-то депакин входит в льготный список, выписывайте.

да мы тоже бесплатно получаем хроносферу 250. 3 упак в мес.

Девочки, видимо я с переездом упустила этот момент. Буду узнавать. 1500 в месяц не лишнии. Фея Ника. Прочитала ваше сообщение. Я заходила на ветку про ДЦП. Но дело в том, что Гуляева С.Е. сняла у нас этот диагноз. Они с Овчинниковой предположили у нас Ретта. Дали мне координаты в Москве двух клиник- Научный центр психического здоровья (лаборатория цитогенетики) и Медико-генетический-научный центр (лаборатория наследственных болезней обмена веществ). Ни там, ни там кровь на анализы не берут. Только нужно приезжать в Москву самим и там сдавать. Дали номер телефона лаборатории Фертилаб. Там анализ делают. Нужна венозная кровь матери и ребенка 2-3 мл. Анализ стоит 7000р. Отправлять нужно экспресс-почтой не позднее вторника. Кровь должна быть заморожена в ЭДТА пробирке. Еле нашла кампанию, которая согласилась перевезти груз в Шереметьево 2400, во Внуково 2500. Нужны справка, что кровь не инфецирована и термоконтейнер. Но у них нет курьеров. Если во Вл-ке мы сами могли на самолет кровь отвезти, то в Москве некому забрать в аэропорту и привезти в лабораторию. Вот так. Но недавно я нашла человека в Москве, который согласился помочь. Теперь жду денег. Хоть я и не верю, что у нас Ретта, но вдруг какая-нибудь особая мутация. Лучше сдать анализ и узнать точно. Хотя по отзывам в ин-нете, Фертилаб делает ошибки.

Девочки,привет.
Прочитала тут негативный отзыв о Михайличенко,в шоке.Я уже тут писала,но опять повторюсь.Мы с ней с самого начала нашего заболевания,с 4 мес.,а нам сейчас 8.На мой субъективный взгляд,она очень грамотный врач(Выборова,Овчинникова и рядом не стоят).И никакого выкачивания денег с ее стороны замечено не было.Да,аминокислоты у них дорогущие(но никогда не назначат большего и лишнего,чем это необходимо),прием дорогой,но есть скидка по инвалидности,да и мы приезжаем 2 раза в год(она все-таки доктор наук,постоянно ездит на семинары,стажировки и пр).Относительно Кореи, сомневаюсь я,что она могла озвучить сумму сверх положенной.У меня брат двоюродный летал на диагностику и на предполагаемую возможную операцию(диагностика была около 4 тыс вроде,операция от 5 до 10,но не сделали,необходимости не было).Михайличенко сразу сказала,чтобы брат жил в гостинице,потому как стационар очень дорогой.Хотя в Корее ничего нового не сказали и лечение,назначенное Михайличенко только подтвердили. В общем, Н.В.,на мой взгляд,лучший специалист по нашей болячке. И мы ей очень благодарны.
Хотелось бы конечно показаться и другим врачам, но КОМУ? В Мск,пожалуй,смысла нет особого ехать.Схемы лечения везде одинаковы,препараты тоже,нового вряд ли что скажут.В Корею нам тоже не советуют,смысла нет.
Ой,девочки,побольше нам сил и терпения.Мы уже большие и все чаще ловлю недоуменные взгляды прохожих( Хотя все это ерунда конечно,и не имеет значение.Обидно просто каждый раз,что общество у нас непонимающее,гос-во нифига не помогает, вокруг непонимание и равнодушие,и разгребаться приходится только самостоятельно.Но мы сильные,все преодолеем.
AngelLinka Сходите к Поповой,расскажете? Как ваши успехи в школе? Мой каждый раз уроки делает через не хочу.А программа.чем дальше,тем сложнее.Как дальше будем(((