Я вообще удивлена. что при Весте может быть показана какая-то операция )) Не та форма, чтобы лечить хирургически.

Tsoy

Ну вы однозначно показались Михайличенко состоятельными клиентами со стимуляторами к ней не каждый день приходят, вот и делайте выводы. А с операцией круто, конечно, получилось. Мы тоже у Михайличенко наблюдаемся, вот вчера купила и у нее аминокислот на 10 тыс, до этого были у Выборовой. Про Выборову, согласна, абсолютно, а вот про Михайличенко ... впала в состояние раздумий Тоже думаем про обследованием детей в Корее, но у нас как таковой эпилепсии нет, эпилептическая дезинтеграция, в общем думаем.

Про Попову согласна, супер диагност

а она где принимает?

илья09
альфа мед, на БАМе

Девочки, Альфа мед сейчас на Бестужева 23, Попова там. Были у них позавчера. Тел. 2678286

Ой, девочки, прочитала и за голову теперь хватаюсь...........

В невроне к депакину нам назначили топомакс...уже такое лечение было 3 года назад.....я смотрю, что хуже.....ребенок постоянно "по кайфом", ручки опять трястись начинают, голова совсем перестала думать....
На ЭЭГ не проходит эпиактивноть....

Может, действительно, ЭЭГ делать в разных местах, и наблюдаться у разных врачей.....

Девочки, а напомните с 1-й речки врача....она ЭЭГ делает? Ирина Николаевна? Попробую еще к ней обратиться.....

На МРТ.. да...есть порог...но как нам сказали, что с таким небольшим отклонением, эпи в единичных случаях....

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:
Интересно, а когда Мухин к нам прилетает?

Прочла я всё вышесказанное.... и так с утра плохое настроение...а тут вообще..... хоть ложись и помирай!

Всем здравствуйте! Так уж получилось, что впервые пишу в темке, диагноз у моей дочки уже 3 года, ей 10 лет. Можно долго описывать всё, что мы прошли за эти три года, но, я расскажуо последнем нашем опыте обращения в Корею. Наблюаемся мы у Михайличенко, много о ней тут разного сказано. Я для себя вывод сделала исходя из личного опыта и сбора инфо по специалистам в нашем крае - более оптимального варианта для нас не шашла - остановились на Михайличенко. Когда все-таки решили сделать все, что возможно, чтобы максимально точно определить диагноз и соответсвенно тактику лечения - выбрали Корею, хотя и к Мухину я записывалась. Опять же после сбора инфо поняла, что Россия настолько отстала в оборудовании, что даже суперспец в нашей великой стране без продвинутого оборудования мало что может сделать. Так что поехали мы в Северанс. Отправляла дочку с бабушкой, т.к. младшей 1 годик. Долго изучала тему про медицину в Корее здесь, Наталья Владимировна дала контакты переводчика. Изначально рассчитывали на сумму обследования ( а цель была именно диагностика) 3-4 тыс долларов. После долгих переговоров нам обозначили сумму в 6 тыс. Я была в шоке. После детализации выяснилось, что они нас хотят положить в стационар на обследование, а пребывание в клинике каждый день очень дорого. Я была в отчаянии, т.к. просто не было таких денег. Уже было решили ехать в Москву. Как я после перерыва в два месяца опять связалась с переводчиком и подробно описала, что нам не нужен стационар, что мы и в гостинице поживем, а в клинику будем ходить каждый день. И не понятно почему - они согласились, и сумма стала около 4 тыс. - по факту уже.Мои соображения - переводчики на проценте и чем больше сумма, тем больше они зарабатывают. В завершении хочу скаать, что не пожалела, что дочка обследовалась и в Корее, диагоноз у нас подтвердился полностью, лечение выбрано было правильное - то,которое было назначено Михайличенко. О том, что Наталья Владимировна зарабатывает на пациентах, отправляя их в Корею, - сомневаюсь. Во всяком случае, я этой закономерности не отследила

Фея Никау меня паника....я все прочитала и дергаться стала........ну одно и то же у нас.....депакин, сукселеп, топомакс, ламиктал.....все....другого я больше не услышала......


Марина Леонидовна, показалась мне недалекой.....не в обиду.....

Выборова, постоянно в суете и занятой....ходили на очередной прием как в первый раз.....

Михайлиниченко, вроде понравилась, но за год никаких прогрессов, пока хуже...

В Диагностическом Мокрецова - врач эпилептолог тоже ничего нового...

Запомнилась мне Ирина Николаевна по ЭЭГ....но у нее не наблюдались....только ЭЭГ делали...

Мы никуда не ездили.....нам ничего кроме таблеток не рекомендовали.....Не знаю....В неврологию давно не ложимся.....там же кроме ЭЭГ ничего не делают...
Мухин тоже.....даже если мы попадем на прием, ну что он скажет за один раз, там более при таком объеме пациентов.....тут постоянный контроль нужен.....я читала как это делают в развитых странах.....и грустно стало....



Добавлено спустя 11 минут 31 секунду: Спасибо за телефон
Все записалась к Поповой на 11-е, может, что нового услышу:))))

Девочки,Мухина не ждите! Он сейчас уходит в отпуск,а потом ложится в больницу.Прием начинается после 10 июля в москве.Но там уже столько народу! мама дорогая.У него большие проблемы со здоровьем.Это достовернные данные!

Ирина Николаевна Акуленко
2-455-568

runeспасибо...я в панике:)))посмотрим что ЭЭГ на Бестужева покажет

Tsoy

Мда.... нет слов. (((((

А вообще, как часто надо делать ээг сна для контроля активности и в динамике. что-то не хочется мне полгода ждать, хочу через 3 меясца приема депакина сделать, есть ли динамика? И имеет смысл делать ночью, может дневной сон покажет?

Добавлено спустя 2 минуты 17 секунд:
Ришек

Какие обследования вам делали в Корее, можно подробнее Что-то такое делали, чего у нас нет? Понятно что все анализы они сделают быстрее, безболезненно и качественнее, а что еще? В принципе то ээг, мрт, узи головы и сосудов у нас есть, а что еще?

Да! Прочитала все вышенаписанное и в ступоре. Только определилась, что будем у Михайличенко наблюдаться и вот думай теперь. Фея Ника - дело в том, что когда ребенок в горизонтальном положении лежит, то бежит ногами так, что если бы стояла, то не догнали бы. А игрушки сама не брала, потому что зрение плохое. Нас направили в ЦОМиД на обследование и в год невролог нам поставила Дs- ДЦП. Симптоматическая миоклонус эпилепсия с очагом в лобно-центральных областях с частыми приступами. А я и не замечала, что у моего ребенка приступы. Тоже были замирания. Отведет взгляд в сторону и все. Я считала, что доча просто спокойная. Она вообще не плакала. Ночами плохо спала, неспокойно, но я думала, что животик болит. Для меня эпилепсия была это, когда упал на пол и пена изо рта, такое я видела. Это сейчас я знаю, что эпилепсий 40 видов. Правда невролог из ЦОМиД сказала,что ставит ДЦП, чтобы нам дали инвалидность для дальнейшего лечения ребенка. Но на самом деле что-то другое, генетическое. А мне бы тогда спросить, как дальше обследоваться и где? Но я была в шоке от всего услышанного. Да,еще когда окулист поставила Дs частичная атрофия зрительных нервов и сказала, что ребенок практически слепой. Это добило совсем. Мы с мужем всю дорогу из Вл-ка в Спасск молчали, и только дома начали реветь. К сожалению вынуждена прерваться, ребенок проснулся. Всем спасибо за общение и удачи.

Polyalapusya, у нас тоже атрофия зрительного нерва, но насчет слепой, по-моему, врач преувеличила. Видим плохо - да, очки не помогут видеть лучше, но не слепая. Кстати, Ваш глазной диагноз - тоже основание для получения инвалидности. Мы по глазам наблюдаемся в Хабаровске - нашим специалистам до них далеко. По инвалидности операции там бесплатные.
А про Михайличенко... я бы все равно посоветовала идти именно к ней.
Мы долго лечились у Выборовой, перепробовали все ПЭП, а потом пошли по второму кругу...И вот когда я поняла, что за 4 года эффекта - ноль, пошли к Михайличенко. Она на первом же приеме втрое (!!!) сократила нам дозу ПЭП и ,не знаю, как это объяснить, но 1 марта мы были у Поповой (на ЭЭГ) и она сказала, что наконец-то ушла эпиактивность справа....

Туся2008
Пока дневное ЭЭГ даёт плохие результаты, то ночное нет смысла делать, тоже будет плохой результат. Так нам Акуленко объяснила. Мы делаем ночной мониторинг один раз в год, а ЭЭГ каждые 3 месяца.
От всего выше написанного впала в депрессию собирались к Михайличенко идти, что теперь делать...)))Кому верить не знаю. Ходишь по кругу специалисты разные, а препараты ,методы лечения и диагностики одни и те же.

Арине ночного никогда не делали....и не назначали....дневное всегда с очагами....
а на счет врачей.....надо все таки консультироваться постоянно и у других для сравнения....хотя мы и это уже проходили

В том то и дело...)))

Туся2008
Нам делали МРТ, аппарат там гораздо мощнее, 4 тесла, если я правильно помню, комплексные анализы, дополнительно на гормоны и обмен веществ, консультация профессора до и после обследования. Плюс у нас еще была проблема ночного энуреза, причину которой мы во Владивостоке ну никак не могли найти, в Корее уролог все подробно объяснил, проблемы сейчас нет. В результате профессор маме моей очень детально (3D) показал гм, где недоразвитие, где очаги,всё записано на диски, они у нас.
У меня были сомнения по поводу качества нашенского оборудования, уж слишком там малюсенькие снимки (делали МРТ в ж\д больнице).
Девочки,если кому надо инфо по Северанс - в Хендэ на 6 кажется этаже есть представительство, они устраивают по скайпу видеоконферецию с доктором, все можно предварительно обсудить.