Про чип слышала. пока инфо собираю по этому вопросу. А по приступам все тоже самое. У нас генерализ перешла в миоклоническую еще до фризиума. Думали он добьет приступы, а нет..............так и есть вздрагивания. Но, для нас, это уже победа, что хоть без потези сознания приступы. Не знаю, что будем делать дальше. Пока смотреть. Фризиум брали в германии,а еще заказала с девченками с форума, ждем. так что будет его много. Если что звони, пока точно не буду продавать.

Оливье Дюлак в Москве принимает? Я про него в инете много читала.Крутой дядя.Удачи вам!

Тошнит от вареных, сырые не пробовала давать еще. Соки пьет, но даю ей не часто, последнее время давно не давала. У нее от соков брожение в кишечнике.

Добавлено спустя 38 минут 48 секунд:
valval
А мы уже 3 года принимаем Депакин и кушаем супы, и каши. И кушали бы и молочные продукты, и овощи, и фрукты, но, увы, кишечник слабый. А жареное вообще ничего ребенку не даю. Начиталась тут про вашу жареную картошку, решила тоже своей дать только картофельное пюре. Неделю засыпали в 7 часов утра. Живот болел, видимо переборщила сливочного масла. А может на саму картошку такая реакция... Может быть Депакин на организм именно вашей девочки так влияет?

Добавлено спустя 39 минут 55 секунд:
Мы для консультации у Мухина сделали МРТ, НИЧЕГО не поняла, что там, и ЭЭГ в Невроне. Оказалось, что у нас приступы остались, не такие сильные конечно. А я то обрадовалась, что приступов нет, оказывается я просто не понимаю, не отношу какие-то ее движения к приступам. Очень расстроилась. Будем ждать, что скажет Мухин.

Polyalapusya
Наташа а что в заключение написано? По мрт

Натали, а как вы думаете, как всё-таки проявляются приступы, в каких движениях? Приступы распознать неявные очень сложно. А то у нас тоже не совсем понятно - приступы или нет.

Polyalapusya
Наталья, почитайте про диету БГБК, думаю, что Поле она может помочь. Давно делали анализ на дизбактериоз и копрограмму? Мы вот сделали, и я прослезилась практически. Мягко говоря, запустила я ЖКТ, все больше мозгами интересовалась, а тут ведь прямая зависимость.

poli-kiri
, ой, нам тоже надо сделать, давно не делали, спасибо за ваши советы, помню, как вы нормофлорин рекомендовали, может он ещё как-то аппетит повысит.

valval
Я давала ребенку нормофлорин, но потом отменила, потому что началась аллергия (насморк), это во-первых, а во-вторых, на БГБК диете он противопоказан. Но эффект был - кушать стал получше. Сейчас даю креон и жду посылку с ферментами и пробиотиками безмолочными.

а нам педиатр сказала, что креон слишком грубый для детей и назначила вобэнзим.

Вобэнзим нельзя на БГБК.

Я валяюсь от наших педиатров, вобензин и креон разные весчи. Вобензин назначают в основном как иммуномодулятор, это не фермент. А креон в основном и назначают при слабой работе поджелудочной железы и печени, улучшает отток желчи ит.п. Маленьким деткам нужно давать с осторожностью буквально считая гранулы и никакого вреда не будет. Можно давать еще хофитол и Хилак форте, оч.хорошо помогают.

[quote="Tatulia

Я валяюсь от наших педиатров, вобензин и креон разные весчи. Вобензин назначают в основном как иммуномодулятор, это не фермент. А креон в основном и назначают при слабой работе поджелудочной железы и печени, улучшает отток желчи ит.п. Маленьким деткам нужно давать с осторожностью буквально считая гранулы и никакого вреда не будет. [/quote]

Абсолютно согласна с Вами. В свое время (когда нам было 2 года) мы буквально спаслись креоном (не могли есть большинство продуктов из-за слабой работы поджелудки и желчного пузыря). После утомительных поисков нам попался умный доктор, который понял, что не Умку нам пить надо и не маме голову лечить, а Креон пропить с Хофитолом. Вобензим, конечно, содержит ферменты, но он действительно в основном иммуномодулятор...

Если кому-то надо, этот умный врач - Иванова Галина Григорьевна из детской больницы на Змеинке.

ninardi



Это педиатр?

это гастроэнтеролог

Иванова - гастроэнтеролог, бывший педиатр...

Девочки, когда делали Полюшке МРТ на Садовой22(филиал РЖД), спросила, какой мощности у них аппарат. Сказали,что 1,5 Тесла. Что по краю это самый мощный. В остальных клиниках 0,7-0,8. Слабенький оказывается аппаратик. Кто-то раньше писал, что в Корее 6 Тесла, а в Хабаровске 3. Плохое значит обследование они делают, не достаточно информативное.

А где именно??? Подскажите пожалуйста адрес?

Девочки, а никто не знает, если мы покупаем лекарство от эпилепсии сами, а оно нам положено бесплатно по инвалидности, нам эти деньги можно как-то возместить?

Известная Кобра
я слышала что можно, но сложно.

Девочки не знаю как, но у нас улучшения видимо на диете, стал расслабляться как после хорошего массажа, намного меньше стал перекрест ног (спастика), раньше был жуткий перекрест и постоянно, ночью стал расслаблятся, ранше даже когда спал его затягивало и утром трудно было разогнуть руки и ноги, пошустрее чтоли стал посмотрим как дальше

На счет возврата денег ...не знаю точно...
Но если вам выписан рецепт на препарат, а его не оказалось в аптеке и вы купили его за свои деньги...то врач на следующий месяц вам должен выписать 2 рецепта (вместо одного), при наличии чеков из аптеки...это точно!!!