Я себе все говорю, это в последний раз продлеваю....мы вылечимся....но т.к. ЭЭГ с приступами, лечение окончательно не подобрано.... опять вот собираюсь на самое неприятное.........материальная помощь то неплохая....С каждым годом становится строже....интересно. это у нас так....или в центральных регионах так же?

По отзывам в ЖЖ везде так. Типа, так сокращают количество инвалидов в стране.

Прям радуюсь, что у нас инвалидность до 18 лет оформлена ()))))

Да Мухин ведущий эпилептолог.Нас Михайличенко к нему направила.полетим для того,что бы посмотрел,может лечение какое-нить назначил. за вопросы извиняться не надо.а как ещё все знать будете


я,извиняюсь конечно если взезла куда не надо просто меня возмучает как мэс инвалидность детям дает.кошмар какой то

Добавлено спустя 1 минуту 16 секунд:
мы тоже у пака были и он прям конкретно написал "дать инвалидность"

Девочки, так и не поняла....МРТ один раз делают....а то мы лет 6-ть назад делали....Мухин же и сюда периодически приезжает....я бы тоже к нему сходила....

Каких чудес вы ждете от Мухина? Препараты одни и те же, подбор можно и самим осуществлять.

каких нибуть сказали надо,значит надо

Ну удачи ) Заодно и Москву посмотрите

Вот и мне говорят....ну что вам нового скажут....препараты то одни и те же (даже было дело в центр на 1-й речке как то был консилиум ведущих специалистов...дочь осмотрели и ничего нового не сказали, а помните раньше семинары по эпилепсии были на 1-й речке?...тоже несколько раз ходила и ничего особенного не услышала....вся информашка есть в интернете и на наших форумах....
ах как хочется чудес:)))))Мухин же приезжает сюда периодически.....

AngelLinka
Мы МРТ делали в 4года. Врач сказала, что надо повторить, где то лет в 10-12. Спешки нет.

Кто нибудь знает когда он сюда приезжает?

Хорошо...у меня все надежды на переходный возраст....

в этом году он точно не приедет.у него запись на 4 мес вперед

Ну, сходили мы сегодня к Патрышевой в Альтус: говорит что они таких как мы лечат, назначила детям разное: одному (с эпи) миккрополяризацию успокаивающую, расслабляющую, лазер, массаж воротниковой зоны , шеи, головы, другому звуковую-зрительную стимуляцию и обкалывание кортексином, тоже массаж. Ну и она сразу инвалидность почему не оформляете, я в ответ, а вы бы своего ре там оставили, а еще хлеще сразу двух в таком состоянии. Она , я все понимаю, но вам надо как то думать, а так вы в трубу вылетите, лечение длительное и дорогостоящее. Ну я это и так понимаю. В общем решила, сначала подожду месяц-полтора, на депакине, понаблюдаю как препарат, как адаптируются в саду, встану на учет на Жигуре, попробую сунуться с инвалидностью. а с апреля начну одного на микрополяризацию, другого на массаж ну и так далее. Все таки попробую, не хочу просто сидеть на депакине.

Инвалидность у нас действительно должна быть по психиатрии, т.к. как таковой эпилепсии у нас нет, да и не могу сказать, что апсансы есть, не замечаю я такого давно. Судороги были на высокую температуру дважды

Туся2008
Микрополяризация платная? Кто её там делает? Не Фрисман случайно?
Кортексин это хорошо. Моя доча после обколки болтала без умолку, правда не долго, пару месяцев потом эффект проходил.Мы его кололи по 3-4 курса в год в течении 4 лет. Правда испытание не для слабонервных мам.

Мне кажется, это больше мамам надо, я сама такая же... кажется, вдруг, найдется чудо-доктор, и все вдруг станет хорошо....

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:
Девочки, может, у кого-то есть секрет, как даете Депакин Хроносфера (в порошках), я его с йогуртом смешиваю, переживаю, что крупинки остаются... а не смешивать - ребенок давится. У нас вообще с глотанием плоховато. До сих пор борщ в блендере измельчаю, хотя яблоки жесткие сам грызет.

Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд:



Да, у нас все сделают, лишь бы не дать инвалидность. Но мне на эту тему лучше не говорить, я моментально в бешенство прихожу. Они на золотых унитазах срут, а тут не можешь лекарство ребенку достать, потому что его нет.

Нам Пак тоже так написал, но Пак для МСЭ не указ.

Rain Belt

Ну я депакин сначала с соком давала, тоже казалось, что много крупинок теряется. Сейчас приноровилась с капелькой меда мешать, оно все хорошо липнет и замешивается, ну и ре любит немного медика утром и вечером. А вообще они у меня молодцы, пьют все что даю безропотно, независимо от вкуса, есть волшебное слово "НАДО" а у самой сердце кровью обливается, дети с рождения на колесах

я своему с пюре фрутоняня даю.чайной ложечкой беру пюре,а сверху на пюре посыпаю депакин хроносферу.и вот так полтора пакетика.у нас тоже с глотанием проблемы,а это нормально глотает

А то! Им там виднее, чем успешному оперирующему нейрохирургу.

Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд:
Туся2008

Вот про мед я и не додумалась.
Радуйтесь, что они слово "надо" понимают. Я думаю, Патрышева права, что это лечится, так что, Вам сил и терпения.

Добавлено спустя 45 секунд:


Эх, а мы вот так давимся, порошок, видать, к небу прилипает верхнему и все, все обратно.

Rain Belt, Лен, так ты не оставляй крупинки сухого порошка. Смешивай все в небольшом количестве йогурта или пюре. Получится всего пара чайных ложек. Их быстро запихиваешь Саше в рот, а потом заедаете остатками йогурта. Или запить просто дать.