lenustya
Здорово, что нашлись товарищи по "счастью"
Михайличенко одобрила сенсорную А чем вы тогда стимулировали развитие? Начиталась о депакине, вроде тянет назад в развитии. ну понятно что дельфины нам подойдут. но это процесс бабкоемкий и только летом. делали ли вы стимуляцию успокаивающую у Поповой? вы пытались с таким диагнозом инвалидность получить? Как вообще детка сейчас в развитии, насколько догнала сверстников?

Туся2008

Я сейчас в Волгограде (вообще переехала в Ростов-на-Дону).
Но из владивостокских мне больше всего именно по эпи нравится Михайличенко.
Кстати, при эпи или эпилептиформной активности сенсорные комнаты, стимуляции и тому подобное не показаны обычно. Может спровоцировать ухудшение. Нам Церебролизин кололи и на аудио-визуальную стимуляцию мы ходили - 4 месяца, платно, в Альтус, а потом оказалось, что ни в коем случае этого делать было нельзя. Так что в Альтусе специалистов по эпи, на мой взгляд, нет. Я же говорю - Карпова не замечала нашу эпилепсию несколько лет. Фрисман увидела сразу.

Добавлено спустя 5 минут 10 секунд:
Туся2008

Инвалидность по эпилепсии вам никто не даст. Это будет инвалидность по психиатрии. У нас была такая же ситуация - пролежали неделю на Первой речке, диагноз эпи оставили, но, мол, приступов нет (абсансы не считаются!!!).
Нам в поликлинике педиатр и все врачи написали заключение для комиссии. Пришли мы на комиссию, нас отправили в психиатрию на Жигура. И хорошо, что там как раз на тот момент был психиатр, который принимал нас в детской поликлинике, у него все записи с приема остались. Вообще, по правилам, там ребенку нужно лежать (без мамы!!! ) несколько недель. Но нам пошли навстречу, потому что диагнозов куча, и мы улетали через неделю. Хотя, заведующая в психиатрии была очень недовольна.
На комиссии сказали, что ребенок подлежит инвалидности, но по чистой эпилепсии ее сейчас дают только тем, у кого развернутые приступы, а тут задержка психо-речевого развития, это уже психиатрия. Дали бланк, на котором была просьба освидетельствовать ребенка, и отправили туда. После этого присвоили инвалидность. Вот так...

Конечно, в психиатрию я бы сына одного не отдала... ((((((( Вот такое во Владивостоке безобразие (хочется другое слово написать, конечно).

Как же никто не даст? у нас инвалидность именно по эпилепсии.вот уже второй год.мы лежали на первой речке,и потом на комиссии они же смотрят в мед.карту,ээг,мрт.А потом ещё и нейрохирург смотрел мрт и оставил свои записи.а если на ээг приступы любого вида то дают в обязательном порядке.Сначала на год,потом ещё на год,а потом на 4 года,а если сохраняется то уже до18 лет

Добавлено спустя 6 минут 8 секунд:

Карпова конкретно спец по дцп,мы у ней были два раза когда илюшке 9 мес было.а она не увидела у него эпи и назначила ему сенсорную комнату.мне мама ещё тогда сказала,что при эпи нельзя сенсорную.больше мы там не появлялись.

Добавлено спустя 3 минуты 32 секунды:

кстати,дельфинотерапия очень классное дело! результат видно уже через 4 дня.это дело в москве есть.но детям с эпилепсией нельзя использовать дельфинотерапию

При эпи сенсорная комната категорически запрещена. Нам пока диагноз эпи не поставили (но это вопрос времени), и то Михайличенко категорически запретила всякие стимуляции, физио, массажи. И еще, подскажите пожалуйста, для чего при эпи МРТ отправляют делать?

http://forum.detiangeli.ru/index.php?to ... rdseen#new вы вот здесь почитайте про дельфинотерапию

Добавлено спустя 5 минут 24 секунды:

для того ,что бы до конца понять что ещё есть в голове у эпилептика.я когда сыну зделала мрт михайличенко посмотрела и сказала и показала ,что у сына склероз.а нейрохирург увидел на мрт ,что у ребенка киста в голове и ткань которая соединяет левое и правое полушарие уменьшина в размере.А именно она отвечает за руки

Добавлено спустя 2 минуты 59 секунд:
без мрт вас потом смотреть не будут,и если когда нить попадете на мэс то они вас погонят тож мрт делать. а если попадете к Мухину то он вообще диск потребует

Добавлено спустя 1 минуту 42 секунды:
Mephala
мы с вами одного возраста а как у вас развитие проходит? на горшок ходите?

Не советую.С эпи даже в цирк нельзя ходить( но мы не можем себе этого не позволить ) До 5 лет стимулировались в Альтусе, вот и результат. После подтверждения диагноза эпиактивности, ушли из Альтуса, сразу перевелись в коррекционный сад( хотя 3 года были в обычном)усилили логопедические занятия дома.

Это очень тяжело...))) Мы 2 года бились с комиссией, так и не получили по эпилепсии. Хотя врачи с первой речки уверяли, что нам её дадут, а на комиссии даже разговаривать долго не стали. Сразу отправили на Жигур. На Жигуре когда нам было 5 лет тоже отказали, сказали ждите до школьного возраста, может выровняетесь.И вот в 7 лет мы опять пришли на Жигур, и дали сразу на 2 года.

Этого не делали. Что она дает? Сколько стоит?
Делали микрополяризацию у Фрисман, мне кажется результат есть, но делали всего один курс( больше не было возможности). Но даже после одного курса ребенок стал более самостоятельнее что ль, рассуждает, даже где то пытается обмануть. Короче грубо говоря появилось собственное мнение. У фрисман понравились развивающие музыкальные занятия, после них ребенок стал петь песни( что способствует развитию речи)Но так как они дорогие, эти занятия( 3200 в месяц), то мы накупили кубики Зайцева и музыку Железновой( советую, в бубле 100р диск) и занимаемся дома.
Ходим второй год в первый класс в коррекционную школу. За 4 года сколько не бьемся не можем запомнить, цвета, цифры, буквы. Учительница сказала, что в мае будет комиссия, что бы мы к этому времени умели читать!!!

Иппотерапию не пробовали -эффект тот же мне кажется, и ехать далеко не надо.

Мы МРТ уже сделали. Голову и шею. Результат - как у космонавта. Никаких отклонений не выявлено. Нам вообще Михайличенко ставит органическое поражение головного мозга. Вот мне и интересно, а может такое быть, что поражение есть, а на МРТ его не видно. Ну отчего-то ведь должна же быть эпи.

На горшок ходим. По-маленькому, обычно, я ему предлагаю, потому что мы писием стоя, как папа. Если хочет, то идем, нет - говорит, что не будет. По-большому сам бежит на горшок, сам трусики снимает и садится. Горшок за собой моет сам.
Развитие... Считает до пяти. Знает и зазличает цвет, форму. Лепить и рисовать отказывается наотрез. пазлы собирает из 24 деталей. Причем пазлинки между собой сложить не может (мелкая моторика весьма плохая), но четко находит нужные детальки, а соеденить просит меня. Любит очень читать книжки и, естесственно, смотреть мультики. Но вот мелкая моторика, совсем не на высоте. Захватывает вещи полной ладонью. Такое ощущение, что у него пальцы плохо шевелятся. Но, при этом, когда я вышиваю бисером, он у меня спокойно берет по одной бисеринке двумя пальцами и подает мне. Говорит очень плохо. До 2,2 только мычал, даже мама-папа к нам не обращался. Потом, после лечения, говорить начал. Сейчас уже начал говорить предложениями из трех слов, типа мама дай пить. Но, конечно, по сравнению с нашими сверстниками, которые уже стихи рассказывают и песни поют - просто пропасть.
А у вас как развитие?

Mephala
У нас тоже долго был диагноз органическое поражение мозга, а результат МРТ хороший

у нас развитие отстает.не говорит,мычит и какие-то предлоги говорит.на горшок мы не ходим,когда сажаю прям до истерики ни в какую. ну считать,лепить,рисовать,цвета и формы различать это мы не понимаем

Мы на горшок тоже только месяц как пошли. До этого тоже самое было, истерики и ни в какую. Помогло, что мы показали, как писиет папа и стали учить писить стоя. Ну а большой процесс мы долго валили на ковер. А потом, в один прекрасный день, он сам подошел и сел на горшок.

Понятно, значит так бывает. А я уже немножко в душе порадовалась. Ведь все рано, хоть и смирился с диагнозом и все я вижу сама, но все равно, где-то в душе теплится надежда, а вдруг все-таки ошибка. Ну а вдруг.
И насчет лечения. вот хоть и ругают тут аминокислоты, которые в Невроне прописывают, но у меня прямо четкое ощущение, как будто они нам помогают. Вот нам их Михайличенко прописала по схеме, мы пропьем курс - и раз скачок в развитие. Может это конечно самовнушение

lenustya
Спасибо за информацию Ну у нас картина такая: тоже сначала ставили органическое поражение ЦНС, сейчас Резидуальное поражение ЦНС (т.е. застарелое пролеченное), ну и у одного то же что и у вас, у второго только ЗПРР с патологическими феноменами в ЭЭГ. МРТ у нас практически в порядке, видны незначительные изменения в лобных и височных зонах, но Михайличенко сказала что это обязательно само компенсируется. УЗИ сосудов шеи и головы у нас плохое (врожденное искривление шейных артерий и вазоспазм в обоих полушариях). Физически ребята развиты прекрасно, бегают, прыгают отлично, хороший вестибулярный аппарат, реч значительно отстает (один менее 10 слов говорит, другой чуть больше), знают цвета, формы, цифры до 10, многих животных, фрукты, овощи, некоторые цветы, есть указательный жест, складывают пазлы из3-4 частей, мозаику, знают гласные, один 5 стихов мне помогает рассказывать, правда не очень понятно, рисуют и лепят без особого удовольствия, но мы только начали это осваивать. Из соц. навыков раздеваемся сами, одеваемся с трудом, особенно колготки нам тяжко даются, писаем в туалет, а вот по "крупному" никак не можем полностью одолеть, случаются аварии. Мелкая моторика немного отстает от нормы, работаем в этом направлении. Сами дома занимаемся, ходим в Коррекцию на Толстого, вот пойдем в садик коррекционный. Правда попали сразу в старшую группу где 5-6 лет.

Ну из всего написанного я поняла, что нам сейчас практически ничего нельзя. остаются занятия и препараты. К Патрушевой иду, с целью, что она скажет нам по сосудам и стимулированию речи. В общем, хочу еще одного невролога послушать.

илья09
Мы такими же были в вашем возрасте. Не расстраивайтесь, все нагоните, просто потрудиться придется. В вашем возрасте мы ходили в Монтессори, здорово там мелкую моторику подняли, не ждите трех лет, идите на занятия к логопеду-дефектологу, сами многому научитесь, сможете эффективно заниматься сами дома.

Mephala
Сколько стоит курс аминокислот примерно?( я понимаю, что они разные по стоимости, но хоть примерно)

Ну вот нам к примеру прописали Эвит 30 капсул по 160р. на курс, Севит ампула (не помню сколько мл) вроде 200 р. стоит, нам по 10 капель 3 р в день на месяц, ну пока не могу сориентироваться сколько ампул выйдет. В общем, не дешево получается

Нам один вид прописали, пить 10 через десять. Стоимость 1600 за десять капсул, пять курсов. Вообше, лекарства зверски дорогие. Нам выписали лечение на два месяца, я тут решила общую сумму, потраченую на лекарства подсчитать. Почти тридцать тысяч

А что за коррекция на Толстого, можно в личку адрес и телефоны. Я просто про нее много слышала, хочу тоже туда поводить. Вы не знаете, 2,6 ребенка туда возьмут? На Монтессори мы с марта идем. Тоже для развития мелкой моторики

Хочу попробовать аминокислоты Михайличенко нам их прописывала когда доче было 4 месяца. Один курс пропили( помню тогда 3 тысячи потратили на них), на этом деньги кончились и лечение аминокислотами тоже.

значит будем ждать папу вот и у нас так же садиться и на полу писает и большой процесс делает. мне почему то кажется,что он сам в один прекрасный тоже на горшок сядет

Добавлено спустя 8 минут:

Да я особо не расстраюваюсь у нас в Артеме есть детсад монтессори,но туда набор с 3 лет.у логопеда были,пришли к ней на прием я его посадила на стул,она ему дала пирамидку,он её разбросал и в рот,и больше 30 сек сидеть не захотел.короче,она сказала,что не раньше 4-х лет занятия у логопеда

Добавлено спустя 3 минуты 58 секунд:
в следующую среду повезу доки в крайздрав на оказание вмп в рдкб.если нам придет отказ,то будем записываться на прием к мухину.полетим целиноправленно к нему.

Да скорее всего так и будет. Я вообще на эту тему не заморачивалась, нет, так нет. В отличие от нашей бабушки. которая с печалью в голосе рассказывала, что я у нее у три месяца уже на горшок просилась
Я вот что еще хотела спросить, а что противосудорожные препараты могут и не помогать? Вообще, тяжело их подобрать и на что надо обращать внимание при подборе? А с прививками у вас как, медотвод?

Это ведущий эпилептолог? А полетите зачем, лечение подбирать? Извиняюсь за глупые вопросы. Просто я все равно немножко как мешком ударенная, хотя, что у нас проблемы видела с рождения.

Если бы Вы читали внимательнее, то поняли, что обращалась я не к Вам, а к другой участнице форума. У них нет конкретных эпилептических приступов, какие, возможно, есть у Вашего ребенка. Нейрохирург может написать, что угодно, (у нас вообще на мрт кошмар, порок развития, - комиссия это в расчет не берет), запись О.И.Пака (а он ведущий в крае) в медкарте на них впечатления не произвела.
У моего сына основное заболевание - эпилепсия. Но по эпи сейчас инвалидность дают только тем, у кого приступы зарегистрированы в стационаре (так же развернутые приступы, с неоднократными вызовами скорой). Я через это прошла и знаю, о чем говорю. Тем более, что у ребенка Туси даже эпилепсии конкретной не выявлено, в данном случае могут зачесть только задержку развития, а это уже не неврология, это - психиатрия.

Ого...сколько всего интересного ....на счет инвалидности...1 марта планируем ложиться в психиатрическое...условия, как мне говорила знакомая, неплохие....
Про инвалидность по эпи нам в комиссии сказали...не вызываете, скорую хотя бы 1-2 раза в месяц, значит, никакой инвалидности....Тупизм, конечно...

А МРТ делается один раз? Все забываю у врача спросить....

ILINAприветики.....знакомая песня))))тоже самое....логики ноль....неплохо русский и чтение.....учеба - без желания....и истерии во время занятий....недавно делали ЭЭГ и рез-ты показали, что во время умственного напряжения, начинается предприступное состояние....поэтому я уже не давлю. Записались на музыку в р-не Чуркин (ул. Вязова).....у Арины хороший голос...

Я думала у вас все хорошо...с ребенком дома занимаются или вы индивидуально в класс водите? А дополнительно ходите куда то?..........значит, учителя не занимаются? Наша учительница хорошо Арину гоняла....с ней не сюскалась....моментально и русский подтянула, вообщем, занятиями я была довольна....но и я старалась тогда помогать чем могу по ремонту и нуждам класса...

Говорят, сейчас стало строже с установлением инвалидности... С не каждым эпи дают...