Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия

Известная Кобра

Девочки, кто-нибудь давал детям Суксилеп в таблетках (капсулах) до шестилетнего возраста? Нам назначили, а в инструкции написано, что детям до 6 лет его следует принимать в жидкой форме.. ':roll:'

diasya1980

Мы дочке давали, когда ей было 4,5 года. Капсулу раскрывали(дочка не глотает капсулы), он очень очень горький и противный. Это была жуть. И делить невозможно, вещество в нем скольское. Но нам он вообще не подошел и мы быстро прекратили его принимать.

AngelLinka

Сукселеп появился?.....

lenustya

Мы тоже пили капсулы в 5 лет, нам тоже не подошёл. :-(

ninardi

lenustya писал(а):

Мы тоже пили капсулы в 5 лет, нам тоже не подошёл. :-(

И мы...не помог, а еще с ним были перебои - нам даже пришлось прервать прием на месяц...

rune

Rain Belt писал(а):

Девочки, кто-нибудь давал детям Суксилеп в таблетках (капсулах) до шестилетнего возраста? Нам назначили, а в инструкции написано, что детям до 6 лет его следует принимать в жидкой форме.. ':roll:'

Лен, если найдешь в сиропе суксилеп, то можно и его давать. Просто он в сиропе в РФ не поставлялся отродясь. Его народ только из Германии заказывал. Тут только в глотании капсул дело, видимо, считается, что малыши их не умеют глотать.

Известная Кобра

Я все поняла, девочки, спасибо большое за ответ.

Нет, Суксилеп не появился, тут его каждый достает, кто во что горазд... противно, что люди делают деньги на детских болезнях. Ладно бы, брали по минимуму за хлопоты (поездки те же) и пересылку, но когда берут в два раза от реальной стоимости... наверное, я чего-то в людях не понимаю.

rune

Rain Belt
Лен, в два раза - это еще по-божески. Я покупаю фризиум по 50-60 евро за пачку, а в Европе он стоит 4-10 евро.
:ps_ih:

Как вы там обустроились, довольны?

AngelLinka

Ясно все, копец, конечно....а я подумала, появился....у нас топомакс и депакин ......посмотрим как на топомаксе ЭЭГ будет.....

Анталия

Девочки 29 февраля ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ.
2012 год должен стать Годом редких болезней
Так считают эксперты Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями. Президент союза Снежана Митина (она же является и президентом МБОО "Хантер-синдром" на заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ предложила объявить 2012 год Годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. По ее словам, готовится ряд мероприятий к Международному дню редких заболеваний (29 февраля), направленных на информирование общественности о редких болезнях и проблемах, которые сопровождают жизнь пациентов, а также на развитие системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Различные акции и мероприятия будут проводиться в течение года.
Министр Татьяна Голикова поддержала эту инициативу. "Безусловно, мы будем оказывать поддержку всем мероприятиям пациентского сообщества по этому направлению", – заверила экспертов Т. Голикова.
По словам Голиковой, для нового закона «Об основах здоровья граждан в РФ» необходимо разработать перечень редких заболеваний. Этот перечень размещен на сайте министерства и дополняется в соответствии с предложениями общественных организаций пациентов. Срок подачи предложений от граждан по внесению редких болезней в перечень продлен до конца января 2012 года. Также срочно необходимо сформировать Федеральный реестр учета пациентов с редкими заболеваниями, который будет содержать персонифицированную информацию о каждом пациенте.
Министр также подчеркнула необходимость срочной выработки предложений общественности по защите прав пациентов в сфере лекарственного обеспечения и средствам реабилитации, которые необходимо внести в проект закона "О федеральной контрактной системе". Этот документ придет на смену Федеральному Закону N94 "О госзакупках".

Известная Кобра

rune писал(а):

Rain Belt
Лен, в два раза - это еще по-божески. Я покупаю фризиум по 50-60 евро за пачку, а в Европе он стоит 4-10 евро.
:ps_ih:

Как вы там обустроились, довольны?

Фу, [непечатное слово] уроды... :de_vil:

Очень надеюсь, что им каждый евро поперек горла встанет. В германии упаковка 200 капсул стоит 75 евро, в Москве 200.

Мы пока на съемном, еще не обустроились, но Саня и Фарго барахтаются в снегу практически каждый день, у них щастье, сама понимаешь ))))

rune

Rain Belt писал(а):

Саня и Фарго барахтаются в снегу практически каждый день, у них щастье, сама понимаешь ))))

КЛАСС!!!

Добавлено спустя 1 минуту 36 секунд:

Rain Belt писал(а):

Очень надеюсь, что им каждый евро поперек горла встанет

не, пусть живут долго. а то кто ж нам лекарства возить будет? вот пусть лучше икает тот, кто поставки фризиума в РФ запрещает, и суксилеп по-тихой с рынка убрал.

Известная Кобра

rune писал(а):

вот пусть лучше икает тот, кто поставки фризиума в РФ запрещает, и суксилеп по-тихой с рынка убрал.

Если честно, я думаю, это просто спланированный геноцид.

ILINA

Девочки,всем привет.
Сто лет не заходила.Как вы все поживаете? почитала,посмотрела фотографии,какие детки все лапочки,барышни так вообще красотки.
Мы учимся,но с такой неохотой в школу ходим.Все,что касается рассуждений у нас все очень плохо,выезжаем только за счет механического запоминания( Учителя особых усилий не прикладывают,да и задают мало,дома занимаемся дополнительно,но уроки делаем через не хочу(((

Туся2008

Девочки, принимайте в свои ряды. После ночного ЭЭГ у Поповой С.В. (высокая параксизмальная активность) выставили мне одному ре диагноз эпилептическая когнитивная дезинтеграция с аутистическими проявлениями, на деле это задержка психоречевого развития, нарушения социального поведения, приступов нет, Михайличенко назначила нам Депакин 500 и свои аминокислотные капсулы, все и это на полгода. У кого детки с подобными проблемами, чем лечились, что помогает в таких случаях кроме лекарств (врач категорически запретила всякую стимуляцию), не хочется время терять. И еще кто у кого наблюдается с подобными проблемами, кроме Выборовой, она нас до такого состояния и довела в принципе.

Еще у нас значительное нарушения кровотока в стволе мозга, кто с с таким справлялся и как на фоне основных проблем

Известная Кобра

Туся2008

Я думаю, кроме Михайличенко во Владивостоке больше нет смысла ни к кому обращаться. У нас Карпова не замечала эпилепсию года два, пока Фрисман меня носом не ткнула, но у Фрисман я бы тоже не стала лечиться.
Простите, а это не Вы ездили в "Реацентр"? Может, из-за него такая реакция? Мне оттуда в ответ на письмо звонили и сказали, что с малейшими признаками эпи к ним, к сожалению, нельзя.
Приступов - нет, имеете в виду судороги? У нас тоже судорог нет, есть абсансы (замирания на несколько секунд). Депакин уже полгода, нам не помогает. Вот сейчас увеличили дозу..хотя не знаю, есть ли смысл. Жду Суксилеп..

antoninochka

Rain Belt
Лена,мне здесь(питер) люди пишут,что он в аптекх есть.давай,я прозвоню,и,если действительно так-мы где-то к 20 марта прилетаем,я тебе куплю сколько надо.
А есть в аптеках,так как разрешили говрят. У меня у самой,когда прочла в теме эпилепсия,что покупают в аптеках ,было :sh_ok:

Добавлено спустя 50 секунд:
Или может выслать тебе? Смотри,меня сильно не затруднит. Почта рядом.

Известная Кобра

antoninochka

Тонечка, солнышко, спасибо, :ki_ss:

но уже нашелся добрый человек, который выслал и обещает регулярно высылать.

Туся2008

Rain Belt

Да, я ездила в реацентр. На тот момент Выборова нам эпилепсию вроде как отмела, но после него у меня хорошие сдвиги у обоих в развитии, оба заниматься стали, боли стали меньше, второй (у кот. эпиактивность) заговорил, пусть слабо и непонятно, но все же. Нет, судорог у нас нет, видимо есть замирания, но и то я такое очень редко у него видела, скорее даже у второго почаще, но ему депакин не прописали. Волнует, что наши сосудистые дела, вазоспазм остались без внимания, боюсь упустить время, если депакин не поможет, волнуют постоянные крики, возмущения, ре плохо себя контролирует, свои эмоции. Вот записалась на завтра к Патрушеворй в Альтус, ее очень хвалят по речевым задержкам, да в сад 183 с понедельника идем, тоже переживаю, как адаптация пройдет. Да хочу уточнить у Михайличенко по поводу стимуляции успокаивающий, которую Попова делает, стоит или нет?

Хочется к лету определиться, помогает ли депакин или нет, очень хочется осенью снова их в реацентр свозить а пока получается только сад, занятия, депакин и сенсорная комната в Альтусе, это мне кажется мало, мозг хочется побольше потормошить, нам ведь не 2-3 года уже.

У кого вы сейчас наблюдаетесь, на ком остановились? Кстати, параксизмальная активность у нас была и до Реацентра на ээг дневного сна, Но Рюмкина, которая делала обследование ее в заключении вообще не показала и никак не указала на нее. Может поэтому нас и взяли на лечение туда. Попова нам сказала, что у нас это в 1.5-2 года началось и когда я попросила динамику проанализировать, она и указала, что это сделать невозможно, т.к. ээг дневного сна сделано в несоответствующей форме с ошибками (не указана та самая активность, которая налицо в распечатках)

lenustya

Туся2008 писал(а):

эпилептическая когнитивная дезинтеграция

У нас тот же диагноз. :-(

Проявляется задержкой развития и речи. Приступов никаких нет. С рождения и до 5 лет лечились в Альтусе у Карповой. Эпи проявлений не было до 5 лет. В результате вышла такая же ситуация как у вас с Выборовой. Акуленко на первой речке сказала, что мы эпи сами себе заработали стимуляцией в Альтусе. Сейчас 3 года наблюдаемся у Акуленко( были у Михайличенко, Фрисман, Выборовой) никто не впечатлил. 3 года пили Депакин Хроно 300(вместе с ним пробовали суксилеп, кепрру не пошло...)))остановились на депакине и ламиктале. С этого года депакин нам отменили, т.к на ЭЭГ нет эпилептической активности, пьем только ламиктал. Кстати! сенсорная комната вам противопоказана. :-(

Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия

Кто сейчас на конференции