да, я знаю, что тормозит
узнаю у врача про кеппру, спасибо

про питание прям серьезно задумалась, буду изучать, готовится, будем переходить

Регина
спасибо....

сальцо раньше ела в больших кол-вах....переела...пауза:)))

на счет топомакса...кому как ...нам не пошел, а кому то очень даже неплохо....мы сели на него осенью....в мае пить перестали...это было что то....стала тупить, тормозить, ко всему апатия, забывать слова...постоянно фраза "ну этот, как его"....ужасный аппетит, спала по 14 часов....я в шоке... продлили инвалидность до 18-ти лет....действительно было плохо....Мокрецова к которой мы обратились, сказала, когда его пила, стала забывать слова....сейчас ТТТ после отмены улучшения на лицо...

думаю хоть самой пропить этот депакин с вимпатом....но, на вимпат, для себя денег жалко:))))дороже чем кеппра

Я, когда зарегистрировалась на Владмама, тем более, когда нашла эту ветку, настолько обрадовалась, что у меня появилась надежда в жизни, поднялось настроение. Прежде чем написать свое первое сообщение, я перечитала всю переписку от начала до конца, и познакомилась со всеми заочно. Тогда у меня был не самый лучший период в жизни, я об этом уже писала, повторяться не буду. Я подумала, что наконец-то нашла людей, которые смогут меня понять и поддержать. Это, как с переломом руки. Ты можешь посочувтсвовать человеку, который сломал руку, предложить ему свою помощь. Но, понять, как ему больно, какой дискомфорт он испытывает, ты сможешь только тогда, когда сам руку сломаешь.

Polyalapusyaконечно, а для чего мы здесь...
я ведь тоже, когда ребенку поставили диагноз эпилепсия, была в шоке....мне сестра говорит, а ты зайди в интернет ...есть такой сайт Владмама, наверняка, встретишь людей с подобными проблемами....зашла ....я не одна:)))))))

У меня у знакомых тоже на депакине часто эту фразу ребёнок повторяет, тоже, наверное, слова забывает.


Ангелина, я когда ещё раньше прочитала про вашу Мокрецову, которая все препараты на себе испытывает, обрадовалась, что не я одна такая странная, потому что у меня тоже такая мысль появилась - пропить самой депакин, чтобы понять каково моей дочери.
Девочки, у меня ещё такой вопрос - как выглядят замирания? Я в ютубе нашла только один ролик, на нас вроде непохоже. Моя бывает уставиться в одну точку, на несколько секунд - и не поймёшь, то ли задумалась, то ли замерла. А мне надо отдифференцировать, помогает ли депакин или нет. Может, кто-то ссылку кинет? Ещё наша врач сказал, что замирания идут сериями, несколько раз в день. А могут они быть раза два в месяц, никто не знает?
Ещё стали мы писяться по ночам- тоже непонятно, что это - приступ, побочка от депакина или энурез? Врач говорит, что может быть всё что угодно. Как отличить - непонятно. Думаю, камеру что ли покупать ночью снимать, как дочь спит. Ни у кого не было подобных проблем?

У меня сын в эти секунды не реагирует ни на что. То есть, если позвать, не отзовется, не посмотрит на меня.

valval

у нас сейчас замираний нет, но вспоминаю и понимаю что тоже сложно дифференцировать замирания это были или "задумался", но скорее все таки зависания, ре просто сидит и смотрит в даль никого и ничего не слышит. А насчет приема депакина настраивайтесь минимум на полгода, а то и год или больше и динамику вы увидите только на ээг сна, как у нас. мы вот перенесли на конец сентября все ээг, только тогда сможем увидеть динамику на фоне приема препарата и Михайличенко будет решать что делать с дозой, об отмене речи пока даже нет. Побочные признаки присутствия эпи-активности это почмокивания губами во сне, очень быстрое засыпание, слюнотечение (это мне Попова рассказывала)

второй у меня на топомаксе стал писаться ночами.

Девчата ночной мониторинг сколько нынче стоит ? Не могу доехать спросить. Надо скоро на октябрь записываться уже.

У поповой 3 часа 5300рэ.Но у ней не видео-мониторинг.А в Хабаровске ночной видео-мониторинг С 21.00 до 08.утра 7 тыс рэ

О, это про нас...))) Причём, чмокает...даже когда не спит, а во время дня.....

Мы делали Ээг видео-мониторинг ночного сна в феврале 2011г на Первой речке, в Эпицентре у Грюнберг Анны Геннадьевны с 0 часов до 6 утра за 7800руб. Дневного дешевле. Можно еще не 6 часов делать, а 3, тоже дешевле будет.

Девочки, всем привет! Мы только вернулись из Владивостока. Для меня было открытием и шоком, что эпи может проявляться не обязательно такими припадками , как мы себе обычно представляем- когда человека колотит и пена изо рта идёт. Я всем всегда с уверенностью говорила, что у моего сына приступов нет и никогда не было. А оказывается, проявлением может быть просто потягивание рук и ног во время сна! Или , например, ночью если громкий звук неожиданно и ребёнок сильно вздрогнул-это тоже признак эпилепсии! Вот так, блин сколько мы ещё не знаем и узнаём порой поздно. Выписали депкин. Единственное, что я так и не поняла, это приём эссенциале. Сколько врачей, столько и мнений, одна говорит совместно с депакином пить, другая- не надо, только весной и осенью. И вот так несколько неврологов и психиатров. Подстрахуюсь на всякий случай, пропьём

valval
было бы любопытно....только вот за волосы страшно....

Девочки, по диете ...обязательно ли есть супы, жидкое....моя ничего из этого ест..сегодня начала давить...никакой жареной картошки без первого.....в истерике...

ну и сегодня начали занятия небольшие по мат-ке....тоже в истерике....совсем расслабилась за лето....

Я извиняюсь, от депакина могут лезть волосы?

Tanyscha
не бойтесь, совсем не вылезут :)

AngelLinka
Лежим в больнице...в нефрологии..."долечились" до пиелонефрита Отделение забито детьми с этим диагнозом. Привозят с большой температурой и уже тут у многих диагностируют пиелонефрит. В основном все дети переохладились в море...Как мы ...

Теперь о хорошем: когда Аришка была у нас, она съела весь супчик рыбный да еще и спросила, "какая ЭТО рыба?"

Так что шантаж и подкуп-наши лучшие друзья. Я со своими дорогими дочурками БИЛАСЬ насмерть, приучая к правильной еде.

От картошки жареной мы Марину давно отучили, вернее, как сами ее есть перестали, так и ей расхотелось...Пересмотрите свой рацион...

У нас так: мы не едим молочное, ребенок тоже. Мы отказались от мучного-дитятечка тоже в ТУ сторону не смотрит...

Конфет не покупаю(я ведь на конфетах выросла )...

Думаю, куда ре деваться: будет есть то, что мать "порекомендует"!

(извините за банальности:но это выстрадано ГОДАМИ "войны" )

Недаром говорят:пищевые пристрастия прививаются в семье.

Девчат, а как вы относитесь к мнению, что эпи это генетическое заболевание? По моей линии 100% никого в роду не было с эпи, а вот по линии мужа фиг знает, никто об этом не говорил

Tanyscha
очень сильно...у Арины волосы очень хорошие были...лезли пучками....и переодически лезут...
у эпи - куча первопричин...у нас кислородное голодание .....в роду замечено эпилептиков не было....

Мари-Надавайте, выздоравливайте!!!!!!!!!!!!!!!прочитала ваше сообщение....и сразу позвонила сестре, жаль, но купание в деревне отменяется....тоже же болела недели 2 назад....в 1-й раз обошлись без антибиотиков....только парацетомол, много жидкости и капли в нос....у нас пиелонефрит хронический....поэтому, жалко Аришу, но купаться не разрешаю.....

В гостях все вкусно:))))а что за рыба?

Мы едим без вредностей....жареную картошку делаю только Арише, колбасы, полуфабрикаты не покупаем....единственное, я наркоманка по сладкому...все никак не могу за себя взяться....сладкое 3 раза в день....всю свою сознательную жизнь....а вот Арина, наоборот, я ей на ДР барби торт заказывала...так и не попробовала - не любит сладости....искл. киндеры пингви...

Сегодня Аришу дожала.....не ела полдня ждала картошки...поела свекольник....

Да, целыми днями только и занимаешься, что шантажируешь и манипулируешь, это здорово выматывает.
Но дело тут не в неправильном питании нашей семьи, что ребёнок готов сидеть на одной жареной картошке (мы её сроду не ели) - моё мнение, это всё-таки депакин извращает аппетит, недаром же у эпилептиков вкусы сходятся (был у нас и период поедания сала, как у Ангелины). Пытаюсь заставить съесть суп - от силы несколько чайных ложек, причём обещания сладкого не действуют. А от остальной полезной пищи, которая с великим трудом всё-таки запихнута в рот я же вижу, что она давится и у неё рвотный рефлекс - значит, не во вредном характере дело, а в том, что депакин извращает вкус. По крайней мере, был период, когда нам его отменяли - ребёнок сражу же стал есть нормально.
По поводу наследственности - наука даёт совсем небольшой процент на наследственные эпилепсии. До конца не изученное заболевание, поэтому чёткие причины выявить удаётся редко, да и морфологический субстрат (то есть какой-то очаг в мозгу) - тоже.
Что на форуме увидела общего у наших детей - резус-конфликт и гипоксия во время беременности.

Не обязательно.
Но если суп, то сварен он должен быть не на бульоне и с отдельно приготовленным вымоченным мясом.

Добавлено спустя 1 минуту 19 секунд:


Могут, но у сына нет такого побочного эффекта, принимаем Депакин уже год, последние полгода в ударной дозе. Так что не обязательно выпадение волос будет.