Всем здравствуйте .))) поздравьте Нас операция прошло более чем успешно. Доктор чудо и правда золотые руки!!! Сегодня только две недели после операции и у нас уже практически не чего не видно!!! Всем спасибо за помощь , отдельное спасибо хочу выразить нашей "маме" Свете и Тата огромное вам спасибо за помощь !!!))) здоровья всем деткам!

Вайнэр
Ура, мы радуемся вместе с Вами

Хочу выложить фото и не знаю как ... Подскажите?

Вайнэр
Я загружаю фото через программу радикал, где копирую ссылку №2 и потом ее вставляю в этой темке, как обычное сообщение...

Добавлено спустя 1 час 46 минут 6 секунд:
ksushamamaКсения, привет! Скажи, пожалуйста, сколько у вас верхних зубов - однёрок и двоек?! (У нас всего один верхний зуб справа- вроде бы двойка, но он как бы развернут на 90 градусов)...

Сашенька, ну что ты так переживаешь. Когда нам не дали инвалидность, я даже обрадовалась, значит у нас не все так плохо. У твоего сына реально проблемы со здоровьем вот вам и дали инвалидность. Ведь у детей-зайчат есть возможность исправить дефект , сделав необходимые операции
А вообще это наши дети и мы несем за них ответственность больше, чем государство. Я тоже подписала петицию, но считаю, что не все дети-зайки являются инвалидами. Да, у них есть определенные проблемы с зубами, но это ведь не ограничивает их жизнедеятельность.
Поэтому дорогие мамочки, не принимайте все близко к сердцу! Берегите своих детей!

koti220Спасибо Катюша за позитивное направление...

Добавлено спустя 1 минуту 2 секунды:
С наступающим 8 марта, куколки! Всем здоровья, любви и МИРА!

Вайнер! Если Вам не сложно, можете оставить свой телефон? Спасибо!

в случае с нашими детьми должна оказываться многоступенчатая плановая реабилитация.
а у нас государство застряло на этапе первичных операций. а что там дальше родители делают по наитию собственному - это уже никого не волнует.
Никто не говорит об установлении пожизненной инвалидности, но реабилитация должна быть доступна каждому ребенку. А у нас получается первичку сделали - и гуляйте. А дальше есть у родителей деньги на логопедов и ортодонтов - ну повезло вашему ребенку, будет нормально разговаривать и выглядеть, а нет денег - ну значит будет мычать и гыгыкать?

Всех с 8 марта, девочки! Здоровья вам и вашим семьям, люви, радости! КошаПолностью согласна! Ясное дело, что на нас лежит основная ответственность. Но государство всегда помогало деткам с такой проблемой, кому-то, может, достаточно помощи в первые пару лет, пока первичка будет сделана. А кому-то и до 14-16 лет приходится очень активно работать с ребенком, чтоб привести челюсть, зубы и лицо вцелом в "надлежащий" вид. Проблема у нас всех одна-но степень ее глубины разная, безусловно+разные методики лечения. Кто-то вообще обходится без костной пластики, например-но это явно не вариант для сквозной двусторонней... И еще, материальный достаток у всех разный, и, к сожалению, уровень жизни в России не самый высокий. Для многих родителей пенсия-реальное подспорье, чтобы реабилитировать своих деток. А сейчас как получается? Инвалиднось не положена, решились взять на себя ответственность, выкручивайтесь, как хотите...

именно так и получается...

ulya142664088 это сотовый

Я когда лежала в больнице на операции у Романчука, в соседней палате лежала мама с 5-ти летней дочкой. Они приехали на первую операцию зашивать нёбо! Так вот маму (можно сказать) заставили сделать операцию дочке. Скоро в школу и надо проходить медкомиссию. Девочка заботой мамы была мягко сказать не обделена, зато от пенсии по инвалидности не отказывалась. Это очень гадко!
А насчет логопедов, так меня тоже в детстве водили к нему, я много букв не выговаривала. У меня много знакомых водят своих детей, которые родились без паталогий, к логопеду, у них трудности с речью. Так что всем им бежать за инвалидностью??? Ну это же смешно! Как можно ставить в один ряд ребенка больного ДЦП, или с синдромом Дауна или глухого, немого, и тд.д. с тем ребенком у которого небольшие трудности с речью?

Ну во-первых, я писала что не все дети-зайки инвалиды. Конечно есть дети у которых реально проблемы, так тем и не отказывают в инвалидности, назначают пенсии, все как положено! И я полностью поддерживаю таких родителей и детей! Но так же есть и легкие формы расщелин. Например у моего сына. Нам тол предстоит костная пластика, у нас отсутствует два сантиметра верхней десны. Дырень большая зубы не растут передние. Но ведь он жует еду, ведь жевательные зубы в порядке. Бегает прыгает, видит и слышит, говорит (много букв не выговаривает). Ну так о какой инвалидности может идти речь?
А во-вторых, инвалидность, разве платится для реабилитации? Инвалидность - это ограничение жизнедеятельности. А реабилитация, это немного другое.

Добавлено спустя 11 минут 47 секунд:
Я бы может и сама не отказалась бы от пенсии по инвалидности, но государство назначает ее согласно определенному порядку, тем кому она положена согласно докам, а не по желанию родителей. Иначе каждая вторая мама получала бы эту пенсию.наши дети, как известно, и без паталогий болеют часто

Всем привет.
Девчата с праздником вас - весна пришла если кто не заметил
А вот по поводу инвалидности - интересная точка зрения, у тебя коти.
Ограничение жизнедеятельности у наших деток, если разобраться - ого го какое, и они трудяжки с нашей помощью стараются реабилитироваться.
И деньга от государства - является неплохим подспорьем для реабилитации, и для чего же деткам платят пенсию, если не для реабилитации в первую очередь.
Тут действительно вопрос в степени сложности у каждого ребенка- даже например и с нашим диагнозом.
Вот например, у нас нарушение дыхания- апное, кислородное голодание с рождения, и как следствие гипоксические изменения и т.д.
Нарушение фукции жевания- проблеммы с желудком и кишечником.
Речь-
Это не ОЖД???
Да и вообще - в нашем случае, местные врачи рекомендовали на операции в Москву, так что не всё так просто, и со здоровьем и с реабилитацией.
Мой ребенок - конечно же моя ответственность, но деньга от государства даёт возможность более качественного лечения, а не в поликлинике для галочки.
И не дырку зашить ( как выражаются некоторые врачи), а сделать качественную пластику.

вы наверное не слышали детей, которым поздно сделали операции. Там не небольшие трудности с речью. Зачастую речь отсутствует в принципе. Остаются только гласные звуки и гнусавость. И тут логопедом в садике по полчаса в неделю не обойдешься. Да и не все логопеды могут работать с "зайчатами". Хорошего профессионального дефектолога порой еще нужно поискать. а ведь речь - это социализация ребенка.

Про ортодонтов я уже вообще молчу


сам смысл давать статус инвалида - не обеспечить человека, страдающего заболеванием, деньгами. Именно, в первую очередь, это реабилитация! иначе бы инвалидность давали бы только пожизненно очень ограниченному количеству больных. Человеку вместе с "розовым талоном" выдается ИПР - индивидуальный план реабилитации. В котором должен быть расписан план лечения, необходимые медикаменты и приспособления. К сожалению по опыту в плане очень куце все написано и никуда потом этот план не показывается и не отчитываются за него нигде сами инвалиды, а зря. Потому что это приводит как раз к такой ситуации как у той 5-летней девочки, которую ее родные превращают в средство получения дополнительного дохода. А так бы отчитывались и по результатам бы комиссия решала снимать дотации или нет - глядишь и манипуляций бы не было.

Добавлено спустя 15 минут 19 секунд:
Вообще в настоящее время полного протокола лечения "зайчат" наверное нет нигде, кроме узкоспецилизированных НИИ. Которые так сказать "заточены" на эту проблему. Т.е. в тех городах, где такие клиники есть - тем повезло. а всем остальным остается надеяться только на профессионализм местных врачей.
Хирург, ортодонт, логопед - все должны работать в одной упряжке для достижения максимального результата. У нас пока все разрозненно.
В детских поликлиниках, в роддомах, в детских стоматологиях должна быть информация для родителей - как что куда когда. Должна она там быть централизованно предоставлена для распространения в нужных случаях, спущена, так сказать, сверху, а не потому, что "мамочка" брошюрку принесла.
а у нас - врачи смотрят - ооо, а оказывается можно кормить ребенка без зондаааа.. в стоматологии (!) -ооо - а это у вас врожденное? ой, а что вам написать в заключениях (при подготовке документов на МСЭ)

ладно че-то я разошлась На самом деле у нашего сына очень приличные результаты лечения, спасибо людям, которые имеют к этому отношение Я надеюсь, что наши успехи не остановятся на нынешнем уровне и все дальше будет не хуже. А мы с мужем уж постараемся найти на это и силы и средства и время.

Здравствуйте. Мы вернулись со второй операции - вейлопластики. Хотелось бы узнать величину остаточного дефекта неба у прошедших такую операцию. У нас была полная расщелина неба, шириной около сантиметра. А сейчас осталась примерно пара сантиметров в длинну и 6-7 милиметров в ширину.

Добавлено спустя 2 минуты:
И еще мучает вопрос почему никто не написал, что необходимо иметь с собой тантум верде. Хотя я спрашивала совета неоднократно.

Мы вообще не пользовались тантум Верде, только аква марис для орошения носа и Амоксиклав с народном, думаю, что у остальных такой же набор. Про тантум первый раз слышу....

Доня
Натусь, видно Тантум Верде назначает Романчук...(у нас тоже, как и у вас был Аквамарис - нам Оконская назначала)...

тантум м.б. назначают как местное обезболивающее-противовоспалительное?

Девочки, привет!
Забросила я вас, простите, совсем нет времени, работаю, дети болеют попеременно, устала сил нет..

Коша
Ксюш, ты показала бы Мишку, так интересно на него посмотреть, каким стал красавцем.

Ира-Паша
Нам Романчук тантум ни разу не назначал. Возможно при осмотре перед операцией педиатр или лор увидели у вашего малыша небольшой воспалительный процесс в ротоглотке, поэтому и был назначен препарат. В перечень обязательных лекарств, принимаемых после вейлопластики, тантум не входит.