Пака действительно хвалят, а мы показывали своё МРТ его коллеге в ЦОМИД. Дословно: "мама, мозги у детей дефектные, примите это и учитесь с этим жить, показаний к операции нет."

действительно Пака хвалят, мы у него были, но, к сожалению, ничего утешительного не услышали(

poli-kiri
Расскажите, пожалуйста, поподробнее, про стимуляцию, как давно,есть ли эффект?
На последней консультации у Михайличенко, она предложила как вариант, ибо лекарственная терапия не дает эффект. добавили Петнидан, пока пьем, чуть лучше стало, но в целом, эффект незначительный.

Пак нам тоже ничего хорошего не сказал, но от этого он не перестал быть прекрасным нейрохирургом ))) кто хочет услышать неправду, идет в другие места.

Добавлено спустя 45 секунд:
ILINA, расскажу позже, до компа только доберусь, с тел неудобно

Добавлено спустя 4 минуты 53 секунды:
Мама Софы, звоните в двфу, узнавайте. Не знаю, правда, возможно ли по полису. Анестезиолог, разумеется, штатный, там огромный многопрофильный стационар. Но В приглашенном специалисте я не вижу ничего страшного, делали с таким дважды.

А в ДВФУ вообще можно лечь на обследование? Например вот по неврологии? Или там только на операцию ложатся?

Ну если тамошние врачи посчитают это целесообразным, то, конечно же, положат. Если бы передо мной стояла такая задача, то начала бы с приема детского невролога в двфу, она (или он) уже подскажут, как госпитализироваться, и желательно по полису.
Мы в мае легли платно, на следующий день после операции они сами нас перевели на омс

Добавлено спустя 9 минут 37 секунд:
Но Вряд ли они смогут предложить что-то особенное, чего нельзя получить просто на приеме

ILINA,
Про стимулятор нам рассказала зав отделением неврологии в детской больнице, дала номер телефона функционального нейрохирурга в ДВФУ, он один устанавливает такие приборы. Записались к нему на прием, врач только взглянув на нас одним глазом, сразу же дал заключение о необходимости этого метода. Стимулятор устанавливается, когда все методы борьбы с эпилепсией исчерпаны. Эффективность 40-60%, и надо понимать, что и это не панацея. Оценить эффект можно только после трех лет, каждый месяц нужно приезжать к доктору на настройку стимулятора.
Операция по имплантации и стимулятор платные (все вместе в мае месяце стоило примерно 1 млн 200 тысяч), нам все оплатил фонд Линия жизни, заявку для этого готовил Отдел продаж мед центра ДВФУ - большое всем за это спасибо!
Само устройство представляет коробочку, ее вживляют под левую ключицу, и от нее провода через сонную артерию идут в вагусный нерв. Операция часа два шла под общим наркозом. Есть еще магнит, он усиливает действие стимулятора, надо провести им по месту, где он стоит, и приступ, возможно, остановится.
Мой сын с очень тяжелой формой эпи, на прекращение приступов мы не надеялись, потому что этого не может быть, но стимулятор стоит не зря. Магнитом часто можно остановить приступ или не дать ему развернуться в полной мере. Это вкратце. Если будут еще вопросы - задавайте

вы уточните аппарат с каким разрешением у них. Потому что когда мы делали 3 года назад, пришлось делать на Садовой. В Уссурийске был аппарат если не ошибаюсь всего 0,5 Тесла. Это в принципе бессмысленно наверное. Делать на такой аппаратуре

Добавлено спустя 19 минут 56 секунд:

а для чего хотите их?

Определить как хорошо видит и слышит. Но нам не стали делать в Невроне, сделали ЭЭГ

Добавлено спустя 8 минут 44 секунды:

Хочется полное обследование пройти, УЗИ, анализы, узких специалистов. У нас тут такие "спецы", что потом ещё что-нибудь вылезет...

Так вам "шашечки или ехать"?! Врач говорит правду, не скрывая будущего. В чем он неправ? Выбор за вами - начать забег на дистанцию, длинною в жизнь без четкого финиша или постараться улучшить качество жизни, имея то, что есть. Можно попасть к другому доктору, получить пустые надежды, вбухать много денег, ущемляя себя и своих близких - и жестоко разочароваться от отсутствия результата.
Мне Пак еще много лет назад сказал, что ничего исправить нельзя, рожайте еще детей и живите счастливо. Если мозги действительно дефектные - кто в этом виноват? Уж точно не врач, сказавший это. Так сложились звезды, надо научиться с этим жить. Лично я свой выбор сделала.
И психологи помогают справиться с депрессией, надо только захотеть принять своего ребенка и жить с этим

Я к Паку ходила для того, чтобы окончательно убедиться в правильности решения не делать операцию, накоторой особо и не настаивал Мухин, шансы, что приступы прекратятся были всего 30%, при том конкретный очаг был не выявлен. Были сомнения, но больше склонялись мы к мнению, что операция все же это огромный риск при том, что шансы призрачные на успех. Пак сказал, принять как данность, в операции не видел смысла, умственный не дефект не выправиться, а вероятность, что приступы уйдут именно благодаря операции, крайне низкая. Я тоже придерживаюсь мнения, знать горькую правду куда лучше, это отрезвляет и позволяет правильно расставлять приоритеты в жизни ребенка. Да, возможно он излишне холоден и бесстрастен, но это издержки профессии.

poli-kiri
спасибо не знаю, предстоит нам пока или нет, но информация для меня ценна, что из "первых рук", делитесь, пожалуйста, если будут заметные улучшения. у нас тоже с приступами все очень плохо, практически каждый день я списываю еще на пубертат, надеюсь, что ситуация может измениться в будущем. у моей подруги, у племянницы были очень частые генерализованные приступы(у нас другие), мама приняла решение и они перестали пить препараты, в 18 лет все как рукой сняло. Но я лекарственную терапию никогда не думала отменять (а может и зря), предполагаю какой может быть негативный исход, но надежда все же теплиться, что перерастет.

Здравствуйте, Ирина. Подскажите, где вы приобретаете Петнидан. И какова его стоимость? Мухин нам расписал лечение, к Депакину методом подбора добавлять второй препарат, чтобы снизить количество приступов. Кеппру мы попробовали, не подошла, следующим по списку идет Петнидан. Но я думала, что его запретили для ввоза, а оказывается нет. Тоже хочу попробовать, вдруг сложится комбинация, и наступит улучшение.

Polyalapusya,
В продаже его нет, мы покупаем у посредника в Мск, они с Германии возят. 100 капсул 6500+доставка почта или экспресс, покупали у них уже 2 раза, если нужны контакты скину.
Мы пьём три препарата, основной у нас тегретол, был период у нас на нем чистая ЭЭГ была около 10 месяцев, но это давно было, потом добавился депакин хроно, и вот с недавнего времени петнидан.
А вы у кого наблюдаетесь? Мы у Михайличенко.

Мы тоже ривотрил брали через посредника в москве. Дорого, но без обмана

Дд.Подскажите пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ дневную малышу 9 месяцев.Очень нужно подробное описание.

Добавлено спустя 10 секунд:
Дд.Подскажите пожалуйста где лучше сделать ЭЭГ дневную малышу 9 месяцев.Очень нужно подробное описание.

Мы в эпицентре делаем у Грюмберг. Можно бесплатно по направлению.

Мама Софы,
Описание тоже делают?

Да, делают. Подробное.

Привет всем! С наступающим вас!!! Были мы в эпицентре, сделали ЭЭГ, ну что, все чисто, эпилепсия не подтвердилась. В Невроне видимо артефакты приняли за приступ... Еще и дозировку Депакина неправильно расписали там... Больше туда как-то не хочется... Были у Карпенко, поправила дочу, через две недели еще, и на ЛФК. Ну за один раз уже есть изменения, стала вытягивать ручки и давать делать ими зарядку, не зажимает. Ушки стали двигаться, когда сосет. Направила нас Выборова со швами к нейрохирургу с подозрением на краниосиностоз (( Дай Бог не подтвердится... А у вас как дела?

Как по одному ээг можно подтвердить или опровергнуть эпилепсию???? Вы суточный мониторинг делали? Дай Бог, чтобы не подтвердилось, конечно...но все это немного странно выглядит