Доброе утро, красотки! Добро пожаловать в темку новичкам! Радуюсь проведённым успешно операциям вместе с Вами
Добавлено спустя 4 минуты 26 секунд:*Наталевна*,
У нас слава Богу, синдром самой легкой степени. Не нужно вправлять ничего, внешне у ребенка никаких признаков. И про синдром нам сказал именно хирург уже в процессе, тк он видит что нижняя челюсть немного недоразвита так как верхняя. В этом сложность, отсюда и расщелина пошла. Так внешне мой ребенок такой же как все. Пухляк такой) 11 кг весит в 9 мес.
Хотя маленьким у нас была дистрофия, и тоже ставили миллион заболеваний, которые мы ттт успешно перешагивали. Сложность в том, что наши врачи боятся таких детей. Мы три недели после рождения лежали с ним в больнице и никто толком не мог даже научить меня его кормить. Потом только дома, с интернетом и с нашим педиатром мы открыли ему канал обжорства)))
я рожала в третьем роддоме, там тоже никто и ничем не может помочь в плане кормления ребёнка (и всем безразлично, как ты это будешь делать) - мне лишь дали понять- если дитя не наберёт нужный вес (согласно таблички веса ребёнка по их книге педиатрами от 1930 г)
то нас переведут на Первую речку и будут ставить зонд... От такой наглости я была в шоке..., но во время беременности меня тупость врачей не сломила и в роддоме я не собиралась унывать... Всех победила
и до сих пор борюсь... И не собираюсь опускать руки...
Добавлено спустя 3 минуты 51 секунду:Девочки, всем привет! Мы ходили на МСЭ 22.04. нам дали инвалидность. В сентябре был отказ. Особо не мучили, посмотрели, меня послушали и дали) Так что, дерзайте!
Ксения, вчера по новостям по Первому каналу говорили про отказы в инвалидности детям ... Может после этого что то изменится в России после резонанса... Но честно- я не верю в СКАЗКИ
Добавлено спустя 2 минуты 25 секунд:kovn,
Про педиатра это точно, когда нас увидела как давай охать и причитать ... как же мне тяжело будет. Честно хотелось ее треснуть. Когда родила я конечно поплакала, для веселье мало поводов было, и семья вся поддержала. За то когда попали на второй этап , мы маловестые родились и давай сыпаться диагнозы: глухой, порок сердце, почки, и самое ужасное муковицитоз...вот тогда я поняла что расщелина не так ужасно. И когда один за другим убирали диагнозы, я прям рада была что у нас всего только расщелина...
Врачи пишут диагнозы, бумага стерпит всЁ... Очень жаль, что врачи не несут отвественности за поставленные диагнозы и назначенное лечение... А то бы точно думали ГОЛОВОЙ прежде чем писать что либо...
Добавлено спустя 3 минуты 26 секунд:Lewi, да не за что) искренне рада, что вы прошли через этот этап.
Прочитала, что такое синдром Пьер Робена
можно спрошу
Вам тоже челюсть в младенчестве вытягивали?
Господи, девочки, как почитаешь... фото посмотришь... так страшно
ясно, что все поправимо, но где же мамам столько сил брать?
Добавлено спустя 2 минуты 16 секунд:Кушать и вес набирать, для наших это важно
мой Даня в свои 10 мес на 7 _ месячного выглядит
Кстати я вспоминаю, как мне ЧЛХ Оконская рекомендовала вытягивать нижнюю челюсть сыночку (ничего сложного не было, просто каждый день немного вытягивать вперёд своей рукой нижнюю челюсть дитя)... Уже давно не была у Оконской и ортодонта... Не знаю про последние изменения!