Спасибо за прием и за отзывы! Нам 8 месяцев, в марте будем оперироваться. Твердое небо задето немного, скорее всего будет два этапа - посмотрим. Настраиваюсь, конечно, на лучшее, на то что все мы преодолеем. Просто когда малыш родился и мне сообщили о расщелине, я как то спокойно отреагировала, а теперь ближе к операции начинаю нервничать. Хочется подготовится, чтобы все прошло гладко.
Конечно, родителям "зайчат" нужно за труд и терпение ставить памятники. Колоссальная работа учить ребенка кушать комфортно, да и кушать совсем. Мы с рождения 3 недели кушали через зонд и у ребенка просто не было рефлекса глотания. Сначала к соске приучали, затем к бутылочке, ребенок не брал соски - выбрал только Chicco, муж сделал большую дырку цыганской иглой - так стал кушать. Сложность во сне, ребенок спит только на животе и к этому знанию мы тоже пришли не сразу (плюсы, конечно, сна на животе огромные, но лучше бы на спине и без расщелинки:)), на спине спит мало, редко, недавно только стал спать на боках. Сложность в том, что когда у нас начались зубы и полились слюни, ребенок захлебывался буквально, слюни через носик, со рта.
Все эти сложности, конечно, закаляют, делают нас с ребенком чуть ближе, что ли. Идешь к одной цели вместе - побороть этот недуг. Читали много информации, раньше вообще случаи были редкими, оперировали поздно, а сейчас, даже хирург, говорит, поток... Почему так происходит и за что эти трудности нашим малышам? Светлым маленьким человечкам, которые только пришли в этот мир, и с первого дня борятся. Но, несмотря ни на что, хочется сказать родителям, которые только узнали об этом проблеме, только начинают свой путь учения жить с этой проблемой, держаться, не опускать руки, не винить себя. Наш ребенок - это мы сами, они все чувствуют, все воспринимают через нас. Это сложно, но возможно все. Детки наши такие же как все, просто с закалкой с рождения :) Из них вырастут крепкие, мужественные, сильные люди. Да и родители деток ценят чуть больше, наверное, в том плане что иногда на капризы ребенка просто не можешь думать с раздражением, потому что мыслишь к ребенку как то иначе.
Здорово, что есть такая темка, где можно высказаться, поделится и просто "выпустить дух" :)
Пусть у наших деток будет все все все хорошо!

LewiВместе - МЫ - сила! Только вперёд и ни шагу назад

Всем привет
Девочки, поправки в закон внесли и он работает уже.
1024н от 17.12.2015
сегодня звонила на Даыдова 5, разговаривала с начальницей сказала, что инвалидность дают, но каждый индивидуально рассматривается. Мол читайте там написано какие критерии, должно быть отставание в весе, пищу кушает только жидкую и т.д.
так что если кому надо можно пробовать....

Добавлено спустя 46 минут 51 секунду:
Девочки и еще вопрос???
А что дает нам оформление инвалидности??? Какие льготы??? и Какие выплаты???
Я что то села и думаю, а нужно ли нам это? Через два месяца операция вторая, после нее точно не дадут инвалидность(( а сейчас лишний раз в больницу ходить не хочется из-за гриппа этого.
Кто знает расскажите, пожалуйсто

Это всё очень индивидуально... Если у вас крепкие нервы, то можете начать оформление документов... Первый этап- это выдержать комиссию врачей с детской поликлинике, потом пройти МСЭ, потом пенсионка, потом соц/защита...

Добавлено спустя 1 минуту 32 секунды:
*Наталевна*Сейчас многим на МсЭ отказывают в инвалидности...

kovn
Почему не Русакова? Мы как раз ортодонта выбираем.

Да всё просто, когда разговариваешь с врачом сразу понимаешь готов ли ты ему доверять и тогда всё получится.
А там по мне так эго больше чем профессионализм...
Сами ещё не выбрали ортодонта

kovn
Наташа, поздравляю с новой линеечкой от души! Ух, я еще помню это счастливое ожидание Судя по оформлению мальчика ждете?

Девочки, всем привет! нам сегодня дали инвалидность на год!!!!!!!!!!!!!!

Привет) поздравляю, расскажи как все прошло???

тата78
Поздравляем!!!!!!

Да все прошло как-то на удивление легко. на комисии были не больше 5 мин. спросили жалобы. а потом минут через 5-7 объявили, что инвалидность установлена на год. ну еще сказали, что на следующий год обязательно заключения ЧЛХ и логопеда

Наташа, а какие жалобы у вас? То что не говорит?

Добавлено спустя 1 минуту 4 секунды:
Наташ, а на комиссию как записываться? Просто с доками приехать и написать заявление? Или нужно звонить предварительно?

Да, лучше им позвонить. они записывают. я звонила в начале февраля - записали только на 4 марта, но зато я спокойно за месяц все заключения собрала ))

Ага мальчика
Спасибо за поздравления, как то нежданно получилось всё.

Добавлено спустя 1 минуту 40 секунд:
Позвоню ка и я на Давыдова завтра, а то посмотрите ка на них, всем всё зажали- кризис у них. А на реабилитацию ещё надо и надо.

С 8 марта))) с весенней мартовской прохладой
И с тонким запахом мимоз
Я вас, девчата, поздравляю.
Пусть всё сбывается всерьез.

Пусть в жизни будет только счастье,
В семье — уют, любовь, тепло.
А в кошельке — хрустят купюры,
Чтобы хватило на манто.

На бриллианты, на изыски —
На всё, что хочется иметь.
И улыбайтесь, расцветайте,
Чтобы душа хотела петь!
Ну и самое главное, чтобы детки наши шли на поправку, пусть где-то медленно, но верно!!!


Добавлено спустя 3 минуты 48 секунд:
По инвалидности, сегодня звонила на Давыдова меня просто огорошили тем, что помимо врачебной комиссии, теперь надо проходить Психо медицинскую комиссию ПМПК всем! С *0* месяцев требуют. И только потом идешь к ним на мсэ

Ага мальчика
Спасибо за поздравления, как то нежданно получилось всё.


Наташа, УРЯ! Чихни на меня - я очень хочу в декрет..., но муж боится...

Добавлено спустя 51 секунду:

И вас с прошедшим 8 марта! здоровья, счастья и неземной красоты!

Девочки а подскажите ка те кто уже получил инвалидность в этом году, требует ли МСЭ заключение ПМПК, или это просто способ отсеивать людей.
Если требуют- то в каком документе(приказе) прописана правомерность такого требования?

Добавлено спустя 1 минуту 3 секунды:
Александра -АПППП-Ч-ХИИИИИ на тебя, и чтобы страху ноль, нам ли бояться

Добавлено спустя 31 минуту 23 секунды:
Вот эти поправки в закон по инвалидности
http://base.garant.ru/71309914/#friends
нет там ни слова про пмпк для всех

kovn , Требуют на Давыдова 5 проходить ПМПК, даже детям до года!!!! Бред и абсурдность данного требования я обсуждала с начальницой на Давыдова!!! Говорю: Зачем она нам??? Это же комиссия при необходимости обучения ребенка!!! Какое нам в 9 месяцев обучение??? А инвалидность дают на год и то еще не факт, что дадут.
Спросила у нее про ОСНОВАНИЕ на каком она требует это? Назвала закон 1024н ссылаясь на какой то пункт, я честно искала ничего не нашла
Поискала в интернете, нашла следующее:
Что ПМПК-дело добровольное) (принудительное в нашем случае), никто не в праве заставить вас проходить эту комиссию, но МСЭ могут из-за этого придираться и соответственно не дать инвалидность.
Вообщем как то так)
Мы идем на эту комиссию скоро, затем на МСЭ...
Надеюсь, что наши мучения и старания не пройдут даром

Агде направление то на эту комиссию брать, наша педя на меня глаза долго пучила , мол не понятно чего вы хотите?