Мы уже два года как не переоформляем инвалидность - нам дали до 18 лет после 6 лет ежегодного переоформления, и то врач, которая дала сказала, что нам могли дать уже после 5 лет, но они лишний год протянули.
Тетки на МСЭ не меняются, ругаться и спорить с ними бесполезно, выслушали их, молча вышли и позвонили в вышестоящую организацию (номера телефонов вышестоящей организации висят на стендах), зачем себе нервы мотать. И прежде чем идти на переоформление учите ребенка, что он ничего не умеет и боится, выставить за дверь вас не могут, без вас ребенку задавать вопросы они так же не могут, ребенок несовершеннолетний. Вопросы каждый раз они задают одни и те же. А то что они говорят, что лишат в 10-12 лет инвалидности, ну и пусть говорят, я на это не обращала внимание. Что-бы их отвлечь задавайте им вопросы про те же тест-полоски и помпы, ох как они их не любят, так как ответов на них не знают)))

Добавлено спустя 5 минут 12 секунд:
И да перед тем как идти на переосвидетельствование почитайте тему в форуме "инвалидность-правовые аспекты" там все написано.

Девы, вы тут серьезные вопросы обсуждаете,
а мы все готовимся к госпитализации....

подскажите по своему опыту, плиз, вы все делали Р. манту?
или все же что-то другое?
я однозначно против манту, но не уверена, что лучше именно с нашим диагнозом - диаскин или квантифироновый тест?

Мы всегда делали манту, нам фтизиатр хорошая попалась, которая объяснила от и до как правильно ее делать. Я не вижу здесь проблем, главное вы должны следить за тем что бы шприц с лекарством при вас набирался, ну и полностью доверять медсестре, которая делает пробу. Манту у нас всегда немного больше нормы, но так было и до диабета. Порекомендовать что лучше может только врач, если есть в этом смысл.
Идите к фтизиатру и выясняйте данный вопрос, педиатр и эндокринолог здесь не помощники.
Манту можно делать только тогда, когда ваш ребенок здоров, не было температуры в течении месяца выше 37С, нет признаков начинающегося заболевания. Даже слабые сопельки или коньюктевит уже является противопоказанием. В этих случаях нам давала врач отвод от манту. Таким образом у нас получалось не делать прививку 2,5 года, то болеем, то вакцины в поликлинике нет. И главное к нам придраться никто не может из-за ее отсутствия, вина-то не наша, и все задокументировано.

Мы тоже Манту делали

Мы не делали Манту до того, как сын заболел в 6 лет - я думала, что СД1 будет медотвод, а оказалось, что наши дети наоборот в группе риска, и им рекомендуют делать ее даже дважды в год. В общем обсудили с педиатром, эндокринологом, и решили мы с мужем делать эту прививку, особенно принимая во внимание сложную ситуацию с туберкулезом в городе ( в том числе и в связи с потоком жителей ближнего зарубежья). Мы делали в Аленке, конечно требование - полное здоровье - мы ждали и откладывали. И еще делали премедикацию чем-то противоаллергенным в микродозах - и педиатр сказала, что теперь нам эту премедикацию надо делать перед каждой прививкой манту, чтобы не менять чистоту реакции.

спасибо,
вот как раз после общения с фтизиатром я и написала этот пост
фтизиатр не в курсе, как влияет Р. Манту на детей с СД1
поэтому я написала свое сообщение здесь, где у мам есть достаточный опыт наблюдения за своими детишками.
спасибо всем, кто поделился опытом.
мы манту делать однозначно не будем, а перед госпитализацией и садом что-то надо предъявить, т.к. раньше просто осмотр фтизиатра = Р.манту, а с прошлого года надо еще результат анализа прикладывать.

ПОка вы в саду - вас особо беспокоить отсутствием манту не будут, просто будете писать каждый раз отказ, ну и разъяснения вам обязаны провести - целая комиссия из трех врачей, насколько я помню - аргументы в пользу прививания. А вот когда реб идет в школу - все посложнее,тк сейчас фтизиатрам дали больше полномочий в части "не допускать до занятий", хотя выход возможно и найдется.

Здравствуйте. Первый раз пишу на владмаме, только зарегистрировалась. В августе прошлого года у меня дочка заболел сд. Все произошло очень неожиданно. Дочке было 1,3. Мы отдыхали в деревне. Она много пила, но было душно, поэтому никто ничего не заподозрил. Мы обратились к врачу, когда дочку начало тошнить. Рвало после каждого приема пищи. Врач выявила отравление и положили нас в инфекционку. Там ей капали глюкозу. При этом взяли анализ и написали нормальный сахар. То есть просто не проверили. Дочке становилось хуже.. Она спала все время. Мы стали возмущаться. Хотели уехать в город. Врачи говорили, что в таком состоянии ее нельзя перевозить. Искололи ее всю, потом поставили подключичный катетер.. И повезли на скорой в город в инфекционку. Там ее не приняли, врач сказал, что поноса нет, температуры нет, что это не отравление и предложил померить ей сахар. Померили. Сахар 18. Срочно перевезли в эндокринологию. Там померили, уже 32. Настя моя не просыпалась.. Была кома. Спасибо врачам спасли. Пролежали 3 недели в больнице. Вот такая история.
Сейчас вся в сомнениях. Стараюсь ей держать нормальные сахара.. То есть сахар 4.0-5.5 считаю нормальными.. И снова не хочу ложиться в больницу.. Потому что там Н.Н. Ниже 5 считает гиппой..

Вопрос кто-то едет в Шмаковку в июне? Или это нам так повезло

Видимо вам
Я в стационаре двоих детей встретила, кто едет на этот период - оба были из тех мест возле Шмаковки - то есть не из Вл-ка(((
Время у вас там хорошее - еще не будет оч жарко. Но мошкара - запаситесь от нее средствами, особенно от белоножки - свекровь говорит, что очень там сейчас мешает прогулкам эта дрянь. От нее помогает ваниль и все, что ею пахнет.

Нам предложили тоже поехать - в августе - наверное поедем - правда в Жемчужину, но думаю природа и ванны везде одинаковы))) Жаль придется уехать раньше, тк 1 сентября.

Светоч
вы тоже едете в Жемчужину? Делитесь впечатлениями))) Я так поняла, что особых процедур там для нас никаких не предполагается - вода да воздух, ну может ванны, а мамам наверное вообще все платно будет. Но все равно почему бы не отдохнуть перед школой?

Конечно поделюсь впечатлениями.

Ну, а кто же хочет?!
я к этому готовлюсь, как к моральному подвигу. Уже кошмары на эту тему снятся. Пока собрали все бумажки для госпитализации, ждем часа Х.

Добавлено спустя 2 минуты 39 секунд:

и это огромный прогресс у них!!!!
потому что еще 2 месяцами ранее они продолжали лечить от отравления/пневмонии/бронхита и даже реанимация у них была не в курсе симптомов СД

Это не НН считает гипой это практика, у моей дочи при 4.5 начинается дрожь, а если пропустить то сахар может очень быстро упасть. Представьте. Сахар 4.5 ребенок пошел бегать играть сахар падает быстро и все...

У НН опыта по детям с СД поверьте намнго больше, но ее не назовешь такой фанатичной негибкой.
Да тут Светоч писала - с нами такая же девчушка лежала - у нее ниже 5 начиналась тряска и потом гипо, причем на наших глазах все - просто полчаса побегала и сахар 3,0 - не поверила б если б не увидела. Так что у каждого свой диабет((( Эта девчушка с помпой - мама сказала, что помпа хоть как-то решила основные вопросы, так как с подколками им совсем было тяжко - вот такая реакция.
Вы главное сама успокаивайтесь как можете и настраивайтесь на хорошее и долгую-долгую дорогу с ребенком, и все будет хорошо!

Сынок наш уже год как болеет, так мы за год ну буквально все бросили на фронт СД, в результате мама - я то есть - "держала себя в руках" - теперь вот с 1 июня лечу таакой аллергический дейродермит , что врачи крутят пальцем у виска "зачем было так долго ждать?". Ну где-то они правы - ребенку нужна сильная и здоровая мама. Вашей Насте тоже нужна сильная и здоровая мама!

Светоч
Как вы устроились в Жемчужине? Как номер? Питание? у вас общий стол? Вы делали сан карту для себя?
Меня завернули со справками - сменилась форма уже как 2 мес, а мне и Асклепий и Аленка сделали старые
Продолжаем эпопею с документами.

И еще в этом году - мы же 1й раз были на переосвидетельствовании - получается, что каждый год пенсия прерывается - потом заново назначается и выплачивается за пропущенной время (пока с МСЭО в ПФ приходит новое св-во об инвалидности). Я спрашиваю с ПФ - а как сделать так, чтобы "не прерывалась"? Они - никак. Странно все как-то устроено.
Да и на МСЭО сына спрашивали, умеет ли он мерить сахар и делать уколы? Сказал - все делают мама и папа Вот такая дурацкая ситуация - с одной стороны учим его самостоятельности и самоконтролю, а перед комиссией - учим "врубать дурака"

vick
Всем привет, только сегодня заехали. Поселили нас нормально номер на двоих, по расположению напоминает гостинку. Ремонтик такой свеженький, номер с балконом. Сейчас идет дождь. Особо деткам делать нечего. На ужин дали тушенную картошку и венигрет, мы опоздали на полдник детю его в ужин дали и сразу второй ужин.

А у меня наоборот когда сахар выше 10 доча беспокойная. Капризничает, вся в поту.. А гипо часто пропускаю.. У нас еще свой инсулин вырабатывается.. Я как то ее накормила, все высчитала, уколола и мы пошли гулять. И доча очень активно бегала.. Час гуляли, пришли домой, она дома носилась. Я поверила сахар, а у нее 2.0. Думала проблемы с глюком. Перемерили еще раз. Естественно сразу подняла. Но теперь боюсь. Наша эндокринолог объясняет, что у нее в любой момент может быть выброс своего инсулина и отсюда гипо..

Добавлено спустя 2 минуты 57 секунд:
Девочки, а у ваших деток, у кого стаж уже несколько лет, осложнений удается избежать? Начиталась статей о осложнениях, еще больше стала дергаться.

мы тоже по прошлому году ожидали "ужас-ужас" , но вышло оч замечательно - во-первых нам повезло с палатой - двухместной - в ней умывальник даже был - комфортно очень, потому что... это не 8-местная, в которой мы были в прошлом году((((, во-вторых, тк мы местные мы все ночи уезжали домой, но делали все назначения вовремя, те если надо было - приезжали в 6:30 утра прямо или уезжали после 20:00 - дисциплинированные то есть мы Я выполняла все рекомендации врача, делала все замеры, писала гликированный, ни с кем не спорила - как результат мы все сделали за неделю и благополучно выписались домой на 7й день. НН сказала, что реально нам тут больше делать нечего, ну а мы только за - все бумаги получили и свобода. Так что если нет осложнений, специальных показаний - все реально сделать за 5 дней думаю - остальные это выходные и наблюдение врачом за различными изменениями - корректировка коэффициентов, и прочие вещи, которые занимают 4 и более дня и смотрятся в динамике. Но мы и это успели сделать, и даже пару раз поголодали - в общем успели.
Так что всем, кому реально находиться в больнице как серпом по ... - возможность есть.

Сегодня пообщалась с девочкой они только вчера приехали у них номер жесть ремонт в нем умео , тоже по фсс путевке. В четыре пойдет с директором разбираться, я вчера в изумруде была да уж почувствуйте разницу. Но сказали что жемчужина выиграла тендер
Да сегодня ходили записываться на процедуры. Ванны нормально, а в лечебный корпус с малышом практически карабкались

А!!!! понятно. Ну да - я даже догадываюсь почему - путевки дешевле.

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:
Вам стол дали общий или какую диету? Питание нра? Для меня это один из основных мотиваторов поездки - отдохнуть от "режимного питания" и его приготовления - не хотелось бы закупаться по рынкам.