У нас тоже на завтрак самая высокая доза инсулина - коэффициент в 3 раза выше дневного и вечернего - у нас так стало после возвращения из европы - думала сбили биоритмы, но вот у вас то ж самое. В больнице и после было ровно наоборот, и я думала, что так и бывает - ан нет, все может измениться с ног на голову просто на раз - и сколько я не пытаюсь нащупать "систему" - кроме ведения дневника и сочетания длинного и короткого все остальное постоянно меняется((( так что стрессоустойчивость родителей - это на 1м месте - для нас получается так.

у нас также!

А вы ходили на школу диабета? Я в прошлый раз отходила обе недели, но из тех, кто лежал по второму и более раза - никто не ходил - я конечно понимаю, что они что-то повторяют, но может у них что-то новое появляется? может врачи ездят на конференции и повышают квалификацию?
Скажите, кроме необходимого для МСЭО обследования что-то полезное вы для себя вынесли из больницы? Общения с докторами? В частности, для компенсации вашего сахара?

Мне рассказывают, что когда с детьми с СД1 ездят в Шмаковку, то соблюдая диету (??? какую???) они колют детям только длинный, короткий не нужен, тк питание сбалансированное. Но я абсолютно четко зафиксировала на школе диабета, что наши дети не нуждаются в диете, им необходимо питание здорового человека, ну и продукты самые что ни на есть лучшие - типа био и тп. Из нашего опыта действительно как только мы имеем дело с продуктами с добавлением сахарозаменителей, эмульгаторов, Е и тп - сахар прыгает вверх (ну а потом вниз) - то есть я могу сделать вывод, что действительно эти продукты нам не полезны.
И еще - ощущение, что не всегда на упаковке указано корректное содержание углеводов. Особенно если брать еду из супермаркета - ту, которую они готовят сами - мороженое, творожные сыры, пироги и тп - они тоже указывают углеводы - но есть стойкое ощущение, что углеводы указаны "от фонаря" - либо не соблюдается рецептура при приготовлении. Поэтому наша потребительская корзина не расширяется - стараемся пользоваться проверенными продуктами и максимально свежими.

Да я ходила по мере возможности. В этот раз школу у нас вела врач Валикова мне очень понравилось. Все на примерах вплоть до физнагрузки. У нас был только комплекс обследований, из полезного окулиста будем проходить в ДВФУ. Невролога будем искать их .

Добавлено спустя 3 минуты 22 секунды:

Про Шмаковку ничего не знаю.
Про надписи на упаковке. Только смотреть самим. Сегодня считали французкие крекеры вроде минимум, а присмотрелись они сахаром посыпаны и все расчеты в тартарары полетели

Про творог:
200г чистого творого= 1ХЕ, если со сметаной или молоком, еще +0.5ХЕ. Т. к. творог это белок, его усвоение происходит постепенно, то колоть на него надо после еды, либо кто на помпах, то колоть квадратом с растягиванием на 1-2 часа. Если ребенок спокойно переносит уколы, то можно сделать перед едой 80% от дозы и после еды минут через 20-30 еще 20%. Экспериментируйте как в дозах, так и во времени, каждый ребенок индивидуален, у каждого свои дозы потребления. Может также быть, что на разные продукты могут быть разные дозы инсулина.
Вы также можете составить таблицу хлебных единиц индивидуально для своего ребенка.(я себе такую сделала без подсказок эндокринолога).
Про Шмаковку
Мой ребенок питаться в санатории не может (и не хочет, я и сама не могу там кушать),только обед не пропускали, в основном питались через магазин, кашу овсяную вообще с дома везла. Обычно потребление инсулина падает в 2 раза, не колоть нельзя. Лучше продленый убирать, чем короткий. Врачей понимающих детский диабет нет!!! расчитывайте только на себя.

Я так поняла, что потому что у каждого реенка свое течение из-за того, что именно они дети - неравномерное развитие, у каждого индивидуально, плюс постоянно меняется гормональный фон и прочие сопутствующие факторы - детские болезни туда же.

Вот у нас еще не сформировалось правило подколки до еды - знаю, что так надо6 но я пробовала несколько раз - тогда он не съедает то, что посчитали, и докормить трудно "не вкусняшкой" - думаю что частично это моя неуверенность - так что будем переходить на перед едой после больницы уже наверное.


согласна. Считаю обед в садике, по хлебным выходит одна доза, а по уколу - в 2 раза меньше, потому что там еда не то что не питательная стала, а вообще прозрачная. Хотя хлеб, картофель, каша, макароны - вроде углеводы, но реально приходится очень уменьшать - иначе гипует.
Так что я понимаю, что на разные продукты разные коэф, и на разную кухню - тоже - сад, супермаркет, и тп. У нас сильно повышает китайская кухня - подозреваю что они либо усилитель вкуса кладут, либо сахар туда куда не надо.
И для меня еще сложное блюдо блины - реб оч любит, ест каждый день одного изготовителя - все понятно, как возьмешь другого либо домашние или у знакомых или в кафе - ну оч сложно - поэтому почти всегда возим на завтрак "свои" блины.

Скоро в стационар - там опять будем проверять кухню на питательность(((

Добавлено спустя 1 минуту 43 секунды:


то есть направление дали? или сами поедете?

Сами поедим, конечно попробую направление в поликлензЗике получить

Там какой-то крутой спец? Мы в прошлом году после выписки перед МСЭО когда проходили - в АЛенке - попалась таакая дотошная окулист - она его обследовала больше часа и таки накопала какое-то изменение, хотя сказала, что возможно возрастное и пройдет, и предложила надеть очки - мы конечно отказались. ПОка регулируем нагрузку самостоятельно, посмотрим динамику за год, но в след году в школу - конечно нагрузка увеличится, но надевать очки - знаю, что это только ослабляет мышцы - потом их точно не снимешь. Пока у сына лучшее зрение в семье - читает мне углеводы, которые заботливые производители пишут уже таким шрифтом, что с лупой днем не всегда разглядишь((((

Там просто нормальный спец не то что в детской

В Шмаковке 8 лет назад было вполне с питанием приемлемо. А 2 года назад мы были в ужасе, ребёнок через три дня объявил голодовку (9 диета из гарнира: геркулес, пшено и 1 раз в неделю гречка) . Ушли на общий стол, там хоть разнообразное питание.

Про блины:
для себя я вычислила, что домашние блины на кефире без сахара (приготовленные на сковороде без растительного масла) 20г=1ХЕ, максимум съесть за один раз можем 2-4 ХЕ, если просит больше, сахар сильно растет. А если покупные блины с начинкой, то 1 блин=1,5 ХЕ не зависимо от того, сколько углеводов написано на упаковке. Жир, как и белок усваивается долго, то и колоть надо как на творог.

Окулист в ДВФУ Загляда Светлана Юрьевна, очень хороший специалист, мы у нее наблюдаемся с момента заболевания СД. Отвечает на все вопросы, даже если переспрашиваешь раз по пять, всегда подскажет где что можно почитать по офтальмологии, лишнего ничего не выписывает, у нее в кабинете хорошая аппаратура. Своего ребенка доверяю только ей.

такой же расчет дают на блины, что мы едим, но мне кажется, что в них все же есть немного сахара. Я их перепроверяла - вроде все сходится. Да, конечно, если слопать сразу теста на 4ХЕ - сахар подскочит больше, чем обычно по расчетам, поэтому я блины ограничиваю до 100 г на прием - это максимум.
Ну да - как только выходишь за рамки разового приема 4 ХЕ - то конечно оч сложно сделать правильный расчет.


вы по направлению или платно?

мы платно ходим

и усилители, и сахар!!!!!
поэтому китайку мы для ре исключили
единственное, где даем китайскую еду - ресторан Зен на Дальпрессе. там реально чистые продукты - без очевидных и обильных добавок, кроме того мало кляра и всякой панировки. на обильный ужин укололи по минимуму

Добавлено спустя 6 минут 5 секунд:
Девы, спасибо всем вам, кто делится своими мыслями, соображениями, опытом, расчетами...
было выше сказано, что нет врачей, понимающих СД у детей...
у меня такое ощущение, что вообще очень мало у нас врачей что-то понимающих в своем деле...
и чем серьезнее вопрос, тем меньше шансов его грамотно решить...
поэтому - слава Богу, что есть ВМ и мамы, готовые проконсультировать и придти на помощь!!!

Можно еще на диа форуме искать информацию www.dia-club.ru/forum_ru/. Да , меня в свое время тоже удивляло (мягко говоря), что дозы лекарств и лечение серьезного заболевания обсуждается на форумах, а не с врачами.

поверьте, понимающие врачи есть - и их немало, но есть система, которая заставляет людей работать по схемам и стандартам - это так, и еще конечно заработок - он таков, что врачи, у которых часто это семейное дело, набирать такую нагрузку, что мамадарагая, а выхлоп в результате - чтоб штаны не упали.
А у нас такое вот заболевание своеобразное - все оч быстро меняется, да, и приходится выплывать самим ежедневно, и я уже реально радуюсь, что есть инсулин, что есть какие-то выплаты и льготы, потому что с другими диагнозами, дающими инвалидность - деткам труднее в разы просто.
И да - еще - конечно, у нас осведомленность про СД1 просто на нуле - ну или воспринимают как "диабет у бабушки или у дедущки" - то есть шоколадки с сахарозаменителем, диета и "бедненький!" - меня это уже не бесит, просто тем, кто хочет услышать, мы объясняем что к чему. Но даже по нашим близким родственникам видим, что усваивается ооочень медленно - их первое желание - пожалеть - не удовлетворяем в корне)))

Все спасибо большое за поддержку и за то, о чем писала Alexeya

Отдам глюкометр Контур ТС и 150 тест-полосок к нему срок годности 02.2015. Тому, кому действительно нужно. Пишите в личку.

Девоньки, первый раз предстоит плановая госпитализация, просветите меня!
если у нас МСЭ была в конце июля, то когда нам на нее надо идти? точно в тот же день, можно позже или надо раньше?
и тогда насколько заранее надо ложиться в больницу?
и за сколько до планируемой госпитализации надо туда записываться?

У вас на розовом листе стоит дата инвалидности (ее окончания) и дата, до которой нужно пройти освидетельствование (МСЭ) - соответственно если вы не пройдете до нее, и пройдете позже - то следующую инвалидность получите позже, поэтому чтоб не терять в пенсии рассчитайте за сколько вам обратиться. Лучше может раньше записаться, потому что летом МСЭ уходит в отпуск на месяц и более - мне мамочка вбольнице рассказала, что они таким образом потеряли два месяца.
Лечь в больницу надо не менее чем за месяц, потому что после вам нужно будет еще пройти окулиста, невролога, стоматолога, лора + заключение педиатра + представление эндокринолога + характеристика. На это уходит у кого сколько. Мы в марте записались на госпитализацию на апрель, можно было и раньше. Сейчас у нас тоже была первая плановая госпитализация - я оч рада, что мы пролежали всего неделю, а не две. В начале мая пройдем специалистов, в конце на переосвидетельствование. Порядок не изменился.

Добавлено спустя 9 минут 12 секунд:
Кстати спросила у НН про русские глюкометры сателлиты - говорит ничего подобного они в отделении не испытывали))) Так же выдают One touch Select и ручки Novonordisk, правда одной мамочке выдали на длинный другую ручку - не посмотрела что за фирма - такая толстая коричневая - но принцип такой же - шаг на 0,5 и иглы те же подходят.

Еще видела рекламу Аккучек глюкометра без полосок - еще не смотрела принцип действия, но там к датчику идет типа ручки что-то - кто-то пользуется таким устройством? Удобнее это чем тест-полоски?

Походила на школу диабета - удивили необходимостью расчета хлебных на жир, но опять же НН потом сказала, что это только тем, кто на помпе, и детям пока этим не заморачиваться, тк они просто не съедают такое количество жира. Так что по прежнему пока считаем только углеводы. Ну и еще раз пообщавшись с родителями как со стажем, так и вновь заболевших детей, ясно одно - заболевают все примерно одинаково, но потом - у каждого все по-разному, а принцип лечения у всех один - контроль уровня гликемии и расчет инъекций - вот и все.

vick
тогда я вообще не поняла, зачем нужна госпитализация!!!????
я была уверена, что именно там нам готовят все бумаги и мы проходим всех спецов
и что-то в первую МСЭ там с нами намутили - мы точно не проходили такого огромного списка специалистов... невролог и ВСЕ

Добавлено спустя 3 минуты 30 секунд:
vick
спасибо про расчеты дат, буду звонить записываться на июнь, наверное...