Наверное, можно попросить оглавление по указанному адресу: "вопросы по книге шлите на почту spb@physrehab.ru "

Ага. Точно

девочки, а от фонда "День добрых дел" никто стульчики не получал? Нам пришел вот такой http://dendd.ru/action/mebel-dlya-osobennyih-detey/ Правда, полтора года ждали, но доставили абсолютно безвозмездно. Теперь клеим/лепим/рисуем как человеки. С абсолютно ровной спиной

Впервые слышу!!!! Зашла к ним на страничку - к сожалению прием заявок на стульчики временно приостановлен.

Жемчужная
Тань, спасибо, что сказала про такой сайт.... Стульчик

я их на Ангелах случайно обнаружила

Полезный форум! Надо будет мне внимательнее темки там штудировать.

Добавлено спустя 54 минуты 49 секунд:
Жемчужная
А вы за доставку платили стульчика?

Все абсолютно БЕЗВОЗМЕЗДНО

Жемчужная
у нас тоже такой появился! долго нам его предоставляли-доставляли, но получили месяц назад.
Единственное, сиденье не слишком широкое, на пухликов не подходит

Девочки, а кто свош покупал у Елены Нисулы. Она сказала, что из нашего города несколько человек у нее его заказывали. Очень хочется узнать поподробней от тех, кто им пользовался, об этом аппарате.

риск повторного ДЦП в семье

Дети, родившиеся в семьях, где уже есть люди, больные детским церебральным параличем, входят в группу повышенного риска развития ДЦП.

Норвежские ученые проанализировали 1.991,625 «одиночных» младенцев и 45.116 близнецов, появившихся на свет в период с 1967 по 2002 год. У 3.649 детей был диагностирован детский церебральный паралич (ДЦП).

В целом распространенность ДЦП составила 1,8 на 1.000 детей, родившихся в указанный период. Но для детей-«одиночек» этот показатель составил 1,7 случая на 1.000 детей, а для близнецов в несколько раз больше - 5,1 случая на 1.000 детей. Причем если у одного близнеца был выявлен церебральный паралич, то относительный риск развития болезни у второго ребенка вырастал в 15 раз.

Среди братьев и сестер, но не близнецов, также наблюдалась предрасположенность к ДЦП в случае заболевания хотя бы одного ребенка. Так, если в семье уже был ребенок с ДЦП, то вероятность заболевания церебральным параличом сиблинга первой степени родства (родной брат или сестра) вырастала в 6-9 раз. Для сиблинга второй степени родства (единокровный или единоутробный брат или сестра) - в 3 раза. Выявленные зависимости не зависят от пола и сохраняются после исключения всех случаев преждевременных родов.

У родителей, страдающих от ДЦП, вероятность рождения больного ребенка повышается в 6,5 раз по сравнению со здоровыми людьми. Но для людей, в семейном анамнезе которых есть больные ДЦП родственники третьей степени родства (двоюродный брат, например), риски возрастают только в 1,5 раза.

Таким образом, существует довольно сильная генетическая предрасположенность к детскому церебральному параличу. Но, уточняют исследователи, генетика остается лишь одним из многих факторов, определяющих вероятность заболевания ДЦП. Ученые также подчеркивают, что даже при 15-кратном повышении рисков абсолютная вероятность заболевания ребенка ДЦП все равно остается очень низкой - даже для семей, где уже есть люди, страдающие от детского церебрального паралича.

http://www.bmj.com/content/349/bmj.g4294%7D
http://www.medweb.ru/news/predraspolozh ... nasledstvu

Сколько знаю людей-данные статистики не подтверждаются. У близнецов, двойняшек скорее 50/50, а просто братья-сестры ниразу не встречала. Был один случай, но там что то генетическое. Еще 20 лет назад Карпенко говорила, что в одну воронку снаряд не попадает дважды. За 10 лет постоянного лечения ниразу не встретила семью что бы двое, трое детей не двойняшек болели в одной семье.

Да, я так поняла, что описаны случаи с примесью генетики
На ангелах семья есть с тремя дочерями, там у всех трех проблема, еще были одна мамочка, у первого тяжелое дцп - умер, у второго то же самое - девочка умерла, причем лет в 8

Вот где ужас, как родители с этим справляются

Еще как падает.
Знаю несколько реальных случаев на ЛВ.
И в Альтусе видела двух женщин , у которых по двое детей особые.

Азарина
И я в мае лежала в Альтусе, так с Камчатки муж с женой привезли для прохождения курса двух девочек двойняшек 3,5 года... ДЦП спастика... (Хотя у них есть старшая дочь 12- ти лет- здоровая)...

Добавлено спустя 7 минут 7 секунд:
Моему ребенку ставят - множественные пороки развития, я задала вопрос Генетику Воронину: связаны ли множественные пороки развития ребенка с генами, на что получила ответ - цитирую: "ВМПР (врожденные множественные пороки развития) Не обязательно связано с генами и хромосомами ...

Добавлено спустя 57 секунд:
И вот как мне отгадать откуда эти ВМПР у нас?!

Обратитесь за консультацией по этому поводу к генетику.

Азарина мне нужна точность, а не предположения... Генетик мне не помощник...

ЗасланкА РаЯ
Извини, что влажу...Единственный вариант исключить или подтвердить генетику - сдать анализы, что мы в своё время и сделали. Правда, у нас тогда уже был генетический диагноз под вопросом, но не суть.
Мы были на консультации и стоим на учете у Ворониной В.Г., но советовать её не буду. Схема примерно такая - генетик на личном приёме осматривает ребёнка, изучает историю болезни, ваши жалобы. После этого определяется спектр возможных генетических заболеваний, на которые вы похожи по симптоматике и даются рекомендации, какой именно анализ надо сдать...на какие группы болезней. У моего ребёнка сильнейший гипотонус с рождения, там своя группа заболеваний. Сдавать советую только с отправкой в Москву! Недавно в ЦОМиД завезли новое оборудование, мы любезно согласились исследовать на нем ребёнка (ну и себя с мужем). В итоге, у нас всё чисто, а анализ ре не получился. Хотя в Москве всё сделали. Так что нашим ещё обкатывать и обкатывать оборудование... лучше не на наших детях.
Только вся загвоздка в хорошем адекватном генетике. Знаю случаи, когда явно "генетического" лежачего ребёнка наша генетик отправила на анализы на инфекции типа герпеса и ЦМВ, всё чисто. Генетику проверять не стала. В итоге, диагноз пришлось ехать подтверждать в Корею.