Девочки кто сталкивался с подобной проблемой, где лечились и есть ли результат от лечения?

Мы лечим ребёнка, сыну 5лет, лечимся 4,5 года,(фиброзная дисплазия голени, ложный сустав) ребёнок постоянно был или в гипсовой повязке или в туторе,прошли 3 операции толку никакого, одна нога короче другой, мышцы голени гипотрофированы,.Если нужна операция поезжайте на запад сразу, здесь не оперируйтесь.Мы весной едем оперироваться в Питер,институт Турнера надеемся там помогут -положительный эффект от 99%

мы и собираемся ехать в турнера, как полтора года исполнится. а как вы попали в институт турнера? и еще скажите пожалуйста у вас есть инвалидность по данному заболеванию? если да, сложно было получить? спасибо большое за ответ.

У нас есть инвалидность, в полгода дали.Инвалидность оформить не сложно, проходите всех узких специалистов, анализы, ваш ортопед оформляет документы ,отвозите их в главное краевое бюро МСЭКа.И когда инвалидность получите готовите документы для квоты,крайздрав отсылает их в Институт, там проводится заочная консультация.затем, если операция необходима, оттуда приходит вызов. По инвалидности операция бесплатна.

Ещё при наличие инвалидности можно бесплатно заказать ребёнку обувь по индивидуальным меркам в протезно-ортопедичесом предприятии, а так она стоит там , если за свой счёт покупать 10-12 тыс !!!!

нам про инвалидность сказали ждать пока ребенок пойдет, потом опять будут делать снимки и если диагноз подтвердится можно оформлять инвалидность. а сколько документы ходят до института и обратно. вызов они сразу высылают или там есть какая-то очередь.

А кто ваш лечащий доктор?Обычно с ходьбой нужно при фиброзной дисплазии нужно быть аккуратно,без фиксатора не ходят а то может быть патологический перелом, без травмы, что у нас произошло, хотя ходили в туторе.Нам диагноз поставили сразу ещё,до того как ребёок встал на ножкии сразу дали инвалидность.
Документы отправляют по интернету, рассматривается примерно месяц, очередь у них есть, но , в зависимости от случая, могут сразу вызвать, могут через несколько месяцев. А вы какое-нибудь лечение получаете?

нам диагноз тоже поставили сразу, сказали не ставит на ножки, а когда пойдет одевать тутор. а про инвалидность сказали, что нужно чтобы было нарушение функции и тогда можно оформлять, а нарушение функций будет когда он начнет ходить, но я так поняла, что они просто тянут время, в среду идем к ортопеду будем начинать оформление. а наблюдаемся в 9 поликлинике у кравцовой. а вы тутор где делаете?

Тутор заказавали в протезно ортопедическом предприятии на магнитогорской, при инвалидности оплачивает социальный фонд, а за свой счёт 4300.
А у вас была деформация? Унас была деформация голени, выправляли повязками, 8 месяцев гипсовались, гипс сняли только в 1,3 и одели тутор.Пока в гипсе был ходить не получалось, пошёл только после снятия повязки.

у нас была деформация ступни, она была приведена к голени почти параллельно, тоже гипсовались, но недолго, выпрямили косточки и ступню и перестали. а в эту протезную мы тоже ездили нам сказали что стоит 6000. но я разговаривала с ортопедом в альтусе, она говорит, что лучше заказывать в москве, у нас тут плохие делают. вот собираемся заказывать. а у вас ребенок в садик не ходит. и еще волрос вам не сказали, почему образовалась эта дисплазия.

Мы в садик не ходим, может быть, пойдём в сентябре. От куда ничего конкретно не сказали

Мы в садик не ходим, может быть, пойдём в сентябре. От куда ничего конкретно не сказали

когда в питер съездите на операцию, отпишитесь пожалуйста как все прошло. буду за вас молиться чтобы все прошло хорошо, или позвоните 89502883712

Скажите, а как заказать тутор в Москве,вы их видели на фото? Какие документы нужно и цена?

да на фото видела, они есть на сайте www.ogonek.org там есть телефоны, нас наблюдает ортопед в альтусе, она будет делать слепок с ножки и по почте будем заказывать. документы на заказ никакие не нужны, там единственное покупаешь за свои деньги, собираешь все накладные и документы на инвалидность и здесь соц.страх возвращает деньги. а вы в альтус ходили к Горожанкиной?

по инвалидности бесплатно, а так цена где-то2500-3000

Мы в Альтус не ходили, набдюдаемся в Центре охраны.У вас дисплазия какой кости и какой артикул тутора собираетесь заказывать?Вы какие-нибуть препараты, содержащие кальций и регулирующие обмен кальция принимаете?

препараты пока еще не принимаем, говорят пока рано. заказывать собираемся аппарат на голень артикул 3Б.01 он в разделе "аппараты", он идет по спец. заказу. нам пишут дисплазия костей голени, а у вас какой кости?

У нас дисплазия обех костей голени, почти вся большеберцовая кость была в дисплазии, но очаги почти все позакрывались, осталось ложный сустав прооперировать.Кальций пить никогда не рано,его нужно принимать даже здоровым детям, мы с 1,7пьём, начали бы раньше, очаги закрылись раньше.Хотя конкретно ничего не говорят от чего дисплазия всё- таки основная причина- внутриутробный дефицит солей кальция, фосфора.

Мы носили похожий аппарат,делали на магнитогорской, отличается только тем, что на ремешки застёгивается показался неудобным, шарниниры постоянно защемляли кожу.Сейчас носим тутор на голеностоп до колена,из поливика. А вы обувь тоже там будете заказывать?