нам пришел ответ из турнера, диагноз латентный врожденный ложный сустав на фоне миелодисплазии. не прогрессирующее течение.

А ложный сустав завершённый или нет? и по тактике лечения, они что вам сказали?

А мы только недавно узнали, что документы отправлены в институт не все( в больнице сказали сами отправят новый запрос-должны сделать это ещё в ноябре),, якобы, добавились новые анализы,и вообще куда вам торопиться и если хотите сами оформляйте.И они там ещё потеряли наши снимки и выписки.Вообщем сейчас заново оформляем квоту-хочешь сделать что-то хорошо-делай это сам.
А инвалидность вам дали?

по лечению сказали физиолечение, массаж, на ночь тутор одевать, а когда пойдет ортопедическую обувь. через шесть месяцев повторно отправить оригиналы всех старых снимков и сделать новые, будут смотреть динамику. насчет сустава не написали, но у нас как такового сустава нет, просто небольшое искривление. нас опять загипсовали, надеюсь до конца выправится косточка. Инвалидность пока не оформляли, а как они умудрились снимки-то потерять, ну вообще никакой ответственности. а вы сдавали анализ на кальций, магний, фосфор?

Мы сдавали давно- всё было в норме, хотя сдавать не обязательно-эти показатели обычно не меняются при дисплазии.

Здравствуйте, как у вас проходит лечение , есть положительная динамика? А мы ещё ждём квоты.

Здравствуйте, боюсь сглазить, но пока положительная динамика есть. Нам сняли гипс сейчас ходим в ортопедической обуви, делаем массаж, физиопроцедуры. На последнем снимке в мае косточка практически ровная, костная ткань целая. Надеюсь все будет хорошо, в августе будем делать снимки посмотрим как без гипса пойдет дело. Молюсь чтобы не было ухудшений. А почему вам так долго квоты не дают?

Квоты в первый раз ждать несколько месяцев, потом ещё вызова какое-то время, при повторном вызове это происходит быстрее.

здравствуйте, только не давно вернулись из турнера, лежали с 1февраля по 6 марта: всё сделали, что хотели, оперировал профессор,сейчас в аппарате Иллизарова, ходит на костылях, через полгода , когда кость срастётся нужно будет ехать снимать аппарат, потом год ходить в шинно-кожном аппарате и потом повторная операция

Добавлено спустя 42 секунды:
А как ваши дела?

Здравствуйте, у нас слава богу пока все хорошо. Ходит сам без гипса и лангеты. Диагноз стоит тот же, но мы были у другого врача, она сказала, что никакой дисплазии и тем более фиброзов у нас нет. Сказала, что и гипсовать не надо было. В общем я по врачам больше не хожу и снимки не делаю. А вам желаю скорейшего выздоровления и больше не болеть.

Девочки, прямо впилась глазами в ваше общение тут. У моего сына в Турнера поставили точно такой же диагноз. Фиброзная дисплазия. Ложный сустав. Только у нас врожденный ложный

Здравствуйте!
Девочка, как здорово, что я вас тут нашла!! У сына аналогичный диагноз, поставили в Турнера. Сейчас сыну 11 месяцев, сделали уже 1ну операцию.

Viledava, очень хочется с вами пообщаться на тему оперативного вмешательства. Где вы делали операции? Как врачи объясняют такие прям скажем не успешные результаты? Все же 6 лет ребенку уже.
Я сейчас стою перед выбором где лучше оперировать ребенка. Как выбрать врача и клинику. Честно говоря голова идет кругом. А выбор велик... и самое главное когда лучше оперировать нашу ножку...
Первую операцию делали в НЦЗД РАМН, но там нам не дают никаких положительных гарантий, что в последствии у нас ножка срастется и все будет хорошо. Это ужасно удручает :( Плюс лежание там мамы платное и для нас это непосильно дорого, потому что фактически и я и отец сидим с ребенком, живем за счет государства и когда получается подрабатываем.
Есть еще выбор между ЦИТО в Москве, институтом им. Турнера, МФБА им. Альбрехта в Питере, еще и в Зацепинской обещали дать направление на операцию в Филатовскую....
Может быть у вас есть опыт и явно должно было сложится своё мнение. Пожалуйста, расскажите что и как.