kizhunya, в прошлом году я случайно уторм посмотрела программ "Доброе утро Россия" и там рассказывали о детях с артритом. Показывали этих бедных деток и рассказывали о лечении, что основным является - преднизалон, который приводит к инвалидности. Но есть сейчас препараты, которые помогают обойтись без него. На 6-й странице я давала ссылку, там статья по материалам этого сюжета. На форум передачи было много обсуждений, но сейчас почему-то он не работает. Вот я нашла ссылку на центр, который как раз занимается лечением новыми препаратами, почитайте, может вам туда надо.
http://www.nczd.ru/ot_revm.htm

вообще в нашем городе каменный век ревматологии(( у меня с детства эта хрень(( как результат инфекции(( вообще ни кто не застрахован. Лечение вообще ни как не помагало. Только Кульдур Рядом с Биробеджаном) на ноги поставил. Каждые два года ездили. не могла вообще ходить, а после все ок - ремиссия. я даже перестала принимать лекарства. Но вода там очень сильная, много ограничений (анкология и т.п.), детям вроде все санатории с 4 х, но в принцыпе я с врачем санатория говорила про ребенка 2,5 , он сказал что в принцыпе, если вы себе типа ванны возмете и ребенка к себе посадите то нормуль, но это как бы не официально. Но в острый период нельзя.
После родов у меня опять все началось, только выяснилось что другая болезнь, сродни артриту. Сказали что в детстве не тот диагноз поставили! Вообщем опять ходить не могла. Обследовали. Ни че не сказали, пила кучу!!! таблеток (позже сингапурские врачи сказали что только одно из них можно, от остальных мне еще хуже!). Короче мои родный отправили в синг меня. Мне на приеме сделали укол (стоит лекарство нереально дорого((() через 3 дня боль ушла! я стала ходить. Правда это надо было делать год, вообщем выбора не было. Я год живу нормально)) Дальше не известно...лекарство слишком новое (надеюсь ни че не отрастет), но зато могу двигатся)) Я только не знаю детям можно или нет. В москве знают его. Это генетическое новое лекарство. Я знаю что с центра матер. и детства какого то ребенка напровляли в москву чтобы пройти курс генетических лекарств. Но они не охотно это делают. Наберите в инете. Почитайте. А в ревматологии тысячекойки меня вообще одговаривали типа че ехать в сингапур, мы тут делаем тоже самое. Хотя про это лекарство они вообще не говорили. Говорили про другое (более старое по с равнению с хумирой), но оно "делается" из гена мышей (хумира - человеческий ген) и поэтому часто возникает аллергия, вливается капельницей 2 часа, а хумира просто укол. Вообщем будут вопросы пишите. Хотя я больше по "врослому артриту"

Я уже писала здесь,но хочу добавить,у меня сестра племянницу с артритом много куда таскала по врачам и больницам.Сначало в тысячекойку попала к профессору Дубикову,потом она ее в центр материнства и детства к какому то профессору повезла,еей там обследование сделали,кучу гормонов повыписывали и когда она опять в тысячекойку повезла к Дубикову,он позвонил в к тому профессору из материнства и детства и в итоге сошлись на том,что ни в коем случае никаких гормонов,хогтя в центре материнства и детства врачи настаивали на гормональном лечении. Я,конечно не знаю чем помоч, но думаю не стоит ребенка ими пичкать. Не умеют к сожелению во Владивостоке лечить,им бы разрезать ,чтоб посмотреть для интереса,что это и как,да гармонами напичкать. Может все-таки вам поговорить с врачами,чтоб посоветовали врача в Германии или Сингапуре,списаться с ними,выслать по почте выписки ,анализы ребенка,собрать нужную сумму и туда поехать все-таки.

kizhunya

Проконсультируйтесь действительно, если не заграницей, то хотя бы с Питером, спишитесь, созвонитесь, может с диагнозом соориетируют, а может к себе на лечение пригласят. Ну у нас реально труба с такими заболеваниями, я как вспомню, как моя знакомая в тубе пол года в гипсе пролежала, это реально ужас, просто измучили человека, а там туберкулезом и не пахло, просто подопытным кроликом побыла.

А видела сейчас реклама по тв идет, что приезжают сингапурские специалисты, в том числе ортопед-травматолог. В Хендэ будут консультировать, может попробовать им показать???? Записала тел. 73 44 44, 6февраля,судя по объявлению, они планируют консультации..Вдруг помогут!!!!!

kizhunya
УЗнайте,такому ребенку маленькому как у вас можно сделать МРТ или нет. Если можно ,то сделайте. Племяннице моей делали в центре материнства детства.Только потом назначали лечение. И прежде чем соглашаться на что то с врачами,советуйтесь с разными специалистами и не доверяйте ребенка одному врачу.

По-прежнему лежим в Охране Материнства,каждый день-это просто шок:сегодня вот,сказали что надо со своим бинтом и ватой ходить на перевязки,забыли катетор промыть прежде чем воткнуть капельницу,а когда у нас появился понос-сказали,что нам надо в Инфекцию,так что -это не больница,а что-то нечто.Причем там лежат детки с края:Фокина,Находка,Дальнегорск,черниговка и.т.д...С Владивостока никого нет,все недовольны,толькло никто не жалуеться,т.к. им больше негде лечиться.
Нам сделали пункцию коленки наживую(при мне,-я держала своего ребенка),без наркоза,я ревела вместе с ним,вот где такое допустимо?!Меня потом целый день трясло,вкололи туда гормон,и после этого у нас была 3-х дневная пульс- терапия гормонами и таблетками.Коленка уменьшилась и температура спала,иммуноглобулин нам не назначают,хотя уже несколько раз прошу...говорят,пока не надо.
Nastus
А что такое МТР?Расскажите пож-та!
Miya
Ничего себе история:((Дай Бог ВАМ здоровья!А какие ВЫ таблетки пили?Гормональные?Можно название?Диклофенак пили?Если да,-то как оно?
Кротя
Обязательно схожу туда,хочеться послушать мнение других специалистов
Кисулич*
Спасибо за ценные ссылочки,сейчас мне любая информация на вес золота,особенно о новых препаратах.
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!ТОЛЬКО БЛАГОДАРЯ ВАМ Я УЖЕ КОЕ_ЧТО В ЭТОМ ПОНИМАЮ

kizhunya
Диклофенак кишечку садит, жуть просто! Моему мужу кололи, так желудок у него разболелся, что пришлось отменить препарат. Тоже колено болело, диагноз не могли поставить, обращался и к обычным врачам, и к травнику, помог китайский врач, приезжал на дом, дал массажер какой-то и зелененькие шарики, на травах видимо, пропил курс, сейчас все нормально.
Може и вправду обратиться к заграничным врачам - Сингапур, Корея...

kizhunya

МРТ-Магнитно-резонансная томография. Делается снимок,на котором видно практически все кости,хрящи ,ткани и т.д. По нему можно определить ,что у ребенка.

Nastus
Это типо что-то компьютерной томографии?Так у нас есть такое?
Где ее можно сделать?
lutsik
У нас вот тоже начался дизбактериоз из-за него,думаю не буду давать,пока не пройдет.Антибиотики капают и гормоны,линекс дам и баста!
Слушай врачай,а все-равно делай по-своему

У меня сестра врач-ревматолог, для взрослых. Так вот на говорит, что профессор Дубиков - это моировое светило. Доктор медицинских наук, + защитил диссетрацию на английском языке, его знают во всем мире как высококвалифицированного специалиста. Вам, все-таки, надо сходить к нему на консультацию со всеми бумажками.

kizhunya не бойтесь пункция это выглядит страшно, но на самом деле боль как от обычного укола не более того. Поверте если делать с анастезией вреда будет значительнее больше. Я все пила((( эфект ноль от таблеток, только кульдур помог, ну и конечно лечение в сингапуре.
Ссылка на тему где обсуждается лечение в сингапуре.
http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=221&t=29259
Мой совет-спишитесь с переводчиком (можете выбрать контакты с этой темы или я дам) задайте вопросы. Чем лечат, сколько стоят лекарства. Переводчики все узнают бесплатно. Можете договорится с переводчиком, ссылаясь на то что денег нет ехать и что ребенок сильно болеет тяжело лететь, вышлете все результаты (анализы, снимки я конечно не знаю как по нету выслать, но может томография в электронном варианте можно выслать-спросите у спеца который делает томографию). Скажите что все расходы вы оплатите (время переводчику, консультации врачей) и может вам так пропишут (соответственно там же дадут) лекарства. Пациенты которые от туда едут постоянно везут для других лекарства, и для вас привезут. Правда хумира требует холода (ну придется платить хлопоты) но вдруг они другие назначат.
Мы так нашему родственнику (без его приезда в синг) лекарства покупали и сейчас он списывается с переводчиком, посылает свои анализы. Его вылечили от гепатита С за пол года. А местная врач говорила ему не лечись, не трать деньги!!!
Обязательно попробуйте обратится к сингапурским врачам, я в нашу ревмотологию вообще не верю(( Здоровья вашему ребенку. Очень вас понимаю, т.к. сама прошла через это((

Да, все ревматологи тысячекойки его боготворят. Но лично на моем опыте...увы...его научные труды (на английском в том числе) на мне лично ни как не отразились (честно скажу к моему сожалению). Про хумиру ни кто мне не сказал. Не знаю почему, незнание или нежелание. Верю с трудом что они не знают про это лекарство...мне один врач сказал, что врачам не выгодно нас вылечивать, мы их хлеб?...и действительно, после приезда с синга, я уже год не оброщалась к своему врачу за не надобностью, хотя должна была, каждый месяц показыватся, сдавать анализы, ложится на госпитализацию и большая часть этого списка за свои естественно деньги.

kizhunya

это вроде компьютерной томографии,но Мрт намного лучше -делали мы в центре материнства и детства.
Через поисковик введите МРТ выдаст описание подробное,почитайте.

Miya
Начиталась я про Сингапур,похоже нам только туда,здесь надежды нет,у ребенка опять температура поднялась(гормоны откапали и она тут как тут).
Подняла на уши снова это Материнство,и нам должны наконец-то предоставить иммуноглобулин бесплатно(хотя до этого намекали что придется купить).
Я хорошо английским сама владею,может возможно как-то с самой с клиникой списаться,узнать таких маленьких там лечат или нет,а ВЫ как нашли клинику?Через фирму?
По-моему,если даже достать нужное лекарство никто не станет им лечить,т.к.здесь нет подобной практике...сейчас постараюсь собирать информацию о Сингапуре и экономить деньги(хотя с СП вряд ли это получиться).Напишите пож-та в личку сколько ВаМ обошлось лечение в Сингапуре!Хочу рассчитать,смогу или......ВСЕ равно смогу!!!


Кротя,спасибо за тел.,обязательно схожу 6 февраля в Хенде,послушаю,что там скажут.

да Вы что, не за что!!! У меня многие знакомые ездили на лечение в Сингапур и с детьми и сами, в основном из за проблем связаных с костями и т.п. Там медицина совсем другая,и очень много с малышами, поэтому думаю надо собраться и лететь, потому что ск ко Вы тут уже бьетесь, а воз и ныне там...

Кротя
Это точно...про воз ныне там...только страшновато если честно,надо же выбрать ДЕТСКУЮ клинику,ведь мне тут во все уши напели что дети-это совсем другое дело,чем взрослые:evil:

kizhunya
я попробую узнать название клиники,куда с детьми ездили..

Кротя
Стыдненько было спросить