Эвелина Быкова, 15лет, лейкоз (какой именно - сейчас точно не скажу но могу узнать)

Требуется препарат для продолжения циклов химиотерапии. Препарат по линии волонтерства ввозится из Англии. Московским фондом "Подари жизнь" (Чулпан Хаматова, Дина Козун) найден официальный канал переправки препарата в Россию, найдены спонсоры не просто на приобретение этого препарата, но и на продолжение лечения Эвелины. Собраны все требуемые бумаги как со стороны больницы и родителей, так и со стороны фонда. Дело за малым, но это малое может сломать жизнь ребенку.
Департамент здравоохранения Приморского края отказывают в выдаче специального запроса и электронной подписи. Без этого документа невозможен ввоз препарата. В Москве все решено уже давно, ждут только подпись из КрайЗдравДепа.

что требуется
нужны связи в Краевой Администрации Приморского Края для помощи в получении подписи.
Препарат ребенку нужен через 20 дней... счет идет на часы

пы.сы. более точной информации у меня нет ни по препарату, ни по ситуации... и так уже как передаточное звено работаю...
если будет найдена зацепка - сведу с мамой Эвелины для прямого контакта

ужас..жизнь человека зависит от подписи чиновника

страшнее другое
эпопея с получением подписи длится с ноября...
два раза москвичи договаривались с больными из других регионов в получении этого лекарства для Эвелинки... в последний раз - мальчик из Краснодара, с таким же диагнозом... для него выписали двойную дозу и часть отправили во Владивосток....
а бюрократы... они даже нормально зарегистрировать письмо во входящих отказываются... без объяснения причин

Ну как же так?????????? почему девочка столько перенесла и местные власти не дают никакой надежды????????????

http://sohrani-zhizn.ru/assets/images/C ... ikova1.jpg

Это вероятно потому, что принято демонстрировать, что у нас все, чтоб лечить детей есть-не нужна чиновникам помощь волонтеров- это для них равносильно признания собственной беспомощности и некомпетентности. Сама с этим столкнулась.

В чем конкретно причина отказа департамента в выдаче запроса?

фактически - ни в чем.... "а вдруг препарат не поможет??? а мы тут суетились для вас..."
цинизм чиновников шокирует
официального отказа не последовало... обратилась мама в крайздрав еще в ноябре... с тех пор ей в глаза говорят, что не дадут ей отказ, но и делать ничего не будут

держите за нас кулаки!!! завтра ответственный день, много может решиться и надеемся, что решится положительно!

Кулаки держим! Обязательно пишите, как решается!

решение вопроса несколько затянулось...
мы нашли людей в Администрации ПК, кто сказали, что помогут с решением...
по их информации все что надо оформлено и куда надо отправлено еще в конце декабря...
по информации у мамы (причем о том, что отправлено ей сказали только несколько дней назад после нескольких звонков журналистов на фоне поднятой уже шумихи) - отправить-то отправили... но на неправильный адрес... и электронную почту и бумажную... бумажная ушла в другой отдел МЗСР РФ... отделы разбросаны по всей Москве и там никто не собирается бегать и искать пропажу... куда улетела электронка - одному богу известно, а он молчит...
мы в некотором замешательстве...

сегодня в "Комсомольской правде" вышла статья об этой ситуации

Вот что удалось узнать у крайздрава:
"там действительно нужна ЭЦП. Но она оформляется не департаментом здравоохранения, а министерством. Все необходимые действия департаментом здравоохранения Приморского края предприняты, ждут теперь ЭЦП от Министерства здравоохранения и социального развития".

а что такое ЭЦП????

НаталкаМ

ЭЦП _электронная цифровая подпись

куча контор, а толку нет!!!! перепинывают друг на друга, а счет жизни ребенка идет на минуты.. нет слов!!!!

самое жестокое в этой ситуации - чиновники из крайздрава летом оформляли именно "Эрвиназу" для кого-то из депутатов... все они знаю что и как делать... зачем так вести себя с обычными людьми?? взятку вымогают??? так на нары их за это!

конечно они знают как и что оформляется

ЭЦП оформляет таки крайздрав и заверяет ею свой запрос на препарат.
пользуясь этой ЭЦП Министерство уже оформляет документы для таможни....

все очень грустно...
документы до сих пор не оформлены, идет перепинывание и перевод стрелок...
из-за бюрократической задержки уже начались проблемы:
1. спонсор на грани переключиться на другого пациента (больных детей много и всем нужны деньги)... "задержка с вашей стороны, поэтому это ваши проблемы..."
2. цена на препарат недавно выросла и сильно... если раньше упаковка (5 ампул) стоила 2500$, то на сегодня уже 4000$... а незапланированное подорожание еще один повод для отказа у спонсора....

москвичи рассказали маме Эвелинки, что в декабре начали оформлять ту же самую "Эрвиназу" якуты для своего больного ребенка... препарат уже у врачей, идет лечение... почему нашим нужно как малым детям объяснять все?

Добавлено спустя 36 минут 14 секунд:
только что созванивались с Натальей Августовной, мамой Эвелины....
у девочки новый кризис и срочно требуется донорская кровь, гемоглобин упал до 4 единиц при норме в 120. группа-резус любые, кровь переработают на необходимые препараты

сдать можно в рабочие дни с 8.30 до 12.00 по адресу ул.Октябрьская, 6 ГУЗ "Краевая станция переливания крови"
для ЭВЕЛИНЫ БЫКОВОЙ (детская онкология) - в регистратуре обязательно сказать о целевой сдаче
при себе иметь паспорт!
противопоказания к сдаче - недавнее лечение антибиотиками, недостаточный вес... точнее - вам расскажет врач на Станции переливания при осмотре.

в сентябре кровь для Эвелины уже сдавали, был большой отклик. тогда это помогло поставить девочку на ноги.

на фоне кризиса наконец-то хорошие новости!
вот что написала мне мама Эвелины, Наталья Августовна



спасибо всем, кто не остался равнодушным!!!!!!!

Ириска С

Продублируйте здесь.

сегодня, 15 февраля - Международный День ребенка, больного раком. Этот день был объявлен в Люксембурге в сентябре 2001 года и проводится с 2003 года под патронатом Международного общества детских онкологов и по инициативе Международной конфедерации организаций родителей детей, больных раком.

в связи с этим важным днем в музее Арсеньева проходит фотовыставка
там есть и фотографии Эвелинки

ну а сама девочка... мы победили чиновников... лекарство возится теперь под каждый курс химии... спасибо за перевозку лекарства Отряду проводников ВладАвиа... девочки-стюардессы оказали неоценимые услуги по перевозке и документов и лекарств... спасибо им за это!
Эвелинка на Эрвиназе проводит больше времени дома, а не в больнице. если так можно сказать - чувствует себя замечательно и врачи дают большой процент на выздоровление... она повеселела сама, у мамы в глазах снова живет Надежда!

очень обнадеживающая информация.Здоровья девочке, сил и терпения маме.