15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Точно. Как в том мультике. когда Маша у Медведя медаль стырила, а потом прыгнула в волшебный цилиндр, из которого фокусники кроликов достают. Когда Медведь поманил ее леденцом, Маша выпрыгнула сама.
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Knosya11 писал(а):
Сообщение для сотрудниц ВГУЭС (они не зарегистрированы на этом форуме): Елена Васильевна, Юля, Катя, деньги для малышки переданы. Большое спасибо вам. Машеньке -здоровья, здоровья, здоровья - и так миллион раз.
Дорогие наши!Подтверждаю!Перевод получила.Отправила на карту Сбера Марине.Пробег там 24 часа!
Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
Vorobey Подскажите мне, неграмотной: для оплаты с карты Сбера через онлайн банк мне нужно номер счета указать или карты? мне казалось, что карты, но шаблон платежа говорит: перевод со счета на счет... туплю
С нами с: 28 мар 2009 Сообщений: 386 Откуда: Там где разводят мосты... Благодарил (а):96 раз Поблагодарили:92 раза
ГОСПОДИ ХРАНИ НАШИХ ДЕТЕЙ!!! ОТ НЕДОБРЫХ И ОТ ЗЛЫХ ЛЮДЕЙ! ОТ БОЛЕЗНЕЙ ВСЯКИХ СОХРАНИ. ПУСТЬ РАСТУТ ЗДОРОВЫМИ ОНИ! ГОСПОДИ, ЛЮБОВЬ ИМ ДАЙ ПОЗНАТЬ, ИСПЫТАТЬ,ЧТО ЗНАЧИТ СЛОВО «МАТЬ», СЧАСТЬЕ, ИХ ОТЦОВСТВА НЕ ЛИШИ, НАГРАДИ ИХ КРАСОТОЙ ДУШИ. ЖИЗНЬ ЛЮДСКАЯ-ДАЛЕКО НЕ РАЙ. ГОСПОДИ, ТЕРПЕНИЯ ИМ ДАЙ! НЕ СПОТКНУТЬСЯ В ЖИЗНИ -ПОМОГИ. ПУСТЬ НЕ ОДОЛЕЮТ ИХ ВРАГИ! ЖИЗНЬ СЛОЖНА ПОРОЮ, НО МУДРА. ТЫ НЕ ПОЖАЛЕЙ ДЛЯ НИХ ДОБРА. ИХ СУДЬБЫ ПУСТЬ ДЛИННОЙ БУДЕТ НИТЬ. ГОСПОДИ, НЕ ДАЙ ИХ ПЕРЕЖИТЬ.
Здравствуйте, это папа той самой Маши. Пишем вам из Сингапура. Огромное спасибо всем за поддержку!!! Без вас мы бы не смогли попасть сюда, и не смогли бы иметь надежду на выздоровление. Как мне объяснили, здесь государство сильно поддерживает развитие медицины и вкладывает в нее очень много денег. Все оборудование самое современное. Наш доктор очень душевный человек, его зовут Anselm Chi-Wai Lee, больше 20 лет назад он провел свою первую операцию по трансплантации костного мозга. За это время он помог выздороветь очень многим деткам, в кабинете вся стена в открытках с благодарностями от семей маленьких пациентов с разных концов света.
Мы прошли МРТ, наркоз Маша перенесла очень хорошо. Буквально через час уже бегала как ни в чем не бывало. Завтра у нас прием у хирурга, который скажет насколько сложна будет операция. Так же завтра надеюсь выяснится окончательный диагноз, который нам поставила лаборатория (туда накануне был отдан наш материал).
От этого диагноза будет зависеть дальнейшее лечение. В случае саркомы сначала "химичат" а потом оперируют, при хордоме наоборот. Химиотерапия здесь проводится перорально, т.е. таблетками. Так же доктор упомянул, что будет проводится и радиотерапия.
Не только в Приморье, но и здесь в Сингапуре нашлись добрые люди, кто словом и делом помогает нам в борьбе за Машину жизнь. Большое спасибо переводчику Наталье, которая безвозмездно жертвует своим личным временем и силами, и помогает в общении с медперсоналом госпиталя. Так же хочу выразить благодарность Евгению и Анне, с которыми мы случайно познакомились, когда были в местном храме Успения Пресвятой Богородицы. Эти люди великодушно предложили пару недель пожить у них, пока они будут в поездке по России.
Еще раз от всего сердца я благодарю ВСЕХ, кто оказывает нам помощь словом или делом, материально или духовно поддерживает нас. Мир не без добрых людей, я и раньше это знал, но сейчас я вижу это своими глазами, как никогда раньше. Каждый день молю Бога, что бы Он помог нам, молюсь за всех страдающих детей и всех, кто помогает другим людям в их беде!
Как будут новости, я обязательно буду здесь все писать и рассказывать. На сегодня пока все, Маша уже спит. Всем спокойной ночи!
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Девочки! Разместила свежие файлики с перечислениями. Есть не найденные. Отпишите мне в ЛС из чеков или смс-сок точную дату перевода,время,и 4 первые цифры карты.Буду искать еще.Информацию по потребности в средствах размещу, когда получу уточненную выгрузку за 30 мая.
Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Violetta_G Тут можно не писать! Просто мне девочки пишут,кто подтверждения на СП не получал или им не ясно.Я тогда сама по выгрузке операций с карты их могу найти и подтвердить
Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
Имя: Оксана С нами с: 03 авг 2007 Сообщений: 4006 Откуда: Спиридонова Благодарил (а):137 раз Поблагодарили:292 раза
Все темы данного раздела, в которых проходит сбор средств, будут жестко модерироваться на предмет любого рода провокаций. Отписываемся только о платежах/поступлениях, лечении и конечно же желаем здоровья. Для "потрындеть о добре и зле" заводите темы в болтушках. За любые посты с явным или скрытым оскорблением, издевкой, стебом и т.д. будут выноситься предупреждения, а тема закрываться. Прежде, чем что либо написать, подумайте о тех, кому мы собираем средства. Если у вас есть вопросы, подозрения,недовольство, пожалуйста, пишите в личку мне, или Пулеметчица Пулеметчица
Всем привет, мы только вернулись от хирурга. Операция будет во вторник. Операция пройдет открытым способом, не через проколы (не лапароскопия), а обычным путем. Лаборатория нам диагноз окончательно до сих пор не поставила, им нужно еще время. Нужны дополнительные тесты, никак не могут разделить саркома это или хордома. Тем не менее хирург настаивает на том, что бы в любом случае сначала провести операцию. Операция пройдет с применением технологии экспресс-гистологии. Это когда прямо по ходу операции тестируются окружающие опухоль ткани на наличие в них раковых клеток, и если эти клетки есть, то удаляется прилегающая к опухоли ткань и опять идет тест, и так до тех пор пока тест не начинает показывать отсутствие клеток. Это конечно не гарантирует нам 100% успех, но позволяет повысить вероятность полного удаления опухоли. Стоимость операции примерно 30-35 тысяч, потом еще будет радиотерапия и химия. После операции в госпитале проведем 2-3 дня.
Имя: Яна С нами с: 11 июл 2007 Сообщений: 2150 Откуда: Владивосток, Заря Благодарил (а):15 раз Поблагодарили:142 раза
Папа Маши писал(а):
Всем привет, мы только вернулись от хирурга. Операция будет во вторник. Операция пройдет открытым способом, не через проколы (не лапароскопия), а обычным путем. Лаборатория нам диагноз окончательно до сих пор не поставила, им нужно еще время. Нужны дополнительные тесты, никак не могут разделить саркома это или хордома. Тем не менее хирург настаивает на том, что бы в любом случае сначала провести операцию. Операция пройдет с применением технологии экспресс-гистологии. Это когда прямо по ходу операции тестируются окружающие опухоль ткани на наличие в них раковых клеток, и если эти клетки есть, то удаляется прилегающая к опухоли ткань и опять идет тест, и так до тех пор пока тест не начинает показывать отсутствие клеток. Это конечно не гарантирует нам 100% успех, но позволяет повысить вероятность полного удаления опухоли. Стоимость операции примерно 30-35 тысяч, потом еще будет радиотерапия и химия. После операции в госпитале проведем 2-3 дня.
ужас и сколько она продлится??? ой....аж страшно думать.....просто столько нарисовала себе в голове....извините Господи, помоги, Машеньке в выздоравлении!!!
Самая счастливая семья с 7 окт 2006 г Любим нашу лабро Мэгги с 10 авг 2013 г
С нами с: 21 окт 2009 Сообщений: 163 Благодарил (а):4 раза Поблагодарили:25 раз
Девочки!( а в основном на форуме мамочки сидят) давайте поднажмем. Осталось чуть-чуть собрать Машеньке деньжат. Терпения вам и конечно же все верят , что всё будет хорошо.Моему отцу в 2008 г. удаляли онкологию в Сингапуре. ТТТ всё отлично у него. Так что даже и не сомневайтесь в професионализме тех врачей. Снова перевела с карты 3782. Держим кулачки за крошку!!!
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.